Vie positive : on n’arrête pas les progrès !

Publié par jfl-seronet le 16.04.2013
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Interviewvie positiveguide

Vie positive, le nouveau guide réalisé par des militants de AIDES, des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite B et C, associe savoirs officiels et théoriques et accorde une grande place aux expériences de vie, avec de très nombreux témoignages. Renaud Persiaux qui l’a coordonné explique ce qu’est Vie positive, outil pratique, guide engagé qui prend en compte les progrès d’aujourd’hui et en revendique de nouveaux pour demain. Interview.

Lorsqu’on compare Vie positive publié aujourd’hui et la brochure VIH, traitements et qualité de vie, éditée en 2007, on a le sentiment qu’il s’est passé, entre les deux, une double révolution : l’une concernant le VIH, l’autre les hépatites. En quoi consistent-elles ?

En ce qui concerne le VIH, la révolution est double : il s’agit de l’amélioration des traitements, qui ont globalement moins d’effets indésirables, sont plus simples à prendre et donc potentiellement plus efficaces, et de la reconnaissance de l’effet préventif du traitement. Depuis quelques années, les preuves s’accumulent qu’en respectant certaines conditions, une personne vivant avec le VIH peut ne plus être à risque de transmettre le virus. C’est une information très importante, mais beaucoup de personnes ne sont pas au courant. Le dire permet de réassurer les personnes dans une sexualité que certaines ont abandonnée, de leur dire que non, elles ne sont pas des "bombes virales ambulantes". Les recommandations de traitements sont aussi de commencer plus tôt, en termes de nombre de CD4, qu’en 2006. Ce double mouvement nous a conduits, en accord avec les demandes des personnes consultées, à accorder moins de place à la gestion des effets indésirables, et à mettre en regard leurs effets désirables. La gestion du traitement est moins centrale qu’en 2006, il y a aussi le "prendre soin de soi" par l’alimentation, le sport, la réappropriation de son corps, la sexualité et la vie amoureuse, les projets, les voyages, la connaissance de ses droits. Nous sommes vraiment dans un guide global et pas uniquement médical sur la vie avec le VIH et/ou les hépatites virales.

En ce qui concerne les hépatites, la révolution thérapeutique est en marche. C’est celle des nouveaux traitements qui agissent contre le virus, pour plus de chances de guérison de l’infection, mais aussi plus d’effets indésirables pour le coup. Ce traitement de l’hépatite C, qui dure aujourd’hui entre 6 mois et 11 mois, il faut l’apprivoiser. Il y a un fort besoin d’accompagnement des personnes pendant quelques années, le temps que les nouveaux traitements sans interféron soient disponibles.

Le titre de la brochure est un signe, un symbole, que dit-il de la séropositivité en 2013 ? Autrement dit quelle image les concepteurs de cette brochure ont voulu donner de la séropositivité aujourd’hui ?

Le titre a été en fait choisi par les personnes concernées lors des discussions de groupe qui ont servi de base à la refonte de cette brochure qui est devenu un guide complet. Nous avons voulu donner une image qui ne soit ni "bisounours", ni catastrophiste, mais simplement conforme à la réalité et à la variété de ce que peut être la vie avec le VIH ou les hépatites virales. Une vie avec des progrès médicaux importants, mais peu de progrès en termes de stigmatisation ou de discrimination. Une vie où il faut se battre pour faire reconnaitre ses droits et éviter de cumuler des difficultés qui empêchent de se soigner et de vivre correctement.

Par rapport à d’autres documents sur la vie avec le VIH et les hépatites, quelles sont les spécificités de "Vie positive", ce qu’on ne retrouve pas ailleurs ?

Sans doute le fait qu’en plus des seuls savoirs des experts, médicaux ou juridiques, nous avons voulu mettre en avant aussi les expériences de vie avec les virus. Ces savoirs de l’expérience appelés parfois "savoirs profanes" constituent la moitié du document. Certains sont des conseils pratiques ou des récits de ce qui a été vécu, d’autres des billets d’humeur ou d’humour. Par exemple, dans les relations avec les soignants, un enjeu majeur de la qualité de vie et de la réussite de la prise en charge médicale, nous avons choisi de présenter les coups de cœur, mais aussi les coups de gueule. Avec les mots qui ont été recueillis dans les actions de santé de AIDES. Le guide n’est pour autant évidemment pas conçu comme un substitut aux espaces de dialogue entre séropos et/ou militants. Mais plutôt comme une amorce à ces discussions, une aide à la construction, par la personne, de ses propres choix. Le but est aussi que le guide puisse être utilisé dans les associations et avec les soignants.

La lecture de Vie positive montre des avancées, une "révolution" en matière de VIH ou d’hépatites… des progrès donc. Y a-t-il des points noirs ? Des manques pour les personnes qui vivent avec le VIH et/ou une hépatite ? Que nous dit ou nous apprend ce guide ?

La perception des personnes vivant avec le VIH est encore très négative, que ce soit dans le grand public, mais aussi au sein des populations les plus touchées par le virus. C’est cela que nous voulons changer. Trop de gens ont peur de faire l’amour ou de s’engager dans une relation amoureuse avec une personne qui leur dit sa séropositivité. Une peur irrationnelle qui n’a pas de fondement, et nous avons souhaité donner des billes aux personnes dans la partie : 5 bonnes raisons de dédramatiser sa vie sexuelle. Tout au long du guide, il y a des encadrés militants, qui résument en quelques lignes les combats actuels des associations de lutte contre le sida. Comme l’indique Bruno Spire, le président de AIDES, dans son édito, ce titre Vie Positive est comme un mot d’ordre pour prendre en compte les progrès et en obtenir de nouveaux.

Le guide Vie positive est disponible en version papier dans les territoires d’actions et lieux de mobilisation de AIDES. Pour connaître le plus proche de chez soi, appeler le 0805 160 011 (gratuit depuis un fixe). Il est téléchargeable sur Seronet et sera bientôt disponible au même endroit en version électronique évolutive (contributions, actualisations).

Vie positive : l’édito de Bruno Spire, président de AIDES
Que de progrès ! Depuis la dernière édition du guide VIH, traitements et qualité de vie en 2007, les traitements anti-VIH sont devenus plus efficaces, plus simples, mieux tolérés. En 2011, sont apparus de nouveaux traitements contre le virus de l’hépatite C (VHC), qui permettent une augmentation des chances de guérison et annoncent un changement majeur dans la prise en charge. Aujourd’hui, plus de 70 % des personnes traitées pour leur infection VHC en guérissent. L’hépatite B ? Elle se contrôle très bien avec les traitements actuels. Quant aux personnes vivant avec le VIH, près de 90 % de celles qui sont dépistées et prennent une trithérapie ont une charge virale indétectable. Mieux : on reconnaît désormais que le traitement antirétroviral pris par les personnes vivant avec le VIH peut s’avérer, en respectant certaines conditions, un outil de prévention du VIH aussi efficace que le préservatif. C’est certainement la révolution de ces dernières années : pouvoir, quand on vit avec le VIH, ne plus se percevoir comme une potentielle source de contamination. Les personnes l’expriment avec force dans nos actions, avoir cette information ouvre bien des perspectives : ne plus s’empêcher d’avoir une sexualité ni de tomber amoureux, pouvoir faire des enfants comme n’importe quel couple. De quoi redonner l’envie de prendre soin de soi, améliorer son observance aux traitements et plus globalement sa qualité de vie. De quoi espérer changer l’image des personnes vivant avec le VIH. C’est pourquoi, lors des discussions pour préparer ce nouveau guide, un titre s’est évidemment dégagé : Vie Positive (…) Rendu possible par l’implication des militants de AIDES - ceux du groupe Santé mais aussi de nombreux autres militants en régions -, ce guide n’est pas seulement un outil pratique pour les personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale, ou leurs proches (…) C’est aussi un guide militant qui vise à faire avancer les revendications des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale et lutter contre les discriminations. C’est pourquoi il donne toute sa place au savoir issu de l’expérience de vie avec le(s) virus. Un savoir dit "profane" aussi riche et utile que le savoir officiel ou théorique, essentiel, mais qui ne suffit pas toujours pour traverser le maquis des difficultés dans la vie avec le VIH et/ou une hépatite. Les ressources de vie, de combats et de savoir des personnes concernées sont la richesse originale de ce guide, qui s’enrichira encore sur Seronet.