Un compagnon de longue date

Mots clés  : allègement thérapeutique

hello, 

un peu redondant comme sujet mais plutôt important. 

hiv + depuis >2 ans je suis en 4/7 avec biktarvy. Parfois je repasse en 7/7 (quand j'ai mes règles par exemple ou une angine ou autre) 

 

**première question : y'en a parmis vous qui font ça ? Les hommes (non menstrués par conséquent) dans le cas d'une maladie ponctuelle qui entraîne une chute d'immunité ? 

**deuxième question: vous avez des docs qui vous ont passe à 3/7 ou 2/7 ou vous faites ça en mode sauvage ? 

**troisième question: et pourquoi 4 jours d'affilés et pas 3 jours par semaine avec un jour non un jour oui ? je sais que les médecins flippent pour l'adhérence thérapeutique de certains patients mais dans mon cas ... zéro soucis bien au contraire 

 

mais depuis peu je me demande si je devrais pas passer en bitherapie pour préserver mon foie et mes reins. donc nouvelles questions.

 

**quatrieme question : quelle est la bitherapie la plus récente, le moins d'effets indésirables ? (pas l'injectable pcq c'est limitant de devoir etre tous les 2 mois en France pour recevoir l'injection et on peut pas alterner injectable/comprimés)

 

** cinquième question : vous faites des allégements thérapeutiques sur de la bitherapie ?? Encadrés ?

merci pour vos retours 

ps: les labos qui regardent nos conversations, si jamais vous avez des réponses, merci de les communiquer =)

Commentaires

Portrait de bob02

Deuxième question , je l'ai fait en mode sauvage juste un mois avant un bilan sanguin , voyant que les résultats qui  était bon,  j'en ai parlé à mon virologue , il m'a dit, il fallait pas le faire ,mais il m'a suivi en me faisant faire des bilans plus rapprochés . Jusqu'à fin novembre j'étais à un jours de trie tous les trois jours, depuis début décembre2022 je suis passé trie  à un jour sur quatre , bilan à la fin du mois et un autre en mars juste avant de revoir mon virologue  ( j'ai 63 ans séropo depuis 1998)j'ai jamais eu de propblème de santé depuis le début, juste fatigue et douleurs avant mon allègement  pour cause de traitement qui on totalement disparues ,même après avoir fait 180 km en vélo dans ma journée aucune fatigue le jour même ou après .Depuis 2016 je fais le jeune intermitant 16h sans rien manger , la forme est revenue j'ai l'impression d'avoir 30 ans , je viens même de me racheter une petite moto et deux nouveaux vélo de plus en plus allégé  pour profiter de ma jeunesse .Pour la 3 questions, j'ai préférer prendre un jour sur deux la trie pour faire reposer mon coprs digestion et autre et après un jour sur trois et maintenant un jour sur quatre, je croise les doigts pour ce que je viens de commencer .Depuis cet allègement aucun autre médicament pour douleur ,malaise ,mal de ventre diharée déprime .  5 questions encadrée ,je ne suis pas suicidaire , juste envie de vivre le plus longtemps en bonne santé profiter maintenant de mes arrières petits enfants le plus longtemps possible de ma femme et toute ma famille et amis , amies .

Portrait de Gropius

Coucou,

Je suis en 4/7 depuis un peu plus d'un an avec la bitherapie Dovato.

J'ai commencé dans le cadre d'un essai clinique (Duetto). Auparavant j'ai pris la même bitherapie en 7/7 pendant environ 1 an, après une initiation de traitement en trithérapie Triumeq (Dolutegravir/Lamivudine/Abacavir). Quand j'ai commencé mon traitement antiviral,  on ne faisait pas encore d'initiation de traitement en bitherapie.

Je ne repasse jamais en 7/7 même en cas d'infection (j'ai eu le Covid delta il y a un an par exemple et ça n'avait rien changé à mon indectabilité).

Je souhaiterais tenter le 3/7. Pour le moment, depuis la fin de l'essai clinique, je n'ai pas revu l'infectiologue qui me suit (et qui est très favorable à l'allègement), donc je ne sais pas encore si c'est envisageable mais j'ai prévu de lui demander.

Le protocole 4 jours d'affilée serait le mieux adapté aux caractéristiques du VIH selon les équipes qui ont conceptualisé ces allègements. Voir notamment https://www.iccarre.net/la-biologie-du-vih

La bitherapie la plus récente est Dovato, qui associe le dolutegravir et la lamivudine. J'ai demandé ce traitement, moi aussi pour eviter les toxicités sur les reins et les os qui peuvent survenir avec les traitements qui contiennent du tenofovir.  La lamivudine est une molécule ancienne mais semble-t-il très bien tolérée et peu toxique. Pour le dolutegravir, les deux principaux risques sont des effets neuro-psy (chez environ 10% des patients selon certaines études) et une prise de poids (avec un risque plus élevé chez les femmes, les personnes d'origine africaine et les personnes déjà en surpoids) , mais si on a la chance de ne pas subir ces deux effets, alors il semble que c'est un très bon antiviral avec peu de toxicités.

L'autre bitherapie approuvée est Juluca (Dolutegravir/rilpivirine). Les principales réserves que j'ai lues sur cette bitherapie, c'est que la rilpivirine a, elle aussi, tendance à causer des effets neuro-psy, et que donc combiner cela au dolutegravir, ce n'est pas forcément l'idéal. Mais il y a des gens pour lesquels ça fonctionne bien :)

Portrait de bruno91170

quelquun prend il dovato?

Portrait de MonaRita

Oui moi, et ça va faire pas loin d'un an.

Portrait de frabro

Donc depuis plusieurs années et je le prends depuis le début en un jour sur deux., avec de bons résultats virologiques et immunologiques.

Portrait de Superpoussin

Redoutant l'échec thérapeutique mais aussi une moins bonne observance en cas de fort allègement je ne m'autorise un jour sans que le dimanche (des gens de foi diront que c'est le jour de repos du foie).

Je prends en ce moment du Juluca et je n'ai rien à signaler par rapport à ce léger allègement.

J'ajoute que ma virologue actuelle m'avait proposé d'aller plus loin (au moins un 5/7)

Je suis en biothérapie mais cela ne signifie pas que tout le monde peut supprimer une molécule de son cocktail sans gros risques.

Ne pas oublier qu'en 1996 on a cessé de mourir du sida grâce à un double progré: l'arrivée d'une nouvelle famille d'arv ET les combinaisons de 3 arv rendant improbable la survenu de variants résistants aux 3 arv en même temps.

Portrait de bruno91170

Bonjour en bithérapie dovato depuis 1 an préconisé pour ne pas subir les effets indésirables  sur les organes avez vous du recul sur cette pratique.

Cordialement

 

Portrait de Tortue

Bonjour , seropositif depuis 2005 .Trois ans de Dovato 1/2 jours a ce jour mais malgré cela des soucis de sommeil importants , des acouphènes qui se sont accentuées et de la graisse adipeuse au niveau de l'abdomen se forme et cela en ayant une bonne hygiène de vie . Tout cela me concerne  , voir d'autres avis et sur les forums dédiés. 

Bien à toi ...

Portrait de avenger

bonjour,

Essayons de prendre de la hauteur ,ont vois mal l'ensemble des choses quand ont les regardent de trop prés.

Concernant dovato,apparement les infectiologues sont maintenant parfaitement au courant que celui çi peus donner des excés de poids et pas seulement avec des cas particuliers,j'ai changer pour pifeltro pour cette raison.évidement chaque cas demeure particulier.

A nous de nous faire entendre!!!

Pour ce qui est d'un allégement thérapeutique avec une bithérapie ( dovato,juluca,pifeltro,truvada ) sur le long terme je suis plutot spetique (je dis bien sur le long terme) vu que le virus n'est blocker qu'a 2 endroits et vu ça capaciter a muter il faut rester prudent et ne pas faire ça petite "popote" chez soi tous seul,il faut voir ça avec l'infectiologue.

cordialement.

Av.

Portrait de Gropius

Coucou, je suis sous Dovato depuis 4 ans, et en allègement 4 jours sur 7 depuis 2 ans. Pour ma part le traitement est parfaitement toléré et parfaitement efficace.