Ma petite histoire.

Publié par yanos le 03.02.2011
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Bonjour à tous, allez let’s go, je me presente et vous raconte mon histoire qui j’espère, pourra aider certains(es) d’entre vous.

C’est peut être, sans doute assez long, mais j’ose penser que mon témoignage vous interesse.

J’ai 40 ans, papa de 2 merveilleux enfants de 3 ans (une p’tite miss), et un autre de 7 ans (the MEC !). J’y reviendrais plus tard.

Pâques 2008, je pars a l’hosto pour ma 1ere opération de ma vie, gloups… allez, courage.

Tout se passe bien, on me charcute, triture et ressort en bon état 10 jours après.

Tiens, c’est bizarre, je perds du poids, un kilo par ci et un kilo par là. Bon c’est pas grave, j’ai la frite et je ne me pose pas plus de question que cela.

La médecine du travail me dit : on ne perds jamais du poids par hasard ! bon ok, je le note (en vérité, j’men fous ;) , je me trouvais trop « gros ».

La vie continue, je pars aux States durant 15 jours, continue mon bonhomme de chemin

Décembre 2008, je me retrouve avec une sorte de psoriasis  entre les sourcils, ca va et ca vient. Un p’tit coup de biafine, et ca disparait.

Avril 2009, patatras , je tombe malade à en (presque ) crever. Grippe, courbature. Mon toubib me mets sous paracetamol pendant une semaine, ca empire… j’y retourne, dans un état délabré, et je tombe sur une remplaçante qui me colle un traitement d’enfer (cortisone & cie). Résultat des courses, je me retrouve d’attaque, mais tiens bizarre, j’ai 2 sortes de boursouflés au niveaux de chaque chevilles.. me serais je fait attaquer par 1 araignée  coriace ? Allez, j’en rigole. Tiens, je commence à avoir deux ongles de pieds qui sont attaqués par une mycose. Je prends un traitement également pour ca et durant 4 mois.

L’été files en pente douce, je maigris toujours, chouette ! j’ai un ventre plat. Allez, je me mets à faire le kéké en tshirt moulant dans la rue et en vacances, ca fait rigoler ma Femme qui me trouve « sexy ! ». Septembre 2009 : la vache, quel mal de crane durant 3 semaines, affolant !  Je maitrise à coup d’uboprofène et autre doliprane, qui descend jusque dans la mâchoire et me fais souffrir d’une dent que je me fais arracher. Le dentiste qui me connait depuis 5 ans trouve mes gencives en bien piteux état. Il me demande ce que je couve, et s’inquiète à son tour. Il me dit que c’est révélateur d’un problème de santé ou de fatigue avancé… Je bosse pas mal de nuit au boulot, ceci expliquant peut être cela, et me demande de me reposer. Le mal de crane passe au bout d’un moment .

Hiver 2009, toujours à maigrir, psorasis permanant, la,  ca commence à m’inquiéter, je ne rentre plus dans mes fringues, j’ai baissé de 2 tailles. La vache, j’ai froid tout le temps, et suis super fatigué. Au boulot, mes collègues s’inquiétent…. Tiens une toux m’envahit à longueur de journée. Je ne fais que tousser !  Bon allez, je vais consulter ce 11 décembre 2009  mon médecin traitant. Docteur, c’est pas cool vous savez ? … prise de sang ? gloups, j’aime pas ! bon on le fait. 2 jours après, il me rappelle : j’ai vos résultats, venez me voir, il y a un souci. Bon je m’y rends… pas très fier. Votre AVC est loin d’être correcte, souci avec vos globules blancs. Complément mais je vous donne un antibio à spectre large : Miracle (mais de courte durée) ca va bien mieux,plus de toux,  même si je ne regrossis pas. 15 jours après, reanalyse : pas d’amelioration ! Merde, que m’arrive t’il ? on est le 30 janvier 2010, je commence à avoir les pieds endoloris, fourmis et cie, surtout les doigts de pieds ! La il comprends plus rien, téléphone  à un hématologue qui trouve une « faille »dans mes analyses et demande un test de sero en plus d’une ponction au sternum. Vous avez des pratiques sexuelles à risques ? euh non, docteur !  Bon, j’y vais. Je me fais la PDS + le sternum (outch ! ca fait mal).

Le lendemain, je vais chercher tout ca, confiant, presque serein. On n’a qu’une partie, la PDS mais sans le test de sero : la louloutte de l’accueil me dit : voyons, euh non.. c’est pas revenu ! c’est bizarre, ca revient de suite, comme qui dirait qu’il y a un souci qu’elle me dit : charmant !

Jj’en parle à ma femme, c’était un vendredi soir évidemment, et rdv au lundi ! génial, quel W.E à tourner en rond !

Le lundi, le « laborantologue » qui m’avait fais la ponction qui me voit dans la file d’attente : il me fait signe, et là , la sanction tombe : Monsieur, on attends la confirmation, mais  « vous auriez le VIH ! »  J’ai les jambes qui vacillent, et je ne demande qu’à m’échapper de là ! j’appelle ma femme en pleurant. Il faut attendre le mercredi pour avoir le résultat final, il peut avoir des erreurs. Pas eu le temps, le mardi soir, mon toubib m’appelle et me demande vite de venir :  Vous avec le Vih, c’est confirmé (hein quoi ?) et vous avez un taux de CD4 exceptionnellement bas : 63 CD4 ! hein, késako ? le souci, c’est que les marqueurs nous signalent la présence d’un possible  lymphome avec la prise au sternum, vous devez intégrer en hospitalisation des demain, j’ai pris RDV pour vous et vous rentrez à l’hosto demain à 9 heures pour un complément d’analyse ! Ma femme, elle qui ne voulait pas se faire un test de séro jusque là (« j’ai rien » qu’elle me disait, « je le sais et je le sens ») est priée par le toubib d’en faire une dans l’heure.

Commentaires

Portrait de yanos

Bon, ca tombe bien, je suis en congé, mais au revoir notre séjour au ski prévue…mais à vrai dire, c’est le cadet de mes soucis. Bon, le toubib reste optimiste mais ne me cache pas la vérité. Ca peut être rien comme ca peut être plus dur, ce qui l’inquiète le plus est le lymphome. « mais Je ne peux rien vous dire de plus, je ne suis pas spécialiste ! » Le lendemain, j’intègre l’hosto, fais connaissance avec ma spécialiste qui me saute dessus devant ma femme (Monsieur, êtes vous homo ? ou avez-vous eu des rapports dernièrement avec une prostituée ?) et j’ai eu droit à la ponction du fémur pour voir la présence ou non du lymphome. Coup de tel de mon médecin traitant sur le portable de ma femme… il l’appelle pour lui dire qu’elle n’a rien ! mon dieu ! merci !!!

J’y reste 2 jours. Je comprends plus rien ! Qu’est ce qu’il m’arrive, mais qu’est ce que je suis rassuré pour ma femme.

Mes gamins m’apellent à l’hosto, ils pensent que je suis parti en formation pour le boulot. J’ai du mal à jouer le jeu et a leur raconter ce qui n’est pas.

Le lendemain, la spécialiste me files un rdv dans 3 semaines, avec au menu : présence ou non d’un lymphome, plus traitement retro virus et me relâche dans la nature… J’ai passé mes 3 semaines les pires de toutes ma vie, amenant mes gamins à l’école, et pleurant comme un môme lors de mon retour… car avec 60 CD4 + un lymphome, c’était presque la même chose que de partir devant l’armée américaine avec un lance fronde.  Entre temps, les fourmis du bout des pieds se sont propagés complètement dessous le pied, à en venir douloureux. J’ai du mal à marcher en chaussure mais continue de bosser à mon taf ou je marche énormément.  Je rappelle la spécialiste qui me dit : « C’est normal, c’est le virus qui est en train de grignoter votre cerveau ! », je prends un RDV avec ne neurologue ». C’est bon là ? je craque, devient un légume et je pense au suicide, mais mes gamins ne me font pas franchir le pas. Au fond, ils n’ont pas choisis, et il faut que j’assume. Elle me rappelle une semaine après, le rdv est pris. Le neurologue me prends entre 2 patients, vite fait, juste pour voir si ce n’était pas une maladie associé au vih dé génératrice, non. En 2 coups de cuillères à pot, il me dit que non, et que ca se résorbera. J’ai vraiment du mal à le croire ! Il a vu pas mal de cas, et me donne du lyrica en 25, puis 50 et au final le 100 me calmera vraiment mes douleurs au pieds. Toujours le stress du RDV qui arrive pour savoir ce que j’ai en définitif de ma spécialiste : j’en compte les jours, les heures, ma femme me porte à bout de bras. Je me vois mort et je ne mine de rien devant mes mômes. 5 jours avant, j’ai le visage qui commence à changer de couleur, devant « rouge ». Au boulot, ils s’inquiètent vraiment, je prétexte une allergie, et fais comme si rien n’était, encore et toujours… et j'ai perdu en tout 15 kilos depuis 2 ans.

Le jour « J » arrive, elle me recoit moi et ma femme… bon, on y va pour la sentence ?. Msieur, déjà vous n’avez pas de lymphome. J’exulte !  et me parle de traitement retro virus avec 138.000 kopies à mon actif. Je reste avec elle 2 heures, et me files l’ordonnance.

Je prends le traitement, et déjà, une semaine après, les kilos remontent ! un, puis 2, puis 3… la couleur rouge du visage disparait également, le psorasis aussi! Mon dieu, serait ce possible ?.

20 jours après le début du traitement, je me retrouve à de ne plus pouvoir marcher, comme ca. Des boules dessous les pieds, et des zones enflammés au niveau des chevilles, mollets et cuisses, tiens on dirait le retour de l'araignée puissance 10 de plus haut que j'ai parlé tout à l'heure !

 Là, je vais voir le toubib en boitant, prends mon 1er et seul arrêt de travail pour 10 jours en tout et pour tout. Il me dit que ce sont des érythèmes noueux, rien de grave. Le problème est que le lendemain (un dimanche), pas moyen de bouger, mes chevilles ont triplés, j’en pleure tellement j’en ai mal. J’appelle l’hosto et tombe sur un médecin infectiologe tout fraichement arrivé d’une grande ville qui demande à me voir, mais me propose en attendant que je puisse sortir de mon lit de l’ « ixprim » Ca me calme vraiment, et je vais le voir le lendemain, toujours ayant du mal à marcher.

Là il prends le temps de voir mon dossier, ma spécialiste étant partie en congrès. Rentres dans la chambre inoccupée ou j’étais (il n’avait pas encore de bureau !) et me lance le graphique  kopies / CD4 et m’annoncent un au moins « 8 ans » que vous l’avez. Ca fait 7 ans que je suis avec ma femme, et 2 gamins, c’est possible docteur ? Oui, je l’ai déjà vu, mais qu’une seule fois sur de très nombreux cas !. Vous avez vraiment tous les 4 beaucoup de chances, et vos érythèmes noueux viennent du fait que ce sont votre système immunitaire qui se remets à combattre. Il me prescrit une PDS que je fais le lendemain matin. Il me rappelle 3 jours après, 214 de CD4 après 3 semaines à peine de traitements et une charge virale à moins de mille. Il me dit que c’est inespéré, presque un cas d’école. Bref, je remonte !

 

Portrait de yanos

A partir de là, je vais commencer à faire court, on est en février, cela fait un an jour pour jour que je l’ai appris au laboratoire. J’ai trainé mes fourmis au pieds de février à novembre, ayant complètement arrêté le lyrica en septembre. Au jour d’aujourd’hui, je me porte à merveille, je fais du sport, bosse comme si rien n’était, fais quand même attention à mon alimentation, et je tiens vraiment à remercier le corps médical qui m’a sorti de là, même si j’ai eu du mal à croire en ces promesses à une certaine époque, et grand merci à une association parisienne que j’ai embêté souvent au tel qui m’a donné de bien précieux conseils, répondant à toutes mes questions même idiote !  Je n’oublies pas mon traitement atripla en attendant le sacro saint jour ou on trouvera quelque chose. Entre temps, je me suis marié depuis déjà 5 mois, je me suis acheté une moto « un vieux fantasme », et profites de chaque jour de mes enfants et de ma femme tout en étant confiant de l’avenir. Bref, je suis comme sans, mon taux de CD4 remontent un peu plus chaque jour et je n’y pense même plus, indetectable depuis aout. J’ai longuement cherché comment j’ai pu l’attrapé (je n’étais pas un ange à une certaine époque dans les années 90, mon neurologue m’a parlé aussi d’une charge virale très très basse à la base qui ne m’a pas fait franchir la ligne rouge au dessus de laquelle je l’aurai pu filer à ma femme provenant peut être d'une contamination accidentelle de par mon boulot etc, etc..…), bref, au jour d’aujourd’hui, je m’en tappe. Je vis avec. Point.

Voilà, à vous a qui ca arrive, sachez que. C’est ce genre de témoignage que je n’ai pas trouvé au début, et que j’aurai aimé lire sur internet. Même au fond du trou, croyez moi, il y a une porte de sortie, on est en 2011 après tout ! Faites confiance à vos toubibs, ne les snobbez pas, ils savent ce qu'ils font !

 Courage à toutes et à tous ! Je pense à vous.

Portrait de patock

                  Ton histoire est surprenante et tu la tourne d'une façon assez

           humoristique, quel courage.

                  Tu as su faire confiance, cela ta permis sans doute d'avancer

           malgrés tes incertitudes et surement tes peurs.

                  Dans ton combat, tu n'es pas seul, et, ta femme a du jouer un rôle

           determinant dans cette nouvelle vie pas aisé.

                  Tu as la chance d'avoir des petits, et, je pense que cela doit

           t'aider fortement.

                  Ils peuvent êtres fier de leur papa, si un jour tu leurs raconte

           cette maladie.

                  Pour ma part, je t'envois toute mon amitié et te souhaite de bien

           profiter de chaque instant  entouré des tiens que tu affectionne.

                  Chapeau l'artiste, amicalement Petit Patock.

L''esprit ne sollicite pas une connaissance dans la croyance! mais, la croyance sollicite l'esprit.

Portrait de Valala

En définitive, y'avait pas de lymphome ? Tu n'en "reparles" pas au niveau de tes résultats d'exams. T'en es où aujourd'hui avec ton immunité ?

Tiens bon la barre en tous cas. Vala

Portrait de lusitanien

ça donne froid dans dos...alors,il ne me reste plus qu'a courber l echine.!Sourire

 l horreur d y penser que t aurais pu contaminer ta femme et part consequant tes enfants.! sacrèe histoire que la tienne...mais l essenciel c est que tout vas bien de ton cotè et de ta petite famille aussi., et puis tu as l air de tenir bon...alors,pourvu que ça doureeeeeeeeeeeClin d'oeil

 petit bisous a la demoiselle qui a commentè juste avant moiSourire

Portrait de yanos

J'en parle dans mon second paragraphe 

"Le jour « J » arrive, elle me recoit moi et ma femme… bon, on y va pour la sentence ?. Msieur, déjà vous n’avez pas de lymphome. J’exulte !  et me parle de traitement retro virus avec 138.000 kopies à mon actif. Je reste avec elle 2 heures, et me files l’ordonnance"

Le Lymphome etait une fausse alerte, fort heureusement. Sinon, je ne sais pas si je serai là aujourd'hui pour vous l'écrire...

Mon taux immunitaire tourne actuellement autour des 300, je suis descendu en aout à 166 du à un gros coup de froid que j'ai choppé en montagne l'été dernier, et est remonté ensuite à 250. j'ai ma prochaine PDS dans 20 jours, mais je n'ai rien eu à déplorer comme crêve depuis lors. Je suis encore sous bactrine jusqu'en Mars ou logiquement je l'arreterai. Le meilleur est à venir, je le sens.

Je pratique un peu de sport (piscine 2 fois par semaine, et j'enquille les km en vélo lorsque le temps me le permet) + 1 g de vitamine C chaque matin pour passer trankillou l'hiver. J'ai refait un peu de sport collectif assez violent (Basket)également, mais le toubib m'a dit de ne pas trop en faire quand même. Le truc aussi est que je marche énormément au boulot (8 à 11 km defois par jour calculé grâce à un podomêtre). J'ai oublié de parler d'un sejour de 3 jours à l'hosto en avril dernier (pris sur mes RTT) ou ils ont fait des recherches approfondis neuropathique pour valider la 1ere impression + 1 ponction lombaire pour voir si jamais j'avais une maladie auto immune. Rien à signaler. Ils ont gratté à fond pour lever tous les doutes, ils ont pris les bonnes décisions en pleine tourmente. Et j'ai oublié également de parler des nausés ponctuelles que j'avais matin et soir de septembre 2009 jusqu'au début du traitement. Voilà, sacrée tranche de vie quand même. Et effectivement, je sais pourquoi ma femme est devenu ma femme ! Le cocon familial ou amis est primordial pour éviter de flancher. Jusqu'au jour où l'on se dit qu'au final, c'est pas si terrible que ca, suffit de se tenir à son traitement, d'eviter de manger n'importe quoi (j'ai banni le beurre et le gras, limiter le sucre) + des fruits et légumes à volonté. Marrant, mes loustics en raffolent maintenant, alors qu'avant....

 Pour avoir discuter avec des "olds" 3T, les nouveaux traitements n'ont rien à voir avec ceux des années 90 ou début 2000. pas ou très peu d'effets secondaires. Presque un parcours de santé (...)

Juste un dernier truc, à la question "vous n'avez jamais fais de test" m'a demandé le toubib : je lui ai répondu que lorsque ma femme est tombé 2 fois enceinte, donc 2 tests de son coté negatif le dernier mi 2007, pkoi vouliez vous que je m'inquiète ? Il m'a répondu, "effectivement, je comprends."

Merci de vos commentaires et profitez bien !

Portrait de Valala

Scuse, j'ai dû loucher grave sur ce paragraphe car j'ai zappé l'info... ;o)

et ouf pour le lymphome effectivement !

Bactrim c'est un bon booster, j'en ai pris dans le temps...

C'est bien aussi de compléter avec de la vit. C etc... Faire du sport...

En 1ère intention, une belle amélioration, oui, les traitements nous maintiennent en vie, c'est clair, mais il ne faut pas oublier (même si tu ne subis pas d'effets secondaires invalidants pour le moment) qu'au fil des années, malgré tes efforts pour faire en sorte que, les traitements comme le virus lui-même continuent de nous bouffer à petit feu dans le sens où ils fragilisent notre organisme par usure. Les organes souffrent, le corps fatigue alors je n'évoquerais tout de même pas un "parcours de santé"...

C'est bien que tu sois bien entourré, que ta femme et tes enfants n'aient pas été contaminés par ce maudit virus.

Tant que faire ce peut, je crois aussi qu'il faut positiver. On ne sait pas de quoi demain sera fait et tous les espoirs restent permis donc.

bonne continuation à toi

Portrait de Meliah

 Expérience de mort imminente (NDE) !

  Je ne sais pas trop quoi te dire sinon que ton style fait que ton histoire est époustouflante et éducative . T'es pas passé loin !!!!! C'est comme ça ....

  Beaucoup d'entre nous ont des histoires similaires mais c'est en lisant des récits comme le tien ,que certains se jettent un beau jour et se mettent à parler .

 Merci de ton témoignage et de ta conclusion( si évidente ,n'est ce pas ! c'est vrai ça :pourquoi un test ? ).

  Moi ,j'ai 60 ans et 23 ans de Sida ; comme tu dis ,expérience mortelle en 1988 .(sexuelle ) Une fois ,la mauvaise ! Mais trois garçons sains de 35,32,25 ans ) .

    Bon ,là j'vais au lit (besoin de bcp de sommeil )  ,

  te félicite encore pour ton courage de nous avoir remis ton histoire que tu pourrais prolonger en la racontant aux ados d'aujourd'hui qui n'ont plus si peur que ça ....

  Salut à toi ,embrasse ta famille et bonne route !

    Meliah

Portrait de yanos

Je reviens vers vous, il s'en est passé des choses !

Déjà la bactrim a disparu, je n'en ai plus "besoin" depuis ma dernière PDS (17 fevrier). Je suis monté à 330 de CD4, j'espere avoir plus de 400 à la suivante ! Ca fait drole de ne pas prendre de cacheton le matin en me levant !

J'use encore d'un peu de vitamines C de temps à autres.

Je me suis fais un petit plaisir, je suis parti visiter la cote est des etats unis avec un pote. On s'est bien amusé, même si j'ai eu peur au depart de perdre mon traitement, j'en avais dans toutes les poches au cas ou :)

au final, ca c'est bien passé, et j'ai évité de faire n'importe quoi en le prenant en leger decalage pour prendre le rythme horaire (+ 6 heures la bas).

Au final, c'est mon pote qui est tombé malade le lendemain du retour, il a eu une pancreatite aigû. Je pense qu'il n'a pas du supporter la cure de Salade/ betterave/Fraise que je lui ai fais manger la bas dans les wholes food market :)

prochaine PDS le 31 mai. je suis très confiant, malgré la fatigue que j'accumule au taf, horaire decalé oblige, mais je me preserve des que je rentre chez moi, profitant de la sieste. L'autre jour, j'ai battu mon record de KM en vélo en sortie. 100 km tout rond. Nickel !

Allez, je vous aime, faites gaffe à vous tous !

Portrait de marialourdes

je viens de lire ton histoire et vraiment chapeau j aurai jamais pu avoir ton courage moi je l ai decouvert en passant mes test pour me marier et depuis la ma vie a bascule je tiens bon a cause de mon fils et des temoigages comme le tien merci
Portrait de yanos

Allez, je continue !

nouveau bilan fin mai, CD4 stable, tjrs à 336. J'etais décu sur ce coté là, voir les boules. Mais mes cd8 remonter aussi, et mon % de cd4/cd8 devenant excellant, ca ne pouvait que predire une remontée à la prochaine PDS. mon voeux fut exaucé, je viens de faire la PDS, et je suis à 411 en CD4. J'espere atteindre les 500 dans 6 mois. J'ai l'impression que ca fonctionne par palier en fait.

Sinon, la santé va parfaitement bien, jamais senti en pareil forme, bien qu'un peu fatigué par le boulot et ses horaires décalés spécifiques a la saison d'été dans mon taf. J'ai resussi à prendre 15 jours de congés cet été pour partir avec la petite famille en Bretagne. C'etait très sympa !

 Vivement octobre que je retrouve une certaine quietude et avoir des horaires plus convenables.

Par contre, je fais une croix sur les heures sup. Je laisse ca à mes collègues, et en sont très content.

Portrait de yanos

le train train continue, je n'oublie pas mon Atripla chaque soir, evidemment, me prends ma vitamine C tous les matins en hiver pour atenuer un coup de froid, Le dernier Bilan est très correct, même si j'aurai esperer mieux, mais un gros rhume pendant 3 semaines m'a sans doute empecher de monter à mon objectif de 500. Suis à 445 CD4. Mon infectiologue a été très rapide au dernier bilan : PArfait, on ne pouvait rever mieux, y'a rien à voir,  merci et bonnes fêtes ! voila, 10 mn en gros, mais quoi dire de plus, elle a raison ! Je continue un peu la piscine, le velo, et le boulot se passe à merveille.

Je pense que de partir si bas (63) est etre a presque 500 moins de deux ans après, je n'ai pas à me plaindre !

allez, RDV a la fin du printemps ;) portez vous bien !

Portrait de coffeetea

Bravo yanos pour ton courage! Quel témoignage poignant!! C'est vrai qu'on a plus souvent besoin d'en lire, de ces histoires-là... Tu reviens de loin et tu t'es battu comme un pro...Je t'embrasse, porte-toi bien et veille sur ta petite famille! Bonne Année à toi!
Portrait de yanos

et oui, 2013 commence plutôt bien...

enfin, mieux que la fin 2012.

Plus mes CD4 remontent, plus j'ai la crêve... aller comprendre.

3 crêve quasiment coup sur coup, et j'ai eu droit à ma seance de prise de sang, en y allant a reculons car j'avais peur du resultat.

Que nenni, je viens de depasser les 500 CD4 (enfin !)

voila, histoire maintenant plié pour moi, je suis arrivé a ce que je m'etais fixé comme objectif.

Je me suis permis d'en parler il y a un an à la medecine du travail qui m'a ammenagé mes prises d'horaires de nuit au taf en m'interdisant les vacations entre 23 et 5 h du mat, ce qui me change la vie.

 

Sinon, RAS. Moto, boulot, dodo et vélo.

Comme qui dirait avant quoi !