La précarité nuit gravement à la santé des séropos !

Publié par micheltlse le 16.08.2008
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Je n'ai pas de statistiques précises sur le pourcentage des gays et des lesbiennes en situation de précarité mais la séropositivité et le VIH peuvent entrainer un arrêt de travail, parfois définitif. Evidence, bien sûr...

Les gays sont peut-être comme les ménagères de moins de 50 ans une cible pour les publicistes (il n'y a qu'à voir le contenu de Têtu Voyage) mais je n'ai pas connaissance que les séropositifs le soient, or c'est bien d'eux et donc de nous dont nous parlons ici.

Sans être vraiment en grande précarité, je vis par exemple avec une pension d'invalidité qui est supérieure à l'AAH et que je ne peux complèter par quelques piges, par exemple, que par le relèvement du plafond de mes ressources "familales" grâce à mon PACS (à retenir !)

De ce point de vue, je ne suis donc pas le plus à plaindre...

Les gays et lesbiennes ont déjà, parfois, un joli passif en matière de discrimination et de culpabilisation, en famille, dans l'entreprise etc. On fait face comme on peut, souvent avec succès, parfois avec quelques bobos plus ou moins graves... La séropositivité en rajoute une couche, l'arrêt d'activité une autre et les franchises terminent le travail ! La précarité peut gravement nuire à l'estime de soi, à l'observance, à la prévention, à l'hygiène -notamment alimentaire etc. A écrire sur les murs... à défaut des boites de médocs !

Quelles propositions ? M'a-t-on demandé avec raison  suite à mon billet précédent...

Je me suis placé dans ce premier billet dans le cas de Toulouse où Aides est complètement invisible sur ce terrain. Si cela peut déjà changer localement, ce ne serait pas si mal car une parole toulousaine politique très forte avait été portée sur ce thème lors des EGGS et je ne suis pas certain que ces participants se soient reconnus dans ce que Aides a fait lors de la campagne présidentielle.

Je regrette encore, notamment, et avec beaucoup d'amertume, que les Actes des EGGS aient été publiés après les élections présidentielles. Si j'ai bien compris les discours alors prononcés, cela devait pourtant constituer le socle pour légitimer le positionnement de l'association avant des échéances électorales qu'on nous a présenté avec juste raison comme cruciales. Seul conseil donné : faites de la politique (sous entendu)  "ailleurs" !

 Aides n'a donc pas voulu prendre position clairement en retirant au dernier moment son flyer antisarkozy. Je le regrette évidemment, et cela en dépit de toutes les mauvaises bonnes raisons que l'on m'a donné depuis. Beaucoup plus facile après de s'en prendre à Christian Vanneste ! Je note aujourd'hui un discours beaucoup plus ferme en haut lieu mais en réponse à ce qui a été fait depuis et donc un peu tard...

Aujourd'hui, donc, que faire ? Déjà donner leur juste place à ces questions sur ce site, ensuite, pour quoi ne pas interpeler les associations les plus importantes, dont Aides, pour concevoir par exemple une campagne d'informations dans les médias, des affiches et des flyers afin de dénoncer les effets néfastes de la précarité sur la santé des séropositifs.

Exemple en reprenant le refrain de tout à l'heure : "La précarité nuit gravement à la santé des séropositifs : augmentez l'AAH !"

Les inciter à interpeler les pouvoirs publics au nom de la santé publique et de la lutte contre le Sida par une campagne publique où se reconnaîtront enfin les séropositifs en situation de précarité. J'entends déjà dire que la précarité aggrave la situation de toutes les ALD, pas en matière d'exclusion et de discrimination me semble-t-il et cet argument ne serait de toute manière pas suffisant pour me dissuader de demander de l'action, et d'y participer...

On verra donc déjà si un groupe de parole et d'action socio-politique est donc possible à Aides Toulouse et, si cela existe ailleurs, n'hésitez pas à raconter ...

Commentaires

Portrait de Zauberberg

Cher Michel,

j'apprécie beaucoup ton analyse et tes positions (cf Althusser). Elles me semblent rejoindre les miennes ou les miennes rejoindre les tiennes... Même si tu sembles articuler ton discours sur un arrière-plan associatif, ce qui n'est pas mon cas. Mais peu importe. Par parenthèse, je partage tout à fait ton analyse objective de l'évolution de Aides ces dix dernières années et son évolution récente en fonction des changements qu'on connaît.


Le fait d'ailleurs que chacun pusse s'exprimer sur ce site sans y être censuré quel que soit l'avis critique exprimé à propos de Aides est remarquable. Ce n'aurait pas été le cas avec l'ancien président, procédurier, et dans la plupart des cas à tort, et qui lui ne s'est pas appauvri avec ses nouvealles responsabilités, au contraire. On sait par ailleurs ce que sa certitude d'avoir toujours raison a coûté à l'association en termes de frais d'avocats, d'indemnités fixées par les prudhommes pour les licenciements abusifs, de frais de justice pour saisie abusive...

Le Ministère des Finances, aidé par les DDASS et les Conseils Généraux, a d'ailleurs procédé à un audit très sérieux de cette gabegie des fonds publics, durant dix ans. Car, contrairement, à ce que j'ai encore récemment lu sur un blog d'ici, Aides n'est pas financé d'abord ni par les dons ni par les sociétés pharmaceutiques mais essentiellement par les bailleurs de fonds publics, c'est-à-dire par nos impôts et taxes. Et tout le monde paie. Même les pauvres et les malades quand ils vont acherter leur baguette !

Par ailleurs, paradoxalement, alors même que les personnes vivant avec le vih vieillissent elles aussi, Aides semble avoir complètement abandonné ce dont pourtant elle se prévaut : l'aide à domicile. Sans doute, la demande forte d'économies formulée par les bailleurs de fonds publics, et depuis longtemps déjà, notamment sous Martine Aubry qui a initié le processus n'est-elle pas étrangère à cette déshérence irresponsable.

Car l'aide à domicile ou les appartement thérapeutiques (qui seront de plus en plus nécessaires, sans doute sous d'autres formes) ont toujours constitué  le coeur de l'action revendicative des personnes vivant avec le vih. Avec comme surdétermination : la question des revenus.

Rappelons-nous comment dans les années 90, sous la menace d'un tapin héroïque sidéen  qui menaçait de reprendre le turbin parce que, du fait de son sida, il n'avait plus de revenus, le gouvernement de gauche a immédiatement élargi le bénéfice de l'AAH aux personnes vivant avec le vih sans revenus.

J'ai la conviction que le nouveau président de Aides a bien pris en compte la réalité des personnes vivant avec le vih d'en bas.

Portrait de micheltlse

Tant mieux si cela s'arrange donc en "haut lieu"... C'est ce que j'ai cru comprendre aussi en lisant Remaides. Comme disait la vieille Ramolina : pourvou que çà doure !

A vrai dire, mon "arrière plan associatif" se limite à quelques mois dans un Collectif aidien sur lequel j'écrirais forgément un jour e sur une participation aux EGS lors desquels je me suis fait copieusement insulté ar le président dont tu parles (et su lequel tu sembles avoir bien plus d'infos que moi :en tous cas, j'attends toujours ses excuses !)

Il est vrai que je constate aussi l'émergence d'une parle plus forte, même si on joue sur les mots entre militantisme et militance : comment cultiver sa différence ou masturbation sémantique : je sais pas encore vraiment...

Tant mieux donc si les choses s'améliorent donc.

Est-ce à dire que Aides a gagné en indépendance par rapport au financement public ? (les fameuses campagnes d'abonnements avec dons par prélèvements mensuels : ils étaient fraiment payés ceux qui faisaient cette campagne dans la rue ?)

Pourquoi Aides déserte-il le terrain (aide à domicile, visites à l'hopital etc.) : manque de moyens humains ? Pas financiers, à t'écouter... sans doute plein de choses à en dire !

Pour le reste, tu me dis te placer sur un terrain non associatif : on en parle ?

Allez, roule ta boule !

Portrait de ecceomo

t'accepte pas les messages privés... dommage

 

Positivement / / De passage avant compostage

Portrait de micheltlse

Faut d'abord que je crée une adresse "adéquate" : dès que c'est fait, j'accepterai, bien sûr !

Portrait de maya

oui d'accord avec zauberberg, aides a longtemps 'souffert' d'une image de fonctionnaire du sida et ca semble changer on le sent dans le ton meme des editos de remaides, plus combattifs.

et ouf! idem pour les coallitions inexistantes interassociatives, depuis q temps et manifs aides et act up marchent ensemble.

et c'est heureux car comme michel le dit , les interets sont communs et tous les seropos en beneficient.

Portrait de sonia

qu'est ce  tu racontes  maya? désolée pas compris! à moins que tu te la donnes ......

Portrait de maya

MOI NON PLUS pas capté : Ca veut dire quoi tu te la donnes?

Portrait de micheltlse

En principe, çà devrait marcher ...
Portrait de micheltlse

C'est vrai que le pugilat entre les assoces, c'est pas bon du tout, je parle ici des insultes qui ont été échangées à plusieurs reprises et du mépris réciproque dont j'ai trouvé quelques échos encore sur ce site, du genre "les actupiennes, qui se soucient encore de ce qu'elles disent ?" . La divergence n'implique ni les insultes, ni le mépris. Je sais bien qu'Act Up reproche à Aides de truster les fonds publics et j'ai même entendu un responsable de Aides se foutre de la gueule d'Act Up parce qu'il avait réussi à obtenir une subvention à leur place... 

S'il y a bien un sujet qui peut fédérer, c'est effectivement celui de la précarité, je parle ici encore des associations, et non des présumés "anciens responsables syndicaux" dont l'étiquette revendiquée un peu partout sur le site ne légitime aucun de ses avis, sous réserve que ses copiés-collés ne trahissent un role de composition pas si bien joué que çà...

Portrait de Zauberberg

Tu peux toujours attendre des excuses de sa part. Elles ne viendront jamais. Je ne comprends pas d'ailleurs pourquoi il est encore vice président ou président d'honneur de Aides. C'est un peu comme Poutine et Medvedev. On se demande s'il n'est pas victime du même délire totalitaire.

Quoi qu'il en soit, c'est un beau parleur, technocrate, qui la plupart du temps s'est fourvoyé. Je me souviens par exemple qu'il a stigmatisé, à Lille, la médecin de santé publique responsable de la délégation Sida à la DDASS en faisant afficher son nom à la vitrine du local associatif et en l'accablant de tous les maux. Est-ce cela l'éthique de Aides ?

Dans ce même contexte de crise avec la DDASS, il a voulu engager des poursuites contre des malades qui s'étaient exprimé sur France 3 et M6 et qui donnaient raison à la directrice de la DRASS qui demandait à Aides de justifier concrètement ses demandes de financement. Evidemment, ces poursuites n'ont jamais abouti. Mais c'était une stratégie pour étouffer dans l'oeuf toute critique qui émanerait des malades eux-mêmes. En tout c'est ce qu'il pensait. Evidemment à tort. Ca a eu pour conséquence d'alerter les autres bailleurs de fonds.

A propos de l'aide à domicile. Encore une supercherie. Aide a toujours fait croire aux malades que c'était l'association qui finançait le dispositif et que de ce fait, les bénéficiaires devaient lui être reconnaissants. Non seulement c'est une supercherie mais c'est aussi un abus de vulnérabilité. En effet, l'aide à domicile à destination des personnes vivant avec le vih est encadrée par une criculaire de la DGS en date de 1996 qui précise que Aides n'a qu'un rôle de coordination du dispositif. Le dispositif est financé par les CRAM, régime de sécurité sociale, Conseils généraux et Etat ! Et la coordination du dispositif par Aides lui rapporte des subventions supplémentaires pour les frais administratifs et ne lui coûte donc pas un sou mais au contraire lui est tout à fait favorable financièrement.

A propos de la collecte de dons. Dans le contexte que je viens de décrire, les bailleurs de fonds publics se sont montrés plus exigeants ces dernières années sur l'utilisation des subventions. Aides a toujours refusé ces contrôles. Mais le résultat a été une diminution de facto des subventions. Donc pour compenser, Aides a estimé qu'il fallait intensifier le recours aux dons et aux collecteurs professionnels. Par exemple, le seul contact avec Aides que j'ai à Lille est avec ces collecteurs professionels qui une semaine, collectent pour Aides, l'autre, pour Handicap International et ainsi de suite... On pourrait aussi évoquer les difficiles relations, ces dernières années, entre Aides et Sidaction, toujours pour les mêmes motifs de justification d'utilisation des subventions.

C'est un peu juste pour une association d'utilité publique qui affirme soutenir les malades !

Quid également du mort né Centre de formation de Aides, il y a quelques années et  du passif qu'a laissé cette initiative avortée ?

Le fait que les représentants de Aides se soient faits interdire l'entrée de la Conférence sur le handicap en juin  n'est-il pas le signe de la volonté au plus haut niveau de l'Etat de remettre en question cette reconnaissance d'utilité publique compte tenu des résultats observés ces dernières années ?

Je crains malheureusement que nombre de malades seront indifférents si cela se produisait.

Voilà le "bilan globalement positif" de l'ancien président : avoir réussi à s'aliéner le soutien de beaucoup de personnes vivant avec le vih et de leurs proches ; être parvenu à perdre progressivement le soutien politique et financier des Institutions.

Portrait de micheltlse

Je sais bien qu'il n'y aura pas d'excuses. Il paraît qu'il se sentait "tellement mal" après que ses insultes m'aient mené vers l'infirmerie en pleine crise de larmes ! Pauvre chéri !

Ayant osé évoquer l'idée de réfléchir à la création d'une asso uniquement sérogay, idée lancée par d'autres et non reprise lors des synthèses régionales et nationales, ce que j'ai donc fait observer à la fin de la synthèse nationale, je me suis vu inviter par lui à "aller créer ailleurs cette asso de séropos à roulettes !"  Dans un mouvement de dynamique de foule très Colonel Fabien (c'est là que se tenait les EGGS), je fus suffisamment con pour aller vers lui (il se tenait juste derrière moi) et le prendre dans mes bras à l'invite de l'orateur : "arrêtez, vous me mettez mal à l'aise" furent ses seules paroles ! 

Ce baptême du feu chez Aides m'a traumatisé au point que je ne m'en suis jamais relevé. Après çà, certains cadres venus à Toulouse m'ont reproché vertement mon vocabulaire du "Vous" quand je parlais de Aides. Je suis usager, je n'ai aucun droit, aucune possibilité de faire valoir ma voix, je ne suis représenté par personne. J'ai essayé de faire, pas grand chose a été repris et j'ai vu des récupérations de projets qui n'ont eu pour seul résultat que de faire fuir les initiateurs auxquels on a imposé une méthode passant d'ailleurs par une subvention publique et un fim terminé depuis un an dont j'attends toujours la projection !

Bref, Aides n'est pas (encore) ma famille (un mot comme un autre... pour reprendre surtout le sujet d'un autre blog) cependant, cela reste l'association dont laquelle je me sens le plus proche.  On verra si le choses bougent dans le bon sens...

Portrait de bear

tu devrais consulter la longue liste de tout les bénévoles ou malades qui ont quittés

ton comité régional....

Ca te fera relativisé sur la possibilité de changement par la base....

et de la culture démocratique.... qui d'ailleurs n'est pas un probleme a Aides

mais que l'on retrouve dans la majorité des associations en France et des syndicats en France. Et comme beaucousp d'association sont syndrome du victime sos racisme...

Toute façon pourquoi tu veux créer une association de serogay ?

Pour creer une association il faut etre trois pour monter une association

qu'est ce qui t'empeche de le faire ?

Portrait de ecceomo

apparemment tu es très bien informé sur beaucoup de choses...   ....  ....  ... à l'interne comme en général

 

dommage que tu sois aussi tant aigri... et que tes analyses soient ce qu'elles sont

 

ecceomo 

 

Positivement / / De passage avant compostage

Portrait de bear

Te fatigue pas de pondre tes fatouahs sur moi.

Je refuse de dialoguer avec toi.

Portrait de ecceomo

pas de problème, moi ce n'est pas ta personne qui me fais réagir mais tes mots, tes idées, les choix que tu fais... Tes analyses sont parfois intéressantes et souvent documentées

mais sache que sur le terrain des idées, tu me retrouveras c'est sur.... et pas que moi, t'as remarqué !

 

@+

cher cohabitant virtuel

 

ecceomo

 

Positivement / / De passage avant compostage

Portrait de bear

bhein voyons.... quand ""tu dis dommage que tu sois aussi tant aigri..."" non ce n'est pas ma personne qui te fait réagir....

Je refuse de discuter avec des gens sectaires qui s'ecoutent parler...

Portrait de ecceomo

ben réfléchis au paradoxe

il y a des gens qui n'aime pas hainer

 

ecceomo

 

Positivement / / De passage avant compostage

Portrait de tofo

Ben dis donc, vous êtes deux à faire l'actualité du site aujourd'hui... Merci de cesser ce petit jeu, sinon je clos la discussion.
Portrait de Zauberberg

Cette manière d'infantiliser ces deux personnes me semble en contradiction avec le discours prononcé par Bruno Spire à Mexico, Tofo-seronet.

Ce n'est sans doute pas en adoptant ce ton que tu contribueras à réconcilier les pvvih avec Aides !

Portrait de tofo

Franchement, c'était un vague trait d'humour, pas de quoi alimenter une réflexion politique sur Aides... Loin de moi l'idée d'infantiliser qui que ce soit. Les duels avec Bear sont nombreux depuis quelques temps, il était donc de bon ton de réagir pour recentrer la discussion sur autre chose que les attaques personnelles.
Portrait de micheltlse

Ai-je dit que je voulais créer une nouvelle assoce ? J'ai simplement insisté lors des EGGS pour que l'idée lancée par d'autres ne soient pas censurée, c'est tout.

Pour le reste, je n'ai pas comme toi accès au listing de ceux qui ont quitté ce qui n'est toujours pas "mon" comité : t'es de la police ou quoi ?

Enfin, s'il n'y a pas de problème de culture démocratique à Aides, c'est que tout va bien alors, à moins que ce ne soit de l'humour (pas "noir", bien sûr : tu vois, je suis moi aussi en pein syndrome !)

Portrait de micheltlse

Je ne suis pas certain que c'était de l'humour. J'approuve cependant la tentative de calmer les duels qui commencent effectivement à me gaver, même si je sais très bien où vont mes idées... Je viens d'arriver sur le site et si c'est pour assister en permanence à ce spectacle navrant, sans aucun rapport avec les thématiques abordées, on ne m'y verra plus très longtemps...

C'est dur de laisser passer, je sais Ecceomo, mais bon, laisse tomber : il veut pas discuter avec toi, alors ! Au fait, t'as reçu mon message ?

Quant à mon cher philosophe, allez un peu de stoicisme, non ?

Calmos... lexomil pour tout le monde !!!

Portrait de Zauberberg

Il me semble de la responsabilité des modérateurs de ne pas modérer impulsivement et le faire avec tact. Sinon il ne s'agit plus de modération mais d'excerbation des passions.
Portrait de bear

Tu parles de censure mais ouvre les yeux... regarde l'attitude sectaire de certains ici

et les methodes ordurieres demago pour tenir un débat.

Pose toi la question pourquoi il est impossible de discuter avec certains ici pour qui toute personne qui a une opinion différente doit etre eliminer.

En etant salarié d'un comité de aides il suffit de constater le non renouvellement des cotisations et la baisse du nombre de bénévole pour constater une évidence. Mais bon nier la réalité permet de se bercer d'utopie. Le probleme c'est qu'on finit seul avec une cour de gens docile et soumis....

La culture démocratique de AIDES risque pas d'etre remis en question si on applique

la charte des bénévoles et un statut verouillé. On bien loin de l'esprit des fondateurs mais c'est aussi le revers de la médaille qui a grandit ses membres dirigeants sont a l'évidence obliger d'assoir leur stabilité en verouillant l'exercice de cette démocratie. C'est même normal.

Mais apres ca veut dire que toute l'orientation repose sur ses dirigeants et deux qui veulent faire. Hors moi je n'ai aucun tabou de dire que les associations de malade du hiv sont a l'évidence pas comme les autres associations de malade et que le hiv est largement instrumentalisé pour faire notamment dans le tiers mondisme. J'en veut pour preuve

que les associations de malade du cancer, des hépatites ou de parkison en on rien

a cirer de l'acces au traitement des malades du tiers monde... ils mobilisent le temps, l'argent

et leur énergie pour les malades en france. Ensuite quand on sait que la surpopulation mondiale est un probleme... et oui la confrontation a la réalité fait mal aux adeptes

des utopies aveugles... seulement moi en tant que malade je refuse de confier la defense

des malades du hiv a des utopistes... il est grand temps que le hiv devienennt une maladie lambda et pour cela il faudrait deja que les associations qui pretendent nous representer soit comme les autres associations de malade et pas une sucurasale de la lcr ou du PS. Les 150 000 seropos n'appartiennent pas a un partie politique et ne veulent pas etre instrumentalisé. Et je suis plutot de gauche mais je refuse qu'un partie politique instrumentalise mon hiv ca existe pas pour les autres malades je verrais pas pourquoi j'aurais a me soumettre a cette dérive.

Portrait de ecceomo

Plus concis .... avec moins de copié collé (à l'oral ça s'appelle idée fixe ou radotage suivant l'intention de celui qui s'exprime) ... ça me reposerai presque les yeux.... Positivement / / De passage avant compostage
Portrait de shadow

  • J'ai personnellement voulu etre bénévole à aides faut voir le recrutement que cela prend c un vrai parcours du combattant un entretien plus un deuxiéme une formation bla bla bla ça a plus que calmé mon envie de bénévolat et j'ai préféré allé voir ailleurs.
  • Alors quand je lis que les associations sont en perte de bénévoles elles doivent se remettre en question aussi et revoir leurs systémes.
  • Bien sur cela va de soit on ne peut pas faire confiance à n'importe qui sans s'assurer du sérieux, et de la réelle motivation de l'interessé mais il ne faut pas après chicaner après.
  • Au cours d'un des entretiens on m'a posée la question : " si je serais objectif du fait que je sois moi meme seropositif et que je risquais d'en souffrir parce que parfois ct dure et que je risquais de voir des choses choquante et me rappeler ma condition " à l'époque je travaillais en soins et services à domicile j'ai vue bien pire et j'ai jamais eut de probléme de conscience ou d'émotivité je sais faire la part des choses la preuve je travail maintenant à l'hopital.
  • Voyant ça j'ai préféré retirer ma candidature et j'ai par la suite pu apporter mon aide par le biais d'internet sur divers site ou je me suis investis.
  • amicalement à tous shadow
  • Ma citation : Clotaire II en 614 a dis : il ne faut pas condamner sans entendre, traduction : défendis que l'on condamne un homme libre ou meme un esclave sans qu'on l'est entendu
Portrait de sonia

désolée maya il y a une erreur ou j'ai buggé moi même j'ai pas compri! bonne discussion en tout cas et bravo à toi à sidamis et tous les nouveaux bisous

Portrait de micheltlse

Méthode ordurière démago, bon, je crois tu exagères un peu... mais bon.

Je peux aussi comprendre que tu refuses personnellement de confier "ta" défense à des associations "utopistes" mais voudrais-tu l'interdire aux autres ? Cela ne ressemblerait guère à la culture démocratique que tu défends.

Surtout, je ne comprends pas du tout, à te lire, en quoi une parole et une action politique qui seraients portées par des séropos au sein de Aides, par exemple, seraient par définition, récupérées par le discours "tiers-mondiste" que tu dénonces en parlant pour l'instant uniquement des autres associations de malades ?

C'est vrai que si tu pouvais aussi répondre autrement que par des copiés-collés, ce serait plus crédible : un role s'enrichit de variations et même parfois de surpises... Sinon, on se lasse et on n'y croit plus vraiment.

Portrait de micheltlse

Je partage l'avis de shadow sur la réflexion à mener sur la formation des volontaires, meilleur terme que bénévole, me semble-t-il... en tous cas pour l'instant.

Personellement, je ne suis pas certain d'être en mesure de dépasser entièrement mon histoire personnelle et de pouvoir gérer objectivement une situation qui pourrait déclencher un effet-miroir. C'est sans doute une des raisons, avant d'autres qui sont aparue depuis, qui m'ont empêché de faire la démarche pour être volontaire. En revanche, en tant qu'usager ET bénévole, je voudrais pourtant me rendre utile : n'y-a-t-il pas là une nouvelle piste de réflexion chez Aides ? Je suppose d'ailleurs que le chantier est déjà ouvert : quelqu'un peut-il me renseigner à ce sujet ?