VIH et relation parent-enfant

Publié par Fred Lebreton le 27.04.2021
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L’annonce de sa séropositivité est souvent un moment clé pour les personnes vivant avec le VIH dans leur relation aux autres. Quel est l’impact de cette annonce chez les mères séropositives dans leur relation avec leurs enfants ? C’est ce qu’a voulu savoir une étude américaine publiée sur le site aidsmap.

Auto-évaluations

Cette étude menée par la Dre Nada Goodrum et ses collègues de l’Université médicale de Caroline-du-Sud (États-Unis) s’est concentrée sur des mères vivant avec le VIH. Le terme « mère » comprend une majorité de mères biologiques, mais aussi des parents de genre féminin en charge de l’éducation des enfants (comme une grand-mère, par exemple). Les participantes étaient originaires des villes de Los Angeles, San Diego et Atlanta. Les entretiens ont été menés en anglais ou en espagnol. En tout, 148 mères vivant avec le VIH ont été incluses dans l’étude avec 348 enfants (âgés-es entre 6 et 14 ans). Une grande majorité (80 %) était des mères célibataires et près d’un tiers sans emploi. Plus de la moitié des enfants (58 %) étaient afro-américains, un tiers (35 %) était hispanique/latino.

Les mères et leurs enfants devaient participer à trois auto-évaluations, suite à l’annonce de la séropositivité. Les mères devaient évaluer la réaction de leurs enfants (y compris d’éventuels signes d’agressivité), leur style parental et leur niveau de stress. Les enfants devaient évaluer la communication parent-enfant, la qualité de la relation et leur propre ressenti. Les auteurs-rices de l’étude ont comparé les résultats de ces évaluations entre les mères qui avaient fait une annonce complète, partielle ou qui n’avaient pas fait d’annonce. Une annonce complète était définie par le fait de prononcer le mot VIH ou sida. Une annonce partielle correspondant à l’annonce d’une maladie sans la nommer précisément. La première évaluation avait lieu peu après l’annonce (avec un taux de réponse à 100 %), puis trois mois après (95 % de taux de réponse) et enfin quinze mois après (79 % de taux de réponse). L’étude comprenait également des entretiens approfondis avec quelques familles, celles dans lesquelles les enfants avaient eu connaissance du statut sérologique de leur mère, soit 14 mères et 13 enfants.

Meilleure relation parent-enfant

Les données récoltées à partir des évaluations ont montré que l’annonce de la séropositivité des mères aux enfants avait amélioré la qualité des relations parent-enfant et la communication dans les familles. Les mères qui avaient fait une annonce complète ou partielle étaient celles qui déclaraient le plus d’améliorations en comparaison avec celles qui n’avaient pas fait l’annonce. En revanche, l’annonce n’avait pas d’impact visible sur le comportement des enfants comme des symptômes de dépression ou des signes d’agressivité.

Pendant les entretiens, les parents et les enfants ont déclaré des émotions variées allant du soulagement à la joie. Certains enfants ont déclaré avoir ressenti de la tristesse et de l’inquiétude à l’idée que leur mère puisse décéder du VIH/sida. D’autres ont déclaré que l’annonce les avait rapprochés de leur mère : « Ça nous a rapprochés parce qu’elle m’a révélé sont plus gros, gros, gros secret », racontait un des enfants.

Chez les mères, un sentiment de soulagement était largement partagé : « Je n’ai plus l’impression de garder un secret ou de tourner autour du pot quand je parle de ma santé. Maintenant, je peux parler librement de préservatifs, de sexualité et de VIH comme si c’était un sujet normal de conversation à la maison », déclarait une des mères.

Dans certains cas, l’annonce a eu pour conséquence une plus grande considération des enfants envers leur mère comme plus d’aide dans les tâches ménagères ou un besoin de prendre plus soin de leur mère : « Maintenant tous les soirs, il me dit : « Maman, n’oublie pas ton traitement », il doit penser que si j’oublie un jour de traitement je risque de mourir », confiait une mère.

Les auteurs-rices précisent que cette étude ne comprenait que des enfants séronégatifs et ne peut donc pas être généralisée aux enfants nés-es avec le VIH. Par ailleurs, l’étude n’a pas porté sur la façon dont l’annonce était formulée ou si cette annonce était spontanée ou planifiée. Une étude plus large pourrait explorer l’impact de facteurs d’âge, d’origine ethnique ou socio démographiques des enfants dans la réception de cette annonce.

« Les résultats montrent le rôle bénéfique de l’annonce de la séropositivité, en particulier dans l’amélioration de la relation parent-enfant et dans la réduction du stress chez les parents », concluent les auteurs-rices. Ils-elles ajoutent qu’un accompagnement des enfants est nécessaire. L’annonce n’est pas un événement isolé et certaines familles ont parfois besoin de nombreuses discussions pour s’assurer que le diagnostic VIH est bien compris.

Références : Goodrum NA et al. A Mixed-Methods Longitudinal Investigation of Mothers’ Disclosure of HIV to Their Children. Child Development, published online ahead of print, January 2021.