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Mots clés  : saturationtrithérapie

 

Je sais que je ne devrais pas me plaindre ! je suis dans un pays ou j'ai encore accès au soins et je sais aussi que sans mon cockail de pilules je serais morte depuis l'an dernier.

 

ils m'ont sauvés pour cette fois de justesse mais voilà...

 

depuis 15 jours je n'arrive plus à avaler ma tri et mes autres médicaments tout aussi monstrueux.

 

C'est de pire en pire et de nausées je passe maintenant aux vomissements à chaque prise.

 

J'ai téléphoné à l'hopital il faut que je serre les dents jusqu'en février car elle pense me changer de traitement.

 

Avez vous rencontré un jour ce problème là ?

Avez vous des conseils à me donner ?

 

je ne peux pas faire de fenetre thérapeutique puisque mes resultats sont meilleurs mais je rame coté systeme immunitaire plaquettes et globules blancs.

 

merci à vous (une libellule inquiete) Cry

 

 

 

Commentaires

Portrait de carotte

je suis sous atripla deouis juin et j ai des nausees terrible la tete qui tourne des vertiges..........la seule solution que j ai pour atenuer les nausees c est de ne plus manger le soir des 18h.....sinon j me leve plus le matin .............du coup je suis fatiguée......je reprends le travail avec joie mais aussi bcp d apprehension le midi je vais manger au travail des salades et le soir je pux pas manger ..........tu me diras....impec pour le regime mais bon je vais pas tenir longtemps comme ca

Portrait de Outoftheworld

Ma première thérapie avait ce genre d'effets secondaires. Mon médecin n'a pas voulu en changer pendant deux ans car elle était trés efficace.
Ca a été insupportable.
J'ai donc essayé de trouver des combines maison pour atténuer un peu l'importance des troubles. 
Bon, ce n'est pas une recette miracle mais si cela peut t'apporter un peu de soulagement...
Le repas de la journée où je prenais les médicaments, je privilégiais des aliments qui tiennent à l'estomac genre féculents (riz, pommes de terre, pâtes, semoule, polenta,...).
Et surtout, je m'étais rendu compte que prendre mes pillules au milieu du repas était important. Cela influait assez efficacement sur les nausées.
Voilà, ce n'est grand chose...

Portrait de pouetpouet29

Il faut que tu tiennes. Février va vite venir. Peut-être le médecin peut t'ajouter un anti-vomitif? Ce serait un cachet de plus aussi.

Je me souviens de mes premiers traitements, il y avait plus de cachets pour les effets indésirables que le traitement lui -même!!!!!

Alors comme dit Outoftheworld, essaies les petites combines au milieu des repas.

Courage Wink

Portrait de Muffin64

La tri c'est mieux en mangeant ou comme je le fais après le repas. Moi je fais comme ça.  J'ai essaye avant le repas, pendant et apres. Peut être l'horaire de prise aussi que tu as défini est mauvais. Tu peux petit a petit la modifier. Au début moi c'était 21h. Maintenant plutôt 23h. Mais ça m´est arrive de prendre mes cachets a 1h. Sans que tout cela perturbe mes résultats. Je reviens vers l´alimentation pour éviter les nausées. Effectivement bon conseil de outoftheworld, evite les légumes et fruits crus et mange des féculents. Bois beaucoup d'eau ou coca pour réguler le transit  et garde une activite physique importante pour la digestion. Marche, piscine. Bises. Dans 3 semaines c'est février!!

Portrait de jean-rene

Comme te le suggèrent Out et Muffin, je te recommande de prendre ta tri au milieu du repas.

Moi, je m'arrête systématiquement de manger au milieu du plat principal pour prendre mes médocs !

Portrait de navi

Comme beaucoup, et tous ceux qui t'on déjà répondu, j'ai connu ces problèmes.

Mes "combines" :

1 Effectivement prendre la Tri pendant les repas, même s'il sont léger. Souvent un simple colation suffit. Attention certins médicaments sont 'recommandé' le soir. Moi pour être sur de ne pas rater un prise, je systématise le matin - petit déjeuner frugal, mais toujours un petit quelque chose à manger;

2 les nausées, éviter de faire des repas trop importants - trop riches - ou trop "protocolauires' et éviter de 'penser' azu repas.

Ne pas hésiter à 'grignoter' dès que tu as fin, même très peu. Boire assez souvent un peu d'eau, ou autre boisson.en très petite quantité, mais souvent.

Mainteant effectivement cela peut provenir du dosage de médicament, et là comme on te l'a déjà dit, il faut prendre ton mal en patience jusqu'à février, afin que ton médecin détermine l'origine des nausées (dosage de tri, ou prise de médoc., ou psy.)

 

Courage et espoir, si la tri est efficace sur Immunit.plaquette-globule, persiste, tu trouveras une solution aux nausées. Je pense que beaucoup ont connu cela, moi il y a quelques années c'était assez spectaculaire et à force de persévérance c'est passé.

Alors courage et positive Wink

 

Portrait de lilo42

 je prends ma tri juste avant de manger et j'ai pas la gerbe. je mange avec appétit ( faudrait que j'arrête de manger comme ça d'ailleurs)

mais bon quand on sait que même le paracétamol a des effets secondaires hein !!!!

Portrait de pierre03

C'est sûrement ce que tu fais, je ne sais pas, mais moi je prends mes médocs presque à la fin du repas, jamais l'estomac vide. Ce que tu pourrais faire aussi en attendant un changement de traitement serait de prendre un antivomitif. Je sais, c'est pas une solution à long terme mais çà te soulagerait peut-être. Je te souhaite bon courage.

Portrait de aurore712

Hello libellule,

perso, je prends la tri à la fin des repas et je n'ai plus de nausées. J'ai développée une astuce qui fonctionne pas mal pour moi, la cuisine au jus de citron ou boire de l'eau ou du coca avec un peu de citron.

Bon courage et tiens bon, février est bientôt là !!

Bises,

Aurore

Portrait de flamme

Je ne répèterai pas les astuces qui t'ont été données, elles aident bien. Je vaas seulement partager mon expérience. Lorsque j'ai eu ces nausées, ce qui m'a le plus soulagée c'est de "faire la paix" avec moi et les médocs. A chaque prise de médicaments, un petit geste de tendresse pour moi. OUH! Au début c'est plutôt la colère,la rage contre la contamination et ces foutus cachets, le jugement, qui remontaient puis peu à peu, ça c'est apaisé et les nausées ont disparues...

Ca m'a appris aussi à prendre plus soin de mes repas en choisissant ce que j'avais vriament envis de manger et en le présentant de manière agréable, l'attention etle soi que l'on se porte aident à digérer.

Courage et tendresse!

Flamme

Portrait de NathanaëlSero

Coucou libe, moi je le prends au milieux du repas du soir et si je sent une nausée venir, je prends un motilium et ça passe.

Courage. bisous. 

Portrait de Superpoussin

Je peux te piquer le titre de ton topic?

C'est que moi aussi je suis en mode "ras-la-tri" depuis un petit moment.

Mon traitement actuel est Kivexa+Intelens et cela fait plus d'un an (deux?) que j'ai de fortes nausées me mettant au bord du vomissement. A chaque fois j'évite celui-ci car ne voulant pas "perdre" les effets positifs de mes médocs (pas envie de faire un échappement thérapeutique) mais c'est parfois hard.

Je prend en ce moment mes pilules au milieu du repas du soir.

Une lueur d'espoir: je suis diabétique depuis peu (l'espoir n'est pas là) et ai à un moment mangé un peu moins de glucides et de lipides tout en retrouvant un mode de vie moins sédentaire. Je n'ai rien fait d'extraordinaire, rien d'extrême, juste mangé un peu moins de pain et refais un peu de marche.

Le résultat fut, outre une baisse de ma glycémie, la disparition de mes nausées.

Malheureusement j'ai maintenant un problème aux pieds et ne peux plus trop marcher et les nausées sont revenues, peut-être aussi causées par des parenthèses boulimiques.

Je craque.

P.S.: Côté immunitaire les défenses remontent parfois assez lentement, surtout si elles sont restées longtemps à un seuil particulièrement bas.

Portrait de fioredelmiosegreto

Je dîne souvent tard le soir entre 21 h et 22 h la plupart du temps, car je sors relativement tard du boulot. Je n'ai pas pour habitude de prendre la tri au cours du repas. En général, je la cale aux alentours de 23 heures. Je n'ai pas les difficultés que tu rencontres, sans pouvoir dire si c'est lié à l'heure et aux conditions de prise du traitement ou au fait que le traitement ne me pose pas de problème particulier. Bon courage.

Portrait de ce0413

Bonsoir "Demoiselle",

Beaucoups de posts à ton interogation très chér(e) libellule. Je n'ai aucune recette a te donner mais juste mon expérience très personelle. Sous ATRIPLA j'ai parfois des effets secondaires génants que beaucoups d'entre nous rencontrent. J'ai la chance d'être indétectable avec un taux de cd4 satisfaisant, important pour la suite de mon discours.

Quand ma trithérapie m'empêche de vivre je la zappe pendant 1 ou 2 jours sans aucune incidence sur mon état de santé à ce jour ( prochain bilan en mars ). 

Je suis adepte des méthodes naturelles et végétarien de sucroits. J'utilise couramment le cannabis de ma propre culture  , modeste ,seulement pour ma consommation.Je risque gros  en parlant de ce là mais il faut réabilité les vertus de cette plante avec modération.C'est juste de la phytothérapie . A+ Loick

Portrait de libellule33

je suis très touchée par vos commentaires de conseils et de soutien.

 

je tiens en me disant que çà va s'arrangeait ! faut bien se donner de l'espoir !

 

ça fait 18 ans donc que je suis infectée et meme si je me suis soignée que par parenthese-grossesse-et durant quelques années après, je n'ai jamais eu comme depuis 2011 autant de difficultés avec les medicaments.

 

effets indesirables divers qui acheve ma volonté de lutter par moment.

 

C'est vrai que nous n'avons pas vraiment le choix pour nous maintenir en bonne santé voir trépassé si comme moi on décide de tout mettre au placard pendant de longues années.

 

j'en ai fait les frais c'est bon j'ai compris !

 

je prenais mes prises matin et soir mais devant les oublis du matin, nous avons pris la decision mon doc et moi meme de prendre tout le soir. Ce qui est énorme puisque j'ai d'autres pathologies qui necessites d'autres medicament ! une chaine infernale ! mais dans ses moments là je pense aussi à nos amis infectés par le vhc diabétique et j'en passe ! traitement beaucoup plus difficile je l'avoue.

 

donc avec mes 10 cachets le soir je suis en OVERDOSE. que ce soit avant pendant ou après le repas... le seul fait de les avoir en main les nausées arrivent !

faire la paix avec la prise avec les medicaments oui mais là il n'y a qu'un térapeuthe qui pourra m'aider seule... j'y crois pas beaucoup.

 

je téléphone ce matin à l'hopital car le mois de fevrier n'est pas loin mais bien trop loin pour arreter la torture.

quelqu'un me disait de sauter deux ou trois jours ! impossible dans mon cas je ne suis pas stable coté résultat et çà m'est formellement interdit.

 

en tous cas merci à vous tous ! si seulement je pouvais les mettre dans l'oreille Sealed

 

Portrait de libellule33

j'ai pu avoir un docteur au telephone toute à l'heure , le service c'est bougé dans tous les sens pour me recevoir au plus vite. j'y vais donc vendredi pour un examen et le 18 pour trouver une solution

entre temps faut que je trouve une solution pour continuer.

 

j'espere que çà ne va pas durer des années !!

Portrait de basique

 

 

18 ans avec le VIH je comprend ton ras le bol.. Comme moi, d'autres, n'ont pas cette ancienneté, mais nous puisons chez les "anciens du VIH", du courage, car si vous avez su  lutter depuis autant de temps, avec des médicaments moins sympas qu'ajourd'hui et moins de perspectives aussi, comment pourrions nous nous plaindre aujourd'hui.. D'autres fois, comme dans ton témoignage nous mesurons les difficultés  de cette longue route du VIH et nous, et les pentes parfois raides que nous aurons a gravir...

 

Tout celà finalement pour te dire que ton exemple et ceux d'autres  sont utiles pour tenir le coup.. alors continues de nous aider à ne pas lacher, et tenant toi aussi le cap, et en revenant nous voir dans 2-3 semaines ou plus pour nous dire que tu es reboostée..

 

En attendant, même si ca n'aide pas vraiment, on te soutien de tout coeur.

 

Bon courage

Portrait de CAROLE

Chère Libellule, j'ai 47 ans et cela fait 26 ans que je gobe plein de cachets, de l'AZT à toutes les nouvelles thérapies, et je t'en conjure tiens le coup.

Tu as un rv le 18 c'est super, j'espère sincérement que tuauras une solution.

Mes cachets me font office de repas, c'est difficile au bout d'un moment, sinon je prends du coca et du vogaléne. Je ne sais pas quel conseil donner à part cela, mais tiens bon, ça vaut la peine.

Je t'embrasse

Superpoussin si tu me lis je te souhaite plein de courage. Caro

Portrait de ce0413

Salut libellule 33,

Mon virus vient lui aussi d'avoir 18 ans début janvier , mais je crois que je vais me devoir de le coltiner encore pas mal de temps. Homo de "naissance " c'est le seul enfant que j'ai (tilt ).Au début pas mal de nourriture (médocs) mais être réveillé en pleine nuit pour lui donner le " bib"; ola ,ola .Je l'ai mis au régime assez rapidement: une tétée par jour sauf le w-e ou comme moi il se prend une bonne "murge" une nuit sans sommeil.Un petit pétard maison quand il me prend trop la tête et parfois un jogging histoire qu'il ne prenne pas trop de poids.

Son problème actuel c'est sa libido mais je lui ai expliqué que je ne vais pas tomber amoureux du premier venu question de régime alimentaire ( résistance ).

Les medocs et lui c'est pas son "truc" et dés que j'abuse il me le fait savoir par les effets secondaires que lui trouve premiers.

<< Les médecins ne détiennent pas la vérité. Je peux guérir de la leucémie si tu sais m'utiliser. Me détruire à tout prix (? ) peine perdue.>>

Je te propose une nouvelle approche du monde de l'infiniment petit à l'infiniment grand. Pas facile à concevoir mais possible.

Je n'ai pas de conseils particuliers a te donner si ce n'est de faire le point de façon objective. Tout n'est pas imputable au hiv. Merci de ton écoute. Loick

Portrait de NathanaëlSero

Coucou libellule, je te souhaites d'arranger tout ça très vite, ça ne doit pas être facile du tout à gérer.

Tiens nous au courant et courage à toi.

Bisous 

Nath.

Portrait de libellule33

 

un gros merci a vous tous !

 

basique beau résumé de ta situation, je pense te contacter pour faire un polar !!!

 

 

A mon avis il n'y a pas que la durée du squateur qui compte meme si cela donne de l'espoir aux plus fraichement infecté.

 

j'ai connu des personnes qui au bout de deux ans de tt etaient au bout... resistance, mauvaise hygiene de vie, et j'en passe.

 

depuis l'arrivée de l'intrus dans ma vie, je me suis plongée dans la méditation, le yoga, en un mot vers le developpement personnel. ce qui m'a apporté un soutien et une vision de la situation toute à fait positive. Mon corps à donc etait formaté à un état d'esprit serein, stable, faisant place à une ouverture d'esprit de plus en plus juste.

il m'arrive encore de porter des jugements mais quand je m'en apperçois, je rectifie au mieux ces pensées qui ne sont pas les miennes mais celle d'un monde dont je ne veux pas faire partie.

 

J'ai souvent dit merci au virus car il m'a fait grandir, changer mon regard.

j'ai encore beaucoup à apprendre bien entendu et tant mieux.

 

j'ai eu aussi beaucoup de chance d'avoir des enfants malgré mon statut serologique et surtout de leur offrir une bonne santé.

 

ma mission actuelle est de comprendre pourquoi je bloque pour la prise des medicaments.

 

j'ai enfin admis que de ne pas les prendre m'entrainer ves la maladie et la mort !!  donc l'ayant admis comment mon corps peut refuser de se soigner !! là j'ai pas la reponse car j'ai envie de vivre encore un peu... c'est un grand mystère !!! et j'ai pas la reponse ou en tous cas elle ne me convient pas !

 

j'ai vu au fil des semaines un  changement s'installer, j'ai essayé de trouver des solutions mais le mental est tres tres fort ! c'est une sale bete par moment.

 

j'ai meme eu un dialogue avec lui ! si si ! mais sa seule reponse fut le renvoi direct de ce que j'avais mis temps de temps à avaler.

c'est dingue quand meme ! car on se sent dans le corps d'un enfant capricieux tétu, que rien ne peut calmer meme pas une bonne fessée !!!

 

@ + tard mes compagnons de route !!!

 

Portrait de reivilo

On en sait un peu plus sur le contexte. pour les nausées je n ai  pas connus cette situation mais pour l observance du traitement  tu devrai  utiliser un pilulier si tu ne l as pas déjà fait ? Il existe aussi des applis pour smart phone sous androïd et ios pour déclencher une alarme pour nous rappeler de prendre les médocs . En tous cas je te souhaite de vite allez mieux libellule .

Portrait de libellule33

je n'ai pas de soucis pour me souvenir (pour le moment! ) de prendre mes cailloux !

le geste main trajet bouche nickel le trajet bouche puis avalage youpiiiiiiiiiiiiiii is niet !!

 

mais merci pour le détail du pilullier j'ai l'embarra du choix coté couleur ! d'ailleurs si quelqu'un en manque pas de soucis !!! rose bleu rouge vert ! c'est peut etre çà qui me fout la gerbe !!! lol !!!

Portrait de Muffin64

Une idee en passant : Peut être tu peux prendre nos chères pilules avec une boisson chaude ou froide que tu apprécies plus particulièrement. Moi je les prends en me disant qu´elles peuvent UNIQUEMENT me faire du bien et toujours dans le même ordre (ne riez pas) depuis le début de la tri. J'ai l´impression comme mes résultats sont bons, que je dois les prendre ainsi et toujours dans le même ordre pour les mêmes bons effets. Par contre je ne suis plus obnubilé par les médicaments,  par ecemple pour l'heure de la prise et je les prends comme des smarties. Je pense que ton blocage (sans être psy) est plus d'ordre mental et que de toi même tu peux faire beaucoup pour améliorer ton comportement face aux prises. Je t'embrasse :-) 

Portrait de libellule33

tu viens de me faire penser à quelque chose. au début de ma tri debut 90 en effet je prenais mes medicaments comme si c'etait des vitamines. la rose pour ceci la blance pour cela etc ! et tout passait bien ! sans aucuns effets secondaires invalidant(sauf le physique) on est bien d'accord.
j'ai donc repris depuis 2011 parce que je n'avais pas le choix vivre ou mourir plus vite ! mais en effet Muffin, je les prends pas dans le meme etat d'esprit qu'à 28 ballets.
je te remercie c'est peut etre une piste pour que "les pillules passent" et je vais essayer de programmer çà ! çà m'arrangerait car vu que nos solutions à ce cauchemar risque de durer encore quelques années j'ai tout interet si je veux tenir un peu plus.

nous avons les pieds et mains liés,c'est pas nouveau comme constatation et avec des moments d'acceptation plus délicats...
ce qui est important ce sont vos avis, nos échanges et savoir que nous pouvons compter les uns sur les autres pour avancer... gros bisous à chacun de vous.

Portrait de fioredelmiosegreto

Muffin64 wrote:

Moi je les prends en me disant qu´elles peuvent UNIQUEMENT me faire du bien et toujours dans le même ordre (ne riez pas) depuis le début de la tri. 

J'ai déjà eu l'occasion de le dire mais je le redis ici. Ca peut sembler ridicule, mais bon, chacun s'arrange avec lui-même. Je suis un peu Monsieur placebo et nocebo. Quand j'ai mal à la tronche, rien que l'idée de prendre un doliprane ça va déjà mieux lol !!! Pour la tri, je fais pareil. Quand je la prends, je me dis mentalement en m'adressant au virus, "toi, je vais bien te décaniller" ! Pas très scientifique mais je suis tellement persuadé de l'influence des bonnes pensées que je me dis que ça ne peut que me faire du bien.

Jajoute que j'ai une "relation" distancée avec le virus. Je veux dire par-là que je le perçois, non pas comme un étranger, mais plutôt comme un invité qui a certes une marge de liberté qui m'échappe, mais qu'il est néanmoins chez moi et que, chez moi, c'est moi qui commande.

Portrait de libellule33

 

j'adhere à 100 pour 100 avec toi fiore c'est une pensée active et directive qui ne peut pas faire de mal bien au contraire.

 

petite info, mon rendez vous à l'hopital c'est bien deroulé et j'ai ete encadrée par l'equipe soignant.

il semblerait que ce ne soit pas psy mais plutot mecanique, je rentre en clinique cette après midi pour une fibroscopie.

mon ulcere aurait peu etre etait malmené ... suite en prochain rendez  vous.

 

@ +

Portrait de libellule33

 

me revoilà de retour des urgences mais pratiquement bredouille puisque le medecin n'a pas voulu me faire l'examen car je n'étais tout à fait a jeun.

 

Je dois donc revenir lundi et si problème partir sur un gros complexe hospitalier bordelais.

 

Seulement les choses se compliquent car je suis à nouveau a sec coté plaquettes.

je dois donc surveiller de près gencives urines et selle et à la moindre trace de sang dégager aux urgences.

 

d'après mon infectiologue il y a une infection virale mais dans l'immédiat elle ne surveille que les plaquettes soit deux prises de sang par semaine.

 

ce qui me chagrine c'est la prise en charge de ce nouvel hopital. Je n'étais pas contente de l'ancien à cause du mauvais coté relationnel soignant patient mais ils reagissaient super vite.

là non juste un control durant la semaine.

 

jai eu quand meme une infection virale de la moelle qui est redevenue negative après plusieurs mois de traitement mais... est ce la moelle ? est ce autre chose...

 

le medecin urgentiste m'a mis sous triflucan puisqu'elle a decelée une mycose dans la bouche et qui d'après elle descend jusqu'à l'estomac.

 

d'ou

-l'impossibilité de boire et manger normalement

-nausées et vomissement.

 

moi qui voulais maigrir j'en suis à moins 6 kg en 3 semaines environ !

je pense qu'en deux mois je devrais etre au top pour faire du manequina !! çà c'est bientot temps !

 

voilà voilà ! bin je suis chez moi et il faut que j'attende, plus que çà à faire !! et je vous avoue que je craque un peu je me sens larguée et je pense au pire.

je ne devrais pas oui mais ... C'est la deuxième fois que des idées tres noires me traversent sans pouvoir les chasser... putain de vie...de merde...

 

ras le bol vraiment...

 

 

Portrait de CAROLE

je sais que ce n'est pas evident du tout, mais ne peux tu pas faire du "forçing" à l'hôpital, ?

as tu un généraliste?

as tu un compagnon qui est là dans l'eventualité où tu n'irais pas bien?

à part te soutenir virtuellement, je ne sais que faire, mais si tu vas àl'hôpital deux fois par semaine, dis aux infirmiére que tu es vraiment mal, insiste, peux tu être hospitalisée? où c'est difficile avec les enfants?

juste pour faire des examens être surveillée?

je t'embrasse fort

Portrait de navi

Comme Carolle je ne peux que te dire "tiens bon".

Ton histoire me rapelle un vécu ....il y  a18 ans !!!!!!

A l'époque cela a été assez "sportif", et puis comme tu le constate, tout a fini par rentrer dans l'ordre (et avec les connaissances et les médoc. de l'époque), donc courage, l'espoir et le bonheur ne sont pas  que pour les autres, tu y as droit, donc il faut y croire fortement.

Sur le rythme des visites, je peux te dire que suivi depuis l'origine dans un service parisien créé par un profeseur de notoriété mondiale, 20 ans de pratique m'ont amené à penser que, même dans des moments pas faciles, le temps des soignants [y compris des plus compétents] n'est pas le même que le temps des patients, mais l'esssentiel est que la réussite soit au bout. 

Tiens nous au courant, de mon côté, .... mardi je te dirais autre chose.

 

Grande amitié et grosses bises.

 

Portrait de Outoftheworld

Comme quoi les causes de certains disfonctionnements sont parfois purement physiques.

As-tu reçu un traitement pour la mycose ?
J'en ai déjà eu une, bien que beaucoup plus réduite que la tienne. Elle a été guéri en quelques jours avec une souche liquide à utliser en bain de bouche et à boire.

 

En tous les cas, je t'envoie du courage !!

Et te fais le petit cadeau d'une phrase de Dac que je me répète lorsque je suis moi-même d'humeur ruminante... "Si la matière grise était rose, il n'y aurait plus d'idées noires".

 

Pensées (trés) matinales et tout autant solidaires.

Portrait de lounaa

Courage lib, à combien sont tes plaquettes ?

Si tu te met à pisser le sang fonce aux urgences surtout et insiste pour des perfs ...

en espérant que tu n'auras pas à passer par la ...

sol

Portrait de libellule33

 

bon mis à part quelques bleus anormaux par ci par là, la tete dans un étaux, quelques vaisseaux dans les yeux qui eclatent me faisant un regard langoureux si si  je ne me suis pas encore vidé ! youpi !!!

 

Rien de nouveau au sujet des plaquettes et des globules blancs car je sors de l'hopital à l'instant et je n'aurais que des nouveaux resultats en fin de matinée.

 

Je vais bien mieux que vendredi et je vous le dois en partie. vous m'avez tous beaucoup touché et je me sens mieux vous etes des amours tous autant que vous etes.

 

samedi j'ai un peu ramé et tres vite mon humour qui souvent ne fait rire que moi est revenu en masse !

 

Tess si tu me lis, cette heure passée au telephone avec toi ma fait vraiment plaisir et je t'en remercie. continue à prendre soin de toi ma belle.

 

Bon et bien à plus tard, je repars vers un autre hopital pour mon autre patho !! c'est à croire que je suis tombée dedans depuis que je suis petite !

 

bisous à tousKiss

Portrait de libellule33

et bien les resultats sont meilleurs puisque de 47 000 je passe aujourd'hui à 74000

je n'y comprends rien !

 

bon je ne cris evidemment pas EUREKA puis que je reste sous surveillance !

 

cela dit je prefere cet épisode là !

Portrait de CAROLE

une bonne nouvelle, je suis contente pour toi, bisous

Portrait de lounaa

yes , c'est bon au dessus de 30000 c'est beaucoup moins dangereux (avc hemmo interne etc )

pour les yeux si sa passe pas ou des hématomes met une poche de glace 4 fois par jour ...

je sais on est en janvier lol ..

salut lib tu m'avais fait peur ...

Portrait de basique

les plaquettes ça bouge assez vite.. des hématomes, une ponction d'une veine difficile a piquer , ou un garrot trop sérré, peut modifier tres tres sensiblement le résultat des plaquettes.. les plaquettes sont un des éléments figurés du sang parmi les plus sensibles..

à 74.000 même si tu n'est pas encore dans la normale, tu n'as plus de risque hémorragique donc rassures toi, d'autant que les plaquettes "si mes souvenirs sont bons" sont les petits pompiers de la coupure et interviennent dans la première phase de la coagulation pour boucher le trou :-).. des petites coupures..  après le relais est pris par d'autres mécanismes.

le manque de plaquette tu peux le voir par des hématomes, ce qu'on appelle aussi un purpura, ou des petechies (des petits points rouges qui ne disparaissent pas quand tu les comprime) et un temps de saignement allongé (gencives, nez,...)

Portrait de lounaa

Plaquettes normalité de 140000/ à 440000...

Une petite baisse de plaquettes c'est pas grave , par contre une chute soudaine par exemple de 420000 à 160000 c'est à prendre très au sérieux ...

Surtout si les bilans suivant la chute continue et passe de par exemple 160000 à 80000 .

Et baisse encore ensuite ...

Oui les plaquettes varies c'est exact,  mais pas en quantité si importante ...

Attention en dessous 30000 sa craint et plus bas encore c'est pire ...

Sinon une baisse pas trop importante c'est différent si elle remonte ensuite ou se maintienne sans continuer à chuter ...

sol ...

Portrait de libellule33

bonjour à tous

 

quelques nouvelles relativement importantes.

 

de 47000 je suis a present à 110000 . derniere prise de sang demain.

 

ensuite je recommence à manger depuis deux jours ! wouééééééé !

 

et quand a la tri j'ai encore un peu de mal à les prendre mais çà ne dure pas deux heures comme avant.

 

merci sol pour ces informations Laughing

Portrait de lounaa

Tu na pas à t'inquièter avec une remonter si rapide pour ne pas dire fulgurante de tes plaquettes ...

C'est que ta tri marche bien ,  sa arrive souvent aux seropos que les plaquettes baissent mais c'est pas

grave quand ils arrivent à les faire remonter ce qui est ton cas et c'est bon ne t'en fais pas ...

En fait c'est grave quand sa provoque une maladie auto- immune et que les plaquettes ne remontent pas ,

voire stagne, ou fond le yoyo et le plus fou c'est que tu peut avoir des super t4 une indetectabilité à la

charge virale depuis toujours mais avoir les plaquettes dans les chaussettes ce qui à la longue provoque

d'autres graves soucis de santé , dans certains cas elles mettent des mois voire des années à remonter lamentablement , péniblement  malgré les tri  ...

Mais c'est très rare ...

Parfois aussi sa passe par une ablation de  la rate , (splenectomie ) Chez certains séropos sa régle souvent  le problème des plaquettes mais il faut savoir que après ils riquent d'etre plus  facilement sujet aux infections ...

sa dépends des cas et si c'est possible ou pas , avec 10 plaquettes vaut mieux pas passer au bloc ...

et c'est au cas par cas ...

Mais sa ne te concerne pas car elles sont remonter en flêche , de quoi faire palir d'envie un thrombopénique chronique ...

Bises lib ...

Portrait de ce0413

Très heureux que les résultats de tes examens soient satisfaisant et que ta vie au quotidien soit améliorée. J'ai cru lire dans un de tes messages que tu étais rentrée en contact avec " cet intus". Là tu me parles. Une aventure extra dimensionnelle que j'ai eu et qui me permets de mieux gérer ma colocation corporelle. Si j'e parles à mon médecin il me fait interné dès demain avec mes frères soient disant "fou". Tu me diras que ce n'est pas une situation désagréable puisque je serais entre amis , plutôt que d'érrer dans un monde hostile. 

Le pilulier  voir un appel téléphonique pour te rappeler à l'ordre:

<< Trés chére cliente n'oubliez pas de prendre notre médication pour notre survie.>> ou alors;

<<Eh pétasse ne croits pas que ton medécin te prends 23 euros pour que tu oublies de prendre notre médication. C'est pour notre bien ; Heu !! Ton bien.>>.

Plus je voyage sur le net , dans l'espace et l'esprit ? plus je m'aperçois  que le terrien n'a qu'un seul intérêt:  tirer profit de toutes les situations. Si Ton esprit ou mental est fort ou du moins équilibré plus Tu as de chance de vivre en harmonie avec le monde infiniment grand et microscopique. 


Biz à Toi  et Vous Loick

Portrait de Muffin64

Je comprends ton raisonnement. Mais moi je me mets a la place de ces séropositifs  qui n'ont pas eu la chance d'avoir des traitements car infectes trop tot et qui sont morts.  Je fais aussi une différence entre infectiologues et médecin généraliste (ou de famille si il en reste) même si ils sont médecins. 

Portrait de ce0413

j'ai une approche particulière avec le vih car pour moi aussi il a bouleversé toute ma vie depuis 1995.Ayant senti en 97 le souffle froid de la  mort suite à un mauvais diagnostic de la part de mon medecin de famille je comprends bien l'angoisse de toutes les personnes touchées par le virus ou d'autres maladies. La mort ,j'en ai peur mais elle est inévitable. La souffrance par contre peut être moindre avec les traitements mais on s'apperçoit et je m'aperçois que la médecine actuelle ne vas pas dans le sens de la guérison mais dans le maintien des malades dans une maladie chronique avec des médicaments de plus en plus complexes et aux effets qui a la longue peuvent être toxiques pour l'organisme.

Bien sûr que les médicaments ont un effet bénéfique. Mon discours n'est pas de dire qu'ils sont inefficaces mais l'organisme perd de plus en plus sa capacité a se défendre en partie a cause des médicaments mais aussi de nos modes de vie et de l'envirronnement que nous bousculons de façon irréversible.Il faut a mon avis prendre l'être humain dans sa totalité: physique, mental et spirituel.Je ne penses pas que mon approche soit unique et que d'autres personnes en sont arrivées à cette conclusion.

Je suits moi aussi un traitement avec toutes les contraintes que ce là suggère. J'ai des ami(e) s disparus bien trop tôt. J'ai des sentiments (humains) mais j'emploie parfois la fiction pour parler de la maladie et faire prendre conscience que nous appartenons à une société de consommation par forcément de guérison. Je vais te faire une confidence pour étayer mon propos. Ma mère était handicapée des deux jambes à une époque ou les traitements en la matière étaient rares et trop chers car je suis d'une famille modeste, les fauteuils roulants n'en parlons pas inabordables et je l'ai vu se débattre avec ses béquilles pour rester une femme digne et une mère remplissant ses devoirs pour ses enfants.Disparue à 48 ans elle m'a donné la force d'affronter l'adversité avec beaucoup de dignité s'en trop m'apesentir sur mon sort mais en pensant chaque jour à ceux qui m'entourent . En agissant de la sorte je mets entre parenthèse mon propre malheur

Il y a plusieurs lectures possible dans mes post qui peuvent parfois être choquants ou dénués de sentiments. crois moi ce n'est pas le cas.Je mène une croisade contre le système par contre les malades.J'aspire à mourrir en bonne santé pas forcément empoissonné par la multitude de médicaments que je m'attends à prendre.

Je comprends que l'écriture peu avoir des interprétation possibles qui ne sont forcément le sens premier de celui qui les écrit et qu'il faille y revenir dessus pour éclairer les point obscurs. Parfois je me dit que je ferais mieux d'aller dormir plûtot que de répondre à des messages. Mais cette aussi pour moi une thérapie, faute de pouvoir parler avec la personne.

J'espère qu je vous ai rassuré et si d'autres précisions s'avèrent utiles je ne manquerais pas de les écrire.

A+ Biz à vous Loick

Portrait de fofolette

bonjour,j ai lu ton ecrit,oui j ai rencontrer de gros probleme avec des traitement,hospitalisation d urgence par samu,je pouvais plus bouger du au mal de bide,d autre a ne plus sortir du au dhiarrer etcc,fais toi changer rapidement et nous ne somme pas qu un numero de secu,moi je me tai pas attend c bon ils doivent ecouter.courage et apel ou vas direct au urgence hiv,je c pas qui te suis,moi c etais bichat apres pompidou.bisous et vas y

Portrait de lounaa

Tes posts sont plaisant à lire et VRAI ...

Merci pour tes témoignages , ah l'interprétation lol !!!

peut pas en rajouter suis en thalasso ...

@ plus j'espère ...

Portrait de belledusud

CAROLE wrote:

Chère Libellule, j'ai 47 ans et cela fait 26 ans que je gobe plein de cachets, de l'AZT à toutes les nouvelles thérapies, et je t'en conjure tiens le coup.

Tu as un rv le 18 c'est super, j'espère sincérement que tuauras une solution.

Mes cachets me font office de repas, c'est difficile au bout d'un moment, sinon je prends du coca et du vogaléne. Je ne sais pas quel conseil donner à part cela, mais tiens bon, ça vaut la peine.

Je t'embrasse

Superpoussin si tu me lis je te souhaite plein de courage. Caro

bjr Carole, vs semblez en pleine forme pour une personne qui a 26 ans de traitement à son compteur. 

Moi j ai commencé mon traitement en 2006 et pour le moment tt va bien,, surtt que je vis en Afrique.

je touche du bois pour que cela dure, tt le monde s.accorde à dire que je suis belle, et que je rajeunie.

si seulement ils savaient!!!

Portrait de CAROLE

mais je ne suis pas en pleine forme, mais je ne me plains pas c'est la vie.

Portrait de fofolette

ta droit de te  plaindre  mrd c quoi c gens ta droit d urler

Portrait de CAROLE

merci suis zen

Portrait de libellule33

Merci pour vos temoignages ...

 

pour répondre à une question non on ne peut pas me changer dans l'immediat de tri pour la bonne et simple raison que je ne suis pas totalement indetectable 47 copies.

Le medecin ne veut pas prendre le risqe de changer immediatement ce qui fonctionne bien (enfin çà c'est autre chose mais on se comprend)

car sinon je pourrais developper une resistance enfin plutot l'intrus pourrait developer une resistance ! moi plutot une resistance à vivre !! çà va de soi !

 

j'attends donc dux mois de plus ! purée j'ai l'impression de faire comme les détenus et de cocher sur les murs ! bref !

pour l'instant çà va "relativement" mieux meme si c'est pas encore le top !

 

ce n'est pas nouveau les medicaments font du bien mais détruisent de l'autre !  les notres comme ceux donnés aux malades du cancer et j'en passe !

les toxines on s'en passerait tous ! et c'est pour cela qu'il existe des plantes detoxicantes à utiliser de façon ponctuelle deux fois par an !!! voir trois fois !

evidemment pas toutes conseillées notamment pour les soucis d'hepatite car le foie ne supporte pas toujours et cela peut etre pire !

 

je vous embrasse

libé