Interféron ! 48 semaines et plus
salut,
je sors de chez l'hépato :
- echo = RAS ! toujours pas de nodules en vue et un foie de jeune cirrhotique puceau !
- trou du cul (eh oui, nos hépatos sont aussi procto, ça aide) toujours mes chères petites somatisations à la rondelle ! mais je reparlerai de ces histoires de "trou du cul de pédé" ailleurs, et puis ce n'est pas vraiment mon urgence....
MAIS :
hier j'ai tapé ma 48em (et donc normalement dernière) piquouze d'interféron, j'ai même fait un cérémonial et une photo que j'ai voulue "symbolique"...
Il me propose de continuer encore 8 semaines pour "assurer le coup"... rhôôô
Il a certes des arguments "entendables", tellement d'ailleurs que je me les étais entendus à moi-même et que donc je m'y attendais.... mais quand même......... rhôôô
un petit coup de mou là........
solidairement
kaaphar
Commentaires
respects...
bijour,
j'ai tenu 7 semaines, lors de la derniere tentative...
alors 56 ouah !
courage...
moajdi
Droit de réponse, devoir de réserve.
hi hi hi
TTT VHC
En ce qui me concerne, Le VHC reste le gros problème. Pour le VIH depuis 95 et l'arrivée des ARV, il s'est gentiment mis au repos et j'ai géré les effets secondaires des ttts. je suis en bi-thérapie actuellement.
Coté VHC, j'ai pas encore commencé le ttt, des nouvelles anti protéases plus spécifiques au génotype 1 (le killer et le génotype des hémophiles et transfusés) doivent arriver. Pas d'urgence A1F1 mais le fait de devoir y passer m'angoisse. Je sais pas si je pourrais bien supporter, j'en ai vu d'autres mais je me fait vieux et je suis un peu fatigué de tout ça.
Oui Maya je me souviens, bon courage à toi.
Euh ??
Tu te souviens de quoi ? Je ne saisis pas luca ?
interféron en association
salut Luca
à propos des "nouvelles molécules" anti-vhc :
- c'est un peu l'arlésienne ! il y a eu quelques pistes ces dernières années mais rien de bien probant pour l'instant ; le truc qui tient la corde en ce moment c'est le Télaprévir du labo Vertex (phase IV) suivi de près par le Bocéprévir (pahse III) mais il faut attendre et rien n'est acquis ; et de plus (à ma connaissance, un peu larguée ces derniers mois...) les actuels protocoles testant ces molécules (des antiprotéases VHC) ne sont pas accessibles aux coinfs.
MAIS SURTOUT :
ces anti-protéases sont (et seront ?) prescrites EN ASSOCIATION avec l'interféron et la ribavirine ; donc si ce sont les effets secondaires de l'interféron qui angoissent, il va falloir se faire un peu violence - et ces anti-protéases en tant que telles ne sont pas dénuées de leurs propres ES qui s'additionnent à ceux de IFN/Riba !
Il faut "relativiser" ces histoires d'effets secondaires ! si effectivement il y a des gens pour qui "ça décoiffe sérieux" (et j'en suis) il y a des gens pour qui ça se passe correctement ; et notament des coinfs qui ont témoigné ici-même.
Comme tu le dis A1F1 "il n'y a pas urgence", mais (si je puis me permettre) ce n'est pas forcément nécessaire d'attendre que urgence il y ait ! Ton vih peut flamber d'un jour à l'autre (d'autant que je vois dans ton profil que tu sembles avoir cramé pas mal de molécules) à quoi s'ajoutent les aléas de l'hémophilie...
Si je puis me permettre encore : le fait d'avoir ue "petite fibrose" devrait justement être un argument pour y aller en mettant le maximum de chances, d'une part d'éradiquer VHC, mais aussi, après, de régénérer le foie (moi, en cirrhose, à 51 balais, il y des chances que je me la garde jusqu'à la fin de ma mort ou qu'on me propose un "échange standard").
solidairement
Kaaphar - hépatant sidéral
Quand ca marche...c'est top
C'est vrai je ne voudrais pas que mes flips ) à propos de l'interféron inquiètent ceux qui doivent le prendre ou l'envisagent à court ou moyen terme. Plusieurs de mes potos l'ont pris dont Paat ici présente et rien du tout en effets secondaires. Mon pote personnel (ben quoi je cherche un vocable qui correspondrait à notre relation et rien ne va : mari niet deja donné , mec bof, homme oui mais pas tant 'mon' que ça partenaire m'irait assez mais ca fait professionnel , et ce soir rien ne va , rhube+ humeur de dogue annonciatrice de ma plaie mensuelle (vivement la ménopause j'en ai ras le ponpon), bref au 3ème essai de traitement ,abracadabra ça a marché!. Et entre ce qu'il était devenu avec la fatigue perpétuelle et ce qu'il est maintenant : ça a juste changé sa vie. Après l'arret au bout de qq temps, ta pêche revient, il re bouge partout comme un jeunot!. Il a à qq chose près ton aage kaaph donc tu vois le bénéfice est vraiment majeur tu as raison. Mon cas psychiatriquement parlant est pour moi un réel handicap dans ce cheminement. Ce qui ne veut pas dire que je ne tenterais pas le coup mais en prenant un max de précautions, période dee vie cool et accompagnement ( encore une histoire de réduire les risque finalement on n'en sort pas ;-)
bizoooo les coinfs, les autres aussi soyons fous...
20% de chance !je tente!
c'est en 2002que j'ai suivi un traitement pour VHC génoyhype 1 association de la ribavirine à l'iterféron péguilé j'ai tenu le traitement d'octobre 2002 à debut septembre 2003 ce ttt à été un échec thérapeutique qui m'a causé plus d'effet secondaire que de résultat positif j'ai pourtant tenu le choc à cette époque se qui à,conduit le doc à me donner ce ttt était le bilan hépatique pas génial ( ALAT?ASAT, GGT, bilirubine)
score métavir A1 F2 le spécialiste qui me suit n'ai plus le même lui pense qu'il était trop tôt en 2002 de m'imposer un ttt qui à surement été sous dosé ,depuis un ans nous parlons de recommencer car évolution en cirrhose foi bien fibrosé il es tquetion d'aumenter en les doses 20% de chance de me débarrasser de cette me....., je suis prète à recommencer je m'y suis préparé et je suis suivit par un psy mais le ttt est repoussé à chaque visite car mes T4 ne sont pas suffisantes, le ttt sera enpremier lieu un essaie de trois mois si il agit positivement sur l'envahisseur nous continuons et allons juqu'au bout si non arrêt du ttt et cette merde retera mon locataire aussi indésirable que son pote vih nous evoquons histoire de parler de greffe au cas ou mais j'espère beaucoup que cette tantative marche on vera bien de nouvelle molécules vont arriver, des protocoles seront mis en place et peut- être si besoin en ferais je parite au point ou j'en suis pourquoi pas je veux bien essauer je demande juste à connaitre le pour et le contre et ne pas souffrir pou rien donc j'attend que mes déffense veuillent bien se secouer le cul au besoin je ferais cure fuzéon voilà certain supporte à peu près bien ce ttt d'autre moins d'autre pas du tout avoir les deux sons de cloche c'est bien appès tu trie et tu choise en toute connaisance de cause. bon courage a vous
quand t'as fini t'es content :)
Perso , j'ai fait neuf cures , si, si , et au final : VHB exit , VHC aussi.
Ma cirrhose est en réversion , j'étais A2F4 , je suis passé à A2F1.
Fat , fat fat.
C'est lourd , c'est chiant , ça gave , mais ça en vaut le coup.
J'ai eu Ribavirine , Interf , et Mantadix.
CAD
Je sais.
Merci pour les infos mais je sais tout ça Kaaphar, je suis pas un bleu, j'aurai pu mettre tout ça dans le post mais je suis un peu flemmard...
Je sais aussi que tu peux pas t'empecher et puis ça peux servir à d'autres alors tu as mon absolution.
mantadix
C'est un superhéros !!! je rigole !!!
F4>F1 ! en combien de temps ?
salut zagadoum, tlm,
tu écris :
"j'étais A2F4 , je suis passé à A2F1."
- en combien de temps ?
- avec quelle méthode d'évaluation ?
"9 cures" eh bé mon gars !! ça c'est de la constance ! chapeau !
Kaaphar (bleu)
TTT VHC & troubles psy
salut,
"Les troubles psychiatriques constituent l'une des raisons pour lesquelles le traitement anti-VHC n'est pas initié ou observé. Une perte de chance qui peut pourtant être évitée si ces troubles sont évalués et pris en charge précocement. Pour cela, une collaboration étroite s'impose entre les différents acteurs impliqués dans le suivi des patients, avant, pendant et après le traitement."
Lire la suite
(doc Afssaps pdf - c'est long mais ça vaut le coup)
bises solidaires & interféronisées
Kaaphar
être entouré.
Sous interféron , il faut de toute façon ne pas être seul.
Bien sur il est possible d'y arriver , mais disons que c'est éprouvant.
Certes un psychothérapeute est un plus , voire un psychiatre avec ses bonbons.
Cependant , amour tendresse , écoute , présence : ça il ne vous le donneront jamais.
Donc bon c'est du second choix quoi.
réponse à kaaphar.
Je suis passé de a2f4 à a2f1 'en l'espace d'un an et demie.
La méthode d'évaluation ?
Un fibroscan , et un fibrotest.
Concernant la biopsie du foie , ya pas le feu , je la ferai en 2011 ou peut être en 2010.
Je suis pas préssé.
En tout cas je me sens mieux :) grave mieux .
"entouré"... ou pas
salut zagadoum, les gens,
ben "entouré"... ou pas ! ça dépend aussi un peu de chacun...
Cetain(e)s peuvent préférer la "vie en solo" (je pense en être même si ce n'est pas toujours simple) ou avoir un célibat non-choisi...
Et par rapport à ce traitement, moi perso, il y a des jours (les jeudis et vendredis notamment - nous sommes jeudi hihihi !) où je n'ai pas envie de me montrer, même pas aux voisins, même pas aux commerçants ; alors imposer ça à un partenaire : mes mausvaises "humeurs", mes petites douleurs ou me voir errer en jogging, pas lavé, pas rasé, ronchonnant, ou... scotché à mon ordi (lol)... ben non !
Il y a quelques semaines j'ai mis en place toute une stratégie pour "éviter" mon fils qui voulait passer "me voir" un jeudi ! ben non ! j'ai pas envie que surtout LUI, me voit dans cet état...
mais bon ! c'est chacun comme il sent, comme il peut...
et :
"mieux vaut être seul que mal accompagné"
ou
"personne à qui faire la gueule" (Mano Solo)
J'imagine !! que tu te sens "mieux, grave"
et les témoignages en ce sens (notamment de gens coinfs) ont beaucoup contribué à ma décision de faire cette 4em tentative malgré ma trouille due aux précédentes...
@+ kaaphar (comme un jeudi)
être entouré ou pas :)
perso le mode hibernation je connais , du genre ouais bon ce serait bien que je vois du monde , ouh putain chuis naze , qu'ils aillent tous se faire voir.
Maintenant bon aprés neuf tentatives et deux qui aient réellement marché , ( les deux ou j'étais entouré ) bien que les autres j'en ai menées à terme , à choisir faut mieux un environnement affectif qui tienne.
D'un aut coté quand je sortais et que , hum les gens me regardaient comme si j'étais sals car je me tenais au mur lors des chutes de tensions , aux rampes , pylones et que sais-je encore..
Je comprends ton post :).
détectable = échappement ?? rhôô
salut,
ce n'est qu'aujourd'hui que je suis allé chercher les résultats de bilan faits le 24 décembre (soit une semaine après last injection) ; sans doute un présentiment pour ne pas me pourrir la vie durant ces quelques jours festifs et chaleureux...
grand bien m'en a prit :
CV vhc ("PCR quantitative") DETECTABLE !!!!!!!!!!!!
de peu certes (39 Ui) mais ça veut juste dire................. ECHAPPEMENT !!!
rhôôô
Un an d'enfer interféron pour me retrouver là : j'ai "un peu" les boules !!
on refait une PCR "pour voir"
mais bon, ça veut dire qu'après 4 tentatives (dont 2 menées au bout) c'est fichu pour moi...
le premier qui me dit que le génotype 3 est "facile" prend ma main dans la gueule !!
Quant aux "nouvelles molécules" évoquées plus haut avec Luca.... bâââh.......
je reste septique
mais j'espère avoir tort....
vais juste prendre soin de mes 6 roses et attendre que tout ça connaisse sa fin normale
@+kaaphar
à la louche
BAaahh... connerie de vie...
tout coeur avec toi Alain.
un six beau bouquet à l'heure où les chrysanthèmes gèlent .. les roses ont des épines
pensées chaleureuses
ecce
Positivement / / De passage avant compostage
Merdum
Ca commence pas génial alors cette année. rageant de subir ces longs mois quand même bien galère pour ne pas atteindre son but. Et ce ne sont pas des choses sur lesquelles notre volonté est toute puissante. Ca marche comme ça veut, observant ou pas.
je voudrais être en mesure de te réconforter mais j'ai les boules pour toi.
solidairement.
ps : Hey profite pas de l'occase poour te dépatcher !! bzz bzz ;-)
ps2 : est il imaginable pour toi de remettre le couvert plus tard ?
:(
salut alain, je suis vraiment désolé pour toi :/
laisse toi aller le moins possible à la déception... tu auras peut-être quand même un bénéfice au niveau fibrose-activité ? une prochaine fois peut-être, ça marchera ? (je sais à quel point ce ttt est difficile, du moins je connais sa réputation...)
je croise les doigts pour toi ! ;)
laurent
La vie normale, c'est aussi des moments
La vie normale, c'est aussi des moments chaleureux, même qd la neige tombe au-dehors...
Je t'embrasse très fort
Michel
Sincérement
KHAAPAR
c'était pas un bug
salut,
donc résultat de 2em PCR VHC de contrôle = 25 UI (soit 1,8 log), la last week c'était 39 UI !
donc l'idée d'échappemment s'installe...
en l'état actuel des connaissances, il n'y a rien d'autre à faire qu'à regarder des images de temps en temps (echographie, IRM)
d'un autre côté ma cirrhose ne bouge pas depuis 10 ans, donc..........
et les T4 qui passent sous la barre des 500 au-dessus de laquelle ils se tenaient depuis des années : 400 (c'est pas dramatique, certes)
voilà, voilà
et le quotidien (fric, social...) qui me ratrape vitesse grand V !!
j'aime pas les années impaires.........
bises
Kaaphar
merçi
et si l'idée d'échappement s'échappait
salut K.
l'objectivité biomédicale fait chier
et ...
ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage
Bon état des lieux compris keskonfé
salut k.
qu'est ce qu'il est possible de faire pour que ca reste peinard coté cirrhose ? Tu zappes totaml alcool ou pas?le cancer dont tu parles parfois c'est un cancer de quoi?
Moi j'aime pas les pairs à nous deux on aime tout finalement ;-)
bisous K.
oN est avc toi, on te suit . tiens nous "au jus".
ceux qui m'aiment prendront...
... le blog !!
salut les gens,
merci pour vos p'tits mots.
Ce post vire "journal egocentré de mon hépatite" et ce ton n'est pas (ou pas en encore) de mise sur seronet ; aussi vais-je me mettre un peu à couvert dans un p'tit coin de blog....
à plus - merci - Kaaphar
...
le MP , le téléphone, l'avion, le métro, le bon côté des choses où il se trouve...
ou peut être juste le tram ...
;o)
Bah et alors ? c'est hépatant
Mais c'est normal kaaphar, on est pas tous au même étage avec cette saloperie.
Moi A1 F1 après 25 ans avec le vhc , manquerait plus que je me plaigne !
Ca me permet de passer encore une année sans qu'on m'oblige à prendre l'interferon.
Mon objectif avoué étant de faire durer le plaisir jusqu'à une molécule qui ne me fera pas retomber dans la dépression time. Les HP : ras le pompon !
Donc voila, pas à culpabiliser mon lapin! Ton chemin nous est utile.
interferon
j en ai pris trois fois en 92 une injection tous les 2 jours 1 an de traitement, en 98 une injection tous les deux jours + riba 1 an de traitement et en 2001 une injection par semaine + riba et au bout de 7mois j'ai peter un cable faillt me jeter par ma fenetre et même tuer une voisine........... rien de risible
j'ai vécu l'horreur dans ma tête et 8 ans après j'ai encore des sequelles car je peux me mettre dans une colère que je ne peux plus controlée je deviens quelqu un d autre et ne supporte rien ni personne c'est affreux car on se croit fou a lier
pour le moment je dis non a l'interferon j'attends les nouvelles molecules qui devraient arrivées en 2010
TROP DE DOULEURS ET DE SOUFFRANCES
Orkidée
les "nouvelles" molécules VHC
salut Orkidée,
effectivement ce n'est pas facile cette dope... j'en suis à la 53em semaine de mon 2em "vrai" traitement... et effectivement j'ai parfois des envies de... meurtre !!
Est-ce que tu as un suivi psy depuis ?
Quant aux "nouvelles molécules " prévues pour 2010 !!
Pourrais-tu nous en dire plus ?
car moi j'en suis resté à ce que je disais un peu plus haut :
à propos des "nouvelles molécules" anti-vhc :
- c'est un peu l'arlésienne ! il y a eu quelques pistes ces dernières années mais rien de bien probant pour l'instant ; le truc qui tient la corde en ce moment c'est le Télaprévir du labo Vertex (phase IV) suivi de près par le Bocéprévir (pahse III) mais il faut attendre et rien n'est acquis ; et de plus (à ma connaissance, un peu larguée ces derniers mois...) les actuels protocoles testant ces molécules (des antiprotéases VHC) ne sont pas accessibles aux coinfs.
MAIS SURTOUT :
ces anti-protéases sont (et seront ?) prescrites EN ASSOCIATION avec l'interféron et la ribavirine ; donc si ce sont les effets secondaires de l'interféron qui angoissent, il va falloir se faire un peu violence - et ces anti-protéases en tant que telles ne sont pas dénuées de leurs propres ES qui s'additionnent à ceux de IFN/Riba !
à quoi s'ajoute un truc plus récent et à priori ouvert dès à présent aux coinfs (DEBIO 025) : là mais qui est lui aussi en association avec l'interféron...
donc....
solidairement
kaaphar
01 II 09
Ola kaaphar.
Je n'ai pas de reférences sur les nouveaux traitements vhc mais je sais que ce n'est qu'en complément de l'interféron et en aucun cas en remplacement.
j'ai lu sur le net un truc sur DEBIO-025 mais c'est seulement pour les personnes qui n'ont jamais pris de traitement vih et vhc.
Durant unir+ l'arelier coinf a essayer de faire remonter dans les doléances que la recherche nous trouve un interféron plus tolérable moins agressif avec des ES amoindri... c'est uthopique mais désiré par beaucoup
courage a tous
Orkidée