Bonjour à tous,
Voilà peut être que quelques personnes ont suivi ma demande de témoignages par rapport au sarcome de kaposi , après plusieurs tentatives de chimiothérapies depuis 2012 ça ne fonctionne pas, mais maintenant je vient de faire 15 jours d hospitalisation et après différents examens dont biopsie ganglionnaire , il s avére que j ai la maladie de castleman, j ai donc commencer traitement par rituximab et caelyx pour le kaposi , j avoue que je commence un peut à désespèrété car je me dit que je M en sortirai jamais . Est ce que quelqu'un connaît cette maladie apparemment rare et aurait subit ces traitements?
Merci par avance
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Commentaires
courage
je ne connaît pas cette pas cette maladie mais je ferait une prière pour toi car tu a un parcours très difficile ! mais tout est possible un miracle sa peut arriver!! Accroche toi la vie est belle malgré tout ...
Il y a un an déja
Juin 2016 aprés plusieurs examens l'hémato m'annonce que je suis diagnostiqué avec une maladie de Castelman.
En fait, hormis le fait que ce soit une maladie rare il ne me donne que peu de renseignements.
Un protocole trés simple et rapide a été mis en place. Il me soigne par Imunothérapie. Les avantages : il s'agit juste d'une perfusion en 1 heure, pas d'effet secondaires.
En ce qui me concerne le traitement a été super efficace, un an aprés je suis en rémission totale.
Bon courage
c'est cool pournews 33000
un petit miracle lol
Bogdanar
Non non pas un miracle, juste un traitement adapté et 4 scéances.
lol
Salut
J'avais suivi ton poste sur le Kaposi, je suis content pour toi qu'ils ont enfin trouvé ce que c'est !
C'est quand même incroyable, tant d'années à faire de la chimio pour une maladie et il s'agit en faite d'une autre maladie ! Il y a de quoi être en colère contre le personnel médical ! :/
Maintenant qu'ils ont trouvé de quoi il s'agit, j'espère que tu vas remonter la pente, je te souhaite le meilleur pour la suite, apparamment d'après petitpaumé, ceci se soigne plutôt bien.
Bon courage à toi :)
Slt news33
Je comprends ton désespoir face aux traitements déjà pratiqués et qui ne fonctionnent pas
Je ne connais pas cette maladie
Peut-être exste-t-il sur le net une assos de soutien ???
J'avais été diagnostiquée "maladie de tarlov", qui s'est avéré faux , et j'avais contacter une des malades
Garde la conviction qu'ils vont trouver un traitement adéquat
Plein de courage à toi
re
oui 4 seances de rituximab qui dure 4 h et en association avec caelyx qui dure 2 h tout les 15 jours j espere en tout cas que cela fonctionnera et que les taches de kaposi disparaitron au fur et a mesure car depuis pas mal de temp que je me bat contre ceci.
j aimerais reprendre une vie correct en evitant d aller tout les 4matins a l hopital de façon à accomplir mes projets .
apres je sait pas si c la maladie de castleman qui entraine le sarcome de kaposi ou pas ?
petitpaumé apprament tu as l air un peut au courant , par rapport au traitement et sur cette maladie ?
Re News33000
Pour te répondre, je ne sais pas si l'un entraine l'autre ou pas.
En ce qui me concerne j'ai eu Castelman.
Aprés 6 mois à me balader à droite à gauche, 2 prèlèvements pour analyses, et par mal de tests sanguins ils ont fini par diagnostiquer. Comme toi j'ai eu 4 scéances de rituximab et aprés 2 mois déjà des résultats super positifs et 1 an aprés le traitement je suis en rémission.
Je te souhaite la même chose