Un compagnon de longue date

Bonjour,

Voila je suis nouveau sur Seronet et un peu perdu.

J'ai 29 ans et en couple depuis 5 ans avec mon compagnon.

J'ai découvert ma séropositivité en Avrl 2017 suite à un banal contrôle de santé (pas de signaux d'alertes).

Le ciel qui me tombe sur la tête...le doute qui s'installe sur mon infection n'ayant jamais été infidèle, est-ce mon conjoint qui m'a contaminé?

Bien attentu, après 2 autres analyses complémentaires, les résultats initiaux se confirment et je décide naturellement de l'annoncer à mon conjoit.

Stupeur et tremblement...il va faire un test...pas de VIH...puis un 2nd....toujours pas de VIH.

Ce n'est donc pas lui.

Après un tour de mes histoires d'amour, un ex, il y a 5 ans et demi avec qui je reprends contact......porteur du VIH. Le plus étonnant c'est que j'avais fait un test à l'époque après notre rupture qui s'était révélé négatif mais je l'avais sans doute fait trop tôt selon mon infectiologue. 

Sauf qu'aujourd'hui, je ne prends aucun traitement car je suis naturellement (et pour le moment) indetectable.

J'ai été chaque mois voir un spécaliste, avec analyses dont le résultat était toujours le même, "toujours indetectable".

D'ou ma question, quelqu'un a t-il ou est-il dans ma situation?

Je suis totalement perdu, l'impression d'être un peu à part, je mesure la chance que j'ai pour l'instant de ne pas prendre de traitement chaque jour, mais j'ai la sensation d'être un imposteur.

Je vous remercie pour votre retour et désolé si ma demande peut être choquante.

Bonne journée à vous.

Commentaires

Portrait de Florennt

Salut tu as de la chance de ne pas prendre de traitement. 

Force et courage à toi

Portrait de Exit

Si tu es naturellement et toujours indétectable depuis 5 ans tu fais partie sans doute des rares personnes à être contrôleur du vih. A moins que si ta virémie reprend que tu sois un progresseur lent, mais depuis 5 ans déjà, beaucoup de chance que tu sois un contrôleur ce qui représente moins de 1% des personnes infectées.  

http://www.allodocteurs.fr/maladies/maladies-infectieuses-et-tropicales/...

Il se peut qu'à l'époque tu avais fait un contrôle dans les temps, mais comme tu gardes le contrôle, tes anticorps n'ont pas réagit car le virus ne leur pose pas de souci. 

Tu peux n'avoir jamais besoin de prendre de traitement de ta vie. Ce qui est super pour toi, et tu peux prendre ta "maladie" comme une force, puisque tu peux même aidé la recherche ;) toutefois je pense qu'il vaut mieux faire au moins un voir deux contrôles par an pour être certain que ta virémie ne revienne pas. Mais même si un jour celle ci devenait revenir, tu progresserais tellement lentement que tu n'arriverais jamais au stade Sida.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Contrôleur_du_VIH

Bonne journée à toi :) 

Portrait de hypollitedar

Merci à vous deux pour votre retour.

Oui en effet, au mois de mai dernier, j'ai fait un auto-test qui s'est révélé négatif. Après en avoir parler à mon infectiologue celui-ci m'a expliquer que cela était normal car les anticorps ne expriment pas car le virus n'est pas suffisement présent dans mon organisme.

Je suis en attente de résultat également au niveau de mon ADN car j'aurai peut être une particularité génétique qui ferait que le virus ne se propage pas.

Il est toutefois possible d'après mon infectiologue que dans 2mois, 6mois, 1an ou 10ans mon organisme "perde" la bataille et que le virus commence à se développer. D'ou les 2 rdv que j'aurai pour l'instant chaque année au centre hospitalier.

 

J'avoue que c'est une situation particulière pour moi, dois-je en parler autour de mois (seul mon compagnon et une amie proche sont au courant) ? Ou encore à mon dentiste par exemple ?

J'ai participé dernièrement à une table ronde au CHR ou je suis suivi et un des participant après avoir entendu mon histoire, m'a clairement demandé pourquoi j'étais présent avec eux, ne vivant pas la même chose que lui.... d'ou mon sentiment d'être un usurpateur et de devoir garder la maladie au fond de moi, de ne pas en parler car je n'ai pas de légitimité.

En attendant je suis bien conscient de la chance que j'ai à l'heure actuelle de ne pas prendre de traitement et de pouvoir échapper aux effets secondaires.

En tout cas encore merci pour votre retour.Embarassed

Portrait de Exit

Pourquoi en parler autour de toi ? Rien ne t'oblige à le faire. Pour le dentiste, je dirais que tu n'es même pas obligé puisque tu es indétectable, mais tu peux le faire si tu veux, au risque qu'il te rejette car beaucoup de dentistes ne sont pas au courant de ce qu'est le vih en 2017, mais si il est averti comme devrait l'être tout personnel médical, il n'y a aucune raison qu'il te rejette. Personnellement j'avais averti mon dentiste car je n'étais pas encore sous traitement avec une charge virale détectable, je pense qu'il était normal que je le fasse, pour une personne indétectable avec ou sans traitement, je ne vois pas ce à quoi ça changerait de le dire, peut être juste par franchise ?

Je ne pense pas que tu sois un usurpateur, tu es positif au vih, et si un jour tu es à nouveau célibataire, les problèmes relationnels dont tu devras faire face seront les mêmes que si tu es sous traitement, tu devras alors te justifier, t'expliquer, rassurer etc.... Et parfois c'est une angoisse réelle.  Le vih n'est pas qu'un problème médical mais c'est aussi un problème social, et ceci tu y es concerné comme chacun d'entres nous même si tu es un cas à part sur le plan médical.

D'autant plus que tu avais sans doute des questions, dois-je utiliser le préservatif avec mon ami par exemple ?

D'après l'étude Rakai, nous sommes contaminants à partir de 1500 copies... 

Ce qui signifie que tu peux avoir des rapports sans préservatif avec ton ami. Car si tu fais deux bilans par an, je doute qu'en l'espace de 6 mois tu dépasses ce cap étant donné que même si tu venais à être détectable à nouveau, tu progresseras très lentement... 

Portrait de Arzh59

Je reconnais en toi les mêmes questions que je me suis posée lors de la découverte de ma séropositivité l'an dernier. 

Mon copain et moi avions fait notre dépistage quand on s'est rencontré, les deux étaient négatifs. 

Et pourtant presque 7 an après je découvre ma séropositivité. Comme toi je ne l'avais jamais trompé, etait-ce de sa faute ? 

Nous en avons discuté et en sommes arrivés à la conclusion qu'on ne savait pas puisque omme toi l'infectiologue nous a dit que le test négatif pouvait être faux. Et ça personne ne le saura jamais et on ne veut pas le savoir. 

Tu as de la chance de ne pas avoir contaminé ton compagnon et c'est très sûrement dû à ton indetectabilité naturelle. J'espère pour toi qu'elle pourra se poursuivre aussi longtemps que possible car tu as l'avantage de ne pas prendre de traitement. Bien que la thérapie soit allégée avec pour les plus chanceux 1 comprimé par jour (voire moins), il n'en reste pas moins des effets indésirables qui ont déjà été débattus ici ;-)

Quant à en parler autour de toi, c'est un choix personnel que personne ne peut te dicter. C'est selon ton envie de partager cette information, de l'ouverture d'esprit des autres. J'en ai parlé à la famille proche et à mes amis intimes, comme j'ai été très malade bcp s'inquiétaient, pour le reste je considère que ça ne les regarde pas. En plus si tu es en bonne santé tu n'as rien à justifier.

Pour les médecins, encore une fois c'est selon chacun. Quand on est indétectable, et je rejoints Exit, aucun risque de contamination donc pas obligé d'en parler.

Si tu as des questions n'hésite pas à les poser ici, c'est un espace ouvert et ta question n'est pas choquante. Ou par mail privé. Ou si besoin, je crois qu'on est voisins ;)

Bon courage à toi !

Portrait de hypollitedar

Bonjour,

Oui ca ne sert parfois à rien de savoir, dans mon cas j'ai pu mettre en nom et une date, ce qui m'aide beaucoup.

Je pense en effet ne rien dire. Il vrai qu'au début je ne mesure, et au fond je ne mesure pas encore, le poid sociologique du VIH dans la vie quotidienne.

Quelque part c'est cela qui me fait le plus peur. (encore un raisonnement bête de ma part)

Je suis au fait des avancées médicales sur le VIH de ces dernières années, même avant dêtre moi-même porteur du virus mais les gens ne sont tellement pas au courant de ces avancées que ca en est effrayant. (La faute aux pouvoir publics qui ne fond plus assez de comm's et n'ose plus mettre d'affiche de peur de choquer "Sens Commun et les extremistes de toutes religions" certaineemnt!)

Oui en effet Arzh nous sommes peut être voisin Cool

Bon courage à vous et bonne journée

Portrait de Arzh59

En effet le poids sociologique du VIH est très important dans notre société, par manque d'informations sur l'efficacité des traitements et surtout de la non contamination quand on est indétectable. 

Ton raisonnement n'est pas bête, j'ai eu le même, c'est une maladie stigmatisante dont les représentations ont 30 ans de retard sur les avancées médicales. 

La faute aux pouvoirs publics oui qui ne communiquent pas assez sur les avancées. Mais je pense que nous même devont être porteurs de ces informations auprès de notre entourage pour petit à petit faire changer les mentalités. Pour ma part chaque fois que j'ai annoncé ma séropositivité je l'ai accompagné d'un message positif sur les traitements, le suivi médical renforcé et surtout sur l'espérance de vie, sans non plus banaliser cette maladie. 

Après je suis convaincu qu'il ne faut pas que ce virus devienne le centre de nos vies. Il est là en nous, on ne l'enlevera peut etre jamais, il est maîtrisé par les traitements. Et puis c'est tout, la vie doit continuer : amis famille sorties boulot voyages sport etc ! 

Hyppolite, si tu as besoin d'échanger au delà de Seronet ou des tables rondes du Chr, tu peux me contacter Wink

Bonne journée à tous :)

Portrait de vincenzo

ciao,

positif depuis 34 ans, decouvert il y a 32 ans, je suis reste sans traittement jusque en 2001 cet a dire 18 ans, ensuite a la suite de un grand choc...effondrement de T4 et infection de toxo, apres avoir soigne la toxo traittement antivirales, aujourd'hui je suis sous Atripla, je vais tres bien, depuis 1990 je pris ma vie en main, ancien toxico 10 ans d'heroine, je change radicalment de vie, je une tres bonne hygiene de vie " alimentaire, yoga et meditations tous les jours et pas d'adictions ....", grace a cela je peut alleger ma prise de medoc de 2 jours cet a dire: 3 jour;  pause 1 jours;  2 jours et pause 1 jours ....dans mon cas tous reste stable et va bien, je un enfants de 20 ans et une compagne qui vive avec moi depuis 27 ans et personnes est  S+

Donc il faut juste que tu face des analyse assez souvent pour voir ton taux de T4, ta charge virale,  .....

Tres belle journee

ciao

Portrait de Jim83

C'est intéressant en ce qui me concerne dans la mesure où il serait possible qu' avec le temps les futurs personnes vih ( si toujours pas de traitement définitif ) développerait en plus d'une adaptation ADN, une mutation du au virus s étant incrusté dans le génome pendant la seroconversion comme ça a été le cas il y a 125 millions d'années avec une épidémie virale par un virus du même type que le vih ( virus endogène je sais plus trop comment on dit ). Ce serait l'ancêtre du vih actuel 

Ce qui a déclenché le début de la compétition des espèces placentaires et marsupiales 

A la fin de l'épidémie il aurait laissé dans le génome des anciens mammifères ( pas encore placentaire ) un gène viral qui est propre au virus.

Ce gène qui s'est rajouté au génome animal a provoqué l'apparition du placenta donc des espèces placentaires dont nous jusqu'à présent 

C'est grâce à ce gêne qui permet au virus de feinter le système immunitaire de son hote , que les foetus des espèces placentaires ne sont pas rejeté par l'organisme de la mère.

Cette capacité est strictement viral et le gène aussi.

Le génome du règne animal serait composé da peu près 10% de gêne viral suite à plusieurs épidémie antérieure.

Des gènes que des virus de même types que le vih aurait implanté dans le génome animal, certainement grâce au fait qu'il s'intègre dans l ADN de son hote 

Après on a pas assez de recul pour savoir le déroulement de ce phénomène car l'épidémie vih actuelle est une grande première pour nous depuis des millions d'années. Dans l'histoire humaine nous avons jamais été confronté à ce type d'épidémie auparavant.

Les controller serait il les prémices de ce phénomène, qui doterai l'être humain d'un nouveau gene viral ...et crera donc une nouvelle espèce humaine ? 

...ou pas !

Les controllers pourraient ils devenir un peu plus important et nombreux au cours de l'évolution de l'épidémie humain/VIH ?

J'avais vu ça vite fais quand j étudiais l'évolution des espèces, les clades etc quand j'étais soigneur animalier, le fait que les virus nous avaient légué des gènes durant l'évolution. Toujours pendant les grandes épidémie virale tels que les virus endogène comme le vih auquel nous sommes confrontés 

Portrait de cbcb

VIH depuis 1988, sans traitement pendant une vingtaine d'années, CV toujours indétectable....
Mais en faisant régulièrement des analyses !!!

Mais sur beaucoup de points, je suis loin d'être le bon exemple...
Aujourd'hui, je me rends compte que j'ai attendu trop longtemps pour prendre un traitement
(souvent malade, fatiguée...). Les CD4 ne remontent pas (ou très lentement...), bien que la CV reste indétectable.

Je pense qu'il est plus prudent de prendre un traitement rapidement et voir ensuite pour un allègement !

Quant aux dentistes, infirmières... j'ai toujours prévenue que j'étais VIH !

Portrait de sonia

Indétectable ou ayant une charge virale "faible" , je suis sans traitement et je continue dans la cohorte jusqu'en 2019...cv 100 copies cd4 1900 rapport cd4/cd8 = 0.35 (je vis avec ce rapport depuis dix ans, tjrs stable).Voici les dernières recommandations du rapport Morlat mises à jour. Vous en pensez quoi? Personnes ayant une charge virale faible (< 1000 copies/ml)Il faut commencer par s’assurer que la personne a réellement une CV indétectable ou faible, nerésultant ni d’un défaut de quantification, observé dans l'infection par le VIH-2 et certains variants deVIH-1 (hypothèse à tester en utilisant une autre technique de quantification),ni d’une prise cachée d’ARV (hypothèse à tester par le dosage plasmatique de médicaments parmi les plus couramment)Moins de 1% des personnes vivant avec VIH-1ont un contrôle spontané et prolongé de laréplication virale («HIV controllers»).Le plus souvent, ce contrôle virologique s’accompagne dumaintien prolongé d’un nombre élevé de CD4 (ong-term non progressors»). Il est donc nécessairede s'assurer que le nombre de CD4 reste stable et > 500/mm3, avant d'envisager un éventuel reportde l'initiation dutraitement ARV. Il est recommandé deproposer à ces personnes de participer à lacohorte ANRS CO21CODEXhttp://www.seronet.info/breve/rapport-morlat-les-chapitres-actualises-80029Mon commentaire :on s'acharne pas un chouia sur les seros non traités?

Portrait de mec95

Tu dis être à 1900cd4 rapport cd4/cd8 = 0.35 , petite question il sont à combien tes cd8 ? je suis pas bon en calcul mais t'es cd8 on l'air carrément trop élevés. (cd8= niveau de l'inflammation)

Ensuite tu écris être à 100 copies par minilitre de sang, c'est pas terrible non plus, 100 virus dans un seul minilitre de sang ça reste assez élevé.

Les experts s'accordent aujourd'hui  (surtout pour faire baisser la réplication résiduelle et l'inflammation chronique systémique qui en découlle et qui est trés délétère sur le corps (usure des organnes notamment du coeur, et accélération du vieillissement)), à dire qu'il est judicieux de conseiller aux hiv controller de prendre un traitement.

Portrait de sonia

Pour répondre à mec95;

Mon infectiologue dit ne pas tenir compte des cd8, ni du taux de pourcentage avec les cd4. 

100 copies de cv, c'est ridicule, selon mon toubib. 

Tu as raison, certains contrôleurs ont dû prendre le traitement. 

La cohorte prolonge le suivi jusqu'à fin 2019. Pourquoi ?...afin de

"déterminer des indicateurs pour prédire la nécessité de recevoir un traitement antiretoviral, connaître l'efficacité sur le long terme de ces traitements sont des objectifs qui nécessitent un suivi très prolongé "(ndlr anrs co21"codex" 27/10/2016).

Oui on peut vivre sans traitement avec le vih, certains sont restés 30 ans voire + avant d'accéder à des bitrithérapies .  Je suis seropositive et serofiere lol 

Portrait de Exit

mec95 wrote:

Tu dis être à 1900cd4 rapport cd4/cd8 = 0.35 , petite question il sont à combien tes cd8 ? je suis pas bon en calcul mais t'es cd8 on l'air carrément trop élevés. (cd8= niveau de l'inflammation)

Ensuite tu écris être à 100 copies par minilitre de sang, c'est pas terrible non plus, 100 virus dans un seul minilitre de sang ça reste assez élevé.

Les experts s'accordent aujourd'hui  (surtout pour faire baisser la réplication résiduelle et l'inflammation chronique systémique qui en découlle et qui est trés délétère sur le corps (usure des organnes notamment du coeur, et accélération du vieillissement)), à dire qu'il est judicieux de conseiller aux hiv controller de prendre un traitement.

Ou as tu lu que les hiv contrôller devaient prendre un traitement ?

100 copies c'est en effet rien du tout. 

Avec 1900 CD4 on risque pas de mourrir du Sida en tout cas ! 

Portrait de enigmatic

Bjr ,

J'aimerais savoir après près de deux ans ce qui a changé dans votre situation et si la vie au quotidien avec votre partenaire est restée stable.

Vos rapport sexuelle sont-ils les mêmes(avec ou sans condom) ou vous avez adopté des nouvelles résolutions.

Avez vous reverifiez votre charge virale depuis lors?Qu'en est-il de la variation de vos cd4 sur le cours 2017/2019.

Que dit votre infectio aujourd'hui sur le fait de devoir  prendre TAR?

Je suis dans la même situation depuis août 2017 et j'ai du libérer ma petite ami à l'annonce sans rien lui dire de mon statut.On avait passé le test ensemble et le sien était négatif alors qu'on couchait presque 3 fois par semaines de 2012 à 2017 sans condoms.J'étais dans l'ignorance et la détresse.J'ignorais après le dépistage que ma charge virale allait être indétectable.J'ignorais d'ailleurs la signification de tout cela. CV <20 copies plutot

Portrait de Darvenger

Bonjour, j'ai moi aussi fais des analyses à l'époque et découverte la séropositivité et la charge virale était de 8000 mais devenu indetec sans prendre mon traitement car il le rendais malade, mon médecin m'a dis que je Faisait parti des ratz personne pouvant gérer notre charge viral ou je sais plus quoi mais par peur j'ai tout de même décider de prendre un traitement changer celui qui me rendait malade mais je sais que même si je pourrai ne pas prendre de traitement je me sens plus en sûreté en prenant le traitement et si tu as peur sue cela t'arrive je pense que tu devrais aussi voir à en prendre un je seraisse pour ne plus te poser des questions à ce sujet, bon je ne dis pas que c'est simple car moi j'entre tout juste dans une relation et je sais pas  comment annoncer à cette personne que je suis indetectable j'ai mis un poste mais aucune réponse donc si tou tu as une idee du comment je pourrai l'annoncer sans faire fuir cette personne cela m'aiderai je tien beaucoup à lui et pas dutout envie qu'il fuit