ICCARRE, son site et sa pétition

Publié par Lili11 le 12.08.2013
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Hello, Bonjour, tou-te-s,

Voici les coordonnées du site ICCARRE (Intermittents en Cycles Courts les Anti Rétro viraux Restent Efficaces)

www.iccarre.org

Et le lien de la pétition que je vous invite à aller signer !..

http://www.avaaz.org/fr/petition/Le_protocole_de_soin_ICCARRE_en_danger/

Merci,

CordiallyLiLi*

Commentaires

Portrait de IMIM

Je souhaite sincèrement que cette étude aboutisse. J'aurais tellement aimé faire parti de l'essai.

 

Il y a 3/4ans, quand j'insistais auprès de mon doc. pour alléger ma tri, c'était parce que les effets secondaires devenaient insuportables.

 

Aujourd'hui, j'ai une polyneuropathie périphérique + des blems pancréas (je ne bois pas et si j'insiste sur ce fait, c'est parce que c'est la 1ère question posée et" suspectée") et en + des tris je vais devoir prendre des anti-douleurs à vie !

 

Je suis intimement persuadée que si mes doses de tri avaient été réduites correctement au moment ou je le demandais, j'aurais pu éviter tout ça.

 

De plus, au moment ou je vous parles, j'essaie désespérément d'obtenir un rdv en gynéco, pour une colcoscopie que je dois faire tous les 6mois, et ça semble 1possible,

Egalement un ORL compétent (j'ai payée 45e+ médoc pour rien!) pour un bouchon de cérumen apparament là depuis lontemps. Or, lors de mes HDJ, j'ai signalée des douleurs dans ma machoire et jusque dans la gorge. J'ai déjà eu 2 biopsie cavum (2004/05) Mais, d'après eux je devais voir un stomato, avec qui j'ai réussi à avoir un rdv au mois de Janvier ! 

 

Tout ça pour dire, que depuis plusieurs années, depuis la "restructuration" du service spé. de l'hop. Avicennes ou j'ai été suivi pendant près de 20ans, je n'arrive plus à me faire soigner correctement.

 

Je me permets d'ajouter que j'ai été détectée  HIV+ en 1987.

Que je prends des tri depuis 1995.

 

Personne ne semble vouloir prendre en compte tout ces paramètres...mais moi je sens bien que mon corps n'en peut plus et qu'il a besoin de soins adaptés. Quant à mon moral de "battante", il est fortement entamé...

Portrait de JIPETTE

si les résultats sont aussi probants que ci dessus énumérés pour quelle raison stupide le corps médical s'obtrinerait-il à prescrire des traitement lourds ?

Faut arrêter la déconne. La poudre de perlin pinpin n'est pas miraculeuse

Faut pas nous prendre pour des pinguoins tout de même !

Portrait de IMIM

d'entamer un débat stérile.

Chacun restant sur ces positions.

 

Libre à toi de douter, moi j'y crois fortement !

Portrait de Lili11

 En quelques semaines, la pétition a passé le cap des 1000 signatures, MERCI à tous ceux qui l'ont fait..!

Continuons !...

IMIM, merci de ton témoignage, je t'envoie plein de force et de courage et comme toi, je ne me fatiguerai pas à alimenter un débat stérile.

Je ne fais pas de "retape",  j'informe, comme convenu, ceux que cela concerne et interesse.

"Pour quelle raison stupide le corps médical s'obtinerait-il à prescrire des traitement lourds ?"

Bin oui...??? Mais pourquoi donc..???

Il n'est pas question d'idéologie ou d'intention de "croire ou ne pas croire". Il est question de constats, de faits.

Je ne prends aucune poudre de "perlin l'enchanteur",  je ne me suis pas transformée en pingouin-e, je ne crois pas aux miracles, merci de respecter (au moins!) les 90 (et plus ailleurs...) humains qui ont osé participer à ce protocole de réduction de traitement.

Si moins c'est bien, c'est mieux, et de toutes façons, "je vais te le dire avec le budhisme":

"nous vaincrons, parce que nous étions les moins forts", ça on "l'entrave" bien.

PreNeZ SoiN de VouS,

à +,

LiLi

Portrait de tortue76

 

a toi , Lili11 pour ces informations et aux participants de ce protocole , je souhaite que cela aboutisse et qu ' un maximum de personnes puissent en bénéficiés un jour ,  moi le premier , j ' en ai parlé a mon médecin , mais elle ne veut pas en entendre parlé , pour elle cela complique tout et demande plus d ' attention et de controles et je pense aussi qu ' étant seule pour un grand nombres de patients elle ne peut pas se le permettre .

Enfin en attendant , j ' ai signé la pétition 

a + Tortue76

Portrait de Lili11

Coucou Tortue,

C'est généreux de signer,  sachant que tu ne peux te faire accompagner dans cette réduction.

Je peux comprendre ton Doc... Peut-être essayer (sans la lâcher !) d'en consulter un /une autre?

Je sais combien c'est difficile...

C'est bien pour ça qu'on se bouge !...

Courage, je reviens dès qu'on avance un peu.

Hello Imim, j'ai souvent repnsé à tes mots /maux... ça me désespère de lire ce qu'il t'arrive.

Nous devons avoir les mêmes "dates" de contamination/ début de traitement, je compatis vraiment.

Juste, tu parlais de coloscopie, pour en avoir fait une récemment, c'est pas un gynéco, mais un gastro plutôt !?...

Je te souhaite plein plein de courage et t'envoie mille forces, j'espère vraiment pouvoir te revenir avec des nouvelles qui pourront participer au retour d'un meilleur moral.

CordiallyLiLi à tous les 2 *

Portrait de IMIM

Merci beaucoup de penser à moi ! Ya + grand monde ces temps ci qui se soucie de ma santé ou de mon moral ! Mais, tu sais, le moral ça va, ça vient !

 

Tu dois savoir qu'en 26/27ans de contamination, ya des hauts et ya des bas !

 

Mais tout au long de mon parcours, ce qui m'aura irriter le plus, c'est le" non-entendement" des médecins. Tu leur décris un de tes maux, mais rien en réponse ! au mieux...un psy. ! C'est désolant...

La science progresse, mais eux restent sur leurs acquis !

 

Ouai ! J'ai bien faillit tourner dingo avec toutes ces douleurs qui n'étaient pas prise en compte.

Mais je voulais aussi te dire, que je vais beaucoup mieux, parce que j'ai de nouveau retrouver mon autonomie et ça, ça n'a pas de prix ! C"est vrai que tout n'est pas résolu. Ces points dans le bide, ces douleurs toujours présentes, les rdv médicaux qui trainent...mais depuis que je peux de nouveau marcher, tout ça me semble secondaire...mm si ça me stresse quand mm !

 

Bref ! Question : Au bout de combien de temps de CV indétectable peut-on "bénéficier" d'Iccarre ?

 

En tout cas, continuez votre combat. Il sera bénéfique à tout les séropos.

 

Beaucoup des nouveaux contaminés ne percoivent pas bien certaines choses...On leur a tellement dit qu'ils allaient vivre (et c'est vrai !) mais... dans quelles conditions vont-ils vieillir ? (surtout à cause des surdosages, justement !) Je peux comprendre leur désinvolture face à 1 problème qui ne les concernera que dans plusieurs années  !

Mais , de ce coté la, aussi, tout reste à faire ! Idem pour la prévention qui s'adresse aux séropos (ostéoporose, vieillissement prématuré de certains organes, détection de certains "cancers HIV" (ORL/cavum) et j'en passe...Toute la prévention a été axée autour et pour les négatifs (ok, c'est bien, et nous ?)

 

Ben voilà ! (lol) Dans un autre post, tu nous demandais de nous exprimer à la suite de ton sujet pour faire remonter les infos. C'est fait. Mais je doute que se soit un long et dur combat !

 

J'espère ne pas avoir été trop "brouillon" dans mes propos !?

 

A bientôt et plein de bonnes vibrations à vous tousKiss

 

 

PS: 1pardonnable ! c'est pas une coloscopie (par pour le moment!) mais colPoscopie ! G oublié un P !dsl et sinon, juste pour dire, j'ai vu un ORL. Opération de la cloison nasale à prévoir. J'avais souvent la sensation d'éttouffer. Quand j'en ai parlé, on m'avait conseillé de voir 1Psy !?!? Quant au bouchon de cérumen il a été évacué en 5mn ! (Ce monde est rempli de" docteurs voleurs"Innocent)

 

 

Portrait de lounaa

Bonjour ,

je pense que c'est ici ton coin ?   :))

Je viens de poster sur le forum de l'autre jour de j m

mon 5/7 semble fonctionner , tant mieux ,

la prochaine fois je posterai direct ici ..

Salut Lili11 , bises à Toi ...

Portrait de Lili11

Hello, Bonsoir,

Juste un petit lien, pour vous informer de la publication par Médiapart de la réponse du Docteur Leibowitch à Mathieu Brancourt.

http://blogs.mediapart.fr/blog/les-invites-de-mediapart/091013/sida-la-j...

Bonne lecture, à ++

Cordially,

LiLi

Portrait de IMIM

pour cette info.

 

Je fais partis de ces "survivants" qui croient en la juste posologie.

Notre corps, au fil des années, souffre et s'épuise plus vite à cause de ces chimiothérapies. (18ans pour ma part)

Quoi qu'ils en disent, après 30ans "d'observation", ils le savent. De part nos témoignages, très peu relégués dans les résumés d'HDJ.( J'étais censé être la seule à avoir ces symptome, donc sans importance !)

 

J'attends de me remettre d1' épisode douloureux de ma vie de séropo, et rebooster mes défenses immunitaires, pour REdemander à mon doc. "la juste posologie"

Je suis conciente que j'ai besoin des tris, mais pas à ce rythme qui me détruit.

 

Une fois encore, je lui poserais la question : comment peut-on donner les mm doses à 1 homme de 90kg et à une femme de 40kg, sans en attendre de retombées ???? Et cette fois, "j'exigerais" une réponse, autre que l'organisation et le temps que cela demanderait (dosage des enfants)...

 

Et je m'appuirait sur l'article de loi, publié dans cette publication !

 

Bien à vous tous

et + particulièrement à toi Lili11

Portrait de Lili11

 De rien, merci à toi IMIM tu es aussi un petit colibri en action !

à vite,

Prends soi  de toi,

Cordially LiLi

Portrait de Lili11

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=M86DAOYMTuM#t=4046

C'est aussi un regard systémique juste sur la situation du VIH sida, ici et maintenant. Moi, j'trouve... ;)

Portrait de lounaa

lili11 bises

Portrait de Lili11

De rien, plaisir ! BIZ aussi ;)

Portrait de IMIM

...interview.

Suis sur et certaine que je ne suis pas la seule à avoir eu les douleurs décrites.

J'ai entendu exactement la mm chose que ce que j'ai supporté d'insupportable.

Si certains doutent encore du bien fondé d'Icarre , alors je ne comprends +

Ca me conforte réellemnt dans ma décision d'appliquer cette méthode dès que possible, quitte à me déplacer jusqu'à Garches...

 

Merci  aussi pour cette jolie image du colibri

 

@bientôt

Bien à toi

Portrait de IMIM

témoignage....que mon doc. refuse obtinément de regarder !!

 

J'étais en HDJ hier, et j'en ai profité pour argumenter au sujet de l'allègement de ma tri.

Au seul nom évoqué de Leibowich (dsl pour l'orthographe) ce fut tout un tas de noms d'oiseaux que j'ai pu entendre : apprenti sorcier, marginal, dangeureux personnage...Mais les résultats sont là.  Je lui ai demandé d'aller sur le site d'Icarre et de bien vouloir se pencher sur la question. Il ne veut pas en démordre, il n'appliquera pas cet "essai" sur moi, et cela mm à ma demnde ! Mais j'ai quand même obtenu des "fenêtres thérapeutiques" 2fois 2mois par an. Je débute en Janvier (en ce moment j'ai une sale bronchite qui traine...) Pour moi, c'est déjà une mini victoire en attendant mieux. (mm si com dit dans le témoignage j'ai déjà usé de 7 pratique, avec des engueulades des docs et donc sans véritable suivi)

 

Bien à toi Lili

 

Portrait de cathytou

 

Comme IMIM j'ai une neuropathie peripherique que mon docteur refuse d'attribuer a 3 ans de tritherapie..

Je serai a fond partante pour faire partie d'un protocole...

Et ce qu il y a des projets dans ce sens. Je suis prete a me deplacer.

Tous mes voeux de succes aux 90 participants de celui- la dont je viens juste d'apprendre l'existence.