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Publié par jfl-seronet le 09.10.2010
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vhcSOS HépatitesRencontres Mieux vivre avec le VHChépatite C
C'est jeudi que s'est tenue l'ouverture des "Rencontres nationales Mieux vivre avec l'hépatite C". Conformément aux rituels des grand-messes, les présidents des associations organisatrices, SOS Hépatites et AIDES, ont pris la parole, mais après les témoignages de deux personnes touchées par l'hépatite C. Il y avait également une intervention du patron de l'ANRS, Jean-François Delfraissy. De très bonne tenue, les interventions ont été suivies par un jeu de questions/réponses, vif, tonique et militant. Il faut dire que les sujets de mécontentement et de revendications ne manquent pas.
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La question est venue de la salle. Elle a brassé large parlant de la politique de santé en général et même des implications de la loi HPST (Hôpital Patient Santé et Territoires). Elle a un peu tout mixé, mais pourquoi pas…  Pascal Mélin, président de SOS Hépatites, a tenu à revenir sur le coeur des rencontres elles-mêmes. "Ces journées nous appartiennent, ce sera ce qu’on décidera d’en faire. Peut-être qu'on va se planter... qu’à la fin, on n'aura pas les résultats escomptés. Je n'en sais rien. En tout cas, j’espère qu’on arrivera à faire quelque chose, à se rencontrer, à parler, à faire qu’il n'y ait pas de règles trop draconiennes, dures et strictes qui nous permettront d’aller le plus loin possible dans les échanges.

Jean-François DelfraissyLors de son intervention, Jean-François Delfraissy, directeur de l'ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida) dont l'agence s'occupe également des hépatites, a expliqué qu'il avait préféré augmenter le budget de l'Agence sur les hépatites plutôt que de mettre un H pour hépatites au sigle de l'Agence. Un participant a décidé de l'interpeller à ce sujet. "Vous disiez que vous aviez fait le choix de ne pas mettre ce « H » à L’ANRS, puisque vous préfériez augmenter de 25 % les aides que vous donniez pour l’hépatite C. Moi je pense que c’est pas antinomique et qu'on pouvait augmenter le budget qui est nécessaire pour traiter cette question si actuelle et importante qu'est l’hépatite C. Et je pense que si l’ANRS devenait A.N.R.S.H  ou A.N.R.H.S, symboliquement, pour le public ce serait très important." "Non, vous avez raison, ce n’est pas contradictoire de faire l’un et l’autre, message reçu, répond Jean-François Delfraissy. Je vois bien la symbolique très forte qu’il y a derrière". Ce participant a autre chose à dire sur un sujet très important pour lui. "Moi, je suis porteur du VIH et je ne savais pas, parce que le message ne passe pas dans les médias, qu’on peut s’infecter par le VHC par voie sexuelle. C'est ce qui m'est arrivé. Donc symboliquement, si, à côté du VIH, on parlait en même temps du VHC et en disant qu’on peut également attraper le VHC par voie sexuelle et bien sûr par d’autres voies, je pense que ça changerait vraiment les comportements. Et peut-être que je ne serais pas porteur malheureusement de l’hépatite C. Etant co-infecté, au bout de deux ans, je suis déjà en stade F3*, ce qui est quelque chose qui est très, très lourd pour moi. Voilà, ce que je voulais dire."

Le micro a changé de main. "Dans la mesure où vous nous incitez à parler de notre maladie, je suis extrêmement étonné que le mot laboratoire n’aie pas été prononcé. A l’heure actuelle, il y a certains laboratoires qui font des essais de phase II et de phase III sur les inhibiteurs de protéases orientés sur le VHC. Il y a également des études sérieuses qui sont faites sur les inhibiteurs d’entrées et sur d’autres produits. Il y a pléthore de laboratoires qui travaillent là-dessus. Je suis co-infecté VIH et VHC. Il y a des gens qui meurent tous les jours, surtout les séropositifs du sida qui sont co-infectés par une hépatite. Et ces gens là n’ont pas le droit d’être inclus dans les nombreux protocoles qui sortent… A Marseille, il y a des gens qui guérissent du VHC. Ce sont les mono-infectés. Les personnes qui sont infectées par les deux virus ne sont pas incluses dans ces études-là. C’est la volonté des laboratoires qui font la loi". S'adressant aux organisateurs en tribune, il lance : "Messieurs. Vous êtes tous à la merci des laboratoires, sans les laboratoires, vous êtes rien ! Il faut se rebeller contre les laboratoires. Il faut initier de nouveaux protocoles (...) Alors au lieu de parler à tord et à travers, il faudrait s’organiser pour faire vraiment du lobbying sur les laboratoires et faire profiter les plus démunis et les plus atteints de ces nouveaux progrès thérapeutiques, qui sont l’avenir, mais vous n’en avez pas parlé. "Je vais répondre sur les labos, répond Jean-François Delfraissy. Bien sûr que les labos sont présents. Dans les questions que vous posez sur les patients ayant une double infection, il me semble que je vous ai donné une réponse : il y a deux protocoles avec des inhibiteurs de protéase qui sont en train d’être finalisés et qui, à mes yeux, pourraient débuter dès le début janvier 2011, dans le cadre de l’ANRS. Dans ce cas là, on tient bien notre rôle. On fait justement ce que n’a pas réalisé l’industrie pharmaceutique (...) même si le maniement de différentes molécules, à la fois dirigées contre le VIH et le VHC, n'est pas simple puisqu'il y a des interactions médicamenteuses. Cela pose une série de questions d’ordre médical et scientifique." Et puis Jean-François Delfraissy parle d'AMM** pour les "patients mono-infectés", qu'il faut être prudent sur le "haro" contre les laboratoires, que ces derniers font un "énorme effort de recherche" et qu'il aimerait bien qu'un tel effort existe aussi pour "les tuberculoses mutli-résistantes"...  Quelqu’un dans la salle :  "En gros, on est des chanceux quoi !" "Non je n'ai pas dit ça. J’ai dit qu’il fallait nuancer, voilà."

Pascal MélinC'est sur d'autres points qu'intervient un militant de SOS Hépatites : "Pascal (le président de SOS Hépatites) parlait tout à l’heure du guide de bonnes pratiques : ça fait exactement 16 mois qu’avec la Haute autorité de santé on doit travailler sur des recommandations de bonnes pratiques, mais à cause règlements, de « machins », on n'a toujours rien fait (...) On a inventé les moyens non invasifs de dépistage de la fibrose. Les malades sont toujours obligés de payer 60 euros pour passer un fibrotest, parce que ça freine à la Caisse nationale d'assurance maladie. Moi, je dis qu'il faut voir l’état de ce qu’on devrait avoir, ce qui est écrit sur le papier et qui ne fonctionne toujours pas… si était réalisé tout ce qu’il y a écrit dans le plan national de lutte contre les hépatites. Ben, je peux vous dire qu’on serait pas là ! On serait hyper contents !"

* Il y a 4 stades  (de F1 à F4) qui correspondent au niveau plus ou moins important de fibrose du foie.
** AMM : Autorisation de mise sur la marché

Photos : Renaud Persiaux (Sidaction) et JFL-Seronet

Commentaires

Portrait de lilit88

en tant que co infectée,ce texte ne remonte pas le moral.....