Tout sur ma mère

Aujourd'hui, on ne meurt plus du V.I.H et avec l'arrivée des nouveaux traitement toujours plus performants, on vit plutôt bien et aussi longtemps qu'une personne séronégative.

               Il faut dédiaboliser l'image du V.I.H, une maladie "sale" et qui entraîne la mort. Tout ça c'est fini. Je me réjouis du travail fait par la société de communication en créant Woody. Nous ne sommes plus dans des images sombres ou sur fond noir, une musique stressante, des comédiens creusés du visage et qu'on dirait qu'ils portent toute la misère du monde.

               Je suis conscient que pour ma génération et antérieure, le traumatisme est là. Il y avait peu de traitements, pas très au point et la maladie était encore méconnue. Beaucoup sont partis, trop tôt. Beaucoup ont survécu grâce à leur énergie  .

 
               Je crois qu'aujourd'hui nous devons travailler et communiquer autrement dans la lutte contre le SIDA car la maladie a évolué, les moeurs aussi. Pour les nouvelles générations, être séropositif est et sera  avoir une maladie à vie mais qui someillera.

                Qu'est-ce qui selon-vous changera l'image du V.I.H et des séropositifs?

               

Commentaires

Portrait de frederic16

Tu dit on meurt bien de maladie opportunistes,a cause dequoi Mr feculent, du virus(vih)J ai connu plusieurs foi la mort(je parle de moi,3 fois pour le vih)et une fois bien bas ,le medecin de l hopital a dit a ma famille, il ne mange pas,pour les cachets il ne peu plus les prendres(mon cerveau etait parti,donc plus de reaction de mon corps,de 1,80m-_82kilos et a l hopital descendu a 48 kilos,alors le medecin a dit sans cachets  pour combattre, il lui reste pas longtemps a vivre (mon corp se degradait,je ressemblais a un mort).Alors pour tout cela, meme mon zona facial  ,etc........ .Enfin pour dire que si je n avais pas le VIH,je n aurais pas eu TOUT CELA(je confirme)Ton bouquin GARDE le.Je parle de realité moi ,donc phase sida(le corps et cerveau suivent plus) comme on dit  il y a des personnes qui arrivent a  remonter la pente comme moi.Bon je fatigue la.SINON il vaut mieux changer l image du Vih( des personnes seropositives)et non du sida(oui pour le langage ,SIDA=phase final pour beaucoups d entre nous.Bon  Mr vico moi un peu de repos(un besoin) avant dodo.AMITIE .Tkt je suis remonter a 82 kilos  

                   Changer l image des seropositifs(vih)Il est marrant romainparis,okkkkkkkkkkkkkkkkk je vais mettre ma friteuse en route moi aussi.LOLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL     

Portrait de frabro

Portrait de lounaa2

formidable cette vidéo Fabro , j'aime bien ...

tu as de la chance car  bien que hs car il cause de sa foi ce monsieur , ben elle est visible !

miracle :)

Portrait de ce0413

Son vécu le lui permet.J'aime beaucoup l'expression de sa foie en parlant de Jésus qui recevait toutes sortes de personnes et en particulier celles qui avaient un parcours cahotique selon la majorité bien pensante et bien nantis.Enfin quelqu'un qui considère Jésus non comme un maître à penser mais comme une main tendue.Cette main tendue qui rattrape quiconque à la dérive est aussi un appel à la réflexion.Je ne parle pas de religion mais de vie vécue.Pas de vie niée ou cachée pour faire bonne figure.Nous devons paraître dans cette société, être est un handicap.

Ëtre S+, être homo, être musulman , être noir, être femme,être handicapé, être " pute", être beau ou laid,tous ces critères imposés pour nous perdre dans la masse.La diversité , moi elle me plait.Mon vécu me le permet aussi.

J'ai remonté le forum.Je suis déçu.Je n'y vois qu'attaques personnelles,noms de spécialités culinaires à base de pomme de terre, jeux sur les mots et approximations.

" Je sais que je ne sais rien" (socrate).

La tolérance je la connais.Ma S+, mon homosexualité, mes excés en tout genre ne m'interdissent pas votre "société".Il faut croire que mon entourage est des plus tolérant.Je ne crois pas , je suis tolérant.

Si le législateur doit légiférer pour empêcher la sérophobie; l'homophobie, le sexisme, le racisme qu'il légérifére, on va nulle part si ce n'est de se mettre en porte à faux avec la loi.

Tu veux changer le regard, Mr Vico, que les gens ont sur la S+ et le SIDA?Passons par la loi s'il le faut.Je préfére passer par l'intelligence.Votre passé avec le VIH m'interresse mais il ne justifie pas vôtre passivité.Le VIH c'est qu'une minuscule chose avec des pouvoirs impressionnants, mais vôtre "égo" il est aussi super impressionnant. La vie en communauté demande parfois un effacement.
Pas la communauté seulement terrestre, car là Tu vas chier, travailler, faire dodo, baiser parfois , mais la communauté inter galactique.J'ouvre vos horizons.

Kiss à vous Marie-Madeleine

 

Portrait de Felix77

MR VICO wrote:

Ben c'est ce que je m'évertue à écrire depuis le début, il y a un sujet mais ça part dans tous les sens.

Beaucoup se plaignent de discriminations (souvient lié au V.I.H), d'un mauvais regard vis-à-vis de la maladie mais quand on pose la question " comment changer ce regard?", il n'y a plus personne, enfin si, pour critiquer.lol.

on ne peut changer le regard d'une nature, et tu sais très bien que les gens voient toujours la paille dans l'oeil de  leur voisin, mais jamais la poutre qu'il ont dans leur oeil ! c'est l'instinct de préservation typique des primates primitifs, parlons des autres pour surtout ne pas parler de soi, effet de groupe, les messes basses, les rumeurs, les complots tirent bien leur énergie quelquepart. La peur

Portrait de Koros

Félix, tu dis : << on ne peut changer le regard d'une nature...>>. C'est sûr que si tout le monde réagi comme ça, on avancera jamais et le regard la maladie n'évoluera jamais. Je suis plutôt pour le combat que la soumission

Portrait de Felix77

encore faut il vouloir la faire

Portrait de Felix77

Je suis pas sur qu'il était soumis

Portrait de Koros

"Seule l'expérience fait évoluer, à condition de vouloir la faire". C'est bien ce que je dis, si tout le monde reste passif et à se dire que de toute manière ça ne sert à rien de se battre, autant arrêter tes ARV (et tout le reste) de suite. Car si nous avons la chance d'avoir une meilleure prise en charge et de meilleures conditions de vie, c'est bien parce qu'il y a des gens qui se sont battus pour ça.

Non, Ghandi n'était pas soumis et heureusement qu'il n'a pas attendu que d'autres bougent. Ghandi et tant d'autres...

Portrait de bernardescudier

Une meilleure prise en charge et de meilleures conditions de vie ....

si vous l'affirmez .........

Portrait de Koros

lol, vous êtes déprimant de pessimisme et de négationisme. Je comprends que les jeunes soient effrayés. Mais bon, si tu as des doutes Bernard sur l'évolution de la prise en charge des malades et des meilleures conditions de vie, relis des articles à ce sujet écris y'a 15 ou 20 ans en arrière.

Portrait de bernardescudier

Le sida augmente chez les homos : « Il faut qu’ils connaissent leur histoire » Renée GreusardEngagé depuis longtemps dans la vie militante et culturelle gay, Hervé Latapie est l’auteur de « Génération trithérapie ». Il se présente comme un « vieux séroneg’ » et a recueilli des témoignages de jeunes gays pour comprendre certains chiffres. En France, si le nombre d’hétérosexuels contaminés baisse, il augmente chez les homosexuels. Alors qu’ils étaient moins de 2 000 à se découvrir séropositifs en 2003, ils sont 2 500 en 2010.

L’infection du VIH-sida en France en 2009-2010 (Institut de veille sanitaire)

Pour Hervé Latapie, ces chiffres prouvent bien qu’il y a un problème spécifique chez les homosexuels :

« Pourquoi ? Parce que les homosexuels ont plus de pratiques sexuelles que les hétérosexuels. Quand je dis ça, on me le reproche souvent. Mais c’est vrai : le nombre de partenaires est plus important, les lieux de sociabilité sexuelle aussi. Et il y a des pratiques peut-être plus à risque aussi. »

Dans l’enquête sur la sexualité des Français, on apprenait effectivement que plus de 60% des homosexuels (femmes et hommes confondus) avaient eu plus d’un partenaire dans les douze derniers mois. Or, chez les hétérosexuels, ce n’est le cas que de 6,8% des femmes et de 12,1% des hommes.

Mais cela n’explique pas tout. Quelles sont les failles de la prévention sur la communauté gay en France ? Pour Hervé Latapie, « trente ans après l’apparition du sida, il faut repartir en croisade ». Interview.

Rue89 : Quel est le diagnostic pour vous de la situation ?


« Génération trithérapie », de Hervé Latapie

Hervé Latapie : Le problème principal, c’est celui de la visibilité des séropositifs. Actuellement, grâce aux traitements (et heureusement), ils ne portent plus les stigmates de la maladie et peuvent vivre normalement.

Mais du coup, ils ont aussi tendance à cacher la maladie, à ne pas en parler. Les gens ne se mobilisent plus. Il n y a plus de prévention de terrain.

C’est vrai que c’est plus facile de faire prendre aux gens des cachets que de leur faire changer leurs comportements. C’est comme les campagnes de dépistage. On incite au dépistage en disant : « Allez y, ça va être super rapide. »

Moi, j’ai peur de l’effet inverse, qu’on se dépiste comme on fait une prise de sang. Il faut qu’il y ait un suivi derrière des séronégatif, qu’on dise aux gens : « Voilà pourquoi vous êtes séroneg’. »

Il est beaucoup question du « bareback » (pratique qui consiste à coucher volontairement sans préservatif avec un partenaire) dans le livre. Pour vous, il y a eu un raté de la prévention sur ce thème ?

Je pense que dans les années 90, les « barebackers » envoyaient un signal d’alarme qu’on n’a pas su recevoir. A ce moment, les séropositifs racontent qu’ils ont eu la sensation de se retrouver désignés du doigt. Il y avait sur eux un soupçon. Il y a eu l’apparition d’une certaine « sérophobie » et beaucoup ont trouvé refuge dans la communauté « bareback ». Ce qui était quand même un comble.

J’aimerais aujourd’hui qu’on sorte de ce débat, qu’on en tire des conséquences. Le point central pour moi, c’est qu’il faut un dialogue entre séropos et non séropos.

N’y a-t-il pas aussi l’effet d’une génération blasée, une génération qu’on a sensibilisée très tôt et très longtemps à ce problème ?

Aujourd’hui, c’est ça le problème : le sida n’intéresse plus personne. Dans la campagne présidentielle, qui en parlé ? C’est possible qu’il y ait des phénomènes de lassitude. Mais c’est toute la difficulté de la prévention. Il faut sans arrêt tout recommencer. Aujourd’hui, les gens sont à nouveaux mal informés. Il faut revenir à des choses de base.

La première idée de la prévention, quand on a démarré dans les années 80, c’était qu’il fallait moins de partenaires, réfléchir à ses comportements, et le « safe sex ». Ça, c’est la base, jusqu’à présent on n’a pas fait mieux. Il faut revenir à ça.

Mais dire aujourd’hui qu’il faut réduire le nombre de partenaires, est-ce que c’est un argument vraiment recevable, audible ?

Ça l’a été en tous cas. On peut aussi s’interroger sur sa sexualité. On a magnifié la sexualité, il faudrait que tout le monde soit pareil et aligne les partenaires. Je ne vois pas pourquoi ce devrait être un tabou de modérer son nombre de partenaires. Il n y a pas qu’un seul modèle de sexualité. Il y a d’ailleurs pleins de gays très posés.


Un cœur sur un pansement

En lisant votre livre, on a l’impression que le tabou, aujourd’hui, ce n’est plus d’être homo mais d’être malade. C’est juste ?

Oui, tout à fait, souvent les séropositifs ont fait leur coming out homosexuel dans leurs familles, mais par contre, ils ne parlent pas à leurs parents de leur maladie. Ils la cachent.

Comment les séropositifs cachent-ils leur maladie ?

En parlant avec des séropositifs, je me suis rendu compte qu’ils cachaient leurs médicaments. A la maison, ils ont de petites boîtes qui n’ont pas l’air de boîtes à médicaments pour que si quelqu’un vient, leurs parents, leur famille, on ne leur pose pas de questions.

Comment expliquer cela ?

Il y a d’abord la culpabilité d’avoir été contaminé. Aujourd’hui, ce qu’on dit aux séropositifs, c’est : « Vous le saviez pourtant, donc vous l’avez fait exprès. » La prévention, c’est plus compliqué que ça. Dans un couple, par exemple, c’est difficile de maintenir cette prévention. On ne dit pas forcément qu’on va voir ailleurs...

Que pensez-vous de la représentation de ces sujets dans les médias ?

On n’en parle plus dans les médias. Il n’y a plus d’information, d’émission consacrées à ce sujet. Au début des années 80, on en parlait tout le temps. Il y avait des grandes émissions à la télé, avec de la pédagogie. Aujourd’hui, ça n’existe plus.

Vous avez perdu beaucoup d’amis et vous racontez leurs morts, les unes après les autres. C’est important, ces récits, dans la prévention ?

Je travaille beaucoup sur la mémoire, sur la transmission de cette mémoire. Et je crois que ça marche quand je raconte ces histoires à de plus jeunes gays, ils sont très réceptifs.

Je raconte aussi ces histoires parce qu’elles illustrent comment la problématique de la visibilité est au cœur de tout ça. Les malades, on les voyait à l’époque, mais il y a encore des gens qui tombent malades subitement avec des pneumocystoses graves, parce qu’ils n’ont pas été soignés ou dépistés. Personne n’est à l’abri.

On ne peut pas comprendre ce qui se passe aujourd’hui, si on ne comprend pas notre histoire. Il faut que les homos connaissent leur histoire.

Il y a des initiatives que vous jugez positives ?

Oui, il y a des choses qui se font. Le Sneg, syndicat des entreprises gays, fait de la distribution de capotes et ils sont présents sur l’ensemble de la France.

A l’étranger – Londres, Québec –, il y a beaucoup de groupes de paroles. Les gens ne parlent pas d’eux-mêmes, mais quand on leur parle, leur parole se libère et ça les rassure. Je pense vraiment qu’il faut qu’on organise aussi ces groupes de paroles. Il faut vraiment qu’il y ait une prise de parole dans la communauté homosexuelle.

Un couple sérodifférent (un séronégatif, un séropositif) par exemple, c’est difficile à gérer et le seul moyen d’avancer, c’est de parler.

Vous attendez quoi de votre livre ?

J’espère qu’il va permettre de discuter, de lancer des initiatives. Il faut une nouvelle Agitprop. J’ai l’impression de me retrouver dans la même situation qu’au tout début du sida.

Certains disaient « Attention, attention » d’autres disaient « Mais non, ça va ». Les gens n’en parlent plus dans la communauté homosexuelle.

Il faut sortir de cette échéance où l’on se dit qu’il n’y a pas d’autre solution que de trouver un vaccin, mais tant qu’on a pas trouvé, on fait quoi ?

Portrait de Koros

Et allez! Encore un copier-coller,  surtout qui n'a rien à voir avec le fait qu'il y ait une meilleure prise en charge et de meilleures conditions de vie. On ne parle pas du tout du nombre de contamination en augmentation Bernard...

Portrait de bernardescudier

Source rue 89 http://www.seronet.info/comment/142710#comment-142710

C’est vrai que c’est plus facile de faire prendre aux gens des cachets que de leur faire changer leurs comportements. C’est comme les campagnes de dépistage. On incite au dépistage en disant : « Allez y, ça va être super rapide. »

Moi, j’ai peur de l’effet inverse, qu’on se dépiste comme on fait une prise de sang. Il faut qu’il y ait un suivi derrière des séronégatif, qu’on dise aux gens : « Voilà pourquoi vous êtes séroneg’. »

Portrait de Koros

Oulha! Ne serais-tu pas un peu parano Bernard? Laughing

On incite le dépistage pour que les gens connaissent leur sérologie. Ceux qui connaitront leur sérologie se protègeront par la suite et du coup protègeront leur(s) partenaire(s). Ce n'est pas faire du dépistage pour faire du dépistage. Le dépistage rapide est quand même une énorme avancée, il faut le reconnaitre.

Une fois de plus, il faut relativiser. Aujourd'hui c'est quoi un traitement anti V.I.H contrairement à y'a 15 ou 20 ans en arrière? On est loin de la quinzaine voire vingtaine de médicaments par jours sans parler des contraintes liés aux médicaments et aux effets secondaires parfois terribles.

Portrait de croquant

je prends deux médocs ca empéche pas les neuropathies et , meme chez certains qui viennent de commencer

attendons avant de se réjouir .

avant de changer l image du hiv changeons deja les mentalités.Et les passages a tabac :::::

Mon Cher Vico pourquoi ne cours tu pas avec "séropo et en forme"sur ton tee shirt, lors de tes courses ca serait un débutWink

Portrait de Koros

J'affiche ma séropositivité sans problème croquant. Et justement, j'aimerai qu'il y ait davantage de campagne avec se genre de slogan "untel, séropo et en forme". Ca ne me dérangerait pas de le porter. Si une association me demande de courir pour la cause, je le ferai, tout en m'affichant séropo.

Portrait de jean-rene

Je crois effectivement qu'un slogan du genre "untel, séropo et en forme" permettrait de reduire le rejet dont les séropos (qu'ils soient en forme ou pas) souffrent de la part de beaucoup trop de séronegs.

Par contre, il faut bien voir qu'une telle campagne risquerait de démobiliser les français (dont la majorité est certainement séroneg) qui répondent financièrement aux campagnes de soutien aux séropos vraiment malades, comme le SIDACTION.

Il me semble qu'on est là face à un dilemne : soit on cherche à reduire le rejet dont souffrent les séropos, soit on cherche à maintenir la solidarité des français à l'égard des séropos vraiment malades.

Portrait de ce0413

Imposes ta S+, imposes ta sexualité,imposes ta différence.Je risque de me faire passer à "tabac".Il n'y a que les faibles qui ont recours à la violence physique et virtuelle.

Acceptes ta S+, acceptes ta sexualité, acceptes ta différence quitte a te faire passer à "tabac".

Gandhi,soumission?Deux mots que j'ai du mal a écrire l'un à côté de l'autre .Je les écrits, histoire de vous donner du grain à moudre.

Rends Toi compte, ce petit messieur a mis à bas la colonisation, la descrimination, a redonné à son peuple " Sa "dignité confisquée.Il est venu en Europe vétu de son simple pagne.ON l'a sacrifié ses idéaux étaient trop novateurs.

MR VICO, Tu leur donnes trop de grain à moudre.La toile est immense mais certains voudraient en faire une propriété privée avec un "droit" de péage.Laisses tomber, mais gardes tes idéaux.

Ne laisses pas tomber. Mon antinomie.Partager entre le droit de réponse ou de laisser courrir?

Lohic

Portrait de Koros

Jean-René, c'est déja le cas. Si les campagnes de prévention on moins d'impact, c'est parce que les gens et surtout les jeunes pensent que les trithérapies sont le remède miracle. Du coup les gens sont moins sensibles.

Lohic, je suis d'accord avec toi sur le fait que Gandhi ne peut être associé au mot "passif", c'est pour ça que j'ai titré mon post de réponse destiné à Bernard " mauvaise référence". Parler de Gandhi n'est pas du tout approprié.

Portrait de TICLOU

Toujours ce même dialogue de sourd   typique de ce site :

Les détenants de la vérité et les autres...qui ont toujours tort.

Ce qui est sur c'est que sans traitement nous serions tous ailleurs . Donc dans tous les cas, les médicaments sont indispensables pour notre survie et que le VIH est suivant les personnes plus ou moins en sommeil dans notre organisme.

Il est aussi illusoire de penser qu'un traitement lourd à vie ne peut pas avoir un impact sur notre organisme qui la encore varie selon chaque individu puisque nous sommes tous différents face à cela.

Donc se rejouir trop vite grace aux succès spectaculaire de la médecine est aussi excessif car il entraine une déresponsabilisation des individus dans leur propre comportement et ils se disent "il y a la trithérapie" donc je fais ce que je veux dans mon comportement.

Donc le VIH continue à tuer contrairement à ce qui est dit ou écrit içi ou là et c'est un fait que cela se produise de façon directe ou indirecte ( maladie opportuniste)

Je comprend aussi le point de vue de Mr VICO la situation a évoluée et nous devons aussi évoluer dans l'image de cette maladie, ce que beaucoup se refuse à faire. ( C'est juste un constat)

 Chacun de nous à son propre vécu et sa propre conception de ce qu il y à faire pour  faire évoluer

l'image du SIDA  et ou VIH etc...

Ma perception des choses :

Ce que je conteste pour ma part c'est cette appropriation excessive de certain sur comment il faut faire ou comment il faut agir...et vouloir dicter aux autres leur comportement.

Donc Mr VICO constate une évolution dans la situation des malades  face à la maladie et il préconise aussi une évolution dans la communication la dessus je le rejoins.

Il n y a pas une vérité, mais une situation qui s'améliore pour les malades et c'est pour moi l'essentiel.

et je me rejouis chaque  jour de cette chance du aux progrès de la médecine.

Pour moi c est une maladie terrible mais une maladie et ce coté toujours "ghetto " est un stade qu'il nous faut dépasser pour le bien de tous.

Maintenant à chacun de faire et de trouver sa voie pour agir à sa façon.

Enfin et pour conclure il faudrait appliquer dans ces échanges les règles qui s'imposent lorsque que l'on participe à des groupes de paroles :

Respect de l'autre

Bienveillance

Tolérance.

Car dans ce que j ai pu lire cela manque cruellement et c'est bien dommage.

Cordialement.

Portrait de bernardescudier

MR VICO wrote:

Jean-René, c'est déja le cas. Si les campagnes de prévention on moins d'impact, c'est parce que les gens et surtout les jeunes pensent que les trithérapies sont le remède miracle. Du coup les gens sont moins sensibles.

Lohic, je suis d'accord avec toi sur le fait que Gandhi ne peut être associé au mot "passif", c'est pour ça que j'ai titré mon post de réponse destiné à Bernard " mauvaise référence". Parler de Gandhi n'est pas du tout approprié.

Le titre du post Mauvais référence était adressé à Felix. Felix qui avait  dit "

Par Felix77 25 Décembre 2013, 14:35:38

Je suis pas sur qu'il était soumis " ....

Pour ma part je n'ai pas parlé de Gandhi, soumis ou actif !

Portrait de Koros

          TICLOU, j'adhère complètement à l'ensemble de ton post. Je ne vais pas re-écrire ce que j'ai marqué à plusieurs reprises dans le fil de conversation mais la maladie est avant une histoire personnelle, chacun réagi différemment aux traitements, chacun à un passé thérapeutique plus ou moins lourd, etc...

          Pour ma part, il n'est pas question de dicter à quiquonque leur mode de vie, je n'ai aucune légitimité à ça. Et j'ai déja beaucoup à faire avec la mienne. Je fais simplement part d'une expérience personnelle, qui n'est pas une science exacte. Ce qui s'applique pour moi ne le sera pas forcément pour d'autres. J'essaie simplement de dédramatiser la maladie, la relativiser sans pour autant la minimiser. Le V.I.H ce n'est pas que de la noirceur, ce n'est pas qu'une succession de maladies opportunistes ou d'effets secondaires, ça peut être aussi un co-habitant qui ne fait pas parler de lui, discret. Je ne dis pas non plus qu'à long terme ce traitement n'aura pas d'impact sur l'organisme, ça reste des traitements lourds et nocifs. Je reste néanmoins optimiste car d'ici-là nous aurons encore fait des progrès.

          Comme tu l'as marqué, la maladie à évolué, beaucoup refusent de l'admettre. Mais c'est une réalité. Il y a avec certitudes des invividus qui réagissent mal à la maladie ou aux traitements, ce n'est pas pour autant que s'en est une généralité. La preuve, il y a très peu de "jeunes" qui postent dans les forums. Ca concerne surtout les personnes qui ont la quarantaine et plus et qui ont un passé pathologique et/ou thérapeutique. Donc n'en déplaise à certains, aujourd'hui on vit beaucoup mieux avec le V.I.H. Il y aura cependant toujours des exceptions...

          Je te cite : <<Pour moi c est une maladie terrible mais une maladie et ce coté toujours "ghetto " est un stade qu'il nous faut dépasser pour le bien de tous.>> Là encore, je suis complètement d'accord avec toi, ça prouve bien qu'il y a un souci sur le regard que portent les gens sur la maladie. D'où ma volonté à vouloir faire évoluer ce regard.

          Non Lohic je ne laisserai pas tomber, je ne garderai pas mes idéaux. Je suis prêt à me battre bec et ongles, même tout seul, je n'ai pas peur Laughing

Portrait de ce0413

Je garde pour moi ton anonymat,ne laisses pas tomber et mon post disait aussi laisses tomber.J'utilise dans mes posts l'antinomie, le paradoxe.Surtout quand je constate que l'on se mord la queue.

Tout comme toi j'ai envie que la vision du VIH évolue. Le VIH a évolué ,lui il s'en tappe de nos prises de becs.Pour ma part mon "Légion" évolue avec moi ou moi avec Lui , nous sommes pax saient.Mes faute d'ortografe son vos long taire.

Il y a des "jeunes" S+ qui postent ,pas dans le fait qu'ils aient 20 ans mais qu'ils découvrent leur S+ à 53 ans.Ce sont des jeunes.Nous avons pêcher quelquepart dans la prévention.Nous avons ghetoïser le  SIDA et nous le ghétoïsons en ce moment.Ils ont ghétoïsé le SIDA en pensant qu'il ne s'adressé qu'à une certaine partie de la population.Imbécile , si tu écoutes les médias , t'es mort.

Laisses tomber les posts cul inaires.On va le changer ce nouveau regard.

Lohic

Portrait de romainparis

- perso j'ai déjà dit que je me refusais à travestir son histoire pour ne laisser apparaître que le "bon" décor sidament correct - ne faudrait-il pas changer les assocs qui sont censées représenter les s+ ?

Portrait de unepersonne

 moi je suis desolé mais je ne peut pas laisser dire des choses pareilles ! ! ! c'est grave de  faire croire que l'on ne meurt plus du sida ! ceux et celles qui croient ça vont tomber de haut un jour !

ça c'est la faute des docteurs qui depuis la sortie des tritherapies ont vu le nombre de deces du sida regresser

mais de là à dire que l'on ne meurt plus du sida est un pur mensonge  c'est une honte !

apres les gens croient en ce qu'ils veulent c'est leur probleme

demandez à felix si on ne meurt plus du sida ?

Portrait de Koros

Pourquoi demander à Félix si on ne meurt plus de V.I.H? Si c'est le cas, ça voudrait dire qu'il est mort.lol. Vu qu'il écrit encore, il ne doit pas l'être.lol.

On ne meut pas et on est jamais mort du SIDA. "SIDA" étant un stade de la maladie et non une maladie. On meurt des conséquence du V.I.H ( cf le guide "vie positive" disponible sur Séronet).

Mon p'tit Romain, il n'est pas question d'enterrer, oublier ou nier que la période noire du SIDA. Elle fait partie de l'histoire et je pense qu'il doit y avoir un devoir de mémoire. Ca n'empêche pas l'évolution.

Portrait de Felix77

MR VICO wrote:

Pourquoi demander à Félix si on ne meurt plus de V.I.H? Si c'est le cas, ça voudrait dire qu'il est mort.lol. Vu qu'il écrit encore, il ne doit pas l'être.lol.

On ne meut pas et on est jamais mort du SIDA. "SIDA" étant un stade de la maladie et non une maladie. On meurt des conséquence du V.I.H ( cf le guide "vie positive" disponible sur Séronet).

Mon p'tit Romain, il n'est pas question d'enterrer, oublier ou nier que la période noire du SIDA. Elle fait partie de l'histoire et je pense qu'il doit y avoir un devoir de mémoire. Ca n'empêche pas l'évolution.

Demandons à mon Patrick, il est mort en mars 2012. T'as l'air d'oublier, que les dernière mutations du hiv pose de plus en plus de résistance, un jour, les traitement ne lui ferons plus rien, et donc, on fera quoi, à part rien.

Portrait de Koros

Le V.I.H mute en permanence Félix. Un traitement trouvé qu'il a déja muté. Mais les recherchent avancent et sortent de plus en plus de médicaments.

Portrait de ce0413

reprenez-moi si mes connaissances sont inexactes.

Le VIH c'est la cohabition + ou - houleuse avec le ( rétro )virus.

Le SIDA, c'est la situation ou tes défenses immunitaires sont si fragiles voir inexistantes que ton (rétro)virus prend les cles du logement( à sa perte).

Sans mon corps, Légion n'a que deux heures d'existance.

J'ai dèjà changer mon regard sur Légion.Il a les clés de ma maison.Le mettre dehors à coups de tri, aussi éfficaces soient-elles m'expose au effets secondaires plus ou moins dévastateurs de cette chimie.Elle est utile mais pas a prescrire aussi massivement à tous les patients; nous n'avons aujourd'hui pas le choix.

J'ai le choix.

La proposition de MR VICO sur changer l'image du SIDA me parait dénuée de sens,nous parlons de la mort,proposition indécente quand on est vivant mais réelle: Tu vis, Tu mourras.

Si la proposition de MR VICO est changer l'image du VIH,l'anti-chambre du SIDA( pas obligatoire) je suis pour.Qui sur séronet est dans l'impasse?Je te tiens la main , mon ami(e).

Mourrir n'est pas un souci, vivre l'est plus.

Mourrir c'est personnel;

Vivre c'est se confronter à la communauté.Je me fouts de la communauté mais elle me rattrappe , puisque je t'écrits.

Portrait de romainparis

Tu es sûr de cela ? : "Ceux qui connaitront leur sérologie se protègeront par la suite et du coup protègeront leur(s) partenaire(s). "

Parce que un, je connais un cas contraire dans mon entourage. Même s'il a contaminé son ami par ignorance, il a tout de même pris le RISQUE de le contaminer et l'a effectivement contaminé. Il a cru - d'où venait cette croyance ? (question ironique) - que le fait d'être sous ARV ne le rendait pas contaminant. Sauf qu'il venait de débuter son traitement et que sa CV était detectable...

Parce que deux, crois-tu, comme les humanistes, qu'il suffit d'établir une liste de bienveillances pour que celle-ci soit mise en pratique. Entre le discours et la réalité il y a un fossé.

Alors, tu ne peux pas être certain que ceux qui connaitront leur sérologie positive protégeront les autres.

Je te trouve très idéologique dans ton approche mais crois-tu qu'il s'agit de la bonne solution face à un virus qui en a rien à foutre des idéologies ?

Portrait de croquant

bref c est pas en parlant sur ce site moribond que cela va changer les choses

on accepte deja pas les homos, sans lois on se ferait tabasser

mélia n a t elle pas eu d énormes prolemes dans son village

comme beaucoup qui se font passer a tabac juste pour leur difference sexuelle....

alors je vous laisse annoncer a vos voisins, gens du quartier que vous etes séropos!!!!

g deja vu des annonces sur des sites de rencontres ou les mecs proposaient de montrer leur dernier test hiv...

pleurer le test a faire avant de baiser, de rencontrer quelqu un arrive....sans compter un blog ou on parle de poursuite contre les seropo qui ne disent rien a leurs partenaires

la suite ne va ps etre jolie.........................................................bonne année

Portrait de Felix77

Nous pourrions essayer de mettre sur cette nouvelle image, du sexe avec des fleurs et des mycoses... euh des champignons, un truc un peu plus champêtre !
Une consommation plus bio, plus vrai, un truc dans l'air du temps ? Parce que l'utopie du grand Amour et que tout va bien dans le meilleurs des mondes, on en est encore fort loin (on est pas sorti de l'auberge). Innocent

http://www.youtube.com/watch?v=ZG4Ap1I0d0k

Portrait de ce0413

Me parait si impersonel.Que sommes-nous , personnellement prêt  à accepter?Que suis-je prêt a accepter? Tout.

Les lois sont faites pour barrer la route à la non acceptation de la différence.Lois pas toujours respectées mais que je fais respectées à mon encontre.Moi , on ne m'infériorise  pas du fait de mon homosexualité, de ma séropositivité.Je suis homme avant tout.

Je n'ai aucun respect pour les personnes qui voudraient m'imposer une façon de penser ou d'agir.Je ne suis plus un mouton ou un thon mous.

Je n'ai aucun jugement sur l'hétérosexualité.Pourquoi accepterais-je un jugement sur mon homosexualité?

Je n'ai aucun jugement sur la séronégativité. Pourquoi  devrais-je me sentir mis à part du fait de ma S+?

Revendiquons nos droits puisque la loi le permet et arrêtons de nous plaindre .

Soyons à l'écoute des plus faibles afin de leurs donner la force de devenir forts.

Changer l'image du VIH, et beaucoup l'on écrit, commence par le changement de notre propre regard sur notre pathologie.La victimisation n'a rien de bon. Ma situation comme la tienne n'est pas la faute à "autri"J'ai fait à un moment donné fait un mauvais choix.Je dois l'assumer et le faire respecter.

De l'auberge nous pouvons en sortir.Donnons-nous en les moyens.Le meilleur des monde c'est le "vivre ensemble".Quitte à faire accepter notre différence par la loi.

Bises Lohic

Portrait de croquant

c est pas la faute a autrui, j ai pas inventé cette maladie sortie de nul part!

Portrait de Sealiah

Pour mémoire.Relisez le forum.A-t-on avancé?

Portrait de unepersonne

je vois que meme apres des mois d'absence le discours / la rumeur est la meme

c'est pourtant tres simple , il suffit de taper  " mort du sida en france " sur google !

malgré ça les gens vivent quillés sur leur nuage et les infectio les confortent dans cette idée

ok les tritherapies prolongent la vie mais elles ne STOPPENT pas le VIH , ce memes tritherapies prises pendant plus de vingt ans entrainent  des CANCERS et d'autres rejouissances mais les nouveaux sero ne se projetent pas dans 20 ans or ils y arriveront mais à quoi bon si c'est pour avoir un cancer à la place du sida  dans 20 ans ?

 la seule chose qui compte c'est changer l'image du sida, or changer son image ne fait que nous nuire  preuve en est la MDPH nous reconnait de moins en moins  comme des malades/ adultes handicapés, merci

je ne parle pas de la discrimination , de la precarité, de la solitude  , l'isolement etc.... mais faut changer l'image du sida on vit bien avec rumeur quand tu nous tient

ok il y a des gens qui vivent bien avec mais ce n'est pas la majorité je dirais meme qu'il y a un faible pourcentage de sero qui vivent bien avec le virus et quand bien meme , ils font de l'ombre à ceux qui le vivent mal

une chose est sure , la ministre de la santé doit etre ravie que ce dossier explosif ne le soit de moins en moins !

Portrait de jean-rene

unepersonne wrote:

ok les tritherapies prolongent la vie mais elles ne STOPPENT pas le VIH , ces mêmes tritherapies prises pendant plus de vingt ans entrainent  des CANCERS

D'où tiens-tu ça, Unepersonne?

Portrait de frabro

A quoi ça sert, les trithérapies ? A vivre... Même si ce n'est que vingt ans de plus, c'est toujours mieux que de mourir trop tôt et trop jeune, non ?

Quand à faire de l'ombre à ceux qui le vivent mal, je crois rêver ! Depuis quand les gens qui vont bien font-il du mal à ceux qui ne vont pas bien ? Faudrait-il que tout le monde soit cancéreux et dépressif pour que tu sois heureux ?

Les séropositifs qui sont dépisté rapidement et traités de même ont toutes les chances de vivre normalement et très longtemps, pour autant qu'ils se soignent correctement et aient une bonne hygiène de vie.

Et tant pis si ça dérangent.

Portrait de unepersonne

pour jean rené

je tient ça de mon infectio et mon infectio n'est pas un debutant ou n' imorte quel infectio, il participe à la mise au point du vaccin biosantech, j'ai meme une video où elle parle du cancer pour les anciens sero mais sans son accord je ne peut la mettre sur le forum

sinon tu as notre ami google qui te donne des infos à ce sujet !

pour fabro

je crois que t'as pas compris mes propos

si pour toi vivre vingt ans de plus  grace aux tritherapies te rend heureux tant mieux pour toi or quand ça fera 30 piges que tu mangeras de la trithé  tu veras ton organisme defaillir, à ce moment là ton tiendras un autre discours

les tritherapies sur le long  terme ( entre 20 et 30 ans ) menent au cancer que tu le veuilles ou pas mais les infectio ne sont pas obligé de le dire aux patients code de deontologie oblige

peut etre qu'il y a des gens qui vivent bien avec le VIH tant mieux pour eux franchement  mais ça ne durera pas malheureusement à cause des tritherapies qui ok nous prolongent la vie mais qui d'un autre coté nous explosent l'organisme

c'est pourtant simple deposer la question à son virologue ou d'aller consulter google comme je l'ai dit à jean rené

tsi u crois quoi  que ça me fait une joie d'ecrire ça  loin de là , qui plus est je serais le premier concerné par le cancer puisque je mange de la trithé depuis 30 ans

il y a d'autres raisons  qui font que beaucoup de sero vivent mal le VIH

les seros qui percoivent 800 euros d'AAH vivent dans la precarité , sachant que l 'AAH n'est pas systematiquement renouvellée tous les deux ans ce qu ientraine u nstress supplementaire,  il y en a d'autres qui vivent la discrimination comme quoi malgré tout le mal que vous vous donnez pour rendre beau et gentil le VIH la discrimination existe tjours parce que le sida est tjours tabou !

je pourrais te parler aussi de la solitude des seropositifs , des seropositifs hetero plus particulierment qui galerent pour trouver une compagne car ils ont honte de leur statut serologique

malheureusement la liste des inconvenient du VIH n'est pas exhaustive alors quand je lis on vit bien avec le VIH je ne comprends pas

pour finir si tu veut mon avis , plus on dira qu'on vit bien avec le VIH plus la recherche pour eradiquer cette merde de sida sera lente,

 

Portrait de bernardescudier

Bravo une personne. Merci pour ta contribution.

Portrait de jean-rene

Je suis allé voir "notre ami Google"  et j'ai trouvé les conclusions du rapport fait par le docteur Porcher-Martinez de la Pitié-Salpétrière.
Elle y écrit :

1/"Certains cancers non-classant SIDA (cancer anal, maladie de Hodgkin) sont en augmentation depuis l'arrivée des trithérapies SANS QUE L'EFFET REEL DE CES DERNIERES N'AIT ETE EVALUE".

2/"Quelle que soit la classe thérapeutique, le risque de cancer classant SIDA (Kaposi, Lymphome non hodgkdien) est minoré en cas de durée longue des trithérapies par rapport aux patients non-traités" .

3/Enfin, elle note "un risque moindre de cancer de la prostate après 5 ans de traitement par antiprotéase"

Voilà qui nuance  le sombre tableau dressé par ton infectio, Unepersonne

Portrait de Sealiah

de relancer le débat.Je ne suis pas un salarié de séronet.Ayant constaté qu'un blog sur le même sujet était clos sans pour autant avoir de solution de la part de l'instigatrice et des intervenants, la question reste sans réponse.

Ma solution qui à priori ne plait pas  est que nous devons taffer personnellement.Les assos ne sont pas à la hauteur et les médias n'en parlons pas.

Je ne vais pas m'éterniser sur le sujet.Je ne lis sur le site que des vieilles peurs du SIDA qui empêchent la progression vers une nouvelle image que nous pourrions avoir du VIH.

20-30 ansd'ARV t'inquiètes nous allons résoudre le problème.Ce qui m'inquiète le plus c'est que les nouveau S+ parle du VIH comme dans les années 80.

Je suis confiant unepersonne en la recherche.Elle tatonne.Mais elle avance.

Bien à vous .Lohic.

Portrait de frabro

Quand je lis certaines interventions je me dis que la nuance manque sérieusement sur certaines positions, certaines affirmations assénées sans vérification ni réelle argumentation.

Personne n'a aujourd'hui 30 ans de tri-thérapie, pusiqu'elles ont été mises sur le marché en 1995 avec les anti protéases, soit une vingtaine d'années.

Avec ce que l'on sait aujourd'hui et les nouvelles classes de médicament utilisées, en particulier les anti intégrases, la tri thérapie ne sera plus utilisée que pour les traitements d'attaque après la découverte de la séropositivité. Elle sera ensuite progressivement remplacée, en fonction de la réussite thérapeutique, par des bi-thérapie et/ou des mono-thérapies, et probablement des thérapies allégées même dans ce cas de figure. Parler de trente ans de tri-thérapie c'est jouer à se faire peur et à faire peur aux nouveaux séropositifs et ça ne sert à rien.

Lorsque j'aurai trente ans de thérapie anti-virale, je n'aurai eu que dix ans de trithérapie. J'aurai survécu alors près de quarante ans au VIH, soit plus que ma vie sans le vih. Et oui, ça me va bien !

J'ai complètement reconstruit ma vie malgré le vih grâce aux thérapies anti virales qui m'ont permis d'aller physiquement et moralement mieux et de reprendre une progression professionnelle et personnelle normale. Je parle pour moi, pas pour les autres, même si je connais pas mal d'autres personnes dans le même cas. Je n'ignore pas pour autant que certains s'en sortent moins bien, et je n'oublie pas ceux qui sont morts pendant ces vingt ans. Là encore, la nuance est de mise.

L'image du sida aujourd'hui ? J'en donne une, la mienne. Je ne me permet pas de la généraliser ni de parler au nom de tous.

Et je continue à oeuvrer pour que cette image change à travers mes actions tant personnelles que professionnelles, en particulier avec la COREVIH de Picardie. 

PS : merci à Jean René d'avoir rétabli quelques vérités sur le cancer.

Portrait de unepersonne

je ne suis pas d'accord avec to ijean rené, les cancers ne concernent pas que les personnes qui ne prennent pas leur traitement , les sero qui le prennent sont concernés aussi , je parle bien des sero sous ttt depuis plus de vingt ans

les tritherapies inflamment l'organisme, là est le souci du ttt à long terme qui à la longue fait declarer des cancers

il n'y a pas que les cancers qu'entrainent les ttt, ils entrainent aussi des maladies cardio vasculaires

conclusion, entre les effets secondaires , les cancers et maladies cardio vasculaires apres 30 ans de ttt , je ne comprends pas comment on peut dire qu'on vit bien avec le virus du sida sans compter ce dont j'ai parlé dans mon message plus haut, l'exclusion la precarité etc...

perso je trouve que cette rumeur qui dit que bien vivre avec le sida ne peut que nous nuire , dejà que la recherche n'avance pas tres vite vue la conjoncture, si en plus la rumeur dit qu'on vit bien avec le virus , on n'en sortira jamais !

comment dire ? j 'aurais aimé apres 30 ans voire plus d'existence du virus, que les sero tapent du poing sur la table plutot que se contenter de tritherapies malgré qu'elles eloignent la mort or tous les jours des seros meurent du sida  faut le savoir et ça ce n'est plus admissible en 2016

peut etre que je tient un tel discours parce que je suis un ancien sero usé par les tritherapies et autre AZT durant les années 80 or vous aussi un jour vous cumulerez 30 années de tritherapies , votre organisme sera usé comme le mien l'est aujourd'hui alors vous comprendrez que plutot que de se contenter des tritherapies on aurait du faire le forcing d'une maniere  ou d'une autre pour que les chercheurs les ameliorent voire trouvent un putain de vaccin

sinon que les choses soient claires, je n'ai rien contre ceux et celles qui vivent bien avec le virus, j'ai connu ça moi aussi fut un temps mais ça ne dure pas c'est ce message que je veut faire passer

Portrait de unepersonne

il y a pleins d'autres raisons qui font qu'on  vit mal avec le virus 

comment  bien vivre lorsqu'on est atteint de lipodistrophie/liproatrophie  apres il y a peut etre des seros qui se foutent de leur image et de celle qu'ils renvoient aux autres 

comment bien vivre lorsqu'on est atteint de problemes cognitifs qui entrainent des absences et/ou des pertes de memoire ? 

comment bien vivre lorsqu'on est sero et que l'on a pas acces aux credits immobiliers ou à la conso parce que VIH ?

comment bien vivre lorsque c'est une galere noire pour se loger car sous RSA ou AAH sans garantie/garants ?

les problemes ne s'arretent pas là, le VIH isole sentimentalement notament les heteros, allez trouver une compagne en etant sero, c'est un parcours du combattant

au pire , descendez dans la rue et dites aux gens que vous etes HIV vous verrez leur reaction malgré un sourire figé , je l'ai fait une fois , jamais plus je ne le referai

je ne sais pas pour vous mais j'ai été confronté à tous ces problemes liés au VIH et je ne sais combien de sero sont dans mon cas  voilà pkoi je ne comprends pas comment on peut ecrire qu'on vive bien avec le VIH et dieu sait si je m'adapte aux situations

Portrait de Butterfly

Alors pourquoi certains qui font un repos thérapeutique , arrêt de TT , au  bout de 20/25 ans mon cas du a echec sur une tri quoi .... meurt au bout de 6 mois du sida avec moins d'année que moi de vih hein !! ? 

Bon sinon ceux qui ne font pas de pause .... oui on vit plus longtemps mais dans quel état aussi au bout de quelques années .. comme tu dit les différentes pathologie qui se greffent et il y en a qui n'en échappe pas - pour ceux qui n'ont rien eu du au TT et la maladie tant mieux- Oui on en meurt plus mais en ce qui me concerne c fatiguant -

J'en connais qui se retrouve qd mm aveugle ou en fauteuil ou avec ds béquilles - Oui on en meurt pas - mais bon ..

Perso je tente auprés de certains de dedramatiser le mot SIDA !! ben en les écoutants et de tout âge c pas facile ... Je leurs dit Et si ct une maladie qui ne s'attrapais pas par les voies de l'amour sexuel ou par le sang Vs seriez plus a l'aise de le dire que vous aviez le sida comme de dire j'ai un cancer simplement ? !! Réponse ben oui ...! dur dur - Et oui les gens garde leurs pudeurs mm si ils fréquentent les boites échangistes dans le monde entier bref on une vie libre quoi ... Tout ce qui se passe en dessous de la ceinture c péché pour certains pour beaucoup ...  c triste ..... et le mot reste Tabou - et tjrs leurs expliquer comment ça s'attrape etc etc c fatiguant ... ils vivent dans le genre ça n'arrive qu'aux autres ...

ah on est en 2016 .. et qd t'entend ,  avec l'isolement du faite que je ne dis pas au monde entier on va dire que je suis séro depuis 84/85, ta doc le 18/05/2016 !! qui te dit Pourquoi vouloir le dire !! a quoi ça te servirai ? alors que parfois j'ai envie de dire le mot pour que les gens comprennent pourquoi au travail ou ailleurs je dit je fait de l'hypertrophie bref des jambes , j'ai mal au muscles je balance des trucs parfois a voix haute quand j'ai trop mal et du mat au soir !! je m'isole a l'intérieur de moi j'ai envie de le dire comme qd j'entend ms collègues me dire j'ai un cancer ou j'ai eu un cancer et reviens tout juste de m'en sortir Moi aussi j'aimerai dire je reviens d'une des maladies opportunistes lié au sida qui m'a cloué pendant 3 ans chez moi a faire des vas et viens a l'hopital ou que je sors d'une hépatite C et Youpii je l'ai vaincu au bout de 25 ans !! je suis guéri j'aurai voulu sauter en l'air a le dire la en ce moment ou j'ai du reprendr en mi temps thérapeutique le travail pour manger lol .... ET me réadapter a la société soi disant normal ... C dur - donc ma doc m'a scié elle qui connait mon parcours de vie ou du a cette maladie et sans avoir était toxico -  

 

AH et vive les réseaux  Leurs créations .. qui jpense aurait existé depuis 80 on aurait pas toutes ses retombés ses questions ses j'avoue ou pas ...  le dire le mot !! ou comment on le chope et de voir des gens de tout age qui néglige le préservatif etc c dingue mais bon on y est on y arrivera !!

 Mais il y en a qui n'ont et ne peuvent tjrs pas avoir de pc faut s'en rappeler aussi ... et payer des forfaits mm s'il y a des asso pour handicap ... qui aident depuis ds années tout le monde  mais n'y a pas accés ... aussi - moi jpouvais pas me payer tout ça en 90 ou 80 de ce qui existé on va dire ... Voilà a +