Nouveaux récits pour communiquer sur le VIH

Le paradoxe d'accepter ce qui ne se voit pasLes dernières données sur la perception et l'acceptation des personnes séropositives par la société semblent optimistes, mais très relatives si l'on prend en compte l'invisibilité sociale que nombre d'entre elles s'imposent. La peur de la stigmatisation d'un côté et la désinformation de l'autre sont les clés de cet apparent paradoxe

L'étude coordonnée par Cesida « Croyances et attitudes de la population espagnole envers les personnes vivant avec le VIH » estime que 4,5 millions d'Espagnols rejettent les personnes séropositives, défendant qu'elles soient séparées et marginalisées. XAVIER ARNAU / GETTY IMAGES

MARIA CORISCO11 JANVIER 2022 - 11H15 CET

Selon les données de l'ONUSIDA de décembre dernier, en Espagne, entre 140 000 et 170 000 personnes vivent avec le VIH. Cependant, 63,4% des Espagnols affirment qu'ils ne connaissent personne vivant avec le VIH.

Ces dernières données proviennent de l'étude de 2021 Croyances et attitudes de la population espagnole envers les personnes vivant avec le VIH, proposée par le Coordinateur d'État du sida (Cesida) et coordonnée par la psychologue sociale María José Fuster. Une étude qui place également 4,5 millions d'Espagnols qui rejettent les personnes séropositives,défendant leur ségrégation et leur marginalisation (dans une proportion d'environ 30 pour chaque personne séropositive dans le pays). Les données peuvent sembler inquiétantes, mais elles n'atteignent pas 8% de la population. Cela signifie, soi-disant, que les 92 % restants ne sont pas d'accord avec cette marginalité. Qui plus est : cette étude n'est pas seulement une radiographie actuelle de la façon dont nous percevons socialement les personnes vivant avec le VIH, mais aussi de l'évolution par rapport à la même étude réalisée dans ses deux éditions immédiatement précédentes, 2012 et 2008. À cette époque, cette ségrégation était défendue par 13 % et 20 %, respectivement.

 María José Fuster, psychologue sociale et coordinatrice de l'étude « Croyances et attitudes de la population espagnole envers les personnes vivant avec le VIH ». FOURNI PAR MARÍA JOSÉ FUSTER

Par conséquent, la première lecture des résultats, cette pratique accrue pour regarder quelle est la tendance et si les graphiques montent ou descendent, incite à l'optimisme : « Nous voyons que les préjugés envers les personnes vivant avec le VIH diminuent ; il y a aussi un degré plus élevé de sympathie et d'empathie envers eux, et tous les indicateurs de stigmatisation ont diminué par rapport à 2012 et 2008 ″, explique Fuster, qui est également le directeur exécutif de Seisida.

Lieux communs qui mènent au rejet

Cela signifie-t-il que nous avons avancé en tant que société ? Que nous sommes plus tolérants, que nous avons plus d'entraînement, moins de peur ? Selon Fernando Molero, professeur de psychologie sociale à l'UNED et co-auteur de ces enquêtes, « il est très difficile dans ces études de rechercher une causalité. C'est vrai qu'on peut faire des déductions, et j'aimerais penser que les agents sociaux, l'activisme et certaines politiques ont pu contribuer au fait que, même sans beaucoup de financement, la perception des personnes vivant avec le VIH s'est améliorée » . Molero parle d' amélioration, et en regardant les données pour 2008 et 2012, il n'y a aucun doute. Mais Fuster prévient : « Il y a encore entre 8% et 10% de la population qui a des attitudes extrêmement négatives.

Derrière cette énorme minorité on trouve presque toujours la peur, poursuit le directeur de Seisida : « C'est la variable qui est la plus liée aux préjugés. C'est logique : bien qu'elles aient été réduites, les croyances erronées sont toujours là ». Et c'est là qu'on va à l'origine, au doigt sur la plaie : la peur de l'infection : selon l'étude Cesida, 11 % pensent encore que partager un verre peut être une voie de transmission du VIH, et 21,3 %, qui peut être transmis par la piqûre d'un moustique. Loin est la campagne d'État réussie pour la prévention du VIH SiDa, NoDa, qui a expliqué avec animation les voies de transmission sur lesquelles aujourd'hui, 30 ans plus tard, il existe encore de grandes lacunes.

PLUS DE TROIS DÉCENNIES DE « SIDA, NODA »

En 1988, le ministère de la Santé et de la Consommation de l'époque a lancé une campagne qui a brisé des schémas, suscité des applaudissements (et des controverses) et a profondément pénétré une société qui, oui, se rassemblait toujours devant deux chaînes de télévision. A SiDa, NoDa, des dessins animés très simples montraient les véritables voies de transmission du virus, et démontaient des lieux communs : s'il faut partager seringues, lames de rasoir ou brosses à dents ou rapports sexuels sans préservatif ; Il ne donne pas le baiser, le partage d'une piscine, le sexe avec un préservatif (hétérosexuel ou homosexuel) ou le partage d'une salle de bain. Quelques années plus tard, le message s'adressait aux jeunes avec la campagne Póntelo. Mettez-le, avec lequel l'utilisation de préservatifs a été encouragée à la fois pour éviter les IST et les grossesses non désirées. Après ces deux campagnes,Peu de messages sur le VIH ont encore une fois pénétré autant ou si massivement dans la société.

Les milliers de « invisibles »

Il est inévitable que ceux qui ont vécu les premières années du SIDA se souviennent de la difficulté d'expliquer, de manière didactique et efficace, comment quelque chose d'aussi nouveau et choquant que le VIH pouvait être transmis. Juan, 52 ans, diagnostiqué en 1999, s'en souvient ainsi : « Quand j'ai reçu le diagnostic, j'ai eu un moment d'activisme dans lequel je l'ai dit à tout le monde. Mais c'est très fatiguant de devoir compter encore et encore qu'il ne se transmet pas par la salive, en partageant une serviette, en tirant une bouffée. Je n'aimais pas la façon dont ils me regardaient, et j'ai fini par ne pas le dire », raconte-t- il .

Juan est devenu invincible. Comme lui, bien d'autres. C'est à ce moment que les données présentées au début commencent à prendre forme : que 63,4% des Espagnols affirment ne connaître personne vivant avec le VIH. La moyenne est de 2,1 personnes, un chiffre qui reste inchangé dans le temps. Comme le souligne Fuster : « Les données n'ont pas changé parce que les personnes vivant avec le VIH ne disent toujours pas [qu'elles sont séropositives]. Et cela a du sens, si vous pensez que vous allez trouver 30 fous devant vous ».

Et c'est ainsi que le merlan commence à se mordre la queue. Car derrière la stigmatisation il y a une construction complexe qui fonctionne de manière bidirectionnelle sur de nombreux chemins : si je ne sais pas comment le VIH se transmet, j'ai peur ; si j'ai peur, j'évite et je rejette ; Si je le rejette, je crée de la stigmatisation et de la discrimination, ce qui amène la personne séropositive à le cacher. Et, si vous le cachez, nous continuons sans penser qu'il y a des personnes séropositives dans notre environnement, sans nous informer, sans avancer... et sans avoir peur.

Une réaction en chaîne : de l'ignorance au rejet et à l'invisibilité

Les mythes sur la façon dont le VIH se transmet conduisent à la peur de la contagion et au rejet des personnes infectées par le virus. Ce rejet marque la stigmatisation et conduit à la dissimulation de la maladie, ce qui se traduit par une invisibilité qui accroît encore la méconnaissance de celle-ci.

Inconscience

En 2021, des idées fausses persistent sur la manière ou par l'intermédiaire de quoi le VIH se transmet. Par exemple:

• À travers un verre 11%
• Toux ou éternuements 8,3 %
• Piqûre de moustique 21,3 %

Effrayé

Cette méconnaissance des voies de transmission nourrit la peur de s'associer à une personne séropositive.

• 4,7 millions d'Espagnols (10 %) n'auraient aucune relation avec une personne séropositive

Rejet

Cette peur conduit de nombreuses personnes à éviter ce qu'elles considèrent comme des « situations à risque » qui conduisent, à leur tour, au rejet.

• Parmi les personnes interrogées, 19,3 % se sentiraient mal à l' aise à des degrés divers si elles partageaient un bureau avec une personne séropositive
  • Parmi eux, près de 75 % demanderaient un changement de poste
• Parmi les personnes interrogées, 36,3% se sentiraient mal à l' aise à des degrés divers si leur enfant était dans une école avec un élève séropositif
  • Parmi eux, 68% essaieraient de changer leur enfant du centre

Invisibilité

Face à cette situation, les personnes séropositives restent invisibles et vivent leur statut sérologique en secret

70 % n'ont pas dit à leurs collègues ou à leurs employeurs qu'ils sont séropositifs *

Des mondes séparés

Par conséquent, la majeure partie de la société reste inconsciente de la réalité du VIH. En fait, cette invisibilité conduit à ...

A 63,4% des personnes pensent qu'aucun degré de contact ou de proximité avec une personne séropositive

Une invisibilité qui plonge encore plus dans l'ignorance, entamant un nouveau cercle vicieux.

La question de l'invisibilité, suggère Molero, « est un sujet avec des avantages et des inconvénients. La stigmatisation s'installe dès le début, et vous ne vous promenez pas en proclamant que vous avez le VIH. Nous avons tous droit à notre vie privée et ne pas être obligés de parler de notre santé. Mais, s'il est caché par le système, même dans les relations intimes, il génère de l'inconfort ».

Cette relation entre la peur, la stigmatisation et la désinformation remonte en effet à l'origine de la pandémie. C'est ce qui amène Reyes Velayos, président de Cesida, à dire que « la lutte contre le VIH a été un succès médical, mais un échec social ». Pour cette raison, 40 ans après l'apparition du sida, et avec le silence de ce qui a été appris, il est temps de faire l'autocritique. María José Fuster, elle-même diagnostiquée en 1989 et militante depuis 1993, témoigne : « L'urgence du VIH nous a fait communiquer mal. La stigmatisation était favorisée parce que la peur était favorisée ».

 Reyes Velayos, président de Cesida. FOURNI PAR RV

Selon lui, « la peur, se sentir susceptible ou vulnérable, est un élément utile pour adopter un comportement sain, mais cela ne fonctionne pas tout seul : on peut s'y habituer, tout comme on s'habitue à ce que des paquets de tabac mettent ce tabagisme tue. Il faut parler d'autres choses, encourager l'empathie, comprendre à quoi ressemble notre comportement quand on a peur ».

Nouveaux récits pour communiquer sur le VIH

Il est alors temps de réfléchir à de nouvelles façons de compter le VIH. En ce sens, Molero précise qu'il y a deux directions : « L'une, celle de l'information, celle des précautions, qui peut s'adresser davantage à une population cible jeune. Quant à celle visant à atteindre la visibilité, n'oublions pas que les stigmates changent avec le temps et avec la société. Dans le cas du VIH, je pense que ce qui a permis de réduire la stigmatisation, c'est la perception que la maladie n'est pas si mortelle ».

Et, encore une fois, cette perception a des lumières et des ombres. Certes, le succès des traitements antirétroviraux, qui a conduit à s'assurer qu'une personne ayant une charge virale indétectable ne transmette pas le virus, peut faire baisser la stigmatisation, mais aussi faire penser au VIH comme un test déjà passé.

C'est ce qu'a exprimé Julia del Amo, directrice du Plan national de lutte contre le sida, soulignant comment «des différentes administrations étatiques, régionales et municipales, la riposte a perdu de sa vigueur et de sa capacité à s'adapter à la réalité complexe et changeante de l'épidémie. De divers secteurs, il est considéré que l'infection par le VIH est un problème du passé, malgré le fait que le nombre de nouveaux diagnostics reste stable ».

Mais une nouvelle note doit être faite : selon l'enquête de Cesida, deux personnes interrogées sur trois ignorent que I = I. Autrement dit, être indétectable du VIH dans le sang signifie qu'il ne peut pas être transmis. Par conséquent, il semble essentiel de continuer à fournir des informations pour faire en sorte que ce succès clinique se transforme en réussite sociale et favorise l' intégration et la normalisation. "Il ne s'agit pas seulement de faire campagne, mais de structurer des idées erronées, de faire des travaux avec une plus grande pénétration : ateliers, activités collectives, débats... Car beaucoup de préjugés sont intériorisés."

C'est quelque chose que l'on voit aussi dans l'enquête : des personnes qui ne semblent pas ouvertement avoir de préjugés, lorsqu'elles les mettent dans certaines situations (comme par exemple faire partager une salle de classe à leur enfant avec un enfant séropositif), répondent négativement lorsqu'elles ils se retrouvent face à la réalité : « Il faut pouvoir réaliser tout cela, il faut le nommer, le mettre en lumière », recommande le directeur de Seisida. Fuster conclut que, finalement, la clé peut être de « raconter depuis un autre endroit, que les campagnes servent à construire une norme sociale intolérante à la stigmatisation, que le discours prédominant n'est pas de permettre des attitudes de rejet ».