L'âge ou l'on commence à avoir un sac à dos d'effet secondaire

Le défi du vieillissement avec le VIH : "Les personnes de longue date souffrent de dépression, d'anxiété et de déclin cognitif"L'ONUSIDA estime qu'il y a plus de huit millions de personnes séropositives dans le monde âgées de plus de 50 ans. Les personnes infectées peuvent souffrir d'un vieillissement prématuré et d'autres problèmes neurologiques et de santé mentale. JESSICA MOUZO - 1er DÉCEMBRE 2022 - 04:19 UTC 

La guerre contre le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) est une réussite : un remède n'a pas encore été trouvé, mais les traitements antirétroviraux ont réussi à le tenir à distance et le diagnostic d'infection à VIH n'est plus cette condamnation à mort qui a été signée désespérément en les années quatre-vingt. S'ils sont traités, les patients vivent. Et bien que le monde continue de se battre pour éradiquer le virus et diagnostiquer et soigner la planète entière au plus vite, la victoire partielle contre le virus a également ouvert un nouveau melon pour les médecins et les patients ces dernières années : le vieillissement des survivants.. Les conséquences de la vie avec le VIH peuvent être une vieillesse prématurée, préviennent les experts, et un risque accru de certaines maladies, telles que des tumeurs ou des problèmes de santé neurologiques et mentales. "Ce dont nous souffrons, en plus de la dépression et de l'anxiété à propos de ce voyage, c'est une détérioration cognitive, comme la perte de mémoire. Il t'arrive à 45 ans ce qui devrait t'arriver à 65 ans", énumère Carlos López, 57 ans et 33 ans séropositif. Les professionnels demandent plus de ressources psychosociales et les patients demandent plus de formation pour les nouvelles générations d'agents de santé : non seulement la charge virale pèse, mais tout le sac à dos des maux associés que le VIH entraîne.

López a appris son infection en 1989, huit ans après la description des premiers cas aux États-Unis : « Cela a été un choc majeur. Un diagnostic de VIH signifiait alors que vous alliez mourir », se souvient-il. Ce furent des années sombres, d'incertitude et de stigmatisation. De la terreur : on savait peu et on craignait davantage. Le médicament de l'époque, l'azidothymidine, était aussi « très toxique », se souvient López : « Il avait des effets secondaires dévastateurs. On ne savait pas ce qui faisait le plus de dégâts, les médicaments ou le virus lui-même. À tel point que beaucoup de gens ont arrêté de le prendre parce qu'ils étaient très malades. Cela a détruit votre estomac, cela a causé des nausées et des effets au niveau psychique, comme la désorientation et la perte de mémoire ».

En 1996, avec une nouvelle association de traitements antirétroviraux (TAR), plus efficaces et moins agressifs, la charge virale devient négative — le virus ne se transmet pas — et l'état de santé s'améliore. Grâce à ces médicaments, souligne López, lui et d'autres personnes infectées à cette époque ont survécu. Mais l'ombre du VIH est plus longue que la charge virale, prévient-il.

L'ONUSIDA estime que le nombre de personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH est passé de 5,4 millions en 2015 à 8,1 millions en 2020 . La première génération de survivants — ceux qui ont été infectés dans les années 1980 ou 1990 — vieillit, mais de nouveaux cas continuent également d'apparaître à des âges plus avancés . Dans ce dernier groupe, déplore Adrià Curran, infectiologue à l'hôpital Vall d'Hebron de Barcelone, "le VIH n'est généralement pas suspecté, il y a un retard de diagnostic et ils arrivent avec une maladie très avancée".

Matilde Sánchez Conde, infectiologue à l'hôpital Ramón y Cajal de Madrid et membre du groupe d'étude sur le sida (Gesida) de la Société espagnole des maladies infectieuses et de microbiologie clinique, fixe le seuil à 50 ans pour commencer à considérer qu'un personne séropositive vieillit. Même s'il nuance : « Vieillir n'est pas toujours le même. Il n'est pas obligatoire d'avoir plus de 50 ans, mais à partir de cet âge, il faut surveiller et contrôler que des comorbidités liées à l'âge puissent commencer à apparaître, comme l'insuffisance rénale, l'hypertension, le diabète… ».

Les experts conviennent que l'écart d'espérance de vie entre les personnes infectées par le VIH et la population générale se réduit au minimum, mais il peut y avoir un vieillissement prématuré chez les personnes vivant avec le VIH en raison du virus et d'autres facteurs. C'est-à-dire que ces problèmes de santé liés à l'âge sont avancés entre cinq et 10 ans. La communauté scientifique souligne que, d'une certaine manière, les schémas qui se produisent dans le vieillissement physiologique se répètent avec le VIH : avec la vieillesse naturelle, en raison des attaques causées par le passage du temps, il y a une sorte d'inflammation persistante dans le corps et une altération du système immunitaire, qui vieillit et n'est plus capable de répondre aussi efficacement aux agressions extérieures ; avec le VIH, lorsque le virus circule, il provoque également une inflammation et, même si la charge virale est contrôlée, le virus peut continuer à être activé dans les réservoirs et, même s'il n'infecte pas la cellule, il peut provoquer une inflammation qui force le système immunitaire à être chroniquement actif. Il existe d'autres processus, tels que des modifications des bactéries dans l'intestin ou le passage de ces bactéries dans la circulation sanguine, qui peuvent également provoquer cette inflammation persistante.

Une étude publiée dans The Lancet Health Longevity a noté que, selon les Centers for Disease Control des États-Unis, 50 % des personnes vivant avec le VIH ont plus de 50 ans et représentent 70 % de tous les décès parmi les personnes vivant avec le VIH. Les principales causes de décès chez les personnes vivant avec le VIH qui ont accès à un traitement antirétroviral sont des affections telles que "le cancer, les maladies cardiovasculaires et les troubles cognitifs", souligne la recherche, bien que les personnes âgées vivant avec le VIH présentent également des déficits de la fonction physique, des syndromes liés à la fragilité et d'autres maux qui limitent leur qualité de vie. Les recommandations cliniques recommandent déjà entre autres le dépistage de la fragilité à partir de 50 ans (dans la population générale, c'est à partir de 70 ans).

L' étude Lancet Health Longevity rappelle que la prévalence des maladies liées à l'âge est plus élevée chez les personnes vivant avec le VIH et souligne, comme l'a avancé Sánchez Conde, qu'il existe des caractéristiques du vieillissement biologique, telles que des dommages moléculaires ou une inflammation, qui peuvent ne pas être régulées dans ce contexte. groupe, mais "il est nécessaire de définir précisément l'effet de l'infection par le VIH et de la thérapie" sur ces processus, admet-il. Curran ajoute que d'autres facteurs de risque externes, comme le fait de fumer ou d'avoir consommé des substances toxiques, ainsi que l'interaction possible entre médicaments ou les effets secondaires cumulés des premiers traitements plus agressifs, peuvent avoir eu un impact sur la santé de ce groupe.

Marta Massanella, chercheuse à Irsicaixa, souligne qu'"il existe des marqueurs associés à l'âge que l'on retrouve plus tôt" dans cette population, mais pointe également les particularités de cette première génération de personnes infectées qui ont mis plus de temps à être soignées efficacement ou qu'elles ont été médicamentés avec des médicaments plus toxiques : "Chez les premiers, leur système immunitaire était aussi plus touché et les séquelles et dommages étaient quelque peu irréparables", avec un risque accru d'ostéoporose, de tumeurs ou de maladies hépatiques et rénales, souligne-t-il. Et il ajoute : « Les traitements ne sont pas anodins et une partie des problèmes peut être liée à la toxicité. Le traitement aujourd'hui n'est plus le même que dans les années 80 ».

Le poids de la stigmatisation

Pour Fátima Brañas, gériatre à l'hôpital Infanta Leonor et également membre de Gesida, c'est « un moment historique » : « Jusqu'à présent, il n'y avait pas de personnes âgées séropositives. Dans les années 80, le défi était de survivre ; puis il y a eu une époque où l'on vivait avec un sac à dos d'effets secondaires et de stigmatisation ; et, maintenant, c'est le moment de l'intégration : le défi est qu'ils aient la meilleure qualité de vie possible ».

Le sac à dos de chaque patient est différent et l'approche thérapeutique, ajoutent-ils, doit être multidisciplinaire et s'adapter aux besoins de chacun. « Il faut avoir une vision globale de la personne, pas seulement de la maladie ou des autres comorbidités. Il faut intégrer la situation physique du patient, sa fonctionnalité et le sac à dos de certains qui portent beaucoup de solitude et d'isolement à cause de ce qu'ils ont vécu ces années-là. Il y a une prévalence plus élevée de symptômes dans la sphère psychosociale », souligne Brañas.

Carlos López a une longue histoire médicale et une maison pleine de post-its pour se souvenir, dit-il, "des choses les plus élémentaires". "Ce qui me rend le plus incapable, ce sont les pertes de mémoire et les difficultés de concentration", dit-il, mais à cela s'ajoutent une dépression majeure de longue durée "qui s'est aggravée au fil des années" et des problèmes cardiovasculaires à la suite d'une cirrhose qu'il a développée après avoir contracté hépatite. Il a également des problèmes respiratoires dus à la tuberculose qu'il a subie il y a quelque temps et continue de se surveiller de près pour éviter une rechute d'une tumeur à l'appendice qu'il a réussi à retirer. La stigmatisation est également restée : « Nous avons tous eu cela parce que le VIH était lié à la mort et qu'il était combiné à la peur de le transmettre aux autres et à la peur de se sentir rejeté. Tout cela nous fait coller à une autostigmatisation ».

Les survivants à long terme exigent des soins et une formation complets pour les nouvelles générations de professionnels qui n'ont pas connu le pire de la crise sanitaire du sida. "En 1996, avec l'avènement des traitements à large spectre, les gens ont cessé de s'inquiéter du VIH et maintenant vous vous retrouvez avec une série de médecins qui ne connaissent pas nos problèmes", se lamente López. Et il reproche qu'"ils ont tendance à minimiser" leurs maux : "Ils surveillent votre charge virale et si ça va, c'est tout. Et ils vous disent que tout le reste "arrive à tout le monde". Mais c'est que ce qui devrait nous arriver dans 15 ans nous arrive !", s'insurge-t-il.

Brañas part du principe que l'approche de ce groupe doit être « réinventée ». "Surtout chez les personnes qui ont été diagnostiquées dans les années 1980, la santé mentale devrait être abordée systématiquement chez chacun d'eux", dit-il. Et il affine les différences au sein du groupe de patients eux-mêmes : chez ceux diagnostiqués avant 1996, il y a un plus grand risque de dépression, de maladie pulmonaire obstructive chronique ou de troubles mentaux, alors qu'il y a moins de fardeau de diabète ou d'hypertension, notamment. La fragilité, en revanche, est plus fréquente chez ceux qui ont été infectés après 1996, souligne-t-il. Sánchez Conde déplore le manque de ressources : « Il y a de la solitude, de la stigmatisation et ils se sentent plus stigmatisés que d'habitude. Mais dans le domaine psychologique et psychiatrique nous sommes limités car nous n'avons pas de ressources disponibles. Il n'y a presque pas de psychologues cliniciens.