VIH : le transfert Cochin Hôtel-Dieu sous observations… et propositions

Publié par jfl-seronet le 21.11.2015
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Thérapeutiquefile activeaccès aux soinsAP-HP

Trois semaines ! C’est ce qu’avaient prévu les hôpitaux universitaires Paris centre pour le transfert du service VIH de Cochin à l’Hôtel-Dieu. Finalement, ce sera en janvier 2016. Des associations (AIDES, Actif Santé) le Corevih Ile-de-France Sud se sont saisis du dossier. Pourquoi un tel transfert ? Quelles recommandations font les associations ? Seronet vous dit.

Depuis plusieurs années, pour des raisons essentiellement financières, des soucis d’efficience, l’AP-HP procède à des regroupements de services hospitaliers qui concernent de nombreuses spécialités médicales et la plupart des établissements de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP). Certains services VIH sont concernés. C’est ce qui se passe aujourd’hui avec le transfert actuel du service VIH de Cochin vers l’Hôtel-Dieu.

L’AP-HP fait son annonce

Le 12 novembre dernier, les Hôpitaux universitaires Paris Centre (1) de l’AP-HP publient un communiqué annonçant le "transfert de l’activité d’infectiologie de l’hôpital Cochin vers l’Hôtel-Dieu en janvier 2016". Le communiqué officiel explique que ce transfert est "inscrit dans le projet médical des Hôpitaux universitaires Paris Centre". Il a d’ailleurs été "voté à l’unanimité par la Commission médicale d’établissement locale le 22 mai dernier". Ce type de commission a été créé par la loi HPST en 2009. Le dispositif est entré en vigueur dès 2010. Pour faire court, ses missions concernent la politique d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins, et des conditions de prise en charge des usagers.

Le communiqué officiel Hôpitaux universitaires Paris Centre indique que ce "rapprochement est souhaité par les professionnels de santé depuis de nombreuses années" et qu’il est mis en œuvre "dans le cadre de la transformation de l’Hôtel-Dieu". "Ce projet, unanimement soutenu par tous les acteurs, a été porté à la connaissance des associations de patients dans une volonté de pleine transparence lors d’une réunion qui s’est tenue le 3 novembre dernier. Les patients sont par ailleurs invités à une réunion d’information le 16 novembre 2015", explique le communiqué.

Une décision sans consultation préalable des associations

Bon, c’est comme d’habitude, la décision est d’abord prise par les acteurs administratifs et soignants, sans consultation préalable des associations, qui sont justes informées une fois la décision arrêtée. D’autant que question calendrier, les Hôpitaux universitaires Paris centre ont retenu, du moins dans un premier temps, une version très serrée. En effet, le 3 novembre, on prévient du transfert, le 16 novembre, on informe des conditions du transfert, le 23 novembre, le transfert est effectif ! Finalement, une autre date est retenue pour ce transfert : le 3 janvier 2016. Cela reste court, mais c’est mieux. Le communiqué des Hôpitaux universitaires Paris centre explique que "ce calendrier permettra de répondre aux besoins d’organisation, de réunifier les deux équipes du Corevih (2) ainsi que de transférer les moyens identifiés. Cette démarche s’inscrit dans une volonté partagée des équipes médicales et soignantes d’harmoniser et de conforter la qualité de la prise en charge des patients, que ce soit au niveau clinique ou en termes de recherche".

Les motifs du transfert

Pourquoi ce transfert ? Le communiqué officiel en dit quelques mots. Il existe déjà une prise en charge du VIH à l’Hôtel-Dieu puisque "1 400 patients y sont suivis". Par ailleurs : "Le centre de diagnostic et de thérapeutique, au sein duquel les consultations [VIH, ndlr] seront accueillies, prend en charge environ 25 000 patients par an et réalise également une activité de prélèvements. Il s’agit d’un plateau de consultations multidisciplinaires, qui permet des échanges quotidiens entre professionnels de santé et la mise en place de circuits courts et coordonnés de prise en charge. Il dispose d’un accès sur place à un plateau technique performant : imagerie moderne, et biologie dédiée à l’activité d’infectiologie. En complément, le service d’accueil des urgences, possède une vraie expertise dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH". Enfin, le communiqué mentionne qu’une "part importante des patients actuellement suivis à l’hôpital Cochin, sont d’ores et déjà pris en charge en hôpital de jour à l’Hôtel-Dieu et accueillis par la pharmacie pour la dispensation des traitements".

Interrogations, craintes et critiques

Comme toujours, les conditions de ce type de transfert suscitent interrogations, craintes et critiques. Les raisons en sont assez simples : des décisions unilatérales sans consultations préalables de TOUS les acteurs, des calendriers souvent acrobatiques avec des délais trop courts qui ne permettent pas un accompagnement optimal du transfert d’un service à un autre des personnes suivies, des motifs de transferts mal compris et de mauvaises expériences antérieures. Personne n’a oublié le transfert calamiteux des consultations VIH de l’hôpital Saint-Joseph. Un transfert qui a pris de court certaines associations, dont AIDES. Outre l’inquiétude, parfois très forte et légitime, des personnes suivies dans ces établissements, les associations de santé montent aussi au créneau. Elles le font dans des registres divers. Certaines rejettent tout transfert par principe, d’autres y mettent des conditions afin que la qualité de vie des personnes, la qualité de leur suivi médical, le respect qu’on leur doit soient garantis. Concernant le transfert de Cochin vers l’Hôtel-Dieu, deux associations ont réagi : AIDES et Actif Santé.

Actif Santé réagit

Le 12 novembre, Actif Santé publie un communiqué où se mêlent ironie, critiques et une demande d’arrêt pur et simple de ce projet de transfert. "C'est bientôt les fêtes, la direction de l'hôpital Cochin prend les séropositifs pour des "truffes". "Brutalement, la direction de l’Hôpital Cochin a décidé de "déplacer" 1 000 patients vers l'Hôtel-Dieu. Sans préavis, ni pour les soignants [ce que conteste le communiqué des Hôpitaux universitaires Paris centre, ndlr], ni pour les patients, (…) dans des locaux qui ne sont pas encore prévus pour cela", dénonce l’association. "La direction propose de mettre médecins et patients dans les caves ! Certes, c'est mieux pour la conservation des truffes, mais est-ce bien respectueux des personnes ?", interroge l’association. Celle-ci parle d’une "décision brutale" qui "remet en cause gravement la qualité des soins". Actif Santé exige : "l'arrêt immédiat de cette opération" ; "des réunions régulières de concertation dans le cadre de la Corevih" ; "le respect des personnes vivant avec le VIH et de leurs soignants".

AIDES pose ses conditions

Du côté de AIDES, il n’y a pas d’opposition de principe aux réorganisations des services VIH. En effet, difficile de considérer qu’aucune amélioration ne serait possible dans les dits-services, qu’aucun changement ne devrait avoir lieu pour cela ; a fortiori, si les changements envisagés sont profitables aux personnes et à leur prise en charge. Reste que pour l’association, un transfert ne peut pas se faire dans n’importe quelles conditions. AIDES défend fermement plusieurs principes : la consultation et la concertation préalables des malades et associations les représentant ainsi que des Corevih sur les nouveaux schémas d’organisation envisagés ; l’information des patients sur les garanties d’un continuum de qualité en amont et un accompagnement aux transferts (choix du médecin, suivi des dossiers médicaux, écoute des problématiques spécifiques des personnes, etc.) ; des garanties sur la continuité d’accès à une prise en charge globale, coordonnée et pouvant mettre en œuvre les recommandations d’experts (Rapport Morlat) : bilan de synthèse annuel, accès à l’ETP,  aux services d’assistance sociale, à un-e psychologue, à un gynécologue spécialisé dans le VIH et la vie sexuelle ; s’assurer que les travaux nécessaires pour faciliter l’accès des personnes à mobilité réduite aux services soient effectués ; une réorganisation a pour objectif principal l’augmentation de la qualité de la prise en charge. Faire des économies est un effet indirect et ne doit pas être l’objectif unique de la réorganisation ; le savoir et l’expérience accumulés dans les équipes de soins aux compétences multiples ne doivent pas être bradés et désorganisés, au risque de les perdre, la coordination avec les services d’hépatologie et de prise en charge des hépatites doit être pensée et prévue ; toute évolution de modèle de prise en charge devrait être évaluée sur les performances médicales, la qualité de la prise en charge globale et de la "satisfaction" des usagers, mais aussi des personnels.

Comme le résumait Bruno Spire, alors président de AIDES, en février 2010 dans une tribune publiée par Yagg : "La principale règle est que toute décision concernant l’offre de soins ne doit pas déboucher sur une détérioration de la pris en charge".

Les points de vigilance du TRT-5

Ce souci est très largement partagé par nombre d’associations de santé. C’est notamment le cas du TRT-5 (3) qui a beaucoup travaillé sur cette question. Le collectif interassociatif (dont AIDES est membre) était monté au front en mars 2010 alors que la réorganisation de l’offre de soins envisagée par l’AP-HP affectait certains services VIH. Le TRT-5 expliquait que les besoins de suivi et de soins des personnes vivant avec le VIH étaient menacés par une "logique économique peu soucieuse des conséquences à long terme sur la santé des personnes comme sur la santé publique". Le collectif pointait surtout que la concertation entre TOUS les acteurs, dont les personnes vivant avec le VIH, était le préalable indispensable à toute réorganisation. En effet, les points de vigilance concernant les transferts ou regroupements de services sont nombreux : la concentration  de personnes suivies dans un même service et son impact sur la qualité des soins, le transfert des personnes et de leurs dossiers médicaux d’un service à un autre, l’éventuel changement de médecin, les effectifs des personnels soignants, les risques de perdus de vue, etc.

Que peut faire le Corevih Ile-de-France Sud ?

Même si son rôle n’est que consultatif, le Corevih a dans ses missions de réfléchir à l’organisation de la prise en charge VIH dans la région où il exerce. Sa mission statutaire numéro un est d’ailleurs de veiller spécifiquement au maintien de la qualité de cette prise en charge. Ici, c’est le Corevih Ile-de-France Sud qui est concerné. AIDES qui a des représentants dans cette institution de démocratie sanitaire a d’ailleurs demandé à ce que ce sujet soit traité par le Corevih. "C’est effectivement ce que nous avons fait, explique Christine Cros, militante à AIDES et membre titulaire de ce Corevih. Le transfert d’une file active d’un hôpital à un autre doit être porté à la connaissance du Corevih correspondant pour y être discuté et amendé si nécessaire. J’attends de notre Corevih qu’il se prononce sur ce transfert, fasse des propositions pour qu’il s’effectue dans les meilleures conditions possibles, que tous les titulaires s’expriment sur ce sujet. C’est cela la démocratie sanitaire. Vu l’importance de ce dossier, je crois qu’il ne faudra pas se contenter d’une seule discussion sur ce sujet, mais que cette question soit inscrite à l’ordre du jour de nos réunions plénières autant de fois que nécessaire". Ce transfert est à l’ordre du jour de la prochaine réunion plénière, le 26 novembre. Le Corevih pourrait y faire des propositions pour garantir les bonnes conditions du transfert, s’assurer du maintien de la qualité de la prise en charge, avancer des pistes pour permettre la fluidité de l’information entre tous les acteurs de la chaîne dans l’intérêt des malades. On verra ce qu’il décidera au final, mais les décisions prises auront leur importance et cela d’autant plus que le président du Corevih Ile-de-France Sud est le professeur Alain Sobel, médecin infectiologue qui travaille dans le service VIH de l’Hôtel Dieu qui va accueillir les patients de Cochin.

Ce qu’a entrepris AIDES

Le 9 novembre dernier, les équipes de AIDES (territoire d’actions Sud-Ouest Ile-de-France) écrivent à Patrick Houssel, directeur des Hôpitaux universitaires Paris centre pour demander un rendez-vous. Il est fixé au 26 novembre. L’objectif pour l’association est d’échanger avec Patrick Houssel sur ce transfert, les conditions de ce dernier et présenter des recommandations sur l’ensemble des points qui garantissent le maintien de la qualité de la prise en charge. "Elle est là notre priorité", confirme Camille Spire, présidente de la région Ile-de-France de AIDES. "C’est la raison pour laquelle nous avons détaillé dans le courrier adressé à Patrick Houssel nos recommandations et préconisations. Par exemple, nous insistons sur le fait que ce transfert doit garantir la continuité des soins. Dans notre esprit, cela veut dire qu’il y aura la même régularité des soins, qu’on n’imposera pas aux personnes un changement de médecin, que les personnes auront le même accès qu’avant aux spécialistes et aux examens. C’est primordial surtout lorsqu’on est co-infecté par une hépatite virale. Cela passe aussi par des plages horaires améliorées, la garantie de la rapidité dans la prise de rendez-vous ou les retours des résultats, etc."

Pour être clair, le transfert aura pour conséquence de faire passer de 1 400 à 2 400 le nombre de personnes suivies… dans un unique service. Cela ne doit pas aboutir à une détérioration de la prise en charge. "Lors de notre rencontre avec Patrick Houssel, nous comptons aussi parler de l’hospitalisation. La continuité des soins doit être assurée, notamment en cas de besoin de ré-hospitalisation dans un service de chirurgie classique ailleurs. Si l’Hôtel-Dieu n’est pas en capacité d’assurer lui-même cette continuité des soins, il faut réfléchir à la création d’une convention avec une autre structure hospitalière", précise Mathieu Gasnier, coordinateur du territoire d’actions Sud-Ouest Ile-de-France. "Nous voulons éviter que ce transfert aboutisse à des "perdus de vue", ces personnes qui s’éloignent du soin. Eviter ce risque passe par des propositions d’accompagnement vers d’autres hôpitaux pour les personnes ne souhaitant pas aller à l’Hôtel-Dieu, nous demandons à ce qu’il y en ait", indique Mathieu Gasnier.

"Ce nouveau projet à l’Hôtel-Dieu permettra à terme de proposer une prise en charge globale et performante pour toutes les personnes reçues et suivies que ce soit par les équipes soignantes et grâce aux actions que AIDES entend proposer. Nous sommes confiants et même enthousiastes des perspectives dont ce projet est porteur. Je crois en sa pertinence. Il aura d’autant plus de chances de réussir que ce transfert s’effectuera dans de bonnes conditions", explique Mathieu Gasnier.

Un accompagnement individualisé, respectueux des personnes

On a vu avec l’exemple de l’hôpital Saint-Joseph les conséquences de décisions précipitées, d’un mauvais accompagnement et d’une information déficiente. "Ce sont bien évidemment des points très importants à nos yeux", explique Michel Mangin, président du territoire d’actions Sud-Ouest Ile-de-France. "Nous comptons les aborder avec Patrick Houssel. Contrairement à ce qui a pu se passer, il faut que la communication sur ce transfert soit organisée et efficace. Cela veut dire qu’elle doit être continue et concerner les personnes vivant avec le VIH suivies dans ces deux services, les associations d’usagers, les soignants. Cela veut dire qu’il faut un calendrier clair et précis des étapes du transfert, soit l’exact contraire de ce que les Hôpitaux universitaires Paris centre s’apprêtaient à faire en espérant conduire l’opération entre le 3 et le 26 novembre !"

"Mais la communication n’est pas tout, il y a l’accompagnement concret des personnes. Comment on passe d’un service à un autre ; comment son dossier médical fait de même ; comment on fait pour garder son médecin, etc. D’ailleurs nous réfléchissons au rôle que notre association ou d’autres doivent avoir dans cet accompagnement. Un accompagnement individualisé, respectueux, qui fait qu’on ne se sent pas considéré comme un objet, c’est l’assurance qu’il n’y aura aucune rupture de parcours de soins. Il y a beaucoup de choses à mettre en place pour que ce transfert ne tourne pas au traumatisme. Outre les questions de fond, cela passe par des choses aussi diverses qu’un plan pour faciliter l’accès, l’envoi des horaires, des numéros de téléphone utiles, des services proposés par des associations dans le cadre de l’hôpital, des réunions publiques d’informations, etc.", détaille Michel Mangin. Tous ces points, et bien d’autres, seront abordés lors du rendez-vous du 26 novembre.

Qu’en pensent les usagers ?

Manifestement toutes les personnes, pourtant concernées, ne sont pas informées de ce transfert. C’est semble-t-il le cas des personnes déjà suivies à l’Hôtel-Dieu, celles qui, a priori, subissent le moins de changement. "Changer ses habitudes est très souvent accompagné par des craintes du nouveau. C’est très humain. C’est particulièrement vrai pour les personnes suivies pour le VIH qui, dans leur grande majorité, sont très attachées à leurs médecins et à leur hôpital. Ces craintes ont été clairement nommées lors d’une première réunion avec les personnes", explique Christine Cros, militante à AIDES.

"Ce qui a surpris et inquiété, c’est surtout la rapidité du transfert initialement imposée — à peine 3 semaines — d’où la crainte d’’une arrivée des personnes suivies à Cochin mal préparée. A cela s’ajoute la crainte d’un nouvel environnement, celle d’un parcours de soins de moindre qualité… Et puis, il va falloir s’habituer à de nouveaux lieux, de nouvelles règles, de nouvelles personnes", explique-t-elle. "Des contacts que j’ai eus, je retiens que le sentiment est mitigé et le questionnement fort concernant une "nouvelle étape de vie" pour nombre de personnes suivies à Cochin depuis de très nombreuses années".

"Ce qui m’a marqué lors de cette première réunion. C’est le décalage entre d’une part les initiateurs de ce transfert qui expliquaient que ce futur service serait génial dans trois ou quatre ans et d’autre part les personnes suivies qui ne se projetaient pas si loin et souhaitaient une efficacité optimale immédiate de ce service… Un peu comme si deux conceptions du temps et de l’avenir s’opposaient. Nous devons prendre cela en compte, d’autant plus que des militants de AIDES travaillent depuis plusieurs mois sur le nouvel Hôtel-Dieu et la place qu’y prendra un service VIH repensé pour répondre aux besoins actuels de la vie avec le VIH dans  tous ses aspects dans l’objectif d’améliorer la prise en charge", indique Mathieu Gasnier.

(1) : Hôpitaux universitaires Paris centre : Cochin, Port-Royal, Tarnier, Broca, La Collégiale, La Rochefoucauld, L’Hôtel-Dieu.
(2) : Corevih : coordination régionale de lutte contre l'infection à VIH
(3) : Le TRT-5 est un groupe interassociatif sur les questions thérapeutiques et  la recherche clinique VIH/sida et hépatites virales. Ilrassemble neuf associations : Actions Traitements, Act Up-Paris, Act Up-Sud Ouest, AIDES, Arcat, Dessine-Moi Un Mouton, Nova Dona, Sida Info Service et Sol en Si.

Commentaires

Portrait de bernardescudier

Et Marseille ?  Quid des transferts des services Vih en 2016 ?

Personne ne parle des transferts des services Vih en 2016 ? Pourquoi ?

Prenez connaissance de la mise au point faite par LE JOURNAL la Marseillaise avec le lien qui suit :

 http://immersive.sh/lamarseillaise/nyS7f0Nhuf

 Les réponses de l’Ap-hm, de l'Ars, du Prof. Raoult y figurent.

     

  Le Journal La Marseillaise a consacré un dossier complet de 2 pages aux problêmes du suivi des malades du Vih à Marseille  et aux problêmes  de la  réorganisation des services Vih dans la région Paca - Corse.

Voi aussi :


http://www.seronet.info/billet_blog/refus-des-primo-arrivants-lhopital-de-la-conception-marseille-dans-le-service-des

http://www.seronet.info/billet_blog/sur-les-refus-de-soins-une-inspection-en-cours-marseille

Selon l'expression "savante" des institutions des hopitaux ( l'Ap-hm), du Corevih, de l'Ars, du Crips Paca, de l'adjoint à la santé, du responsable du pôle médical futuriste dirigé par le Prof. Raoult sur la Timone, les malades du Vih seront "réorientés" dans le cadre d'un suivi qui est trés flou, à dater de 2016.

Les opinions divergent. Les moyens humains et financiers ne sont pas identifiés selon les sites nouveaux ou originels.

A ce jour, les malades sont réorientés vers les hopitaux de la périphérie sud et nord, sur l'hôpital nord et au sud à St Marguerite, qui sont trés peu accessibles. L'hôpital nord n'est pas lié par le métro, et trés éloigné du centre ville. L'hôpital St Marguerite au sud de la ville est aussi difficilement joint par métro ou bus. De fait, les malades du Vih n'ont plus accés aux hôpitaux du centre ville alors qu'une forte population démunie et précaire réside dans les quartiers centraux.

Cette réorientation des malades du Vih est aussi en cours à Paris à l'hôpital Cochin ou les malades du Vih sont rapatriés sur l'hôpital de l'hôtel Dieu qui devait être fermé parce qu'il est vétuste.

Par delà une réorganisation des flux des malades du Vih, se dessine une géographie médicale des unités de santé qui tend à appauvrir l'offre de soins aux malades.

Bien à vous. Bernard Escudier

Portrait de jl06

Bonjour j,habite aussi en PACA , à mon grand étonement la regions s,arrete sur Marseille ...ce serait bien de nous tenir aussi informé sur le reste de la regions jusqu,a  Mentons ,... si des problémes devait arriver ,

sa donne une idée de la solidarité entre Marseille et Nice ....

cordialement  JLB