VIH : et si on parlait des bonnes nouvelles ?

Publié par Renaud Persiaux le 02.06.2012
9 650 lectures
Notez l'article : 
0
 
Initiativevivre positivementCOREVIH

C’était le parti pris du COREVIH Haute Normandie, qui organisait du 11 au 13 mai derniers un week-end pour "Vivre positivement". Les bonnes nouvelles en question : le traitement comme moyen de prévention (avis suisse), la possibilité de faire des enfants, les nouveaux traitements plus simples, le choix qui s'étoffe, l'allégement, l'espoir des recherches sur la guérison. De quoi mieux agir pour sa santé. Et changer le regard sur la maladie.

Corevih_Rouen3.jpg

Quelques uns des soignants, militants associatifs et participants réunis à Rouen du 11 au 13 mai (DR).

Les traitements sont plus simples, plus efficaces, mieux tolérés, et en rendant le VIH indétectable, ils constituent un outil préventif aussi efficace que le préservatif. Parler de ces bonnes nouvelles, est-ce faire preuve d’un optimisme béat ?

Pas aux yeux du COREVIH (Coordination régionale de la lutte contre le VIH) de Haute Normandie. C’est pourquoi son bureau avait décidé que partager les derniers progrès scientifiques serait au cœur du week-end organisait en mai dernier. Objectif : permettre aux personnes vivant avec le VIH de se les approprier.

Une collaboration médecins et associations
Les actions des COREVIH destinées directement aux séropos sont relativement rares. C’est pourquoi celui de Haute-Normandie avait choisi de tirer parti du savoir faire des associations. En charge de l’animation du programme et des ateliers, de la libération de la parole : les militants de AIDES, qui ont un long savoir faire dans l’organisation de week-ends Santé. En charge du soutien des personnes en cas de difficulté : les militants de l’Abri, une association qui gère à Evreux des appartements de coordination thérapeutique.

La coordinatrice du Corevih, Françoise Lebrun, avait parié qu'une partie du succès du week-end reposerait sur la mobilisation des infirmières des services hospitaliers de la région. Grâce à leur implication "extraordinaire", dit-elle, "une soixantaine de personnes vivant avec le VIH se sont inscrites. des personnes souvent assez isolées". "J’hésitais, se rappelle Véra*, mais elles m’ont poussé de venir, en me disant : "Si, si ce sera bien pour vous". Et elles avaient raison". En rencontrant d'autre personnes séropositives, plusieurs personnes ayant découvert leur statut sérologique récemment ont pu mieux envisager l’avenir. Venues également, beaucoup de personnes isolées, socialement ou géographiquement. "Pas facile, quand on vit à Dieppe ou à Evreux, de trouver les espaces de paroles et d’échange avec d’autres personnes séropositives indispensables à l’appropriation des informations", souligne Françoise Lebrun.

Pas les Bisounours
Les nombreuses questions, échanges et productions des ateliers l’ont montré : parler des bonnes nouvelles, ce n’a rien d'une sortie au pays des "Bisounours". Bien au contraire. Cela permet un soulagement et un dépassement de la colère ou d’un sentiment d’impuissance. "Cela fait 25 ans que je suis contaminé, et franchement ça fait du bien d'entendre un discours positif, qu'on nous considère comme des personnes adultes à même de comprendre les progrès", souligne Philippe. "Moi, j'ai une charge virale qui n'arrive pas à être détectable. Savoir que de nouveaux traitements arrivent, ça me fait du bien, ça me donne de l'espoir. Sans oublier des recherches sur le traitement curatif, que j'ai découvertes. Bien sûr, ce n'est pas pour tout de suite, si jamais ça arrive un jour, mais savoir que les scientifiques y travaillent, qu'on ne nous oublie pas. Cela me permet d'envisager un autre avenir".

De fait, les perspectives qui s’ouvrent facilitent les échanges et la formulation de recommandations pour imaginer - tous ensemble, personnes vivant avec le VIH, associations, médecins, représentants des COREVIH - l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie.

Au programme du week-end ? Une présentation en plénière des bonnes nouvelles, et ce à deux voix : une médicale, celle du docteur Françoise Borsa-Lebas, infectiologue au CHU de Rouen, l’autre associative, un militant de AIDES (l'auteur de ces lignes).

Ensuite, on file vers l’atelier "Mes questionnements sur les bonnes nouvelles" (J’en comprends quoi ? J’en fais quoi, moi ?) en petits groupes. De quoi alimenter, de retour en plénière, un feu nourri de questions destinées aux intervenants. Et puis, c’est l’approfondissement : quatre ateliers thématiques – on pouvait en choisir deux : changer l’image par le partage ; désir d’enfant ; sexualité et dialogue avec les soignants. Sans oublier le plus important peut-être… les temps informels : repas, pauses, soirées, qui permettent d’aller plus loin dans l’échange, en toute liberté.

Remontée des informations
L’esprit qui a animé les participants aux ateliers ? "Ne pas rester sur des plaintes, mais faire des recommandations, dans un esprit de construction qui permet de peser plus pour que la situation s’améliore" a salué Graciela Cattaneo, de AIDES Haute Normandie, et membre du COREVIH. Du côté des participants, on trouve l’équipe du CHU de Rouen "extraordinaire" : "Proximité, écoute et pugnacité, ils ne lâchent rien tant qu’ils n’ont pas découvert le problème que vous avez", formant une sorte de "cocon".

Il reste cependant des marges de progression. "Travailler sur les plannings pour éviter les retards" ; "Mieux informer les autres services pour que les personnes n’aient pas à tout répéter" ; "Mieux considérer aussi, les effets indésirables perçus, en plaçant l’objectif de qualité de vie sur le même plan que les résultats biologiques".


Autres demande : "Pouvoir inviter les conjoints, les proches, dans les consultations pour parler du VIH et du TasP". Le TasP, ce fameux traitement comme prévention, le fait qu’une personne vivant avec le VIH soignée efficacement, avec une charge virale indétectable et sans IST, n’ait qu’un risque infime de transmettre le virus à son ou sa partenaire (un risque équivalent à celui qui subsisterait avec l’utilisation d’un préservatif).


Le Dr Françoise Borsa-Lebas, infectiologue au CHU de Rouen et présidente du Corevih (DR).


Mon doc et moi
Impossible de tout reprendre ici tellement le travail a été dense, un compte-rendu sera bientôt disponible sur le site du COREVIH. Les ateliers ont permis de constater les disparités entre les différents services hospitaliers, de rediscuter des "déserts médicaux" du VIH, des problèmes liés à la pratique de certains médecins. "Echanger avec d’autres séropos, ça m’a permis de vérifier que la relation avec mon médecin n’était pas équilibrée. Je n’étais pas satisfaite, mais sans point de comparaison, je ne savais pas quoi faire", souligne Josiane.


On ne donnera pas de noms ici, mais c’est une remontée utile pour un COREVIH qui vise à coordonner la réponse contre le VIH. "On a vu des échanges entre les personnes qui vivent des relations médicales très différentes. Mais on n’a pas la possibilité de contraindre les médecins à améliorer leurs pratiques", déplore Françoise Borsa-Lebas. Les séropos eux, veulent "imposer la collégialité de la prise en charge si [cette dernière] est compliquée". "La relation avec son médecin, c’est comme un mariage, si ça ne convient pas on peut divorcer, sauf que çà coute moins cher", explique Françoise Borsa-Lebas. Olivier, qui est son "patient" depuis des années, acquiesce. "Nous, ça fait si longtemps, on est comme un vieux couple. On se connait, parfois on s’engueule, on tape du poing sur la table. Mais ça fait du bien de se parler et de s’écouter".

Encore ! !
"Bravo pour les recos, même si on n’a pas les réponses à tout, termine le Dr Françoise Borsa-Lebas. On va essayer d’aller plus loin sur tout ce qui vous préoccupe. Mais c’est difficile de maintenir une prise en charge de qualité quand les financements ne suivent pas, qu’il manque des postes, que le temps disponible se réduit. Seulement, vous devez, vous avez le droit de nous interpeler ; nous ne sommes pas des personnes sacrées sur des piédestaux. C’est votre rôle de secouer les inerties".


On craignait un programme trop chargé… Erreur, les participants en veulent plus. "Plus d’échanges sur les retours des congrès, on veut pouvoir y participer". Emotion visible à la fin de la rencontre. "C’était très bien, mais trop court. A quand la suite ?", lance Arthur. Remerciements et salve nourrie d’applaudissements, avec mention spéciale pour le médecin Françoise Borsa-Lebas. "Mais c’est moi qui vous remercie. Si on a envie de faire plein de choses, c’est parce que vous nous portez tous". D’une voix pleine de détermination malgré son émotion visible, Graciela Cattaneo : "Vous avez fait une feuille de route pour le COREVIH Haute Normandie, et je prends l’engagement de la faire respecter. Votre mobilisation est essentielle pour faire pression sur les structures. Merci".


"Je viens de vivre des moments formidables avec ces bonnes nouvelles", conclut Joséphine invitée à clore le week-end en présentant la vidéo qu’elle et d’autres femmes avaient réalisée l’automne dernier lors de la rencontre "Femmes séropositives en action" organisée par AIDES. La disance, concept forgé par les femmes et qui traduit la volonté de montrer collectivement ce qu’est aujourd’hui la vie avec le VIH, au-delà de la simple dicibilité individuelle du statut, et contre la médisance. La diffusion des bonnes nouvelles et la disance. Pour espérer changer le regard sur les séropos.


(*Tous les prénoms ont été modifiés.)

Une rencontre du COREVIH… pour quoi faire ?
Objectif général de cette rencontre organisée par le COREVIH ? D’abord renforcer les capacités des personnes séropos à agir favorablement pour leur santé. Comment ? En utilisant l’information, en mobilisant des ressources individuelles (ce que j’apporte) et collectives (ce que les autres apportent), le partage des problématiques de vie avec le VIH et les hépatites et la production de recommandations. Disons qu’l s’agit d’apporter chacun sa part d’expérience, de profiter de celles des autres et de travailler pour que toutes ces expériences personnelles produisent des résultats collectifs qui vont se transformer en demandes, en revendications qui vont faire changer les choses… en bien. Et puis, cela permet également de contribuer à la transformation des représentations de la maladie (celle qu’on peut avoir de sa séropositivité, celle de la société vis-à-vis des personnes séropos) au regard des évolutions actuelles. 

Commentaires

Portrait de Renaud Persiaux

Reçu ce message du Dr Françoise Borsa-Lebas : Hier consultation d'une femme africaine qui a participé au WE et que j'avais un peu "forcée" pour qu'elle vienne. Elle est arrivée avec une bouteille de vieux Porto, de la part d'un petit groupe constitué d'autres femmes africaines au décours du WE. Elle me disait : "Nous étions chacune seule dans notre coin. Grâce à ce WE maintenant nous nous revoyons régulièrement et nous partageons ensemble nos difficultés. Vous nous avez tous donné tant d'espoir et une envie de vivre autrement, on se sent libérées. Nous ne serons plus parfois mal observantes car il nous faut tenir puisqu'il y a un avenir...Une bouteille pour vous témoigner notre reconnaissance". Très émouvante cette consultation! Et que de motivations en plus pour nous tous!