Vieillir + : des résultats qui posent questions !

Enquête de AIDES, "VIH, Hépatites et vous" a pour objectif de mieux connaître les conditions de vie et de mieux comprendre les besoins des personnes concernées par le VIH et les hépatites virales qui fréquentent l’association. Ce recueil de données permet d’orienter et d’adapter les actions conduites par l’association. Elle a aussi pour intérêt de faire connaître la réalité de la vie des personnes touchées. C’est primordial dans bien des domaines et tout particulièrement sur la question du vieillissement. Après les résultats portant sur l’état de santé, les conditions de ressources. Voici les résultats sur les frais de santé, dont le reste à charge et les renoncements aux soins, le réseau social et la vie affective, l’aide dans la vie quotidienne et l'hébergement collectif.

Santé : frais et renoncements
Les frais de santé augmentent et les renoncements aux soins croissent avec l’âge et l’ancienneté de la séropositivité. Une des clefs du bien être des personnes est la certitude d’avoir un accès aux soins satisfaisant au regard de ses besoins. Mais l’accès est fortement lié aux possibilités de prise en charge financière de ces soins. Ainsi, 80,5% des répondants de plus de 50 ans déclarent avoir une couverture santé complémentaire.

Cette couverture santé complémentaire est assurée via un parent ou conjoint pour 2% des personnes, dans le cadre de la CMU complémentaire pour 6%, via un employeur pour 16% et prise en charge à titre individuel pour 75% des personnes. Ces chiffres confirment un éloignement significatif de l’emploi (ou d’un ancien emploi stable) et des ressources d’un faible montant (l’accès à la CMU complémentaire étant réservé aux personnes disposant de ressources inférieures à 648 euros).

Les personnes vivant avec le VIH répondant à l’enquête, comme la population générale d’ailleurs, confirment l’existence de freins financiers à l’accès aux soins. Concrètement : une personne vivant avec le VIH de plus 50 ans sur cinq a renoncé au moins une fois à une consultation chez un généraliste en raison du coût de la consultation et une sur trois a renoncé au moins une fois à une consultation chez un spécialiste. Ces deux chiffres augmentent lorsqu’on a plus de 50 ans et qu’on déclare être séropositif depuis plus de 15 ans.

Reste à charge santé
Interrogés sur les restes à charge portant sur les frais de santé, après remboursement de la Sécurité sociale et éventuellement d’une complémentaire Santé, on observe les résultats suivants : Le reste à charge des frais de santé mensuel se situe entre 11 et 40 euros par mois pour 32% des personnes, entre 41 et 70 euros pour 18,7% et entre 1 à 10 euros pour 14,6%, etc.

Ces données indiquent des situations financières très contraintes qui affectent l’accès aux soins parmi les personnes séropositives les plus âgées. L’accès à l’emploi, de plus en plus
difficile, augmente le risque de ne pas avoir une assurance complémentaire. Seules les personnes qui peuvent individuellement en assurer les frais souscrivent à une complémentaire.

Un isolement social et affectif accru
Comme pour la population générale, le réseau social se réduit avec la maladie et l’avancée en âge. Si des liens sociaux existent, leur qualité va s’amenuisant et l’isolement affectif apparaît de manière flagrante pour les personnes vivant avec le VIH de plus 50 ans : 72,3% se déclarent célibataires ou seul(e)s.

Lorsqu’on leur demande avec qui elles vivent, les réponses (non exclusives) sont :
Seuls pour 62,6 %
Avec un partenaire ou conjoint : 27,9 %
Avec des enfants à charge : 7,7 %
Avec des colocataires : 3,4 %
Autres : 6,4 %

Les personnes vivant avec le VIH de plus 50 ans déclarent plus vivre seuls que les plus jeunes (62,6% contre 53,5%). 72,1% d’entre elles ont eu des contacts avec des membres de leur famille autres que leur parents ou enfant(s) durant les six derniers mois. Cependant, la qualité de cet environnement humain semble fragile : 61,1% peuvent compter sur des personnes pour un hébergement de quelques jours en cas de besoin (contre 72,6% des plus jeunes) et 54,3% sur une aide matérielle en cas de difficultés (contre 66,7% des plus jeunes).

Lors de l’enquête des questions sur le soutien affectif et général ont été posées, voici quelques résultats parlants :
88,7 % ne peuvent pas toujours compter sur un tiers pour les amener chez le médecin ;
38,1 % n’ont jamais personne qui comprenne leurs problèmes ;
34,3 % n’ont jamais personne avec qui faire une activité plaisante ;
34 % n’ont jamais personne à aimer et qui les fait se sentir désiré-e ;
32,4 % n’ont jamais quelqu’un à qui parler en cas de besoin ;
32,3 % n’ont jamais personne à serrer dans leurs bras ;
20,2 % ne peuvent jamais compter sur une personne, une aide ou un soutien si elles sont obligées de rester alitées ;
20,1 % n’ont jamais personne pour les aider aux taches quotidiennes ;
18 % n’ont jamais personne avec qui partager leurs craintes et leurs peurs les plus intimes ;
14,1 % n’ont jamais personne pour leur manifester de l’amour et de l’affection.

Il n’y a pas des différences significatives en fonction du sexe, de l’orientation sexuelle et du fait d’être une personne migrante ou pas. Ce n’est pas surprenant et même rassurant qu’un pourcentage important des personnes vivant avec le VIH de plus 50 ans (69% contre 53%) participe aux réseaux sociaux via Internet (Seronet, par exemple), des groupes d’entraide ou des organisations. Pour 88%, ces contacts sont assez, très ou extrêmement importants.

Vie quotidienne : un besoin d’aide plus fort avec l’âge
Presque un tiers (27%) des personnes séropositives disent avoir besoin d’aide à la vie quotidienne (ménage, courses, repas, toilette, etc.). L’avancée en âge et l’ancienneté dans la séropositivité renforcent ces besoins : 36,7% pour les plus de 50 ans (contre 24% des moins de 50 ans) et 44,2% pour les plus de 50 ans qui ont plus de 15 ans de séropositivité (contre 21,9% pour les moins de 50 ans avec moins de 15 ans de VIH). Parmi ceux qui déclarent avoir besoin d’aide, 26,5% ne reçoivent aucun soutien. Pour ceux qui reçoivent une aide (73,5%), 74,7% déclarent qu’elle répond à leurs besoins. Reste que 11,4% des répondants indiquent qu’ils ne savent pas si l’aide répond à leurs besoins. Ce résultat pourrait interroger la capacité des dispositifs institutionnalisés à répondre à la solitude affective et relationnelle vécue. Parmi les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans qui n’ont actuellement pas besoin d’aide, 38,2% ne savent pas s’ils pourront en avoir en cas de besoin. Cette incertitude s’accroît si la personne a une moindre "expérience" avec le VIH. Ainsi, chez les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans avec moins de 15 ans de séropositivité, l’incertitude atteint 43,1%. Cette donnée traduit un important déficit d’information sur les dispositifs existants, facteur potentiel d’incertitude.

Hébergement-logement : un avenir incertain
Quant à la possibilité de recourir à un hébergement collectif à la retraite, les résultats montrent que les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans pensent significativement (79,8%) avoir des difficultés à trouver un hébergement collectif (contre 70,5% des personnes de moins de 50 ans). Cette crainte est plus forte quand il s’agit des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans et avec plus de 15 ans de séropositivité (82,7% ont des appréhensions). Les raisons de ces craintes sont principalement financières : 72,1% (contre 62,4% des personnes vivant avec le VIH de moins de 50 ans). Ce qui n’empêche pas des craintes dues à l’image, elle-même, du VIH et/ou des hépatites : 56,9% des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans la mentionnent comme motif d’éloignement de l’hébergement collectif, tandis que l’orientation sexuelle (être homo par exemple) semble influer dans une moindre mesure (21,7%).

Des leçons… et des pistes
L'enquête "VIH, Hépatites et Vous" apporte à la fois de bonnes nouvelles sur la question du vieillissement avec le VIH, mais aussi de moins bonnes. Le vieillissement avec le VIH génère des inquiétudes, qui ont leur source dans l’insécurité matérielle et affective que subissent de nombreuses personnes séropositives âgées. Elles anticipent une baisse de leurs revenus, n'ont souvent pas d'argent épargné et se voient parfois contraintes à renoncer aux soins. Les personnes séropositives âgées vivent dans un isolement social et affectif accru, ne sont pas assurées d’être soutenues lorsqu’elles en auront besoin et ne disposent pas d’informations suffisantes sur les dispositifs de soutien, d’aide et d’accompagnement existants. Voilà pour les mauvaises nouvelles. Mais vieillir avec le VIH et/ou les hépatites ne se résume pas à cela et les bonnes nouvelles portent sur la prise en charge médicale qui se traduit par des indicateurs biologiques majoritairement bons. De plus, les répondants de l’enquête déclarent une meilleure connaissance de la gestion des risques liés au VIH, de l’avis suisse, conséquence d’une plus large expérience avec le VIH. Au vu de ces résultats, deux questions restent ouvertes. La plus urgente est de prévoir les mesures qui vont permettre aux personnes déjà âgées de limiter l'impact du choc social provoqué par la synergie négative de la maladie et du vieillissement. La deuxième interroge l'accompagnement en amont des personnes qui sont encore en mesure d'anticiper les effets de leur futur vieillissement. Répondre à ces deux questions passe par la mobilisation des personnes elles-mêmes mais aussi par celle du milieu associatif et des institutions concernées par ce sujet.
Remerciements à Daniela Rojas-Castro, Adeline Toullier et Guillemette Quatremère.