depuis dimanche. Je n'en pouvais plus d'être une usine chimique !
Problème : la différence est énorme car je me sens physiquement mieux et j'y prends goût ! Pourquoi problème ? Parce que mon alien est très virulent ; j'ai fais une pause thérapeutique par le passé et ma charge virale est passée de - 50 à 100.000 en moins d'un mois. Donc, sans traitement je ne me fais pas d'illusions... mais là, je ne sens tellement bien que même l'idée d'en reprendre un me pose problème.
Avez-vous déjà été confronté à ce genre de choix cornélien ?
Précisons au passage, puisque important, qu'excepté la pause d'un mois, je prends des médocs en continu depuis 16 ans.... aussi que je n'ai pas grand-chose à perdre car l'empire du Romain, -:), est plus proche de "ground zéro" que du panthéon ! -:)
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Commentaires
mr romainparis
c'est un jeu dangereux . j 'ai fais un arret thérapeutique il y a quelques années . une année je crois . j 'ai du reprendre en catastrophe (vu les résultats ) car l 'instint de vie était + fort. Et la reprise d 'un trt fut pénible.
je comprend très bien que la prise du trt te plonge dans un désarroi total.
Tu pourrais en parler à ton médecin et essayer de le modifier ou le simplifier dans la mesure du possible.
Mais il y a déjà eut un forum sur ce sujet il y a quelques mois.
courage et prends la bonne décision car il y a des issues fatales malheureusement . a+
petit jeu dangereux !!!...
cher Romain,
je peux comprendre ton ras-le-bol des médocs !!,nous sommes nombreux ici a l'avoir vécu a un moment ou un autre, mais tu connais le revers de la médaille avec les risques de résistances !! et je crois contrairement a ce que tu dis que tu as + a perdre a ce petit jeu... je connais aussi les tris depuis 15 ou 16 ans ...
et certainement comme toi je ne pensais pas au début de nos trts que l'ont serait encore là aujourd'hui à les avaler encore et toujours... de la lassitude parfois c'est vrai
mais le réel problème n'est pas là...
le probleme c'est la solitude de la difficulté de rencontrer l'autre quand on est sero+,
de vivre dans cette société devenu dingue,
ne pas avoir une épaule réconfortante a ses cotés,
je te souhaite bon courage Romain et reprends vite ton traitement
amicalement et solidairement
christophe
Non surtout pas !
Pourquoi décides tu de prendre un si grand risque ???? Je ne suis certainement pas le mieux placé pour donner des conseils mais il faut se soigner et continuer de prendre ton traitement....la vie est belle malgré tout.....
J'ai été diagnostiqué tardivement et je ne suis sous traitement que depuis un mois donc effectivement je ne peux me mettre à ta place sur la durée.... Comme le dit mon ami alsaco, l'instinct de vivre est le plus fort chez moi également...
Bien que je demeure encore en zone rouge, je veux espérer, faire des projets, continuer à voir, à faire et à apprendre plein de choses....Les résultats sont encourageants donc j'y crois;
même si désormais, je me suis résigné à vivre une vie différente, beaucoup plus solitaire et plus austère sentimentalement voire chaste après tout, il reste les ami(e)s, une richesse inestimable, avec qui nous pouvons retrouver un certain équilibre et joie de vivre ......Je suis persuadé que la communauté seronaute est prête à t'aider moralement et souhaite t'apporter son soutien........ N'hésites pas donc, on est la..... Ne baisse pas les bras..... Courage cher Romain, l' écrivain que tu es, n'a pas terminé son oeuvre ni son chemin .....
amitiés
ben
merci pour vos messages
Il faut bien comprendre que je ne suis pas dans un objectif de me laisser agonir, les souffrance j'ai donné autant pour moi que pour les autres et je ne permettrais pas qu'elles le soient pour moi.
Le jour où je baisserais les bras sera un jour définitif et rapide, par conséquent un suicide réussi ; ceux et celles qui connaissent mon déterminisme savent qu'une fois décidé rien ne m'arrêtera. Mais nous n'en sommes pas à cette solution pour l'instant puisque mon facteur de résilience est toujours actif, et je suis le premier à ne pas savoir pourquoi ; peut-être s'agit-il d'une question d'orgueil mais qu'importe, j'ai passé l'âge, ou la situation, de louvoyer entre des faux-semblants : je ne m'aveugle pas sur de quelconques espoirs, je constate.
Bien que je sois capable d'une imagination débordante, mes romans en sont la preuve, je suis un bloc de pur réalisme ou pragmatisme si vous voulez. Or, je constate les bienfaits énormes de l'arrêt de traitement, bienfaits limités dans le temps et qui me posent un problème mental sur la reprise de celui-ci ou un autre. C'est assez perturbant pour que j'en fasse un post ! Car, au risque de contredire ce que je viens d'écrire, je me sens dilettante sur ce coup-ci. Et ceci est plutôt nouveau pour moi. C'est pourquoi le témoignage de personnes ayant déjà vécu ce genre de situation va m'aider.
sinon, si vous voulez m'aider, vous pouvez envoyer vos chèques au Rorothon, qui n'a aucun rapport avec la pêche aux thons, sauf si je suis classé un jour comme espèce en danger. LOL -:)
Risques de mutations
Les risques de mutations du virus surviennent surtout lorsque le traitement est pris irrégulièrement (1 jour sur 2, 2 fois sur 4 ...), lorsque l'on fait un arrêt complet du traitement le risque est moindre puisque le traitement n'est pas pris du tout, ce qui (pour faire simple) ne permet pas au virus de "s'adapter" et donc de muter.
Je me doute bien que cela ne doit pas être évident d'être sous trithérapie au long cours puisque je le vois bien avec "mes" patients tous les jours.
Je ne sais pas quelle trithérapie tu prends mais peut être qu'effectivement une trithérapie en un comprimé par jour (ATRIPLA) pourrait être plus "confortable" mais faut-il encore ne pas être trop sensible aux effets secondaires que le SUSTIVA peut engendrer et que ton génotypage ne montre pas de résistance aux inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse.
Après je ne suis pas médecin et je ne connais pas non plus ton histoire de la maladie. Je ne parle qu'en connaissance professionnelle et te répond peut être à côté de la plaque... dans ce cas là j'en suis désolée d'avance...
Je te souhaite bon courage en tout cas et ne peut que te dire "prends soin de toi".
Nous sommes seuls maîtres de notre santé & on ne peut obliger les personnes à quoi que ce soit. Tout ce que l'on peut faire c'est conseiller, informer & argumenter... Ensuite c'est au patient de décider ...
romain
j'ai eu l'occasion de stopper deux ans ma thérapie
quel bonheur ( et quelle angoisse aussi) mais c'était sous contrôle médical
je l'ai repris contraint et forcé à la suite de mon infarctus les résultat était un peu catastrophique et on mis du temps a ce stabiliser
soit prudent et reste sous le contrôler d'un suivis
nos empires son pas moins pire
je demande a ton avatar de te faire une bises
Bah ! dans nos longues histoires...
Nous l'avons tous fait plus ou moins longtemps.
Pour ma part j'ai fait un arrêt thérapeutique total de un an au début des années 200, le traitement de l'époque m'était devenu insupportable et n'avait pas les effets escomptés. Par contre, les effets secondaires je vous dis pas...
Je l'ai imposé à mon médecin de l'époque et devant ma détermination il n'a pas insisté, comprenant que ça m'était absolument nécessaire à ce moment là. Nous nous sommes fixé d'un commun accord une limite : celle des 100 CD4. Nous avons ausis décidé de rapprocher les analyses tous les mois pour veiller au grain. Et j'ai pris un mi-temps thérapeutique pour tenir physiquement.
Au début, comme Romain, je me suis senti super bien. Mon corps semblait fonctionner au mieux. Ensuite est revenue cette immense fatigue, celle que j'avais connue avant l'arrivée des tri-thérapies et qui me clouait chez moi la plupart du temps.
Lorsque le seuil des 100 CD4 a été atteint, j'ai redemandé un tt comme convenu : avec kaletra en essai protocolaire à l'époque. Ma charge virale est redescendue de 1 million à <50 en quelques semaines, deux mois. Mes CD4 ont mis dix ans à remonter à 500, mais dans les dix ans précédent je n'avais jamais dépassé 250....J'ai repris le travail à temps plein le mois suivant, la fatigue ayant très vite disparu.
Voilà, c'est juste un témoignage pour dire que je comprends Romain, que j'ai fait pareil, et que je suis toujours vivant et mieux que jamais !
Camarade, fixe toi juste une limite comme je l'avais fait, et prends soin de toi.
Solidairement,
François
Rom
C'est ton choix, ta décision, mais fais toi suivre de près.
Si tu retombe vite, ce n'est pas une solution.
Je serais mal placé pour te juger, mon histoire tu la connais un peu, mais tu me fais peur fréro, trouve la foi pour croire que tout est possible, ne doute pas de ton choix, mais reste prudent sur un suivi rapproché.
Bon, c'est malin, il ne me reste plus qu'a t'envoyer journellement plein d'ondes positives.
Quand je suis arrivé sur le site, tu m'as posté un message alors que j'étais en arret en me disant :"s'il te plait reste en vie", aujourd'hui, je te le renvois.
De tout coeur avec toi....
Je suis suivi mais je ne sais pas
si mon médecin a compris ma situation ou s'il la nie. L'arrêt de mon traitement n'est dû qu'à ses conséquences qui, depuis février, sont insupportables ; à en faire des malaises !! Depuis que j'ai arrêté : plus rien ! Un vrai bonheur, paradoxal pour quelqu'un qui n'est pas heureux sans être dépressif... passons, vous, survivants du nostromo, vous savez de quoi je parle.
Cela fait donc 3 mois que mon médecin cherche ailleurs, analyse diverses, antibiotiques, antigastriques et moi, en bon soldat, j'ai accepté de le suivre sur cette voie qui s'est révélée être une impasse, voir un fourvoiement auquel j'ai mis fin. Je trouve cela assez aberrant d'être obligé de m'autodiagnostiquer et de mettre la partie adverse, alors qu'elle devrait être dans mon camp, devant le fait accompli. Le problème est mon traitement et je viens de le prouver ! Je suis dans un état presque orgasmique tellement je me sens bien, un délice. Or, problème, on y prend vite plaisir... j'y reviens à la fin de ce post.
Après une discussion avec mon médecin hier, il a été décidé que je reprenne mon traitement aujourd'hui afin de passer des tests de résistance la semaine prochaine, mais je l'arrête immédiatement après. Je l'ai prévenu de ne pas attendre six mois avant de m'en proposer un nouveau. Mais, et c'est là que le problème se pose vraiment, au plaisir que je prends actuellement sans traitement, je n'ai aucune envie d'en reprendre un. C'est la première fois que j'y songe sérieusement, sans inconscience ni naïveté. Il semblerait que le bon soldat se rebelle -:)
Comme je l'ai dit, le but n'est pas de me fomenter un suicide au long cours. Je tire beaucoup d'information de vos expériences et des risques afférents. soyons honnête, ne nous voilons pas la face, même avec une burka -:), je suis mentalement de plus en plus décidé à courir le risque et a l'assumer, suivi médical à l'appui.
Pour l'instant, j'ai encore des cigarettes à fumer avant mon prochain infarctus. -:)
Pour l'instant, j'ai encore beaucoup d'amour à partager même si je ne trouve pas de receveur.
Pour l'instant, j'ai besoin de vivre avec des capacités physiques qui ne soient pas amoindries.
Parce que prendre des baffes en permanence n'est pas humain.
Survivre certes, mais pas à n'importe quelles conditions, j'ai décidé.
Advienne ce qu'il doit être, ensuite j'aviserai.
Biz à tous
L'avatar romain, pas encore tué par son maître
mauvaise nouvelle
Mon corps, plus précisément mon estomac, rejette totalement mon traitement. comme il y a quelques jours. 2 heures après la prise, un enfer ! L'estomac se met à gonfler et devient comme une boule d'acier, mes membres sont parcourus de frisson et j'ai l'impression que je vais tomber dans les pommes tous les 2 mètres. Médecin impossible à joindre, je stoppe, impossible d'être comme cela. Tant pis pour les tests de résistance, ils devront faire avec... ou pas.
Je refuse d'être dans cet état.
Je refuserai tous traitements qui me mettront dans cet état.
Ce n'est pas négociable, la dignité a un prix.
Ce n'est pas la première fois que je suis en échec thérapeutique, par contre la première fois qu'il est aussi violent.
Pas de crainte dans l'immédiat, vos posts me prouvent qu'il existe des portes de secours et je suis pour l'instant déterminé à les emprunter, tant que j'ai physiquement ma dignité.
See you
romain, grrrr...
je comprends
Ton histoire avec les ttts . Tout comme Frabro ,ancienne dans la maladie (22 ans ) ,j'ai fait des arrêts thérapeutiques ,des vacances (du latin vacuum=vide ) ,wow! quel bonheur de pouvoir à nouveau sentir les effluves des parfums ,ne plus être une pharmacie sur pattes,de courrir ,de voyager sans rien au frigo ,d'oublier que j'étais malade .
Sursis de 3 mois environ et au secours ! j'ai besoin d'un ttt ,n'importe lequel ,donnez-moi quelque chose ;je me sens mourir!!! Et impossible de reprendre les mêmes cachetons pour cause de "grillage "de cartouches. Donc ,nouveau cockail :très dur .
Tu dois le savoir Romain qu'on peut être "allergique"à certains traitements ! C-A-D- bons résultats cliniques mais toxicité extrème pour le patient :ça m'est arrivé et j'étais en Afrique pour 3 mois ,donc j'ai perdu 12 kgs et de retour en France on m'a fait ce test de résistance,qui a révélé cet" empoisonnement".
Tu peux changer de ttt ,mais également de virologue ,si tu sens qu'il (elle) n'est pas à ton écoute .
Je ne savais pas que tu écrivais des romans . Tu peux m'en dire un peu plus ?
Mais ,ça n'urge pas . Soigne-toi ,du mieux que tu peux .Et que les toubibs arrêtent de nous prendre pour des cobayes (on a cette impression parfois..)
Bises de Meliah .Je pense à toi .
Salut romainparis
je t'écris publiquement ,mais tu comprendras .Désolée que tu ais ce truc à l'estomac ,mais d'un autre côté c'est plutôt rassurant pour toi , qui avais RAISON donc .A force ,on arrive à bien connaître son corps soi-même et on pressent un verdict faux ou vrai .
Sinon ,c'est toujours O.K. Tu ajouteras cependant ,le genre que tu veux donner ,un ton ,une classification ,des détails.
Donne des news !
bises de Meliah
Mon avis ..
Salut Romain !
je me permets d'intervenir car, moi aussi seropo et sous traitements depuis 1988, j'ai pris , surtout au début, des "vacances thérapeutiques" !
Toutes ces molécules me faisaient baver car elles étaient si nocives ( vomissements, diahrrées,..) et en vacances avec une "tourista ( la "va-vite" !lol) intenable ! Mais ma charge virale tenait bien le coup !
Maintenant avec les traitements , MOINS nocifs ( à voir, car pas de recul assez encore!) il FAUT l'OBSERVANCE du traitement ! impérativement ! Pas jouer avec son immunité surtout ! Pas interrompre !
Je t'avais écris t'as plus jamais répondu dommage !
Peux-tu me dire ce qui te chagrine dans ton traitement actuel ? Très interressé !
Bisou à toi ! René
René,