Vieillir +

Publié par jfl-seronet le 26.08.2012
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Vieillir avec le VIH. La question intéresse…de plus en plus : les personnes vivant avec le VIH, au premier chef, mais aussi les militants, les chercheurs, les médecins, etc. La question peut être abordée de deux façons : l’ancienneté de la contamination par le VIH et/ou une hépatite virale et le fait d’être séropositif et âgé. Aujourd’hui, les personnes parlent…les chiffres aussi. Quels sont les enjeux de l’avancée en âge avec le VIH ? Seronet trace quelques pistes.
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"Avez-vous des rapports sexuels : fréquemment, rarement, jamais ?", "Vous définissez-vous comme hétérosexuel, homosexuel, bisexuel ?" Directes, utiles, les questions du questionnaire sur la sexualité des seniors mis au point par l’antenne régionale de Sida Info Service (SIS) et distribué par le Centre communal d'action social (CCAS) de Cannes dans trois foyers de retraités, ainsi qu'à des particuliers, ont suscité une polémique. A tel point que des élus s’en sont émus en conseil municipal : le questionnaire serait trop intime, aurait choqué certaines personnes. Conséquence : il a été retiré de la circulation par la municipalité de Cannes. L’affaire pourrait paraître anecdotique, mais elle est très révélatrice d’un état d’esprit… Comme s’il était impossible d’imaginer qu’à 70 ans on puisse encore avoir des désirs, une vie sexuelle, être exposé au VIH ou aux infections sexuellement transmissibles. Et pourtant, l’avancée en âge n’enterre pas la vie affective et sexuelle ; pas plus que le passage à la retraite n’éloigne du risque d’être atteint d’une IST. Cette censure est d’autant plus surprenante que des études scientifiques pointent l’intérêt pour les personnes qui avancent en âge d’avoir une sexualité et que des données épidémiologiques indiquent que les personnes âgées sont aussi concernées par le VIH et les IST.
 
Les chiffres parlent
"Nous avons remarqué qu'au niveau national, 4,7 % des découvertes de séropositivité concernaient les plus de 60 ans, alors que ce chiffre est de 7 % en région Provence Alpes-Côte d'Azur", explique à l'AFP le délégué départemental de SIS pour les Alpes- Maritimes, Stéphane Grondin. C’est une des raisons du lancement du questionnaire. Dans plusieurs pays (Etats-Unis, Grande-Bretagne ou Canada) le nombre de nouveaux cas de syphilis, gonorrhée, chlamydia et d’infection par le VIH a doublé parmi les plus de 50 ans ces dix dernières années. En Floride, les infections sexuellement transmissibles auraient progressé de 71 % en dix ans. L’Office fédéral de la santé publique en Suisse indique, qu’entre 2002 et 2011, les nouveaux diagnostics de chlamydia sont passés de 71 à 218, ceux de gonorrhée de 31 à 158 parmi les quinquas et les sexagénaires. Les cas de syphilis sont passés de 127 à 193 cas entre 2006 et 2011. Chez les personnes âgées de plus de 70 ans, les chiffres augmentent également, rappelle le journal Le Matin (9 juin 2012).
 
A leurs amours !
S’intéresser à une vie sexuelle lorsqu’on est âgé, est-ce normal ? "Le manque d'attention apporté par les institutions réservées aux personnes âgées aux besoins sexuels de leurs résidents est préoccupant, alors même que la sexualité et l'intimité jouent un rôle central dans la santé et le bien-être des individus jusqu'à un âge avancé", explique l’article d’une équipe de chercheurs australiens publié le 25 juin dernier par le Journal of Medical Ethics. Ces chercheurs, spécialistes du grand âge, dénoncent la politique instaurée par nombre d’établissements qui ont des attitudes très conservatrices sur la question. Ce qui conduit, de facto, à vouloir priver de relations sexuelles leurs pensionnaires âgés, quel que soit leur état de santé. "Les recherches montrent que les personnes âgées veulent une reconnaissance de leur sexualité et pensent que les professionnels devraient s'enquérir de leurs besoins", notent les auteurs de l'article cité par l’AFP. Et la situation n’est guère différente en France, en Suisse ou au Québec.

Des enjeux particuliers
Bien évidemment, le risque d’exposition au VIH et aux IST comme la revendication d’une sexualité ne doivent pas cacher les enjeux très particuliers et majeurs que pose la question du vieillissement avec le VIH. Il est possible d’aborder cette question de deux façons : l’ancienneté de la contamination par le VIH et/ou une hépatite virale et le fait d’être séropositif et âgé. On trouve alors différents types de profils de personnes vivant avec le VIH qui vieillissent : des personnes d’un âge déjà avancé qui sont ou ont été contaminées tardivement, des personnes qui vivent depuis longtemps avec le VIH (parfois sans le savoir) et qui sont plus ou moins âgées. "Il y a vingt ans lorsqu’on m’a annoncé que j’étais séropositif. Je ne croyais pas que je vieillirais avec le VIH (...) Affaibli, amaigri, émacié, j’étais convaincu que je ne verrais pas mes cinquante ans, que je ne verrais pas grandir mes trois enfants, encore moins mes petits-enfants (…) Toutes ces années m’ont appris que c’était et que ça demeure possible de vivre avec le VIH, de vieillir avec le VIH. Toutes ces années m’ont appris à profiter pleinement de la vie, à ré-espérer que le futur est possible bien qu’il faille vivre le moment présent. Toutes ces années m’ont appris qu’après l’hiver blanc viendra le printemps vert, il y aura un été fleuri, un automne de repos et que l’hiver reviendra", explique Jacques dans son témoignage écrit en mai 2012. Jacques vit au centre du Québec et se définit comme "personne vieillissant avec le VIH". C’est devant quelque soixante-dix personnes, venues assister à un débat sur "Vivre et vieillir avec le VIH/sida en 2012" organisé par les Elus locaux contre le sida et Les Petits Bonheurs (1), que Michel, président d’honneur des Petits Bonheurs, prend la parole : "Je dois dire que je me porte bien. J’ai 76 ans. J’ai appris ma séropositivité il y a vingt-six ans. J’ai fait un très long parcours. Il faut de la chance. J’ai eu celle d’évoluer dans un milieu aussi peu stigmatisant que possible par rapport au VIH : j’étais haut fonctionnaire au ministère de la Culture. Je suis suivi à la Pitié- Salpêtrière [un hôpital parisien, ndlr] où le suivi n’est pas exclusivement technique. Tout s’est correctement passé entre 1985 et 1995. En 1996, j’ai développé un kaposi, démarré une trithérapie. Depuis les choses ne sont pas faciles tous les jours (…) Je traîne aujourd’hui un handicap à la marche qui affecte un peu ma vie, mais j’ai décidé de faire comme si cela allait".
 
Une conférence de consensus communautaire
Au démarrage de son intervention, Michel a expliqué que son expérience n’avait "de valeur que singulière", façon de dire qu’elle n’était pas transposable à d’autres situations. Ce témoignage porte pourtant une question qui semble partagée par tous : vieillir d’accord, mais comment ? Cette question de la qualité de vie est sous-jacente au projet sur lequel AIDES travaille. "Le projet Vieillissement que nous menons avec l’appui financier d’AG2R [mutuelle] est né d’une préoccupation grandissante des personnes rencontrées lors de nos actions quant à leur avenir", explique Franck Barbier, responsable Action thérapeutique et Santé à AIDES. "Les personnes ont intégré qu’elles vivront avec et vieilliront avec le VIH. On le doit aux traitements actuels qui sont efficaces et qui, alliés à un suivi médical optimal, accessible, global et coordonné, permettent de tabler sur une espérance de vie proche de la population générale". Du coup, les personnes séropositives qui avancent en âge réfléchissent désormais à leur avenir, aux ressources qu’elles auront, à l’endroit où elles vivront, à l’entourage affectif et l’aide à la vie quotidienne dont elles disposeront au suivi médical que leur long parcours avec le VIH nécessitera. En fait, se superposent les questions que tout le monde se pose lorsqu’on vieillit et celles, spécifiques, au fait de vieillir en vivant avec le VIH. "Nous voulons réaliser un recueil des besoins", explique Franck Barbier, "qui sera la base de la conférence que nous proposerons en 2013. Il ne s’agit pas de faire un colloque de plus, mais une conférence de consensus communautaire qui réunisse les personnes concernées, les professionnels et militants, les médecins et chercheurs. L’objectif est de passer en revue tous les champs, d’identifier les problèmes, de faire des propositions concrètes et d’anticiper sur des solutions dans le système de soins, dans l’accompagnement, les droits sociaux, la vie quotidienne. L’idée est de produire des recommandations précises pour les autorités de santé, les médecins, les acteurs de la recherche, les décideurs politiques et institutionnels ; des recommandations qui soient aussi fortes que celles du Rapport Yeni sur la prise en charge du VIH".
 
On sait des choses !
Pour déterminant que soit le recueil des besoins actuellement conduit, il ne faut pas croire que la question du "Vieillir avec le VIH" est une terre inconnue. Il y a des données produites depuis plusieurs années à l’étranger et des données plus récentes dont celles de l’enquête "VIH, Hépatites et Vous" 2010. "Il existe des études anglo-saxonnes qui traitent du vieillissement avec le VIH soit d’un point de vue épidémiologique, social ou économique. Il y a ainsi une étude pour laquelle 914 personnes de New York vivant avec le VIH de plus de 50 ans ont été interrogées [étude ROAH en 2006], explique Daniela Rojas Castro, coordinatrice de recherche communautaire à AIDES. Pour la France, l’enquête VESPA 2 qui traite de la question du vieillissement nous donnera de nouvelles informations, d’autant plus intéressantes que les personnes qui ont répondu ce sont celles de l’enquête Vespa 1 [en 2004, ndlr] qui ont vieilli".
 

L’isolement en questions !
"La précarité financière et sociale, l’isolement matériel, les difficultés d’hébergement sont documentées à propos de la population générale", indique Adeline Toullier, responsable du Soutien juridique et social à AIDES. "Mais ces difficultés peuvent se poser avec une acuité particulière pour des personnes qui ne pensaient pas pouvoir vieillir et n’ont du coup, pas anticipé. En outre, le lien social ne fait pas l’objet de recherche particulière dans d’autres études existantes alors qu’il est apparu comme une dimension cruciale du vieillissement des personnes vivant avec le VIH. Les résultats de "VIH, Hépatites et Vous" 2010 indiquent un manque de soutien social important et interrogent la place de la personne séropositive vieillissante. On peut citer un chiffre : 32 % des personnes qui ont répondu n’ont jamais quelqu’un à qui parler en cas de besoin". L’isolement et ses conséquences tiendront une place particulière dans le projet conduit par AIDES. Pour de nombreuses personnes, vieillir est une chance ; une chance incroyable pour des personnes à qui on avait demandé de faire le deuil de leur avenir. Aujourd’hui, vieillir est possible. Reste à savoir comment, dans quelles conditions sociales et matérielles, avec quelle qualité de vie… Ces questions sont majeures aujourd’hui d’autant plus quand on sait (ce qu’indique une enquête officielle) (2) que si l’espérance de vie progresse toujours en France, la population se déclare diminuée de plus en plus tôt.

Remerciements à Guillemette Quatremer (AIDES) qui travaille sur le projet Vieillissement.
 
(1) Rencontre "Vivre et vieillir avec le VIH/sida en 2012" à Paris, janvier 2012

(2) Enquête de l’Institut national des études démographiques sur l’espérance de vie en bonne santé dans l’union européenne, avril 2012

Commentaires

Portrait de Ferdy

excellente initiative, juste une question : étant donné l'espérance de vie qui s'allonge, en général, à partir de quel âge faudra-t-il prochainement positionner le curseur pour définir les seniors ? l'âge du départ à la retraite, même s'il passe à 64 ans, marquera le début d'une nouvelle forme d'existence et d'activité, sans aucun rapport avec ce que cette échéance pouvait représenter dans les années 1950, enfin, il sera intéressant de voir associés dans cette étude les services d'hématologie (VIH/VHC) et de gériatrie, une association encore impensable il y a une quinzaine d'années, le chantier paraît passionnant, à suivre...
Portrait de julian2

Bonjour, Je trouve en effet la démarche très intéressante. Néanmoins, la fin de l'article m'interroge. Il y est indiqué que les personnes séropositives au VIH, particulièrement celles vieillissantes, souffrent d'un "manque de soutien social important", et que "l’isolement et ses conséquences tiendront une place particulière dans le projet conduit par AIDeS". Or AIDeS, à ma connaissance, reçoit de moins en moins de financements pour des activités de convivialité et de "re-socialisation", et a par conséquent tendance à renforcer le versant prévention/RDR de son action, au détriment de celui de l'accompagnement des personnes malades (suppression des aides financières, réduction des postes d'accompagnement, baisse du nombre de weekends et de sorties conviviaux, etc.). Pourtant, ce second versant constitue, à mon sens, ce qui doit être la clé de voûte de la prévention positive, du développement de l'estime de soi et du désir de prendre soin de soi. En somme, dans un contexte budgétaire particulièrement contraint et vu la ferme reprise en main de la prévention et du médico-social par l'Etat, au travers des agences régionales de santé, AIDeS, et plus globalement le tissu associatif luttant contre le VIH/sida, parviendront-ils (chercheront-ils simplement) à obtenir les moyens requis pour progresser sur cette question? Bon dimanche!! JU
Portrait de francis20250

vieillir avec le vhi , d'abord on a pas eu de chance en contractant le virus mais par contre il en faut beaucoup pour vivre avec , pour moi on a pratiquement autant de chance de vieillir que tout le monde , faut ce surveiller bien sur , quand je vois les pauvres gens sur leurs lit a l'osto avec des cancers est autre maladie grave ( est dieux sais combien d'amis j'ai vu partir en moins de deux hélas ) alors je me sent encore heureux , je doit etre a mes 17 ans de contamination découvert janvier 2005 , contamination a peut pres en 1990 pas facile a dire car je ne suis pas une personne a risque , mais bon pas tres malheureux malgré mes 210 cd , et charge indétectable , mais de nos jours personne est a l'abri , moi j'ai de la chance de vivre avec ma femme ,mes enfants et pts enfants sont pas tres loin enfin pour une , choses qui est pas donner a tous hélas , je me plaint de pts choses comme de l'impatience dans les jambes et depuis peu dans les bras ( tres gênant ) le plus dur pour moi et le manque de sexualité d'ou mon manque permanent d'érection , du au virus ??? a savoir au tt ? pas mal de personne sont impuissant sans avoir le vih , dans la vie il faut avoir énormément de chance , bien le bonjour a vous ,
Portrait de KRIS3

Etre séropositif , co-infecté ou non ne se vit pas aussi facilement que de ne pas l'être et être en bonne santé ! homosexuel , seul , avec peu d'amis , tout cela ne concourt pas à une existence agréable ! Faut-il donc pouvoir s'en affranchir pour être heureux de vivre ! Les contraintes nous les connaissons tous , et avec l'âge , les maladies du au vieillissement augmenteront les désagréments ! Il faudrait effectivement devoir penser à toute cette génération de moins de 60 ans actuellement qui sera confrontée à tout ces problèmes ! Bien vieillir pour être certain que vivre avec le VIH et autres maladies vaut encore le coup , dépendra de l'état de bien-être que l'on y trouvera ! Vieillir seul , sans but et en souffrant ne sert à rien , de mon point de vue!
Portrait de Koros

Je pense que les personne de ma génération et celle qui suivent n'ont pas de souci à se faire sur le vieillissement avec le V.I.H. Les traitements sont de plus en plus perfectionnés et il y a nettement mois de morts des suites de maladies opportunistes. Les jeunes séropos vont vivre presque normalement avec la maladie et de plus en plus longtemps. Tout le monde sait que désormais un séroposotif peut vivre jusqu'à 80 ans sans problème. Il faut s'enlever de la tête les sales années SIDA où il y avait pas voire peu de traitement et les gens qui tombaient comme des mouches. Bien sûr qu'il y a encore des gens de nos jours qui vivent très mal avec le virus mais les choses ont bien changé. La question a se poser n'est plus "comment vieillir avec le V.I.H?" mais plutôt "comment être de mieux en mieux pris en charge?". C'est ce qui me semble le plus important à l'heure actuelle...
Portrait de francis20250

tu a raison la prise en charge et primordiale
Portrait de Ouhlàlà

Identifier les besoins des patients âgés infectés par le vih, c'est l'objet d'une autre étude française, VISAGE. La présentation de cette étude indique, concernant ces patients, que :

La survenue des troubles cognitifs, métaboliques, cardiovasculaires, de l’arthrose, de l’inflammation, du diabète, de l’ostéoporose est plus précoce.

A 60 ans, le patient séropositif ressemble à un homme non infecté de plus de 80 ans.

Cependant, ces patients de 50 ans n’ont pas les mêmes envies, ni les mêmes besoins que les patients de 90 ans, même s’ils sont physiologiquement identiques.

L'un des volets de l'enquête est mené en lien avec les COREVIH PACA et EST, et recherche le taux d'incidence d'un phénotype particulier de fragilité :

Cette étude évaluera le phénotype des patients VIH+ âgés en s’appuyant sur le travail de Linda Fried, de l’université Columbia (New York). 

Ce chercheur a décrit en 2003 un phénotype de fragilité entraînant plus de chutes et davantage d’institutionnalisation chez les patients présentant trois des cinq critères suivants:

perte de poids involontaire ;

diminution de la force de préhension ;

ralentissement de la vitesse de marche ;

faible endurance ou

énergie et activité physique réduites.

Ce phénotype de fragilité touche 6,9% des sujets de plus de 65 ans dans la population générale et 5,4% des patients VIH+ âgés de seulement 45 ans en moyenne.

Ca donne à réfléchir...

http://sidasciences.inist.fr/?Identifier-les-besoins-des 

Portrait de frabro

Ouhlàlà wrote:

A 60 ans, le patient séropositif ressemble à un homme non infecté de plus de 80 ans.

Cependant, ces patients de 50 ans n’ont pas les mêmes envies, ni les mêmes besoins que les patients de 90 ans, même s’ils sont physiologiquement identiques.


J'ai 57 ans, dont plus de vingt ans de vih, et je ne pense pas ressembler à un homme de 80 ans....mais simplement à un homme qui approche de la soixantaine.

Evitons de faire des généralités, surtout sur une étude qui semble dater de 2003....

Oups !

Portrait de pagguy

désolée pour toi je suis infectée depuis 30 ans et je travailles et j'ai 50 ans bientot je ne ressembles pas à une mamie de 80 ans loin de là pour ma part je vis normalement .
Portrait de Ouhlàlà

Je suis loin de souhaiter ou d'avoir un intérêt quelconque à ce qu'aucun séropo aujourd'hui rencontre ce genre de problème...

Qu'est-ce que c'est que cette interprétation, vous me prenez pour qui ? Ou peut-être ne savez vous pas lire.

5,4% des séropos new-yorkais en 2003, c'est loin d'être une généralisation ! Les études sont faites pour étudier et je signale simplement qu'une étude française va mesurer, entre autre, l'incidence de ce syndrome de fragilité aujourd'hui. Point barre.

Si vous n’êtes pas concernés, franchement j'en suis heureux pour vous.

Bonne journée.