VIH et allaitement : lever le tabou

Publié par Fred Lebreton le 27.10.2021
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Mode de viealaitement

Chaque année, environ 1 000 femmes vivant avec le VIH donnent naissance en France. Se pose alors la question de l’allaitement, un sujet parfois tabou autant chez les soignants-es que chez les mères séropositives. Le Comité des Familles a décidé de consacrer son colloque 2021 au thème : « Allaitement et VIH », pour faire un état des lieux des connaissances et recommandations actuelles, voir ce qui se passe sur le terrain et réfléchir à ce qui doit évoluer. Compte rendu d’une journée riche en échanges et en témoignages.

Des recommandations contradictoires

En ouverture du colloque, Eva Sommerlatte, directrice du Comité des Familles, a expliqué pourquoi l’association avait décidé de ce thème : « Tous les jours, nous sommes témoins des difficultés et souffrances des mères qui viennent nous voir ». Eva Sommerlatte déplore que le sujet de l’allaitement chez les mères vivant avec le VIH soit un sujet souvent tabou à la fois chez les soignants-es, mais aussi dans le cercle familial, amical et même associatif, car rarement abordé dans les colloques. Parfois les mères allaitent dans le secret, la honte, la peur et la culpabilité, affirme la directrice du Comité des Familles. Et souvent, les soignants-es sont désemparées car coincé-es par des recommandations françaises qui manquent de nuance et de souplesse.

La première table ronde s’est concentrée sur les recommandations officielles en France et dans le monde. Le professeur Laurent Mandelbrot, chef de service de la maternité de l’hôpital Louis Mourier à Colombes, a rappelé que grâce à l’efficacité du Tasp (Indétectable = Intransmissible), il n’y pas eu une seule transmission mère-enfant en France entre 2018 et 2021. Que dit le rapport d’experts sur le VIH au sujet de l’allaitement ? La dernière actualisation du rapport Morlat qui date de 2017 indique clairement que l’allaitement maternel (lait maternel) est « contre indiqué » et préconise plutôt « l’allaitement artificiel » (substitut du lait maternel, plus communément appelé lait artificiel). « Malgré les données en Afrique sur le faible risque de transmission de l’allaitement sécurisé par les antirétroviraux chez la mère ou l’enfant pendant toute la durée de l’allaitement, le risque résiduel de transmission n’est pas nul », indique le rapport. Et d’ajouter que « l’allaitement artificiel reste en 2017 la seule prévention totalement efficace de la transmission postnatale ». Pour le Professeur Mandelbrot, ces recommandations ont besoin d’être actualisées. Il ajoute que les contre-indications à l’allaitement maternel sont très rares (par exemple : les hépatites B ou C ne sont pas des contre-indications) et que si le risque zéro n’existe pas dans la vraie vie, tout est une question d’observance au traitement VIH. En 2010, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a préconisé un « allaitement maternel exclusif sécurisé » dans les pays du Sud (en raison d’un défaut d’accès à des conditions d’hygiènes optimales pour donner du lait artificiel à un nourrisson). Au Royaume-Uni, l’allaitement maternel est déconseillé aux mères vivant avec le VIH, mais accompagné médicalement si la mère le désire. Même recommandation aux États-Unis tandis qu’en 2019, la Suisse a ouvert « l’allaitement maternel sécurisé ».

Un manque de données

Pourquoi ce manque de consensus scientifique ? Principalement à cause d’un manque de données sur la transmission du VIH via le lait maternel des mères séropositives sous traitement. Aucune étude en France, par exemple, car l’allaitement maternel est contre-indiqué pour les mères vivant avec le VIH. La plupart des données actuelles proviennent donc d’études effectuées en Afrique subsaharienne où 20 % des femmes n’ont pas accès aux soins prénataux et où les traitements ARV sont initiés souvent tardivement avec une observance parfois insuffisante, explique le Professeur Philippe Van de Perre (virologue à Montpellier). En Afrique subsaharienne, en cas d’infection à VIH après l’accouchement et sans ARV, le risque de transmission du VIH de la mère à l’enfant dans le trimestre suivant est de 30 %. Ce risque tombe à moins de 1 % si la mère est sous traitement ARV efficace (charge virale indétectable) et/ou si le nourrisson est sous Prep (une étude en cours qui suit ces deux mesures préventives n’a montré aucune transmission mère-enfant à ce jour).

En Suisse, une étude a montré que chez les mères vivant avec le VIH bien suivies et à revenus élevés, aucun cas de transmission mère-enfant n’a été documenté lors de l’allaitement maternel, explique le Pr Pietro Vernazza, chef de service d’infectiologie de l’hôpital cantonal Saint-Gallois (Suisse). Dans son service, l’allaitement maternel suit un processus de prise de décision partagée entre la mère et son équipe médicale et les mères bénéficient de tests réguliers de la charge virale pendant toute la durée de la grossesse et de l’allaitement. Quid de l’exposition des nourrissons aux ARV demande une femme dans la salle ? C’est un faux problème explique le Pr Vernazza. Pendant des années, les nourrissons de mères séropositives ont reçu du traitement post exposition de façon préventive avec des doses dix fois supérieures et personne ne s’en ai ému plus que ça.

Je me suis sentie infantilisée

La seconde table ronde de cette journée donnait la parole aux personnes concernées : les mères vivant avec le VIH et les conjoints. Thaïs, séropositive depuis 1993, raconte son parcours de la combattante quand elle est tombée enceinte en 2017. « J’étais face à un mur. La sage-femme ne voulait pas entendre parler d’allaitement et elle restait bloquée sur les recommandations officielles », explique Thaïs, pour qui l’allaitement maternel est devenu un « combat personne »l. « J’ai pris la décision d’allaiter contre l’avis de la sage-femme, mais je me suis beaucoup renseignée auprès d’associations et d’autres mères qui étaient passées par là », explique-t-elle. Un jour, une soignante m’a dit : « Si vous ne le sevrez pas, je vais être obligée d’appeler l’aide sociale à l’enfance » (…). « Je me suis sentie infantilisée. Je voulais faire entendre ma voix, mais la discussion n’était pas possible. La sage-femme m’a dit vous avez peut-être raison, mais on le saura dans dix ans. J’ai vécu cet allaitement avec la peur et le doute de la transmission, mais, au final, je suis contente de l’avoir fait et mon fils va très bien aujourd’hui.

Pour Géraldine qui vit avec le VIH depuis 30 ans, la grossesse n’était pas une option les premières années, et puis l’arrivée des trithérapies a tout changé. « J’ai commencé un traitement pour avoir une charge virale indétectable afin d’envisager une grossesse ». Géraldine a contacté Léa Cohen, une consultante en lactation certifiée, qui lui a expliqué comment tirer et stériliser son lait maternel. Le fait de ne pas donner le sein diminuait les risques de crevasse et de saignements, mais Géraldine fait part de sa frustration de ne pas avoir eu ce contact privilégié avec son bébé.

Sarah, de son côté, explique pourquoi allaiter son bébé était sa décision avant tout. « J’ai voulu allaiter car je voulais prouver au monde que c’était possible ». Par ailleurs, la jeune femme souligne la pression familiale et culturelle autour de l’allaitement en Afrique. « Quand on ne te voit pas allaiter, c’est que tu vas mourir du VIH », déplore Sarah. « À trois mois de grossesse, J’avais peur, mais je faisais confiance au traitement. Au bout de trois mois, on a fait un test VIH qui s’est avéré négatif et j’ai pu allaiter jusqu’à neuf mois. J’ai réussi ce challenge car ma fille tombe rarement malade », se réjouit Sarah.

Dernier témoin de cette table ronde Emmanuel, père séropositif qui a eu quatre enfants avec deux mères également séropositives. Ancien militaire, Emmanuel s’est retrouvé face à un médecin de l’armée qui n’est pas passé par quatre chemins pour lui dire qu’il était « contre » l’allaitement maternel. Pas de discussion possible, mais Emmanuel et ses conjointes successives ont suivi les consignes de son médecin. « Par précaution pour l’enfant on a préféré ne pas les allaiter et même si le risque était minime on ne l’aurait pas fait ».

Des témoignages qui montrent bien toute la complexité de suivre des recommandations qui ne prennent pas en compte des facteurs de la vraie vie comme l’environnement familial, social et professionnel. Seul bémol, l’absence d’un témoignage d’une mère qui n’a pas souhaité allaiter par choix personnel. Une femme dans l’auditoire a d’ailleurs pris la parole pour mettre en garde les intervenants-es de ne pas tomber dans une injonction à l’allaitement maternel.

Démunie face aux questions des mères

La dernière table ronde de la journée donnait le point de vue des soignants-es. Tiphaine Liagre, infirmière puéricultrice à l’association Dessine-moi un mouton, a témoigné du manque d’outils pour répondre aux mères qu’elle rencontre. Elle a cité le cas d’une femme séropositive originaire de Côte d’Ivoire et arrivée en France durant sa première grossesse. L’infirmière n’était pas en mesure de données des chiffres précis de transmission. « Je me suis sentie seule et démunie face aux questions des mères », explique Tiphaine Liagre, qui déplore un manque d’accompagnement des soignants-es sur ce sujet et des discours qui varient selon les services et selon les soignants-es. La jeune femme propose la mise en place d’un pôle de référence en France centrée autour de la question de l’allaitement et du VIH avec une équipe pluridisciplinaire pour élaborer des outils pratiques, une réponse coordonnée et un suivi sur le long terme. Et d’ajouter aux femmes présentes dans la salle : « Vous avez le droit à l’information alors utilisez le ! ».

De son côté, la docteure Anne Simon, infectiologue (à la retraite) de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, a fait un parallèle intéressant entre le flou actuel autour de l’allaitement des mères séropositives et le flou autour du Tasp les premières années avant que des études sérieuses confirment son efficacité.  « Tant qu’on aura pas des recommandations très claires, ça ne marchera pas. Chacun va se retrouver face à un contradicteur. Il faut un discours uniforme comme pour le Tasp », affirme Anne Simon. La jeune retraitée qui a consacré 35 ans de sa carrière au VIH se veut optimiste : « On est en train de discuter, on va y arriver ». Mais Anne Simon met en garde les soignants-es de ne pas tomber dans une injonction à l’allaitement en citant le cas d’une de ses patientes qui refusait d’allaiter catégoriquement malgré une charge virale indétectable. « Ces changements de paradigmes sont très complexes à intégrer pour les soignants et les patients. Il faut respecter l’autonomie des patients dans leur choix », a-t-elle conclu.

Pour Antigone Charalambous, psychologue et sexologue intervenant au Comité des familles, l’allaitement maternel des femmes vivant avec le VIH est entouré d’un tabou, une forme d’interdit, de non-dit et de silence. Le rôle des soignants-es est de soutenir et accompagner les femmes qui font le choix d’allaiter, mais cela inclut de prendre en compte les besoins sociaux et psychologiques de la mère et de l’enfant. Il faut partir de la vie réelle, explique la psychologue. « Nous savons que des mères séropositives allaitent, parfois contre l’avis de leurs soignants-es. Il s’agit donc d’appliquer ce qui se fait déjà en santé sexuelle et chez les usagers-ères de drogue : la réduction des risques. C’est-à-dire accompagner une situation sans effacer ce comportement et proposer un espace qui permette à la personne d’exposer ses besoins plutôt que de faire en cachette ». Le sujet reste tabou entre soignants-es, déplore Antigone Charalambous : « En six ans en service infectieux, nous n’avons jamais abordé le sujet ».

En conclusion, cette journée a démontré la nécessité de mettre à jour des recommandations qui ne correspondent pas à ce qui se passe dans la vraie vie et sur le terrain. Les différents témoignages ont souligné l’importance de la relation de confiance entre les soignants-es et les mères vivant avec le VIH. L’objectif étant de donner un maximum d’informations à la mère sur la balance risques et bénéfices sans essayer d’influencer son choix. Une décision éclairée, entre autres, par des données scientifiques fiables et récentes. « Une recommandation de santé publique n’est pas une injonction », ont affirmé plusieurs intervenants-es. C’est d’autant plus vrai lorsque les soignants-es disposent d’outils et de données fiables pour accompagner les personnes concernées dans leur prise de décision. Ce n’est pas le cas aujourd’hui en France. Espérons que le prochain rapport d’experts-es prévu à la fin de l’année viendra palier ces manquements.

Actualisation du Rapport d’experts
L’actualisation très attendue des recommandations d’experts-es concernant la prise en charge des personnes vivant avec le VIH, les hépatites virales et la prise en charge des IST, est en cours et devrait être rendue publique à la fin de l’année. La coordination globale du nouveau rapport d’experts-es a été confiée au professeur Pierre Delobel (chef du service des maladies infectieuses et tropicales au CHU de Toulouse). Ce dernier coordonnera également les chapitres du rapport consacrés au VIH. Comme auparavant, chaque chapitre aura son propre groupe de travail. Outre des cliniciens-nes et des chercheurs-ses, des experts-es associatifs-ves (TRT-5 CHV, AIDES, etc.) participeront aux travaux. À noter que le ministère de la Santé a demandé que les recommandations soient élaborées en concertation avec la Haute autorité de santé (HAS).



Le Comité des familles mène l’enquête
Dorothée Patsch, médiatrice en santé du Comité des familles, et Véronique Tirard-Fleury, médecin coordinatrice en éducation thérapeutique au Comité des familles, ont présenté les résultats d’une enquête organisée conjointement par le Comité et l’association Dessine-moi un mouton. L’enquête a eu lieu de décembre 2020 à juin 2021 principalement par téléphone en raison de la crise sanitaire. Sur 27 mères vivant avec le VIH, 23 ont opté pour allaitement artificiel, 2 pour un allaitement maternel et 2 ont fait un mixte. Les réponses apportées soulignent le rôle majeur des soignants-es mais aussi de l’environnement familial. Il ressort chez ces mères un sentiment de ne pas trop avoir eu le choix ainsi que des moments de stress, d’isolement et le sentiment d’être jugées quand elles choisissaient l’allaitement maternel.