Un compagnon de longue date

Mots clés  : CD4

bonjour,

S+ depuis 2 ans , 1 an sous tivicay/ truvada puis triumeq, j étais assez stable niveau cd4 , autour de 400 et indétectable depuis 18 mois. 

La contrôle de routine et cd4 a 250 et la panique à bord , je stresse un Max ....

mon medecin est en vacances, j ai eu au tel un autre médecin de son équipe qui me dit que cela arrive et  de recontroler sous 8 jours et selon résultats il faudra peut être changer de trairement... à suivre 

le triumeq, bon ça allait , à part les diarrhées régulières ( mais c était pareil avec T & T ) et une hypersensibilite (j’ai jamais été allergique mais depuis les pollen la poussière ...)

Ça peut être quoi le changement de traitement ?

je ne cherche pas un avis médical bien sûr, mais plus un vécu et inconsciement me rassurer sans doute, car depuis j ai une boule dans le ventre meme des nausées , le stress quoi ....

 

 

Commentaires

Portrait de BOUCLETTES

Bonjour,

Le stress n'est pas le bon compagnon dans notre cas. Facile à dire tu me diras...

L'été est toujours une période que nous redoutons car les professionnels de santé sont peu nombreux à pouvoir répondre à nos demandes, dans cette période, tu as eu un interlocueur pour te répondre, c'est déjà formidable. Fait lui confiance.

Bon, ce que j'ai compris, à force de discuter analyses, c'est que le nombre de CD4 est important, certes, mais c'est surtout le rapport entre CD4 et CD8, qui prime, plus il s'approche de 1 et >1 et mieux c'est. Une baisse de CD4 peu être temporaire et lié à de tas de facteurs. Pas de panique, recontrole dans 8j. L'important c'est que ta charge virale soit maîtrisée.

Triumeq, pour l'avoir expérimenté pendant 2 ans et demi n'est pas la meilleure chose que j'ai connu, je dirais même la pire, même en allégeant la prise, c'était la cata, car fatigue intensive, allergie à tout (aliments, poussières, lumière) problème de blépharite à répétition avec chalazions. J'ai du changer de virologue afin de parvenir à ce qu'on me change ce maudit traitement. 600mg d'abacavir contenu dans le triumeq c'est énorme, et même si le le dépistage de l'allèle HLA-B*5701 est obligatoire avant de prendre Triumeq, il ne garanti par à 100% les effets indésirables problématiques...

Voilà une semaine que je prends Biktarvy, c'est mieux, bcp mieux... enfin, pour moi, car chacun est différent.

Discutes-en avec ton virologue, s'il ne t'écoute pas, changes-en c'est important d'avoir une relation de confiance.

Perso, pendant trop d'années je suis restée dans le ronron de consultations médicales redondantes, sans poser trop de questions. Oui les analyses biologiques sont importantes, mais nous nous devons de trouver le meilleur compromis entre dosage du traitement, traitement bien supporté, bonnes analyses bio. Tout ça est un travail pas facile, mais quand on parvient à la bonne formule, le moral va mieux et nos réultats en sont améliorés.

Reste zen, aujourd'hui il y a pas mal de molécules disponibles et de solutions qui permettent de maîtriser la "bête".

Je te souhaite de trouver ta solution équitable.

Bon courage l'ami s+

 

 

Portrait de Sycomor

effectivement plus difficile à dire qu à faire de ne pas stresser ...

Mon rapport Cd4/Cd8 est à 0,70 , bon ce n’est pas « 1 » mais on s’en Rapproche, non ?

le soucis d hypersensibilite avec triumeq est une  »enigme«  pour moi, car sur la boîte , sur la notice c’est partout écris en gros de prévenir son médecin voire d’arreter Le traitement .... moi je suis passer d un terrain absolument pas allergique à une hypersensibilité pollens pollution poussières yeux qui piquent ... 

j’avais jamais connu ça ... et cela n’a « ému » aucun doc

par contre sauf erreur de ma part , je n’ai jamais fait de test particulier avant la prise de triumeq.....

merci encore pour ton message ....

 

Portrait de BOUCLETTES

Heuuuu... le test génétique, dont je te parle est obligatoire, tu as donc du le faire ou alors... ton doc est bien légé :( Vérifie.

Ton rapport CD4 CD8 à 0.70 c'est pas mal. C'est ce que j'avais auparavaant. Depuis que je suis en allègement de traitement, cela n'a cessé de monter, pour dépasser 1, ce qui montre bien que le corps apprécie ! Attention, je répète souvent que l'allègement des traitements doit être pratiqué lorsqu'on a une charge virale indétectable depuis + 6 mois (idéal 1 an), la réduction des doses doit être progressive (paliers de 6 mois à respecter) et CV à contrôler tous les mois minimum.

Selon mon intuition, Triumeq n'est pas approprié, pour pas mal de personnes. Si ton corps doir lutter contre des allergies provoquées par le traitement, pas étonnant que tes CD4 aient baissés.

Hop un changement de molécules et ça repart !! Fait pression, surtout si ton doc a oublié de te faire le teste de l'allèle HLA-B*5701 !!! (si c'est le cas, tu as une bonne motivation pour changer de doc et l'engueuler au passage)

Tiens nous au jus.

Courage !