Tout sur ma mère

Aujourd'hui, on ne meurt plus du V.I.H et avec l'arrivée des nouveaux traitement toujours plus performants, on vit plutôt bien et aussi longtemps qu'une personne séronégative.

               Il faut dédiaboliser l'image du V.I.H, une maladie "sale" et qui entraîne la mort. Tout ça c'est fini. Je me réjouis du travail fait par la société de communication en créant Woody. Nous ne sommes plus dans des images sombres ou sur fond noir, une musique stressante, des comédiens creusés du visage et qu'on dirait qu'ils portent toute la misère du monde.

               Je suis conscient que pour ma génération et antérieure, le traumatisme est là. Il y avait peu de traitements, pas très au point et la maladie était encore méconnue. Beaucoup sont partis, trop tôt. Beaucoup ont survécu grâce à leur énergie  .

 
               Je crois qu'aujourd'hui nous devons travailler et communiquer autrement dans la lutte contre le SIDA car la maladie a évolué, les moeurs aussi. Pour les nouvelles générations, être séropositif est et sera  avoir une maladie à vie mais qui someillera.

                Qu'est-ce qui selon-vous changera l'image du V.I.H et des séropositifs?

               

Commentaires

Portrait de frabro

http://sas.invs.sante.fr/SASStoredProcess/do?list1=24&list2=25&ok=ok&_program=%2FSAS+internet%2FDEV%2Fsidavih%2Ffichier_sida&_username=web%40saspw&_password=pass4web

Oui, on meurt encore des suites du sida en France : 91 décès recensés en 2012.

De quoi relativiser : il y en avait 398 en 2005, 425 en 2004.

Et pas un sujet à polémiquer.

Il est possible de changer l'image, pas de nier les réalités.

Portrait de frederic16

Et oui Madame labaronne un zona fait mal.Pour moi c etait un zona facial(dur,dur).AMITIE.Sinon changer l image du vih???dur,dur car cela reste bien tabou tout de meme.

Portrait de frederic16

Dans la société il y a beaucoup de hyène(tres fort en groupe),j écoute beaucoup les personnes donc je confirme(vaut mieux garder son secret).Ils ont une tres mauvaise image du VIH.Donc pas d accord avec Mr vico qui dit (tout ça c est fini),non non Mr meme si on change l image du VIH.Il ne faut pas nier la realité.Et oui.AMITIE

Portrait de Koros

Tu mélanges un peu tout Frédéric. Oui le V.I.H à une mauvaise image ( je crois d'ailleurs que c'est le thème de ce forum) et je n'ai jamais prétendu le contraire. Néanmoins, aujourd'hui nous vivons mieux voire très bien avec le V.I.H, ce qui n'empêche pas une progression du nombre de contaminés, surtout dans la jeune et très jeune population.

Il est évident qu'il y a une fracture entre l'ancienne génération de séropos (les vieux séropos comme je les appelle) et les nouveaux contaminés (les jeunes). Ce sont deux mondes différents et je maintien à dire que les jeunes ne connaîtront pas ce que nous, vieux séropos avons connu. Ca s'appelle aussi l'évolution.

Portrait de ce0413

Notre réalité Tu peux la changer.Les hyènes je les affame,je suis leur Mc Do leur Quick pas avec un super chease mais avec une connaissance précise de ma pathologieJe ne me pose pas en tant que victime << Ho! le pauvre  il est S+ nous devons l'aimer mais pas le fréquenter>>.

Dépassée  cette vision.Je suis mi-vieux ou mi-jeune S+.

Je suis pour l'évolution pas la nostalgie, je ne nie pas la réalité.Se découvrir S+ en 2013, les boulles bonhomme, si TU m'avais parlé je T'aurais épargné ce chemin de croix, ma croix est en balsa.

Nous avons du mal , VIH et bien portant,nous sommes dans le futur.Mon futur je le construits;.Tes pensées négatives je te les laisse.

Le regard de l'autre je m'en tappe mais je l'instruits quand il me semble me jetter un mauvais oeil.

On se fait un marathon?Agen -Toulouse c'est un 100 km.

Love lohic

Portrait de Paradixman

J'ai de plus en plus de mal à te suivre dans ce débat j'ai l'impression que toi meme tu t'y perd et te mélange un peu et

Excuse moi mais j'ai l'impression que tu fais un peu tourner la tête en bourique à tout le monde et on commence a s'y perdre.

C'est quoi au juste que tu veux changer, l'image du V.I.H ou celle du S.I.D.A.?

Parce que ces deux mots (VIH et SIDA) ne veulent pas dire la même chose.

Merci

Petit Rappel au passage:


VIH

VIH est l’acronyme du nom donné à un virus : le Virus de l’Immunodéficience Humaine.

Virus : c’est une sorte de microbe. Il existe d’autres sortes de microbes comme les bactéries, les parasites, les champignons, etc.

Immunodéficience : immuno fait référence au système immunitaire (le système de défense de votre corps) et déficience fait référence à un affaiblissement. C’est donc un affaiblissement du système immunitaire.

Humaine : le mot humain a été spécifié puisque certains virus sont actifs chez les animaux.

Le VIH est donc un virus qui affaiblit le système immunitaire chez l'être humain.

SIDA

SIDA est l’acronyme du nom donné au stade avancé de l’infection par le VIH : le Syndrome de l’Immunodéficience Acquise.

Syndrome : ce mot signifie un ensemble de symptômes.

Immuno : fait référence au système immunitaire.

Déficience : affaiblissement.

Acquise : par opposition à un problème de santé qui serait héréditaire.

Le SIDA, c’est donc lorsque le VIH a, avec le temps, affaibli le système immunitaire et qu’une personne commence à développer des signes de l’infection.

Une personne qui a le SIDA a donc nécessairement le VIH, puisque c’est le VIH qui cause le SIDA. Par contre, ce n’est pas parce que vous avez le VIH que vous avez nécessairement le SIDA (vous n’êtes peut-être pas parvenu au stade avancé de l’infection).

Finalement, vous pouvez, avec raison, dire que vous êtes une « personne séropositive » ou encore une « personne vivant avec le VIH ». Ces deux expressions sont employées par les personnes qui ont le VIH, peu importe le stade de leur infection.

Alors,

CHANGER L'IMAGE DU SIDA : Qu'est-ce qui selon-vous changera l'image du V.I.H et des séropositifs?

Portrait de Koros

               Lohic, pour le marathon Toulouse ===> Agen, ça ne sera pas pour de suite. il va falloir attendre que je reprenne ma saison, les entrainements, etc... Juste une petite précision, au delà de 42,195 km, ce n'est plus un marathon Laughing

               Paradixman, je pense être revenu à plusieurs reprises sur le thème du forum qui est "changer l'image du SIDA". Effectivement, je me suis trompé quand j'ai rédigé le post, j'aurai dû marquer "Oui le SIDA à une mauvaise image". Je m'en suis apperçu trop tard. Mais heureusement que tu es là pour le faire remarquer, à l'affut de la moindre erreur. Je comprends que ça puisse être un problème existenciel... Mais au final, que proposes-tu pour changer l'image du SIDA? Je lis beaucoup de critiques, de pinailleries mais rien de concret. C'est peut-être ça qui construirai le débat non?

Portrait de Paradixman

...j'avoue malheureusement que j'ai aucunes propositions et peu importe meme si la question peu savérer interessente.

C'est un peu comme demander de changer l'image de dieu enfin si tu vois ce que je veux dire.

Maintenant concernant les critiques de toute façon personnes peut y échapper quelque soit la nature du ou des divers débats.

Pour ma part il a jamais été question de porter une critique de quoi que ce soit sur ce sujet,la seule chose que j'admet pas et surtout venant d'une personne séropositive c'est que l'on puisse dire que le SIDA ne tue plus. Mais bon on va pas revenir sur le sujet.

Tout le monde a le droit à ses erreurs.

Maintenant j'espère que tu auras une proposition à ta question de la part d'autres seronautes car pour ma part désolé je me touve dans l'incapacité de t'en proposer une et meme si j'en avais une je sais pas ce que ça changerait.

Portrait de alsaco

Portrait de oliver59

 Prenons acte des corrections de Mr Vico. Les questions ont été posées précédemment dans divers posts au tout début, d'ailleurs tu n'as répondu à aucunes d'elles. D'après ta propre expérience que tu nous as décrite et qui est une réussite selon tes différents posts, nous en sommes tous ravis pour toi. Peut-être les personnes telles que toi sont les mieux placés pour changer l'image du SIDA ?

Portrait de detlevera

Bonjour,

Je me permets d'insister... La question ne devrait elle pas être plutôt "comment changer le regard que l'on porte sur les personnes porteuses du virus" ?

 

Pour ma part je trouve bien terrible de vouloir tenter de rendre cette chose, ce virus, "attrayant", ou le faire croire (quasi) inoffensif aujourd'hui parce que ce serait là "l'évolution"...

 

C'est bien le regard que l'on porte sur nous tous/toutes qu'il faut changer, non ?

 

Proposition : et si l'on en parlait davantage à l'école ? Tout ne passe t'il pas par l'éducation ? C'est à la nouvelle génération qu'il faut s'adresser en priorité, non ? Et puis ainsi l'on en parlerait davantage en famille, après l'école, et ainsi de suite... Le débat naîtrait, et peut être l'envie d'en découvrir davantage sur la chose...

 

Portrait de Felix77

pourquoi changer une image, alors que c'est un regard qui doit être changer !

Portrait de ce0413

Nous avons un regard nouveau et dans l'acceptation pour les personnes handicapées.Elles se sont rendu visibles en prenant part à la vie de la cité, pas sans mal, ma mère étais handicapée je connais son combat.Dans le sport, l'art , le travail  ces "êtres humains" nous démontrent que nous n'avons aucun droit de les exclure en paroles ou en actes.

L'étranger, il y a encore du boulot.Nous avons fini par l'accepter malgré une culture différente, une religion différente, une vision du monde différente.Ils m'enrichissent.

Le VIH c'est nouveau.Il s'en fout que tu sois handicapé, noir , jaune, communiste, juif,chômeur, homme ou femme , vieux ou jeune.Il nous ouvre les portes de la tolérance.Un nouveau monde s'offre à nous.

Changer radicalement sa façon de penser quand du jour au lendemain tu passes du côté sombre de la vie, mon VIH est lumineux je vous rassure.

Ma croix est en balsa , là ou certains l'auraient souhaité lourde.Je n'ai aucune honte à m'affirmer en temps que S+ et à discourrir avec les personnes ignorantes sur le sujet ou ayant des idées qui datent.

Nous devons nous rendre visibles en démontrant personnellement que le VIH peut-être bien vécu de nos joursMais en stipulant qu'il vaut mieux ne pas le rencontrer.Sommes-nous dans cette démarche?

Perte d'emploi, d'ami(e)s en annoncant sa S+?J'ai plus de mal sur vôtre site que dans la vie, c'est dire que vous ètes déjà dans l'exclusion.

Je vais être un peu "provocateur"; je dépasse vos compétences, et crois -moi je m'en fouts.

100 km c'est de l'endurance, mon coeur est fait pour ça.Mes posts sont fait pour ça.

Je vous kiss Clotaire

Portrait de Koros

Tu as raison Detlevera, c'est dans ce sens que la question devait être posée: "comment changer le regard que l'on porte sur les personnes porteuses du virus? Je perçois une nuance mais je n'arrive pas à la décrire.

Il ne sagit pas de banaliser la maladie mais de la dédiabolisée. Ca reste un virus encore important et qui fait encore quelques dégâts.

En parler à l'école, je n'y avais pas pensé. Oui, pourquoi pas. Raconter l'histoire du V.I.H, décrire la maladie, etc... Sans en faire un programme de fond mais au moins sensibiliser jeune et apprendre à ne pas pointer du doigt. J'adhère complètement à cette idée.

Portrait de jean-rene

Tant qu'on aura pas dédiabolisé la sexualiité, on ne parviendra pas à dédiaboliser l'infection par le VIH.

Tant qu'on ne saura pas parler simplement de sexualité, sans tabou, l'infection par le VIH restera un tabou.

Quand les hommes et les femmes de ce pays sauront à nouveau dire en public : "sperme", "phallus", "vagin", "anus", sans rougir ni s'excuser d'avoir prononcé de tels mots, notre infection sera enfin banale; mais ça n'est pas demain la veille.

Portrait de frederic16

Beaucoup de personne ne comprenne pas le sens des mots, alors comment changer l image du Vih-Sida.Probleme a l entendement.AMITIE

Portrait de ce0413

Juste une précision .Je suis en modération donc en léger différé et mes posts selon ce que je lis sur ma toile ne sont pas considérés comme " nouveaux", sur votre toile c'est peut-être différent?Je remonte  le forum au cas ou j'aurais manqué un message ce qui me permets d'adapter mes réponses.

Le sens des mots? fondamental. HIV , SIDA?Nou s étions à une certaine époque "porteurs sains".

Nous sommes S+ et connaissons la nuance du moins je l'espère.

Nous devons éduquer cette nouvelle génération qui ne parle que de SIDA, Le HIV ils ne connaissent pas.Nous pouvons être bien portant et pourtant porteur d'un virus menacant, mortel ? je suis encore dans l'interrogation ( ce n'est pas de la provocation de ma part, juste mon parcours avec Légion .)

La sexualité n'est pas diabolique, c'est une injection Divine " Multipliez-vous". Je sais, homo ,la multiplication, ça va pas le faire,je suis juste dans le plaisir.Les mots n'ont aucun sens si ce n'est le sens que TU leurs donnes.Je suis dans le paradoxe.

Ta teub , ta bite ton démonte pneu, ta vulve , ta moule,ton garage à bites ,je n'ai aucun souci, je ne suis pas le seul, j'adore la vulgarité pour moi ce sont des mots d'amour.Avec complicité il va s'en dire.

Chloé ma chatte

Portrait de lounaa2

Nous étions à une certaine époque porteur saint ???????????

pourquoi l'époque est révolu ???? pour qui ? et pourquoi se prendre toujours en exemple hein ?

tient je vais mi mettre moi aussi !

oui moi je le suis toujours est je l'ai toujours était !!!

Si Ce que Tu nomme porteur Saint veut dire 0 en charge virale = indect au copies les plus pousser , avec ou sans tri !!! mais voila !

 est ce que sa  à empêcher à une époque à  mes plaquettes de foutre le camp totalement ! non !!!

et mon amie faty de se battre contre la mort en soins intensif  actuellement !? non !!!

elle na que  41 ans alors si pour Vous 41 ans c'est Viocs sa ne l'ai pas pour ces gamins !

ensuite sa va faire 1 an que erni nous à quitter !!!

Attention pas de phrases débiles style faire parler les morts heins !  les morts ne parlent plus, quoi que !!!!!!!!!

juste un peu de Respect SVP

Et que on  ne me parle pas de ceux qui geigne je n'en fais pas partie loin de la !!!

mais je peux comprendre ceux qui souffrent et ceux qui  ont mal !!!

j'ai aussi du me battre à fond pour m'en sortir ...

Beaucoup plus que ce que tu peux  imaginer !

! et je doute fort que tout les séropos puissent y parvenir !

je suis franche !

 je vous because pas sur la volonté qu'il faut avoir, ni sur la douleur qu'il faut surmonter pour faire tout sa ! ! et la violence qu'il faut se faire à soi même !

puis ceux qui traite les autres de geindre sa oubli un peu vite que il y à quelque mois à peine  ils avaient mal partout hein !!!  lol !

et tellement les boules que ils prenait pas la tri !!! je me marre !

quelles contradictions c'est hallucinant !!!

ptain relisez vous parfois, ou est ce la perte de mémoire du au vih LOL 

@vico toi je ne te reproche pas de positiver non ,  mais le sida tue toujours

je l'ai dit au début de ton forum  c'est que des mots !

Sida ,  vih,  ou ces maladies opportunistes lol , ou sa pathologie directe, etc etc etc , ( des MOTS mais c'est BIEN le rétro virus qui est responsable mde !!!!!

est ce que le virus se serait assagie LOL

Alors que certains médecins commence à dire que c'est plus compliquer ,

ah oui les nouvelles tri mde j'oubliais LOL

Attendez donc quelques 10 ans, et  on en reparlera , car à ce que je sache les effets secondaires déboule pas

dans l'année qui suit la prise de tri !!!

bien que il est vrai que certains n'ezn ont semble t'il pas et d'autres oui ...

nous sommes tous différents !!!

oui sa tue toujours hélas .... et pour la petite histoire

http://www.seronet.info/breve/debat-sida-en-meurt-encore-56009

 precédent forum sur ce sujet ....

comme quoi certains change d'avis! !

j'espère et souhaite pour toi  que sa ne  sera pas ton cas !

Bonne soirée

Portrait de Koros

Soledad, j'ai lu avec grand intérêt ton post et je te lis depuis le départ. Ca fait bien longtemps que je lis toutes tes publications. Nous avons eu l'occasion d'échanger et je sais combien tu en as bavé et souffert, comme beaucoup d'autres séronautes.

Il faut cependant bien comprendre ce que je tente d'expliquer. Quand je dis qu'on ne meurt plus des conséquences liées au V.I.H, ça veut dire qu'avec l'arrivée des trithérapies très performantes, aujourd'hui nous vivons bien voire très bien avec la maladie. Maintenant je sais qu'il y a des individus qui meurent encore aujourd'hui mais c'est nettement moins fréquent qu'il y a quelques années en arrière.

Oui il y a deux générations de séropos, les anciens contaminés et les nouveaux. Il y a deux mondes qui les séparent. Les anciens, tout comme toi en ont "chié" parce qu'il n'y avait pas de traitement, peu ou inefficaces. Aujourd'hui les nouveaux séropos ont des traitements efficaces et pour certains le confort d'avoir une prise par jour d'un seul médicament.  On est bien loin des vingt voire trente médocs il y a 15 ans en arrière.

Le virus s'attaque aux anticorps, ce qui rend l'organisme plus vulnérable. On ne meurt pas du V.I.H mais bien des maladies opportunistes qui profitent de la faiblesse de l'organisme pour oeuvrer dans ses dégats.

Portrait de lounaa2

Tu sais bien que je te vise pas , non je relate les faits ...

pour ma part je n'ai commencer la tri que en novembre 2007 combivir au début ...

donc tu vois je fais pas partie des séropos qui ont pris la tri pendant 20 ou 30 ans ...

j'ai commencer à perdre mes plaquettes en 96 Mais le dr ne voulais pas me mettre sous tri car j'étais indect et bon t4 ...

ce que j'essaie de te faire comprendre c'est que le virus à plusieurs facette ....

j'ai du pour ma part voir des dr autres que les infectiologue car pour eux j'étais une énigme vico c'est la vérité !!!

crois moi le vih ne le sous estime jamais et ne te fâche pas , je sais que c'est normal que tu pense sa puisque il y à beaucoup de non dit regarde reba contaminer vierge vico ???

elle et d'autres rares serte mais sa existe

je parle pas pour moi lol non moi c'est par une aiguille ...

mon amie qui se bat contre la mort à 41 ans son mari est mort du sida , elle la que depuis 2005 !

bref mais bon il faut aussi dires aux jeunes que certains vivent bien c'est vrai , moi même je vais

bien à présent mais il tue encore hélas ....

et tu sais que les séropos meurent directement d'une pathologie cérébrale à vih ou de maladies Dites Opportunistes

c'est bien le rétro virus qui au départ est responsable comprends le non ?

ou parfois les tris et le virus , les dr l'avoue plus facilement maintenant ...

enfin j'aimerai que on souffre moins de discriminations car c'est vrai que c'est dur , mais comment faire ?

les maladies comme sa sont tabou c'est vrai jean rené à pas tort ...

bises

PS lol pour les t'4 t8 j'en ai 1294 , et suis indetectable à 20 copies et pas de arn vih , c'est mentionner sur mon dernier bilan par contre je n'ai que 100 000 plaquettes ... au lieu des 440000 que j'avais en 96 , voila mais tu dois me confondre lol pas grave ...

Je suis loin loin de me plaindre par rapports à ce que je lis , mais c'est vrai en 2011 j'ai eu toucher le fond j'étais casser ! il ma fallu 3 ans pour me reconstruire et beaucoup de travail et de  volonté ! ...

on est la pour avancer sinon à quoi sa servirai ce seronet :) bizzzz

Portrait de Koros

T'inquiète Sol, je ne me sentais pas visé ;)

Je comprends ce que tu m'expliques Sol mais tu me parles de personnes qui ont un certain âge et un passé pathologique. Avec tous les traitements pris pendant des années, le corps réagit mal ou beaucoup moins normalement contrairement à un jeune séropo.

Oui, le V.I.H s'installe dans des endroits du corps où les traitements y sont inefficaces. Tu m'écris que c'est bien le virus qui est responsable. Oui, il est responsable mais ce n'est pas lui qui tue mais une maladie opportuniste.

Portrait de ce0413

Porteurs sains.Je ne sais pas si à l'époque de l'apparition de cette qualification ont pratiquait la numération du virus dans le sang ou si on parlait seulement de personnes n'ayant pas de maladies opportuniste caractéristique du SIDA.

Je ne qualifie rien,je me repporte à l'histoire du SIDA, maladie de pd et tox, j'ai lu aussi haitiens.Cette histoire est écrite dans les tablettes;Les erreurs d'appréciation du passé nous devons les mettre de côté et faire avec les nouvelles avancées.

Le SIDA tu , le VIH est gérable.Si un VIH ( S+) se sent SIDA  il sape son moral.C'est là ou le sens des mots a son importance.Nous devons en temps qu'anciens S+ expliquer aux nouveau contaminés que se découvrir S+ n'est pas un arrêt de mort.Je sais c'est pas facile,nos ami(e)s sont parti, certain(e)s souffrent,nous sommes peut-être passer par ces moments douloureux.J'y suis passé.J'ai déclaré une maladie opportuniste en 97, je n'avais que 37 ans mon envie de vivre à été la plus forte.J'aime la vie.

Je n'ai pas lu sur ce forum un message niant les dégats du SIDA.J'ai lu des posts positivant l'état HIV.Je suis parti prenante pour positiver mon HIV.Moi mon moral tu ne vas pas me le mettre en berne.Vous ètes vivant ou mourrant?Quoi il faut se bouger.

bougeons-nous

Portrait de lounaa2

non vico je te le redit mon amie à 41 ans elle la attraper par son conjopint en 2005 , lui est mort ...

elle ne prends la tri que depuis 2009 et avait une vie saine !!!

elle à des enfants à toujours bosser dur serte mais n'avait pas de maladies particulières non rien elle à juste choper le vih en 2005 et à commencer sa tri en  2009 ...

et moi je n'avais jamais eu un rhume de ma vie , et ma perte de plaquettes et bien lier au virus vico pas à autre chose puisque la tri me les remonte lentement ....

essai de ME re lire , tu te trompes ....

après si  tu pense que à 41 ans c'est normal que elle en créve la je crois que tu te ment à toi même ou c'est de l'ignorance ou de l'inconscience , que te dire d'autres ?

bon après tout sa t'aide peut être moi pendant des années j'ai fait comme toi ...

allez prend soin de toi ...

Portrait de romainparis

tu as tort une fois de plus. Il y a des "jeunes" s+ qui ont des effets secondaires qui découlent de leur traitement actuel.

Portrait de alsaco

Le virus s'attaque aux anticorps, ce qui rend l'organisme plus vulnérable VICO 15 12 2013

Portrait de Koros

Romain, c'est ce que j'ai marqué plus haut dans le fil de discussion. Bien sûr qu'il y a des jeunes pour qui c'est compliqué. Il a toujours des exceptions. Maintenant il est  certain que nous vivons mieux aujourd'hui avec le V.I.H. Tu vois beaucoup de jeunes séropos ici raconter leurs misères face vis-à-vis de la maladie? Non. Peut-être parce que les traitements ne sont plus ce qu'il étaient et qu'il y a moins de complications aujourd'hui ( sans pour autant dire que ça n'existe pas).

Portrait de bernardescudier

Completement d'accord avec Romain ... Beaucoup d'approximations sur les thérapies nouvelles ! Laissons la parole sur les définitions scientifiques aux spécialistes de la santé .... Ne faisons pas de la propagande anti malades di sida ou ou Vih ... ou contre les Vieux et les jeunes ...

Portrait de Koros

Beaucoup d'approximation sur les trithérapies nouvelles??? Mais dans ces cas là, pourquoi les prenez-vous si c'est si dangereux et mauvais que ça? Bien sûr que ça reste des produits complètement chimiques et nocifs, personne ne dira le contraire. Avez-vous oublié les dégâts qu'ont causé à l'époque l'A.Z.T! Très franchement, il vaut mieux nos traitement d'aujourd'hui que de rien avoir non?

Il n'est pas question de faire la propagande de quoi que ce soit ( le spectre du complot ou de je ne sais quoi serait revenu?). Je ne parviens pas encore à comprendre pourquoi les "vieux" séropos ont du mal à admettre l'évolution et le fait que la maladie ait changé.

A quand le retour de la mise en quarantaine?

Portrait de bernardescudier

Bonjour,

Lutte contre le sida et évolution ne signifient pas ouvrir une fracture entre séropositifs, entre les discours et les réalités vécues, entre le choc de l'évolution et le choc des malades.

Les debats du forum Changer l'image du sida sont, me semble-t-il, curieux et ne réunissent pas les conditions d'un débat contradictoire .... Nous tournons autour de définitions scientifiques dont nous ne connaissons pas la nature et les limites.

Et nous risquons de diffuser de fausses informations.

Merci pour votre attention. Bernard Escudier.

Portrait de Koros

Ben c'est ce que je m'évertue à écrire depuis le début, il y a un sujet mais ça part dans tous les sens.

Beaucoup se plaignent de discriminations (souvient lié au V.I.H), d'un mauvais regard vis-à-vis de la maladie mais quand on pose la question " comment changer ce regard?", il n'y a plus personne, enfin si, pour critiquer.lol.

Portrait de bernardescudier

Nous tournons autour de définitions scientifiques dont nous ne connaissons pas la nature et les limites.

Et nous risquons de diffuser de fausses informations comme de dire que le sida ou le Vih, ou les traitements sont controlés ............ et que cette maladie n'est plus un combat avec l'évolution de la lutte ....

Merci pour votre attention. Bernard Escudier.

Portrait de alsaco

MR VICO wrote:

Beaucoup d'approximation sur les trithérapies nouvelles??? Mais dans ces cas là, pourquoi les prenez-vous si c'est si dangereux et mauvais que ça?

Sinon on creve

Portrait de Koros

Donc revenons au sujet initial dans ces cas là... Parce que depuis le départ, vous me parlez des chiffres de contaminations, de l'évolution du V.I.H, d'effets secondaires et j'en passe mais rien sur le "comment changer le regard porté sur le V.I.H et les séropositifs?".

Portrait de bernardescudier

Nous ne parlons pas des moutons, justement Nous ne sommes pas des moutons, justement ! Nous sommes seulement des combattants de la lutte contre le sida.

Merci pour votre attention.

Portrait de romainparis

c'est toi qui oppose les "vieux" et les "jeunes" s+ ! Là où je préfère les compléter.

Pourquoi vouloir une "bonne" image du sida ? Là, c'est de la propagande.

Pour moi, il n'y a pas de "bonne" ou "mauvaise" image du sida, il y a sa réalité, avec son panel de s+ qui vont bien et d'autres non, qu'ils soient jeunes ou vieux. Et si la société n'est pas capable de les accepter dans leur totalité, elle verse dans sidament correct, donc dans la propagande.

L'évolution des traitements ? Mais, tu oublies un détail. Les "vieux" ont un avantage sur les "jeunes" s+, ils ont vécu cette évolution, là où aujourd'hui les "jeunes" ne font qu'en bénéficier.

Le sida n'a pas de standard, il n'est pas calibré. Tu ne sais pas comment il sera demain, moi non plus, mais je suis persuadé d'une chose : il n'obéira pas à ta "bonne" image, qui n'est au fond qu'une vitrine décorative où tout ce qui est maladif doit être camouflé.

Si le sida est un décor, alors il doit bien rire. 

Portrait de Koros

Ptdr Romain, il manquait plus que celui-ci, "féculent" :)

Selon moi Romain, il y a une bonne et une mauvaise image du V.I.H. Sinon nous ne serions pas sur Séronet aujourd'hui, dans cette communauté où tout le monde à un point commun, la maladie. On vient ici justement parce qu'il n'y a pas la peur du rejet. Si il y avait une bonne image, nous n'aurions pas peur d'aller sur les sites de rencontres classiques et évoquer la maladie avec un éventuel prétendant. Séronet permet aussi de pouvoir s'exprimer et se confier sans (trop) de jugement ce qui n'est pas possible dans la vie réelle.

Je n'oppose personne et je ne vois pas quel en serait mon intérêt. Oui, les vieux ont connu ce que les jeunes ne connaitront pas. Est-ce un avantage? Je ne sais pas. Mais c'est la vie et une fois de plus c'est l'évolution. Chaque génération se bat pour les générations futures.

Je ne sais pas quel visage aura le V.I.H demain mais je suis optimiste et j'ai de bonne raison de le croire. Et si je me suis trompé, alors tant pis, mais je ne me laisserai pas envahir, dompter par cette maladie. Je préfère positiver, même si ça en dérange certain plutôt que de me lamenter sur mon sort. Si je suis sur Terre, c'est pour en profiter, la vie ne tient qu'à un fil.

Portrait de bernardescudier

Le danger du virtuel ... C'est de croire que l'on peut tout dire sur la toile ... sur internet ... surtout ce qui nous embellit ..

Le réel, ce sont les rencontres avec les malades comme dans les associations  du type des Petits Bonheurs ... ON y rencontre des jeunes et des vieux malades ...

Ces associations ont peu de moyens ... soyons solidaires  humainement et financièrement de ces associations qui s'occupent de la vie au quotidien ...... elles aident à changer l'image du sida ...

Merci pour votre attention.

Portrait de romainparis

si toi, s+, tu dis qu'il y a une bonne et mauvaise image du sida, tu admets par ce fait qu'il y a de bons et de mauvais s+.

Mais comment définir qui sont les bons et qui sont les mauvais ? D'un point de vue physique ? Moral ? Comportemental ? 

Portrait de oliver59

En lisant les posts de purée parmentier discount, le séropo qu'il est discrimine les autres séropos. A ses yeux, il y a différents séropo et à le lire il est un séropo au-dessus des autres séropos. Ensuite, il s'étonne des diverses réactions.

Portrait de bernardescudier

romainparis wrote:

si toi, s+, tu dis qu'il y a une bonne et mauvaise image du sida, tu admets par ce fait qu'il y a de bons et de mauvais s+.

Mais comment définir qui sont les bons et qui sont les mauvais ? D'un point de vue physique ? Moral ? Comportemental ? 

Excellente question ! Depuis quelques années des groupes de recherches du Cnrs ... mais aussi des militants de la recherche communautaire associative  étudient les comportements des seromalades grace aux subventions des universités et autres laboratoires d'anthropologie .... il s'agit, parait-il, de recherches communautaires.

Pour ma part, je n'ai pas d'opinions là-dessus je n'y comprends rien ... sauf qu'il est de raison de respecter les regles universitaires du débat contradictoire ...

J'ai seulement remarque que dans les boites, saunas, lieux de drague, je n'ai jamais vu d'anthropologues de la recherche communautaire. C'est avec un immense plaisir que je souhaiterai participer à ces études afin de changer l'image du sida ... Etudes qui conditionnent quelque peu les financements des recherches sociales ou thérapeutiques .... dans la lutte contre le  Hiv-sida ....

Dans les séminaires sur le Hiv-sida, rares sont les Homos que j'ai rencontrés dans la vie réelle sur les lieux de drague, clubs ........ à croire que je n'ai pas le bon comportement pour être un sujet d'étude .

Veuillez excuser mon souci de détente ..........

Portrait de Kalimurti

Le danger de croire que l'on peut tout dire n'est pas inérant à la toile, mais à la vie en générale... Non ?

 

A un moment donné, s'estimer en mesure de définir et d'imposer des normes de réalité vis à vis du vécu avec le hiv (ou de tout autre sujet) doit se heurter pour le coup à une forme concrète de réalité qui implique le constat suivant :

 

Là où depuis plus de 30 ans la plupart des scientifiques concernés par ce virus n'avancent qu'à petit pas et avec la plus concrète des humilités et moults hésitations, comment se fait il que quelques quidams puisse se targuer avec une telle rigidité de détenir "la réalité" du hiv et de son vécu multi-générationel ?

 

Accumuler les copié-collés d'infos médico-sociales accolées parfois à des noms d'oiseaux suffit-il vraiment à propulser ces gens au rang d'expert absolu du phénomène hiv ?

 

Bénévoler dans une assoc c'est trés bien, merveilleux, tout ce qu'on veut, mais...

Recevoir en entretien ou papoter avec un séropo n'est pas suffisant pour dresser son anamnèse concrète, les 3/4 de sa réalité médicale se trouvant sous le sceau du secret et sa vie étant sujette comme tout-à-chacun aux non-dits, paraitres, mensonges, omissions... Par exemple, comment interpréter le vécu biologique d'un séropo (jeune ou vieux comme on dit) sans connaitre avec certitude son passé médical adjacent (hygiène de vie, alcool, stupéfiants, antécédants médicaux, familliaux, observance concrête des traitements)...

 

Quelles études concrêtes ont été menées à ce sujet et avec quels moyens autres que les statistiques, qui restent un moyen de trop souvent biaiser la réalité des groupes étudiés précisement ? La mise en oeuvre d'une telle étude relève de l'impossible, heuresement d'ailleurs, car impliquant néscessairement une cohorte de corps de métiers trop vaste sur un temps trop long et avec toujours des inconnus dans l'équation... Secret médical oblige.

 

A partir de là... Comment peut on ainsi et avec un tel acharnement jouer un rôle d'inquisiteur pour tenter de faire taire par tout les moyens une personne dont le seul tord est d'avoir bien voulu donner son avis sur un sujet pour lequel il n'est pas moins qualifié que qui que ce soit ici...

 

Qui est assez naïf pour croire que nous pouvons dialoguer sur un échange d'idées visant à améliorer l'image du vécu avec le hiv, si à la base les premières personnes concernées sont (quelquefois) plus occupées à imposer leur point de vue plutôt que construire un dialogue...

 

Un peu plus de 20 ans dans le médico-social et je reste toujours médusé de constater comment des individus peuvent ainsi s'octroyer le monopole de telle ou telle phatologie, telle ou telle réalité sociale...

 

Ne serais-ce pas trop flagrant pour être totalement honnête parfois ?

 

 

 

 

Portrait de frederic16

MR VICO wrote:

T'inquiète Sol, je ne me sentais pas visé ;)

Je comprends ce que tu m'expliques Sol mais tu me parles de personnes qui ont un certain âge et un passé pathologique. Avec tous les traitements pris pendant des années, le corps réagit mal ou beaucoup moins normalement contrairement à un jeune séropo.

Oui, le V.I.H s'installe dans des endroits du corps où les traitements y sont inefficaces. Tu m'écris que c'est bien le virus qui est responsable. Oui, il est responsable mais ce n'est pas lui qui tue mais une maladie opportuniste.

Si si Mr feculent il est responsable et il tue.Car quand les cachets suffisent plus,on creve.L organisme ne suit plus (meurt a un ou plusieurs endroits)donc phase Sida.AMITIE

Portrait de Koros

Merci Kalimurti pour ce post. Dis dis des choses que n'ai pas osé écrire pour ne pas raviver des flammes.

Romain, c'est pas gens que je parle mais de l'image ou le regard que beaucoup de séroneg ont de la maladie. Il ne faut pas tout confondre. Après, il y a aussi des cons chez les séropos.lol. Il ne sagit pas de bons ou mauvais séropos car comme tu le dis, sur quels critères se baser. Et puis dans tous les cas on est tous le con de quelqu'un Laughing

Frédéric, comme tu le dis, on meurs lorsqu'on a atteint la phase SIDA. Mais SIDA ce n'est pas une maladie. On dit qu'on meurt du SIDA parce que c'est rentré dans le langage courant. On meurt bien de maladies opportunistes. A ce sujet, je vous invite à lire le bouquin "vie positive", il y a un shéma à l'intérieur pour ceux qui ont du mal avec les mots. P't être que... Mais bon, à vous lire, vous n'en avez peut-être pas besoin parce que vous avez tous fait "médecine".

Enfin, Oliver59, je ne me crois pas séro-supérieur aux autres.lol. Et quand bien même ça serait le cas, ça ne regarde que moi, tu n'es pas obligé de commenter mes sujets si ça ne te plait pas. Oui, je vis super bien avec mon V.I.H, pas (ou plus) d'effet secondaire, je bosse, une vie de couple épanouie, je fais du sport, etc... C'est quoi qui te dérange dans tout ça?

Portrait de oliver59

*** un propos a été modéré ***. Personne ne remet en cause que tu as un job etc etc lol .

Le post de kalimurti te visait mdr

Portrait de Koros

Et bien alors si c'est le cas, tant pis... Comme quoi, on interprète le virtuel comme on veut...

Portrait de Kalimurti

Il a tout à fait raison de considérer mon post comme un soutien...

A moins que là aussi il y ai des gens pour savoir mieux que moi ce que je pense... Tongue Out

Et à avoir ainsi découper son post en tranche pas un seul d'entre vous pour tenter un "Mr Chips"... c'était pourtant à porté de main ! Tongue Out

A moins que tout celà ne soit qu'une vaste tentative de déstabilisation de la part d'une maison concurente...

Portrait de Koros

Ptdrrr Kalimurti!! Laughing Tu as osé mettre ma rivale.lol.

Portrait de romainparis

Kalimurti que je trouve juste démagogique - reprocher aux autres de ce que l'on fait soi-même - et qui nous éloigne du vrai sujet de ce débat.

Attention, Mr pomme au four :) je cherche à te manipuler pour de faire taire, mais je n'arrête pas de te tendre des perches pour que tu puisses t'exprimer là où d'autres ne te livre que des verdicts.

Tremble, j'ai mis ma friteuse en route ! Lol.

Changer le regard des s- sur le sida ? Depuis le début de l'épidémie il a dû changer, principe de l'évolution. Il ne doit plus faire autant peur qu'avant sinon il n'y aurait pas tant de nouvelles contaminations. Mais, au fond, cela ne change pas la donne puisque ce sont les s+ qui représentent l'image du sida et non le virus en lui-même. Alors, cela revient à vouloir changer le regard des s- sur les s+ et j'en reviens à la même problèmatique. Qui sont les bons et les mauvais ? Et là je n'ai pas de réponse car je ne peux pas opposer les s+ entre eux.


 

Portrait de Koros

Mon ti Romain, ne te fais pas de souci, je ne me sens pas attaqué ou manipulé par tes propos. J'ai fait le choix de répondre à certains, pas à d'autres car j'aimerai que ce débat soit constructif et non un espace de règlements de comptes. J'entends bien tes interrogations, ce que tu me marques mais je ne parviens pas à répondre de façon à ce que tu me comprennes. C'est le problème du net, c'est parfois difficile de s'exprimer et/ou se faire comprendre par écrans interposés. Les copier-coller je m'en fous, ce n'est pas ce que je veux et c'est bien souvent des choses que je sais déja.

Tu as entièrement raison lorsque tu écris que le V.I.H ne fait plus peur puisqu'il y a tant de nouvelles contaminations. Dans ces nouvelles contaminations, il y a beaucoup de jeunes et maintenant les ados. Peut-être parce qu'ils pensent que les trithérapies sont le remède "miracle" à la maladie. A contrario, le V.I.H fait peur car lorsqu'on évoque notre séropositivité à un partenaire, la plupart du temps il se barre en courant. Difficile pour beaucoup de l'annoncer à la famille pour les mêmes raisons.

Encore une fois Romain, il ne sagit pas de bons ou de mauvais séropos mais de l'image / du regard porté sur le V.I.H qui n'est pas belle (le V.I.H ne sera jamais une maladie merveilleuse...). Comment faire évoluer de façon positive ce regard qui est aujourd'hui en associé à une maladie "sale" et terrifiante? Pouvoir annoncé sa séropositivité sans avoir honte?

Vas-y mon lapin, fais frétiller ta friteuse Laughing

Portrait de bernardescudier

MR VICO wrote:

A contrario, le V.I.H fait peur car lorsqu'on évoque notre séropositivité à un partenaire, la plupart du temps il se barre en courant. Difficile pour beaucoup de l'annoncer à la famille pour les mêmes raisons.
Pouvoir annoncé sa séropositivité sans avoir honte?