N'oublions pas que des malades du Vih travaillent dans les Corevih

Publié par bernardescudier le 21.01.2018
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N'oublions pas que des malades  du Vih travaillent dans les Corevih ou les hôpitaux et peuvent témoigner sur les dysfonctionnements ou au contraire les nier, et que certains sont soucieux de defendre la chronicité et la banalisation du Vih  pour des questions d'Identite qui n'ont strictement rien à voir avec les pathologies des malades du Vih.

 

En deux mots, certains sont égoistes et veulent démontrer à tous, dans leur familles, leurs cercles sociaux ou dans leur travail que les malades du Vih sont sous contrôle et qu'ils sont au mieux avec les médicaments. Ils ne se soucient pas des "pleureuses" qui font tache !

 

Et puis il y a les réalistes qui vivent avec d'ancinnes pathologies et qui souffrent. Mais là, on ne veut pas les entendre, surtout quand dans certaines associations de malades du sida les dirigeants  ne sont plus des malades du sida.

 

On est dans la Com !

 

Enfin beaucoup peuvent témoigner que les pathologies vasculaires et autres accompagnent de plus en plus les malades du Vih, et que certains en meurent, mais bon on veut cacher leur mort, on change les sigles, camoufle les statistiques. Dans d'autres lieux, on appelle ca de la propagande. Pour mémoire au tout début de l'épidémie, on déclarait les morts du sida à l'hôpital mais on "oubliait quelque peu" ceux qui en train de mourir regagnaient leur domicile et ne voulaient pas etre stigmatisés comme malades du sida et qui étaient déclarés avec l'aide d'association soucieuse de la "vie privée" sous le nom de maladies plus respectables et opportunistes. Un grand philosophe malade du sida et gay n'a jamais été connu comme un malade du sida jusqu'à sa mort. Pour des raions privées ou médicales, tout est négociable au nom du respect de la vie privée. 

 

A l'époque, les gouvernements de gauche ou de droite étaient bien contents de cette volonté des malades du Vih " de préserver leur vie privée", cela permettait ainsi de ne pas mettre sur la place publique les milliers de malades qui peuplaient les hopitaux. Mourir dans le silence, au nom de la vie privée, c'était le slogan de ces fameux gouvernements et de certains malades soucieux de démontrer que tout était pour le "mieux avec les meilleurs médicaments du moment".

 

Ouf  de nos jours, on nous explique que tout a changé, tout est sauvé .... et puis il faut s'en convaincre et sauver la ligne de Com, et puis pour beaucoup malheureusement peu importe si le préservatif est totatement abandonné avec ces discours optimistes sur le controle du Vih et sa chronicité, et ainsi peu importe si des jeunes de plus en plus nombreux sont contaminés, oui pour certains maheureusement peu importe si le bareback  de plus en plus à la mode est la voie de propagation de l'épidémie pour les serénonégatifs.

 

Enfin pour conclure, ces discours sur la chronicité du Vih, et sur  la disparition des morts du sida ( ou des maladies qui accompagnent le Vih pour de vieux vieux malades )  empèchent la prise en compte et la défense des droits des malades dans les Mdph ou les hopitaux.

 

Soyons donc solidaires des vieux malades et des jeunes séronégatifs et séropositifs de plus en plus nombreux  qui sont victimes de cette banalisation du Vih et de la défense des malades. 

Commentaires

Portrait de IMIM

On est sur la mm longueur d'ondes à ce sujet

C sur qu'ils préfèreraient que les "pleureuses" le fassent chacun(e) ds leur coin !!! Chut, silence...tt est ok....

 

Je les encourage vivement à s'exprimer sur ce site

A décrire ce qu'ils vivent au quotidien Ce que mm les docs minimisent et décident d'ignorer

 

Les COREVIH, les assos,  sont censé représenter et soutenir les s+

Or, il ne faut pas longtemps pour comprendre que chacun défends son bout de gras

 

Non seulement, ces structures ont décidé d'ignorer les vrais problématiques du veillir avec le vih, mais en + , certains de ses représentants, arrogants de leur bonne santé face au vih et  non contents de leur indifférence,  nient,  dénigrent et accablent ceux qui osent "pleurer", mais surtout déCRIER.....

Portrait de jl06

cela remonte deja...mais pour passé un IRM ben jai du allé me faire voir ailleur sur ('lhopital de Grasse et la aucun incident )

je suis tombé sur deux secrétaires completement folle (je pése bien mais mots )en fait à l,annonce de mon VIH ça me les à completement retourné mais pas dans le bon sens du mot.......

bien évidament personne pour faire remonter 

pour le reste pas assez de recul dans la maladie (2014) , mais bien évidament on ne peut qu,être solidaire ! 

pour éclairé votre dimanche ..................................

 

 

 

La rade de Villefranche-sur-Mer

Portrait de Dakota33

Je suis bien conscient qu'il ne faut pas minimiser les effets secondaires, les différents problèmes qui surgissent et accompagnent hélas certains ici. Mais lorsque tout va bien est ce qu'il est possible de la dire sans être soupçonné de minimiser les choses où de ne pas voir la réalité...

 

Je lis en permanance des témoignages ici sur le forum, qui sont bien réels, souffrance psychologique et/ou physique mais qui sont très anxiogènes pour quelqu'un qui ne ressent aucun problème. C'est mon cas. Enfin d'un point de vue manifestation physique, mon souci principal étant un travail d'acceptation qui est toujours à faire pour être en paix avec moi même. Je suis sous traitement depuis 7 mois seulement alors c'est n'est sans doute pas significatif, mais je ne vois pas de changement entre ma vie sans médocs et ma vie avec. Plusieurs fois j'ai eu envie de témoigner dans ce sens sur le forum, un peu pour contrebalancer et apporter une vision positive et aussi parce que c'est ma réalite. Et aussi car je me dis que tout nouveau séropo qui découvre le site doit parfois flipper à mort au regard de certains sujets et certains échanges. Et puis à chaque fois je ne l'ai pas fait, par rapport à tout ceux qui ont des problèmes, par ce que ça ne leur apporterai pas de réponses à eux qui témoignent, et aussi parce que je ne suis pas sur d'étre légitime face à des personnes qui sont séropositive depuis tant d'années.

 

Comme JLB06 je n'ai pas assez de recul pour bien appréhender tout ça, ma vision des choses sera peut être bien différente dans quelques années, alors la banalisation du VIH je ne sais pas si c'est une bonne ou une mauvaise chose, mais c'est sans doute une réalité pour beaucoup de nouveaux séropositifs, avec les nouveaux traitements.

Portrait de Rimbaud

La parole de Dakota, la mienne et celle des néo-séropos est tout aussi légitime que celle des anciens. Heureusement qu'à l'heure actuelle, nous avons une vie quasi normale, mais nous sommes conscients de ne pas savoir si dans dix ans, les conséquences d'un tel traitement ne seront pas lourdes.

Je pense qu'il est dangereux et stupide d'opposer les malades. On peut tout à fait soutenir le discours suivant : aujourd'hui, un malade sous traitement a une vie quasi normale (quasi car la dimension psychologique existe et les fatigues aussi) mais au bout de quelques années les problèmes sont réels car on n'ingurgite pas la chimie sans effets. Il y a autant de rapports au VIh qu'il y a d'individus (les discussions sur seronet le prouvent en permanence) mais nous devons être unis pour contrer une banalisation pernicieuse. Nous sommes nombreux à vivre presque "normalement" mais tout est dans ce "presque". Ce ne nous empêche pas de comprendre les souffrances des autres qui sont peut-être nous dans quelques années, et quand bien même nous vivrions mieux qu'eux, les jeter dans l'oubli sous prétexte de la banalisation est inacceptable, crée la discrimination, bloque la prévention, et amoindrit la vigilance.

Bref, je pense perso que tout discours globalisant, généralisant, dogmatique est à proscrire et à combattre. On ne peut pas des séropos, il faut faire quantité de distinctions mais la société et la com n'aiment pas la nuance.

Portrait de IMIM

Bien sur il n'est pas question de museler les "bien portants" 

Mais qu'ils ne fassent pas comme si tout va bien pour eux alors tt va bien pour tous...!?!?

 

Moi et d'autres, ont souvent été censuré, notamment sur des sujets comme "la discrimination" ou encore l'"allègement"

Une fois de plus, nous étions considérés comme des "parasites"....

A ce jour, soit 5ans après, la discriminatiion des séropos à été testée et RECONNUE

Quant à l'allègement, pour lequel beaucoup d'entre nous ont dus se battre, aujourd'hui il est à l'ordre du jour

Mm si des docs "arriérés" le réfutent encore ! Dans qq années il sera la norme...

Si nous, s+, n'avions pas HURLEs pour nous faire entendre, ds 10ans vous seriez tous surdosés...

Si ns n'avions pas alertés sur la discrimination, ceux qui ne la subissent pas seraient encore en train de ns traités de" K social"

Et ce sont souvent des soi-disants "acteurs" du hiv (corevhi, assos, docs) qui nous accablent

CE N'EST PAS LEUR FONCTION Leur role est tt le contraire

 

*** Un propos a été modéré***

Tout ce que je demande se sont des "suivis médicaux" exemplaires pour des anciens s+, qui en ont un réel besoin

On se retrouve devant des docs à la limite de l'incompétence, de l'indifférence

 

Et il est hors de question que je me la ferme pour épargner la sensibilité de certains alors que d'autres "dégustent" depuis 30ans....

 

Je ne suis pas là pour faire peur à qui que ce soit....et de tt façon la peur n'évite pas le danger

Cest pour vous tous aussi, que nous REVENDIQUONS

Parce qu'il y a 30ans si qq uns n'avaient pas remués ciel et et terre pour se faire entendre (le virus était censé ne toucher que les tox et le pd!!mdr Quelle bénédiction pour les "bien pensants!) ou encore si personne n'avait soulevé le blem du sang contaminé, on serait tous MORTS

A bon entendeur

 

Portrait de Dakota33

Je me suis peut être un peu mal exprimé et il n'est pas question de se monter les uns contre les autres. En tout cas ce n'était pas le but de ce que j'ai écrit. Tous les parcours et toutes les personnes ici sont respectables, tout le monde doit pouvoir s'exprimer et dire ce qu'il ressent. Pas de problème en ce qui me concerne et les témoignanges de tous et des anciens notamment sont très important pour se reconstruire soi même. 

 

Chacun avance à sa façon. Je connais un peu l'histoire, dans les année 80, le scandale du sang contaminé a concerné ma famille, un oncle hémophile qui n'a pas survécut, j'étais très jeune et j'ai vécu ça de très loin il est vrai, mais je sais bien que si les malades et les proches ne s'étaient pas pris en charge et battus à l'époque, tout aurait évolué bien plus lentement, car pas mal de gens s'en foutaient.  Et je sais que ce combat des uns et des autres, on en bénéficie aujourd'hui. Je suis conscient  aussi qu'aujourd'hui il y a effectivement une certaine d'indifférence, prendre ses médicaments et se taire, voila le programme...

 

Bonne soirée à toi

Portrait de IMIM

à l'heure actuelle est basée sur la prévention...très bien 

ILs veulent avant tout éviter les contaminations Ca se comprends Aussi, tant qu'ils nous gardent indétectables et donc non contaminants ça leurs suffit Tout le reste n'est pas leur problème.....

 

Je ne demande pas aux nouveaux s+ d'être soilidaires Je suis consciente que quand t jeune et en bonne santé, t'as pas trop envie qu'on te rappelle les "inconvinients" de la maladie

Par contre, quand certains venaient poster avec arrogance leur excellente santé, à la suite d'autres qui souffraient, qui subissaient la discrimination. je leurs avaits conseillé d'initier un post pour dire comme tt allait bien pour eux.......j'aurais pas été poster, vu que je n'étais pas concernée.

La "PUDEUR" aurait du leurs être imposée.

 

Portrait de Rimbaud

que tu le demandes ou non, nous sommes évidemment solidaires et notre cause est totalement commune. Bah merde alors, il manquerait plus que les séropos ne se soutiennent pas ! ;)

Portrait de IMIM

Ds les années 95/2000 la solidarité avait un vrai sens....

 

Ceux d'entres nous qui tombaient malades bénéficiaient d'un réel soutien des assos

Aide à dom., plateaux repas, visite et soutien à dom...Enfin, sur Paris (sur la banlieue yavait rien), toutefois avec certaines disparités....Enfin, le fric coulait à flots pour les assos... Certains en abusaient....

...

Les docs, également étaient dispos et à l'écoute Ils ns recevaient en urgence et ne traianient pas les pieds pour ns soigner

 

DS ces années je n'avais pas besoin de tt ça Malgré les ttt, et les années sans,  je "tenais la route" ....

 

Et je me disais que quand ma santé vacillerait , je ne serais pas seule Je serais aidé et soutenue...C'était très rassurant

 

En 2009/10,  le service hop. ou g t suivie depuis une quinzaine d'années, va être "remanié" et tt mes spec. vont se casser..(infectio, ORL, gynéco, ophtalmo, rumato) ds la foulée C juste au moment ou ma santé décline

Vu, mon état physique qui s'aggrave et la dépendance qui va avec,  je v me tourner tt naturellemnt vers les assos.....

 

OUHAOU !!!! Quel accueil !  Rien qu'au tel., g sentie que les choses avaient bien changées en 10ans....

Et quand je ferais un effort surhumain, vu les douleurs qui m'accablent, pour me déplacer ds ces structures sur Paris, un accueil GLACIAL me sera réservé Mm la diplomatie n'a plus de place "Adressez vous aux services sociaux de votre ville et puisque vous avez un suivi med. ds un hop. restez y !!! En gros "repars d'ou tu viens".....

 

Les assos sont en crise et nous on crève !

A part ceux qui ont encore un "réseau", bien sur 

Ceux qui se sont accrochés tt leur vie de s+ aux assos

Ceux aussi qui ont su tirer parti de la situation et dont tt la vie, y compris professionnelle, est basée sur le hiv

Si demain il était irradiqué, y srè bien ds la merde.....

 

Moi j'ai pris un autre chemin Je me suis fondue ds la foule

Je paye cher aujourd'hui de ne pas avoir voulu me limiter à cette "vie de S+" telle qu'on ns la proposait

 

Quand les assos et les docs nous lachent, pourquoi les nvx s+ nous soutiendraient-ils ? Par compassion...?!? MDR

 

LA SOLIDARITE n'est + qu'un vain mot .....

Elle va ds le mm sens que notre système politique....

 

 

 

 

Portrait de Rimbaud

* parce que oui la compassion, ça existe, c'est propre au coeur humain = dimension altruiste

* parce que ce que tu vis, nous le vivrons aussi un jour certainement = dimension égoïste

* parce que le virus est le même et que ce n'est qu'en restant groupés que nous pouvons obtenir des choses

 

Le constat que tu fais est clair et sans appel, mais là où tu te trompes, c'est que tu condamnes l'humanité dans son intégralité.

Portrait de bernardescudier

 

 

L'ALTRUISME DANS LES ASSOCIATIONS ET LES COREVIH ?

 

La, on doit se tromper. Je trouve beaucoup de témoignages de personnes abandonnées qui n'ont plus le courage de témoigner de leurs faiblesses et de leurs pathologies, mais aussi de leur isolement social.

 

 

 

 

 

Portrait de Rimbaud

nous parlions de l'attitude des néo séropos par rapport aux anciens.

Portrait de IMIM

a  la mysanthropie ?????

 

Je croyais énormément en l"être humain".....

Je m'obligeais à chercher le meilleur en chacun d'eux...Je disais que le pire saute aux yeux...il faut des fois gratter un peu...

J'étais plutôt serviable ds la mesure du possible, avenante, malgré un caractère dit "affirmer"

J'avais également un très grand respect pour le corps médical Bien sur j'y avais croisé des sérophobes, des racistes, à l'image de notre société Je préférais mettre cela sur le dos de l'ignorance et de la bêtise Et je m'efforçais d'expliquer, de faire passer mes idées....

 

CEs dernières années auront eu le mérite de me recadrer.....ds la douleur.....

 

Je suis devenu tt ce que je redoutais

L'amertume, l'aigreur ont remplacé l'"utopie"

Au fur et à mesure de l'abandon des"amis" et des docs 

Non satisfaits de ne pas soigner mon corps, ils ont abimé mon âme....

Après 30 de hiv, 10ans de toxicomanie dont qq années ds la rue, il en fallait BEAUCOUP pour me changer à ce point !

La colère ne me quitte plus....

Tout est mis en oeuvre pour discriminer, isoler Une société égoïste, individuelle

Qui use et abuse du moindre petit pouvoir...Rapace...

 

Le genre humain est POURRI

Ce sont les médecins qui m'ont ouvert grand les yeux...mdr

 

Il n'y a aucune chance pour que ça s'améliore.....

Portrait de Rimbaud

C'est trop facile de condamner l'humanité comme ça. C'est aussi se placer au dessus des autres et se victimiser. La vérité est plus complexe.

Portrait de jl06

beaucoup de mal à appréhandé se que tu vie  IMIM,  vieux mais séro recent... 

 

je vie une expérience perso de famille isolé dans le 83 ... le mari et parti dans les limbes obscure de la sénillité (85ans)

la femme reste seule en pleine campagne (84ans) plus un rond en poche tout par pour la maison  médicalisé du mari  NON  ...l,isolement ,l,abendon , n,est pas reserver qu,au seul séro 

bien sur on compte sur la famille , mais beaucoup sont absent au moment de faire les chéques....

non je ne croit pas non plus à la compassion du genre humain l,argent régne en maitre désolé !

faut bien voir que si tu à une vie bien réglé depuis ta sorti de fac (fonctionnaire  pas un reproche ,) la plus par des séros eux sont largué   , pas de mutuelle  etc ....

Ne frequentent pas les assos je peut pas critiqué , mais se qui es sur les temps on bien changé ...

maintenant je  ne crois pas besoins d'un  rappel à la solidarité entre séros  pas besoins dans  faire étalage ,j,en cotoie quelques-un , la générosité ostantatoire pas mon truc 

bonne soirée 

 

jlb

Portrait de IMIM

C un "réflexe de défense" de détester les autres...

Ca compense le manque d'énergie dont je manque en ce moment

C pour rester combative .....

 

Ce n'est pas me mettre au-dessus.... c pour m'éviter de tomber si bas, que cette fois, je ne me relèverais pas.....

 

Je c que la N n'est pas le meilleur moyen d'avancer ds la vie, et pourtant elle me submerge bien souvent avec sa pote la colère qui ne veut + me lacher....

 

Il n'y a pas que la séropositivité et ses docs qui me pose problème......c le Monde et sa façon de tourner qui m'écoeure...En mm temps, c pas nouveau Juste j'encaissais mieux Je gérais Je trouvais des parades....

 

Questions existentielles???? Pourquoi ? Comment? Ou? Qui? Quoi?

Tsunami ds mon corps et ds ma tête.....

 

La relaxation, la peinture, la marche, l'écriture, ladanse....tt ce qui me ressourçait ne fonctionne +

En mm temps, la peinture??? g les mains déformées Je ne peux tenir un stylo, un pinceau plus de 10mn

La danse???  Mes jambes ont déjà du mal à me porter

Seule la musique à fond ds mes oreilles avec un casque, trouve encore grâce à mes yeux.....un moyen d'isolement, de retrait..

 

A ma dernière consult. hop. et pour la 1ère fois de tt ma p.... de vie, g demandé à l'infectio une consult. psy...

Pas de chance, elle est en congé mater., pas remplacée POINT Voilà, voilà.....les suivis de qualité......