Maladie de castleman

Publié par news33000 le 24.07.2016
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Bonjour à tous, 

Voilà peut être que quelques personnes ont suivi ma demande de témoignages par rapport au  sarcome de kaposi , après plusieurs tentatives de chimiothérapies depuis 2012 ça ne fonctionne pas, mais maintenant je vient de faire 15 jours d hospitalisation et après différents examens dont biopsie ganglionnaire , il  s avére que j ai la maladie de castleman,  j ai donc commencer traitement par rituximab et caelyx pour le kaposi , j avoue que je commence un peut à désespèrété car je me dit que je M en sortirai jamais . Est ce que quelqu'un connaît cette maladie apparemment rare et aurait subit ces traitements?  

Merci par avance 

Commentaires

Portrait de bogdanar

je ne connaît pas cette pas cette maladie mais je ferait une prière pour toi car tu a un parcours très difficile ! mais tout est possible un miracle sa peut arriver!! Accroche toi la vie est belle malgré tout ...

Portrait de petitpaumé

Juin 2016 aprés plusieurs examens l'hémato m'annonce que je suis diagnostiqué avec une maladie de Castelman.

En fait, hormis le fait que ce soit une maladie rare il ne me donne que peu de renseignements.

Un protocole trés simple et rapide a été mis en place. Il me soigne par Imunothérapie. Les avantages : il s'agit juste d'une perfusion en 1 heure, pas d'effet secondaires.

En ce qui me concerne le traitement a été super efficace, un an aprés je suis en rémission totale.

Bon courage

Portrait de bogdanar

un petit miracle lol

Portrait de petitpaumé

Non non pas un miracle, juste un traitement adapté et 4 scéances.

lol

Portrait de Exit

J'avais suivi ton poste sur le Kaposi, je suis content pour toi qu'ils ont enfin trouvé ce que c'est !

C'est quand même incroyable, tant d'années à faire de la chimio pour une maladie et il s'agit en faite d'une autre maladie ! Il y a de quoi être en colère contre le personnel médical ! :/

Maintenant qu'ils ont trouvé de quoi il s'agit, j'espère que tu vas remonter la pente, je te souhaite le meilleur pour la suite, apparamment d'après petitpaumé, ceci se soigne plutôt bien.

Bon courage à toi :)

Portrait de IMIM

Je comprends ton désespoir face aux traitements déjà pratiqués et qui ne fonctionnent pas

Je ne connais pas cette maladie

Peut-être exste-t-il sur le net une assos de soutien ???

J'avais été diagnostiquée "maladie de tarlov", qui s'est avéré faux , et j'avais contacter une des malades

Garde la conviction qu'ils vont trouver un traitement adéquat

Plein de courage à toi

Portrait de news33000

oui 4 seances de rituximab qui dure 4 h et en association avec caelyx qui dure 2 h tout les 15 jours j espere en tout cas que cela fonctionnera et que les taches de kaposi disparaitron au fur et a mesure car depuis pas mal de temp que je me bat contre ceci. 

j aimerais reprendre une vie correct en evitant d aller tout les 4matins a l hopital de façon à accomplir mes projets . 

apres je sait pas si c la maladie de castleman qui entraine le sarcome de kaposi ou pas ? 

petitpaumé apprament tu as l air un peut au courant , par rapport au traitement et sur cette maladie ? 

Portrait de petitpaumé

Pour te répondre, je ne sais pas si l'un entraine l'autre ou pas.

En ce qui me concerne j'ai eu Castelman.

Aprés 6 mois à me balader à droite à gauche, 2 prèlèvements pour analyses, et par mal de tests sanguins ils ont fini par diagnostiquer. Comme toi j'ai eu 4 scéances de rituximab et aprés 2 mois déjà des résultats super positifs et 1 an aprés le traitement je suis en rémission.

Je te souhaite la même chose