Chut

Publié par Rimbaud le 16.03.2018
5 266 lectures

On ne parle pas de sa maladie au boulot parce qu’on a mieux à faire que d’expliquer à Ginette, trente-cinq ans à la compta, que non, nous ne l’avons pas cherché et que non, c’est pas bien fait pour notre gueule. On ne parle pas de sa maladie à ses amis parce qu’ils se sentent démunis, qu’ils ne savent pas quoi dire et qu’au fond, ça les emmerde qu’on les emmerde avec des emmerdements, sous couvert de fête, de bulles et d’insouciance, bien entendu. On ne parle pas de la maladie sur les sites de rencontre parce que ça fait genre « ce mec, toute sa vie tourne autour de ça ». On ne parle pas de sa vie aux autres séropos parce qu’à la longue, on n’a pas envie d’un énième débat sur telle ou telle molécule et parce qu’au fond, chacun préfère s’opposer que de s’unir, c’est une façon d’exister. On ne parle pas de sa maladie à son médecin parce qu’on sait qu’il n’a aucune solution immédiate à proposer et qu’il a déjà entendu mille fois les mêmes rengaines. On ne parle pas de sa maladie à son amour parce qu’on veut lui rendre la vie plus belle, plus légère, encore possible. Au final, on ne parle de sa maladie qu’à soi-même, en tête-à-tête, intimement. Ne pas en parler, c’est accroître sa présence. Ce qui n’est pas formulé est pesant, écrasant, étouffant, pas encore extirpé, propulsé, dissous dans la multitude. J’ai posé des barrières qui ont la démesure des murs qui séparent les états ennemis. Lorsque j’en détruis un, je suis face à l’incompréhension hagarde, face à la peur, face à la polémique, face au jugement, face à l’indifférence et je reconstruis, brique à brique, le mur de solitude.

Commentaires

Portrait de Bartemius

Depuis une semaine je suis dévoré par ce sentiment d'angoisse, anxiété et solitude...

 

Je me sens perdu, et la je vois ce post...donc je ne suis pas seul...

 

Je culpabilise de ne pas en parler mais en même temps à quoi bon

 

merci pour ton message qui tombe au bon moment.

 

 

Portrait de Rimbaud

Ah si j'étais à Paris... on irait picoler et discuter... je crois que ce sentiment est commun à beaucoup mais beaucoup ont appris à reléguer le vih au second plan, un truc dont on n'a pas besoin de parler, pas très important, pas essentiel... perso, je n'en suis pas là du tout et je suis persuadé que je n'en serai jamais là parce que ça n'a rien de banal, rien d'anodin, rien de secondaire.

Portrait de frabro

Desproges disait "on peut rire de tout, mais pas avec n'importe qui !"

Pour le vih c'est pareil : on peut en parler, ça fait même du bien, mais pas à n'importe qui.

Etre séropo est depuis longtemps intégré à ma vie et je n'ai pas de problème pour en parler à ceux qui ont de l'importance dans ma vie. Mais je le fait avec mesure, pour que ça ne prenne pas toute la place dans nos relations. 

S'enfermer seul dans ce combat est mortifère et destructeur. Il faut un peu de temps pour le comprendre, et ce temps n'est pas le même pour tout le monde.

Le vih, il faut le remettre à sa place, et si possible pas la première !

Solidairement,

François
Diplodosaurus séroticus

Portrait de parisien-breton_en_ligne

aujourd'hui, je n'en parle qu'à quelques rares proches et juste ce qui est utile,

avec ma toubib tous les sept huit mois lors de notre rdv...

et ça me va bien...

pour autant pendant vingt ans, je n'en ai parlé à personne même pas à moi même... et ya dix ans à 6 T4, c'est un toubib aux urgences de l'Hôtel Dieu qui me l'a rappelé...

 

cette année, 31ème année de cohabitation avec mon virus, ce dernier a une toute petite place dans ma vie... et je crois qu'il s'y est habitué...

je ne prévois pas de lui donner plus d'importance...

un cachet chaque soir, sans oubli et il se tient à carreau.... Laughing

Portrait de jl06

Je  fête sont anniversaire chez moi (mon corps) 5 année  donc petit nouveau ....

 

trois personnes sont au courants , bien suffisant ! ta pas du tout envie d,expliqué quoi que ce soit à d,autres  ,

 

et que oui le garder pour soit des  jours ça pése , parcque au final ta pas que lui qui te fait ( chié ) toute la cohorte d,emmerde 

 

qui découle pas forçement de lui , alors tu vas chercher le bonheur même petit soient ils dans des endroits insoupçonné .....

Portrait de Rimbaud

Vos commentaires sont intéressants mais ils disent que vous avez su trouver quelques personnes à qui en parler réellement. Je pense aussi que ça suffit, encore faut-il trouver ces quelques personnes... ça viendra...

Portrait de IMIM

je ne peux parler que d'elle, en 1987, quand je l'ai su, j'ai posé tt sur la table à un repas de famille !!!mdr
En mm temps, il fallait que je m"organise" pour ma fillette de 6ans

Stupéfaction!!!! Grand silence........et le repas s'est poursuivit comme si de rien n'était.... Aucune question
C t comme une fatalité.....et on passait à autre chose...
On n'en a JAMAIS reparlé Qq fois avec mes soeurs de 15ans mes ainées
Chez mes tantes, j'avais un couvert à part Mais je ne leurs en voulait pas Et aujourd'hui, je me rends quand mm compte à quel point ils étaient "tolérants"

Pour les hospitalisations, les analyses, les résultats, je ne me suis jamais étalée...et personne de ma famille n'a jamais mis un pied à l'hopital Ni pour m'y accompagner, ni pour venir me voir....Et j'ai vécu "normalement", pendant des années Avec des hauts et des bas, comme tout le monde.......J'ai tellement minimiser, de mon coté, mon statut hiv, que quand j'ai eu des blems de santé, auxquels je ne pouvais pas faire face, ben rien n'était grave.......

Par contre, ds mes relations extérieures, j'ai souvent essayer de parler de ma sérologie pour faire passer un message d'information et de tolérance.....ca n'a pas toujours fonctionné ....!

Mais, à qui parler de l'attente du résultat de telle biopsie ? Ou de mes cd4 qui baissent? de ma CV ?

C comme si je leurs parlais chinois, et ça se comprends......

Alors en parler aux docs ???? Aux assos ???

Chut.....ils ne veulent pas savoir........

Portrait de Rimbaud

comment ça "un couvert à part" ??

Portrait de jl06

Des lieux de rencontres de séros ! peut être ils en excistent deja ?  

Portrait de Rimbaud

On marche sur la tête : quand j'étais séroneg, je n'aurais jamais imaginé que les locaux d'aides ne soient pas des lieux de rencontres entre séropos, mais on m'a affirmé le contraire et ils semblent ne faire que de la prévention,hormis les séropotes (chez nous mardi am, une fois par mois, 3-4 personnes, quand tout le monde travaille)... c'est incroyable et je découvre ça depuis un an. Aides qui est la seule assoc présente sur une énorme partie du territoire devrait tout faire pour mobiliser chaque semaine les séropos en organisant des choses. J'en avais parlé avec la personne que j'ai rencontrée.

Portrait de IMIM

c t l'époque ou était dit que la salive, la sueur étaient source de contagion... On étai plus ou moins tous ds le doute....

Dans les hopitaux, ils nous passaient les plats, avec couverts et assiettes plastiques, par une ouverture ds la porte....et ils ne rentraent habillés qu'en "cosmonaute" 

Et moi, quand ma gamine venait le matin ds mon lit, je m'enroulais ds un drap...j'avais souvent de la fièvre...

Mais tout ça, c t quand mm un autre temps Personne ne savait vraiment grand-chose sur le SIDA
Et quand ils savaient, ils se taisaient....

Aujourd'hui encore, ils savent , mais ils se taisent ......"la grande muette", c pas que l'armée !!!

Pour en revenir aux assos, peu nombreuses question hiv, elles disent aux S+ hétéros de s'ORGANISER tt seuls.....
De se prendre en charge comme des grands Ils ont calqué leur discours sur celui des docs....ou le contraire peut-être....
Moi, perso, ca ne me dérangerait pas du tout, mais même au contraire, d'être mélangée à toutes sortes de gens différents.....mais on n'est pas invités......

 

Portrait de parisien-breton_en_ligne

moi je l'ai su en 87.

A cette époque le dire à quelqu'un, c'était lui dire "tu vois dans deux ans au plus tard je vais mourir en faisant 30 kilos"....

j'ai accompagné des amis jusque leur fin... je ne disais rien à mon sujet et pourtant je tranposais... et je pleurais en rentrant...

personne ne savait vraiment comment ça s'attrapait... on savait juste que la mort était rapide et douloureuse....

et aujourd'hui comme tout un chacun, j'ai un plan épargne retraite car, oui, je la verrais la retraite....

et du coup c'est moins  difficile d'en parler.... non ?

Portrait de IMIM

30 ans pour "déballer" tt ce que je dis ici.......

Si je m'expose, je me mets à nue, c parce qu'en définitif, malgré la "prévention", les gens n'ont pas enregistrer.....il n'ont retenu que BANAL, "comme tt le monde" en omettant le "presque" et mm le milieu médical y croit !!!

 

Et pour ceux qui ont été et seront encore en 1ère ligne, soins, maisons de retarites et autres, ça va encore être compliqué !!

 

Alors, bien sur, les plans épargne, les crédits, le droit aux soins funéraires..........

 

Et mettre des tunes de coté quand t mère et grand-mère, c très difficile MDR

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Je me permets d'intervenir pour dire que si Aides fait beaucoup d'actions de dépistage, il existe aussi des actions tournées vers les personnes vivant avec le VIH ; il faut se renseigner localement auprès du lieu de mobilisation le plus proche de chez vous.

Actuellement se tiennent les UPS qui réunissent une soixantaine de personnes dont des séronautes. Le groupe est très diversifié avec des personnes de tout âge, de toute origine, gays, hétéros, etc. Les UPS sont toujours des moments très intenses d'échanges et de partages organisées par régions mais ouverts à toutes et tous.

Bonne journée. Sophie

 

Portrait de IMIM

tu veux dire les séminaires ou on part plusieurs jours ????

Ya un doc pour prendre en charge les douleurs ? Et si je passe 3h au chiotte, ça spass comment ??? Et si fo que je dorme en dehors des autres ? et si jmange pas en mmtemps que les autres ???? Non, je c pas ou je tombe !!!!

Décris les nous un peu.......Et l'heure du dpt de Paris ??? A 7 du mat ??? Moi, g déjà 1h30 de route pour arriver à Paris......

Après Vald'Oise EST ya queue dalle !!!! Une assos Garges les Gonesse ou il n'y a que des toxs G rien contre, mais c pas ou plus mon "monde"!!!!

 

Portrait de Sophie-seronet

Tu trouveras un descriptif ici.

Nous sommes partis en train, jeudi, à 13h de Paris et nous rentrons lundi par le train de 14h30. Sur place il y une équipe d'animation et une autre de soutien. Toutes les chambres sont individuelles avec une salle de bain privative et nous prenons en charge les personnes à mobilité réduite. Les repas sont pris au restaurant sur une plage horaire de 2h et des adaptations sont toujours possibles.

Les choses sont parfois bien assez difficiles comme ça sans avoir besoin de tout enlaidir...

Bises. Sophie

 

Portrait de IMIM

j'avais juste besoin de qq précisions

 

Moi g 57 ans et une santé fragile Alors les sacs à dos et les contraintes, c plus pour moi.....c tout

Et mm si je m'inscris, je ne suis mm pas sure que ce jour là ma santé me permettra de me déplacer jusqu'à Paris......

Je ne suis pas en fauteuil roulant Je m'en suis relevée, avec une rotule en -! et à part en maillot de bain, rien ne se voit.........!!!

Idem quand je crèves de douleurs.........c le caractère qui trinque......

Portrait de Rimbaud

ça a l'air intéressant mais pourquoi ne pas le généraliser, le faire plus souvent : je viens de lire sur la page consacrée : "les places sont limitées, ça fait longtemps que ça n'a pas été fait dans le sud" : vu l'argent dont dispose les associations, ça ne peut pas être la raison... Bon évidemment, 5 jours, il ne faut pas avoir de boulot ou pouvoir prendre trois jours. Ca a l'air super bien organisé et très adapté, pourquoi alors est-ce si épisodique ? Je me pose vraiment la question.

 

Je pense que ce qui s'exprime ici, c'est autre chose. La seule personne que j'ai rencontrée sur Besançon m'a dit cela : "je suis allé voir Aides et je leur ai dit : qu'avez-vous à me proposer ? des rencontres, des sorties, des animations, des projections, des restos entre séropos ?" On lui a dit : "rien de tout ça. On ne fait que du dépistage, et une fois par mois, le mardi après-midi, deux heures, les séropotes." De là où il venait (Espagne je crois), il y avait des rencontres, on fédérait les séropos entre eux et il est en colère contre l'absence d'actions en direction des séropos sur le plan local.

Je pense que cela doit beaucoup dépendre des régions, des villes, des bénévoles ou des salariés. Peut-être que dans les grandes villes il existe des choses.

Je ne dis pas cela pour polémiquer mais je pense vraiment que nous ne sommes pas la priorité. La priorité, c'est que nous ne soyons pas contaminants et qu'on dépiste les gens. C'est essentiel d'ailleurs mais on doit pouvoir associer dépistage, prévention ET fédérer les séropos. C'est loin d'être le cas.

Encore plus généralement, je me rends compte à quel point les associations sont hyper structurées, hyper professionnalisées et elles ont beaucoup de mal à entendre les critiques. J'en ai fait l'expérience cette année. C'est dommage. Tout est verrouillé.

 

Je pense que ça mériterait un chat commun sur Seronet : Aides répond-il à vos attentes ? Mais bon, je ne pense pas que cela intéresse vraiment l'association.

 

Bref, en résumé : je pense qu'il faut devenir bénévole, y aller, s'engager et mettre en place des actions. Moi qui n'ai jamais bénéficié d'aucune aide d'aucune sorte, je pensais naïvement qu'en devenant séropo, je n'aurais pas à être force de propositions, qu'il devait exister déjà des tas de trucs en place depuis des décennies, bah non. Il va falloir trouver l'énergie de créer, d'intégrer, de changer ou alors de vivre ça dans mon coin.

 

 

Portrait de Rimbaud

Il y a plein de livres témoignages mais je n'en connais pas qui relatent ce que vous exprimez ici : avez-vous déjà lu un bouquin dans lequel vous retrouvez votre expérience ? Si oui, ça m'intéresse, dites le moi. Si non, écrivez-le bordel, c'est capital ce que vous exprimez !

Portrait de Sophie-seronet

En gros, le budget de Aides est fléché selon les orientations décidées par le CA de Aides pour les fonds propres, selon la DGS pour les fonds publics et au cas par cas pour les levées de fonds auprès des partenaires privés qui s'engagent sur telle ou telle action. Les UPS coûtent chères à mettre en place en moyens financiers et humains.

S'il est clair que les actions auprès des personnes vivant avec le VIH ne sont pas égales en fonction de la région, généralement chaque région organise des week-ends santé sur différentes thématiques, un peu comme des mini UPS.

Je te rejoins sur le manque de remise en question... Et effectivement, en attendant, le meilleur moyen de changer les choses, c'est de le faire de l'intérieur en se mobilisant.

A+ Sophie

Portrait de Rimbaud

c'est parti alors...

Portrait de Pierre75020

La question soulevée ici est des plus importantes. Mon expérience dans ce domaine est un peu discordante. pour ce qui concerne Aides j'ai participé à un groupe de parole appelés Point positif mais dont l'assistance a eu tendance à se restreindre au fil du temps. Personnellement j'ai une amie qui m'a promis dès l'annonce de ma séropositivité de me soutenir en me téléphonant tous les jours , règle à laquelle elle n'a jamais dérogé, aujourd'hui nous continuons d'autant que c'est à mon tour de l'aider vu ses problèmes de santé. J'en ai aussi parlé à des amis séropos et à leurs compagnons , ce ne fut cependant sans inconvénients, l'un a été trop touché et m'a dit avoir revécu sa propre découverte.Plus généralement je pense que les mots soit dits soit écrits ont un effet réparateur, ils permettent de circonscrire ce qui fait peur, tourmente, angoisse, ils empêchent que cela envahisse notre esprit condamné au soliloque mais comme le dit à juste raison Frabro reste à trouver le moment et les bons interlocuteurs d'où l'importance des associations et de conversation entre pairs.

Portrait de IMIM

merci d'avoir complété la phrase

 

"Je te rejoins sur le manque de remise en question... Et effectivement, en attendant, le meilleur moyen de changer les choses, c'est de le faire de l'intérieur en se mobilisant."

 

Donc, vous savez ??? J'ai pas toujours eu ce sentiment....

 

"le budget de Aides est fléché selon les orientations décidées par le CA de Aides pour les fonds propres "

 

 Qui semble ne faire plus que de la  prévention   Concrètement QUI décide de QUOI ??? 

A quel moment l'ensemble des s+ est-il consulté ???? Et avec quels "outils" ? Mis à part les qq "sondages" parsemés sur le sites ?

 

Au sujet des "régions, départements, etc....avant c t AIdes ou autres qui prenait en charge les personnes hiv "dépendantes" ou en manque d'autonomie, ponctuelle ou pas....

Aujourd'hui ,ce sont les AS de secteur ou d'hopitaux (déjà débordées) qui décident de signaler le k ou pas aux assos.....qui décident de t'octroyer des aides ou pas (aides ménagère par ex.), sans absolument rien savoir du vih, sauf que c'est banal.....Et bien sur, suivant la richesse de la ville/région et autres, nous n'avons pas TOUS les mm droits

Portrait de bob02

 Je reviens de cette rencontre entre séropo Médecin  et animateur très compétents , merci Sophie et Aides aussi , j'ai appris beaucoup suis resté dans le noir avec ce vih pendant 15 ans environs sans jamais avoir rencontré une seule personne séropositive que de temps perdu pour moi et d'isolement inutile   . Depuis 4 ans environs, je fais des rencontre ,  j'ai rencontré des personnes de tout milieu différent  et de toutes origines. On apprend beaucoup et surtout je me sens moins seul avec ce fichu virus qui se planque , une rencontre que je n'oublierai jamais , merci aussi à Frabro de m'avoir fait connaître aussi corévhie ou j'ai fait de belles rencontre aussi, à cette rencontre ups 2018  c'est la première fois que j'entend parler de  l'allègement que je fais depuis 2013 maintenant et qui fonctionne très très bien pour moi  , un jour sur deux est possible maintenant ,il suffit de trouver l'infectiologue qui est prêt à vous suivre ,si vous avez moins de 20 copies et plus de 500 cd 4 et indétectable depuis plus de 2 ans et la trie qui convient .Très content d'avoir rencontré Luso et une copine séropo qui me suis avec le même allègement que moi et qui marche très bien pour elle aussi et rencontré  aussi  une autre personne  que je connais depuis un bon moment sur séronet  que je nomerais pas qui ce reconnaitra . Amicalement Jean

Portrait de Rimbaud

Puisque ces UPS fonctionnent super bien, qu'ils les étendent et en fassent une priorité. L'argent existe, qu'il aille en direction des séropos un peu plus...

Portrait de IMIM

Ok pour ces fameuses UPS

On y papote, on s'y fait du bien, on passe un bon moment....si vous vous en contentez........pendant cque vous vous détendez en w-e, d'autres n'ont mm pas UNE AIDE VITALE.....
Après pour les allègements,les molécules, etc, ben, j'ai lu.....plus besoin qu'on m'explique...
Mm ici , quand on parlait allègement on était censuré ya encore4/5ans!!!!

Moi, j'en suis plus là.......j'ai vu comment nous traitait certains docs J'ai subit des humiliations, de la discrimination et je ne suis pas la seule.....et certains de ceux censé faire changer les choses pratiquent l'auto-satisfaction...

"Il suffit de trouver l'infectiologue qui est prêt à vous suivre "

INCROYABLE !!!

Ce devrait être à Aides, act-up et autres Corevih, dont c'est une des fonctions,  de s'assurer que les médecins font leur JOB correctement et que TOUS les s+ sont suivis et bénéficient du mm droit aux mm aides EGALITAIREMENT 

Synthèse
Pour bénéficier du meilleur et être ds les premiers à être servi, il faut "copiner" avec eux....

 

Portrait de Rimbaud

Je suis oki avec ce que tu dis mais ces UPS sont certainement très bien pour rencontrer des gens et ne plus être seuls dans son coin. Le pb, c'est plutôt leur rareté je pense.

Portrait de jl06

Faudra préciser dans les tribulles avenir  ....

Non les toubibs ne sont pas tous aussi mauvais qu,on veut bien le lire ici  ...!

je sort d,un RDV  plus de 1 heures d,entretien...  Ma vie , Sa vie , avec sa voix qui se brise , (un blanc)  tu es gêné !

au final lui aussi ça vie à  morflé avec le Sida ....j,ai rarement parler comme ça à quelqu,un , si ouvertement ,( un ange passe) ...

même pas à ma viro... et pourtemps !

du coup ont va se revoir ....

 

Portrait de IMIM

Le problème ce n'est pas les docs individuellemnt en tant qu'homme/femme

Le problème c que dès qu'ils se retrouvent entres eux,  en corporation, un peu à la manière des "voyous" quand ils sont en bande(mdr), ils DEPASSENT la mesure, ils en demandent et en redemandent, sans rien donner : augmentation prix de consult. quand les déserts médicaux ne cessent de se propager...c une question à soulever parmi d'autres....

Portrait de IMIM

Evidement que les UPS ont leur utilité....G rien contre
Mm si ca coute un fric fou 3/j , 1/an....

Déjà qu'une bonne partie du budget sert pour une prévention, + ou - efficace, qui est LEUR priorité....
Et nous s+, on a pas d'autres priorité !?
A un moment faut équilibrer........

Quand je serais sure que tous les s+ sont soignés de façon EGALITAIRE
Quand je serais sure que + aucun s+ ne subira de discrimination, de refus de soins et d'allègement, sans aucun soutien de la part des assos créées pour eux, d'aucune sorte (mm pas un accompagnement ils sont réservés à on ne c pas qui ???)

Quand je serais sure que plus aucun s+ à son frigo vide parce qu'il n'est + en état de pourvoir à ses propres besoins, dsl'indifférence générale de la part des assos et des pouvoirs publics, parce que le vih est banal....

Quand je serais sure que les s+ seront accueillis ds les maisons de retraite comme n'importe quel autre vieux...

Quand je serais sure que TOUS les S+ qui frapperont à la porte d'une de ces assos, qui leurs est destinée, seront reçu avec RESPECT, écoute et conseils et que plus aucun d'entres eux n'en repartira encore + seul et isolé, avec des idées de suicide qui rôdent

Alors je viendrais danser avec vous aux UPS !