VIH chez les personnes âgées, enquête sur El PAIS

La moitié des personnes atteintes de ce virus en Espagne ont plus de 50 ans et beaucoup d'entre elles souffrent plus de maladies liées à la vieillesse que la population générale. Cliniquement, le défi est de les empêcher de devenir des personnes âgées prématurées; socialement, en donnant une véritable approche holistique à leurs soins physiques et psychologiques

"Le moment est venu d'exiger une plus grande visibilité." Mar Linares, 58 ans, est séropositive depuis 32 ans et se considère comme une «survivante». Son expérience en tant que personne atteinte du virus de longue date et son témoignage personnel clôturent cet article. JUAN BARBOS - AMARIA CORISCO

Cela se produit pour la première fois: les patients séropositifs, ceux qui ont réussi, contre toute attente, à survivre à l'infection et à la stigmatisation, ont vieilli. Au cours de la dernière décennie, le pourcentage de personnes séropositives de plus de 50 ans est passé de 8% à 50%, et les modèles de prédiction indiquent que, d'ici 2030, ce chiffre atteindra 75%. Ces données de survie ont été possibles grâce à l'efficacité des nouveaux traitements antirétroviraux, qui ont permis d'assimiler l'espérance de vie des personnes séropositives à celle de la population générale. C'est donc un triomphe, mais aussi un défi: il ne s'agit plus de gagner des années, mais de qualité de vie.

«Bien gérer l'infection à VIH et s'assurer que le patient est indétectable est très simple; il s'agit maintenant de s'attaquer à d'autres problèmes de santé qui ont un impact sur leur qualité de vie », explique le Dr Ignacio Bernardino, du service des maladies infectieuses de l'hôpital de La Paz (Madrid) et spécialiste du vieillissement des personnes séropositives. «Dans les consultations, nous voyons ce que nous n’avons pas vu auparavant: des patients qui ont plus de 60 et 70 ans et qui non seulement ont les maux normaux de cet âge, mais qui souffrent également d’un vieillissement accéléré: il y a de moins en moins de sida, mais plus d'apparition de comorbidités ».

C'est le défi maintenant: découvrir pourquoi les patients de plus de 50 ans souffrent davantage de pathologies liées au vieillissement, et en souffrent des années plus tôt que la population générale. 87% ont un risque moyen ou élevé de souffrir de maladie coronarienne chronique; les cas de cancer, en particulier ceux associés au tabagisme ou aux virus, sont 50% plus fréquents; De plus, le risque de développer une insuffisance rénale triple chez eux et 73,3% ont un risque modéré ou élevé de souffrir d'insuffisance rénale chronique. Atteintes neurocognitives, troubles dépressifs, hépatopathie, ostéoporose, diabète de type 2, hypercholestérolémie… Tout cela signifie qu'à 50 ans, un patient séropositif a des problèmes de santé plus typiques d'une personne de 65 ans sans VIH.

«Nous cherchons à savoir pourquoi, même s'il semble clair qu'il existe une conjonction de facteurs», explique le Dr Bernardino. «Tout d'abord, nous avons le virus lui-même: même lorsque le traitement est commencé tôt, il a déjà laissé une cicatrice dans le corps sous la forme d'une inflammation chronique de bas grade qui épuisera progressivement le système immunitaire. C'est ce que l'on appelle l'immunosénescence ».

Un autre facteur est la toxicité: les patients, notamment ceux qui ont été diagnostiqués et traités il y a des décennies, "ont souffert des effets indésirables des premiers médicaments, de ces cocktails qui ont sauvé leur vie, mais leur ont laissé des séquelles", prévient le spécialiste.

De même, chez de nombreux patients, la maladie s'est accompagnée d'une plus grande consommation de substances toxiques (drogues, alcool, tabac), et chez certains, en plus, de la présence dans leur corps d'une autre classe de virus (comme l'hépatite C ). Les diagnostics tardifs ou les retards dans le début des traitements n'aident pas non plus , ce qui peut non seulement aggraver les effets du virus sur le corps lui-même, mais également augmenter la probabilité de transmission. C'est ainsi que se développe le syndrome dit de fragilité, qui consiste en un épuisement précoce des systèmes physiologiques associé au vieillissement et à une perte de fonction.

Mais cette radiographie clinique est boiteuse si elle n'est pas accompagnée de la radiographie sociale. Dans ce groupe de personnes de plus de 50 ans séropositives pour le VIH, «nous trouvons des profils très divers, et chacun déterminera non seulement leur santé et leur qualité de vie, mais aussi les risques et les opportunités», explique Juanse Hernández, coordinateur du groupe de travail sur les traitements du VIH (gTt-HIV).

Le premier profil est celui des LTS (Long-Term Survivors, pour son acronyme en anglais), «ceux qui vivent avec le VIH depuis plusieurs années, qui ont souffert de la toxicité des premiers traitements et qui ont réussi à y arriver, mais payer un péage très élevé. À ce bilan, nous devons également réfléchir à ce que signifiait être le premier à contracter le VIH: leurs expériences actuelles reflètent la manière dont ils ont fait face à la stigmatisation du sida et à la discrimination à l'époque ». À cela, il faut ajouter que certains de ces traitements ont provoqué une redistribution anormale des graisses: il s'agissait des lipodystrophies redoutées, des lipoatrophies faciales et des lipohypératrophies, «qui ont marqué le visage et le corps du patient et favorisé davantage la stigmatisation», dit Hernández.

Un autre profil est celui de ceux qui ont été diagnostiqués à la fin des années 90, ou déjà au XXIe siècle, et qui pouvaient donc avoir accès aux médicaments antirétroviraux hautement actifs (HAART) dès le début. «Si le diagnostic a été précoce, l'espérance de vie est très similaire [à celles sans VIH]», poursuit Juanse Hernández. «Mais un groupe qui nous inquiète particulièrement, ce sont les 15% qui découvrent qu'ils sont séropositifs après 50 ans. Souvent, ce diagnostic arrive tardivement, le système immunitaire étant plus affecté, ce qui compliquera à la fois le traitement et la réponse ».

Personnes âgées prématurées

La communauté médicale et les organisations sociales sont en alerte. Etude après étude dresse le portrait des personnes âgées prématurées: on estime que, d'ici 2030, 84% des personnes vivant avec le VIH auront au moins une comorbidité et 28%, trois ou plus. On estime également que 75% des personnes séropositives de plus de 45 ans souffrent actuellement d'une ou plusieurs maladies et qu'un tiers reçoivent plus de cinq médicaments (en plus de leur médicament antirétroviral), ce qui entraîne souvent des interactions non désirées.

Face à ce paysage, la question est de savoir si les systèmes sociaux de santé sont prêts à s'adapter à ce changement de profil. «Traditionnellement, l'infection a été traitée dans les unités [maladies] infectieuses et les patients ont reçu leur traitement à la pharmacie de l'hôpital», explique le Dr Bernardino. "C'est un modèle centré sur le patient aigu, mais aujourd'hui les besoins sont différents: il faut gérer la chronicité."

Juanse Hernández est d'accord avec lui, exigeant que l'approche du VIH se concentre sur la personne et non sur la maladie. «Nous avons besoin d'une approche holistique, d'une approche globale et multidisciplinaire. Qu'il existe une grande variété de services, tels que les soins primaires, la gériatrie, la psychiatrie ou la psychologie, qui tournent autour du patient. Et il est essentiel que la fragilité physique et émotionnelle puisse être évaluée, car nous voyons que les personnes les plus affectées par le VIH sont aussi celles qui ont les plus grands problèmes de solitude, d'isolement et de discrimination ».

"LE MOMENT EST VENU DE FAIRE CONNAÎTRE NOS BESOINS ET D'EXIGER UNE PLUS GRANDE VISIBILITÉ"

Mar Linares, 58 ans, raconte à la première personne son expérience en tant que femme séropositive pendant 32 ans

«J'ai été diagnostiqué en 1989. A cette époque, je vivais dans le monde de la drogue et le médecin me donnait une espérance de vie entre trois et six mois. Je m'en fichais, j'étais tellement désespérée avec mes addictions que j'ai préféré Ils m'ont donné le seul médicament alors disponible, mais c'était tellement toxique et c'était si mauvais que j'ai arrêté de le prendre. Quelques années plus tard, je suis allé en prison, là je me suis désengagé et j'ai commencé un nouveau traitement. C'était en 1997 , Je ne sais pas comment je pourrais résister autant; système immunitaire de guérilla.

Pendant tout ce temps, j'ai subi de très nombreux médicaments et j'ai souffert de toutes sortes d'effets secondaires. Aujourd'hui j'ai 58 ans et je vis dans un état d'épuisement permanent. Je ne sais pas si mes pathologies actuelles correspondent à celles d'une femme de mon âge ou sont dues à un vieillissement prématuré, mais je me souviens qu'une IRM a montré que mon cerveau ressemblait à une personne de 10 ans de plus.

En plus de l'épuisement, j'ai une déficience neurocognitive et je suis en traitement car je souffre de dépression. C'est très courant chez ceux d'entre nous qui vivent avec le VIH depuis si longtemps. Après tout, nous avons vécu pendant longtemps sous la pression d'une maladie mortelle, nous avons subi un grand nombre de pertes dans notre environnement et nous avons subi les effets de la discrimination. Aujourd'hui, nous pensons que le moment est venu de faire connaître nos besoins et d'exiger une plus grande visibilité ».