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Mots clés  : sérophobiemédecins

J'ouvre ce sujet (je pensais qu'il existait déjà ) car je viens de me faire "remballer" par mon ophtalmo "habituelle" depuis que je lui ai dit que j'etais s+ suite à un probleme d'infection aux yeux ...

Je suis venue en consultation apres cet episode (que j'ai fait traiter à l'hopital sur sa demande) , simplement pour controler ma vue et refaire faire mes lunettes .Refus poli mais ferme de sa part  en disant que je ne pouvais pas etre suivie ici mais seulement à l'hopital !!!

Elle m'a remerciée pour ma compréhention !!! j'etais tellement sidérée que je n'ai meme pas réagi sur le coup !!!! C'est la premiere fois que cela m'arrive en 22 ans de s+ !!!

Ouvrons la liste noire de ces medecins discriminateurs !!!

Commentaires

Portrait de bernardescudier

Merci pour cette mise au point.

A bientot.

Portrait de za3117

Bonsoir

 

Il m est arrivé ce souci, lors d une prise de rdv chez un chirurgien dentiste

Je voulais qu il controle ma dentition et me dire ce qu il y avait a faire, car cela faisait au moins 15 ans si ce n est plus, que je n avais pas consulté!!!!

 

Il me dit "vous avez des problèmes de santé particulier", je réponds "oui, je suis séropositive", il me dit dans ces cas venez que je regarde mais je ne pourrais pas vous soigner!!!

 

Je lui réponds "mais je suis honnete, je vous le dit" il me repond "je fais toujours faire un bilan sanguin a mes patients avant de les soigner, et il y a des signes qui ne trompent pas!!!!

 

Allez plutot ou vous etes suivie pour vos bilans!!!!

 

Je me souviendrais toujours des gants qu il portait a ses mains, pour m examiner, on aurait cru des gants, sauf ceux d un chirurgien dentiste.

 

Il a peut etre eut peur que je le mordes, je ne sais pas!!!!!!

Portrait de hugox

et les associations, elles font quoi?

N'y at il pas une cellule dans les assos pour ça?

Ou vraiment les assos ne servent plus à rien?

Je trouve ça horrible !!!

Que faire?

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Pour le coup Aides suit le dossier des refus de soins de près et régulièrement sur le site quand il y a un témoignage sur le refus de soins, je contacte la personne par message privé pour lui proposer de l'accompagner dans sa procédure de plainte.

Malheureusement, c'est rarement suivi d'effets parce que c'est difficile à prouver et les personnes ont aussi peur de s'exposer davantage, ce qui est parfaitement compréhensible.

Je lance donc un appel sur ce forum, si quelqu'un a été victime de refus de soins caractérisé, il peut me contacter par message privé et je suivrais le dossier avec assiduité en lien avec Aides qui l'accompagnera dans la démarche de dépôt de plainte.

Je vous rappelle aussi que c'est un dossier qui fait appel au défenseur des droits et qu'il est parfaitement légitime de le saisir dans ce cas.

Alors n'hésitez pas...

Bises. Sophie

Portrait de Parisien75

Est-ce envisageable ? Je veux dire, on est pas obligés en soi, si ?

J'ai rendez vous chez ma dentiste prochainement. La première fois, il y a plusieurs années, elle m'a demandé si j'avais des problèmes de santé. A l'époque RAS. Depuis elle ne m'a jamais rien demandé et je ne me vois pas lui dire " Au fait, je suis seropositif maintenant !".

Portrait de sam752

bonne question parisien

j ai grave mal a une dent justement.... et je sais que sur la carte vitale est  marqué "ald 100%"

mais l ald c est pour beaucoup de monde (diabétique....)

Donc suis je obligé de le preciser?

deja j'attends de voir s'il va me poser la question.....

Portrait de MonaRita

J'ai été confrontée maintes fois sinon à des réticences, à des refus ou rejets de la part de professionnels de santé. Mais ils sont malins, évitent de se mettre en défaut direct (ou alors sans témoin), arrondissent les angles à leur façon pour se justifier, et ainsi il est quasi impossible d'aller porter plainte ou prouver quoique ce soit.

Petits exemples assez récents en vrac :

Lors d'une hospitalisation, l'aide-soignante frileuse à te faire les soins, et qui t'incite fortement à te les faire toi-même (et démerde-toi avec ta perf. au bras droit, ta sonde urinaire...).

En consultation au CHU, la fille qu'on envoie vite-fait pulvériser du désinfectant sur le siège alors que t'es même pas encore partie...

Le dentiste qui fait mine de bien prendre l'annonce de ta sérologie, et qui, au final, ne va pas suivre le protocole de soins correctement (à zapper le nettoyage des racines, ne pas enlever l'excédent de "colle" entre la gencive et ta couronne, de peur de te faire saigner...). Tu finis par avoir des granulomes, un abcès !

Le chirurgien qui t'annonce qu'il ne peut rien pour toi, qu'il ne sait pas faire... Là, tu comprends de suite, mais que dire ? comment réagir ? Il ne prend même pas la peine de t'adresser à un confrère, et t'invite vers la sortie.

Les brancardiers qui discutent dans le couloir et qui, à ton passage, disent haut et fort à leur collègue qui te véhicule, "hé, pastille rouge sur l'enveloppe, VIH, tu dois mettre des gants !"

A l'entrée, où que ce soit, c'est simple, on lit ta carte vitale et on te demande systématiquement ce que tu as ! Si c'est pas le cas, on te fait de toutes façons remplir un questionnaire de santé...

Face aux différents constats de "psychose absolue" auquels j'ai dû faire face toutes ces dernières années (entre rejets et maltraitances diverses physiques et/ou morales), domaine privé ou non d'ailleurs, moi, désolée, mais je ne dis plus rien autant que faire ce peut... et je note concrètement la différence de traitement !

Pour mon ald 100%, j'évoque la dépression.

Parceque marre des regards insistants, marre de passer la dernière au bloc comme une pestiférée, marre que l'on me fasse prendre des risques sous prétexte que je suis déjà plombée, car pas sûre du tout que le matos soit bien stérilisé quand c'est mon tour (déjà eu des expériences olfactives pas nettes entre autres).

Le dire aujourd'hui c'est s'exposer, se fragiliser. CV indétectable, contamination 0, je pars de ce principe, et du fait aussi que les professionnels de santé sont censés prendre les mêmes mesures d'hygiène et sécurité pour tout le monde. Si c'est pas le cas, ce n'est pas mon problème.

A mon grand regret, je remarque que ça se passait mieux quand je vivais et étais suivie sur Paris dans les années 90, c'est dire comment les mentalités évoluent dans le bon sens !

Y'en a encore un max qui croient que le VIH peut se transmettre via les airs, la salive, les moustiques...

En fait, pour bien faire, faudrait plutôt établir une liste des médecins et autres praticiens qui ne soient pas réfractaires au VIH+ etc...

Quand je relis le sujet, si maintenant même les ophtalmos s'y mettent, y'a vraiment de quoi être sidéré oui !

Faut être fort moralement pour pouvoir encaisser, subir de tels agissements sur le long terme...

STOP, ça doit cesser, personne ne mérite la maltraitance sous quelque forme que ce soit.

Portrait de alex85

Moi aussi je dois aller chez le dentiste. Ca fait un moment que je traine à y aller car je ne sais pas si je dois lui dire ou pas que je suis séropo. J'ai peur du refus de me soigner. Il n'y a pas d'obligation à lui dire?

Portrait de vendredi_13

je ne vois pas de liste ici... une liste, c'est pas avec des noms ?

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

Il n'est malheureusement pas possible de citer le nom des praticiens concernés, nous serions dans l'obligation de les dépublier... Vous pouvez par contre vous passez le mot par message privé.

Il est toujours possible de se conseiller les bons praticiens avec qui vous êtes satisfaits du suivi.

Bonne journée. Sophie

Portrait de bernardescudier

Cette précision est dans la charte de séronet ? C'est une loi  ?

Merci pour votre attention. B.E.

Portrait de detlevera

Pour ma part, j'ai la chance d'avoir un médecin traitant (qui est aussi mon infectiologue) qui m'oriente toujours vers ses connaissances, lorsque je dois consulter.

Ainsi, pas de difficultés, et jamais de refus ou de réticences.

Alors, ce n'est peut être pas "normal" de "devoir" procéder ainsi, mais je n'ai jamais rencontré de difficulté depuis que j'ai un suivi médical.

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

On est ici dans le cadre de la loi. Pour accuser quelqu'un nominativement et publiquement il faut pouvoir le prouver sinon cela est constitutif d'une diffamation, d'une injure ou d'une calomnie et c'est attaquable en justice.

C'est tout le problème avec les refus de soin, les docs qui les pratiquent sont assez malins pour ne pas se retrouver sur la sellette d'une accusation. Le ressenti par les personnes est très violent et il reste en plus une forme de frustration de ne pouvoir agir.

C'est pourquoi, devant un cas caractérisé, il ne faut pas hésiter à porter plainte en ressemblant tout un faisceau de preuves.

Bonne journée. Sophie

Portrait de vendredi_13

Merci Sophie pour la précision.

Au cas où cela intéresse quelqu'un, j'ajoute qu'il existe maintenant des sites web sur lesquels on peut laisser un avis critique sur un médecin précis et nommé : par exemple www.notetondoc.com au hasard (il y en a d'autres). Comme ça, quand quelqu'un google le nom d'un médecin pour s'informer sur lui, il peut tomber sur un site de notation et lire les commentaires (c'est d'ailleurs de cette façon que j'ai découvert ces sites).

Je croyais que ce n'était pas légal mais apparemment, si. Par contre, je suppose que ces sites doivent être armés au niveau juridique et financier pour affronter d'éventuelles condamnations... Il y a bien un filtrage des commentaires avant publication, mais je l'ai testé et ils publient même des avis réellement critiques et négatifs.

vendredi

Portrait de MonaRita

1) Il me semblait avoir "entendu" qu'il existait une liste des médecins/praticiens favorables au suivi des VIH+ et autres, non ? si oui, où peut-on se procurer cette liste ?

2) "Notetondoc.com", je ne connaissais pas, mais je vais aller y faire plus qu'un tour je crois ! Wink

3) Il était question à un moment que la pathologie ald100% apparaisse sur la carte vitale, au nom d'une soit-disant meilleure prise en charge, une transparence absolue entre médecins et j'en passe, est-ce toujours d'actualité ? ou le projet a-t'il été abandonné finalement ?

merci, bonne journée, Rita

Portrait de Val74

Pour ma part, en 22 ans, j'ai eu la chance de ne jamais être confrontée au rejet de la part d'un médecin quel qu'il soit et j'annonce systématiquement ma séroposité depuis le départ.

Et j'y tiens !!! Je ne veux pas être suivie par médecin qui, s'il connaissait ma séropositivité, peut être, refuserait de ma soigner. Je préfère le dire et instaurer une relation de confiance. S'il me refuse j'en trouverai un autre mais il est hors de question que je me laisse soigner par un professionnel de santé discriminant !!!

Pour les personnes pour lesquelles c'est plus difficile, il n'y a aucune obligation à indiquer sa séropositivité me semble t-il.

Portrait de Medhi94

Pour ma part je n'en parle pas aux professionnels de santé car lors d'une opération chirugicale en 2008, dans la salle de réveil, l'infirmier anesthésite m'a crié "depuis quand avez-vous le sida"? En voilà une façon de réveiller les malades! Tout ça dans un grand hôspital où j'étais suivi pour le VIH. Dans les cliniques c'est pas mieux. En octobre dernier, après une opération de la vésicule, le chirurgien m'a dit "au revoir en espérant ne plus jamais vous revoir" sans oublier les 40€ de sa consultation. Comment comprendre cette reflexion, déjà que les soins étaient au minimum et que tout le service était au courant de mon statut. Sans parler du dentiste qui veux savoir pourquoi je suis suivi à l'hôpital. Pénible tout ça.

Portrait de Parisien75

Moi je le dis quand j'estime que ça a son importance.

Je ne dis rien au dentiste (ppur le risque anecdotique de piqure on repassera, et puis la mienne met des gants avec tout le monde et désinfecte ses outils précautions oblige) je n'en parle pas à l'ophtalmo (quel intérêt pour renouveller les lunettes ?) ni au Dermato pour un problème d'acnée. Par contre quand j'ai eu mon problème gastro (qui s'est avéré être une chlamydia) j'en ai parlé evidemment. Il n'y a eu aucun soucis.

Evidemment j'ai 22 ans et il y a un moment ou les choses peuvent "s'intriquer" et la il est hors de question de mentir.

Portrait de IMIM

de faire quoi que ce soit contre ce genre de comportements.

Les praticiens arrivent toujours à détourner les choses....

@ Monarita

J'ai vécu exactement les mm choses que toi. J'avais décris sur SIS toutes des pratiques nauséabondes du milieu médical que j'ai eu à subir. 27ans de ce traitement (voir 30 Ils le savaient déjà mais ne me disaient rien à part "sang phénotypé"??? 1984), de quoi faire un bouquin !!!

Moi aussi j'estime être maltraitée. Et + encore aujourd'hui qu'en 1987... Parce qu'ils ne savaient rien, alors je pouvais les comprendrent. Mais aujourd'hui tant de bétise C'est scandaleux !!!!

Depuis 5ans je n'ai + aucun suivi de qualité, faute de médecins aguérient au vih.

Dentiste, ORL, Ophtalmo, Gynéco, rhumato, y compris "virologue" et mm radiologues. Certains semblent "overbookés" Tous baclent les rdv. Soit par ignorance du vih soit par peur. Aucune réponse à mes questions Aucun examens complémentaires de peur d'avoir à me revoir. Par contre, les privés n'ont pas de honte à te réclamer la totalité du prix de la consult. ss appliquer bien sur, ni  le ticket modérateur, encore moins le 100% !! Quand t'as consulté 3 spécialistes dans le mois, tu bouffes +. Parce que ya les franchises qui s'accumulent ellles aussi, alors t jamais remboursé.

Je tourne en rond depuis des années avec des maux qui s'accumulent,  dont je n'ai aucune idée de la cause exacte. Et qui sont à peine traités, donc qui reviennent régulièrement...

Au XXI ème siècle en France !!??!!?? Ouf....que dire d'autre????? Démoralisant

Portrait de sam752

si quelqu un a un dermato qui accepte les s+ sur paris ou region

un ptit pv svp..... merci bien

Portrait de vendredi_13

Sida Info a une liste, enfin pas une liste exhaustive mais quelques noms récoltés par bouche-à-oreille, surtout de dentistes et de généralistes ;)

Portrait de Giancarlo

Attention à ne pas non plus être trop susceptible, ou parano.

Il y a plein de cabinets où l'on désinfecte systématiquement après chaque patient, séropo ou non.

Il y a plein de dentistes qui ne suivent pas les protocoles de soins, avec tous leurs patients.

"au revoir en espérant ne plus jamais vous revoir", c'est une phrase gentille que les médecins peuvent dire à n'importe quel patient. Et ça veut dire : j'espère que vous n'aurez plus de problèmes de santé et que par conséquent nous ne serons plus amenés à nous revoir.

Quant aux "listes" de médecins, le problème est le suivant :

- ce qui serait utile, ce serait une liste de médecins qui ont des problèmes avec la séropositivité (ils sont minoritaires heureusement). Mais une telle liste est inégale.

- une liste de médecins qui "acceptent" les séropositifs aurait un effet un peu pervers. Elle renverrait tous les séropositifs d'une ville vers un nombre très réduit de médecins, alors que la plupart des médecins peuvent les accueillir sans problème. Et ces médecins en auraient peut-être marre au bout d'un moment d'avoir une salle d'attente remplie de séropositifs. Donc mieux vaut laisser les séropositifs trouver eux-même un médecin qui leur plaît, ce n'est pas si compliqué que ça. De mon côté j'ai eu la chanc de n'avoir jamais eu de souci.

Portrait de vendredi_13

Hélas Gianluca une enquête de SIS justement a bien montré que ce sont les soignants hors VIH qui sont le milieu le plus discriminant pour les séropos, encore avant la famille... donc désolé mais tu affirmes un peu en l'air... (l'enquête doit être quelque part sur leur site, sous "observatoire" je suppose  - il me semble qu'elle est faite chaque année depuis qq temps). 

Et pour la désinfection en cabinet médical, tous les médecins te diront bien qu'il faut une assistante pour pouvoir le faire entre chaque patient. Ceux qui n'ont pas d'assistante ne peuvent pas prendre ce temps.

Je suis d'accord qu'il ne faut pas passer sa vie à se plaindre de tout, mais faire un constat désagréable n'est pas de la paranoïa si cela correspond à la réalité, non ?

Portrait de IMIM

suffit de regarder le sondage sur le site.  41% ne trouve pas de doc. traitant !??! Quand on c qu'aujourd'hui tt est supposé passer par lui !

Je c  que peu pensent comme moi, parce que discriminatoire ou autre,  mais il devrait y avoir des services SPECIALISES pour les S+ depuis 20/25ans. Des médecins tt spécialistés confondues, aguérrient au VIH, qui en ont vu "de toutes les couleurs" ,et qui suivent véritablement les infos le concernant.

Tous ceux que je vois semblent totalement dépassés par ma situation, me renvoient systématiquement sur mon infectio, qui lui mm n'a pas l'air très à jour dans sa spécialité.

Ne me dites pas de changé. Aucun doc. ne veut relever le défi ! Après 27ans de vih et 20ans de suivi, mon dossier à été égaré dans un service hospitalier du Val d'Oise avec un chef de service dont l'incompétence a faillit me couter la vie. 3 ans d'un suivi négligé et ss écoute Suis arrivée en urgence dans un autre hop. avec 490.000 CV/ 87T4 sans parler des douleurs intenses de mon corps. Il a fallut encore 4 mois pour une prise en charge de la douleur. 

J'ai fini par comprendre, en lisant à gauche à droite, que ce sont des imflammations chroniques cause destruction flore intestinale.

Aucun de ts les spéc. que j'ai consulté durant 4/5ans n'a été fichu de me le dire !!??!

Sans compter les pb de cavum que les ORL négligent

Les allerguologues qui filent de l'ergot de seigle

Les gynécos ignorants face au VIH

Et les rumatos ??!! Les neurologues

Quant à la peur, elle résulte de la betise. C'est dire à quel point doit être abordé le sujet vih dans leur parcours d'études !?!?

 

Portrait de MonaRita

Dans mon cas, il n'est pas question de parano, d'interprétations erronnées ou de susceptibilité exacerbée. Je suis quelqu'un de censé et de lucide, je sais très bien observer et analyser les situations en général... Wink

J'ai pu faire de nombreux constats toutes ces dernières années, je ne peux évidemment pas tout raconter ici et dans les moindres détails, car ce serait trop trop long ! mais dans ces cas là, je peux te dire qu'il y'a des attitudes, des mots, un ton etc. qui ne trompent pas, c'est du vécu !

Quand à "au revoir, en espérant ne plus jamais vous revoir", il est vrai qu'à priori je l'aurais interprété comme toi. Mais tout dépend du déroulé de la consultation (verbal, ton donné, non verbal, regard, actes...), des antécédents. Médhi raconte clairement qu'il a été réveillé brutalement après une intervention chirurgicale : "depuis quand avez-vous le sida ?!" Ce qui est excessivement violent je trouve, et indélicat (on est rarement tout seul en salle de réveil, et bonjour la discretion, le respect, la confidentialité !). Là, ça ne dérange pas !

J'ai déjà pu noter moi aussi ce manque de tact par ailleurs... 

Que ce soit au CHU ou en clinique, même si ton VIH, ta CV est bien contrôlée (indétectable), tu passes en dernier au bloc par "mesures de précaution" (et peu importe l'intervention). Et peu importe si au final tu risques plus que les autres en définitive... T'es fatigué(e), t'as rien mangé depuis la veille, s'en foutent ! C'est pas en fin de matinée que tu passes, mais en début de soirée, et rien que ça, ça fait chier tous les intervenants (chirurgien, anesthésiste etc) d'où les réticences qui peuvent s'en suivre, les freins à vouloir pendre en charge les S+.

On te met en attente dans une voie "de garage" et là, tu entends dire haut et fort : "non, elle, on va la mettre dans le dernier box, oui, tu sais elle a le sida ! après on ferme et on désinfecte !" (avant cela, j'avais eu droit à la pastille rouge sur l'enveloppe qui me suivait, aux regards insistants et jugeants des brancardiers qui papotaient dans un couloir, et qui, au passage de leur collègue, lui ont vociféré de mettre des gants à plusieurs reprises (cause visu pastille rouge, la "pire" qui soit sans doute). Le mec m'a regardé gêné, il a fait comme si de rien n'était, mais moi j'ai pris une grosse claque. Après ces événements qui s'étaient enchaînés en ma présence (et y'en a eu d'autres avant et après), direction le bloc opératoire, et là tu craques, tu chiales !!! et on ose te demander gentiement : "mais que se passe-t-'il ?" - et avant même que tu répondes quoique ce soit, on ajoute : "oh mais vous savez des gens comme vous on en voit plein..."

Bref, no comment !

On n'a pas le SIDA (et quand bien même), on n'est pas des merdes non plus, mais on est traités souvent comme, par bêtise, par ignorance, peur démesurée, et par l'établissement de règles et de comportements inadaptés. Il n'y aurait aucun problème si ils suivaient les protocoles d'hygiène et sécurité sérieusement et systématiquement pour tout un chacun ! Pour la parenthèse, comment ça va se passer quand le virus Ebola débarquera ?! hein ??? bientôt plus de Libéria déjà... On les isole, sont seuls à faire face, mais croyez bien que le virus passera les frontières un jour ou l'autre !

Si tu n'as jamais été confronté à quelques maltraitances ou rejets que ce soit, alors tant mieux pour toi j'ai envie de dire, et pourvu que ça dure la chance ! le cas échéant, tu comprendras...

Pour ce qui s'agit des listes, pourquoi pas ? en ces temps de disances et de concurrences absolues... puisqu'au fond, maintenant, tout est basé quasi exlusivement sur les moyens, le fric !!! la publicité nous envahit...

Y'a de très bons médecins (et heureusement), mais pas mal de pourris sans scrupule aussi, des "marchands" de sommeil ou de poudre aux yeux... faut bien le dire, et le dénoncer.

Je te cite :

"- ce qui serait utile, ce serait une liste de médecins qui ont des problèmes avec la séropositivité (ils sont minoritaires heureusement). Mais une telle liste est inégale." 

-Je ne pense pas qu'ils soient minoritaires malheureusement. Mais tu crois vraiment que des médecins se mouilleraient ouvertement genre "je ne souhaite pas recevoir le public S+" ?! Ils ne peuvent pas se le permettre avec leur statut, et la discrimination est condamnable. L'inverse (une liste des non réfractaires) porterait également à polémique ! C'est mission impossible, il ne reste plus que le "bouche à oreille" (quand on peut en bénéficier).

Mais parfois l'on pense bien faire, et là encore...

Mon virologue, une fois, m'a adressé à un Gynéco. Je suis allée le voir, et quand je lui ai révélé que j'étais séropo et que c'était le Dr Untel qui m'adressait à lui, il m'a répondu cash avec agacement : "oui bah il est gentil lui, mais il va pas commencer à m'envoyer tous les séropos du coin !" (sympa pour un 1er RDV). Ca l'emmerdait d'avoir une patiente S+, alors il était encore plus évident qu'il redoutait d'en avoir une salle d'attente pleine... lol -Ensuite, au fil des consultations, il a tout fait pour se montrer dégréable, froid, brutal, que j'ai fini par décrocher de moi-même.

Choisir soi-même, certes, mais c'est pas plus aisé, non, et ça peut durer un certain temps avant de trouver le "bon" ! Ca devient même casse-tête quand tu as plusieurs spécialistes à trouver dans différents domaines... 

Allons-y gaiement au petit bonheur la chance... et prions !!! ;-)

Portrait de vendredi_13

MonaRita wrote:

Dans mon cas, il n'est pas question de parano, d'interprétations erronnées ou de susceptibilité exacerbée. Je suis quelqu'un de censé et de lucide, je sais très bien observer et analyser les situations en général... Wink

Toi t'es peut-être pas parano, mais Gianluca si ! Smile Sa paranoïa consiste en ce qu'il se sent entouré et harcelé par les paranos, il voit des paranos partout... Bon cela dit, il n'a pas tout à fait tort... D'ailleurs, même les paranos ont de vrais ennemis ! Laughing

(Blague, hein, Gianluca Wink)

Portrait de MonaRita

C'est une bonne idée les services spécialisés et coordonnés pour S+, pour un meilleur suivi et qualité des soins. (bien que ça fasse un peu "parquage" quand même, mais bon... lol)- Mais n'y-a t'il pas déjà un tel centre sur Paris ? Si c'est le cas, je ne pense pas que ça se démocratise ailleurs malheureusement.


Vrai que généralement les médecins ne se consultent pas entre eux, ou se renvoient la "balle". J'ai déjà eu affaire à : "c'est pas moi, c'est l'autre" ou "je sais pas faire" etc. Pas terrible pour une bonne prise en charge ! Et quand ton généraliste ne sait même pas te conseiller ou te diriger alors qu'il est censé gérer tout ça...


On avait les "franchises" et les "participations forfaitaires" pour palier un tant soit peu au déficit budgétaire, maintenant, on est restreints à des "bilans paramétrés", tout est contrôlé au minima en terme de prescriptions, d'examens (consignes dir CHU et Sécu sociale). Globalement c'est le déclin quoi... S+ ou pas, mal barrés !

Pour en revenir à la discrimination :

Je cite Vendredi13 : "une enquête de SIS, justement, a bien montré que ce sont les soignants hors VIH les plus discriminants pour les séropos, même encore avant la famille." C'est dire... et je le répète, je note une sacrée différence depuis que je ne l'annonce plus ! On me regarde comme une dame "normale" wouaouh !!! Kiss

@+

Portrait de MonaRita

J'aurais dû plutôt aborder de cette manière :

Si paranoïa, aujourd'hui, est synonyme de lucidité, alors je suis paranoïaque !

Si Pessimisme rime avec lucidité et sensibilité, alors je suis susceptible exacerbée !

Faut être réaliste, lol, ahahahahah

Bonne journée, j'y vais ! et c'est loin.................

ciao-ciaoLaughing

Portrait de Giancarlo

Pour vendredi_13 (pseudo qui me rappelle immanquablement l'annonce de ma séropositivité, un vendredi 13...!) : moi c'est Giancarlo, pas Gianluca ! Mais c'est un détail.

Je ne nie pas qu'il puisse y avoir des discriminations dans le milieu médical. Je dis juste que certains exemples donnés ici m'apparaissent relever plus de la susceptibilité que de la discrimination, et j'ai expliqué pourquoi.

D'autres exemples, en revanche, évoquent des cas réels de discrimination, et je le reconnais volontiers. Mais je pense qu'il est préférable de se blinder par rapport à ça, plutôt que de venir se plaindre sur des forums, ce qui n'a jamais réglé aucun problème. C'est sûr que quand on est dans un état de vulnérabilité (parce qu'on est hospitalisé, ou parce qu'on est malade, ou parce qu'on a des douleurs), et que l'on recherche de l'aide auprès du milieu médical, ce n'est jamais agréable de se faire bouler, mais il y a des cons (ou des ignorants, ce qui est souvent la même chose) partout et il faut faire avec. Il ne faut pas laisser la bêtise des autres nous affecter personnellement. C'est facile à appliquer quand on est à un premier rendez-vous avec un médecin (on peut se casser du cabinet et aller voir un de ses confrères) ; j'ai bien conscience que c'est plus compliqué à gérer quand on est au bloc opératoire et qu'on subit une discrimination sans trop s'y attendre.

Pour le reste, je ne pense pas que le milieu médical discrimine plus que la population générale. Simplement, ce sont souvent quasiment les seules personnes à qui on est amené à révéler notre séropositivité (hormis la famille), et donc les seules personnes qui sont susceptibles de nous discriminer.

L'étude de SIS, je pense que c'est celle là : http://www.sida-info-service.org/?5eme-enquete-sur-les

Pour moi, ça parle surtout du sentiment de discrimination, plutôt que des discriminations réelles (qui existent cependant, bien sûr).

Dans le pdf de l'enquête, on voit bien, d'après les témoignages, que beaucoup de séropositifs renoncent d'eux-mêmes à faire des choses par crainte des discriminations. C'est dommage.

On voit aussi dans l'enquête que les séropositifs sans emploi ressentent plus de discriminations que les séropositifs qui ont un emploi, les femmes séropositives ressentent plus de discriminations que les hommes séropositifs, ce qui montre bien que le sentiment de discrimination est à géométrie variable. Je n'irai pas jusqu'à dire que les femmes sans emploi sont plus susceptibles que les hommes qui ont un emploi, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit !

Portrait de bernardescudier

 Bonjour,

En effet si on n'est malade, homme ou femme, et sans emploi, on est peut etre plus sensible a la discrimination du personnel soignant parce que tout simplement on n'est plus affaibli  : cela n'enleve pas ou ne reduit pas pour autant la qualite de la discrimination.

Bonne fin de journee !

Portrait de IMIM

Après une trentaine d'année hiv+ on finit par se forger et on apprend à sourire en coin !

Mais ya des limites !! Nous sommes des tas à ne + trouver de dentiste. C'est un fait.

Et pour avoir vécu les années 80; je fais un bond en arrière de 25ans par rapport aux discriminations et autres d'ailleurs. Il n'y a qu'à regarder le nombre de contaminations croissant.  La science avance et pourtant nous régressons !?!?

Des suivis de qualités avec des spécialistes informés, sans discrimination. et une prévention qui tienne la route.

C'est pas faisable ça aujourd'hui en France en 2014 !?? 

Quant aux forums, ils sont aussi fait pour raler. Quand t' atteint un point de frustration maximum qui te submerge concernant toutes ces pratiques nauséabondes,  tous ces "disfonctionnements", les forums font office de "soupapes" : Cracher le morceau avant qu'il ne t'éttouffe ! A bon entendeur salut

Portrait de frabro

Je me permet d'ajouter ma pierre à l'édifice, ou à jeter mon pavé dans la mare suivant qui me lira.

J'en suis à 23 ans de séropositivité, et je n'ai jamais connu aucun rejet ni aucune remarque désobligeante dans le milieu médical ou para médical. Si les professionnels étaient si majritairement sérophobes, nul doute que ça me serait arrivé ! J'ai  vu des dentistes, des gastro-enterologues, des pneumologues, des dermatologues, jamais aucun ne m'a fait passer en dernier, les rdv sont pris au moment de la journée ou ça m'arrange. J'ajoute que j'ai changé de région plusieurs fois, et donc changé de médecins et autres spécialistes à chaque fois, ceci sans difficulté.

Professionnellement, je dirige des établissements qui accueillent des personnes porteuses du vih et/ou du vhc. Nous sommes amenés à les orienter vers des médecins de toutes spécialités, y compris des dentistes. Là encore, nous n'avons jamais eu de refus de soins ou d'accueil malencontreux.

Je ne nie pas qu'il existe des professionnels sérophobe, mais de là à en faire une généralité il y a de la marge !

Bref, un peu de mesure dans la soupape ne nuirait pas à la compréhension du sujet par ses lecteurs...

Portrait de bernardescudier

 Pour ma part, je crois en effet que que le personnel soignant est souvent attentif aux malades.

Mais je me garderai de donner des leçons de conduite. Mon expérience est faite de souvenirs que je ne ne rappelerai pas : sauf peut etre que je me souviens qu'en 1995, le service d'urgences de la Conception à Marseille a refusé d'accueillir un ami qui avait à la fois le Vih et l'hépathite.

Il est parti ... moins d'une heure plus tard ... dans mes bras dans un batiment de l'hôpital, faute de soins et d'attention ...  dans un service inadapté et le chef des urgences est arrivé quand c'était fini.

 Certes, mon ami n'était pas un notable. Un simple céramiste qui avait une échoppe à Aubagne. Il n'était pas un militant. Seulement un homme responsable qui  se plaignait rarement.

Enfin j'ai le souvenir personnel d'un scanner et de la découverte d'une embolie ... alors que le technicien  venait en criant  que j'avais une embolie et que j'avais oublié de lui dire à haute voix ce qui était écrit dans mon dossier et qu'il n'avait pas lu : devant tant de bétise, on se tait ...

 

La bétise est assez commune. Et ceux qui ne se revendiquent pas comme des notables, détournent la tête avec dégout ou avec compassion devant la faiblesse des hommes. Cette faiblesse les rend si humains, si imparfaits, si frêres !

Je me garderai de généraliser par rapport à mon expérience personnelle. Majorité ? Minorité ?  Canards ?

La question du vécu des uns et des autres ... c'est quelque peu le choc des notables entre les discours et les réalités.

http://www.seronet.info/billet_blog/le-choc-des-notables-entre-les-discours-et-les-realites

Portrait de volcan63

Notable ou "sans dents"....différences pour la santé,la justice,pour toutes les choses de la vie courante.....Liberté,égalité,fraternité??????Juste un slogan qui n'a plus aucun sens!

Portrait de IMIM

Donne nous donc les noms de tes supers doc. en mp ou comme tu veux !!??! De + t'es dans le val d'oise ! si j'y vais de ta part je serais peut-être accueillie et soignée aussi bien que toi !!?!

Je cherche un vrai spécialiste HIV capable d'enrailler toutes les inflammations ORL Gynéco Ophtalmo rumato et de me trouver une tri adéquat C'est possible ça ou c'est demandé la lune ?

En tant que professionnel dans ce milieu ça ne m'étonne aucunement que tu n'est aucun soucis !!

2 poids, 2 mesures !!!... Ce sont toujours les mm qui trinquent et c'est épuisant

Tu as l'air de vivre dans un monde de bisounours. Bon taf, bonne bouffe, bonne santé Tout va toujours bien pour toi dans le meilleur des mondes Tu t'es fais ta petite place, ta petite réputation dans ce milieu et tu as appris à ne rien remettre en question.

Tout ce qui a été acquis il y a 20ans est en train de "partir en couille" Et vous les professionnels fermez les yeux et les oreilles

Vous êtes en train d'"éduquer"comme on vous la demandé la nouvelle génération de s+

Subissez et fermez vos gueules !!! Sans mm arriver à enrayer l'épidémie

Constat amer

Portrait de Kalimurti

18 ans de hiv et la même chose que pour Fabro : Jamais eu à subir la moindre forme de discrimination liée au hiv, que ce soit dentiste ou autre. Avant de débouler à Paris, j'ai habité dans des bleds paumés au fin fond des ardennes, de l'ardèche, de la haute-marne et pas de discrimination non plus... Et je ne suis pas médecin ou autre profession qui serait "favorisée"... C'est évidement regretable et blessant pour ceux qui ont vécu ce genre de comportement mais pour autant ce n'est pas un comportement aussi systématisé dans le millieu médical. Il y a des brebis galeuses dans tous les corps de métiers : ça ne remet pas en cause la probité de tous les autres acteurs...

Portrait de bernardescudier

La systémacité des discriminations n'est pas le problême. La question, c'est la reconnaissance du vécu des malades, c'est le fait d'accepter que l'autre n'est pas un miroir de soi-même, de sa propre expérience.

Il faut éviter de faire des amalgames. Chacun est différent. OUI, beaucoup de soignants sont super ! Et alors ? Il faut fermer "son" regard sur les discriminations ?

Cela me rappelle le début de la lutte contre le sida, quand il fallait "éviter" de parler des malades, au nom de la confidentialité. Le silence des rideaux garantissait le succés de leur "futur intime" : de leur guérison, de leur "intégration" dans une hypothétique communauté gay, ou citoyenne ..., et de leurs soins.

Pour ma part, j'ai souvent eu de la chance dans mon suivi médical. Sauf une fois avec un interne qui était homophobe. Néanmoins, de peur d'être refusé ou rejeté par le personnel soignant, dois je me taire si je suis témoin d'une discrimination ?

Beaucoup ( ou certains ? ), de peur d'être abandonnés, se taisent. Je ne peux pas me résoudre à me taire quand je vois une personne "oubliée" qui est seule dans ses démarches de santé.

De plus, des malades du Vih deviennent vieux comme moi-même et ont plus de difficultés à trouver leur chemin dans le dédale des thérapies.

Il s'agit de les "aider" pas de les accabler.

Bonne journée à tous !

Portrait de frabro

Ce n'est pas une question d'age mais de comportement. Il faut connaitre ses droits et les défendre, mais sans être constemment en mode revendicatif et/ou agressif avec le milieu médical ou social. Les difficultés de l'age sont vécues par tous, pas seulement par les séropos.

Je n'ai jamais dit qu'il n'y avait pas de discrimination, j'ai dit que je n'en avais jamais subi et qu'autour de moi que ce soit dans le milieu amical ou d'un point de vue professionnel les cas sont très rares. Et dans ce cas bien sur qu'il faut monter au créneau et dénoncer.

Par contre sur le plan professionnel, des usagers/patients qui sont tout le temps mécontents de leur prise en charge quoiqu'on fasse pour eux j'en voit tous les jours...

Mais comme d'habitude ici, la nuance est impossible !

Lorsque je vais à un rendez-vous médical, je ne me présente pas avec ma carte de visite professionnelle mais comme un patient comme les autres. Il est impossible (sauf pour mon médecin traitant et mon infectiologue) de savoir ce que je suis dans le "privé" et il n'y a donc aucune notion de "notabilité" dans l'accueil qui m'est fait. De plus, pour éviter tout "conflit d'intérêt" entre le professionnel et le privé, j'habite dans l'Oise et j'ai choisi d'être suivi pour le VIH dans le 93 où je n'ai aucune activité pro.

Mon médecin traitant, lorsqu'il m'adresse à un spécialiste, fait un courrier et me demande s'il doit mettre dans celui-ci que je suis séropo où si je préfère le dire à la consultation. C'est moi qui choisi, en général de le dire moi-même, ce que je fais de façon systématique.

Et enfin, je ne vais pas m'excuser de vivre bien du fruit de mon travail, d'être en relative bonne santé, d'avoir une vie de couple, de me sentir bien dans ma peau et dans mes baskets. Ce n'est pas être un bisounours, c'est juste m'assumer tel que je suis. Pour le coup, c'est sur Seronet que je suis discriminé puisqu'on me renvoie sans cesse à la gueule que je suis un "privilégié" ou un "notable"...

Les remises en question, j'en ai fait toute ma vie et je n'ai pas de leçons à recevoir à ce sujet.

Apprenez à débattre sans attaquer vos contradicteurs sur le plan personnel, et vous vererz que tout se passera mieux.

Portrait de sam752

 sinon sa vous dit pas de revenir au sujet ???

Si on ne peut mettre les noms des docteurs qui refuse les patients s+

Mettons alors les docteurs qui les acceptent

Qu on fasse avancer les choses.... pcq je pense pas que vous ayez aidé coria (ni personne d autres d ailleurs)

Merci bien de votre comprehension..... sa pourrait servir a du monde (comme moi)

Moi en ce moment je dois voir un dermato et un dentiste

Merci a imim pour l info concernant le dermato

Maintenant manque plus qu un dentiste.....

J ia meme pas essayé le mien par peur qu il refuse!!!

Portrait de epim'

Je viens de lire tout le fil et je suis étonné!

J'ai changé de dentiste car je voulais me faire poser des implants: alors certes, dans une clinique "low-cost" spécialisée, l'on ma demandé de remplir un formulaire exhaustif +++ sur mes "antécédents" pour avoir le droit d'être examiné! (pas traité)

J'ai fui et bien expliqué ma colère!

J'ai trouvé un implantologue qui ne m'a rien demandé (et pourtant, la pose d'implants dentaires, je vous assure c'est sanglant Laughing!) - Je ne suis pas passé en dernier mais en premier (à ma demande)

Mon généraliste est notoirement gay (si j'en juge par les patients dans la salle d'attente). il était mon médecin avant. Et il l'est toujours! Egal à lui-même, compétent, humain et sympathique! (j'avoue que cela m'a ennuyé quand je lui ai "annoncé" le tableau... Mais, lui a été trés pro et rassurant!)

Je suis resté à l'hosto presque un mois pour venir à bout de ma neuro syphilis et le bâtiment des maladies infectieuses et à l'écart du reste de l'hosto. Les brancardiers qui sont venus me chercher pour tous les examens (et il y en a eus!!!) ont toujours été trés prévenants, ayant un mot rassurant quand ils voyaient que j'étais hyper-mal ou très stressé! Et pourtant, ils ne pouvaient pas ignorer mon statut! (cela n'a rien à voir, mais  les plus gentils étaient les gars d'origine Maghrébine! Comme quoi, les clichés sur l'homo/sérophobie ont la vie dure).

Pour garder mon anonymat, je ne peux malheureusement pas donner le nom de l'hosto...

Je ne suis suivi là-bas que depuis 4 ans (donc peu de recul) mais je n'ai jamais été discriminé dans aucun service! Je croise donc les doigts.

PS: c'est comme pour la pharmacie de ville: quand j'ai su, idiotement je me suis dit que j'allais changer pour aller chercher mes ARV. Naïf, j'en ai choisi une au hasard, pas trop loin de chez moi et je leur ai téléphoné pour savoir s'ils avaient du prezista, du combivir et du norvir. On m'a répondu: "oui, ce soir à 18 heures"

J'y suis allé, et maintenant cette pharmacie est devenue MA pharmacie! Toutes ces dames sont au courant; elles sont très arrangeantes quand il s'agit d'avancer un médoc. Et petite anecdote: on discutait avec celle qui a pris mon appel il y a 4 ans, et bien figurez-vous qu'elle s'en rappelle encore... On a bien ri quand on y a repensé et on s'est dit: "merde" ça fait déjà 4 ans!

Voilà, un petit témoignage (pour l'instant) un peu moins accablant.

Bon courage à toutes/tous celles/ceux qui rencontrent des problèmes!

S positivement vôtre!

Portrait de altelia

(26 ans d'ancienneté!) j'ai eu de tout comme réactions parmi les praticiens... Jamais de problème avec mes généralistes (2 en tout).

Par contre, j'ai été hospitalisée en 1998, pastille rouge sur la porte et gants latex pour la plupart des soignants. Gloups!

Toujours dans les années 90, je suis allée à l'école dentaire, l'étudiant portait un genre de blouse d'une couleur différente des autres, plus épaisse... impression d'un gyrophare dans les couloirs...

Ensuite un autre dentiste que j'allais voir en urgence pour une dent cassée: il m'a mis un pansement très vite et m'a dit de ne pas revenir... j'ai bien compris en payant la note à son épouse que je n'étais pas bienvenue, j'ai senti qu'il y aurait de la désinfection à mon départ!

En revanche, de retour à l'école dentaire en 2012: il n'y a plus de blouse différente, on me traite comme n'importe qui, ouf!Laughing

Je trouve que le tableau n'est ni tout noir ni tout blanc, comme d'hab' (et heureusement de moins en moins de rejet: en 88 quand j'ai appris pour ma séropositivité, je pensais tellement avoir la peste que je n'allais pas voir de médecin et me soignais avec du synthol! lol).

Mais si Frabro n'a jamais eu de retours "rejetant", je me pose quand même des questions: les personnes n'osent peut-être pas en parler?

Portrait de go

Je suis sidérée quand le lit tous vos post ! en 2014 il y a encore autant de problème d'être séro ! j'ai eu ce genre de problème avec le denstiste, mais il y a plus de 20 ans et c'était a Paris !!!!  depuis je ne dis rien aux dentistes (parano ?) tout est à usage unique et le reste stérilisé ! mais, je suis vraiment sur le cul ! j'habite une petite ville, mon dermato le sait pas de problème, même la clinique ou l'on m'a enlevé un carcinome, mon généraliste pas de problème, bref, je pensais que tout ceci n'existait plus !!! je dois avoir un bol pas possible de tomber sur des professionnels du monde médical compréhensifs ! Et merdouille, y a pas que le Sida qu'on peut choper chez le dentiste, l'ophtalmo et autres, c'est du grand n'importe quoi, ces gens là devraient changer de métier ! reste la solution "ne rien dire", avec une charge à zéro, vous pouvez vous le permettre !

Portrait de volcan63

la loi nous oblige à déclarer notre sérologie?

Portrait de za3117

En ce qui me concerne il n y a qu avec ce dentiste que mon ex gendre m 'avait indiqué que j ai eu ce souci, jamais je n ai été refoulé par un autre médecin que ce soit!!!!

 

D ailleurs il ne sait pas qu il m 'a refoulé parce que je suis séropositive, mais lui s est fait soigné mais bon pour 12.000 euros, il n a pas rechigné, et ne lui a pas demandé de bilan sanguin avant de le soigner!!!!

 

Hors quand je suis allée le voire pour m examiner, il m a dit qu'il demandait toujours un bilan sanguin a ses patients avant de les soigner, donc faux!!!!

 

Je doutes de la stérilisation de ses instruments finalement...

 

 Enfin par ma gynéco j ai pu en rencontrer un autre, j ai eu un questionnaire de santé a remplir, et elle me fait un détartrage tous les 6 mois sans problème, par contre en 2 fois et je suis prise en charge de mes frais soit 27,92 euros par consultation de soins, entre la sécu et ma mutuelle option 1.

 

Bonne soirée a tous

Portrait de IMIM

préciser et redire que j'ai eu un suivi exemplaire pendant 20ans dans un hop. du 93, à l'exception des discriminations que j'avais pris l'habitude d'ignorer. Les doc. faisaient énormément avec peu de moyens Et je n'étais pas la plus "difficiles" des malades. A la suite dune restructuration des services et de la mise à la retaite de ma spécialiste hiv, j'ai été orientée sur l'Hopital de Gonesse service médecine interne ou j'ai faillit crever, puis sur un hop. du 95 ou je suis "suivie" actuellement. La mm année, mon ORL est parti dans le privé ss laisser d'adresse, la gynéco à la retraite, mon doc. traitant a déconnecté et pour finir mon Nadiss (dossier médical papier) à disparu. Qaunt au dentiste à part des centres dentaires, j'ai pas trouvé.

De plus j'affiche systématiqauemnt la couleur de ma sérologie pour tt acte médical C 'est leur taf

Je tourne avec des maux de tt sortes ss aucune explication. 4/5ans de douleurs innommables qui s'avèrent être des inflammations. La dernière en date, il y a 4jours au réveil inflammation des paupières = 6mois de soins 

A décharge bonne jeune ophtalmo qui a accepté de me prendre ss rdv sinon min. 3mois d'attente

Alors oui, tt ça traine et à mm changé une partie de mon caractère. L'accumulation d'incompétences et de discriminations de la part de supposés professionnels, ça rend méchant .....et je refuse d'être une victime et de fermer ma gueule comme on me le conseille

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

Nous avons publié une brève sur un site Gyn&Co qui liste de manière bienveillante les gynécologues qui respectent toutes les diversités ; liste qu'il est possible d'alimenter à partir de son expérience.

Bonne journée. Sophie

Portrait de IMIM

Merci pour cette bonne initiative.

Ca peut vraiment simplifier les choses ce genre d'info.

Est-il possible et légal de créer des bases de données avec des "listes blanches" concernant tt les spécialtés médicales ?

Portrait de Sophie-seronet

Quand on crée une base de données, on doit faire une déclaration à la Cnil (Commission nationale de l'informatique et des libertés) et la Cnil doit donner son accord.

Néanmoins il est toujours possible de créer des listes blanches par spécialités, sans jamais dénigrer un praticien, parce qu'on peut alors être attaqué en justice pour diffamation, injure ou calomnie ; d'où la liste bienveillante. Légalement ce n'est pas autorisé, mais il y a toujours moyen de s'en arranger...

Cela dépend aussi du pays qui héberge le site Internet parce que les lois diffèrent d'un pays à l'autre.

Vous pourriez sur Seronet ouvrir une tribulle où ceux qui le souhaitent pourraient lister les praticiens dont ils sont satisfaits en donnant un avis. Je peux ensuite organiser tout ça par région et le partager à la demande par message privé.

Bises. Sophie

Portrait de Sophie-seronet

Une tribulle vient d'être ouverte contre les discriminations et pour l'égalité de traitement par MonaRita, c'est par ici...

Sophie