VIH et dignité humaine

Publié par Dignitas le 20.08.2016
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Bonjour,

J'ai 23 ans, j'ai appris ma séropositivité en mai dernier. J'ai toujours été sensible aux problématiques de la fin de vie, et maintenant j'envisage le suicide assisté à titre personnel. Vous pensez probablement que je passe par une étape de déni tout à fait normale. Mais j'ai accepté mon statut à de nombreux égards grâce à une famille aimante et à un environnement privilégié. J'ai même pris conscience comme jamais précédemment de la chance que j'avais, du peu de conséquences de la maladie sur mon présent,  de tout ce que la vie avait de promesses pour l'avenir. Je maitrise mieux que jamais ma dépression et mon anxiété ; le VIH m'a apporté une remise en question positive et salvatrice sur mon existence.

Et j'aimerais avoir à ma disposition un cocktail de barbiturique. Une porte de sortie. Que tout ce bonheur ne soit pas une obligation. Que cette saloperie également puisse à tout moment cesser de vivre et de se perpétuer à travers moi, qu'elle soit dormante, grouillante, indétectable, paradant dans la fierté, je m'en fous. Je ne suis d'ailleurs pas plus heureux de vivre avec elle que de devoir maintenir une charge médicamenteuse ultra-élevée dans mon sang jusqu'à la fin de mes jours. Je suis désormais la chienne utile des labos pharmaceutiques, faisant transiter chaque mois le SMIC d'un travailleur honnête vers eux. Si je m'y refuse, alors je vis avec une épée de Damoclès virale sur la tête. Cette alternative ne me convient pas.

J'aimerais vivre bien, et pour cela j'ai besoin de planifier ma vie, d'élaborer une stratégie vis-à-vis d'elle de A à Z (emphase sur le Z). De faire le deuil de ma sexualité (ma libido n'a pas disparue, elle s'accompagne juste d'une nausée systématique), le deuil de ma pudeur (vis-à-vis de mes proches et amis à qui il a fallu annoncer la chose), le deuil d'un parcours normal et des perspectives familiales qui viennent avec. Parce que j'ai perdu mon insouciance, et que je veux avancer pour ce que la vie a de beau, malgré ce qu'elle a de merdique.

La médecine française me fait l'effet d'un colonel qui m'envoie faire une mission d'espionnage dangereuse sans me donner la pilule de cyanure. J'ai le VIH maintenant. J'espérais trouver sur internet le témoignage d'une personne qui saurait traiter la question sans cette mièvrerie abrutissante qui caractérise les petits fascicules sur le SIDA, les séronégatifs bien-pensants, les "it gets better" et autres adeptes de la capote. Sans bonheur.

Je me suis donné un an complet depuis mon infection avant d'aller grossir les rangs de l'ADMD. Deux ans avant d'envisager concrètement un tourisme suicidaire. D'ici là, j'aimerais aborder divers sujets en lien avec ma situation, comme les guenons, l'homosexualité, le gingembre, l'anxiété et la dépression, la libido, le traitement PrEP, Nietzsche, Dieu... J'espère sincèrement que ça suscitera des réactions.

Le 20 août 2016.

Commentaires

Portrait de jl06

Le site va devenir l,anti chambre de la mort pas gay du tout ! peuff à 23 ans avec les progrés arrete de te plaindre ,

t,on probléme tu fait parti d,une génèrations juste un peut désabusé ....

avant de gémir , lis un peu le parcour courageux de certains (pas moi) trop récent !

en attendent le cocktail fatal , prend toi une cuite au champagne ! léve le pieds 

Portrait de Dignitas

Salut JLB06,

Merci pour ta réaction. Elle est du même acabit de quelques messages privés que j'ai reçu. Je "gémis", je "chouine", je me plains alors que d'autres souffrent bien plus que moi. C'est cette comparaison constante que je trouve de mauvais goût, d'autant plus quand mon interlocuteur se cache derrière "les ptits cambodgiens" ou "le parcours courageux de certains (pas moi)" pour la faire.

Et deuxièmement, je retrouve cette moralité fataliste-hédoniste, "en attendant le cocktail fatal, prends toi une cuite au champagne ! Lève le pied". Désolé, mais c'est cette mentalité qui m'a mené à l'infection. J'ai donc du mal à l'assumer aujourd'hui. Je n'arrêterais donc pas de me plaindre.

Bien à toi.

Portrait de kapcod

Je comprends absolument ce que tu vis et ressens aujourd'hui mais cela va passer surtout si ton entourage te soutien.

Laisse toi un peu de temps.

Je fait partie de l'ADMD et j'ai laissé des consignes à certains membres de ma famille afin de partir dignement.

Il faut que tu passes cette étape avant de faire quoi que se soit. Ensuite tu verras que réfléchir à partir, cela peut se préparer mais pour le plus tard possible.

Soit zen et ne te laisse pas influencer par les gens négatifs.Toi seul peux décider de ce que tu veux faire.

Je te souhaite force et courage.Wink

Portrait de patoche

Je te dirai juste que je suis séropositif depuis l'âge de 19 ans, que j'en ai 44 maintenant. Je te dirai aussi qu'une de mes amies séronégative a eu deux enfants, de façon naturelle, avec un séropositif traité et indétectable, et que la mère et les enfants sont séronégatifs...

Portrait de Dignitas

Salut et merci beaucoup pour vos commentaires.

@kapcod

Ca fait plaisir de recevoir un message comme ça. J'ai reçu beaucoup de messages de l'ordre du "vis et profite ou bien va te défénestrer", et c'est un peu la réaction usuelle (en très gros bien sûr) de mes amis et de ma famille quand je leur parle fin de vie. C'est le côté incontournable de la souffrance (psycho et/ou physique) qui me fait peur au nom du "caractère sacré de la vie".

Est-ce que tu as dû faire un travail de "sensibilisation" auprès de tes proches ? Les miens sont forts, très forts pour (dé)tourner le sujet en ridicule ou bien me faire comprendre à quel point je suis un petit être immature.

@patoche

J'ai écris ce billet un peu par impulsion dépressive (c'était le lendemain de la visite médicale). J'ai volontairement utilisé un titre et un nom d'utilisateur un peu provocateur. J'espère que le prochain billet sera un peu plus calme et intellectuel, parce que même quand je me sens bien je reste très favorable à l'idée de préparer ma mort.

Pour te répondre sinon ; les paralympiques vont bientôt commencer, et j'ai un ami séronégatif sans aucune maladie grave actuellement en clinique psychiatrique après une tentative. Ce que j'illustre ? Ne comparons pas les situations. J'essaierais d'être plus honnête dans mon prochain billet ; j'ai toujours été célibataire, et à part quelques plans cul facilités par les nouvelles technologies (et qui ont culminés en ce-que-vous-savez) je n'ai jamais eu d'intimité avec personne. Les seropo qui marient des seroneg et qui font des enfants, bizarrement, je ne me sens pas concerné.

Portrait de patoche

Ce n'était pas pour que tu te sentes personnellement concerné, ni pour comparer des situations, mais plus pour que tu te rendes compte que le champ des possibles reste ouvert malgré le VIH...

Les grandes douleurs sont muettes.

Portrait de Dignitas

"Les grandes douleurs sont muettes". Encore ce ton paternaliste et hautain et cette comparaison discrète (si tu souffrais vraiment comme d'autres tu fermerais ta gueule). Désolé, je ne crois pas qu'accepter systématiquement la souffrance en silence soit une attitude forcément mature.

Portrait de patoche

Je te sens irrité. Peut-être serai-je encore paternaliste en te disant que ta réponse tombe dans la mièvrerie que tu exècres.

Je vais certainement être tout aussi mièvre, mais dis-toi qu'il y a ici des gens qui "combattent" depuis des années et qui ont du mal à comprendre et accepter ton discours (je ne parle pas forcément pour moi).

Je te laisse à tes questionnements, j'ai provoqué exactement ce à quoi je m'attendais, je n'interviendrai plus.

Bon vent à toi (sans aucune arrière pensée ni connotation ironique).

Portrait de Dignitas

"Je te sens irrité [...] j'ai provoqué exactement ce à quoi je m'attendais"

Si tu me cherches, tu vas me trouver. Je ne suis pas ici pour me fermer au dialogue mais je n'accepterais ni la mauvaise foi, ni le mépris vaguement caché. Je reste à ta disposition si tu veux une discussion constructive.

En attendant, bon vent à toi aussi.

Portrait de patoche

Le problème avec l'écrit c'est qu'il n'y a pas le ton. Il n'y avait jusqu'à présent aucun mépris caché ni mauvaise foi dans mes propos.

Il risque d'y en avoir maintenant. "Si tu me cherches tu vas me trouver", c'est tout à fait inconsistant et du niveau d'un gamin mièvre et méprisable (ce qu'au fond je ne pense pas que tu sois, tu es juste un gamin un peu perdu en ce moment et c'est normal).

J'ai aussi senti du mépris dans ta façon de relever mes propos et ceux de JLB06, mais peut-être que je me trompe...

Je n'interviendrai plus sur ton blog comme je l'ai dit, parce je n'aime pas les polémiques stériles, et que tu n'acceptes aucune discussion qui ne va pas dans ton sens, tu n'es aucunement ouvert à la discussion "constructive" comme tu dis si bien.

C'est toi qui te ferme au dialogue en n'acceptant qu'un son de cloche, le tien.

Portrait de Hawke

Bonjour Dignitas,

 

Tu conclus ton billet par un « J'espère sincèrement que ça suscitera des réactions. »… mais comment n’en susciterait-il pas ???!!! Il y a tant de domaines abordés, et pas des moindres… et avec une sacrée finesse d’analyse de surcroît !

 

Pour tout dire, j’en suis resté un peu scotché ; le vieux con que je suis (en effet, que les lecteurs se rassurent, j’ai d’abord été jeune con), et alors que j’ai entamé il y a quelques mois ma 36ème année de séropositivité (j’aurais peut-être dû fêter l’anniversaire du jour où je me suis entendu répondre à la question très pressante sur ce qui me restait comme temps à vivre « je n'ai pas le droit de vous dire que vous serez encore là dans 6 mois… »), le vieux con donc, a pris sa baffe.

 

J’ai pris ma baffe parce que je retrouve là des interrogations, des préoccupations, des centres d’intérêt, des enthousiasmes, des craintes, des peurs légitimes (toutes les peurs étant légitimes nous disent les poètes, les psychologues, les soldats au front, les navigateurs au long cours, les astronautes, tous les courageux, tous les froussards - et que ceux que j’ai oubliés ici me pardonnent…-) qu’il m’aura fallu des dizaines d’années pour maîtriser au fur et à mesure.

 

Et là, je vois un gars de tout juste 23 ans qui, au bout de quelques mois seulement de son nouveau « statut » (je déteste, j’exècre le mot mais je l’emploie par commodité comme tu l’as employé) balance tranquillement mais avec une force évidente, en ouverture d’invitation au dialogue, quelques lignes dont on pourrait presque dire qu’elles font le tour de la question avec aisance et hauteur de vue, et d’ailleurs pas seulement le tour de la question du VIH (VIH mon amour…) mais celle de notre existence tout entière.

 

Et je n’évoquerai que d’un mot l’énergie qui ressort de ton papier tout comme ce que l’on devine qui n’est pas écrit (comme pour les non-dits qui sont souvent plus éloquents que les paroles exprimées).

Et c'est sans compter avec cette superbe provocation : « Je suis désormais la chienne utile des labos pharmaceutiques, faisant transiter chaque mois le SMIC d'un travailleur honnête vers eux. »… ! Alors là, çà déménage ! Devant celle-là, je n’ai pu m’empêcher d'éclater de rire, sans moquerie mais franchement… !

 

Et puis, pour faire bon poids, bonne mesure, viennent s’ajouter à ton post les « thèmes-qui-ne-fâchent pas » comme la fin de vie, le suicide assisté, Dieu, le deuil de la sexualité, l'homosexualité, etc… ben voyons... avce çà le package est assez complet ! Vache de programme…!!!

 

Si tu souhaitais continuer l’échange, on peut commencer par le suicide assisté, question qui traverse toute la population, pas seulement en France comme tu le sais. J'ai suivi longtemps l'action de l'ADMD. Je leur tire mon chapeau, respect devant leur engagement. Toutefois, leur approche exclusivement politique du sujet, leur stratégie a fini par me lasser. Je leur souhaite surtout le courage de continuer.

Evidemment si la question complète devait être « le suicide assisté et l’Eglise catholique », çà n’irait pas bien loin, et pour cause…! Pas de place pour le débat avec cette belle et noble institution.

Enfin, je te précise qu'à défaut, j’ignore tout des guenons et il en va de même pour ce qui est des vertus qu’on prête au gingembre. Quant à l'anxiété et à la dépression, why not ? Encore que les deux ne se situent pas du tout sur un plan de continuité.

 

A te lire un jour prochain ?

 

dimanche 21 août 2016

 

p.s. : un point encore, il faut bien dire les choses crûment : quelqu’un qui s’intéresse à Nietzsche ne saurait être entièrement mauvais ! Wink


Portrait de Dignitas

@patoche

Un p'tit dernier ? Tiens donc...

Le problème avec la communication, c'est qu'on est deux êtres humains imparfaits et qu'il y aura toujours des incompréhensions, des mésententes et des désaccords. J'attends toujours et néanmoins que tu approches mon "cas" sur le fond, plutôt que sur la forme. C'est ce que j'espérais dans mon premier message quand je t'ai expliqué le contexte relatif dans lequel j'ai écris ce billet. Ma démarche est provocatrice, certes, mais elle est honnête.

@hawke

Merci beaucoup pour ton message et pour ta bienveillance. J'explose, j'agite mes petits poings serrés, et je crois que je le fais ici parce que je suis incapable de le faire ailleurs. En parlant de Nietzsche, j'embrasse l'idée que la philosophie est une autobiographie maquillée. Sûrement un peu trop. J'ai effectivement beaucoup provoqué, la grenouille qui veut se faire aussi grosse que le boeuf, mais j'aimerais faire quelque chose de constructif de ce blog. Si "j'espère sincèrement susciter des réactions", c'est bien que sans elles, ma démarche n'a aucun sens, parce que j'ai conscience d'avoir une vision limitée de la vie, du monde. Ca m'angoisse.

J'essaierais de faire un deuxième billet plus travaillé, plus concentré, plus cohérent, et avec ton commentaire sous le coude. Mais je crois qu'il fallait bien cette pétade comme point de départ. Frénétique, infantile, égoïste mais sincère.

Portrait de Dignitas

Un dernier message, puisque j'ai reçu d'autres commentaires sur ma boite de messagerie, que j'aimerais simplement commenter de manière globale, dans le respect des sphères privées de chacun.

Que le débat soit haut, bas, pluvieux ou ensoleillé, poli ou violent, intelligent ou stupide, j'aimerais qu'il reste ouvert. De ne pas me faire bitcher puis insta-bloquer, par exemple.

"L’échange d’expériences, de vécus, de paroles, de témoignages doit permettre d’améliorer la vie des membres de la communauté et faire émerger des bases communes de revendications."

Je ne crois pas que ce soit dans le consensus, la politesse et la bien-pensance qu'on fait émerger quoi que ce soit. L'échange doit primer. On ne peut pas avoir en tout temps le luxe d'un débat sincère, calme et réfléchi, sinon nous serions des robots.

Les blocages que j'ai reçu de certains utilisateurs sont, à ce titre, des échecs, mais j'aurais du mal à les prendre personellement puisque ce n'est pas de mon initiative que la communication a été coupée.

Je reste ouvert à tous les échanges possibles.

Bien à vous.

Portrait de VihBe

Chacun est libre de penser , la critique est permise tantqu'on est respectueux.

Bloquer Dignitas pour des divergences de propos,d'idées c'est de la lâcheté .

Rien ne vous oblige à être d'accord ;ou pire :d'agir avec violence .

La libre pensée est un dogme de la démocratie.

Quant à dire qu'on n'a pas le choix ;que l' on doit accepter la maladie pour raison qu'elle est en nous , est contraire à la libre pensée.

Pour ma part je n'accepte pas cette maladie; ça c'est mon choix .En aucun cas la maladie doit assujettir la pensée.

Tout comme on a le choix de mettre fin à sa vie ...

Dignitas je te soutiens ,je croise mes doigts pour que tu ailles mieux et retrouve la voie du bonheur . La voie de la sagesse tu l'as possède déjà .

Tu es doué ton billet est bien écrit tu as des talents littéraires .

La vie est belle malgré tout; alors ....

Portrait de kapcod

@dignitas

J'en ai discuté avec 2 personnes qui me sont proche. Elles connaissent mon caractère et ma détermination lorsque je souhaite

quelque chose, donc je n'ai pas eu à convaincre ou à discuter de mon souhait, j'ai pris mes dispositions.

A 23 ans il y a encore beaucoup de belles choses que tu vas découvrir, fonce, "va , vis et deviens" : Life is beautiful.Cool

Portrait de hellow

Dignitas wrote:

Salut et merci beaucoup pour vos commentaires.

 J'espère que le prochain billet sera un peu plus calme et intellectuel, parce que même quand je me sens bien je reste très favorable à l'idée de préparer ma mort.

le temps passant je m'interroge souvent,

un prochain billet, à quand ?