Un compagnon de longue date

Mots clés  : douleur coeur

Bonjour à tous,

J'ai posté cet été une message suite à une bataille avec mon infectiologue qui ne voulait pas entendre ma souffrance et mes effets secondaires dû à mon traitement avec Genvoya, après des explications houleuses et des réflexions de la part du toubib, il a finalement accepté de me changer de traitement et m'a prescrit JULUCA, en me disant que je n'aurai pas le bénéfice que j'attendais.. 

En sortant de ce RV compliqué et déstabilisant, j'ai décidé de changer d'infectiologue ! La vie n'est déjà pas simple avec cette maladie, si les toubibs me la complique en me sermonant comme si j'étais une gamine, ça ne va pas le faire ! Je précise que j'ai 60 ans, que je suis contaminee depuis 1985, sous traitement depuis 1996, que j'ai eu ma dose d'effets secondaires graves et irréversibles et dû changer pas mal de fois de traitement. 

Je suis donc allée voir un nouveau toubib, qui a été moins désagréable mais plutôt du même avis que l'autre, c.a.d. qu'il ne voulait pas trop que je garde le nouveau traitement (Juluca) car il y avait plus de risques avec une bitherapie qu'avec une trithérapie. J'ai refusé de reprendre le Genvoya, il m'a alors proposé de prendre le Biktarvy et de voir ce que ça donnait. Sauf qu'en lisant ensuite la notice, j'ai vu qu'il y avait la même molécule dans les 2 médicaments, l'Emtricibatine et le tenofovir af ...donc je risquais encore les même problèmes au niveau du poids et de l'augmentation de la glycémie, raison,pour laquelle je ne voulais plus prendre Genvoya ! 

Ça fait donc un peu plus de 2 mois que je prends Biktarvy, et il se trouve que j'ai de plus en plus de douleurs au niveau du coeur, il s'agit d'une douleur comme un pincement très fort qui est douloureux mais qui dure moins d'une 1mn. Au début, c'était de temps en temps et maintenant, c'est pratiquement tous les jours, je vais d'ailleurs envoyer un mail au toubib pour lui demander son avis mais je voulais savoir si vous aviez déjà vécu ce genre d'effet secondaire ?

MERCI d'avance..

 

 

Commentaires

Portrait de Adri35

Bonjour je suis sous biktarvy depuis 7 mois environ et je n'ai pas de douleur au coeur ou quoi que ce soit... après tout le monde ne réagit pas pareil aux molécules et n'a pas les mêmes effets indésirables.

Bon courage à toi

Portrait de Donna06

MERCI , en effet tout le monde réagit pas de la même façon..  mais je me demandais si c'était arrivé à d'autres personnes ... ou bien, ça n'a peut être rien à voir avec les medicaments...

A voir avec le docteur..

Portrait de avenger

j'ai eu genvoya et éviplera qui sont pratiquement identique de  vraies  saloperies   merçi les éffets secondaires!!!! ,maintenant suis sous juluca et tout va bien.

Portrait de Superpoussin

Je ne prends aucun de ces traitements, aussi je viens d'y jeter un coup d'oeil.

Effectivement le Genvoya et le Biktarvy ont 2 molécules en commun (emtricitabine et ténofovir alafénamide) mais ne sont pas identiques (cela aurait été étonnant) car différents d'une molécule (bictégravir pour Biktarvy et elvitégravir pour Genvoya).

Comment être certain que ce serait une des deux molécules qu'ont ces ARV en commun qui est cause de tes problèmes?

En tout cas ce n'est effectivement pas à exclure et ce que tu dis vivre mérite une consultation en urgence, quelqu'en soit la cause, les soucis cardio-vasculaires touchant nombre de séropositifs anciens dans le VIH.

Pour ma part je suis actuellement sous Juluca (idem que Tivicay+Edurent).

Dans le passé j'ai eu 3 accidents cardio-vasculaires mais ne me souviens plus des molécules que je prenais alors.

Portrait de jl06

J,ai pas attendu d,être sous Tris  (d,avoir le VIH )  , pour faire deux accident cardiaques ...,

le sport modéré ma beaucoup aidé à récupérer  , Mais un contrôle serrieux s,imposent ,

Portrait de Superpoussin

Effectivement on n'a pas attendu le VIH et l'arrivée des ARV pour voir des gens atteints d'accidents cardio-vasculaires mais on a pu voir que la prise de certains ARV les favorisaient.

Ainsi, de même que les personnes d'un "certain âge" ayant fumé (ou ayant évolué dans un environnement enfumé) et/ou ayant des antécédents familiaux les séropositifs de longue date sont considérés à risque pour ces pathologies cardiaques (et ce pas forcément uniquement du fait des ARV).

Après il y a des exceptions à tout.

Portrait de Donna06

 

Je vous riens au courant de la suite de ces douleurs, j'ai appelé mon infectiologue qui m'a de suite dit que les médicaments n'étaient pas responsables de mes douleurs cardiaques mais comme j'ai une glycémie un peu haute ( 1,45), il m a dit que c'était peut être la cause, il me considère comme diabétique alors que le diabetologue dit que je ne le suis pas, ne veut pas me donner de médicaments dans l'immédiat, il me demande juste de faire un régime pour diabétique. Régime qui d'ailleurs ne change pas grand chose' car étant pendant plus d'un an sous Genvoya et depuis plus de 3 mois sous biktarvy, c'est 2 trithérapies me font grossir et monter ma glycémie... mais tout va bien, pour l'infectiologue !

Je reviens vers les douleurs au niveau du coeur, sur les conseils de toubib, je suis allée aux urgences hier, on m a fait un ECG qui avait un petit quelque chose et des analyses de sang mais qui n'ont pas montrés d'anomalies. 

On m'a donc renvoyé chez moi en me demandant juste de voir un cardio pour faire un test d'effort.

Je suis contente de ne rien avoir de grave mais je ne connais toujours pas la raison de mes douleurs et  comme certains d'entre vous le disent, moi je ne fais pas confiance à ces médocs qui certes soignent mais détruisent d'un autre côté ! 

J'ai donc décidé de stopper quelques jours le biktarvy et de voir si les douleurs se calment..

Comme le dit Avenger, ces 2 molécules ne semblent pas sans effets secondaires mais je ne sais pas pourquoi les 2 infectiologues que j'ai eu ne veulent pas admettre qu'il y a des possibilités que ces effets arrivent.. car après tout, ils ne savent pas comment les seroposqui prennent comme moi les trithérapies depuis plus de 22 ans et qui ne sont plus très jeunes, vont réagir et vieillir avec ces traitements.. 

 

 

Portrait de Superpoussin

Je suis étonné de la réponse de ton "infectiologue". Peut-être que tes ARV ne sont pas susceptibles d'être directement la cause de douleurs au niveau du coeur, en revanche peut-être peuvent-ils l'être indirectement en favorisant des pathologies cardio-vasculaires.

Es-tu suivie dans un important service VIH par un infectiologue ayant de la bouteille dans le métier ou par un toubib peut-être infectiologue mais n'ayant pas des masses de porteurs de longue date du VIH parmi ses patients?

Je ne suis certes pas médecin mais il me semble que pour les problèmes cardio-vasculaires on regarde particulièrement les taux de triglycérides (devant idéalement être inférieur à 1,50 g/l), de HDL cholestérol (devant idéalement être supérieur à 0,40 g/l) et le taux de LDL-cholestérol (devant idéalement être inférieur à 1,60 g/l)

J'en profite pour ressortir mes analyses et voir si ces taux étaient bons pour moi avant que je passe en 6/7 le 8 septembre de cette année 2019.

Je n'ai pu remonter qu'à l'année 2005 et sur cet historique je n'ai vu que de bonnes valeurs pour le HDL-cholestérol (c'est-à-dire supérieures à 0,40g/l), en revanche mes taux de triglycérides et de LDL-cholestérol n'ont pas toujours été bons et même très mauvais avant mon premier accident cardio-vasculaire (sauf erreur de ma part, je vais tenter de vérifier sa date).

Depuis 2005 j'ai changé mon régime alimentaire en diminuant ma consommation de viande, produits laitiers et gluten qui seraient des aliments pro-inflammatoires et je serais enclin à considérer ce changement alimentaire comme principale cause de l'évolution positive de ces taux, mais ceci demanderait à être afiné en regardant aussi l'historique des divers traitements.

Je précise qu'après des couacs avec la cardiologie j'ai cessé depuis des années de prendre des statines, aussi mes assez bons taux d'aujourd'hui ne leur doivent rien.

Par contre j'ai un niveau glycémique élevé depuis longtemps, les ARV en sont sans doute partiellement responsables mais aussi mon alimentation beaucoup trop riche en sucres rapides. J'ignorais que trop de sucre pouvait induire des douleurs du type de celle que tu as en ce moment.

Il suffit généralement que je mange moins sucré quelque temps pour que mon "diabète à vie" se transforme en absence de diabète dans la bouche du même médecin... Undecided

 

Tiens-nous au courant.

Portrait de avenger

les médecins généralisres comme les infectiologues ( du moins me concernant ont un mal fou a reconaitre les problèmes  du aux effets secondaires ,et mes médeçins n'échappaent pas a la règle, moins maintenant depuis le gros coup de gueulle  pousser cet hiver, mais cela a tendances a revenir ( et pourtant je leurs fais confiance si je devait mettre ma  vie entre leurs mains je  n'hésiterais pas) ,

Mais voila rien  a faire c'est récurrant ( bon avec moi ils  savent qu au bout de 3 fois je rigole plus) et qu il faut agir,si je  n'avais rien dis pour genvoya et évipléra sans doute que je les auraient encore vu que mes résultats  etaient  exéllents ont passent les éffets secondaires par perte et profis

z'avez un ti truc avec le traitement  machchin,tenez prenez du bidule 200 mg qui éffacera  vos "ti "éffets secondaires,et  ne vous écoutez pas trop hein madame michu et voila le travail,d'ou l'importance de bien connaitre ça pathologie et surtout ne pas se laisser faire,ne pas sortir du bureau temps que le probleme n'est pas régler!!!!

cordialement

av,

Portrait de Donna06

 

C'est en effet un gros problème ces infectiologues qui ne veulent pas reconnaître les effets secondaires, je ne comprends pourquoi ils agissent de cette façon... et je suis loin d'être la seule à avoir ce problème ... ce qui les intéresse, c'est les résultats de la charge virale ! 

J'ai changé de toubib il y a 3 mois car non seulement il ne voulait rien reconnaitre sur les effets indésirables mais en plus, il était odieux et me sermonant comme une enfant qui fait des betises,( ce n'était pas un jeune et il semblait avoir bonne réputation auprès des autres médecins.. ) , le nouveau est jeune mais je ne suis pas certaine qu'il est bien l'habitude de cette pathologie .. de plus je ne suis pas dans une région où il doit y avoir de nombreux cas de séropositivité..

De toute façon, il va bien falloir que je m'explique encore une fois avec lui et que s'il ne veut pas admettre que c'est les médocs qui me provoquent ces douleurs, il faudra qu'il me dise ce que c'est ... mais comme par hasard, avant j'en avais pas et au bout de 2 mois de traitement, j'ai chaque jour des douleurs au coeur.. 

Je le vois la semaine prochaine, mais en attendant j'ai pris l'initiative de stopper le traitement et malheureusement au bout de 4 jours sans traitement j'ai encore des douleurs, moins fortes mais encore là quand même.. j'ai l'intention de lui démander de revenir au JULUCA que j'ai'eu un peu plus d'un mois avant de prendre le biktarvy et que je semblait bien supporter.. en espérant qu'il ne recommence pas son cirque en me disant que je mets ma vie en jeu avec une bi thérapie comme il me l'a dit la dernière fois ! 

EST CE QUE QUELQU'UN A DEJA PRIS L'INITIATIVE DE STOPPER SON TRAITEMENT QUELQUES TEMPS SUITE À DES EFFETS SECONDAIRES ? EST CE QUE CELA A ETE BÉNÉFIQUE POUR VOUS ?

MERCI À tous pour ces échanges, bonne soirée 

 

Portrait de Superpoussin

Je n'ai pris l'initiative de stopper un traitement qu'une seule fois du fait d'effets secondaires clairement liés à ce traitement. C'était du Crixivan qui me provoquait d'horribles coliques néphrétiques qui m'ont valut le mépris, une fois de l'hôpital de jour qui ne m'a donné que du Spasfon (autrement dit rien), une deuxième aux urgences où on a largement pris son temps pour s'occuper de moi (le toubib croyait parait-il que je jouais la comédie pour avoir de la morphine).

C'était un cas d'urgence, j'aurais pu avoir les reins gravement endommagés et de toutes façons la douleur était vraiment insupportable.

Pour ce qui est du Juluca c'est effectivement une bithérapie mais tu ne serais pas la première à en avoir une. Moi cela fait de longues années que je suis en bi, avec justement du Juluca en ce moment.

A proximité de ton domicile tu n'as peut-être pas beaucoup de choix en matière d'infectiologues connaissant le VIH mais en élargissant au reste de ta région?

Si tes ARV sont causes de soucis cardio-vasculaires je ne suis pas certain que ta douleur disparaisse rapidement après les avoir arrêtés.

Portrait de avenger

Qui ne souviens pas du crixivan,une belle saloperie ça aussi (les nouveaux eux ne peuvent pas connaitre), mais nous les anciens ont a connu ,perso j'ai tenu 3 ans ,je l'ai virer c'etait pas gérable aux niveaux des  prises, donc avec accord de mon infectiologue de l'epoque ,nous avons changer pour combivir / viramune que j'ai pris pendant 17 ans sans problemes (sauf difilculter de prises de poids).Mainrenant suis sous juluca et tout ce passe bien,juluca qui es bien une bithérapie.

cordialement.

av.

Portrait de Donna06

 

Je vois le toubib demain, donc je vais discuter avec lui et je compte bien repartir avec un nouveau traitement ou bien avec le juluca que je supportais bien ..

Concernant les anciens médocs, il m'ont tous causé des effets secondaires terribles, dont la prise de poids, la lipodistrophie, des problèmes digestifs, de la perte musculaire qui m'ont traumatisés et anéantis.. mais il fallait bien se soigner et comme tous les médecins me le disent, " Estimez vous heureuse, vous êtes en vie" .

Sauf que maintenant, j'ai 60 ans et franchement, ça ne me dit rien de,vivre encore 20 ans dans de mauvaises conditions...

@superpoussin lorsque tu as stopper ton traitement, ça a duré combien de temps et y a t il eu un impact sur'sa charge virale ? 

Portrait de BOUCLETTES

@Donna06

Bonsoir ma belle !

Que dire.... sinon que perso je déconseille de faire un break coté traitement. Mieux vaut alléger que stopper quelques temps. Enfin, c'est mon avis.

Courage et soutien. 

Bises à tous

Portrait de Superpoussin

Donna06 wrote:
@superpoussin lorsque tu as stopper ton traitement, ça a duré combien de temps et y a t il eu un impact sur'sa charge virale ?

C'est vieux tout ceci!

Pour mon arrêt du Crixivan je passais Noël en famille loin de chez moi et ai vu mon infectiologue en urgence à mon retour chez moi par rapport à cet arrêt. Il m'a prescrit une autre molécule de suite après m'avoir engueulé (ben non monsieur était incapable de comprendre qu'on puisse arrêter un traitement qui provoque des douleurs insupportables et flingue les reins).

Mon arrêt thérapeutique a donc été court, sans doute une semaine au plus.

De toute façon la douleur était telle que je n'aurais pas pu continuer à la supporter, autant mourir d'une grosse maladie opportuniste dans ces cas-là.

Par contre je ne suis pas du même avis que Bouclette. Même si les allègements thérapeutiques sont à la mode je pense un allègement sauvage potentiellement plus dangereux qu'une suspension du fait du risque d'apparition de résistances (là tu gagnerais le gros lot).

J'ai cru comprendre que c'était compliqué pour toi d'accéder à un infectiologue mais en cas d'urgence?

 

Pour le reste je te comprends, moi aussi je n'ai pas envie de passer les années qui me restent à juste survivre en mode malade, j'aimerais enfin profiter d'une vie mise entre parenthèses pendant de trop longues années.

Portrait de Donna06

 

Voilà, j'ai vu le toubib cet aprem mais il ne pense pas que se soit le traitement (le Biktarvy) qui me cause des douleurs cardiaques ! Il n'a jamais rencontré ce genre de problème....dit il ! 

Comme j'ai subi une batterie d'analyses et un ECG aux urgences la semaine dernière suite à ces douleurs et qu'il n'y a rien a signaler, on ne sait pas d'où viennent ces douleurs... (J'ai peur de passer pour la vieille chieuse mitho qui emmerde son toubib..) donc, mystère! 

Je lui ai dit également que j'avais des démangeaisons (à me gratter jusqu'au sang) et des éruptions cutanés mais la encore, il me dit que c'est ma peau qui est trop sèche et qu'il faut que je mette de la crème..

Et toujours ce problème de glycémie élevée alors que je suis un régime drastique sans sucres depui 8 mois et sans perte de poids! J'avais accusé Genvoya, il m'a donc mis sous biktarvy depuis 3 mois même rien à faire, ma glycémie est même monté un peu et je ne perds aucun kg... désespérant ! Mais la aussi, il dit que les médicaments ne sont pas en cause...

J'ai passé 1h à discuter pour obtenir un changement de traitement, je voulais qu'il me remette le JULUCA mais il ne veut pas car trop de risques avec une bi thérapie et mes antécédents. Il voudrait voir mon génotype mais celui qui avait été fait il y a très longtemps à été perdu à l'hôpital et ne sachant pas à quoi je suis résistante, il ne veut pas prendre de risque. 

Il m'a donc donné du Truvada et du tivicay.. je vais essayer mais je me demande si l'emtricitabine n'est pas responsable de ce problème de poids et de glycemie... alors on va voir aux prochaines analyses. Quant aux douleurs cardiaques, je vais demander à mon médecin traitant de me prendre un rv chez un cardio afin  de creuser le problème. 

@ super poussin, j'avais un infectiologue pas très loin de chez moi mais il y avait incompatibilité entre nous à partir du moment où j'ai osé mettre en cause les médicaments suite à des effets secondaires, il était devenu désagréable, me parlait mal et me culpabiliser ! J'ai donc changé mais comme je suis dans un région un peu sinistré en santé, je suis obligée de faire 1h de route maintenant pour voir un autre infectiologue qui ne me parle pas méchamment mais impose ces idées et refuse lui aussi d'admettre que les médocs donnent des effets secondaires.. pour l'instant j'essaie de m'en accommoder mais je ne sais pas combien de temps je vais tenir...

 

Portrait de Superpoussin

Certes je ne suis pas médecin, et encore moins cardiologue, mais je ne suis pas certain qu'un simple ECG soit suffisant pour écarter l'hypothèse d'un problème cardio-vasculaire.

Avez-vous fait un test d'effort?

Sinon, même si malheureusement beaucoup de médecins ont du mal à accepter l'éventualité d'effets secondaires d'une molécule, il peut aussi arriver qu'un problème ne soit pas un effet secondaire de nos médicaments.

Portrait de jl06

Je ne sais pas ou tu habite , tu à fait une échos poussé  du coeur ,pour voir si tu à des plaques d,anthérome ?   le bé à ba 

en cas file sur Manaco ....

Portrait de Donna06

 

Je vais voir avec mon médecin generaliste afin qu'elle m'obtienne un rv avec un cardio pour le test d'effort que m'a conseiller de faire l'urgentiste.. j'ai essayé d'avoir un rv en appelant directement et on m'a proposé pour début mai... je suis dans une région où il est extrêmement difficile d'obtenir des RV rapidement... on en parle parfois à la tv, je peux vous assurer que ça existe bien, malheureusement...

@jl06 je ne suis pas du tout du côté de Monaco, j'habite à 600 km de là... mais je bien finir par obtenir un rv..

Portrait de jl06

 Désolé je ne pouvez point devinez ....

mais ' n,oublie pas une Echographie  du coeur  tout aussi importemp q,un test à l'effort 

courage 

jl06

Portrait de Superpoussin

Donna06 wrote:
Je vais voir avec mon médecin generaliste afin qu'elle m'obtienne un rv avec un cardio pour le test d'effort que m'a conseiller de faire l'urgentiste.. j'ai essayé d'avoir un rv en appelant directement et on m'a proposé pour début mai... je suis dans une région où il est extrêmement difficile d'obtenir des RV rapidement... on en parle parfois à la tv, je peux vous assurer que ça existe bien, malheureusement...

Je n'ai pas la TV et pourtant je savais qu'existent des déserts médicaux en France, en fait je ne connais même que ça et ta région était la seule dont on ne m'avait pas encore parlé comme ayant une pénurie de personnel médical. Bon à vrai dire c'est surtout de Nice dont j'avais entendu dire qu'on y trouvait pas mal de médecins.

J'espérais que tu sois mieux lotie que moi...

Mon généraliste je ne le vois plus que pour remplir des papiers, pour les situations qui ne peuvent pas attendre des mois je me rends dans un dispensaire où un unique médecin doit s'occuper d'une foule en un temps record. Pas le temps de consulter le dossier du patient, à peine celui de l'écouter 1 minute (on a intérêt à savoir être synthétique) et de rédiger en même temps une ordonnance qu'il faudra ensuite impérativement décortiquer avec l'aide d'internet pour tenter d'y détecter d'éventuelles erreurs.

Cependant dans ton cas je crois que tu peux tenter d'obtenir un rendez-vous forcé en précisant que tu as des douleurs au niveau du coeur. C'est le genre de symptôme susceptible d'être vu en urgence il me semble (l'urgentiste aurait peut-être du te faire une lettre de recommandation, voir peut-être même prendre rendez-vous pour toi). Si tu as du mal à avoir ce rendez-vous en passant par ton généraliste et que ton hosto est à distance raisonnable de chez toi il me semblerait légitime d'aller aux urgences de celui-ci.

Portrait de Superpoussin

jl06 wrote:
mais ' n,oublie pas une Echographie  du coeur  tout aussi importemp q,un test à l'effort

Même avec un test d'effort on peut passer à côté d'un problème, celà m'est déjà arrivé, aussi une échographie sera peut-être aussi nécessaire effectivement.

Portrait de jfb61

Suis sous genvoya, et j'ai fini aux urgences cardio un dimanche matin et bien-sur il n'y avait... Rien

Depuis plusieurs années sur ces forums je préconise  modestement, les mm conseils qui ces dernières années me permetent de gérer mon quotidien plutôt bien : sport ET allègement thérapeutique. Je ne comprends pas pourquoi on en parle pas plus...!

Bon courage à tous-tes