COINFECTIONS... CA EXISTE ICI ?

Publié par micheltlse le 01.09.2008
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Puisque kaaphar n'est plus là avec son billet sur les coinfections VIH VHB VHC,  pas de nouvelles sur le thème depuis le 8 juillet dernier ! Sont tous en vacances ou alors sommes-nous si peu nombreux ? Mauvaise ou bonne nouvelle ?

Bon, pour moi, c'est VIH et hépatite B chronique, "traitée comme une cirrhose" (sic) sous baraclude car le ténofovir (VIREAD) a bien failli me bousiller le rein pour toujours : attention donc à bien surveiller votre poids et une éventuelle augmentation de la fréquence de vos visites aux WC (petite commission) : le ténofovir peut en effet (mais pas toujours !) bousiller votre fonction renal et vous faire pisser pus que vous ne buvez. Pour moi, invisible pendant des mois, le ténofovir me donnait de bons résultats sur le VIH mais je sentais que j'allais de moins en moins bien... Réponse : "patience, votre charge virale VIH est en chute libre, vous allez vous sentir mieux très bientôt" .

Tu parles ! Un été où il fait chaud, un aurevoir à la Salpé ou pesonne ne s'nquièt, sauf moi, grosse chaleur, beaucoup de glou-glou et encore plus de pissous (sans plan uro, désolé), camaigrissement, mal de dos éoovanbtable puis urgence la nuit de Noel et 6 mois à l'hosto à Toulouse pour survivre et m'en remettre...

Merci le SMIT !!!

Conseil : faites TOUJOURS surveiller les effets du ténofovir sur votre fonction rénale : VITAL et tant mieux quand tout va bien... C'est ce que je vous souhaite à tous mais il n'en reste pas moins vrai que certains médecins sont désormais très réticents à prescrire le ténofovir quand le 3TC ne marche plus pour l'hépatite et qu'ils préfèrent désormais le baraclude.

Par obligation, j'ai donc remplacé le téno par le baraclude : la charge VHB diminue peu à peu mais reste là, deux échos par mois, toujours pas pas d'alcool (quelques réflexions passées par des barmens très cons tu genre "à cette heure tu bois encore du coca : il est trop sage le papi !" et un sentiment aggravé de ne pas être comme les autres... Quel vin voulez-vous ? euh.. non, je vais rester à l'eau minérale, merci... Je ne bois donc pas d'alcool dans le milieu gay, vous imaginez çà ??? Bref, une différence de plus : au point où j'en suis ! 

AU FAIT, POUR L'HEPATITE B, QUAND ELLE EST CHRONIQUE C'EST INCURABLE COMME POUR LE SIDA SAUF QUE LA, IL EXISTE UN VACCIN !

Commentaires

Portrait de bastille

salut Michel,

Ben moi c'est la C en six roses (F4 pour les adeptes du métavir)

génotype 3 (réputé plus facile)

- 1er ttt interféron en 2000 arrêté au bout de 2 mois - on m'avait prévenu, mais je ne m'attendais pas à ça ; j'ai craqué !

-  2em en 2001 tenu 9 mois puis repassé positif - mais avec d'insurportables douleurs articulaires et musculaires qui s'avéraient être liées à un cancer du poumon diagnostiqué seulement en septembre 2003 puis opéré dans la foulée (coup de poker de l'équipe soignante, j'étais tenu pour mort, "pronostic vital très réservé, voulaient me mettre en soins paliatifs !!!! avant l'heure c'est pas l'heure !!)

- 3em en 2005 : radical !! 2 injections et hop des invraisemblables montées de fièvre : pendant 2 mois dans le même service qu'en 2003, ils cherchent le pourquoi de tout ça et ne trouvent rien, moi je continue à chauffer et ils me donnent... de la glace !! Ma rate a une sale gueule alors ils l'enlèvent en pensant à une tuberculose (encore un truc sympa) en fait c'était une bartonella - communément appelée "maladie des griffes du chat" ; camarades séropos méfiez-vous des chats.

A gauche, 1/2 poumon et une rate en moins, ça fait plus de place pour le coeur... lol

- et là depuis janvier je suis en croisière avec mon 4em ttt, plus ou moins bien géré les premières semaines, mais depuis quelques temps je pars en couilles...

Et dernier bobos connu : une infection urinaire un peu atypique traitée par antibio.

Pour mon VIH j'ai notamment du ténofovir (viread) et ce depuis 5 ans sans souci jusqu'ici... quand j'ai évoqué avec ma toubib un lien de cause à effet, elle n'a pas réagi... je vais lui remettre une couche demain... j'ai moi aussi l'impression de pisser plus que je ne bois (pas de plans uro non plus ! enfin pas souvent !).

voilà ; l'interféron c'est vraiment hard comme dope, mais peut-être ça vaut le coup quand j'entends ou lis les témoignages de gens qui ont guéris de la C (coinfs ou mono) et qui disent se sentir "revivre",  débarrassés de cette état de fatigue chronique, qui bouffe la vie, qui bouffe le temps, qui bouffe beaucoup...

contrairement à VIH et VHB, la C peut se guérir mais (je te cite) :

 AU FAIT, POUR L'HEPATITE B, QUAND ELLE EST CHRONIQUE C'EST INCURABLE COMME POUR LE SIDA SAUF QUE LA, IL EXISTE UN VACCIN !

@+

Portrait de micheltlse

Salut bastillais !

Ouverture :

Ouf, je ne suis donc plus seul : merci donc pour toutes les bonnes et belles choses que tu me décris... Je bois donc à ta santé, allez, un petit verre !

Discussions dans la salle :

Oui attention aux chats, la salive des plus jeunes et les griffures ! Au fait, j'ai un lapin : faut que je me renseigne mais je sais que mon médecin le regarde toujours d'un mauvais oeil celui-là !

Maestoso...

Pour le VIREAD : sois vigilant. Rein n'indique que tu le tolères mal, donc pas de panique bien sûr, mais tu as raison de pas lacher ton médecin pour un controle très strict. Continue à bien surveiller la diurèse  : fréquence des urines et différence entre ce que tu bois et ce que tu pisses. Au pic de mes aventures, j'en étais à plus de 5 litres par jour (syndrome polyuro-polydypsique) 

Ballet

Les fuites urinaires en sodium et potassium entrainent déshydratation et anorexie. En cas de problème : arrêter le VIREAD tout de suite.

Réaction d'un critique au 1er rang :

Le taux de créatinine est evidemment un bon marqueur mais parfois tardif.

Mezzo voce :

Sinon, que te dire de l'interféron ? Depuis 2000, il y aurait eu des améliorations dans la formule : l'as-tu vraiment ressenti ? Pégylée-Peguilou ?

Psychodrame :

Tu vis le cauchemar ou à peu près avec l'espoir de t'en sortir enfin, je vis encore très bien (fatigue , dans le sud,  çà s'appelle une sieste) avec le risque que tout se détraque un jour...

A la question "quand vais-je mourir du sida, se substitue celle "et si je mourrai plutôt d'un cancer du foie !" Faut-il en rire ou en pleurer ? Les différences s'acharnent afin que chacun reste solitaire sur son chemin, et pourtant !!! Une lettre de l'alphabet : est-ce si important ? Delta, je l'avais oubliée celle-là...

Amoroso

Un seul message, aussi, depuis l'ouverture du blog, pas grave, c'est la qualité qui compte !

Monologue (et pas du vagin, celui-là ) :

Si j'en veux à la Salpê c'est que malgré leurs grands discours de l'époque sur la multidisciplinarité et les effets secondaires, (elle) ils n'ont jamais entendu mes doléances sur ma perte de poids lors du suivi du ténofovir et qu'il a falu que j'arrive à Toulouse pour voir le 1er hépatologue de ma vie et faire enfin une biopsie révélant un boc béta-gamma pouvant évoquer une cirrhose. 

Morale :

Suivi presque 15 ans à la Salpé : jamais proposé de vaccin contre la B, entré dans l'essai sur le téno sans voir d'hépatologue et sans faire une seule biopsie !

Amen..

Allegro ma non troppo : A

llez, basta avec mon passé, ton présent est bien plus emmerdant...  

Duo final :

Grosses bises toulousaines avec un bon pastaga bien virtuel et tout et tout !

Michel

Tiens-moi au courant pour la suite.

Rideau

Entracte...

Portrait de micheltlse

Précision : la diurèse permet en fait de calculer le volume des urines. Normalement, on pisse autour de 1,5litres par jour. Sous VIREAD, par exemple, si vous avez des doutes, vous pissez dans des bouteilles que vous gardez et vous voyez combien çà fait par 24 heures sur quelques jours. Si çà dépasse vraiment la moyenne normale sur plusieurs jours avec une consommation d'eau normale, il y a problème à aborder avec le médecin assez vite, d'autant qu'un processus de perte de poids et de déshydratation pourrait être enclenché...

J'espère cette fois ne pas avoir fait d'erreur...

Portrait de micheltlse

Alors i t'a dit quoi ton médein pour le viréad ? Pas en cause ?

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Bises