Sourd + séropo + aveugle + plus de copain = de trop, de trop ...

Publié par joeybxl1988 le 21.02.2020
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Bonsoir,

Je vous viens car, de nouveau, je suis dans une phase ou je suis super perdu…

Je suis séropositif, aveugle total et désormais… à moitié sourd…

Et comme j’ai une chance phénoménale, il faut que ma surdité soit due à une tumeur…

Je n’arrive toujours pas à lui donner son nom, son « vrai nom »,…

Le 4 octobre 2003, j’apprenais que j’étais devenu aveugle total… Je n’avais que 15 ans,… Je rêvais pourtant de voir encore mes futurs copains, de pouvoir conduire,… Mais des coups trop violents ont accélérés l’évolution de la maladie ophtalmique que j’avais déjà…

Cette annonce et cette perte assez « brutale » de ma vue fut terrible pour moi…

C’était, je crois, encore à ce jour, la pire épreuve que j’ai pu vivre…

Mais arrive en second plan l’épreuve suivante…

Le 30 décembre, je sens de nombreux vertiges, ça faisait aussi quelques semaines que j’entendais des « drôles de bruit » dans mon oreille,…

Le 31, je sens une surdité forte…

Je vais aux urgences, ils me disent qu’ils ne préfèrent rien faire et me demandent de repasser en urgence en ORL le lendemain…

Le 1er janvier 2020, je vais donc en ORL en urgence…

Là, elle fait des tests auditifs, me retire un bouchon mais ça ne règle que partiellement la perte d’ouïe…

Le lendemain, 2ème rendez-vous puis on décide de me donner du MEDROL (cortisone ) pendant 5 jours,…

Le 7, je reviens mais aucune évolution…

On décide donc de me donner le même médicament mais en injection, je peux vous jurer que c’est hyper désagréable…

Au bout de trois jours d’injections, on ne voit aucune amélioration du coup « go » pour l’hôpital militaire, seul hôpital vraiment spécialisé pour les traitements de la « dernière chance » en Belgique pour les surdités brusques…

Du 13 au 30 janvier, traitement en centre hyper barre… (oxygénothérapie)

Mais, le 31 janvier au matin, l’ORL de l’hôpital militaire m’annonce que c’est définitivement foutu,…

Le 3 février, IRM puis le 7 résultat,… C’est la maladie qui m’atteint,…

Je suis encore sous le choc…

J’en pleure tous les jours…

Je n’ai osé dire à aucun médecin que j’avais oublié pendant plusieurs semaines mon BIKTARVY,…

Faut-il que j’en parle ?

Avez-vous des expériences similaires ?

Selon vous, bien que nous ne sommes pas médecins, pourrait-il y avoir un lien avec l’oubli très prolongé du traitement VIH et une perte violente de T4 (précision importante) et l’apparition / le développement accéléré de la maladie ?

Et enfin, mon ex a décidé de me faire royalement chier et de me faire les pires horreurs,… J’habite toujours chez lui depuis l’annonce de la séparation car je n’arrive pas à trouver un logement mais c’est une horreur,… Il m’harcèle,… Il a été violent tant verbalement que physiquement,… Il n’hésite pas à dire en public aussi que je suis « un boulet », « parasite », « détraqué », « grosse merde », « gros cul », « une bête morte », « une chose qui sent la bête morte »,… …

Je vous avoue être sincèrement au bord du suicide avec tout ça et ce soir je n’ai pas peur d’utiliser ce terme…

Des conseils ? Une aide ?

D’avance, un tout grand merci,

Bonne soirée,

Bon week-end,

Bien à vous,

 

Joey

 

 

Commentaires

Portrait de Thierry

Par ces quelques mots ,j'ai l'impression d'etre  qu'un temoin d'une terrible epreuve dont on ne peut trouver les  reponses a ta situation .

Je ne sais pas comment ce passe la prise en charge en Belgique, de pathologies aussi fortes  et succesives, en peu de temps .

Ton infectiologue  et les differents intervenants sur ton dossier  menent  je l'espere une concertation  entre eux  avec des confreres  etrangers, dans d'autres pays (france en autre) afin d'envisager une consultation exterieure a ton pays.

Je pense que tu dois effectivement evoquer avec ton infectiologue ton oubli de medicament

La qualité des soins que tu reçois,   que  je ne remet pas en cause ,  necessite  une approche peut etre differente, avec un soutien psy (ne serai-ce que par la detresse dont on perçois  la presence)   et meme dans une structure d'accueil ,afin de t'entourer de reperes et d'attentions.

Au risque d'etre critiqué ,je me permet de t'encourager a repeter a ton equipe medicale ,tout le contenu de ton blog qui resume  l'ensemble de ce que tu ressens et vit a ce moment précis

 Je ne peux que te souhaiter une amelioration  et courage  .

Tiens nous au courant  et donne des nouvelles ..................Bien Amicalement ThryInnocent

 

 

Portrait de Ouhlàlà

un long moment provoque un rebond de la charge virale, la baisse de T4 et  une baisse de l'immunité. Si tu l'as arrété d'un coup, il ne devrait pas apparaître de résistance et en le reprenent normalement les choses devraient rentrer dans l'ordre, mais le mieux c'est d'en parler aussi à ton médecin de façon à bien constater rapidement une baisse de la charge virale, faute de quoi il est possible de changer de traitement. Mais si le biktarvy te convient, essaie de le garder...

Pour le reste, que dire... Peut-être trouver un hébergements altenatif, appartement-relais etc. ou faire interenir une assistante sociale ou une association pour une demande de logement social, afin de quitter cette ambiance très défavorable. Je sais que quand on ne va pas bien, on ne trouve plus beaucoup de courage non plus pour avancer, mais essaie de ne pas laisser pourrir la situation et de te sortir de là rapidement, c'est plus facile à dire qu'à faire je sais...

Je t'embrasse !

Portrait de joeybxl1988

La prise en charge en Belgique n'est pas fort différente de ce que vous connaissez en France que ça soit pour le VIH ou pour le cancer ...

Du reste, j'ai une psy mais elle me disait encore la semaine passée que les choses n'arrivent pas toutes seules alors que je lui parlait de ma tumeur ... :( :(

Je suis effectivement au fond d'un gouffre et je n'en vois pas la sortie, malheureusement ...

Portrait de joeybxl1988

Le BIKTARVY me convient parfaitement .

C'est la chute des  T4 et le potentiel lien de corrélation avec l'apparition de cette tumeur ou son développement plus rapide qui me pose question ...

Car, en fait, mon traitement, je l'ai oublié pendant de longues semaines en juillet, août, une partie d'octobre et de novembre ainsi qu'ici en janvier pendant une semaine mais c'est dans la prise de sang de février que l'on a vu la chute la plus grave des T4 et j'ai commencé à avoir des problèmes d'ouÏe en janvier, début .

POur l'appart, je ne sais pas, je ne sais plus ...

En réalité, je suis complètmeent perdu .

Cette nuit, je me suis totalement torché et bourré la gueule pour oublier ,... Oublier que je n'ai qu'une envie pour l'instant, c'est de disparaitre de ce monde.............................................................................