VIH en France : des données fragiles

Publié par Fred Lebreton le 30.09.2021
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ConférencesSFLS 2021

Le 22e congrès national de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) a commencé mercredi 30 septembre à Grenoble. Le thème retenu cette année est « Inégalités en santé et VIH ». Compte-rendu des moments forts de ce premier jour avec notamment les chiffres très attendus des découvertes de séropositivité au VIH en France. Des données fragiles à manier avec précaution. Explications.

Liberté, égalité, mon cul !

En plénière d’ouverture, le président de la SFLS, Pascal Pugliese, est revenu sur le choix du thème de cette année en rappelant que c’était en réalité le thème de l’édition 2020, qui, crise sanitaire oblige, s’est transformée en édition virtuelle. Le médecin, également président du Corevih Paca-Est, a souligné l’importance et le plaisir de retrouver les acteurs-rices de la lutte contre le VIH, 650 personnes inscrites pour l’édition 2021, en présentiel après « 18 mois éprouvants ».

« L’histoire se répète », a déclaré Pascal Pugliese, en faisant référence aux inégalités en santé subies par les populations vulnérables pendant la crise sanitaire, souvent les mêmes populations très exposées au VIH, notamment les personnes migrantes et/ou travailleuses du sexe (TDS). « Le VIH est LA pandémie da la fin du XXe siècle » a souligné le président de la SFLS. Et si la crise sanitaire a freiné les efforts pour mettre fin à cette épidémie, Pascal Pugliese s’est montré optimiste et combatif : « Tenons le cap, reprenons la trajectoire initiale », a-t-il déclaré. De son côté, Sylvie Vanderschilt, coordinatrice du pôle grenoblois de Sida-Info-Service et vice-présidente du Corevih Arc alpin, a fait rire la salle avec une formule certes facile, mais efficace : « Liberté, égalité, mon cul ! » en référence à la devise de la République française malmenée par des décisions politiques en santé publique qui font la part belle aux discriminations (AME, loi de pénalisation des clients des TDS, guerre contre les usagers-ères de drogue, etc.).

Découvertes VIH en France en 2020

En baisse ? 4 856 personnes ont découvert leur séropositivité au VIH en 2020 d’après les données présentées par Florence Lot, responsable de l’unité VIH, Hépatites et IST de Santé Publique France (SPF). Un chiffre en baisse par rapport aux années précédentes, mais à prendre avec beaucoup de précaution. D’abord, le dépistage a baissé en 2020 pendant la crise sanitaire. Moins 14 % de dépistages VIH entre 2019 et 2020 (moins 55 % pendant le premier confinement entre février et avril 2020). Une baisse de dépistages en laboratoires et en Cegidd (centre gratuit d'information, de dépistage et de diagnostic des infections par le VIH et les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles) non compensée par la vente d’autotests (moins 22 % en 2020). Les données de Santé publique France montrent également que le nombre de sérologies positives est en baisse de moins 22 %. Florence Lot estime que cette baisse du dépistage a pénalisé certains groupes parmi les plus exposés au VIH et notamment les personnes nées à l’étranger. En effet, entre 2019 et 2020, on constate moins 29 % du nombre de diagnostics chez les femmes nées à l’étranger et moins 23 % chez les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) nés à l’étranger. Par ailleurs et c’est une donnée inquiétante, parmi les découvertes de séropositivité au VIH en 2020, 30 % ont eu lieu en stade tardif (voire en stade sida), ce qui signifie souvent plusieurs années après l'infection. Pendant cette période, les personnes qui ignorent leur séropositivité n'ont pas accès à un traitement et peuvent transmettre le VIH sans le savoir.

Florence Lot explique que ce chiffre de 4 856 découvertes de VIH en 2020 est une estimation « fragile » car les données récoltées sont loin d’être exhaustives. Les chiffres des découvertes sont récoltés à l’aide d’outils de collecte de données médicales tels que LaboVIH pour le dépistage en laboratoire et la fameuse déclaration obligatoire (DO), un service en ligne où chaque nouveau diagnostic de séropositivité au VIH doit être renseigné par les biologistes et les cliniciens-nes. Malheureusement, cette déclaration n’a d’obligatoire que le nom et chaque année SPF pointe du doigt une sous déclaration plus au moins importante selon les régions. En 2020, le niveau de complétude des DO n’a jamais aussi faible, explique l’épidémiologiste. Au niveau national, 60 % des DO ont été renseignées par les biologistes et 45 % chez les cliniciens-nes. Des chiffres qui chutent dans certaines régions ce qui rend quasi impossible une analyse régionale fine de l’épidémie.

L’épidémiologiste conclue sur la nécessité de dépister les personnes les plus exposées au VIH, mais aussi l’importance de la déclaration obligatoire des diagnostics de VIH. Selon elle, la crise sanitaire a certes perturbé le travail des biologistes et des cliniciens-es, mais ce problème est soulevé depuis plusieurs années, bien avant la Covid-19. Des démarches ont été entreprises pour mettre en place un Web service en 2022 et une interopérabilité entre les logiciels hospitaliers et les logiciels de déclaration obligatoire, mais ce genre de procédure prend du temps et nécessite l’implication de tous-tes les acteurs-rices concernés-es.

Quelle efficacité de la Prep en vie réelle ?

Rosemary Dray-Spira, médecin épidémiologiste et directrice adjointe du groupement d’intérêt spécifique Epiphare (Agence nationale de sécurité du médicament et Caisse nationale d’assurance maladie), a présenté les résultats d’une étude sur l’efficacité de la Prep en vie réelle en France avec des données issues du Système national des données de santé (SNDS). L’étude a porté sur plus de 46 706 hommes identifiés à haut risque d’infection à VIH, sur 20,4 millions d’hommes de 18 à 65 ans (du 01/01/2016 au 30/06/2020). Alors que le niveau d’efficacité de la Prep dans les essais cliniques s’élevait en moyenne à 90 %, cette étude en vie réelle a montré un niveau d’efficacité à 60 % au global. Comment expliquer un tel fossé ? Par une raison simple : la Prep marche quand on la prend correctement. L’étude a montré que le taux d’efficacité chutait à 18 % quand le niveau de couverture de la Prep était faible (interruptions, mauvaise observance). Inversement, ce taux montait à 93 % (donc similaire aux essais cliniques) quand le taux de couverture était élevé. Il y a donc un impact majeur des interruptions de Prep sur le niveau de prophylaxie en vie réelle, particulièrement chez les jeunes et les personnes défavorisées sur le plan socio-économique. L’observance au traitement est un enjeu majeur pour garantir son efficacité, en particulier dans le contexte d’élargissement de la primo-prescription aux médecins de villes a conclu Rosemary Dray-Spira. Un plaidoyer pour l’accompagnement communautaire par les pairs tel qu’il a été proposé dans les études Ipergay et Prévenir.

jefaisletest.fr : des autotests gratuits à domicile

Etienne Fouquay, chargé de mission dépistages chez AIDES, a présenté le dispositif jefaisletest lancé le 12 avril 2021 et qui a généré 4 231 demandes en moins de six mois. Via ce site web gratuit, les personnes qui le désirent peuvent se faire livrer gratuitement un autotest VIH à domicile. Appuyé par une campagne de communication destinée principalement aux hommes gays et bisexuels (et financée par Santé Publique France), le dispositif a vite connu un succès. Parmi les personnes qui ont commandé des autotests en ligne, on retrouve une écrasante majorité d’hommes (88 %), 9 % de femmes, 53 personnes non-binaires et 48 personnes trans. Plus de deux tiers (68 %) se déclaraient homosexuels, 13 % bisexuels et 11 % hétérosexuels. Données importantes : 41, 9 % n’avaient pas fait de tests de VIH depuis plus d’un an et 17,6 % n’en avaient jamais fait. En conclusion, l’offre jefaisletest.fr a trouvé son public. Des personnes qui se font peu dépistées et qui sont éloignées des centres urbains. Etienne Fouquay a précisé que la mise à disposition d’autotests aux associations était conditionnée par des quotas régionaux. Des quotas insuffisants et déjà épuisés. AIDES supporte le surcoût, mais cette solution n’est pas envisageable sur le long terme, prévient le militant. Par ailleurs, si la crise sanitaire a contraint l’association à adapter ses actions, l’envoi de colis par des militants-es de AIDES ne doit pas devenir une norme. Il est souhaitable que ce dispositif perdure, mais les pouvoirs publics doivent soutenir les associations d’un point de vue financier et logistique a conclu Etienne Fouquay.

Au labo sans ordo

Pascal Pugliese a présenté les résultats définitifs de « Au labo sans ordo » (Also), une offre de dépistage du VIH sans rendez-vous, sans frais et sans ordonnance lancée en phase test le 1er juillet 2019 dans tous les laboratoires de Paris et des Alpes Maritimes et ce jusqu’au 31 décembre 2020. Le dispositif s’est déployé dans 158 laboratoires à Paris, 106 dans les Alpes-Maritimes. Au total : 44 738 tests Also ont été effectués entre juillet 2019 et décembre 2020 soit 7,2 % de l’activité de dépistage VIH en laboratoire. Par rapport au second semestre 2018, Also permet une augmentation significative de dépistage au second semestre 2019 (entre 6,5 % et 16,4 % en fonction de la localisation et du sexe des personnes). Le taux de positivité global de l’offre Also est supérieur à celui des tests positifs (2,4 pour mille VS. 2,2 pour mille) et le taux de découverte est supérieur dans Also quel que soit le département et le semestre concerné. L’offre a attiré une population différente de celle testée sur prescription (hommes hétérosexuels, personnes exposées au VIH, multipartenaires, populations éloignées du système de soins). En conclusion, Pascal Pugliese a plaidé pour une généralisation « espérée et attendue » de ce dispositif et son extension aux IST et aux hépatites virales. Il a précisé que les biologistes étaient favorables à la poursuite de l’offre.

Merci à Matthias Thibeaud, Jean-Claude Aucour, Christophe Tiphagne et Grégoire Compagnon.

Droit au séjour pour soins en danger
Cette session parallèle, organisée par le Comede, partenaire de longue date de AIDES, notamment au sein de l’ODSE, avait pour objectif de présenter les enjeux actuels autour de l’admission au séjour pour raison médicale pour les personnes étrangères malades résidant en France. La régularité du séjour est essentielle pour permettre aux personnes étrangères vivant avec le VIH de se soigner, qui représentent plus de la moitié des découvertes de séropositivité annuelles en France. Cela vaut également pour les personnes qui vivent avec une hépatite virale, mais aussi pour d’autres pathologies. Le droit au séjour pour soins et la protection contre l’éloignement des personnes étrangères souffrant d’une pathologie, sans accès aux soins dans leur pays d’origine, sont inscrits dans la loi depuis la fin des années 90 à la suite de la mobilisation des militants-es de la lutte contre le sida. Néanmoins, ces dispositifs de protection ont subi les attaques de plusieurs réformes des politiques migratoires restrictives. La loi Cazeneuve de 2016 a modifié la procédure : l’évaluation médicale des personnes concernées, qui, jusqu’alors, était aux mains des médecins des agences régionales de santé (ARS) et relevait du ministère de la Santé, a été confiée au pôle Santé de l’Ofii (Office français de l’immigration et de l’intégration), sous tutelle du ministère de l’Intérieur. Ce transfert entraine une véritable confusion entre les actions de contrôle de l’immigration et celle de promotion et de protection de la santé. Elle a débouché sur un effondrement du taux d’admission au séjour pour raisons médicales. La loi Collomb de 2018 a, quant à elle, entravé la possibilité de déposer une demande de séjour pour soins pour les personnes déboutées de l’asile. AIDES partage ces constats et se mobilise activement pour défendre le droit au séjour pour soins et la protection contre l’éloignement pour les personnes étrangères malades atteintes du VIH, du VHB et du VHC, et accompagner les personnes concernées dans leurs démarches.

Les villes sans sida
Lors du pré-congrès a eu lieu un atelier des Villes dans sida (connu sous l’appellation anglaise Fast-track cities). Il s’agit d’un engagement de villes et territoires de par le monde. L’objectif initial était ce qu’on appelle les « 3 X 90 » (90 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique, 90 % de celles connaissant leur statut sont sous traitement, 90 % de celles sous traitement ont une charge virale indétectable), ainsi que la fin des discriminations pour 2020. L’objectif est aujourd’hui les 3 x 95 pour 2030, ainsi que des engagements sur d’autres pathologies (hépatite C, tuberculose…). Plusieurs projets locaux ont été présentés (Au labo sans ordo à Paris et Nice, Centre de Santé et Sexualité (C2S) à Lyon, etc.), suivi d’une discussion plus large avec la salle sur la possibilité de primo prescription de la Prep par tous les médecins (depuis le 1er juin) ce qui entraîne des enjeux sur la formation des médecins, l’accompagnement parfois nécessaire des usagers-ères ou encore simplement la formation des professionnels-les de santé.