VIH et plus de 40 ans : SIS Observatoire a enquêté !

Publié par jfl-seronet le 13.01.2016
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Fin novembre 2015, SIS Observatoire (1) a présenté, lors d’une conférence de presse sur l’infection VIH chez les plus de 40 ans, organisée par HF Prévention, les résultats de son enquête conduite en 2015 : "Vivre avec le VIH après 40 ans. Avancée en âge et parcours de soins". L’objectif de cette enquête, réalisée par Mathilde Coudray et Elisabete de Carvalho, était de mieux connaître les personnes vivant avec le VIH de plus de 40 ans afin de "pouvoir élaborer de nouveaux axes de prises en charge". Points clefs des résultats de cette enquête.

VIH et vieillissement : quel est le contexte selon SIS Observatoire ?

En France, environ 150 000 personnes vivent avec le VIH. C’est ce qu’indique le rapport d’experts Morlat 2013. "Avec l’avènement des traitements antirétroviraux, l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH a considérablement augmenté, entrainant un vieillissement de cette population", rappelle SIS Observatoire. "De plus, la proportion des personnes âgées d’au moins 50 ans parmi les découvertes de séropositivité a augmenté de cinq points entre 2003 et 2011 pour atteindre 17 %. Ainsi, en France métropolitaine près d’un quart des personnes vivant avec le VIH a moins de 40 ans et deux sur cinq ont au moins 50 ans". Par ailleurs, note l’association, "des comorbidités associées au vieillissement dans la population générale apparaissent davantage et plus tôt chez les personnes vivant avec le VIH : troubles métaboliques, ostéoporose, cancers (non classant sida), etc." Suite à une enquête menée en 2009 (2), SIS Observatoire alertait sur "l’accumulation des difficultés avec l’ancienneté du diagnostic chez les personnes vivant avec le VIH de 40 ans et plus", d’où l’idée en 2015 de proposer une nouvelle étude sur la vie avec le VIH après 40 ans en "s’intéressant plus spécifiquement au parcours de soins et aux préoccupations liées à l’avancée en âge."

Qui sont les participants et quelle est la méthode de l’enquête

L’enquête a été réalisée via un questionnaire en ligne auto-administré ciblant les personnes vivant avec le VIH âgées d’au moins 40 ans. L’enquête s’est déroulée du 1er juillet au 4 octobre 2015. Un échantillon d’analyse de 194 questionnaires a pu être constitué.

Les participants sont des hommes pour 75,8 %, avec un âge moyen de 52 ans. 67,5 % d’entre eux vivent dans une grande ou moyenne ville. La première région de participation est l’Ile-de-France (33,5 %), suivie de Provence-Alpes-Côte d’Azur (11,9 %), Languedoc-Roussillon (10,3 %) et Rhône-Alpes (9,8 %). Cinq personnes vivent dans les départements d’outre-mer (2,6 %). 52,6 % ont des revenus suffisants voire confortables.

Quel est le profil médical des personnes ?

En moyenne, les participants vivent depuis dix-huit ans avec le VIH, la quasi-totalité est sous traitements anti-VIH (97,4 %) et ce depuis douze ans et six mois en moyenne. Moins d’une personne sur dix a une charge virale détectable ou instable (7,2 %). Les femmes vivent depuis plus longtemps avec le VIH : vingt-deux ans contre seize ans et six mois pour les hommes. Une personne sur cinq est concernée par une co-infection avec le VHC (9,8 %), le VHB (5,7 %) ou les deux (1,5 %). Dans l’enquête, six personnes sur dix indiquent avoir été diagnostiquées pour  au moins l’une des comorbiditéssuivantes (62,9 %) : dyslipidémies (problèmes de graisses dans le sang), pathologies cardio-vasculaires, ostéoporose/ostéopénie, troubles cognitifs, maladies rénales ou diabète. Les dyslipidémies correspondent à la première comorbidité diagnostiquée, suivi des pathologies cardio-vasculaires et de l’ostéoporose/ostéopénie. Les troubles cognitifs et les maladies rénales sont moins fréquents et le diabète concerne moins d’une personne sur dix, indique l’enquête de SIS Observatoire.

Les comorbidités

Avec cette enquête, SIS Observatoire souhaitait mettre en évidence ce qui se passe avec les comorbidités dans l’avancée en âge avec le VIH. "L’âge est un facteur de risque pour les dyslipidémies, les pathologies cardio-vasculaires, l’ostéoporose/ostéopénie et le diabète : les personnes atteintes sont en moyenne plus âgées de quatre ans. Les participants âgés d’au moins 60 ans sont notamment deux fois plus concernés par les dyslipidémies que ceux âgés de 40 à 59 ans (53,6 % contre 28,3 %). Cette évolution à la hausse avec l’avancée en âge se retrouve en population générale", notent les auteurs de l’enquête. De même "La durée de vie avec le VIH est un facteur de risque pour les dyslipidémies, l’ostéoporose/ostéopénie et les troubles cognitifs : l’expérience de vie avec le VIH des personnes atteintes par ces pathologies est de quatre à cinq ans plus longue que pour les autres participants". Autre élément : la durée de traitement. Elle est "également à souligner pour les dyslipidémies, l’ostéoporose/ostéopénie et les troubles cognitifs : les personnes diagnostiquées pour ces comorbidités sont sous ARV depuis quatre à cinq ans de plus que les autres personnes vivant avec le VIH." "Seule pathologie discriminant selon le sexe, l’ostéoporose/ostéopénie touche près de trois fois plus les femmes que les hommes", indique l’étude. Les résultats indiquent que "jusqu’à une personne sur cinq ne sait pas si elle est atteinte de telle ou telle comorbidité ou si elle fait l’objet d’une surveillance [médicale] pour ces pathologies".

Parcours de soins et suivi médical

L’enquête a également porté sur le parcours de soins, la qualité de la prise en charge. Une large majorité de participants est satisfaite/très satisfaite de son suivi du VIH (86,4 %), des pathologies hors VIH (81 %) et de leur orientation vers des spécialistes (78 %). "Malgré un taux de satisfaction élevé, plus de deux personnes sur cinq font état de difficultés précises pour consulter des spécialistes hors VIH (44,3 %). Elles sont d’abord liées au délai d’attente pour prendre un rendez-vous (28,4 % sur l’ensemble des participants), aux ressources financières (19,6 %) puis aux aspects géographiques (10,3 %). Les personnes vivant avec le VIH habitant en milieu rural ou dans une petite ville citent plus fréquemment ces derniers : 17,5 % sont concernées contre 6,9 % des personnes vivant dans une grande/moyenne ville", écrivent les auteurs de l’enquête.

Des constats qui se confirment

Cela avait déjà été montré avec le Rapport d’étude de la Direction générale de la santé en mars 2013 : "Etude sur la prise en charge des personnes vieillissantes vivant avec le VIH/sida" (3) et les conclusions de la Conférence de consensus communautaire sur le vieillissement des personnes vivant avec le VIH, conduite par AIDES les 18 et 19 avril 2013. C’est confirmé par l’enquête de SIS Observatoire. De "nombreuses inquiétudes catalysées par l’avancée en âge" s’expriment. Les personnes vivant avec le VIH envisagent "leur futur de façon globalement pessimiste". "La quasi-totalité des participants est préoccupée par la question du vieillissement (91,7 %), et plus de deux sur cinq le sont beaucoup voire extrêmement (44,3 %). Cette problématique concerne particulièrement les femmes, celles-ci montrant un niveau de préoccupation plus élevé : 25,5 % le sont extrêmement contre 11,6 % des hommes", expliquent les auteurs de l’enquête. En fait, l’inquiétude est plus forte selon la durée de son parcours avec le VIH. "La moitié des personnes vivant avec le VIH depuis au moins vingt ans est beaucoup/extrêmement préoccupée par la question du vieillissement(52,5 % contre 35,5 %)", indique SIS Observatoire. De plus, "les personnes les moins satisfaites de leur suivi VIH sont plus fréquemment beaucoup/extrêmement préoccupées par leur avancée en âge : 69,2 % contre 39,8 %". Les sujets de préoccupation portent sur le vieillissement précoce, la précarisation, l’isolement des personnes vieillissantes vivant avec le VIH (quelle place dans les maisons de retraite ?), une vie sexuelle dégradée, etc. Ajoutons que ces différents sujets ont également été traités (constats et solutions) dans le "Rapport sur le vieillissement des personnes LGBT et des personnes vivant avec le VIH", commandé en 2013 par Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’autonomie. Ce rapport a été réalisé par le Groupe SOS, SOS homophobie et AIDES, mandatés par la ministre. Il a été remis en novembre 2013.

Des propositions d’amélioration

S’appuyant notamment sur les recommandations d’experts 2013, les auteurs de l’enquête insistent sur le fait d’accroitre la vigilance sur les comorbidités. "Les résultats de l’enquête indiquent que la surveillance est différente selon les comorbidités, mais celle-ci ne semble pas toujours suivre les recommandations du rapport Morlat : les pourcentages de personnes non surveillées pour les pathologies rénales et les dyslipidémies sont importants ; les participantes à l’enquête n’indiquent pas davantage être surveillées pour l’ostéoporose/ostéopénie que les hommes. Pour les autres comorbidités, les éléments recueillis (…) ne permettent pas de déterminer si la surveillance est cohérente avec les facteurs de risque et donc les recommandations", indiquent-ils. Ils préconisent également entre médecin et personne suivie "davantage de communication et une écoute de meilleure qualité", une meilleure formation des professionnels de santé. "Certains témoignages rapportent des orientations vers des spécialistes ayant peu de connaissances sur le VIH qui ont abouti à des situations vécues comme stigmatisantes voire discriminantes. Afin de réduire ces mauvaises expériences, les professionnels amenés à travailler avec des patients vivant avec le VIH pourraient renforcer leurs connaissances sur cette pathologie via des formations".

Dans sa conclusion, SIS Observatoire rappelle que le "vieillissement est une question qui demeure encore taboue. Comme souligné par des participants à l’enquête, les personnes âgées, séropositives au VIH ou non, ne sont pas particulièrement choyées dans notre société. Les problématiques telles que la précarisation et l’isolement des personnes vieillissantes, ainsi que la prise en charge des personnes vivant avec le VIH dans les maisons de retraite nécessitent d’être saisies par les pouvoirs publics".

Le rapport complet de SIS Observatoire est téléchargeable.

(1) : SIS Observatoire contribue à l’information sur l’état de santé et les besoins des populations dans le domaine du VIH/sida, des IST, des hépatites et de la santé sexuelle. Il fait partie de SIS Réseau.
(2) : Coudray M, De Carvalho E. Vivre et Vieillir ave le VIH en 2009. Observatoire SIS. 2009.
(3) : Desesquelles et Coll. "Etude sur la prise en charge des personnes vieillissantes vivant avec le VIH/sida". Rapport d’étude de la Direction générale de la santé, mars 2013.

Vieillissement et VIH : le point de vue de Francis C.
Fin novembre, Francis C., lecteur de Seronet, nous a écrit. Il souhaitait évoquer le problème des seniors vivant avec le VIH. "Aujourd’hui, peu de place est faite à leur situation, le rapport Delaunay (il s’agit, en fait d’un rapport commandé par elle et remis à Michèle Delaunay, pas d’un rapport réalisé par elle, est dans les oubliettes, mais, par contre, on nous assène des nouvelles effrayantes du vieillissement accéléré."
"Des études montrent un vieillissement accéléré des séropositifs. Le rapport Delaunay proposait la création "de lieux d’accueil communautaires expérimentaux" et un "budget spécifique pour l’achat des antirétroviraux par les établissements disposant d’une pharmacie à usage interne. Mais ces dispositions ont été abandonnées ; pourquoi ne pas les remettre sur la table et en faire une revendication des associations auprès de la secrétaire d’état chargée des personnes âgées ?
Recevoir cette nouvelle lorsqu'on est directement concerné n'est pas facile. Cela me fait penser à l'annonce de la séropositivité dans les années 80 quand il n'y avait aucun traitement. On doit accompagner, informer, proposer une hygiène de vie qui permette de donner de l'espoir et ne pas simplement faire une annonce de mort anticipée. Il me semble qu’il serait nécessaire d’étudier plus précisément la situation des séropositifs seniors, leurs besoins et ne pas faire seulement un constat… Combien de séropositifs seniors sont concernés ? 10 000 ? 20 000 ? 30 000 ? Quels sont leurs revenus ? Sont-ils dépendants ? Vivent-ils majoritairement chez eux ? Seuls ? En cas de dépendance, dans quels établissement sont-ils ? Peut-on avoir des actions spécifiques vers cette population pour les aider à mieux vieillir et minimiser les risques de co-morbidités ? Faire simplement le constat du vieillissement prématuré est un peu court… C’est de la non-assistance à personne en danger."

Commentaires

Portrait de jl06

très compliqué à expliqué , perso , 69ans ,sero depuis 2ans , bien suivi , bon resultats , mais que dire des problémes liés ou pas au VIH?

,problémes aux yeux , problémes vertèbraux, suivi hypertensions , le tout est il forcement lié au vih ? je crois pas perso

 , je me force à avoir une bonne hygiéne de vie, avec bien sur des coups de folies....vivre en bonne santée oui ,mais rentrer dans les ordres non ! donc faut navigué ,

vrais que le corps médical fait plippé ,la premiere chose que l,on ma dit ,  est que j,allais viellir plus vite ... avec des maladies cognitives .ça ,n aide pas trop !!! du coup des que l,ons à une petite merde ...on pense VIH , quelle erreur ,bien sur pas exclu mais ça pourrit la vie ,à chacun ça propre experience,temps que je le peut je fonçe , sport , sexe, sorti,....

aux remords preférè les regrets ....

Portrait de jemin

difficile mais la réalité est la...

51 ans sero depuis début 1992 soit 24 ans de sida, après une neuropathie en 98 un MAC en 2006 aujourd'hui je vais bien je mange sainement je fait du sport, je bois occasionnellement j'ai arrêté de fumé depuis bientôt 10 ans

mais avec une Multi-thérapie + les annexes anti-cholestérol + traitement pour cacher les douleurs de la neuropathie + pas mal de prophylaxie...

aujourd'hui je vit avec des mains toujours gonflé depuis plusieurs années sans relation avec (des injections, car je n'ai pas de passé de toxicologie) mes médecins pensent qu'il s'agit d'une forme d'arthrose pour laquelle je suis déjà suivie et soigné par des infiltration genou et pied

mais n'y aurait-il pas une corrélation avec toutes les molécules avalé au cours de ces (allez) on dira à peu prés 20 ans de "medicamentations"

je ne m'en plein pas de toutes ces molécule car ce sont elles qui m’ont maintenu en vie mais forcément je pense qu'elle on un impact sur "le reste" de ma santé...

ni remords ni regrets...

Portrait de Raptus

Bonjour,


Vieillir à 40, 50 ou plus de 60 ans, je pense que c'est difficile d'accepter de vieillir, les petites ou grosses fractures de la vie nous rappellent tous à l'ordre, plus ou moins selon le chemin de notre vie, vih ou pas, je fais participe à une activité dans laquelle nous sommes 40 sujets je suis le plus âgé " 62 ans retraité" j’ai 50 ans d’écart avec le plus jeune, parfois il est en difficulté et parfois c’est moi, être séropo est une chose le SIDA c’est autre chose, ce que je peux vous dire, c’est qu’étant contaminé VIH/VHC depuis 35ans les 10 premières années j’ai vécu normalement et personne de mon entourage était au courant en 1994 ça s’est gâté les T4 sont descendu en dessous de 200, puis en dessous de 20  sous AZT, la tri-thérapie est arrivé en 1996, on pouvait a ce moment dans les multiples essais parler des effets secondaires, aujourd’hui si je fais la comparaison avec des personnes que je côtoie de mon âge qui ne sont pas séropo je ne vois pas de différence, ils souffre des mêmes pathologies, mon meilleur ami du même âge vient de décédé d’un cancer du foie, il avait une bonne hygiène de vie et n’avait pas d’hépatite. Moi j’ai le VHC stade F4 les T4 qui ne sont jamais remonté au dessus de 200 depuis 1994 et je vais bien.

Mes chers amis je vous souhaite bon courage...à bientôt

Portrait de jl06

tu à tout mon respect !