Un compagnon de longue date

Bonjour,

 

je voudrais savoir, si il y a beaucoup de gens parmi vous qui sont en allègement en 1/7 , moi je suis en 2/7 avec odefsey depuis le 21 Aout 2019, et je me pose la question pour démarrer un 1/7, mais j'aimerais savoir avant si ça marche chez beaucoup d'entre vous, ou si c'est risqué, merci d'avance pour vos partage. 

 

Cordialement. 

 

Gregory. 

Commentaires

Portrait de X-ite

En 1/15 depuis plusieurs anéées maintenant. 

Portrait de avenger

bonjour, Il serais bon de dire avec quels molecules vous vos  faites votre allégement ,car toutes ne sont pas compatibles avec un allégement.

Les bitrerapies dont fonrtement déconseller pour un allegement ainsi que certaine trithrapies.

Et vos infectios  sont - ils au courant?

Car ont a vu des personnes faire de l'allegement seul dans leur coins et finir en catarosphe.

av.

Portrait de sauveniere

Je ne comprends décidément pas comment ce style de post peut encore revenir après autant d.échecs thérapeutiques. 
Les resistances et la fin des options de traitements ne sont pas un mythe.

l.'allegement est sans doute une très bonne chose ...mais il faut faire attention, être eligible et suivre les recommandations de l'infectiologue. Ne jamais se laisser tenter par des inconnus sur un forum. 

Quand une personne se retrouve avec des soucis dus aux résistances, on entend plus parler de ces influenceurs ! ce sont toujours les mêmes personnes qui ramènent ces blablas sur le tapis : MÉFIANCE 

Portrait de avenger

sauveniere il faut que tu sachent que nous sommes  sur des "sachants",bon il est vrais que pas mal des infectionlogues qui  pédale dans la semoulle Ainsi nous  admiront  nos"sachant"faire leur tite" poppotes" dans leurs cuisines la plupart non pas connus l'epoque ou il ny avais pas de medoc. Leurs lacunes , connaissancent  en  médecine ,et encore  moins en virolorie  .Le virus et créer des résistances c'est son mode de survie,mais ce petit jeux la, peus etre équivalement a la roulette russe,ah force de ne pas écoutez ce que disent certains infectionlogues qui eux  vous écoutes et vous soignent )il sont pas tous sont au top loin de la)le rapport médecins/patient doit etre équilibrer ,il vous ecoutent  pas car vos examents .sont deplorablent mais votre qualiter de vie menacer et bien tapez du poin sur la table faites vous entendre

Pour en revenir a notre sujet méssieurs les "sachant"vous jouer avec le feu, et si un jour la  ce déclare un vrai brasier ( mutations du virus,echec therapeutique) vert qui allez vous vous retournez?

av;

Portrait de sauveniere

J'ai un peu trop écouté un de ces "sachant tout mieux que tout le monde" et je suis allé droit dans le mur !  

Je suis actuellement résistant à plusieurs molécules importantes : merci le " sachant mieux que tout le monde "

Puisque personne ne semble réagir face à de telles conneries, je mets en garde les personnes trop confiantes ou qui espèrent .

En effet, quand les soucis surviennent, ces personnes disparaissent. Ce sont effectivement les infectiologue qui récupèrent les pots cassés et ce sont les personnes naïves qui ne peuvent plus bénéficier d'options larges de traitements.

pour faire bref, mes options de traitements actuelles sont très réduites ... par chance mon traitement actuel est bien supporté et relativement léger ! Je fais partie des personnes qui attendent les nouvelles classes de médicaments.

 

Quel que soit le but recherché par ces allégeurs sauvages, je Pense qu'il s'agit ni plus ni moins d'une forme de nuisance potentielle à autrui ! Je regrette qu'à l'epoque personne, sur ce forum,  n'ait été assez fort pour me mettre en garde.

Portrait de reba

Moi je suis au symtuza 1/j depuis  3 mois, la charge virale a doublé, je pense changer de tt en janvier prochain 

Portrait de sauveniere

Je suis toujours très curieux des avancées, des nouveaux medicaments proposés, je lis avec beaucoup d'interet le bilan des études diverses qui ont lieu en milieu universitaire. 
Je peux me rendre facilement compte que l'infectiologue ne propose QUE des traitements qui ont été validés par des spécialistes. Les allègements extrêmes ne figurent jamais dans ces traitements ( ce n'est certainement pas pour le plaisir de nous empoisonner comme on le lit parfois).

Les avis rencontrés sur un forum ne peuvent jamais remplacer l'expertise de médecins spécialistes du hiv : c'est une certitude.  Certains rencontrent des soucis d'effets indésirables, d.autres des Échecs thérapeutiques... je pense que si on a la chance de rester indétectable avec un traitement qui Ne pose pas de problème, il est vital d'etre observant.

 

Je comprends que la liberté d'expression autorise bien des choses mais je ne comprends pas qu'on laisse certains inciter à une sorte de sabotage en règle. J'aurai fait le maximum pour tenter de marteler ma profonde conviction sur ce sujet, c'est important

Portrait de jimmye71

sauveniere wrote:

Je suis toujours très curieux des avancées, des nouveaux medicaments proposés, je lis avec beaucoup d'interet le bilan des études diverses qui ont lieu en milieu universitaire. 
Je peux me rendre facilement compte que l'infectiologue ne propose QUE des traitements qui ont été validés par des spécialistes. Les allègements extrêmes ne figurent jamais dans ces traitements ( ce n'est certainement pas pour le plaisir de nous empoisonner comme on le lit parfois).

Les avis rencontrés sur un forum ne peuvent jamais remplacer l'expertise de médecins spécialistes du hiv : c'est une certitude.  Certains rencontrent des soucis d'effets indésirables, d.autres des Échecs thérapeutiques... je pense que si on a la chance de rester indétectable avec un traitement qui Ne pose pas de problème, il est vital d'etre observant.

 

Je comprends que la liberté d'expression autorise bien des choses mais je ne comprends pas qu'on laisse certains inciter à une sorte de sabotage en règle. J'aurai fait le maximum pour tenter de marteler ma profonde conviction sur ce sujet, c'est important

Aujourd'hui, l'allègement 4/7 est autorisé et admis comme efficace par les spécialistes dans beaucoup d'hôpitaux, et ça,ce n'est pas grace aux spécialistes, mais plutôt grace aux patients qui ont allégés à la sauvage pendant des années, comme vous dites.

Parfois les sachants ne savent pas tout ils ont besoin de cobayes pour se rendre compte qu'ils avaient tort.

J'ai commencé à allégé à la sauvage comme vous dites, j'en ai parlé à mon spécialiste quand j'étais en 2/7 depuis au moins quatre ans, il m'a dit qu'il n'était pas pour, parce que pour lui, il ne fallait pas descendre en dessous des recommandations de l'ARS, mais il m'a quand même dit que dans mon cas ça avait l'air de bien marcher, et il m'a proposé de parler de mon cas à ses supérieurs, pour faire évoluer la science. 

La science est une éternelle remise en question.

 

 

Portrait de avenger

salut,Si tu es sous traitement "symtuza"darunavir,emtricitabine,tonofovir alafénamide,cobobisista (booster),si je t'ai bien lut tu est sous ce traitement depuis trois et ta charge virale a doublé? si tel est le cas il y a un probleme il faut que tu revois ton medecin ,car quand tu es sous thérapie elle bloke le virus et donc le virus ne peus plus se répliquer donc charge virale nul (< a 30 copies  indetectable).

Que ta charge virale bouge et monte comme ça ce n'est pas normal il faut donc revoir ton médeçin et changer sans doute de médicament.

as tu déja eu des médicaments anti vih et ou ta charge virale bougais et pendant 3 mois ou plus ,ou moins?je ne suis pas médecin mais je peus te conseiller de re voir le tien et si besoin de changer de traitement (qu'il faudra changer trés certainement)

av.

Portrait de avenger

Je reconnais qu une pathologie vih/sida est compliquer a gerer ,surtout avec le temps mais si tous les patiens vih, devenaient acteur de leurs pathologie en se formant au prés des associations ,pas n'importes lesquelles bien sur ,mais déja cela vous donnerais de l'assurance pour entamer des " négotiations" avec votre infectiologue face a ses connaissances a lui qui sont surtout techniques ,vous pouvaient ,vous pourriez de votre coter lui apportez vos conaissances de "terrains de vie de tous les jours faites vous entendre ,vous pourrez vous opposez a un traitement qui ne vous convient pas meme si les bilans sont bons il faut prendre en compte aussi la qualitée de vie,et cela construit un certain équilibre de décisions ,descisions prises par les deux parties.

Cela fait des années que je le dis je suis sero depuis bientot 40 ans et j'ai passer 10 ans a aides a expliquer ce genre de choses,en thermes plus proféssionels ont parlerais de d'éducation thérapeutique.

C'est vous qui avaient les clefs en mains pour commencer ce chemin,certain dirons " mais jy connais rien en médecine et en vih ben cela s'apprends ,déja vous avez votre propre experience  quelle soit nouvelle ou ancienne reseignez vous sur les formation qui peuvent avoir lieu dans cetaines associations ,par contre si vous allez sur le net banisser systématiquement les sites comme doctissimo" ce genre de sites sont de vraies plaies

Voiçi les sites les plus serieux

aides

seronet

actions traitement

sis (sida info service numéro gratuit 0800 840 800)

catie ( site québécois mais trés bien écrit et bien retranscris en français

Voila je vous est donner des pistes ,de l'aide comme je l'ai pus,maintenant c'est a vous de continuer ce travail

de sensibilisation ,d'etre un patient la tete haute et jamais baisser les yeux maintenant au boulot !!!!!!

ps:Je peus par fois etre "sec" dans mes réponses mais si vous avez dez questions n'hesitez pas a me contacter ici ou sur mon blog oui messagerie privé

Bien aller au taf bande de feignasses hop hop hop!!

avenger.

Portrait de viclucho

X-ite wrote:

En 1/15 depuis plusieurs anéées maintenant. 

En 1/15, c'est possible ça ?

Je découvre des trucs bizarres en lisant ces posts. Comment peut on jouer soi même à l'apprenti sorcier (ou docteur) avec sa propre santé ? On ne modifie pas son traitement sans en parler à son infectio, ça me paraît l'évidence même !

Je suis moi même en 4/7 mais ça c'est fait en concertation avec mon infectio et sous sa surveillance médicale.

C'est sûr que j'aimerais être en 3/7 et même 2/7 mais il n'y est pas favorable.

 

Portrait de sauveniere

viclucho wrote:

X-ite wrote:

En 1/15 depuis plusieurs anéées maintenant. 

En 1/15, c'est possible ça ?

Je découvre des trucs bizarres en lisant ces posts. Comment peut on jouer soi même à l'apprenti sorcier (ou docteur) avec sa propre santé ? On ne modifie pas son traitement sans en parler à son infectio, ça me paraît l'évidence même !

Je suis moi même en 4/7 mais ça c'est fait en concertation avec mon infectio et sous sa surveillance médicale.

C'est sûr que j'aimerais être en 3/7 et même 2/7 mais il n'y est pas favorable.

Le 4/7 est valide comme allégement , mais malheureusement pas pour tout le monde . 
C'est bien de pouvoir remettre en question les allègements totalement farfelud qu'on peut lire sur le forum . 
Bien sur qu'on aimerait encore alléger. Dans la chronicité de la pathologie et puisque tout va bien , on aimerait alléger encore .

De nouveaux traitements voient le jour mais doucement , j'espère vraiment qu´ils seront encore plus légers .

En attendant : prudence ! Les personnes qui conseillent les allégements extrêmes ne vous aideront pas en cas de probleme .
 

Portrait de sauveniere

jimmye71 wrote:

sauveniere wrote:

Je suis toujours très curieux des avancées, des nouveaux medicaments proposés, je lis avec beaucoup d'interet le bilan des études diverses qui ont lieu en milieu universitaire. 
Je peux me rendre facilement compte que l'infectiologue ne propose QUE des traitements qui ont été validés par des spécialistes. Les allègements extrêmes ne figurent jamais dans ces traitements ( ce n'est certainement pas pour le plaisir de nous empoisonner comme on le lit parfois).

Les avis rencontrés sur un forum ne peuvent jamais remplacer l'expertise de médecins spécialistes du hiv : c'est une certitude.  Certains rencontrent des soucis d'effets indésirables, d.autres des Échecs thérapeutiques... je pense que si on a la chance de rester indétectable avec un traitement qui Ne pose pas de problème, il est vital d'etre observant.

 

Je comprends que la liberté d'expression autorise bien des choses mais je ne comprends pas qu'on laisse certains inciter à une sorte de sabotage en règle. J'aurai fait le maximum pour tenter de marteler ma profonde conviction sur ce sujet, c'est important

Aujourd'hui, l'allègement 4/7 est autorisé et admis comme efficace par les spécialistes dans beaucoup d'hôpitaux, et ça,ce n'est pas grace aux spécialistes, mais plutôt grace aux patients qui ont allégés à la sauvage pendant des années, comme vous dites.

Parfois les sachants ne savent pas tout ils ont besoin de cobayes pour se rendre compte qu'ils avaient tort.

J'ai commencé à allégé à la sauvage comme vous dites, j'en ai parlé à mon spécialiste quand j'étais en 2/7 depuis au moins quatre ans, il m'a dit qu'il n'était pas pour, parce que pour lui, il ne fallait pas descendre en dessous des recommandations de l'ARS, mais il m'a quand même dit que dans mon cas ça avait l'air de bien marcher, et il m'a proposé de parler de mon cas à ses supérieurs, pour faire évoluer la science. 

La science est une éternelle remise en question.

 

 

 

sur un sujet aussi grave , je trouve extrêmement dangereux de tenir de tels propos .

cette Façon hasardeuse de se face au hiv ne peut conduire qu'à un  probleme .

 

 

 

Portrait de Lowie

Celà fait pratiquement  27 ans que j'allège  quasiment toutes mes thérapies  . Mon infectiologue  , un spécialiste ,m'affirme que l'allègement c'est une " connerie " et depuis 27 ans il trouve mes bilans au top , le dernier encore plus au top .

Je ne sais pas si tout un chacun peut alléger . Je l'ai fait progressivent , cachet par cachet avec confirmation d'un bilan toujours bon dans mon cas .

2024 est l'année de ma liberté sur tout les plans . J'entame une désobéissance réfléchie et lucide sans me mettre en danger ni autrui . Vous pouvez continuer à obéir à tout ; c'est votre libre arbitre .

Ciao , Lohic .

Portrait de avenger

Il est simplement questions de mettre en garde sur le fait qu'un allégement ne se fait pas comme ça surtout que nous ne sommes pas tous égaux devant cette pathologie et encore moins en matière de traitements si pour toi tous se passe bien ok tant mieux, mais tu ne peus pas dire qu'en fait cette methode (sans suivis) une chose a faire si tu as un méssage a faire passer ok mais présise bien qu'il est bien question que de toi  ,il ne sagit pas de tomber "dans le continuer a obeir a tous"

Tu parles de libertée:

Une des 1ere choses que permet la libertée est justement de pouvoir douter et cela sans tomber dans la paranoia cette libertée me donne le droit de douter de ce que tu nous raconte ,quand mon toubib  ou mon infectiologue émettent un doute sur un effet secondaire,ma libertée est aussi de douter de leurs "dianostique" et le cas échéant de confronter mon vécu ,avec leurs connaissances,sur le problème en question ,pour faire court ,de faire le point, quand j ai changer dovato ,pour une autre bithé, il ny a eu aucun problèmes l'effet secondaires de prises de poids étant plus que concordant avec les dates de pesages ( tout les semaines pendant 6 mois) le swith paraissait une évidence, et quel aurai été le résultat si j avais fais mon ti allégement perso dans mon coin? j 'ai poser la question en connaissant la réponse a mon infectio ce a quoi il m'as répondu.

-"etre en allégement sur une bithé c'est vraiment risquer"

Ce en quoi je suis d'accord avec lui,puisque sur une bithé le virus n'est bloquer qu'a 2 endrois au lieu de trois avec une trithé.De plus comment aurai réagis mon systeme immunitaire ainsi que mon virus?

l'obeissance n'as rien a voir avec le fait de donner le feu vert a son médecin ou infectiologue mais il s'agit bien de partager des connaissances,la technique et le savoir hospitalier, a nous de leurs faire passer notre connaissance déja de nous meme, mais aussi de "notre térrain " de notre connaissances sur le vih et sur les traitements, de notre vécu avec le vih et les traitements.

Je pense que ton cas devrait etre étudier en académie de médecine pour savoir ce qui se passe avec ton systeme immunitaire et ton virus, car 27 ans d'allégements sans aucuns problèmes ( d'aprés ce que tu nous dis) intérroge forcement!! il serait aussi intérréssant que tu nous fasse savoir les différents traitements que tu as eu cela a titre informatif ,sans cautionner  cette pratique " sauvage"  d'allégement nous " les séros" avons le droit de savoir.

av.

Portrait de sauveniere

ces sujets´, sur un forum d'entraide) finissent toujours pas une sorte de * je le fais et chez moi ça marche*

Pourquoi la modération ne peut-elle simplement pas donner l'avis d'un infectiologue afin de mettre en garde les personnes qui sont dans le doute ?

Les recommandations scientifiques  ( avec les allégements valides) sont Importantes. Le nom respect de mon traitement  m' a simplement grillé ! Je ne voudrais pas que des propos extrêmes sur les allègements non valides ou l'adaptation des traitements puissent en griller d'autres.

Portrait de Butterfly

Salut tous !

Moi allégement avec le Biktarvy bref - Que depuis 2 ans !! séro depuis 39 ans - ceci et l'une des dernière molécules que je peux avoir car tout les 5 ans ou moins je devais changer depuis 92 car comme tout corps qui se respecte , le traitement ne fait plus bien son effet au bout d'un moment enfin le mien sniff- mais tout va bien - mais le traitement me fatigue bien sur - donc j'ai fait du 4 jrs sur 7 - et la depuis un mois seulement 3 sur 7 - mon infectiologue le sait - en même temps j'en profites car mes T4 depuis le Bictarvy est a 1440 et CV nul - donc je verrai si mon 3 jours de prise suffira a mon prochain bilan ( je fait tout les 3 mois ça me rassure aussi et gère avec le doc ) mais qd je prend le médoc mal de tête je dors mal et envie de rien le temps des prises et le mental part en live black bref j'y arrive encore a tenir  mais marre - les injections j'ai pas le droit car ça me ferait de gros oedème et comme j'ai 3 maladie de coeur merci le vih ... d'autres médicaments pour le cœur et un stent zou .. bien sur pour vivre tjrs mais y a pire j'ai un ami qui a 54 ans et depuis 20 ans a la Parkinson du au traitement bitherapie et trithérapie preuve sur multi analyses .... biologique etc bref MAIS c'est un cas rare rassurez vous ! mais comme quoi ce sont pas des mms ou des cachou qu'on prend - donc svp gérer bien les médocs quitte a les faire changer pour telle  ou telle  effets secondaires oki ! - Voilà tout simplement tout ça en gros -  Ah et si y en a qui ont des recettes car je dois perdre 6 kg du au traitement depuis des années les tri qui font grossir le ventre les seins les bras même avec un peu de sport que dalle donc la lipodystrophie c'est fatiguant aussi - et entre nous vous pouvez demander des tri qui font moins de lipo aussi mais on est condamné enfin moi - Bon Bizzz les garcs et filles ( chui une femme ) et on est le 30 .01.2024 alors BONNE ANNééééééééééeeeeeeeeeee et maintenez votre santé au mieux courage - on attrape tout plus vite que la norme maladie oportuniste tu parles ouai mdr ;) le covid etc les cancers bref j'arrête pour certains vous découvrirez les aléas de cette maladie ah puis n'oubliez pas pour un rapport sexuel , la personne face a vous si c'est pas sérieux peut avoir un vih plus fort que le votre donc sur contamination et le prep faites gaffe aux reins etc la pilule du lendemain font rire les infectiologue mine de rien donc  danger... je dis ça je dis rien ... donc même si CV  indétectable.. mais qui a t'on face a nous héhé - c'est un cancer à vie qu'on a ... on peut se retrouver en fauteuil jai des mais ainsi ou cession les muscles qui s'asséchent  etc tout simplement.