Les archives communautaires

merci franck pour ta reponse . est ce que ton gamin etait seropo ? pour moi le dr depuis 2001 se contredit n est   pas d'accord sur tel ou telle raison de ma chute de plaquettes avec pourtant une serologie pos hiv mais indetectable sans traitements et t4 normaux bref analyse normale sauf les plaquettes (hiv depuis 86  mes plaquettes on commencer à baisser en 2001 pour atteindre 2000 (normal = 150000 au mm2 à 450000)  mais aucune maladie lier au hiv  dans mon cas j'ai un systeme immunitaire qui à develloper des anticorps hiv tout seul sans traitement aucun et je pense sincerement que ma perte de plaquettes est pas lier au hiv .  c'est super que ton gamin à pu avoir des perfs moi on me les fais pas et on me laisser crever j'ai des hemmoragies à repet  à un moment donner le smit proposer une ablation de la rate mais l'hemato lui conseiller plutot du mabthera ou des perfs de tegelinne en ajoutant sur sa lettre que j'ai conserver cette phrase : ces perfusions sont  tres tres couteuse ! alors en oct 2007 il ma mise sous 2 combivir par jour sa fait 13 mois que je le prends les plaquettes stagne c'est pas tres efficace chez moi et sa ma provoquer des gros problemes respiratoires la j'en peux plus on dirait un poisson or de l'eau c'est atroce . je pense que mon systeme immunitaire ou mon corps à tres mal reagit au traitement par combivir et c'est nul de la part du toubib et meme des urgences qui mon laisser ainsi (il m'ont prescripts tres longtemps de la cortisone à grosse dose pour monter les plaquettes jusqu'a ce que mon corps la supporte plus et tout cela pour pas faire des perfs d'hemmunoglobuline dites tegelinne  à une seropo car c'est tres couteux pour le chu . mon generaliste à etait tres en colere contre l'hopital mais il na pas pu les forcer à me faire les perfs . seul l'hopital peut prescrire ces perfusions ) voila ton gamin à eu de la chance de pouvoir en beneficier moi ils ont jamais fait le necessaire parceque seropo ici c'est comme sa . l'assos aide na pas pu faire grand chose non plus il faut dire que les autres seropo sont pas dans mon cas dit asymptomatique et sa les depasse un peu une fois il m'ont quand meme accompagner dans un autre chu (à la timone ) pour voir si c'etait mieux mais j'habite pas marseille et la bas il m'ont dit vous habiter trop loin il faut que ce soit le chu de votre ville qui vous les prescrivent . c'est la que j'ai craquer et à contrecoeur commencer le combivir qui resultat = me cause des gros problemes et mes g rouges et autres se sont detraquer avec . je sais que chez certains seropo ces medocs sauvent leur vie mais justement chez moi qui suis seropo mais avec un systeme immunitaire different sa bouzille completement .  c'est vrai que les plaquettes (p trombopheniques peripherique c'est special mais les tegelinnes sont la pour sa !sauver nos vies !seulement cette discrimination si tu est seropo est deguellasse . j'ai deja ta reponse j''espere ne pas etre la seule au monde qui soit seropo asymptomatique (ne developpe pas la maladie le mot veut dire sa ). mais avec une trombophenie (perte de plaquettes) et voir si il i a une solution ou un endroit en france ou on soigne les personnes dans mon cas ? avec autre chose que des bourrages de cortisones ou du combivir . tu sais c'est un peu comme si tu te casse le bras et que au lieu de te platrer on te refile de la cortisone ou du combivir que de plus ton systeme immunitaire ne supporte pas car particulier et que sa te developpe pleins de graves troubles respiratoires etc etc  c'est incroyable mais vrai helas et je t'avoue que je me bat depuis des mois avec ce monde pourrit et je sais pas si je vais arriver à m'en sortir . ma famille veut que je fasse la carte secu europeenne et dit c'est salauds il te soigne pas ici essaye en allemagne ou en suisse sa leur fera les pieds . mais suis tres fatiguer ..... suis contente de denoncer sa sa restera peut etre sur le net et esperons le un jour peut etre sa changera mais ji crois pas trop .  amicalement soled

franck escuse moi je reviens vers toi pour te dire que aux sujets de la perte de plaquettes si un jour tu as besoin d'info tu vas sur doctissimo à maladies rare purpura thrombopeniques  la en cherchant chez les anciens du forum remy papa de ... tu auras pleins de renseignements sur cette maladie pour ton gosse je pense que si depuis 95 il à plus rechuter il à peut etre fait une allergie à un medoc ou autres . sa arrive parfois comme sa . je dit bien parfois suis pas toubib mais j'ai tellement galerer sur ces maladies du à la perte de plaquettes que je connais un peu le sujet . amicalement  soled

bonsoir franck et merci pour ta reponse c'est super pour ton gamin qu'il ne soit pas seropo . c'est pour sa qu'il lui on de suite perfuser des plaquettes en plus 300 ! je comprends le flip ! tu sais c'est plaquettes c'est tres cher (j'ai entendu à l'hosto 170000 francs la perf ) quoi qu'il en soit il doive considerer que un pour un seropo sa vaut pas le coup . pourtant j'etais en tres bonne santé juste ces foutues plaquettes mais bon tu sais se battre seule contre la politique hospitaliere c'est tres dur mais je garde espoir de trouver un chu moins craignos qu'ici . amicalement bisous soled