Les archives communautaires

Hello tout le monde,

Je suis un petit nouveau sur ce site, en fait inscrit voilà 3 semaines.

Pour faire court, j'ai découvert ma séropositivité le 9 décembre 2008 un peu par hasard, j'avais consulté ma doctoresse au sujet d'une perte de poids de 12kg entre avril (112kg) et début décembre 2008 (100kg, maintenant stabilisé à 97kg mais hé, pour 1m91 et sportif quoi ;-)). Un bilan de santé étendu, résultats parfaits sauf un point, j'étais séropositif.

Assez rapidement, le 11 décembre, j'ai été pris en charge par un spécialiste indien en maladies infectieuses, un homme charmant, courtois et surtout très respectueux. Re analyses sanguines puis un verdict mitigé: cd4 à 159 et virémie à 186'000. Après une très courte discussion, nous avons décidé de débuter une trithérapie dès que possible, ce fut fait le 17 décembre, date à laquelle je suis allé chercher mon 1er traitement constitué de Kaletra (2 comprimés matin et soir) et Truvada (1 comprimé soir) + antibiotique Nopil Forte 1 matin sur 2. Les effets secondaires se sont limités à de faibles diarrhées (4*/jour la 1ère semaine puis 2*/jours la 2ème semaine).

Entre-temps, re re analyses sanguines puis le 29 décembre des résultats qui auraient pu être plus réjouissants: mon virus est "résistant" et la trithérapie prescrite n'est pas assez efficace. Le jour-même, 4h plus tard, j'avais mon nouveau 2ème traitement constitué de Prezista (2 comprimés matin et soir), Intelence (aussi 2 comprimés matin et soir), Norvir (1 comprimé matin et soir) et Isentress (sorti il y a à peine 1 mois, aussi 1 comprimé matin et soir) + toujours antibiotique Nopil Forte 1 matin sur 2. Je passais donc de 5 à 12 comprimés/jour. Ca ne me dérange pas plus que ça dans la mesure où seul compte le résultat final, cd4 au top et virémie indéctable, que je doive avaler 2 ou 15 comprimés/jours.

Voilà donc ma petite histoire. J'en profite pour avoir vos avis sur le Prezista, l'Intelence, le Norvir et l'Isentress, leurs effets secondaires.

C'est malheureux, dire qu'il faut tomber malade pour comprendre beaucoup de choses...

Ahhh, 22h06, le Champ va bientôt sauter :-) ! A tous, mes meilleurs vœux de bonheur, beaucoup de bonheur ET SURTOUT de santé pour 2009 !

CHAMPAGNE ! Bises, Stefan

Commentaires

Portrait de sonia

Bonjour Stefan et bonne année à toi. Dis moi  t'a t-on fait un test de génotypage de ton virus pour savoir les résistances? Si non, sur quels critères ton toubib t'a t-il changé les médocs? Celà me semble rapide en effet la décision de passer à 12 comprimés, en connais tu la raison?

Portrait de frabro

Bonjour !

Sujet bien sérieux pour un premier de l'an ! D'abord bonne année à toi et que ton traitement s'équilibre et t'aide atteindre le but fixé.

Des molécules que tu cite je ne connais que le Norvir.Effets digestifs surtout, mais là il est à petites doses, il sert juste à booster les autres antiviraux, donc ça devrait passer !

 J'aime bien ta phrase sur le fait que la maladie aide à comprendre beaucoup de choses, je partage cette idée.

Bravo pour ta détermination en tous cas !

Bises

François

Portrait de Gerboise

Salut Sonia, mon médecin m'en avait parlé il y a 8 jours mais je n'ai pas pensé à lui redemander... Il m'a dit qu'il avait déterminé cette nouvelle combinaison de molécules en étroite collaboration avec un spécialiste HIV à l'hôpital cantonal ; le genre de phrase qui rassure mais bon, je croirai les résultats et eux seuls.

Sa décision de passer à 12 comprimés est que mon virus est paraît-il très résistant donc "on sort direct l'artillerie lourde". Sans vouloir créer la psychose, il semblerait que moins de 5 cas de ces virus à problèmes aient été diagnostiqués en 2007 dans la région de Genève mais qu'en 2008, on parlerait de mini "épidémie". Pas très rassurant mais je suis très confiant, je prendrais 25 comprimés s'il le fallait, pour autant bien sûr que mon organisme le supporte.

Salutations et bon 1er janvier !!!

Stefan

Portrait de Gerboise

Bonjour François et merci pour tes voeux.

Je ne prends ce traitement que depuis 3 jours et demi et je ne mesure pas encore les effets secondaires, tout au plus quelques diarrhées légères.

Eh oui, c'est triste d'en arriver là pour comprendre ou commencer à comprendre beaucoup de choses, choses qui parfois n'ont absolument rien à voir avec la maladie.

Salutations,

Stefan

Portrait de plumeauplafond

Bonnes années à toi !

Un professeur de Médecine français (d'origine indienne lol) a communiqué sur ces échecs thérapeutiques liés à des virus MDR (multi (drugs) résistants lol). Il s'agit du Professeur Yazdan Yazdanpanah (******** message édité par Seronet : n'indiquez-pas d'email sur le site conformément à la charte. Ce professeur travaille au Centre hospitalier Gustave Dron à Tourcoing. Admin ***********). Tu peux le contacter. Le communiqué de presse ci-dessous évoque cette intervention. Bien qu'il y soit question de porteurs du virus en multiéchecs, une stratégie thérapeutique comparable est mise en oeuvre également pour les "nouveaux" contaminés par un virus multirésistant (par ce professeur notamment dans son service). Cela te concerne donc. Il y a des Séronautes qui, comme toi contaminés par un virus multirésistant, ont débuté récemment un traitement de ce type. J'espère qu'ils vont se manifester ici. L'essai dont il s'agit est l'essai ANRS 139 TRIO.

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Pour la première fois, chez des patients en multi-échec et porteurs d’un VIH multi-résistant, une combinaison thérapeutique inédite présente une efficacité comparable à celle observée chez des patients qui reçoivent un premier traitement. (...) Ces patients étaient en situation d’échec thérapeutique, avec un virus présentant de nombreuses mutations de résistance aux trois principales familles d’antirétroviraux. : en médiane, 6 mutations pour les inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTI), 4 mutations majeures pour les inhibiteurs de protéase (IP) et 1 mutation pour les inhibiteurs non-nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNTI). (...)_______________________________________________________________________________

 Les patients ont reçu Prezista (darunavir) "boosté" par Norvir ; Intelence (etravirine) ; Isentress (Raltégravir).

Bises

  • Dans un stupide moment de distraction, Plume marcha les pieds au plafond, au lieu de les garder à terre...
Portrait de plumeauplafond

  • "L’analyse des données a été effectuée après 24 semaines de traitement. A cette date, 90% des patients avaient une charge virale indétectable au seuil de 50 copies d’ARN VIH/ml. Dans le même temps, l’augmentation médiane des lymphocytes CD4 a été de 99 cellules/mm3. Le traitement a été bien toléré, seul un patient ayant été contraint d’arrêter le traitement en raison d’un effet indésirable (rash cutané)."

  • Dans un stupide moment de distraction, Plume marcha les pieds au plafond, au lieu de les garder à terre...
Portrait de plumeauplafond

Désolé mais le lien pour le communiqué de presse complet ne fonctionne pas. Et il n'est plus possible de corriger le commentaire. Alors Seronet ??? On veut bien s'autosupporter mais faut peut-être nous faciliter les choses plutôt que de les compliquer !

Voici donc à nouveau le lien :  http://www.actions-traitements.org/spip.php?breve4629

  • Dans un stupide moment de distraction, Plume marcha les pieds au plafond, au lieu de les garder à terre...
Portrait de Gerboise

Salut PLUMEAUPLAFOND,

Merci pour tes messages très intéressants, j'ai ouvert tes différents liens et les lirai d'ici à 5 minutes. Moi je me dis YESSS car quand tu parles du traitement qu'ont reçus les patient porteurs d'un VIH multi-résistant, je remarque avec soulagement que j'ai exactement le même traitement !

Je continue donc sur ma lancée, comment disait cette pauvre idiote d'Ophélie ? "No souçaï" mdr ?

Merci encore, salutations,

Stefan

Portrait de pozguy

salut gerboise,

bonne et douce année 2009

voila je prend intelence (2m;2s) prezista (2m;2s)  isentress(1m;1s) epivir (1s)  et norvir en booster (1m;1s) + vit B et ACE et granions de zinc

ma situation est un peu différente j'ai été multitraité depuis 1992 avce AZT en monothérapie au depart (il n'y avait que cela) puis DDI, DDC D4T puis la suite je crois que j'ai presque tout essayé sauf le sustiva... j'ai toujours eu droit à la derniere molecule disponible... pour essayer de gagner du temps mais les CD4 etaient en chutte et la CV en yoyo mais en fait sans qu'il y ait suffisamment de molecules actives pour que cela soit interessant en terme de résultats.. en 2005 j'ai integré un protocole experimental TMC 114 et TMC 125 (intelence et prezista) , j'ai eu d ela chance car bien que dans le bras placébo et sans avoir fuzeon que je n'ai pas supporté je n'ai pas developpé de resistance et depuis 1 an je suis sorti d el'essai et bénéficie de smolecules... tout ça pour te dire que les resultats sont pour moi tres satisfaisants : de 200 à 50 CD4 et une cv qui flottait de 100 000 à 1 000 000r devenue pour la première fois depuis que je suis seropo indectectable depuis 3 ans et je dois dire toujours pour moi sans effet secondaire (en matiere d'effets secondaires j'ai eu ma dose, rash, diarrhées, nausées, cardiopathie, neuropathies, dysfonctionnement rénal, et j'en passe... ). j'ai recupéré une forme physique que je ne connaissais pas depuis longtemps

c traitement est tres efficace pour les multiples resistances croisées que j'ai au regard des différentes molecules ( j'ai droit regulièrement a des phenotypage et genotypage l'un mesure les resistances et l'autre l'absoption des molecules et leur durée de vie dans l'organisme),

j'espere que ces elements te permettront d'etre rassurés

prend soin de toi bizz jean baptiste

Portrait de roxino

prézista, intellence, isentress, norvir, à posologie identique m'ont rendu le sourire depuis qu'ils m'ont été prescrits , aprés de nombreuses années en échec thérapeutique. c'est le bon coctail pour commencer 2009, qui je n'en doute pas, avec cette "came", nous fera un bonhomme tout neuf! profitons en ! la vie est là!!! bonne année à tous
Portrait de jean-rene

Prezista, Isentress, Norvir. Cela m'a suffi à me rendre "indétectable" après plus de 10 ans d'échec thérapeutique. Un petit miracle avec lequel je commence 2009.

Bonne année à tou(te)s.

Portrait de romainparis

Un échec de moins est une victoire de plus !

( ps : je suis content pour toi, Jean-rene, je te souhaite une superbe année indétectable)