Un compagnon de longue date

Mots clés  : Triumeq

Seropositif depuis a Peine 3 mois decouvert apres seulement 4 semaines .. je ne suis pas en mode panique car je suit la "bataille" contre Le vih depuis toujours mais je netais jamais entre dans les details auparavant (genre cd4 cd8 mutations etc ) 

je suis suivi par un jeune infectiologue qui me met tres à laise peut être un peu trop à mon avis , par ça je veux dire que apres seulement 2 visites en 2 mois je lui  ai posé la question: "donc si je comprend bien si je prends mon medicament "triumeq" (que mon médecin mavait dit qu'il était assez puissant) ts les jours ma vie sera la même que si je n'avait pas le virus?" A ca il me repond OUI !   (j'avais plus de 100000 copies le premier mois cd4 600 ,2000 copies Le deuxieme mois cd4 400 )

donc moi ton plein d'espoir et motivation (qui ne m'ont jamais manqué d'ailleurs mais bon ,plus quoi) je me met ca dans la tête et reprend/poursuit ma vie sauf que depuis deux semaines insomnies bizarres rêves tridimensionnels (si ça veut dire quelquechose ) perte de cheveux ... jai mon prochain rv fin août alors en attendant je me suis inscrit ici (le net) et du coup (après avoir lu quelques posts )jai pleins de questions ..

TRIUMEQ ou pas ? 7/7 et on en parle plus ou pas (je vois qu'il ya des gens qui prennent du 2/7 ou 4/7 pourquoi ? n'est ce pas dangereux ? ) 

ce nouveau traitement d'une piqûre mensuelle qui apparement a été approuvé aux usa et en Europe récemment est une bonne solution ... 

ttes ces questions je les poserait/reposerait bien sur à mon médecin dans un mois mais je voulais avant en savoir plus spécialement de gens comme moi qui ont plus de recul ,et quoi  dautres ai-je besoin de savoir ,et si et si et si 

désolé pour le genre dramatique à la fin 

Merci

Commentaires

Portrait de Thierry

Le Probleme de Triumeq c'est quant cela fonctionne ,cela fonctionne et il est difficile de motiver son infectiologue a tout changement .

Il est certain que dans plusieurs posts  ,les effets secondaires ont ete evoqués et ne sont pas  anodins  au point d'etre  facteurs de changement de traitement.

Sous triumeq+truvada depuis 2018, je viens d'obtenir le 6/7  en  bataillant avec mon doc.

Je  te propose de consigner  tes effets secondaires par ecrit jusqu a ton prochain rdv,  et dans un premier temps  ,de tenir le plus longtemps possible avec ton traitement actuel , car les resultats de tes analyses sont encourageantes et stabiliser  ton infection chronique(eh oui c'est devenu son  statut  depuis quelques temps deja....) parait etre la priorité.

Te tenant informé des avancées   de traitements futurs , donne toi le temps d'abord  d'etre stabilisé, indetectable ,non contaminant ,et d'accepter que tous traitements peut amener des effets secondaires .,avant d'envisager  tout changement .

Trouble du sommeil, idées noires de temps en temps, coup de blues , vertiges parfois et periodes sans  effets , se succedent depuis maintenant 3 ans.

Aller, courage ! ......je te souhaite  de belles et bonnes analyses   a venir...cordialement ThryInnocent

ps: petit protocole   que j'ai instauré avec mon infectiologue, je lui demande une ordo de bilan que je fais 15 jours avant notre rdv afin de pouvoir  agir de suite  en cas de ....(si il y a un probleme il fera faire un prelevement plus ciblé,  je ne suis plus a un coup d'aiguille près ,pour l'instant   tout va bien)

 

Portrait de palmsprings

Bonjour, tu es seropo depuis très très peu de temps. 

Je pense qu'il faut d'abord stabiliser le virus, devenir indetectacle, stabiliser voir remonter tes CD4, avant de penser à l'allègement, les 6/7, 5/7... ou le traitement par injection. Étape par étape !

Dans ton hôpital y a-t-il une "éducation thérapeutique au VIH" ? à Toulouse quand j'ai été diagnostiqué, fin 2011, on avait droit à plusieurs séances avec une infirmière thérapeutique qui nous explique le fonctionnement de VIH et le fonctionnement des médicaments. Je pensais connaître le VIH mais tant que tu n'es pas personnellement confronté, finalement tout ces termes, CD4 CD8 charge virale... je connaissais pas vraiment. 

Depuis bientôt 9 ans que je suis suivi, entre deux rendez-vous je note les questions que je me pose, toutes les interrogations, et donc quand j'arrive au rendez-vous j'aborde les points avec mon infectiologue.

Concernant le Triumeq on est tous différents face au VIH et au traitement. Moi la première année j'avais changé 6 fois de traitement, heureusement j'ai une infectiologue jeune et patiente qui entend quand je lui parle des effets indésirables.

Certains réagissent très bien au Truimeq, moi je ne l'ai supporté que 27 jours. 

Certaines trithérapies donnent des cauchemars terribles ultra réalistes, c'est effrayant. Mais on est tous différents face au traitement. 

Comme conseillé plus haut dans les commentaires précédents en effet note tes effets indésirables que tu aies des arguments à donner à ton médecin. Il doit les entendre.

Tu vas passer par plusieurs étapes, tu vas te faire ta propre expérience, tu vas devoir apprendre. 

Selon les informations données sur ta fiche tu es jeune tu habites une grande ville, tout va bien se passer.

Bon courage. 

Portrait de Bernard22

Merci !

Portrait de Bernard22

salut en fait je me demande du coup s'il faut que je presse mon infectiologue à changer de traitement même s'il fonctionne , tu me dis tu as change plusieurs fois de traitements au début à cause des effets secondaires às tu pu trouver un qui t'allais sans effets secondaires.. ou tous auront des effets secondaires et l'important c'est qu'ils ne soient pas trop important ?  et pour l'instant bon un peu d'insomnies qui pourraient se régler avec un Xanax des rêves bizarres qui pourraient ne pas durer et une chute de cheveux peut être aussi due au stress c pas la mer à boire si ceest passager ou peu récurrent en vue de ne pas déranger un traitement qui fonctionne.. 

autre question après 9 ans de traitements tu as toujours des questions nouvelles à ton médecin tu dis .. vous n'auriez pas déjà du couvrir la majorité des questions jusque-là ? 

merci 

Portrait de Gropius

Il ne faut surtout pas hésiter à demander à changer de traitement ... Car comme tu l'as bien compris, dans l'état actuel des connaissances scientifiques, le traitement c'est pour la vie, idéalement ton traitement ne devrait pas t'occasionner d'effets indésirables tels qui t'obligeraient à prendre en + d'autres médicaments pour traiter ces effets indésirables.

Moi j'ai de la chance, Triumeq est passé sans aucun effet indésirable, mais il n'est pas rare que le dolutegravir contenu dans Triumeq occasionne chez certains des effets indésirables neurologiques.  

 Tu ne dois pas hésiter à en parler avec  ton médecin et explorer avec lui les autres options possibles (par exemple Biktarvy, si tu veux garder les mêmes classes de médicaments mais te passer du dolutegravir).

Par exemple moi, auparavant je prenais un autre traitement (Eviplera) qui perturbait mes reins. C'est moi à l'époque qui avais demandé à changer et depuis tout va nickel !