Loi Léonetti imparfaite ...

Handicapé, Alain Cocq menace de diffuser son agonie en direct pour bénéficier d’une euthanasie

Atteint par une maladie orpheline depuis 34 ans, Alain Cocq a annoncé qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater dès vendredi si Emmanuel Macron ne légalise pas l’euthanasie active.

 Dijon (Côte-d'Or), le 12 Août 2020. Alain Cocq a décidé de cesser de s'alimenter et de s'hydrater pour pouvoir bénéficier d'une euthanasie active. — PHILIPPE DESMAZES / AFP

• Âgé de 57 ans, Alain Cocq est atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. Les parois de ses artères se collent les unes aux autres et son état se détériore.
• Militant infatigable de la cause des personnes en situation de handicap, il a prévenu l’Elysée qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater à partir de vendredi si Emmanuel Macron ne légalise pas l’aide médicale à mourir.
• Très soutenu, il a prévu de filmer son agonie et de la diffuser en direct sur Facebook.

Deux ans qu’il y réfléchissait. Finalement, Alain Cocq a pris sa décision juste avant l’été. « Un matin, c’est monté de mes tripes… Du plus profond de moi, lâche-t-il de sa voix rauque et saccadée par le manque d’oxygène. C’est remonté et ça m’a pété au visage ! » C’est désormais à celui de la France que son histoire risque de sauter. Atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom, cet homme de 57 ans menace de se laisser mourir de faim et de soif en direct sur Facebook si Emmanuel Macron ne change pas de position sur l’euthanasie active. L’ultimatum prend fin vendredi soir.

« C’est assez simple, explique-t-il. Soit le gouvernement autorise un médecin à me donner un barbiturique puissant pour en finir d’un coup. Soit j’arrête tous mes traitements, l’alimentation et l’hydratation et je me filme jusqu’à ce que ça se termine. »

Cloué sur son lit à Dijon et en grande souffrance, Alain Cocq n’est pas en fin de vie. Il pourrait bénéficier des dispositions de la loi Claeys – Leonetti (2016) qui prévoit la possibilité d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les patients dans son cas. C’est ce dont a bénéficié Vincent Lambert, par exemple. Sauf qu’Alain Cocq refuse. « Je veux rester conscient jusqu’à la dernière seconde, martèle-t-il. Je ne veux pas mourir après avoir été dans les vapes pendant des jours. »

Les parois des artères se collent les unes aux autres

Rien de surprenant : l’ancien plombier est un militant de la cause des personnes en situation de handicap connu pour sa détermination. En 1993, c’est en fauteuil roulant qu’il se rend, depuis Dijon, jusqu’à la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg (Bas-Rhin), pour se faire entendre. L’année suivante, il se lance dans un tour de France. Puis parcourt l’Europe, de Bruxelles (Belgique) à Genève (Suisse). Toujours à fauteuil. Jusqu’à ce que plusieurs accidents cardiaques et cérébraux ne l’immobilisent définitivement.

 Strasbourg (Bas-Rhin), le 17 juin 1998. Alain Cocq arrive au conseil de l'Europe après un périple en fauteuil roulant de plus de 2.000 kilomètres. - DAMIEN MEYER / AFP

Aujourd’hui très amaigri, cet homme qui a pratiqué la danse pendant 17 ans – « du hard-rock au ballet », souligne-t-il – a découvert qu’il était malade il y a 34 ans. Le jour où il a glissé d’un escalier verglacé et s’est déboîté le genou. Lors de l’opération, les chirurgiens se sont aperçus qu’aucune goutte de sang ne s’échappait de l’incision… « En fait, les parois de mes artères se collent les unes aux autres », décrypte-t-il. Désormais, « des décharges électriques » parcourent son corps « toutes les deux ou trois secondes » depuis les cervicales.

« Il voulait mourir sur la terre de ses ancêtres »

Et son état se détériore. « Je n’arrive quasiment plus à bouger. Peu à peu, je perds la vue, l’ouïe et la parole. Pour moi, c’est une non-vie. Et pour moi, il n’y a pas de différence entre la mort et la non-vie… » Pas pour Sophie Medjeberg. Vice-présidente de l’association « Handi mais pas que », elle ne cache pas sa tristesse mais préfère parler de son admiration pour celui qui l’a choisie comme mandataire pour « gérer [sa] mort ».

« Au début, on a fait des démarches en Suisse et en Belgique, mais cela représentait un coût phénoménal, raconte-t-elle. Et puis, Alain voulait mourir sur la terre de ses ancêtres. Et faire quelque chose qui pourrait servir la cause. Quelque chose de militant. »

« Un sensationnalisme… essentiel »

Ce sera donc sur Facebook. Et tant pis si cela fait penser à une mauvaise télé-réalité britannique ou à un épisode de la série Black Mirror qui explore les dérives de nos sociétés perverties par les nouvelles technologies. « C’est un sensationnalisme que je déplore. Mais il est essentiel…, commente François Lambert*, le neveu de Vincent Lambert, qui épaule aujourd’hui Alain Cocq. Il faut que les gens comprennent que la fin de vie est trash en France ! J’ai passé une nuit avec Vincent lorsqu’on lui avait coupé l’alimentation et l’hydratation, c’était horrible… Ignoble… Atroce… »

L’Élysée le sait bien. Alerté par un courrier d’Alain Cocq, la présidence de la République a organisé, fin août, une réunion téléphonique avec la conseillère santé d’Emmanuel Macron. « C’était un échange avec beaucoup d’humanité et d’écoute, assure Jean-Luc Romero, le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, qui a assisté à l’échange. Mais malheureusement, ils n’ont rien promis à Alain. Ils ne bougeront pas… »

En campagne comme une fois élu, Emmanuel Macron n’a jamais fait part de sa volonté de légaliser l’aide médicale à mourir ou le suicide assisté. Alain Cocq en est bien conscient. « Je suis serein », glisse-t-il à cette évocation. Accrochée en évidence à côté de son lit, une pochette regroupe les documents importants à destination des soignants. « Réanimation interdite », est-il inscrit sur la couverture rouge.

* François Lambert est l’auteur de « Pour qu’il soit le dernier. La vérité sur l’affaire Vincent Lambert » (Ed. Robert Laffont, mars 2020. 240 pages)

Dijon le 20 juillet 2020

Monsieur Emmanuel Macron
Président de la République Française

LRAR N° 1A16310379156
Objet : Lettre Ouverte

Monsieur Emmanuel Macron,

En premier lieu, je vous prie de croire en le respect que je porte à la fonction que vous assumez.
Si je me permets de vous écrire, c’est au regard de la violation caractérisée de mon droit à l’auto-détermination et du droit à disposer de soi-même et donc de son corps, qui sont des libertés et des droits fondamentaux garantis tant par notre Constitution que par la Convention Européenne de Sauvegarde des Droits de l’Homme (CESDH).
En préambule, je tiens à préciser que depuis plus de 34 ans je me bats pour la vie dans la dignité.
Pour cela j’ai réalisé un tour de France en fauteuil roulant en 1994 avec l’aide de l’APF et de la Croix Rouge ; au cours duquel j’ai présenté un projet de loi qui, onze ans plus tard, est devenu la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Ensuite, outre divers raids à travers notre territoire national, j’ai réalisé trois raids en fauteuil roulant ayant pour seule aide mes deux chiennes d’assistance. J’ai voyagé à travers l’Europe respectivement en 1998, 2000 et 2008 (sans savoir où j’allais dormir, sans savoir si j’allais manger et ce que j’allais manger malgré les traitements conséquents que j’avais à l’époque).
Lors du raid de 1998 j’étais amené notamment à rencontrer les Commissaires Européens (à la suite de cette rencontre, le projet Européen Hélios a été prolongé par le programme Hélios II) : j’ai aussi rencontré le directeur du Palais des Nations d’alors, qui se trouvait être aussi le Sous-Secrétaire Général des Nations Unies, à savoir Monsieur Vladimir Petrovski.
A la suite de cette rencontre un groupe de travail a été mis en place, en effet Monsieur Petrovski a été surpris du chiffrage des personnes handicapées dans le monde que je lui ai transmis : à savoir un milliard de personnes.
Les travaux de ce groupe de travail ont amené dix ans plus tard à ce que soit ratifiée par l’Assemblée Plénière des Nations Unies, la Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées (CIRDPH).
L’ensemble des chiffrages qui avait été transmis relevait du travail de l’organisation non gouvernementale OSPMH que j’ai fondée en 1993 et qui regroupe à ce jour plus de 4,5 millions de membres à travers la planète et où tous les Etats sont représentés à quelques exceptions près.
En 2008, ayant constaté que j’étais arrivé au bout du bout de ce que je pouvais faire en tant qu’associatif, j’ai pris la décision de rejoindre la sphère politique où j’ai été entre autre membre du Conseil National du Parti Socialiste et membre des Commissions Handicap, exclusion de ce dit parti. J’ai pu constater qu’il était quasiment impossible à ce qu’un candidat lourdement ou très lourdement handicapé puisse concourir à une élection. En effet dans le code électoral aucune disposition n’est prise pour compenser le surcoût lié au handicap, surcoût induisant de fait le dépassement des dépenses fixées par ce dit code.
De fait, le code électoral contredit l’esprit de la loi du 11 février 2005 susnommé loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
A ce jour je continue à défendre les personnes à travers leurs dossiers qui se trouvent être soit en grande précarité, soit en situation d’exclusion et/ou soit en situation de handicap.
Il est aussi à noter que dans le cadre de mon parcours de soins j’ai réalisé des directives anticipées très détaillées ;
Lorsque pour la première fois où le CHU de Dijon s’est vu notifier ces dites directives anticipées, ils se sont posé la question suivante «ce patient est-il suicidaire ?»
Afin de les éclairer sur ce sujet, ils m’ont transféré pendant trois jours au service accueil du CHS « La Chartreuse » à des fins d’évaluation ayant amené à établir de manière formelle que je n’étais pas suicidaire.
Je tiens à vous préciser à ce jour que je me trouve dans la situation d’un esprit sain, confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de douleurs, corps lui-même confiné dans un lit qui se trouve être confiné de fait lui aussi dans la chambre de mon appartement.
Au plan médical, je me retrouve dans la situation où le corps médical est impuissant à soigner ma pathologie orpheline, mal étiquetée selon les dires même du corps médical, qui en est réduit à tenter de soigner les multiples symptômes sans arriver à soigner la pathologie elle-même et n’arrive qu’à soulager partiellement les douleurs d’une extrême violence que je me dois de supporter.
Il est aussi à prendre en compte que ce dit corps médical n’arrive pas à stopper la dégradation de ce corps dysfonctionnel ; supporteriez-vous Monsieur le Président, que vos intestins se vident dans une poche, que votre vessie se vide dans une poche, et que vous soyez alimenté par une poche, à ce que ce soit une personne tierce qui soit amenée à faire votre toilette, à être perclus de douleurs insupportables ?
Pour moi, à ce jour, je ne suis plus dans une situation de vie digne !
Me maintenir en vie coûte chaque année entre 200 et 500 000 € voire plus (un fric de dingue selon vos propres propos). Je demande simplement à partir dans la dignité avec une assistance active du corps médical du fait que mon corps dysfonctionnel m’en empêche, entouré des miens et de mes amis.
Certains utilisent le terme d’"euthanasie active" ou de "suicide assisté" mais pour moi le terme le plus adapté est "fin de vie dans la dignité avec assistance médicale active".
Pour moi, le terme "euthanasie" n’est pas adapté, car je vous le rappelle, pour la première fois où l’on a utilisé ce terme, cela a été pour expliciter le programme d’extermination du peuple juif, des tziganes, des militaires russes et des opposants politiques par le mouvement National Socialiste susnommé nazisme.
Quant à l’expression « suicide assisté » avec assistance active, il n’est pas non plus adapté car il ne s’agit pas de réduire la durée de vie d’un malade mais de l’acte de soulagement ultime des souffrances tant physiques et/ou psychiques d’un patient.
En l’état actuel, tel que défini par la loi Claès–Léonetti (qui se trouve être une vaste fumisterie) : l’esprit de la culture judéo-chrétienne de cette loi m’impose en l’état du droit actuel une agonie de 3 à 7 jours dans des souffrances atroces de par l’arrêt de l’alimentation, de l’hydratation, et de l’ensemble des traitements médicaux.
Pour mémoire, le fait d’imposer à tout être humain des souffrances insupportables ou inhumaines sont assimilées à des actes de torture et de barbarie, actes qui peuvent être poursuivis devant la Cours Pénale Internationale où, tant votre responsabilité que de celle de l’exécutif et des législateurs, peut être recherchée.
En effet, cette loi ne concerne qu’une infime minorité des patients, alors que la majorité des patients qui demandent à avoir une fin de vie dans la dignité s’en trouve exclus !( ( sondage IPSOS de mars 2019)
Pour toutes ces raisons et d’autres encore qui me seraient trop longues à vous expliciter, je vous sollicite du droit à pouvoir partir dans la dignité avec l’assistance médicale active sans que le corps médical puisse être poursuivi de quelque manière que ce soit ;
Il est temps que l’idéologie judéo-chrétienne qui sous-entend qu’il faut souffrir avant la mort afin de racheter ses pêchés pour arriver au paradis, cesse dans notre pays qui est, je vous le rappelle, Républicain , Laïque, où les religions et l’État sont séparés.
Cette demande est aussi majoritaire dans notre pays et à cette fin je vous sollicite de transposer en droit français la loi Belge sur la fin de vie qui a fait ses preuves quant au garde-fou juridique nécessaire.
Cela ne coûterait pas un centime à la nation et même lui permettrait de faire des économies subsidiairement ; cela vous permettrait également de vous rapprocher du peuple français à l’heure où vous êtes durablement en difficulté.
A titre personnel je vous sollicite à pouvoir bénéficier, à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité avec une assistance active du corps médical.

Dans l’attente de vous lire, je vous prie Monsieur Emmanuel Macron, de bien vouloir accepter mes respectueuses salutations