La fleur de mon secret

Mots clés  : annonce séropositivité

bonjour, 

je suis une maman dont on vient de decouvrir la seropositivité de mon fils 

il est sous triumeq

j ai besoin d echanger de discuter avec des personnes vivant avec le VIH

merci a vous par avance 

Commentaires

Portrait de seben

Bonjour je suis seropo et sous triumeq, n'hésite pas à me poser des questions 

Portrait de yoda

bonjour seben,

merci de ta reponse

comment se passe  ton traitement? depuis quand le prends tu?

bref....je ne veux pas etre indiscrete mais peux tu me raconter un peu ton parcours?

mon fils a ete detecte en primo in fection en fevrier et prend son traitement depuis le mois de mars

Portrait de seben

J'ai été diagnostiqué positif en 2009, traité sous truvada norvir et prezista, je n'ai pas subi d'effet secondaire, j'ai rencontré quelqu'un avec qui je vis toujours, je travaille, j'ai une vie sexuel épanoui, le vih ou le traitement n'handicape pas mon quotidien.

Depuis fin 2015 je suis sous triumeq, moins nocifs pour les reins, pas d'effet secondaire à déclarer, je mène ma vie comme tous le monde, j'ai un bilan tous les 6 mois et je suis indetectable.

Voilà un peu mon parcours, en espérant t'aider un peu 

Portrait de yoda

merci beaucoup, ton message me rassure

mon fils aussi n a pas eu d effets secondaires

c est ce que je souhaite aussi pour mon fils , epanoui amoureusement et professionnellement

pour le moment psychologiquement il n en ai pas encore la , rencontrer quelqu un lui fait peur quand a aborder sa seropositivité

comment t y es tu pris pour l  annoncer?

Portrait de seben

Il n'y a pas de bonne manière de le dire, chacun fait comme il peut avec son ressenti du moment.

Dans mon cas j'ai pu en parler très vite à mon entourage proche, je n'ai connu aucun rejet, au contraire beaucoup de soutien, ce qui m'a éviter de m'enfermé dans ce secret.

La personne avec qui je partage ma vie me connaissait déjà avec mon virus, quand les choses ont commencé a se concrétiser, j'ai tenté de le repousser car je ne voulais pas lui imposer mon virus. Il c'est accroché, il s'en foutait de mon virus, cela va faire 7 ans cette année que nous sommes ensemble sans que le vih soit un obstacle à notre vie de couple 

Portrait de Sealiah

Merci de ton engagement envers ton fils.Si je peux te rasséréner dans l'épreuve que tu affrontes depuis quelques mois c'est avec un grand plaisir que je le fais.

Mon parcours avec le VIH est un peu différent de celui de seben et de ton fils.Je vis avec depuis 22ans sans gros problème avec les traitements.Là où à l'époque de la découverte de ma contamination je ne voyais plus l'avenir par manque de thérapies éfficaces j'ai bousculé l'infectilogue pour accéder aux premières trithérapies.Je n'avais aucun recul quant à l'éfficacité.J'y ai cru.Actuellement les traitements marchent et sont devenus plus gérable au quotidien.

Ton soutien auprés de ton fils est primordial.Le VIH malgré touts nos effort reste toujours une pathologie qui isole.Nous avons toutes les informations pour rassurer notre entourage sur notre non"dangerosité" il est très difficile de combattre les à priori.J'ai choisi pour ma part comme stratégie d'annoncer ma pathologie et de l'expliquer.C'est à prendre ou à laisser.Mon raisonnement qui n'était pas le même en 95 est qu' ajouter à ma pathologie un sentiment de culpabilité en la cachant m'était insupportable.En 96 lors de l'arrivée des ARV nous ne savions pas encore qu'indétctable était synonyme de non contaminant.Les relations sexuelles compliquées en se posant toujours la question de savoir si nous n'avions pas fait courrir de risques ou pris des risques.Dans le cadre professionnel la découverte de ma S+ pouvait avoir des conséquences fâcheuses.

La lecture du site démontre que nous n'en sommes plus là.L'avancée médicale est telle que le regard que nous portons sur cette pathologie doit évoluer.

Je t'invite ,si tu me permets de te tutoyer de proposer à ton fils ,quand il le sentira, de venir discuter sur seronet.Continues à entourer ton fils,l'isolement est toujours préjudiciable.

Bien à vous.

Portrait de yoda

c est un beau temoignage 

notre famille est  soudée et nous soutenons mon fils 

effectivement je suis d accord avec toi il ne faut pas s enfermer avec cela avec l entourage proche , quand c est possible bien sur

mon fils en est au stade ou effectivement il ne veut pas imposer cela a quelqu un

j essaie de le rassurer du mieux que je peux apres avoir echanger moi meme pour etre mieux informée et rassurée

je souhaite qu il rencontre quelqu un et vivre une belle histoire

au niveau fatigue , santé, comment te sens tu ?

merci beaucoup

Portrait de yoda

Un grand merci a toi pour ton témoignage 

oui a l annonce je me suis  effondrée étant restée a ce qu il se passait il y a 30 ans

J ai décidé pour mieux epauler mon fils de me renseigner , de partager par le  biais de ce forum ou de l association AIDES

Quand le diagnostic est tombé, je prenais des le lendemain un rdv avec un infectiologue

ayant été détecté au stade de la primo infection le professeur lui a demandé si il voulait bien participer a une cohorte pour la recherche pour lui et pour les autres , ce qu il a bien sur accepté.

A la suite de ce RDV, rassurée quand aux traitements et ses consequences, mon fils etait en etat de choc.

j ai bien sur peur du rejet, 

lui ne veut pas faire subir cela  a quelqu un d autre, j espere que ttout cela fera son chemin

je l  ai encouragé a  participer a une journée organisée par l association AIDES, une rencontre entre jeune S+ , je pense qu échanger effectivement avec d autres personnes vivant cela depuis plus longtemps lui donnera une perspective plus sereine

je ne lui ai pas encore parler du site seronet, j y vais petit a petit  car au départ il ne voulait  pas en parler

pas facile pour une maman, tout ce que je veux c est que mon enfant soit heureux et qu il puisse se realiser professionnellement et amoureusement

encore un grand merci a toi

Portrait de Sealiah

est libératrice.L'écriture dans la situation présente ,aussi.

Apprendre sa S+ ou celle d'un intime reste toujours un choc que ce soit en 2017 ou 1995.Je ne sais pas si avant d'être concernée personnellement au sein de ta famille les questions sur le  VIH étaient un sujet de discussion avec ton fils ou ton entourage.Tu n'es pas dans l'obligation de répondre à ma question si tu l'as trouve indiscrète.

Je ne peux que te féliciter de ton engagement vis à vis de ton fils.Ne précipites pas les choses.En parler ou ne pas en parler n'est pour l'instant pas un souci majeur.Le plus important c'est qu'il comprenne qu'à l'heure actuel le VIH n'est pas une condamnation à court terme.Que ses projets proffessionnels ou amoureux sont envisageables.Il faut surtout que Toi tu en soit persuadée.Sur le site il y a des personnes qui ont encore plus d'années dans le VIH, j'espère qu'elles t'apporteront leur témoignages.Si tu es forte il sera fort et si tu le vois faiblir tu lui donnes de ta force.On est une famille ou pas?Battante tu dois être.

Mon VIH que je surnomme "Légion" m'a appris que les gens qui nous rejetaient , n'étaient pas digne de notre amitié.C'est expéditif mais ça nous évite les pertes de temps.

N'hesites pas à poser des questions ou de nous faire part de tes apréhensions et de celles de ton fils.Nous sommes à vôtre disposition pour y répondre et vous épauler.

Bien à vous.

Portrait de yoda

Touchée en plein coeur par ta reponse sealiah,

Le sujet de la prevention a ete abordé, que ce soit pour le VIH ou les autres mst avec  mes enfants

Mais c est arrivé cela nous est arrivé..

Seule a porter tellement de chose....

Tu as raison je dois etre persuadée moi meme que tout ira pour le mieux pour que lui en soit persuadué

C est pour cela que je m informe , et suis dans l echange avec vous 

Car vous tous sur ce site ainsi que l association  pouvez m enlever ces doutes et peurs de part votre vecu

Merci de prendre du temps pour me repondre, c est si précieux

Je ne te cache pas que j ai de sacré coup de blues  parfois....

nous avons la premiere prise de sang jeudi apres 1 mois de traitement

que tout aille pour le mieux, et comme tu dis si il y a rejet cela voudra dire que ces personnes ne seront pas digne de l amitié ou amour de mon fils

bien a toi sealiah

Portrait de Sealiah

L'espoir n'est plus une hypothèse mais bien une réalité.Nous sommes là pour en attester.Mais je comprends tout à fait tes baisses de moral.L'annonce d'une séropositivité reste toujours un choc. Les images du passé même si elles n'ont plus lieu d'être sont bien ancrées dans notre mémoire.A l'apparition du SIDA, car on ne parlait pas encore de VIH,dans les années 80, l'information sur le sujet a été mensongère et discriminante.A quel fin?On a encore beaucoups de mal à donner une vraie raison à celà et les principaux organisateurs de cette campagne stupide et meutrière restent muets.

Comme toi ou du moins ton fils, en 95 quand j'ai été diagnostiqué S+ j'ai été très en colère.Pas du fait de la S+ mais bien des informations érronées sur le sujet.Expliquer à son employeur si par hasard il découvrait ma S+ que je n'étais ni héroïnomane,homo ou haïtien aurait demandé de ma part un boulot monstre.Dans le cadre intime la chose était plus aisée,argumenter restait de mise.Il est plus facile de croire les médias qu'une personne qui est en situation.Les gens sont incultes et faire un effort pour rechercher les vraies informations n'est pas à leur ordre du jour.

Même si le VIH reste une pathologie chronique à l'heure actuelle , pour ma part elle m'a fait grandir.Grandir dans le sens où quand ton diagnostic vital est en jeu( je parle du passé) tu n'as pas de temps à perdre.J'attends avec impatience de nouvelles campagnes sur le VIH ne réduisant plus les S+ seulement à une prise de cachets journalière, un côut pour la sécurité sociale,des effets secondaires mais bien des gens qui croquent la vie à pleine dents.

Par tous les moyens et surtout l'information tes doutes vont disparaître.A chaque question que tu te poses et que ton fils se pose il faut une réponse.

Jeudi lors de la prise de sang ça va bien se passer.Vous avez peut-être un RDV avec l'infectiologue? Si c'est le cas n'hésites pas à lui poser les questions qui fâchent.L'obligation leur est imposée d'informer le patient avec précision.Si toi ou ton fils aviez un quelconque doute sur les compétences du médecin pour ce qui est de la pathologie n'hésites pas à en changer.Mon premier infectiologue, commis d'office était tellement inculte sur le sujet que nous lui apportions les dernières infos sur la pathologie pour compléter sa culture.Il ne nous oscultait même pas.L'avantage avec l'apparition du SIDA est que le patient a pris conscience qu'il était acteur dans le suivi de sa pathologie et que le considerer comme un "client" était du passé.

Je n'ai pas de doute, nous allons ,toi et ton fils ,vous "booster grave".

A l'annonce de la S+ on parle d'un "deuil" a faire.Respect pour cette période de transition.Plus courte elle est et plus vite la vraie reprend ses droits.

Bien à vous.

 

Portrait de Rimbaud

Bonjour,

c'est mon premier message ici. Avoir une maman comme toi est une chose merveilleuse. Ton fils n'est pas enfermé dans un secret, il sait qu'il est soutenu et il n'est pas seul. C'est une force fabuleuse que tu lui donnes déjà. Il faut essayer d'être la plus vraie avec lui car tu as aussi le droit de douter, le droit d'avoir peur, le droit de ne pas savoir... comme lui. Sauf qu'à deux, on partage tout ça et on surmonte tout ça beaucoup plus vite. 

J'ai été diagnostiqué il y a deux mois. Si j'ai un conseil à donner, c'est de faire la liste des questions que vous vous posez avant d'aller chez le doc parce qu'une fois sur place, on est un peu "bizarre", pas forcément totalement lucide. Moi, je fais ça à chaque fois et au moins je suis sûr de repartir avec des réponses. Ca aide beaucoup. 

Mon premier bilan après un mois de traitement est dixit la doc "tout à fait satisfaisant" (Cv passée de 57 000 à 450). J'espère qu'il en sera de même. 

Je suis comme toi, je suis dans la recherche d'informations et il y a sur ce site beaucoup de choses. Mais chaque cas est unique et il faut faire la part des choses. 

Bise super maman.

Portrait de jl06

 Les Messages dans l,espace électronique ne sont  pas que négatif la preuve à vous lire tous ;..

Sealiah en boosteurs d,énergie positive , seben , rimbaud,  .on ne sait quoi plus trop rajouter après ...!

juste dire à cette maman et sont fils qu,ils,ne sont pas seul que le combat (moral) et longt demande de l,aide s,ils le faut ,

le sport et ,d une aide énorme pour moi , surement pas le seul à pratiqué ,

bientot de nouvelle proposition encore plus (légère ) une injection pas mois , et je suit sur que lui verra la fin de cette ...M 

bises a vous 

JLB06

Portrait de detlevera

Bonjour,

Je partage l'avis de Rimbaud : tu dois être une super maman pour partager cela avec ton fils.

Déjà le simple fait qu'il ait seulement pu t'en parler est formidable.

Je vous souhaite plein de courage à tous.

Après la sidération liée à l'annonce, viendront peut-être ensuite la résignation puis la colère. Ou pas. Puis enfin le temps de l'acceptation (pour ton fils tout particulièrement). Chacun fait comme il peut avec ce qu'il est profondément. Seulement lui a la chance de t'avoir à ses côtés, avec lui, c'est inestimable !

Tu sembles déjà prête à affronter cette chose, le VIH, et à te battre pour ton fils.

Penses aussi à te ménager un peu, même si j'imagine que pour l'heure c'est le cadet de tes soucis.

Courage à vous, à ton fils, à toi, et naturellement à vos proches !

C'est chouette de ne pas être isolé. Vous serez plus forts.

Det.

Portrait de yoda

oui je partage ton avis,

les medias ont fait beaucoup de tord, rendant cela sale!!! c est le premier sentiment que mon fils a eu , se sentir sale ! que cela m a fait mal d entendre cela.

honte a eux!!! 

Quand nous sommes arrivés en service d infectiologie devant le professeur, ce dernier nous a dit : " tout d abord il n est pas malade, il est porteur d un virus, que ceci soit bien clair" " et on n est pas defaitiste d accord"

il a répondu a toutes nos questions et je lui en ai posé....je pense qu il est competent.

oui tu as raison c est une periode de deuil, nous avons fait une grande balade avec mon fiks cette apres midi, j ai pu lui parler de mes echanges avec vous , du site, il y a porté un interet

je lui ai dit que la vie avec est bien sur possible , que l épanouissement professionnel et amoureux est possible

que si la personne qu il rencontrera l aime , elle passera au dessus

il m a repondu " oui ce sera un truc de plus a raconter"

mais la vie va continuer

bien a toi 

Portrait de yoda

bonsoir,

merci a toi pour cette jolie réponse

oui je suis a ses cotés , et je veux qu il soit heureux 

bien sur a l annonce je me suis effondrée, j ai beaucoup pleuré

et puis il a fallu faire face !

je me suis rapprochée de l association AIDES que je suis allée rencontrer, puis de vous de ce site

je voulais savoir comment on pouvait vivre avec , je veux pouvoir aussi plus tard aider ceux qui comme moi passeront par la

tu as raison, devant l infectiologue on se sent "bizarre" "petit", nous ne sommes pas reparti avec le traitement tout de suite 

j etais surprise et angoissée, mais il m a bien expliquée qu il devait faire tout un bilan sanguin complementaire et connaitre la souche exacte, il m a expliquée que si il lui donnait un traitement tout de suite nous partirions tres mal.

Il a fallu attendre 3 semaines de plus

jeudi sera la premiere prise de sang, 1 mois de traitement, puis la prochaine a 3 mois

je souhaite tout comme toi que son bilan soit "satisfaisant" je ne manquerai pas de vous tenir tous au courant

je suis d accord avec toi chaque cas est unique, j espere que tout se passera aussi au mieux  pour toi et souhaite avoir de tes nouvelles quand a ton parcours ( toi et mon fils avaient ete diagnostiqués finalement a peu pres en meme temps)

je t embrasse 

Portrait de yoda

bonsoir,

merci a toi, ton message aussi me fait du bien !

nous avons tous besoin d etre écouté et booste,

oui c est une epreuve de plus, 

l association AIDES m a parlé de ces traitements par injection,

cela évolue et j espere bien oui qu il y aura une fin définitive a ce virus

l association m a aussi dit que lors d un colloque ils ont réussi a entrer dans les réservoirs , ils vont pouvoir les étudier

cela progresse  

bise a toi ( je me suis permise de te tutoyer )

Portrait de yoda

bonsoir,

je suis proofondément touchée par ton message

j aime tellement mes enfants...

mon fils a eu comme une angine avec des ganglions au cou, 

il etait chez mes parents pour le we , c est plus pre pour prendre l air (il est en études superieures) c est sa grand mere qui l a emmené chez le medecin qui a diagnostiqué une angine virale , ce dernier lui a prescrit une prise de sang qui a été faite le lundi

le VIH n était pas demande c est mon fils qui l a demande au laboratoire

le soir sa grand mere m appelait pour me dire que le test douteux etait parti a paris

le choc

2 jours apres le couperet est tombé

nous sommes autour de lui , nous le soutenons, pas de jugement pas de culpabilisation

qui sommes nous pour juger...

la colere est venue d abord ....il faut accepter pour avancer

Je suis prete a me battre oui ! mais j ai mal quand meme....

Je souhaite que tout aille pour le mieux 

un grand merci pour ton soutient 

Portrait de Giancarlo

Bonjour,

Pas grand chose à ajouter à ce qui a été dit.

Oui, effectivement, la population générale reste avec une vision très datée de la réalité du VIH, ce qui fait que la découverte d'une séropositivité est, encore et toujours, un vrai choc. On passe en effet, souvent, par les mêmes étapes que lors d'un deuil : choc, déni, colère, tristesse, résignation, acceptation, reconstruction... Ces étapes prennent plus ou moins de temps selon l'individu, mais beaucoup disent que l'on en ressort plus fort, que cela permet de redéfinir ses priorités et de réorienter sa vie de manière positive.

Je suis séropositif depuis environ 5 ans, sous traitement depuis 3 ans, je continue ma vie "normalement", j'ai juste une pilule à prendre tous les soirs, que j'arrive maintenant à gober sans même penser à ma séropositivité, et une visite chez l'infectiologue deux fois par an.

Juste un petit conseil, qui vaut ce qu'il vaut, en toute bienveillance. C'est super d'entourer ton fils comme tu le fais, et de t'informer pour ne pas rester dans des idées préconçues et pour connaître toutes les solutions qui se présentent à vous. Attention toutefois à ne pas trop couver ou surprotéger ton fils. Je sais que c'est difficile pour une mère, dans ces moments-là l'instinct protecteur reprend le dessus. Mais je pense que c'est important pour lui qu'il s'approprie lui-même ces informations : ne lui pré-mâche pas tout le travail, laisse-le aller chercher certaines informations par lui-même. Peut-être qu'il n'est pas prêt encore pour faire cela, peut-être qu'il est encore dans la phase de choc, qui paralyse, et que toi tu est déjà dans une phase plus avancée. Mais s'il voit que tu t'occupes trop de son cas, que tu prends trop les choses en main alors que lui est encore paralysé, il va peut-être se sentir désinvesti, alors qu'il faut qu'il soit acteur. Ton rôle serait plutôt de l'orienter vers les sources d'information, plutôt que de lui livrer directement les informations. Bref, un subtile équilibre à trouver. Ce n'est qu'un conseil, vu de l'extérieur...

Portrait de Rimbaud

De venir dialoguer avec nous s'il en a envie... Tu sais que je suis moi aussi nouvellement séropositif et venir ici m'aide un peu... beaucoup en fait... qu'il n'hésite pas, on veut bien du fils en plus de la maman top extra que tu es ;)

Portrait de yoda

bonsoir

et merci pour ton témoignage 

Oui toutes ces étapes que tu décris à l annonce sont encore présentes

je te remercie pour ta bienveillance 

effectivement il faut trouver cet équilibre dont tu parles , je pense etre sur La bonne voie

j avais besoin de m informer , d être dans l action pour mieux l épauler , le rassurer 

samedi il va avoir l occasion d aller chercher ses propres informations lors d une rencontre 

organisee par l association AIDES 

a bientot 

Portrait de yoda

je lui en ai fait part et l amene doucement a cela

echanger avec vous tous m aide beaucoup, je suis sure qu il en sera de meme pour lui

merci beaucoup pour tes mots qui me touchent beaucoup

prends soin de toi

Portrait de Sealiah

J'étais et je suis un fé-tard.Quand ma S+ m'est tombée dessus j'ai silloné solitairement la campagne, longtemps, longtemps.Moi avec moi.Pendant des mois.Remise en question des projets d'avenir.C'est actuellement le cheminement de ton fils.Dans ma tête, maman chérie tu n'y es pas.Loin de moi de minimiser ton investissement envers ton fils, je le trouve énorme.Quand un fils  ,auprès de sa mère, maman chérie je t'aime, trouve le réconfort.

Yoda , sans détour , tu me reconcilies avec la "mère".C'est énorme.

Je ne suis ni mère ni père.Choix personnel.Egoïste selon.

Son ressenti serait le bien venu, quitte à utiliser ton pseudo pour s'exprimer.Je lui parle à travers Toi.Le virtuel est parfois bien réel.

Ne rien changer.Le Vih ne change rien.Je suis toujours aussi fétard.Nous sommes seulement plus nombreux.

Bien à Toi et Lui.Nous.

Portrait de yoda

oui bien sur que la remise en question sur son avenir est dans son esprit

il n est pas egoiste de ne pas etre pere ni mere, comme je l ai ecrit plus haut qui sommes nous pour juger l autre....

la bienveillance fait partie de ma vie

vivre l instant present fait parti de ma vie

parfois l instant present est si difficile....

oui nous allons continuer a vivre pleinement 

sealiah si j ai pu t apporter un petit quelque chose a travers mon temoignage j en suis contente

nous avons tous a nous apporter quelque soit notre histoire vecu experience, sinon nous ne serions pas la a ecrire

en tout cas moi je vous remercie tous d avoir pris un peu de votre temps pour m eclairer me rassurer partager

je lui reparlerai du site et l insiterai a venir vous partager son ressenti

bien a toi sealiah 

Portrait de espace

Bonjour

Cool pour ton soutien.Moi j'ai 50 ans et ai découvert ma séropositivité le jour de mes 50ans.Eh oui ado dans les années 80 ,homo et on fait gaffe tout le temps à ce virus qui venait d'etre découvert et emportait les gens en peux de temps. 

A 50 ans stable en couple et voilà que l'infidélité et la trahison de mon partenaire a fait me retrouver dans la situation dans laquelle je me trouve aujourd hui.Séropo.

Mais sa va aller pour ton fils ,tout ce que je redoutait n'arrive pas et c'est là que l on voit le progrès de la science.

Il va prendre un comprimé par jour, c est tout ce qui va changer dans sa vie.

Tous les vieux tableaux de la maladie n'existent plus.Il vivra normalment,travaillera et fondera sa famille s il le souhaite...

IL EST LIBRE.................

 Pour ma part un peux d'adaptation en debut de traitement et tout repart comme avant avec plus de force ,de combativité et d 'envie de profiter de la vie.Je bosse 14h par jour,je voyage,je mange(sa mon kif) etc ...Pas de changement physique rien de tout ce qu on peut imaginer.

Ne force pas les choses ,je pense que les équipes médicales qui sont là vont beaucoup l'aider dans sa mise en place de traitement et avec simplicité.

 Soit fier de lui ,ne le regarde pas comme un enfant faible(ce n'est plus le cas ,il est sous traitement).

Il est juste séroposotif c'est tout.Sous controle le virus ne bougera plus .Il sera aussi fort que tout à chacun.

Pour le reste,c'est lui qui doit décider d'en parler ou pas.Ce choix lui appartient,le plus important c'est qu'il aille et fasse là ou il se sent bien...........

 Juste un passage je pense comme beaucoup d'entre nous à se poser des questions .....t'inquiètes sa passe.......

L'isolement est parfois nécessaire pour certains et pas pour d'autres ..........Aide le comme lui a envie d'etre aidé.

Ecoute le.....

Voilà c'est  mon témoignage ,un parmi tant d'autres ,s il peut t etre utile ou si tu as des questions,hésites pas...........

Portrait de yoda

pour ton témoignage,

pas facile quand la confiance se retrouve trahie

oui ça va aller c est ce que je me dis tous les jours ....

mon fils a aujourd hui envi de rencontrer a nouveau quelqu un....le dire au départ ou pas ....ce sera son choix...la peur du rejet.

je suis a son écoute , il le sait..

au bout d un mois de traitement nous avons eu ses premiers résultats, je ne connais pas sa charge virale de départ , on se sent tellement "bizarre" comme dit rimbaud devant le professeur quue ce n est pas la premiere question qui vient a l esprit.

aujourd hui sa charge virale est de 313 

prends soin de toi 

Portrait de Sealiah

Sans être infectiologue mais juste avec les connaissances actuelles sur le VIH sa charge n'est pas très élevée mais pas encore indétectable.Si le médecin n'a pas changé son traitement tu peux en déduire que le traitement est éfficace et que d'ici quelques temps  sa CV sera indétectable.Il t'es sûrement possible d'obtenir  la charge virale  de départ et si ton fils est majeur qu'il la demande à l'infectiologue.La confirmation de l'éfficacité du traitement permet une meilleure adhésion au traitement.La fragilité psychologique de quelqu'un qui découvre sa S+ tient parfois à peu de chose.

Continuer ou reprendre son activité sexuelle , en la situation , demande une réflexion sur la possibilité de transmission du virus et en découle la stratégie à mettre en place pour l'éviter.La décision finale appartient à ton fils mais en amont incombe aux parents le devoir de l'information.Je n'ai pas eu d'éducation sexuelle au sein de ma famille, l'apprendre dans la rue comporte des risques.Parler de sexualité au sein de la famille n'est plus un sujet tabou, du moins je l'espère.De toutes sexualités je m'entends.L'hétérosexualité étant la plus répandue mais pas la seule. Passer les autres sous silence induit parfois la discrimination.Toutes les sexualités sont possibles mais toutes ne bénéficient pas de la même aura.La société et l'éducation formate vers la norme depuis des millénaires, je n'y peux rien.Ce qui met à la marge certaines pulsions d'ou les phobies et les conséquences que les médias ne cessent de nous révéler.Je suis pour la reconnaissance de toute sexualité du moment qu'elle est consenti.

Je suis heureux que ton fils envisage de nouveau " sa" sexualité.J'en déduits qu'il a bien avancé avec ton aide et un travail sur lui-même.Les divers messages parlaient des différentes phases par où passe un nouveau S+; la peur,le déni, la reconstruction et la vie.Puis-je parler de reconstruction en lisant ton message?

Le rejet ;il faut qu'il soit prêt a s'y attendre.Il est très destructeur.Je n'ai pas la recette infaillible.J'avais 35 ans lors de ma S+.Ma demande sexuelle était au zénith.La satisfaire, mon seul but.J'ai fait une moyenne annuelle de cette période (1500 partenaires sur un an: 4-5/jours).Sexuellement je suis un "papillon".Un partenaire fixe pendant 20 ans, un autre pendant 6 ans et actuellement un depuis 3 ans, tout en papillonnant.Au début je n'annonçais pas ma S+, on se protégeait.Le "bareback" pas de souci si c'était mon partenaire qui l'initiait.Indétectable les risques étaient infimes mais je ne le savais pas encore à l'époque.A 45 ans quand mon ami de 20 ans m'a largué, j'ai décidé d'annoncer ma S+ à mes partenaires et mon entourage.J'avais des connaissances sur le sujet plus précises.La discrination ambiante des S+ je ne pouvais la supporter.Elle m'insupporte encore.J'ai pris conscience que j'avais un devoir "d'information".Je me suis senti investi, peut-être grâce à seronet, que la sérophobie n'a pas de raison d'être.Je profite de ce post pour remercier les séronautes qui m'ont permis par nos discution d'en être là aujourd'hui.

Désolé yoda de la longueur de mes posts.Le sujet mérite que l'on s'y attarde.Le dire ou pas le dire reste à la charge de ton fils.Affronter le rejet est une épreuve.Assumer un mensonge aussi.Pour construire à long terme sur un mensonge ou un non-dit, il doit peser le pour et le contre.Je ne connais pas la sexualité de ton fils et ne me l'a dit pas.J'espère qu'il nous en parlera personnellement.

Les S+ sont une famille prévenante et aidante.Au-delà de tes posts de soutien pour ton garçon, des questions vont apparaître.Je m'en tiens à ton questionnement actuel "dire ou taire".

Bien à vous , Lohic.

Portrait de Rimbaud

Salut le filston et la maman !

Comme tu t'en souviens, nous avons été détectés au même moment avec ton fils. Son traitement marche, le chiffre est bon en si peu de temps (moi je suis passé de 52 000 à 445), nous serons donc certainement au prochain test indétectables. Ca va améliorer notre rapport à la sexualité, c'est certain. Ma libido est aussi revenue, conséquence d'un meilleur positionnement psychologique. Je suis en couple depuis 12 ans et le fait d'être indétectable m'aidera avec mon partenaire parce que pour l'instant, hors de question qu'il s'occupe de mon joujou ;) Les spécialistes estiment qu'il faut ensuite six mois (tout en étant observant mais je le suis) d'indétectabilité pour que nous soyons intransmissibles. Ce sera un soulagement. 

Le dire ou ne pas le dire... moi je pense que dans un premier temps, il serait absurde d'en parler pour deux raisons : le risque de la fuite de l'autre, fuite que je comprends, fruit de la peur légitime, fuite prématurée qui ne laisse pas le temps de la découverte humaine... et le fait que rien ne nous dise au départ s'il s'agira d'une relation durable ou juste d'un bon moment éphémère et agréable (ou pas). Je crois que ce sont les sentiments partagés qui provoqueront la vérité, et je crois qu'à ce moment-là, l'autre ne fuira pas. Je n'ai pas vécu ça alors ce n'est qu'un avis très très subjectif. 

Moi, il est hors de question que j'en parle à ma famille. J'ai déjà été en conflit pendant des années à cause de mon homosexualité, je ne vais pas remettre ça maintenant. J'ai déjà donné. C'est pourquoi je sais le prix de ton soutien à ton fils, et c'est sa chance dans la vie (entre autres choses). 

Je vous embrasse.

Arthur Rimbaud (oh le mytho, non mais ça claque quand même ce pseudo ! rires)

Portrait de yoda

bonsoir,

oui le bilan est bon, j ai eu l attache de recherche au télephone aujourd hui 

il n est pas encore dans la reconstruction, pour en avoir avoir discuté avec lui, aprés le choc de l annonce il est tombé dans le déni

maintenant il réalise...

mon fils a 19ans  , 

comment etre pret au rejet....je crie  haut et fort l amour pour tous! la tolérance et le respect! l écoute aussi, 

je me  sens aussi investie....quand j entends aujourd hui certains propos tenus sur le VIH il faut que j informe...

ma fille  s est confiée a un couple d amis , la réponse de l un a été...comment foutre sa vie en l air a 19 ans...non je ne veux pas entendre cela...non je ne veux pas de jugement...cela m insupporte...

merci a toi

merci a vous

te lire, vous lire me fait du bien

je continue d en parler a mon  fils, peut etre un jour que cela sera lui qui répondra

amicalement  

Portrait de yoda

bonsoir,

oui je voulais te donner des nouvelles comme promis

c est ce que l attaché de recherche m a dit, la prochaine fois  il sera indétectable

qu entends tu par observant?

je pense aussi que si la relation n est pas sérieuse il n est pas necessaire d en parler

si la relation devient sérieuse, bien sur la il faut le dire c est important ....pour démarrer une relation sérieuse, la confiance passe par la

l homosexualité de mon fils ne m a posée aucun probleme, je m en doutais depuis si longtemps..

il n était pas trés bien a un moment donné et la c est moi qui lui ai laché le morceau

je lui ai dit que  je pensais que lorsqu il assumerait sa sexualité il serait mieux...que je pensais qu il aimait les garcons et il m a dit oui...

je lui ai dit d assumer cela , 

les clichés de la société...un homme une femme une maison une voiture  des enfants et un chien!!! tu ne rentres pas dans les clous tu n es pas normal! pas d accord!!!!!!!!! 

l essentiel n est il pas d etre heureux avec ce que l on ressent? ce que l on est profondement?

je suis désolée rimbaud que la révélation de ton homosexualite ait ete compliqué

moi je te souhaite d etre tout simplement heureux et de te réaliser pleinement ...

car passer une vie a faire semblant d etre quelqu un d autre est pour moi passer a coté de sa propre vie...

je t embrasse fort

oui ...arthur rimbaud ca claque!!!!Wink

Portrait de Rimbaud

Tant qu'il y a des gens lucides comme toi, il y a de l'espoir. Ca fait beaucoup de choses à assumer d'un coup pour ton fils, l'homosexualité et le VIH, tout ça à 19 ans... 

Etre observant, c'est prendre ses médocs sans faille. Je fais exprès de dire à la doc "je suis totalement observant", et là ses yeux s'illuminent et moi ça me fait marrer intérieurement de voir comment un mot peut déclencher autant chez un doc... on s'amuse comme on peut. ;) J'aime observer tout ça au second degré, la distance rend les choses plus légères (surtout après une nuit bien pourrie comme hier). Par exemple, le pharmacien m'a traité comme si j'étais la reine d'angleterre: je suis désormais un super client, et je suis devenu à ses yeux un tiroir-caisse, ça m'amuse aussi... tant qu'on ne se retrouve pas face au rejet et à la haine, autant rire des situations. 

On se sent démuni, impuissant face au VIH et on l'est. Le seul truc qui me fasse du bien c'est de faire les démarches. Essaie de ne pas les faire à la place de ton fils : laisse-le téléphoner, prendre les renseignements, faire les démarches, aller à la pharmacie etc. Chaque acte qu'il fera sera une façon de s'impliquer et de combattre le virus. Il en resentira une fierté peut-être, ou en tout cas une sorte de contentement intérieur. Si c'est trop dur pour lui, tu l'accompagnes mais laisse-le accomplir la démarche. C'est le conseil que je donnerais. 

Moi je suis heureux car en couple depuis longtemps et même avec ma mère, ça se passe très bien désormais. Je ne veux pas reposer un nouveau problème alors que ça m'a mis tellement de temps à régler le premier. Pas le courage. J'ai un équilibre que je dois préserver. 

Ton fils doit sortir, construire son avenir, aimer... le virus n'est qu'un épiphénomène qui prend trop d'importance. Il faut le remettre à sa place, sans l'ignorer, sans l'éviter, mais le mettre à sa place qui n'est pas celle de la vie.

Je t'embrasse.

P.

Portrait de Sealiah

Ou Paul?

En te lisant j'ai peine à croire que tu sois pourtant un très jeune S+.J'apprècie ta lucidité.Ce sont des mots "précieux".Si je devais être à nouveau un débutant dans la S+, ce sont ces mots là que j'aimerais entendre.

Tu parles de fuite de la part de la confidence.Je l'a confirme pour l'avoir subit dans le cadre professionnel.Fort de caractère elle ne m'a pas détruite bien que fragilisé du fait de mon nouveau statut.

Observer et en rire.Belle devise.Quand la confidence te trahit, la voir se perdre en excuses bidons c'est bidonnant.Elle m'a fait le coup pour mon homosexualité et ma S+.

 Arthur ou Paul, le mentionne ,tu dois yoda laisser ,petit à petit ,plus de latitude.Il dois s'approprier sa S+.Comme pour un paraplégique, ma mère l'était très jeune ,tu pousses le fauteuil dans un premier temps pour susciter la future autonomie.Plus l'autonomie apparait et moins tu pousses le fauteuil.Ma mère était très autonome.

Tiens nous yoda informés ,selon ton désir ,des progrés de ton fils.Cà nous fait aussi beaucoup de bien.

Amicalement,Lohic.

Portrait de yoda

tes mots me touchent et me font un bien fou, ils sont si justes....

tu as raison , ill faut remettre a sa place ce virus, il ne faut pas oublier de vivre pleinement !!!! 

oui j amene mon fils a faire ses démarches , je suis son rythme, il est au stade de la prise de conscience apres le choc et le déni

il est allé a la pharmacie chercher son 2sd flacon...j ai cru qu il n y arriverai pas ...mais si ...

pour la pharmacie comme je comprends...

je suis heureuse que cela aille bien mieux avec ta maman, ce lien est si important ...garde ton equilibre, c est le tien et si tout va pour le mieux ainsi il faut tenir ce cap....

au plaisir de te lire , donnons nous des nouvelles regulierement

je t embrasse

carine Laughing

Portrait de yoda

tes mots aussi me font un bien fou!!!!

oui je partage vos conseils et merci de me les ecrire, confier, partager....

oui je suis a ses cotés, l aide a mettre ses pieds dans les etriers....il etait dans le deni, aujourd hui il realise...

je lui tiens la main et le pousse petit a petit au devant...

merci pour ton...votrre soutien..

de belles rencontres qui me guident et m epaulent...

grace a vous aussi j avance droit devant...

je t embrasse  

carine

Portrait de yoda

bonjour a tous

nous avons eu le 2D rdv le bilan a été fait à ce moment là et nous attendons le résultats 

entre temps mon fils a rencontré quelqu un .... et il lui a dit 

La personne a été à son écoute sans partir en courant disant que cela ne changeait rien pour lui 

nous lui avons proposé de venir avec nous au rdv ce qu il a accepté 

il a pu rencontrer l attachée de recherche ainsi que l infirmière 

il a pu poser ses questions 

mon fils sourit à nouveau et Ca fait du bien ....

je vous embrasse tous 

Carine 

Portrait de seben

En voila des bonnes nouvelles 

Portrait de Rimbaud

De bien belles nouvelles ! C'est bien d'avoir associé son copain, ça évite l'abstraction, il peut poser ses questions, mieux comprendre ton fils. C'est bien aussi de nous donner des nouvelles, ça fait plaisir.

Bises

P.

Portrait de Sealiah

pour ces excellentes nouvelles.Rien ne vaut les explications d'un médecin pour convaincre de la vérité actuelle du VIH.

Portrait de Dakota33

Bonjour Yoda,

Je voulais simplement te dire que la lecture de ce post et de tous les commentaires qui suivent me font beaucoup de bien.

En effet je suis tout juste inscrit sur le site, et pour cause, l'annonce officielle de ma séropositivité remonte pour moi à tout juste deux semaines.

Juste auparavant, je viens de lire des messages sur des histoires de traitements qu'il faudrait prendre ou non qui me laissent perplexe et la je lis tout autre chose.

Je trouve ça super que tu soutiennes ton fils et que tu le suives dans ce parcours compliqué, car c'est surement important d'avoir quelqu'un à ses cotés.

Pour l'instant forcement, j'en ai parlé à personne, c'est encore trop récent. Je suis dans une période de colère contre moi même, et je gamberge du matin au soir dans ma tête, même si j'ai compris en lisant des posts ici ou la que ça allait surement me passer avec le temps.

Donc voila, merci encore pour ton témoignage positif ça redonne le moral et bonne continuation à ton fils et à toi.

 

Portrait de cbcb

Bonsoir

Je viens de tomber sur votre forum. Je ne sais pas quel âge a ton fils, mais il semble jeune.

Je suis séro depuis au moins 25 ans, peut-être plus, je ne sais pas.

J'ai deux enfants de 28 et 23 ans qui n'ont rien. 

Chez moi, avec mes parents, j'étais un peu le mouton noir de la famille.

Pourtant, ce truc-là vous tombe dessus, comme ça, un jour vous apprenez que vous êtes sero et il n'y a rien à faire. C'est comme ça.

J'ai eu la chance de vivre sans traitement pendant une vingtaine d'années. Mais aujourd'hui, je le paie, tout se dégrade. Et puis je ne suis pas toujours tombée sur des bons médecins.

Les traitements actuels sont beaucoup moins lourds qu'autrefois, il y a eu d'énormes progrès.

Très certainement un jour, votre fils aura envie de baisser les bras mais il ne faut surtout pas qu'il arrête son traitement et qu'il soit bien accompagné (famille et médecins).

PS : je préviens toujours les personnes dès qu'il y a un risque (infirmières, dentistes ....; ils apprécient et vous remercient, ça fait du bien) mais je ne l'ai pas mis sur ma carte de visite, surtout pas.

Bonne soirée

Catherine

Portrait de yoda

cela fait du bien de partager, de discuter se confier echanger....

cela fait du bien de donner des nouvelles et d en avoir....

l etape de le dire a ete compliqué, il etait si mal...j ai eu peur qu il sombre...alors nousnous sommes donnés la main....je n etais pas loin au cas ou...

son compagnon a vraiment apprécié son honneteté...partir sur de bonnes bases...il est vrai que de lui proposer de nous suivre au rdv est tellement plus simple, tu as raison sealiah rien ne vaut les explications du corps medical, il ne savait pas....les gens ne sont pas informés des progres de l evolution...

on ne se laisse pas abattre!!!!

bises a tous 

Portrait de yoda

bonsoir,

il est normal d etre dans la colere, mon fils l a traversée, moi aussi 

il est passé par le deni comme je l ai ecrit plus haut, tres compliqué...

compliqué de traverser cela seul, je te souhaite de pouvoir le partager avec une personne trés proche...

il y a tellement eu de progres!

mon fils supporte trés bien son traitement, on attend le second résultat

il ne sert a rien de gamberger, il faut regarder devant et combattre cela

etre bien suivi , trouver une bonne equipe médicale et bien prendre son traitement

n hesite pas si tu as besoin d echanger , c est impotant de pouvoir communiquer librement

prends soin de toi 

carine

Portrait de yoda

bonsoir,

c est toujours un parcours difficile quelque soit le vecu de chacun...

etre bien suivi...oui c est important , nous sommes allés dans un chu en infectiologie, oui bien prendre son traitement, essentiel

pour continuer a rester indétectable

je te souhaite de l apaisement et de la douceur

comme je disais echanger fait du bien, il ne faut pas hesiter..

prends aussi bien soin de toi

carine

Portrait de cbcb

Bonjour Yoda

juste pour ajouter un petit détail qui a son importance.

Si je puis me le permettre, est-ce que la personne qui a transmis le virus est au courant ?

Parfois, ces personnes ne savent même pas qu'elles sont séro et continuent de transmettre...

Je pense que ce si sujet n'était pas si tabou, les jeunes seraient mieux informés.

Bonne journée

Catherine

Portrait de yoda

mon fils a informé cet homme qui nie le connaître aujourd hui

une pourriture à mes yeux 

mon fils lui a fait confiance il lui a dit qu il n avait rien

je n ai pas de mots pour exprimer ce que je ressens 

Portrait de yoda

bonjour a tous,

2017 deja , le temps passe si vite

acceptation faite , nous sommes passes a un traitement allégé, aujourd hui mon fils est en couple avec un homme seronegatif et il va bien 

je vous remercie tous pour ces echanges qui m'ont beaucoup aidée

si a mon tour je peux apporter une présence une écoute j en serai ravie

je vous embrasse

au plaisir de vous lire 

prenez soin de vous 

 

carine