Ah la fatigue !
J’aimerais échanger sur ce thème de la fatigue dont beaucoup parle sans le dire trop fort comme si c’était quelque chose qui venait d’eux, de leur tête, ou bien de tabou.
En 2010 j’ai pensé au pire juste parce que je croyais que cette fatigue n’était pas réellement sérieuse.
Quand j’en parle à l’infectiologue il me propose un antidépresseur et me dis qu’il faut faire du sport…que le traitement ne provoque pas ce genre de problèmes. Pourtant quand je lis les notices d’informations des médicaments bien des choses y sont notées.
Quand j’en parle avec d’autres personnes séropositives, elles souffrent, pour certaines, de cette fatigue comme d’un handicap. Pour d’autres c’est plus diffus, « je ne suis pas fatigué mais parfois je me couche tôt et de toute façon je préfère vivre seul, comme ça je gère comme je veux sans être obligé d’expliquer »
Pourquoi opposent-ont la (chance) que nous avons d’avoir accès aux traitements alors que d’autres n’ont pas cette possibilité, (rajoutant ou sous-entendu) « alors ne vous plaignez pas pour si peu ». Dire que suis incommodé par une fatigue, qui peut être liée au traitement ARV n’enlève en rien à l’empathie voir la révolte que j’éprouve pour ceux et celles qui n’ont pas accès à ces traitements. Cela doit-il, pour autant, m’empêcher ou me culpabiliser de désirer améliorer ma prise en charge thérapeutique afin de tenter de trouver un meilleur confort de vie dans la société dans laquelle j’évolue et qui attend de moi d’être opérationnel.
Pour moi cette fatigue me pose problème quand je dois continuer à vivre (normalement) et gérer le quotidien : travail, vie privée, vie publique et sociale. Faire et donner toujours et encore la meilleure image de moi-même. Dire ma fatigue, lasse l’entourage qui ne voit en moi qu’une personne active, comme tout le monde, sauf que dessous il y a une trithérapie qui m’assomme.
Tout mettre sur le dos du traitement ne serait pas juste mais sa part est assez importante pour être prise en compte.
J’en ai marre de me sentir culpabilisé parce que parfois j’ai du mal à suivre le rythme et d’être contraint de faire comme si.
Si je dis « tout va bien » les uns se disent soit : Pas besoin de s’en inquiéter et de pousser des investigations … Les autres je suis sûr qu’il ne dit pas tout mais cela m’arrange qu’il fasse -comme si ...
C’est comme cela que je, que nous nous retrouvons à ne plus parler de ce phénomène de fatigue, à nous replier sur nous même au risque de nous installer, alors là, pour de bon dans une spirale dépressive.
Je refuse les antidépresseurs et préfère de loin, tant que j’en ai l’énergie, puiser dans mes ressources personnelles physiques et intellectuelles.
…
Commentaires
Sainte Rita: Avocate des causes désespérées
en plus !
et comme le dit mon ou nos médecins vous seriez pas seul.....comme si cétait simple de trouver quelqu un avec nos effets secondaires ca irait mieux!
et c'est vrai un bon coup de............et je retrouverai peut etre le sourire !
Non, non, le coup de poingt n'est pas
"Yes we can", than, "Yes you can!"
VIH = virus de l'infecte humour!
Fatigue et envie de vivre
Hello à tous,
perso, je suis heureuse tous les jours de vivre, je me suis lancée dans une formation de reconversion professionnelle en dessin de bâtiment qui me passionne et, pourtant, par moments, j'ai de sacrés coups de barre ! La fatigue n'est pas que dans notre tête. Notre corps est fatigué par le virus et les traitements et, ça, c'est bien réel ! Mon infectio ne veut pas le reconnaître, je m'en fiche royalement, je sais ce que je ressens et j'ai apris à connaître mes limites même si je les teste très souvent. Il y a des moments où je ne peux pas suivre ma formation "comme les autres", peu importe, je me repose et reviens avec la pêche un peu plus tard. Comme dit ma formatrice "ce qui compte, c'est de tenir sur la durée" donc, à mon sens, il faut vivre à notre rythme mais sans pour autant s'empêcher de vivre !
Allez courage à toutes et à tous, on se bouge, on y va ! Il y a plein de belles choses à vivre qui nous attendent !
Bisous !
positive !
Bravo!!! :) :) :) Hé, hé! Oui, faut être positif chère aurore712 !
Une excellente journée!!! :)
VIH = virus de l'infecte humour!
ce qui fatigue...
libellule33
c'est d'être en souffrance tout le temps ! douleurs ah douleurs !! vous me fatiguais à un point !! si je n'avais pas ces douleurs je pense qu'en effet tout irait pour le mieux !
vivement mon changement de tt. !!!
libellule33
libellule33: Tu vas passer à quoi??
Bises, bonnne journée!
libellule33
libellule33: En fait, dans ton profil, on voit une liste "impressionnante" d'ARV...
Actuel, je suppose viramune / truvada...?
Et après?
joeydebxl
libellule33
bonjour heureusement que je ne prends pas tout çà mais j'y eu pris et la je suis sour truvada norvir prezista !
je pense qu'il veut me passer sous kivexa mais je n'en susi pas sure (au lieu de truvada) je vois le doc mercredi!!!
bonnne journee
c'est la semaine!
Mon petit chou, qui, quant à lui, ferait bien de faire un petit coucou à la communauté des seronautes!
Il y va cette semaine aussi
Moi jeudi...
Allez, tous chez le doc!!!!!!
C'est vrai que c'est pas léger, mais, voyons ce soir, enfin, quand t'as été! (oups, on est mardi)...
VIH = virus de l'infecte humour!
merci pour ton temoignage...
Bonjour je suis seropo depuis un an et ce post ma tellement interpellé. C'est comme si tu l'avais tout droit sorti de mon esprit.
Je commençais à me poser des questions a savoir si c'était moi qui devenait fou quand je disais que j'étais fatigué et qu'on me disais que ce n'est pas du aux ttt.
Je suis moi même en lutte permanente contre cette fatigue. On me demande un rythme très soutenu au travail qui me rattrape le soir. Je n'ai plus aucune force le soir apres je rentre et m'effondre... Je passe mon temps à travailler et dormir.
Cette sensation du corps qui lutte en permanence est bien présente.
Je traîne en plus de ça une dépression dont je n'arrive pas à me débarrasser. Je suis épuisé de tout ça et me demande comment faire pour avancer..
Mais merci pour ton témoignage qui même si il date un peu ma permis de voir que je ne suis pas le seul dans ce cas là...
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oula ! la fatigue je connais bien le sujet depuis 89 plus l'insomnie !
paradoxalement plus le temps passe moins je la ressens , peut etre que les traitements y sont pour quelquechose je ne sais pas mais quand meme je n'irais pas faire un match de foot
épuisée
Bonjour, et bien moi aussi suis concernée par cette terrible fatigue à un point que je suis la en arrçet de travail,traitement doublé depuis 3 semaines et depuis un rien m 'épuise, il faut dire que j ai un boulot très intense et je bosse en journée de 12h,la semaine dernière malaise au boulot avec a peine 9 de tension,j ai beau lutter mais ce coup ci j en peux plus. le moral en prend un coup moi qui suis très active en général.Virus ou traitement? je ne sais pas mais je suis une vraie loutre des nuits de 10h et obligée de faire une sieste...c est le calvère!!!!
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Quelques astuces pour ceux qui n'ont pas peur des montagnes russes :))
http://www.seronet.info/billet_forum/lutter-contte-la-fatigue-60275
un trésor de bienfait pour lutter contre pour certains ( nes ) ....
bonne st valentin à tout les amoureux ( j'en profite pour vous le souhaiter , l'amour rend aimable , souriant et moins c... lol
bisous à tous
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pffffffff les infectiologues !
ils nous cachent des choses afin qu'on ne cogite pas plus qu'il ne faut selon moi sauf que prendre un traitement ARV n'est pas un traitement homeopathique
les ARV son tres lourds à supporter , à assimiler etc.. meme si ce ne sont plus les traitements des années 80/90 mais quand meme
ces traitements sont tres anxiogenes aussi et jouent sur le mental, le moral, quant à la fatigue , elle existe bien, on ne l'invente pas rassure toi sauf que pour les infectio, c'est un detail, tu es vivant , la maladie est stabilsée alors la fatigue c'est secondaire sauf que lorsque 'on a l'impression de peser trois fois son poids tellement on est crevé ce serait bien qu'il existe une solution ou pour la supprimer ou pour la supporter mais bon !
courage
La spiruline attention à ne pas en prendre trop d'un coup!
Je peux temoigner des effets indésirables !! Je prends de la spiruline, *** Un lien commercial a été supprimé *** depuis maintenant 3 mois et je crois que maintenant mon corps s'y est fait, mais dieux que les deux premieres semaines furent dures !! Maux de vente et difficultés a digerer, il faut dire que je prenais 5gm par jour, peut etre un peu trop effectivement... Je prends maintenant 1gm, cest arrangé !
Fatigue invalidante
Je remonte ce poste de 2011 parce que ce qui est dit me semble tellement vrai. Depuis un an et demi je subis cette fatigue. Je savais que c'était dû au traitement plus qu'au VIH car les 4 mois où je me suis su VIH et que j'étais sans traitement, j'allais pas trop mal. Tout à commencé le jour même où g commencé le traitement. 2h après j:étais cloué au lit. Pensant que ça serait temporaire j'ai supporté. Après plusieurs mois j'en ai parlé à mon immuno, mon médecin traitant , tous mettant ça sur une dépression et un manque d'excercice ! "Faites du sport !" Ils sont marrants eux, comment faire du sport quand Ya des jours j'avais même pas le courage de faire 400 mètres pour les courses ou dans les pires moments...je restais ds mon lit avec une envie de pisser mais pas le courage d'aller aux toilettes !
Voilà 2 jours que je suis sous Triumeq et je revis ! J'ai fait un vrai ménage de printemps ds mon appart qui en avait grand besoin. Je commence à refaire des projets, peut être repeintre mes murs. Bref c des petites choses mais ça me redonne la pêche !
Lors de mon prochain rdv avec ma doc je ne manquerai pas de lui dire que j'avais raison et que ma fatigue était réellement physiologique et nn pas juste ds ma tête.
Pendant un an et demi tout le monde m'a pris pour une grosse feignasse alors que j'étais vraiment épuisé.
apres on peut lire un peu partout
"on vit bien avec le VIH " ou " vivre positif avec le VIH "
il n'y a qu'une personne VIH fatiguée pour savoir que ces belles phrases sont des phrases hypocrites lancées pour dedramatiser l'histoire, oui il y a des VIH pas ou peu fatigués mais ils ne sont pas majoritaires, ce sont des exceptions
la fatigue d'une pesonne VIH n'est pas une fatigue comme la fatigue d'une personne seronegative qui apres un bon repos est de nouveau operationnel , la fatigue d'une personne sero est omnipresente jour et nuit, vivre avec ça est un poids à porter tous les jours car non seulement la fatigue est physique mais aussi psychologique
quand s'ajoute à la fatigue des douleurs musculaires et articulaires le probleme devient plus ennuyeux , quand la vue et l'ouie s'y mettent aussi ça commence à faire beaucoup pour voir " belle la vie en etant VIH "
le seul remede contre la fatigue constante serait la prise de cocaine or elle n'est pas gratuite et interdite à la vente , il ne serait quand meme pas normal d'etre obligé d'avoir recours à elle pour vivre sans fatigue, la solution est d'ameliorer les mollecules des tritherapies pour les rendre moins fatiguantes pour le corps humain mais ça c'est de l'utopie