vhc : 7 mois reste 5

Publié par maya le 23.06.2011
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Chers tous,

Après 7,5 mois de traitement les efefts secondaires de l'interféron chez moi les plus marquants sont la fatigue : tout le temps crevée , se sortir du lit le matin me prend près d'une heure...

et la chute de cheveux qui continue...

tous les jours je me dis que je vais me raser la tête histoire de ne plus avoir tous ses petits cheveux dans les mains chaque jour mais je n'ai pas le courage de me voir la boulazero...

Pour en rassurer qquns qui voudraient tenter le traitement vhc, la chute des cheveux n'est effective que pour 10% des gens traités, la plupart en perde un peu mais pas comme moi ...

Comme par ex une majorité de patients perdent 7/8 kgs lors du traitement, moi j'en ai pris 9...je ne suis jamais dans les normes sapristi ! 

Il y a aussi les sautes d'humeur, la tristesse énorme , le manque d'envie et de courage

On m'avait parlé d'irritabilité or je suis plus triste qu'irritée...

donc encore uen fois on n'est pas égaux devant les traitements et les effets secondaires sont inhérents à chacun...

Mais c'est long 1 an ...

Bizarrement le fait d'avoir perdu presque tous mes tifs me motive à ne pas arréter

car j'aurai vécu ça pour rien ? Quie nenni je m'accroche et j'espère bien niquer ce vhc au bout du compte...

J'ai aussi stoppé mon ttt vih ilya 1 mois , trop de pilules, trop d'effets mélangés, mon doc est moyen content mais il fait avec car au final c'est moi qui décide.

Comme progressuese lente je prends moins de risques que d'autres à expérimenter la chose mais si ça devenait cata coté T4 je reprendrais, on en est pas la...

voila l'état des lieux à plus de la moitié du chemin..comme aurait dit Kaphaar la route est longue et la pente est dure....

Commentaires

Portrait de alsaco

Portrait de Ferdy

Maya, c'est difficile de répondre, mais laisser ton post sans réponse serait assez lâche quand on t'apprécie, l'autre jour, je lisais libé, Miss.Tic y occupait une part appréciable, je pourrai t'envoyer cet article si tu le souhaites, je pensais à toi, à vous, cette espèce d'insoumission est aussi le gage de ta liberté (arrêter un ttt), et je l'espère de ta guérison, tant pis pour les cheveux, tout le reste doit être compris par ton entourage, entre la fatigue, la tristesse et l'irritation, tu as cette dignité, ce courage, mais quant à devenir super woman... pas tous les jours, ça faisait longtemps que je ne te lisais plus, je ne t'oublie pas et ça me ferait plaisir de te retrouver plus souvent, quand tu en auras envie, je t'embrasse très fort, Philippe.

Portrait de Amar

Franchement Respect total! Tu as un sacré courage de te battre aussi fort, tu as bien raison et c'est peu de choses mais tu as tout mon soutien!!!!
Portrait de lilit88

je trouve ton post descriptif ,et assez "positif" en fait ,car si tu as arrèté ton traitement vih( longue progresseuse ,je pense que tu peux te le permettre)tu as décidé d'attaquer "l'autre virus" avec vigueur et courage.une chose à la fois ,c'est pour moi non pas de la folie mais de la sagesse.il est tellement dur ce putain de traitement,je n'ai pas répondu la première fois,un an entre parenthèse ,je réessaierai pour saskia,quand les marqueurs le décideront?alors toi tu perds tes cheveux?? ......pour ma part ,j'ai eu un psoriasis géant sur le visage (rouge vif et suintant ,pas très glamour et mes cheveux étaient devenus entièrement.......raides comme une asiatique,j'hallucinais ,bon je dis ça pour faire diversion ,essayer de te faire sourire un peu .heureusement nos cheveux repoussent et plutôt vite et bien après l'arrèt je pense qu'il en sera de même pour toi.

d'ailleurs on a du te le dire ,je confirme pour l'avoir "VÉCU" (ce n'est pas un toubib qui te parle et veut te rassurer),dés l'arrêt du traitement ,on se sent mieux et l'énergie revient plus vite que je ne l'aurais pensé (aux vues de l'épuisement que ce truc provoque),alors j'imagine que si tu réponds bien....enfin nous verrons cela dans quelques mois.voilà.tu sais je suis là ,....loin physiquement mais là.

Portrait de Meliah

 ....et on te soutient comme on peut .Quel cran tu as !

Madâammmmmee !

Allez ,on t'aime comme tu es chauve et crevée pour l'instant et la quille sera une fête !

bizouilles

meliah

Portrait de maya

bah c'est pas du cran ni du courage c'est de la rage ;-)

 J'ai la chance d'avoir des êtres autour de moi qui me suivent de près, me relèvent quand je trébuche, c'est hyper important ce facteur la, particulièrement avec le ttt vhc qui agit énormément sur le psychisme, l'humeur voire idées noires.

Si j'arrive à la fin de ce ttt, on pourra dire que ce sera uen victoire collective car seule je n'y serai pas arrivée, j'ai bien conscience de ça... 

parait que chaque épreuve nous apprend qq chose, et bien je suis trop encore attachée à mon image est ce que je réalise avec cette histoire de cheveux et de poids...

disons que ca t'aide pas quand tu as déjà une image de soi défaillante...je compose avec.

pHILIPpe, je veux bien lire l'article sur Miss Tic oui (elle a signé une série de timbres postaux tu savais? ils sont en vente et magnifiques) , j'écris toujours mais c'est vrai que ces derniers temps j'ai bcp 'tribullé" (hein lilith, meliah ?)avec les filles exclusivement mais je suis un peu tout quand même disons que les sujets m'interpellent pas forcément. 

merci à tous de vos mess de sympathie

vos soutiens aussi m'aident, je vous le dis seul on est rien. 

with love,

 

Portrait de ar.sule

c'es peu 

mais c'es énorme  

Portrait de patock

            Juste comme ca pour faire du bien et tordre le cou au mal qui te ronge.

                      Tu as du courage, alors, que puis-je t'offrir.

                La petite poupée perd ses cheveux, je sais pourquoi, il seront plus

                beau après.

                Comme les arbres perdent leurs feuilles, pour nous en offrir de plus

                belles l'année suivante.

                La petite poupée n'est pas seule, ami(es) crient leurs sympathies.

                                Bises tendres pour ce moment délicat. Petit Patock. Innocent

Portrait de romainparis

qui nous pousse jusqu'à ramper s'il le faut ; parfois malgré nous. Nous sommes, ceux et celles qui l'ont en eux, comme une souris qui veut grimper à une montagne : elle sera souvent fatiguée de grimper, fera des pauses, mais elle continuera sans savoir pourquoi, parce que cette "rage" n'est pas une simple rage (de dent ? -:)), c'est un autre sentiment que je n'arrive toujours pas à déterminer.

Maya, tu as déjà grimpé plus que la moitié de la montagne... je grimpe l'autre versant depuis tant d'années que l'on finira par se retrouver au sommet et je te prêterais mes cheveux si tu veux -:)

Je t'embrasse, tu n'es pas seule. 

Portrait de pierre04

je te comprend pour ces putin d'effet secondaire, j'ai pas la perte de cheveux mais j'ai tout le reste, et c'est dur et comme tu le dit, tout seul on y seraient pas arrivé, j'en suis a 2 mois et demi et c'est tjs aussi dur, coté moral je suis sensible a tout ce que l'on me dit et est l'impression que personne ne comprend ce que je vit, ah ces pas simple la vie  :)

crois moi quand on auras fini, et toi avant moi on feteras ça, pour moi ça seras un voyage a l'autre bout de la terre, enfin si c possible

je suis avec toi et te soutien au max

biz

Portrait de coffeetea

tu es une sacrée battante et tu vaincras ce virus-là! Je t'envoie plein de tendresse et te porte sur mon coeur...