Vieillir pour vivre un consensus sexuel !

Publié par Sophie-seronet le 30.06.2013
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InitiativeCCCV 2013sexualité

Une conférence communautaire sur le vieillissement pour débattre et trouver ce qui fait consensus entre les personnes vieillissantes vivant avec le VIH et les professionnels de santé qui les entourent. C’est ce qui s’est déroulé mi avril. Un des ateliers, réunissant experts et experts du vivre avec, a porté sur la sexualité. Sophie y était ; elle raconte et revient sur les propositions d’un groupe qui a ouvertement et librement parlé du bien–être sexuel.

La création d’espaces pour parler du bien-être sexuel

Derrière le bien-être sexuel, on sous-entend les relations amoureuses, le besoin de tendresse, d’affection et bien sûr les relations sexuelles. Un tout indissociable, mais aussi un panel de choix dans lequel on aime prendre du plaisir en fonction de son état d’esprit, de ses envies, de ses besoins du moment. L’importance de pouvoir être accompagné, de pouvoir en discuter et débattre. L’importance de se rendre compte que la mésestime de soi est un frein majeur, que la dimension psychologique est indissociable du désir puis du passage à l’acte. L’importance d’être entendu sur la question du rejet, liée au jeunisme et/ou à la sérophobie vécue ou subie par procuration… tant de témoignages sont écrits sur le sujet. L’importance d’ouvrir le dialogue pour savoir discerner ce qui est relatif au VIH et ce qui est simplement lié au fait de vieillir.

Au début de l’épidémie de VIH, les questions étaient vitales et elles se posaient à très court terme. 30 ans et des recommandations plus tard, le temps serait à l’urgence alors qu’on est confronté à des contraintes budgétaires qui justement empêchent de prendre ce temps ! Le VIH bouscule la sexualité et sans formations appropriées les soignants se retrouvent face à de véritables difficultés. Quelles ressources ont-ils ? Se servir de leurs propres expériences, de leur sexualité pour tenter d’apporter des réponses ou s’appuyer sur les personnes séropositives qu’ils rencontrent pour apporter des solutions de manière conjointe parce qu’on le veuille ou non, on est toujours confronté à la différence de l’autre. Demander des espaces d’expression pour parler de bien-être sexuel, les mettre en place  dans les unités où les personnes sont prises en charge. Dans tous les circuits… C’est difficile de modifier le regard de la société et dans ce domaine le sida a toujours été un fer de lance. Il faut donc aller plus loin face à une réalité où il y a de fortes contraintes budgétaires, des horaires limités, de plus en plus de personnes suivies et de moins en moins de médecins investis dans le VIH. Alors quelle organisation mettre en place dans un tel contexte ? Est-ce que les permanences associatives pourraient bénéficier d’un espace étendu et plus confidentiel pour pouvoir discuter du bien-être sexuel avant ou après le temps de consultation ? Est-ce la fusion des CDAG (Centre de dépistage anonyme et gratuit) et des CIDDIST (Centre d’information, de dépistage et de diagnostic des infections sexuellement transmissibles) qui permettra l’ouverture d’espaces de parole à la santé sexuelle ? Ou devra-t-on se rabattre sur l’existant et adapter ces structures parce que finalement c’est plus la vieillesse qui impacte la sexualité que le VIH lui-même ?

Inciter les professionnels de santé à parler des sexualités

Les personnes vivant avec le VIH sont rapidement confrontées à leurs difficultés à parler de sexualité ou parce que les interlocuteurs sont absents ou quand ils sont présents, les occasions ne sont pas saisies. Que faire face à des troubles de la libido ou de l’érection ? Comment trouver un espace serein où en parler afin de trouver des réponses et évaluer la relation éventuelle entre ces troubles et le VIH ? Il existe une réelle incapacité des soignants à faire des propositions. Ne ressentent-ils pas que leur discours devient vite creux quand ils énoncent que tout va bien en s’appuyant uniquement sur les résultats médicaux ? Certains expliquent que l’envie de donner plus de temps est là, mais que les occasions manquent. Les contraintes matérielles, liées par exemple à la tarification à l’acte appliquée à l’hôpital, sont telles que l’essentiel du temps de la consultation est consacré à l’entrée des informations dans l’ordinateur. Des clicks à la place des mots ! Et finalement la prise de conscience que c’est souvent en fin de consultation que vient la petite phrase : "Je ne peux plus bander…" ; "Je n’arrive plus à faire l’amour…"

Finalement, tout cela aurait souvent des causes psychiques et là où on est tous d’accord c’est que seul un espace de parole dédiée pourrait apporter les bonnes réponses. C’est difficile aussi pour un infectiologue d’aller directement au devant des questions de sexualité, chacun doit dealer avec sa propre pudeur. Alors l’idée est de créer un climat de confiance propice à la libération de la parole en face à face. En parallèle, il faudrait renforcer l’éducation thérapeutique du patient en formant davantage aux questions de sexualité. Si on prend l’exemple du TASP (traitement comme prévention) où il n’y pas de consensus, c’est dans le cadre de l’éducation thérapeutique qu’on pourrait l’aborder afin que chacun se l’approprie et décide de son application lors de ses pratiques sexuelles. En France, aucun travail n’est fait sur la perception du patient. Il faudrait mettre en place une grille d’indicateurs à faire remplir à chaque fin de consultation. Un bon moyen d’évaluer la notion de bien-être, d’identifier les manques et de ne pas se satisfaire de résultats techniques. A croire que les résultats d’un tel dispositif effraient et empêchent sa mise en place… alors que la stigmatisation du séropositif comme seule réponse est insatisfaisante. Et encore plus quand les événements sociétaux, comme celui du mariage pour tous nous l’ont rappelé chaque jour.

Consensus autour du TASP

Le TASP comme argument ne sert à rien dans une relation qui débute, où les sérologies sont méconnues, si seules les personnes séropositives sont informées. Il est nécessaire de diffuser l’information auprès de la population dans son ensemble, notamment pour lutter contre le rejet et la sérophobie et faciliter le retour à la sexualité. De nombreux témoignages de séropositifs illustrent ce phénomène de rejet de la part de séronégatifs qui fuient la relation à l’annonce de la séropositivité de l’autre. Eric Billaud qui a assisté à une réunion de travail sur l’implantation du TASP en Europe en présence de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) en est revenu avec un nouvel acronyme : le TISP ! Ce n’est plus le traitement COMME prévention mais le traitement EST préventif. Un petit changement lexical pour une notion plus forte, plus claire dont on imagine déjà bien les prémices d’une appropriation plus évidente par chacun et donc par tous, séropositifs comme séronégatifs. Enfin ! Il ne reste plus qu’à espérer que le rapport d’experts Morlat (la continuité du rapport Yeni) en soit le fidèle rapporteur et en fasse clairement la recommandation pour que les vieux se libèrent d’un poids superflu et retrouvent le chemin vers une sexualité épanouie.

Maisons de retraite, vieux séropos et sexualité

Quand on cumule vieillesse, VIH et pour certains, homosexualité, le droit à une sexualité épanouie ne doit pas s’arrêter avec l’accueil en maison de retraite ou dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), il doit rester un choix personnel. Maison de retraite peut-elle rimer avec épanouissement sexuel que l’on soit célibataire ou en couple ? Aujourd’hui, on fait le triste constat que la sexualité est souvent niée dans les établissements psychiatriques, dans ceux qui accueillent les personnes handicapées, mais aussi dans les EHPAD ou encore en prison. Des établissements collectifs où la sexualité ne franchit pas les portes et où seule la difficulté d’en parler et le tabou planent. La question qui est donc commune à la vieillesse et à la dépendance ne saurait se résoudre au sein des COREVIH, on imagine mal obtenir une autorisation exceptionnelle de pratique sexuelle sous prétexte de VIH. Alors, ce sont bien les pouvoirs publics qu’il faudra convaincre de créer des structures identitaires par exemple mais surtout de travailler la question de la sexualité pour les vieux et leurs droits à en jouir librement à une époque où nous vivons dans un environnement où la sexualité est hyper médiatisée.

Vivre sa sexualité, est-ce une demande tellement aberrante ? Il y a des personnes vieillissantes qui vivent très bien leur sexualité parce qu’elles ont le choix, parce qu’elles assument, parce qu’elles sont libres de le faire physiquement mais aussi psychologiquement. Il vaut veiller à ne pas établir la sexualité comme une contrainte et la placer au cœur d’un dispositif impossible qui se renforcerait avec les années qui passent. Tout au long de sa vie de séropositif, à quelque moment que cela arrive, et tant que l’envie est là, il faut que l’affection, la tendresse et le sexe y aient une place légitime.

Commentaires

Portrait de frabro

Présent à la conférence de consensus, j'ai plutôt entendu refuser l'idée de créer des structures "identitaires" comme semble le suggérer un passage de l'article ci-dessus.

Nous nous battons depuis trente ans pour être intégrés à la société comme nous sommes, avec nos spécificités, et pour ne pas être parqués dans des lieux "spécialisés".

Le droit à la vie sexuelle pour toutes et tous tant qu'on en a envie doit être universel, et c'est pour celà qu'il faut militer, pas pour de ghettos de vieux gay séropos.

J'ajoute qu'il est permis d'espérer pour tous un maintien à domicile le plus longtemps possible comme pour la population générale, pour garder notre autonomie et donc le droit de faise ce que l'on veut avec qui l'on veut.

Portrait de jean-rene

J'étais aussi présent à la conférence de consensus de mi-Avril.

Je n'en ai pas du tout le même souvenir que toi, Frabro.

En effet, un souhait avait émergé de plusieurs participants à cette conférence visant à la mise en place de lieux de vie de jour où pourraient se retrouver les vieux séropos (pas forcément gays).

J'étais moi-même chargé d'imaginer ce que pourraient être ces lieux.

Lorsque j'eus fini d'exposer ce qu'ils pourraient être, j'ai été brutalement remis à ma place par un "expert" invité à la conférence, qui s'est formellement opposé à la mise en place de tels lieux, arguant du fait que cela viendrait à l'encontre de ses "trente années de lutte" contre l'établissement de tels lieux.

Comme démarche de consensus, je m'attendais à mieux.

J'en ai déduit que la conférence n'était qu'une parodie de démocratie de plus pour faire entériner, par la communauté des séropos, les positions préconçues par quelques experts. 

Portrait de bernardescudier

frabro wrote:

Présent à la conférence de consensus, j'ai plutôt entendu refuser l'idée de créer des structures "identitaires" comme semble le suggérer un passage de l'article ci-dessus.

Nous nous battons depuis trente ans pour être intégrés à la société comme nous sommes, avec nos spécificités, et pour ne pas être parqués dans des lieux "spécialisés".

Le droit à la vie sexuelle pour toutes et tous tant qu'on en a envie doit être universel, et c'est pour celà qu'il faut militer, pas pour de ghettos de vieux gay séropos.

J'ajoute qu'il est permis d'espérer pour tous un maintien à domicile le plus longtemps possible comme pour la population générale, pour garder notre autonomie et donc le droit de faise ce que l'on veut avec qui l'on veut.

 

 

Tout cela est bien utopique quand on est vieux, bien malade et sans le sou. Et seul, sans aide specifique. Les assistant(e)s sociales ne viennent plus a domicile .... et les associations ne se deplacent pas a domicile. 

 

Un de mes amis parisiens, sans aide, sans secours personnel n'a pu etre soutenu meme par nos amis d'Aides ... le seul recours etait semble-t-il la mise sous tutelle a la ... faveur d'un tiers. Je n'ai pas voulu prendre seul cette decision.

 

Malgre des appels repetes aupres de lignes telephoniques "specialisees" .... pour venir en aide a cette ami malade. Qui habite a des miliers de kilometres de mon domicile. Certains membres de ces associations qui etaient a proximite de son propre domicile m'ont explique qu'il devait se deplacer dans le local de l'association alors qu'il n'a plus la force de se lever, se laver,  manger et  faire ses courses ...

 

 Alors j'ai laisse au hasard le soin de prendre soin de lui ... pour ne pas remettre en cause sa liberte, son droit a une vie sexuelle comme  vous dites si bien ..., son droit a vivre ou a mourir abandonne, apres une nouvelle crise d'epilepsie ....

 

 

Alors entre l'isolement sanitaire et les guettos, il est necessaire de penser a l'entraide. Je croyais que les associations devaient faire ces relais, apporter de l'aide.

 

Il semblerait que le jeu social de certaines associations est de faire de la prevention indispensable certes, mais aussi des recherches communautaires ... dont je n'ai pas compris l'objet ni la specificite, sans encadrement scientifique organise et evalue.

 

Pour d'autres associations, l'enjeu est devenu politique.

 

A terme, la vraie question est de savoir si l'Etat peut se dispenser des sommes d'argent distribuees sous forme de subventions a des associations qui ont peut etre perdu de vue leurs statuts d'origine : a savoir l'aide au jour le jour a apporter a des malades demunis devant leurs souffrances materielles et  corporelles.

 

 Bernard Escudier

Portrait de frabro

Il existe aujourd'hui de nombreuses possibilité de prise en charge à domicile pour les personnes qui perdent leur autonomie, quel que soit leur age et leurs pathologies. Je parle ici d'aides matérielles et médicales, qu'il faut différencier du soutien moral même si le personnel des associations de prise en charge à domicile pallient le plus souvent à l'absence de soutien amical, familial ou associatif sur ce plan.

L'aide aux personnes agées dépendantes permet également de financer ces sytèmes, en fonction des revenus de la personne qui le nécessite, pour la part sociale non prise en charge par l'assurance maladie qui finance les soins.

Rien ne différencie réellement les besoins d'une personne vieillissante atteinte du VIH d'une autre personne : les maladies de l'age sont les mêmes pour tous. Sans doute peuvent elles apparaitre plus précocémment chez les séropos, mais c'est la seule différence.

L'age moyen d'entrée en institution dépasse largement 80 ans et approche les 90 ans. Pensez-vous sérieusement que le sexe soit la préoccupation majeure à cet age là?

Il n'existe pas aujourd'hui de financements d'état sur le soutien moral des personnes. On peut bien sur le regretter, tout comme on peut regretter le désinvestissement des associations spécialisées du terrain et leur inexisten,ce dans bien des territoires. J'ai d'ailleurs lors de la conférence dans l'atelier auquel je participai interpellé Aides sur le sujet des lieux de socialisation inexistants pour ceux d'entre nous qui vieillissent dans la solitude. Sans doute faudrait-il y consacrer une part des fonds privés puisque l'on sait que les fonds publics manquent.

Le propre d'une conférence de consensus est d'arriver à des compromis satisfaisant une majorité des participants, c'est aussi la définition de la démocratie. Je n'ai pas entendu de soutien majoritaire à l'idée de lieux spécifiques qui de toutes façons ne seraient pas non plus finançables. 

Le débat entre évolution de la société et refermement sur le ghetto existe depuis que le vih est apparu. Il y a longtemps que j'ai fait mon choix.

Portrait de bernardescudier

Contrairement au message de Fabro, je suis hostile a la part de participation de fonds d'argent prives dans ... la vie privee .... des gens malades seuls et vieux. Reprenons plutot l'argent d'état consacré à des ateliers de recherches inutiles ...... ou à la location de bureaux somptueux dans des villes du sud de la France qui donnent sur la mer dans des immeubles imperiaux ....

 

Par ailleurs, la vie sexuelle n'a pas de limites d'age. Chez les hétéros et les homos sans distinction. Mes propres parents pourraient en temoigner, meme a plus de 80 ans.

 

Quant a vos systemes d'aides a domicile pour les ... gens ages, ils sont peu connus des militants associatifs. Je veux evoquer les seropos qui prennent une tritherapie depuis plus de 15 ans .... et qui sont seuls.

 

Je n'aime pas le bla-bla associatif, "policé", consensuel en surface lors de conferences inutiles la plupart du temps, comme dans une convention universitaire ou un atelier du Cnrs ....

 

 

C'est la mimique du baiser ... pour mieux vous demontrer les idees d'une caste.

 

Dans la realite, les associations ne sont pas informees et declarent ne pas etre concernées par le suivi des malades qui veulent de ... l'aide, simplement de l'aide. La Caf n'étant pas connue pour son humanite.

 

Faites un petit test, demandez une aide d'urgence à domicile, vous observerez le silence des academiciens du militantisme  qui crée le silence des agneaux.

 

 

Bonne journee, Bernard Escudier

Portrait de ballif

j'en ai parlé aux médecins qui me soignent mais ils restent mués

a l'association les volontaires exibent les préso les masculin font un ballon le donnent aux bébés il eclate il prends peur se met à pleurer

avec le féminin il passe de mains en mains comme une poule devant son oeuf