1. Accueil
  2. Blogs
  3. solitude
Retour liste des billets
Portrait de lilit88

Le blog de lilit88

solitude

Publié par lilit88 le 07.03.2009
2 419 lectures
je suis seule devant mes angoisses,je vous ai parlé de mon déménagement  qui entraine tellement de changements dans ma gestion de vie séropo que je doute de pouvoir y arriver,dans mon entourage "on" ne comprend pas trop ,trop chochotte la petite?mon conjoint m'a dit de prendre mes responsabilités,MAIS QU'EST CE QUE JE FAIS DEPUIS PLUS DE 20 ANS ,MERDE?je suis au bord du dégout,seule ma kiné aveugle(tiens c'est bizarre,non) entend ma souffrance.je suis fatiguée de devoir me battre contre le virus mais surtout contre les autres,leurs jugements à l'emporte pièce,leur absence d'empathie.vous devez connaitre ça non?

Commentaires

Portrait de Seroserio

Par Seroserio 7 Mars 2009, 09:51:00
J'ai mm entendu des médecins me dire que je déconnais qd je leur parlais de "lassitude thérapeutique" ! Oui, oui !!!
Portrait de romainparis

Par romainparis 7 Mars 2009, 13:02:22

J'en suis arrivé à la conclusion qu'ils ne pouvaient pas ne pas comprendre mais qu'ils ne voulaient pas comprendre. Peut-être que si je m'étais conduis en victime, leur regard serait différent aujourd'hui, mais on m'a appris à ne jamais me plaindre et d'ailleurs je ne supporte pas que l'on me plaigne. La pitié, non. L'empathie, oui. Etant d'une franchise parfois sans concession je l'admets, ceux qui m'entoure, cercle plus que restreint, savent ce que j'éprouve sans quipropos possibles. Du moins savaient. Puisque qu'aujourd'hui, je me tais. Marre de voir en face de moi des personnes qui minimisent mes problèmes non pour les minimiser mais pour ne pas les entendre. Mon médecin, totalement et volontairement sourd à mes appels sur la lipo, m'a pourtant dit une phrase d'une exactitude très éclairée : "ton problème, c'est que tu penses ne pas être mort quand il le fallait". Il a raison, car je ne vois pas l'utilité de ma survie, que je n'ai pas choisi. Le seul à vouloir comprendre, c'est le seul ami séropo qui me reste des années 90 ( tous les autres sont morts). Je ne crois pas que ce soit un hasard, lui aussi refuse d'être sourd et aveugle. Alors comme toi, Litit, je suis fatigué, las, épuisé de me battre contre des moulins à vent.

Je suis aussi un réaliste, je ne suis pas dans "l'impression de", juste dans le constat sans faux-semblant. Les murs que j'ai du franchir m'ont appris qu'ils ne servaient à rien de s'en inventer d'autres que ceux qui existent. Mais là, à bientôt 40 ans, au vu de ma vie actuelle, je ne sais plus si j'ai encore le courage de les démolir.

Romainparis

Portrait de manuseb

Par manuseb 7 Mars 2009, 21:11:47
La seule chose qui compte pour eux c'est de faire leur métier de "spécialistes" comme ils disent .Combien de fois ils ont coupé court à mes avis en me disant que c'étaient eux les spécialistes. un autre de leur mot fétiche est "criminel", j'ai été traité de criminel parce que j'avais arrêté mon traitement ect... j'en passe et des meilleures. Alors finalement tu te retrouves comme un con, plus seul que jamais, frustré finalement d'avoir survécu. A chaque changement de médecin c'est le même refrain, c'est lassant de voir le peu d'humanité qu'ils affichent. Un infirmier m'a dit un jourque leur métier était de soigner et pas d'être humain. Dommage!
Portrait de lounaa

Par lounaa 8 Mars 2009, 04:41:10
j'ai connue autrefois un medecin tellement humain que je l'adorer c'etait il i ya trés longtemps en arles un type vraiment super il me parler pendants des heures et il en arriver méme à oublier que d'autres attendaient dans la salle d'attente . mais il ne fesais pas son metier pour le fric il na jamais voulu que je lui régle une consult et c'est vrai ! il essayer par tout les moyens de m'aider et je lui dois beaucoups . puis j'ai changer de ville et la c'est de haut que je suis tomber . specialiste ! peut étre et encore pas pour tout le monde , l'humanité la elle est loin  ! la comprehension n'en parlons pas , je dirais méme l'incompétence  en ce qui me concerne et c'est terrible oui de se retrouver seul comme un con en sachant que il faut se debrouiller du mieux que on le peut  ,frustrer et degouter devant de tels comportement ... surtout quand tu as autrefois reçue autant d'attention d'un simple generaliste et dommage qu'ils ni en est plus comme lui c'est dur c'est vrai mais il faut faire avec hélas .
Portrait de lilit88

Par lilit88 8 Mars 2009, 09:01:49
un grand professeur de bichart m'a dit un jour :"ecoutez ,si vous ne voulez pas prendre le traitement,vous n'avez qu'à vous laisser mourir..."aprés trois tentatives de mise sous trithérapie qui ont échoué avec trois hépatites medicamenteuses.
Portrait de lilit88

Par lilit88 8 Mars 2009, 09:04:13
tout ce que tu dis résonne en moi,je pense exactement la mème chose ,tu le dis mieux.c'est assez triste comme constat.
Portrait de lilit88

Par lilit88 8 Mars 2009, 09:06:02
pour ma part c'est plus l'entourage qui me tue ,les médecins chère soledad,quanils sont cons,ils faut les larguer!c'est ce qu j'ai tjs fait et je m'en porte très bien.
Portrait de lilit88

Par lilit88 8 Mars 2009, 09:09:06
comme je dis à soledad,n'hésitons pas à choisir notre entourage thérapeutique ,c'est la clef et c'est pour cette raison que je flippe de partir de toulouse.je suis bien soignée ici;n'oublions jamais que c'est d'abord nous qui décidons,je crois que l'on subit assez, et de toute part...
Portrait de lounaa

Par lounaa 9 Mars 2009, 12:26:59

bien entendue que lorsque sa va pas il faut changer mais le probléme ici au smit par exemple ils sont 3 et quand tu as etait suivit de 92 (mon arriver dans cette ville ) sinon seropo dep 86 , bref tant que je n'ai pas eu de problemes et que je fesais que des bilans de controle je n'avais pas de mauvaises relations avec lui c'est apres que sa à degenerer quand j'ai eu besoin de perf pour mes plaquettes . et les autres dr de ce smit bossent en lui demandant toujours conseils à lui chef du service alors m'adresser à ceux qui bossent avec lui sa sert à rien dans mon cas puisque je n'ai besoin que de traitement pour mes plaquettes et que le reste sa va .... le larguer je l'ai fait et me suis adresser à d'autres chu qui m'ont depanner en perf , mais m'on dit vous devez taper du point sur la table et les faire au chu de votre residence ........ quand au generalistes eux ne peuvent pas prescrire cela c'est que les chu ou les urgences .sinon faut pas étre un génie pour comprendre que si on tombe sur un c.. faut le larguer ...... le probléme est plus compliquer que cela .

Portrait de lilit88

Par lilit88 9 Mars 2009, 12:40:00
qu'il ne faut pas ètre un génie pour comprendre ça ,masi n'empèche qu'on subit souvent la loi des médecins,leurs petites humiliations,qui doivent mener à un dialogue parfois musclé,je ne voulais pas te vexer,ouf...dis donc ici,les susceptibilités sont exacerbées.je parle ici pour me faire du bien ,voir donner quelques maigres conseils que j'ai glané avec mes sales expèriences ;c'est tout.et puis mon post parlait de la solitude devant le reste du monde pas de mes relations médicales qui sont.....bonnes quand je vais bien,et moins cool quand j'ai des problèmes ,trois hépatites medicamenteuses,par exemple.alors là ,tu deviens un "mauvais  patient"....mais je ne t'apprend rien,soledad.
Portrait de lounaa

Par lounaa 9 Mars 2009, 13:37:45
non je ne suis pas vexer pour sa , simplement c'est vrai que dans un tel probléme la 1ere chose mon entourage en premier dés le début  etait  de dire zappe le , va ailleurs , mais je l'avais déja compris ,et c'est ce que j'ai fais avec de grandes galéres ....... bref la pas trop envie d'en redire les raisons mais elles sont bien réelles contraignantes et sa use à la longue ..;encore que moi je peux me permettre d'aller ailleurs quand vraiment mes plaquettes tombent dans les chaussettes , mais parfois je pense au autres séropos qui n'ont pas le choix ou les moyens et je trouve que c'est deguelasse . sinon c'est vrai que l 'humeur joue aussi dans les relations patients toubib , et c'est vrai que d'abord il faut que le feeling soit present puis la confiance mais il i à aussi la deception qui quand elle nous tombe dessus peut faire trés mal .et puis c'est facile à dire mais changer de dr (la je parle pas de mon probléme qui est spécial)mais des séropos en general qui n'habite pas paris marseille ou une grande ville et bien c'est pas si facile que sa ici par exemple le smit je l'ai deja expliquer 3 toubib , un chef et 2 ou 3 autres sous sa coupe , bon tu change tu prend x au lieu de z dans le méme service c'est pas sur que sa va aller surtout si le patient à raison dans sa demarche ........car bossant ensemble ils se tirent pas dans les pattes et ce que tu na pas obtenu avec dr z , x ne te le donneras pas non plus car sa serait donner tort à son collégue ...;méme l'assos  est en porte à faux car bien avec le toubib  service smit depuis des annees elle va pas aller contre lui et te conseille de changer de dr ......;bien entendue ! c'est si facile ...... bisous
Portrait de lounaa

Par lounaa 9 Mars 2009, 13:43:09
ils en souffrent parfois sans le montrer pas facile pour eux non plus cette maladie ..et parfois faut savoir prendre sur soi c'est trés dur mais on si habitue ..
Portrait de lilit88

Par lilit88 9 Mars 2009, 13:46:38
je t'embrasse mais j'ai les boules quand mème pour les malades en général et là je ne parle pas que des séropos.je parle de ceux  qui sont "faibles" et qui subissent éternellement la pression.mais nous sommes solidaires et c'est déjà énorme.
Retour liste des billets
Retour liste des billets