VIH et charge virale : l'indétectabilité pose questions

Publié par jfl-seronet le 31.12.2009
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charge virale indétectable
Ces derniers mois, les débats sur la charge virale, l'indétectabilité et la transmission, ont permis de poser de nouveaux jalons concernant la prévention et la sexualité. Dans ce contexte, le site Femmes et sida (CNRS et Inist) s'est posé la question de savoir si la notion d'indétectabilité était ou non en train de modifier les "constructions de la maladie". Le site y a consacré un article. Présentation.
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Aujourd'hui, l'objectif médical dans la prise en charge du VIH est, pour simplifier, de permettre l'obtention rapide d'une charge virale indétectable dans le sang et de restaurer le système immunitaire. Dans son article, le site Femmes et sida constate que la "notion d’indétectabilité (…) semble aujourd’hui centrale dans le discours biomédical" et, de ce fait, qu'elle modifie les constructions mentales que les personnes touchées se font du VIH en général et de la maladie telle qu'ils la vivent. Femmes et sida avance même l'hypothèse que cela "affecte la relation médecin/patient".


Comme il vaut toujours mieux définir les concepts sur lesquels on base une théorie, Femmes et sida rappelle que "la charge virale représente la quantité de virus présente dans le sang" (on parle en langage scientifique de charge virale plasmatique). L'objectif principal du traitement anti-VIH est "d’empêcher la progression vers le sida" et pour cela de permettre à la personne de rester au dessus de 500 T4/mm3 ou, si la personne n'a pas autant de T4, d'en restaurer le nombre pour tendre vers cet objectif. Pour atteindre cet objectif, le traitement anti-VIH doit rendre la charge virale dans le sang indétectable, c'est-à-dire inférieure à 40 ou 50 copies/ml en fonction des tests utilisés par les labos en France. Ce qui est attendu d'un traitement qui marche, c'est une "meilleure restauration immunitaire", une limitation des résistances, une remontée des T4, moins de problèmes de santé, un succès du traitement sur le long terme et donc une amélioration globale de la santé. Tout cela, on peut le retrouver développé dans le Rapport d'Experts dirigé par le professeur Yeni. Voilà pour le contexte de la prise en charge.

Femmes et sida explique que la charge virale constitue donc "le critère biomédical objectif dominant dans le traitement du VIH." Ceci est d'ailleurs autant valable pour le médecin que pour la personne qui est soignée. Ce critère actuel dominant qui définit le succès ou l’échec du traitement est, on s'en doute, indispensable, très utile, mais, c'est la thèse de Femmes et sida, il n'a pas que des qualités. Soyons clair, il ne s'agit pas de remettre en cause la pertinence d'avoir une charge virale indétectable, mais de se demander si la place dominante et parfois exclusive de ce critère ne comporte pas un "danger de réductionnisme". Pour Femmes et sida, ce danger, c'est que la complexité de la maladie soit occultée car  "réduite à un déterminant immuno-virologique bien défini." Du côté du médecin, il y a le risque que seule la charge virale indétectable compte et peut importe les moyens employés et leurs conséquences (effets indésirables, médiocre qualité de vie…) chez la personne soignée. Ce "réductionnisme" estime Femmes et sida peut avoir pour conséquence (beaucoup de personnes suivies s'en plaignent d'ailleurs déjà) des consultations écourtées ou bâclées sur le mode : "Si c'est indétectable, pas besoin d'aller voir plus loin". Il peut aussi conforter le médecin dans son rôle d'expert omniscient satisfait de sa réussite cette fois sur le mode "Mon malade est indétectable. Je suis le meilleur !" On le voit des perspectives peu réjouissantes pour qui attache de l'importance à une relation entre malade et médecin qui tienne plus du partenariat que de la domination.


Du côté de la personne soignée aussi, cette question de l'indétectabilité aurait des conséquences. Certaines bonnes comme la satisfaction d'avoir "un état de santé satisfaisant", plus d'armes pour lutter contre le sentiment de honte ou de culpabilité que certaines personnes ressentent ou encore une amélioration des "rapports avec l’entourage puisque le statut de malade, atténué, ne sera rappelé que par la prise des médicaments et le suivi clinique". D'autres sont moins bonnes. Femmes et sida parle ainsi du décalage qui peut exister entre une normalisation thérapeutique (le traitement marche) et une vie psychologique, sociale ou affective très difficile. Il y a aussi, on l'a vu, le sentiment de ne pas être écouté dans ses demandes par le médecin. L'article du site avance aussi l'idée que "le sentiment de guérison et de non infectiosité pourrait jouer sur la réévaluation [par le personne soignée] des stratégies de prévention et de prise de risque dans sa vie sexuelle." Ce qui, du reste, ne se pose pas forcément ni uniquement comme un inconvénient. L'avis du Conseil national du sida estime ainsi qu'il s'agit plutôt d'une chance ou d'une bouffée d'air pour les personnes séropositives.


Enfin, Femmes et sida estime que la "notion d’indétectabilité pourrait modifier la représentation du VIH sur le plan socio-culturel et notamment dans les médias. L’infection à VIH/sida pourrait se voir banalisée et en perdant son caractère de gravité, aboutir à une notion de moindre nécessité de la prévention". Peut-être, mais tout indique que c'est déjà ce qui est à l'œuvre depuis l'arrivée des trithérapies en 1996 et bien avant que la question de la charge virale indétectable soit aussi dominante qu'actuellement.
Par ailleurs, "L’indétectabilité étant souvent associée à la notion de non-infectiosité aurait des conséquences sur les conceptions du droit et de la responsabilité et donc sur les décisions de justice", pointe l'article.


Comme on le voit, la question de l'indétectabilité est marquée par une certaine ambivalence. C'est d'un côté un gain médical majeur. De l'autre, le risque d'une réduction de la maladie à un seul paramètre biologique avec toutes les conséquences sur la relation entre la personne malade et son médecin. Le débat est ouvert.
Plus d'infos sur http://femmesida.veille.inist.fr/


Femmes et sida conseille pour aller plus loin de lire dans la presse scientifique :
Nouveaux traitements et indétectabilité du VIH. Un risque dans la relation médecin-patient ?  ; B. Lebouché, J.J. Levy ; Médecine et Maladies Infectieuses, Volume 39, Issue 10, Supplement 2, October 2009, Pages H8-H11.

Photo : Jonathan Phillip

Commentaires

Portrait de kalishaka

Dans cet article, j'ai l'impression qu'on s'inquiète davantage de la prévention pour les séronegatifs que de la réelle santé des séropositifs, mais j'ai du mal comprendre. Moi, je veux avoir une charge virale indétectable, je la veux à mort même ! Alors, cela se heurte probablement à l'objectif de l'OMC qui lutte contre la douleur et je parle sans doute sans avoir vécu le traitement, quoi que, j'y ai eu droit durant 28 jours déjà. Quoi qu'il en soit, la prévention et le traitement, sont deux domaines qui doivent être traité avec sincérité, force et intégrité, mais indépendamment l'un de l'autre. Autrement, j'ai l'impression que pour limiter le nombre des contaminés, ça a peut-être un lien, mais doit on payer pour cela ?, on va moins soigner les séropos pour rappeler au public les dangers du virus. Ceci dit, moi avant d'en être incubé, je les connaissais déjà. Donc, que le débat porte sur le bien être des séropos ; ok, qu'il parle de prévention pour les séronegs ; Merde ! D'autant qu'en s'orientant vers cette idée (mais j'ai du vraiment mal comprendre), on réduira sans doute le nombre des contaminés, bien que ce ne soit que minime, mais on tuera les personnes infectés. Puis surtout, on s'éloignera de la recherche d'une guérison, d'un vaccin... Mais j'ai du rien comprendre..., Il est tard et j'ai encore trop bu !! mdr !! amicalement, Kalisha Ka ! "Même sans espoir, la lutte est encore un espoir." Romain Rolland Je me dois de lutter...
Portrait de eris

Cet article de Femmes et sida montre très bien ce qui se passe lors des rendez-vous de bilan des personnes séropositives, en général. Effectivement, le "tout indétectable" cher aux médecins les transforme en Superman et Superwoman qui en oublient souvent la qualité de vie du patient infecté. Et de bâcler donc le côté psychologique de la personne parfois traumatisée longtemps par cette infection qu'on veut lui faire croire presque "banale". Et de minimiser aussi souvent les effets indésirables qui parfois rendent la prise de traitement un enfer ... jusqu'à parfois l'abandon pur et simple du traitement par le patient, ce qui est gravissime ... Ce qui me permet de rebondir sur le billet que j'ai posté il y a déjà quelques semaines de l'association Actions Traitements qui mène une enquête dans ce sens auprès des pvvih dans leur relation avec leur médecin, et qui reste d'actualié, pour celles et ceux qui l'auraient manqué !

http://www.seronet.info/billet_forum/appel-temoins-18316

« Le but est le chemin lui-même. L'éternité est ici. » Soyons nous-mêmes, en toute circonstance.

Portrait de nathan

Quelques passages que je souligne :

jfl-seronet wrote:

Femmes et sida explique que la charge virale constitue donc "le critère biomédical objectif dominant dans le traitement du VIH." Ceci est d'ailleurs autant valable pour le médecin que pour la personne qui est soignée. Ce critère actuel dominant qui définit le succès ou l’échec du traitement est, on s'en doute, indispensable, très utile, mais, c'est la thèse de Femmes et sida, il n'a pas que des qualités. Soyons clair, il ne s'agit pas de remettre en cause la pertinence d'avoir une charge virale indétectable, mais de se demander si la place dominante et parfois exclusive de ce critère ne comporte pas un "danger de réductionnisme".

J'avais évoqué il y a quelques mois que dans certains pays d'Afrique où les tests biologiques ne pouvaient pas être prescrits en routine, les médecins parvenaient cependant à assurer une prise en charge d'aussi bonne qualité grâce notamment aux examens cliniques approfondis. L'idéal bien sûr, c'est de s'adresser en France à des infectiologues qui ne rivent pas toute leur pratique sur ces résultats biologiques mais qui accordent autant d'importance à l'examen clinique. Je crois qu'un infectiologue qui reste derrière son clavier durant une consultation et qui ne touche pas le malade n'est sans doute pas l'infectiologue qui convient.

Comme je l'ai déjà indiqué à plusieurs reprises, cela montre aussi que l'histoire du sida, c'est également et peut-être surtout l'histoire des représentations que se font les médecins de la maladie et de son suivi, que s'en font également les malades (quand la maladie commence-t-elle ? par exemple), que s'en fait aussi la société... C'est ce que met bien en évidence cet article de Femmes et sida :

La "notion d’indétectabilité pourrait modifier la représentation du VIH sur le plan socio-culturel ."

Il est clair que si on regarde l'histoire du sida, chaque évolution dans la connaissance du virus et dans la prise en charge de la maladie a fait évoluer ces représentations socio-culturelles mais aussi la connaissance scientifique de la maladie. Et c'est le moteur même de la connaissance que de faire progresser les représentations. Il n'y a que de très rares vérités scientifiques définitives...

Les "représentations", c'est ce que l'inventeur de l'épistémologie, Bachelard, nomme les obstacles épistémologiques. Dès le début de son ouvrage fondateur La formation de l'esprit scientifique paru en 1938, Bachelard y définit ainsi l'obstacle épistémologique :

« Quand on cherche les conditions psychologiques des progrès de la science, on arrive bientôt à cette conviction que c'est en termes d'obstacles qu'il faut poser le problème de la connaissance scientifique. Et il ne s'agit pas de considérer des obstacles externes, comme la complexité et la fugacité des phénomènes, ni d'incriminer la faiblesse des sens et de l'esprit humain : c'est dans l'acte même de connaître, intimement, qu'apparaissent, par une sorte de nécessité fonctionnelle, des lenteurs et des troubles. C'est là que nous montrerons des causes de stagnation et même de régression, c'est là que nous décèlerons des causes d'inertie que nous appellerons des obstacles épistémologiques. La connaissance du réel est une lumière qui projette toujours quelque part des ombres. Elle n'est jamais immédiate et pleine. Les révélations du réel sont toujours récurrentes. Le réel n'est jamais « ce qu'on pourrait croire » mais il est toujours ce qu'on aurait dû penser. La pensée empirique est claire, après coup, quand l'appareil des raisons a été mis au point. En revenant sur un passé d'erreurs, on trouve la vérité en un véritable repentir intellectuel. En fait, on connaît contre une connaissance antérieure, en détruisant des connaissances mal faites, en surmontant ce qui, dans l'esprit même, fait obstacle à la spiritualisation.

L'idée de partir de zéro pour fonder et accroître son bien ne peut venir que dans des cultures de simple juxtaposition où un fait connu est immédiatement une richesse. Mais devant le mystère du réel, l'âme ne peut se faire, par décret, ingénue. Il est alors impossible de faire d'un seul coup table rase des connaissances usuelles. Face au réel, ce qu'on croit savoir clairement offusque ce qu'on devrait savoir. Quand il se présente à la culture scientifique, l'esprit n'est jamais jeune. Il est même très vieux, car il a l'âge de ses préjugés. Accéder à la science, c'est, spirituellement, rajeunir, c'est accepter une mutation brusque qui doit contredire un passé."

Pour ceux que cela intéresse, ils pourront retrouver des passages plus importants de cet ouvrage sur internet. Voici un lien pour le passage in extenso ci-dessus :

Et pour corser le tout et juste pour illustrer la complexité quand il s'agit de faire avancer les "représentations", un schéma complexe qui indique comment les enseignants essaient de faire apprendre, c'est-à-dire de faire évoluer les "représentations" de leurs élèves afin qu'ils accèdent progressivement à des connaissances, désespérément toujours temporaires :


Portrait de frabro

Les séronautes qui, comme moi, on connu les années d'angoisse au cours des quelles la science ne permettait ni de comptabiliser la charge virale ni de croire à une véritable stabilisation ou à une amélioration durable de leur santé vont sans doute me comprendre mieux que ceux qui n'ont pas connue cette époque préhistorique : rendez-vous compte, c'était avant 1996 ! Je me battais tout simplement pour rester vivant. J'avais conscience que quelque chose avait changé dans mes rapports avec mes médecins : il n'étaient plus tout puissants, et avaient retrouvé une certaine humilité devant ce malade qui les regardaient bien droit dans les yeux et qui en savait (presque...) autant qu'eux sur le vih. Le seul indicateur biologique, c'était les T4 : toujours inférieurs à 200 pour moi, depuis le début, avec un taux oscillant aux alentour de 15 %. Le chef du service des maladies infectieuses de l'hôpital de Valence, avec lequel j'intervenais souvent dans des séances de "prévention" tous publics, avait coutume de dire : "ce sont mes patients qui m'apprennent ce qu'est cette maladie, et je ne leur prescrit pas un traitement : je le négocie avec eux !". Ensuite sont venues les analyses de charges virale, en même temps que les anti-protéases et les trithérapies. Mais rien n'a changé dans ma façon d'appréhender mon rapport à la maladie, aux médecins, aux traitements : je continue à me battre pour rester vivant, je regarde toujours mes médecins au fond des yeux, je continue à m'informer, et ils continuent à négocier avec moi. Je ne sort du cabinet de mon infectiologue que lorsque j'estime avoir eu réponse à mes questions, ou explication de l'impossibilité de répondre. Alors oui, lorsque je reçois mes résultats de labo, je regarde d'abord le bas de la page pour voir le fameux
Portrait de manuseb

Si on ne veut pas que la relation médecin -patient se détériore, il va falloir entretenir et développer cette relation en s'impliquant un minimum dans le traitement suivi. Par expérience, les médecins apprécient qu'on pose des questions et qu'on s'intéresse à notre propre cas. Depuis le début, c'est ce que je fais et sur tous les médecins que j'ai eu la majorité aiment bien cette implication (bien sur il y a des exceptions!). Il ne tient qu'à nous qu'il n'y ait pas de banalisation et oui, ça fait un combat de plus à mener mais c'est la seule solution que je vois. Personnellement, je me suis surpris à dire de plus en plus autour de moi que j'étais séropo et tout ce qui va avec!! C'est ma manière de faire de la prévention d'une part et d'autre part de faire changer le regard que les gens portent sur la séropositivité et le sida.
Portrait de murielle

Je viens de lire votre commentaire et je me sens dans l'obligation de vous dire qu'il y a des possibilites de guerrir de cette maladie . Je suis en train d'en faire l'experience en ayant entamé une demarche de guerrison spirituelle depuis un an . Et celà marche puiqu'en l'espace de cinq mois mes t4 sont passés de 344 à 685 . Mes medecins à l'hopital me prennent pour une douce illuminée mais je m'en moque royalementcar , en attendant , moi je n'ai plus aucun effet secondaire de la maladie et je suis en pleine forme . De plus certains medecins ( à l'esprit plus ouvert que la moyenne) m'ont appris qu'ils avaient eux meme constaté des cas de guerrison totale du vih . Aujourd'hui je suis dans un etat d'esprit totalement positif , je sais que je vais guerrir meme s'il me faut encore plusieurs années , mais entre temps j'ai appris la patience et je sais qu'un jour je pourrai monter à tous ces medecins que le mot impossible n'existe pas , car malgré ce qu'ils prestendent il y a dejà eu beaucoup de cas de guerrison soit disant inexpliquées..............
Portrait de frabro

personne n'arrivera malheureusement à t'expliquer à quel point tu te trompes et comment tu met ta vie en danger. Il n'y a jamais eu aucun cas de guérison du vih scientifiquement prouvé, et je pense que tes médecins "plus ouverts" sont tout simplement des charlatans. Bon courage !
Portrait de TROFUN

par expérience , depuis 95 ! on peut avoir des variations de t4 d'une fois a l'autre d'une prise de sang , il suffit parfois d'être enrhumé , fatigué pour avoir moins de t4 , j'ai dû arrêté mon traitement pour stopper une lypodistrophie , j'ai arrêté le traitement avec l'accord du médecin et pas par simple caprice ! cela a durer presque 2 ans , tout d'un coup sur une semaine de temps j'avais perdu 6 kilos sans rien faire et mes t4 étaient en chute libre ! alors si tu crois Murielle que tu peux guérir spirituellement , c'est la même chose pour moi que certains africains qui pensent ,que leur guérison viendra en ayant un rapport sexuel avec une vierge ! Bon courage et réveille toi à temps !
Portrait de dboy30

Continue ta demarche de guerisson spirituelle si ca te fait du bien. MAIS SURTOUT continue tes prises de sang reguliers, pour suivre l'evolution de tes cd4 et ta charge virale. (qu'on puisse intervenir si jamais tu rencontre des problemes inattendus) ... et tiens nous au courant dans l'avenir. Bon courage
Portrait de kalishaka

Ne soyez pas si catégorique. Pour toute forme de maladie, le morale et le bien être sont des facteurs utiles à un meilleur déroulement, en cela, de mon point de vu, elle a raison.

Les médecins qui l'encouragent ne sont pas forcément des charlatans, mais ils savent, sans doute, que dans le cadre de notre séropositivité il est préférable de garder de l'espoir.

Je n'ai pas lu dans son intervention qu'elle avait arrêté le traitement et qu'elle se soignait uniquement avec cette méthode, puisqu'elle dit voir ces médecins.

Ne soyez pas prompt à y aller trop fort, je ne jurerais pas sur le taux de réussite d'une telle attitude.

Moi aussi, je crois à une guérison, même si ma foi se base davantage sur la recherche et la médecine. Mais comme Murielle, j'adopte la positive attitude, car il m'est évident que je m'en porterais que mieux.

amicalement,

Kalisha Ka !

"Même sans espoir, la lutte est encore un espoir." Romain Rolland

Je me dois de lutter...

Portrait de frabro

Qu'un jour une guérison sera possible et qu'un vaccin existera, et je crois aussi qu'il est important de travailler son mental pour se soigner correctement. Tu as raison Kalishaka, Murielle ne dit pas qu'elle ne prends plus rien, mais son discours fait quand même penser un peu à ça... A elle de nous dire si nous avons interprété ses propos ou non. En tous cas en l'état des connaissances actuelles pas de guérison à l'horizon.
Portrait de TROFUN

.......que moi j'ai compris que Murielle se soigne uniquement avec la spiritualité ! et là est le danger ! toutefois si j'ai mal compris et qu'il s'agit de "penser positif " tout en continuant les traitements , alors c'est la même technique que j'utilise depuis 95 ! et donc là aucune prises de risques ! Bémol : toutefois des médecins qui auraient constatés des cas de guérisson totale du vih ...........Noël !
Portrait de avg

dboy30 wrote:
Continue ta demarche de guerisson spirituelle si ca te fait du bien. MAIS SURTOUT continue tes prises de sang reguliers, pour suivre l'evolution de tes cd4 et ta charge virale. (qu'on puisse intervenir si jamais tu rencontre des problemes inattendus) ... et tiens nous au courant dans l'avenir. Bon courage

Bien dit DBOY30, comme lui je pense que tu dois continuer a te faire suivre régulierement par un medecin spé hiv et continuer les prises de sang.

Perso, ça fait au moins 10ans que ma CV est indetectable et mes cd4 n'on pas remonter d'un pouce pour autan...

je vous dirais m'en porte pas plus mal et comme dit frabro, il fut un temps ou la cv importait peu et la qualité de vie aussi car seul le fait de le rester comptait...

Portrait de dboy30

et elle controle son niveau de cd4 qui est au dessus des 600... Pas de probleme pour le moment, (meme si c'est une amelioration naturelle ou provisoire), elle n'a pas besoin de commencer un traitement bientot. Si ses cd4 vont chutter un jour, elle va le savoir et elle comprendra qu'elle doit trouver une autre solution. Si elle guerira completement un jour, (comme elle y croit) tant mieux pour elle. si elle se fait soigner avec la spiritualite mais qu'elle continue a controler l'evolution de sa maladie, je ne vois pas le danger.
Portrait de altelia

c'est que la spiritualité ne soigne pas! par contre, la folie protège en quelques sortes, pendant un temps plus ou moins long!

J'en ai fait l'expérience, voici: je suis restée 7 ans avec ce secret; ce vrai secret, vu que je n'avais pas été avertie du test, je ne POUVAIS pas l'annoncer à mon entourage. Mes T4 se maintenaient à 700 environs et puis j'ai entrepris une psychothérapie, et mon médecin m'a bienheureusement encouragée à le dire, et mes T4 ont chuté à... 250. D'un coup. En 95.

Et là, j'ai entrepris ma première thérapie: maintenant et depuis longtemps, charge indétectable, T4 entre 8 et 900, tout va BIEN, et ma tête aussi.

Tout ça pour expliquer que c'est sûr le cerveau est fort, mais toujours un petit caillou viendra tout foutre en l'air...

Ceci dit , moi j'aimerais bien savoir de la bouche de la mystérieuse Murielle ce qu'il en est de son expérience (par exemple si elle est en thérapie?)

Portrait de eris

Comme le dit Altelia, Murielle devrait peut-être en dire plus sur son suivi car étant moi aussi porté par la spiritualité, je n'en oublie quand même pas de prendre mon traitement, car pas envie de descendre en chute libre au niveau des T4, d'avoir des problèmes de santé, et de galérer ensuite pour remonter à un seuil correct. Ça me paraît assez dangereux comme attitude, à moins de se faire suivre régulièrement...?! « Le but est le chemin lui-même. L'éternité est ici. » Soyons nous-mêmes, en toute circonstance.
Portrait de alsaco

on peut être seropo et en mm temps en quéte de spiritualité. Effectivement la pratique du yoga et de la méditation bouddhiste peut faciliter le quotidien . C'est logique: du moment où l 'on se concentre sur son corps , sur ses mouvements , sa respiration l 'optique et l 'avenir peuvent paraitre différent. J 'ai noté personnellement des améliorations des effets secondaires. - de stress - d'impatience + de disponibilité donc + de rencontres. La relaxation est benéfique pour le corps et le coeur si cruellement malmené par un trt puissant. Le mode de vie change petit à petit : alimentation - hygiène - sommeil - sexualité . Mais le virus reste présent et la prise des médicaments incontournable. J 'ai fais l 'expérience de 'vacances thérapeutiques' pendant quelques mois. je ne le referais plus jamais tant la reprise du trt fut pénible. Après un accident début septembre j 'ai du abandonner ces pratiques. Je m 'aperçois bien maintenant avec le recul que l 'esprit et le corps ne doivent faire qu 'un . Mais la recherche d 'un idéal entraine également des surprises, des désillusions, des incertidudes. Après avoir récupéré physiquement et progressivement le chemin s 'entrouve à nouveau..........