Un compagnon de longue date

Mots clés  : Nouveau séropo

Bonjour tout le monde,

 J'ai 27 ans et ai appris ma seropositivité ce mardi 02 Juin suite à un test Trod réalisé dans un centre spécialisé. Sur le coup , j ai éclaté en sanglots pendant 20 à 30 mn devant l infirmière qui a effectué le test et le médecin appelé après . Tous mes projets, plans d avenir venaient d être remis en cause et je m interrogeais sur le sens à donner à ma vie. Curieusement  en rentrant chez moi, je me suis plongé dans le travail en me persuadant que cet événement ne perturberait pas complétement ma vie. Le lendemain, je me rends à l hôpital pour rencontrer un médecin, effectuer une batterie de tests et une radio thoracique (ras). La veille avant de quitter le centre , on m avait fait une prise de sang envoyée à cet hôpital et j espérais en y allant avoir une confirmation de mon statut mais le médecin me précise ne pas avoir encore les résultats.

De retour chez moi, j'essaie de relativiser ma situation en me disant que j avais de la chance d'avoir été dépisté tôt (mon dernier test négatif datait de Novembre).  J arrive même à retrouver un peu le sourire jusqu'au moment où je reçois un appel du médecin qui m informé que les résultats des CD4 étaient disponibles et étaient très faibles : 152. Elle me prescrit donc du Bactrid.  Plus que l annonce de ma séropositivité, c est ce résultat de mon nombre de CD4 qui m a le plus bouleversé. J ai toujours été rationnel et en ai déduit le point suivant

- En au plus 9 mois ( en faisant l hypothèse qu en Novembre , mon test négatif n a pas décelé une infection datant de moins de 2 mois), mon nombre de CD4 est tombé à 152 : ce qui veut dire que ma souche de VIH est particulièrement virulente. 

Cette annonce de 152 T4 dissipe aussi mes espoirs d'avoir un traitement léger : je devrai donc me contenter d une trithérapie classique avec les effets secondaires que l on connaît.

Pour finir, j ai été sûrement contaminé par voie sexuelle par une personne de type non européen  (pas eu de relations récemment avec des gens de type européen) ce qui veut dire que ma souche ne sera vraisemblablement pas de type VIH1 B , celui sur lequel la majorité des recherches a été effectuée. 

Pour récapituler, je me retrouve infecté par une souche virulente, plutôt pas bien connue et mon traitement de départ sera à priori très lourd (au minimum 3 médicaments).

Depuis mercredi, j' écume les forums pour recueillir des témoignages de seropos (j ai dû écumer tous les sujets de discussion de Seronet) et me renseigne sur toutes les infections opportunistes que je pourrai choper d ici ma mise sous traitement (dans 2 semaines si tout se passe bien).

Très sincèrement mon avenir est très sombre. Je risque d être aveugle (rétinite à cytémégalovirus) , d avoir un cancer à l anus (j ai eu récemment de petits condylomes qui m ont justement améné à faire un dépistage ) et peux presque dire adieu à mon avenir professionnel (avec les effets secondaires qui m attendent) . Je ne vois vraiment pas l intérêt de vivre une telle vie de souffrances et depuis 2 jours j ai vraiment des idées noires ...

Commentaires

Portrait de frabro

Pardon pour ce titre violent, mais tu fait des suppositions complètement fausses qui ne sont basées sur rien. Par exemple, sur la souche de VIH par laquelle tu aurais été contaminé : il n'existe que deux types de VIH, le 1 et le 2, et les deux se soignent très bien, même s'il y a effectivement différentes souches dans chaque. le VIH 1 est largement le plus courant, même chez les personnes "de type non européen".

Non, ton VIH n'est pas forcémment particulièrement virulent. En phase de séroconversion ou de contamination récente, la charge virale monte très vite et les CD4 descendent très vite. Mais avec le traitement la charge virale peut être contrôlée et disparaitre en quelques mois et les CD4 remonteront plus ou moins vite.

Le Bactrim évite justement les maladies opprtunistes qui pourraient apparaitre avec moins de 200 CD4. Tu cites le CMV, qui est une affection rare et qui n'arrive à ma connaissance qu'à moins de 100 CD4 sur une durée longue. Quand aux condylomes dus au paillomavirus ils peuvent être traités efficacement et ne dégénèrent pas forcémment en cancer.

Je ne vois donc pas pourquoi tu envisage le pire, même si je peux le comprendre. Nous sommes des milliers de sréopositif à vivre normalement, certains comme moi depuis 30 ans ou plus, et menant une vie quasi normale sur tous les plans. les traitements actuels ne provoquent que très peu d'effets secondaires et il y a suffisemment de variantes pour en changer si c'était le cas.

Au lieu d'écumer les forums, y compris ici, pose les bonnes questions à ton médecin infectiologue et écoute ses réponses.

Solidairement,

 

Portrait de AnoViv

Merci pour ton message Fabro. Tu as raison sur le fait que j'envisage toujours le pire mais je dois dire que le pire ne m a pas beaucoup raté durant ma vie ...

En ce qui concerne ma contamination, je me souviens maintenant avoir eu des signes de primo infection vers début décembre , ce qui fait dater ma contamination à fin octobre - début novembre (je me souviens d une prise de risque "modérée" vers début Novembre) . On est en juin , ma contamination n est donc pas si récente (8 mois là). 

J'essaie de poser ces questions à mon infectiologue (d ailleurs que recouvre ce terme ? L infectio dont je parle est un médecin dans le service maladies infectieuses de l'hôpital  d'où le terme infectio ??). J ai posé cette question de baisse rapide de CD4 à mon infectio et sa réponse était que ma primo infection était en réalité une grippe et que c est cela qui a fait baisser mon CD4 ...

Il me tarde d'avoir les résultats de ma charge virale et le test de résistance mais là encore j apprehende beaucoup le pire si bien que je n' arrive pas à travailler , discuter avec des gens et réfléchir à mes projets. Depuis l annonce du nombre de CD4, je vis reclus dans ma chambre et parcours des forums (essentiellement Seronet).

Portrait de Superpoussin

Arrête d'appréhender comme ça, nous sommes en 2020, pas en 1990!

154CD4/mm3 peut justifier la prise de Bactrim mais pas une telle angoisse. Tu vas prendre une trithérapie qui a peu de chances de te procurer les horribles effets secondaires que tu redoutes mais qui en revanche devrait rapidement faire baisser ta charge virale ce qui, dans un second temps, permettra à tes défenses immunitaires de remonter.

Tu n'as rien à changer de tes projets, juste à mettre une capote le temps de pouvoir être considéré comme non contaminant (quoique même non contaminant au VIH on peut mettre une capote du fait d'autres ist)

Portrait de jl06

A ma contamination en avril 2014 , après le coup de massu ....j,ai trés vite réagi ,en continuant à vivre normalement ;

je continue à faire le con (sexe, champ , sorti  ).... enfin  comme le disent  mais Amis ,

n'ayant plus de projet en vue ,  si ce n,est que de vivre sans modération ....

je l'ai dit pas un exemple ....Cool  mais tellement bien ,

 

 

Portrait de AnoViv

Merci Super poussin et JL06 pour vos messages. Ca me touche beaucoup. 

Sinon je suis tombé sur cet article https://seronet.info/billet_forum/un-sous-type-de-vih-possiblement-plus-virulent-de-plus-en-plus-frequent-en-france-84317 et suis encore plus déprimé. Un séronaute avec le pseudonyme "migrant" a mentionné avoir été infecté par cette souche et a évolué rapidement au stade avancé ( < 200 CD4)  en passant de 550 CD4 à 118 CD4 en 8 mois. Ce qui correspond grosso modo à mon cas (test négatif en Novembre 2019  et suis présentement à 152 CD4). 

Je suis vraiment au fond du trou. Avec cette annonce, c'est sûr que tout va être compliqué (traitement plus costaud, peu de chances d'avoir un allégement dans quelques années).  En plus d'être infecté, il a fallu que je le sois avec une souche plus virulente et potentiellement résistante. J'en ai vraiment marre sincèrement ...

Portrait de 4000îles

Bonjour AnoViv,

Il est tout à fait normal que tu te poses beaucoup de questions, mais il existe aujourd'hui de nombreux traitements dont certains seront efficaces pour toi avec des effets secondaires tolérables et parfois absents. 

Chacun son parcours de vie. J'ai été contaminé en 1990 à une époque où il n'y avait que l'AZT. J'avais 24 ans, j'étais étudiant et tout me réussissait. Je me suis fait larguer direct, j'ai flippé et lorsque j'ai trouvé un boulot qui me plaisait vraiment beaucoup, j'ai failli ne pas le prendre car je ne trouvait pas honnête de m'engager en taisant ma séropositivité, puisque je me pensais condamné à court terme.

Ensuite, je ne sais pas si c'est du courage ou simplement l'intinct de survie (ou peut-être un peu des deux) mais je me suis reconstruit, un pas après l'autre. Trente ans après je peux te dire que mes employeurs ne regrettent sûrement pas de m'avoir embauché. Tout n'a pas été simple, mais ma séropositivité a aussi aidé à construire l'homme que je suis devenu.

Voilà c'est juste un message d'espoir qui vaut ce qu'il vaut, mais le pire n'est pas toujours à venir. J'espère que tu as du soutien autour de toi, un médecin à qui tu pourras te confier et à qui tu feras confiance.

Bref tiens bon et bonne nuit à toi 

Portrait de avenger

4000 iles tu dis.

Il est tout à fait normal que tu te poses beaucoup de questions, mais il existe aujourd'hui de nombreux traitements dont certains seront efficaces pour toi avec des effets secondaires tolérables et parfois absents."

ah oui je serais curuex de voir ça ou dans 10 ans

je serais sans doute plus la oufff

ps et je le repete une fois de plus un medicament saans effets secondaires n'exites pat,ou alors il ny a pas de principe actif .

et je suis depister depuis 1986 donc j'en ai vu!!

Portrait de Deny

Ne prends pas peur car le stress va être une voie de destruction soi positif et fait toi suivre par ton médecin 

Il y a 5 mois j'étais a 449 cd4 et je suis passé à 808 cd4 donc je te demande de bien vouloir prendre ton traitement

Portrait de avenger

pour commencer faut arreter de ce focaliser sur les cd 4 cd8 il ne faut pas grand chose pour quelle varie spectulairement en deux mois. Non ce qui est important c'est de garder une charge virale indetectable par les  anti viraux,,Les cd 4 cd8 sonr a surveiller en cas de baisse constante,un rhume,une grippe et hop c'est la grande (ou petite decente)

1) donc en dehors d'infections speciffques ne pas trop s'inquiter  sur ces fameux cd 4 cd 8.

2) avoir une charge virale indetectable par les traitements anti viraux ; et cela en se faisant suivre par sont generaliste ou sont infectiologue a l'hopital

3)je serais tenter de dire que dans beaucoups de situations les cd 4 cd8 ont s'en bas un peu les couilles.

4) bien sur tous ça reste a surveiller de pret sans "psyhoter sur la maladie;.

arette de faire tous les forums et surtout tous les pseudos sites sur le vih en general c'est du n'importe quoi,et cela ne fera qu'augmenter tes angoisses,surtout arette de regarder ce qu il peu y avoir sur le net.

de plus certain seropositifs sont souvent des cas particulier ( le vecu,mode de vie ect;;;;;)ctu pourra y retrouver des " constantes mais surtout il ne faut pas generaliser

frabro et moi sommes sero et pourtant tres différents ( coucou frabo bisous a vous deux)

et surtout tes questions sont a poser a un médecin et/ ou un infectiologue,meme si ils leurs arrivent de sortir aussi des conneries ,tu aura deja de bonnes / bases.

avenger.

Portrait de Lanonyme

Si tu veux un bon conseil, ne vas pas faire des recherches sur internet, on y trouve tout et n'importe quoi. Quand j'ai appris ma séropositivité je faisais la même chose et cela ne faisait que me déprimer. J'en ai parlé à mon médecin qui me l'a déconseillé, et même interdit et il a pu me rassurer. Comme il me l'a très bien dit, c'est comme un diabete.. C'est peut-être pas cool de prendre un médicament tous les jours mais l'espérance de vie est casi la même. No worry, be happy and take care :)

Portrait de AnoViv

Merci beaucoup à vous pour vos messages. 
@4000 îles ton message est très touchant. Je bénéficie du soutien de ma famille et je reconnais la chance que j'ai. J'ai parlé à mon manager d'un souci de santé dans les semaines à venir et il a été très compréhensif. J'appréhende présentement beaucoup le futur : baisse de performance, être obligé de travailler à mi temps et autres "joyeusetés" que le vih ou son traitement nous impose. A t il été possible pour toi de travailler à temps plein  ?
@ Avenger : Merci aussi pour ton message. Tu as raison pour Internet , je vais arrêter de passer ma journée à faire des recherches sur ça
@Lanonyme : Merci à toi aussi. Noté pour le conseil. L'analogie avec le diabète est plaisante voire trop ... puisque le traitement du diabète n'impacte pas significativement ton quotidien. D'ailleurs, comment se passe pour toi ton traitement ?
@ Deny , Merci également. Je t'ai envoyé un message privé ici.

Portrait de yannick.14

Salut,

Ne panique pas inutilement même si je sais que cela est tres facile à dire.

J ai appris ma seropositivité le 2 aout dernier. J' étais moi aussi avec des CD4 tres tres bas et une charge virale tres importante . 

J'ai eu la même réaction que toi quand mon infectiologue m a annoncé être à 12 CD4. Mais dis toi que les traitements sont extremement éfficace et que la bactrim sera la pour t aider à eviter les maladies opportunistes. Aujourd hui mon taux de CD4 est remonté à 286 et depuis decembre je suis en dessous du seuil de quantification concernant ma charge virale. 

Il faut absolument que tu evites de chercher des infos sur le net car on y trouve tout et n importe quoi . Je l ai fait aussi et ca a été la pire des choses à faire avec le recul. Dis toi que la batterie d examens est un point positif . 

Ta vie n est pas terminée! Tu pourras travailler à temps plein, sortir, faire des projets, ....... 

Je suis assez peu present ici depuis quelques temps pour d autres raisons ;) Mais honnetement si tu as besoin de parler, avoir des infos tu es sur au meilleur endroit possible. 

Prends soin de toi ^^ 

Portrait de LocoContigo

Bonjour, à toi, et à tou(te)s !!

Oh eh, n'abandonne jamais hein! :)

Je comprends parfaitement ton état d'esprit actuel et ta manière de réagir, parceque j'étais dans le même cas que toi.. voir plus hard xD Et je suis plus jeune que toi, 24 ans !

Pour te faire part de mon expérience, j'ai appris la nouvelle il y a environ 6 mois.  Disons que je suis quelqu'un de très intuitif, donc mes pressentiments se sont avérés jusqu'à présent tous rationnels.

J'ai commandé un auto-test VIH en pharmacie (Ce que je ne recommande pas forcément...)

Après l'avoir réalisé je me suis rendu compte de la positivité de ce test,  pour te dire, en être entré jusqu' une colère très noire, au point de  faire de nombreux auto-tests moi-même...

C'est pourquoi je ne recommande pas forcément l'auto-test  à faire SEUL,  puisqu'on est effectivement "Livré à soi-même", c'est un moment  délicat où l'on peut songer à faire pas mal de conneries! Undecided

Vient ensuite bien-sûr prise de sang courante  qui confirme une seconde fois , un western blot qui confirme une troisième fois...  Bref dans tous mes états quoi...

Je vais t'avouer, ça a été dur, très dur! (Et je pense que la découverte de sa séropositivité ne laisse personne indifférent)  , Qui plus est, j'ai refusé (et je refuse toujours) de consulter un psychologue . (Lié à s+ , et les conditions dans lesquelles j'ai pu malheureusement contracter cette merde).  

J'estime que les seules personnes capables de me comprendre et de se mettre à ma place sont ceux qui ont vécu la même chose ;) .

Perte de motivation, perte de goût pour la vie, idées très sombres, peur de mourir, peur de l'avenir ...  ont toutes été des étapes très difficiles à surmonter.

La découverte du VIH (enfin, pour moi) a été en plusieurs étapes.

- La Découverte.

- La peur (de la maladie, de l'avenir, des projets).

- La Déception,  le dégoût (de moi-même et des autres).

- La tristesse. 

---- Tout ça c'est le temps d'acceptation

Si j'avais un conseil à te donner, ou plutot, plusieurs conseils ; 

1) Essaies de trouver un infectiologue humain, compréhensif, respectueux et professionnel.  (par expérience..)

Parfois, tu as plusieurs infectiologues dans un service. Libre à toi  de consulter plusieurs infectiologues et de voir lequel te convient le mieux. (C'est l'étape ESSENTIELLE et primordiale avant tout traitement ARV pour que tu sois serein.) 

Un bon infectiologue te rassurera, et t'expliquera réellement ce qu'est le VIH (parceque c'est très important, du moins, pour moi ça l'est beaucoup, du coup depuis ces 6 derniers mois suis un peu calé sur les "GP41" , "GP120"...)

 

2)  Suis à-la-lettre   le (ou les)  traitements qui te seront donnés.  N'oublies AUCUNE prise.  Mieux vaut d'ailleurs le(s) prendre 1h avant, plutot que de ne pas le(s) prendre du tout. (Du moins c'est ma devise)

C'est très important , ça permet de "noyer" le virus  (Le virus est affaibli, il ne peut pas bourgeonner, Le virus  n'aura aucune possibilité de réplication) , Du coup tu deviendras normalement très vite indétectable ,et tes CD4/CD8 devraient normalement remonter (Meilleure santé du coup) ; Sinon  le virus risque de provoquer des résistances au traitement, et dans ce cas , c'est un peu la merde parceque tu vas devoir changer de traitement , bref, il faut à tout prix éviter).

Idem pour les vaccins. Fais-les. ;)  

3) N'en parle uniquement aux personnes  compréhensives et personnes de confiance  (Oublie déjà ceux qui pensent que le VIH c'est le sida, et ceux qui pensent qu'on peut l'attraper en utilisant le même mascara LOL, eux n'ont rien compris à la vie, ils ne sont pas plus intelligents qu'un poisson rouge)

4) Fais-en une force, Relativise, entourres-toi uniquement de gens qui t'apportent bonheur :)

Ris aux éclats, amuses-toi, fais la fête, fais ce que tu aimes et ce qui te fais plaisir! Le reste, next =)

Si tu suis tous ces conseils, je t'assure que tu verras la vie plus sereinement. Projets, vie future, tout est à ta portée! Bon, ok, t'auras sans doute des petits coups de mou de temps en temps (comme tous le monde, mais rien de grave!) , l'essentiel c'est de faire l'optimisme un automatisme , (et le reste viendra tout seul).

Tu ne mourras pas demain, t'inquiète! T'as encore beauucoup à profiter de la vie  Laughing

Courage! :D

Portrait de Lowie

Question: nombre de décés dûs au SIDA en France en 2019-20 ?Question précise de ma part mais réponses du net des plus vagues voir inapropriées.La plus approchante qui date de 2017 est de moins de 500 cas en France.

Celà fait 25 ans que je suis S+ , mes recherches sur le sujet ne s'inscrivent pas dans l'urgence juste le besoin de savoir comment appréhendons-nous cette pathologie aujourd'hui. Pas facile de s'y retrouver bien que lisant de nombreuses pages. Croire que maintenir une certaine peur voir la confusion est toujours d'actualité. Confusion entre porteur(se)s du VIH et stade SIDA, grand trouble quant aux effets secondaires des trithérapies , indétectabilité non contaminante et allègement des ARV.

Qui sont les mieux placés pour répondre de façon objective si ce n'est les personnes S+ de longue date et il y en a sur ce site.Aucun(e) de nous ne fera l'unanimité sur toutes les questions que suscite cette pathologie mais apportera un regard personnel sur sa propre expérience.Toutes sont louables et légitimes mais ne relèvent pas d'une certitude absolue.Face à toutes pathologies , banalité de ma part , nous ne sommes pas tous égaux.

Quand en 1995 j'ai appris que j'avais été contaminé par mon ami ( je suis affirmatif sur ce point ne lui en déplaise) mais quel " connard " , il n'a aucun respect pour ma vie ( VIH = mort à l'époque . ) , il me dit qu'il m'aime. Je fais quoi maintenant ? Le suicide ? une possibilité.Croire aux progrés sur cette nouvelle maladie ? une éventualité .J'ai parié sur la seconde hypothèse . Pari gagné puisque je suis bien vivant. 

Bien vivant pour témoigner de ma propre expérience avec le VIH . J'en ai marre du tabou que l'on laisse planer autour de celle-ci.J'ai envie que l'on sorte de l'obscurantisme concernant ma maladie qui est aussi la vôtre et la tienne Anoviv. J'entends tes interrogations actuelles. Sont-elles fondées ? En l'absence de réponses précises bien évidemment. Par nos différents témoignages tu trouveras des réponses. Noicir le tableau , je le peux , mais ne fera pas avancer ta problématique . Peindre tout en rose serait de la naïveté de ma part et ne t'avancerai pas pour autant. La nuance est de rigueur. Les traitements actuels sont éfficaces pour éviter le passage au stade SIDA. Ils n'ont plus la lourdeur d'autrefois avec une quantité énorme de cachets et des horaires de prise contraignants. Les effets secondaires bien réels mais toujours la possibilité de changer de molécules voir l'allègement pour certain(e)s. Le dialogue avec l'infectiologue est primordial ; bien comprendre sa pathologie , ne plus subir le dictat du corps médical qui lui non plus n'a aucune certitude . Exposer clairement ses interrogations . Je suis en allègement thérapeuthique bien que mon infectiologue y est opposé . Mes bilans sont nickel , il est satisfait mais ne change pas d'avis. Qui a raison ?Lui ou Moi ? Le VIH n'empêche pas une vie professionnelle, amicale , sexuelle épanouie .Là où le bas blesse est que beaucoups de personnes se satisfont d'à priori , de préjugés , de tabous . Tu peux dépasser celà en apprenant sur ta situation actuelle qui au regard de nos connaissances ne changera pas . Tout est " disable "si nous avons des arguments ; savoir est une arme . L'ignorance source de malheur .

Pour ne pas te lasser ,  je suis intarrissable sur le sujet ,je te souhaite bonne lecture de nos réponses . Dans tes recherches sur le net lis tout et fais en une synthèse objective . Le recours à un psy peut s'avérer utile quand une situation stressante se présente . Devenir S+ en est une.

Bien à toi , Lohic.

Portrait de AnoViv

Bonjour tout le monde,

Je reviens pour vous donner de mes nouvelles.

J'ai entre temps reçu une confirmation de la souche de mon virus : c'est bien le CRF02AG.  Ma charge virale est de 362000 .
Comme je le craignais donc, j'ai la souche CRF02AG qui est potentiellement plus virulent que la moyenne (https://seronet.info/billet_forum/un-sous-type-de-vih-possiblement-plus-virulent-de-plus-en-plus-frequent-en-france-84317)  , je suis passé à 162 CD4 en juste 9 mois. Mon infectio était persuadée  au début que ma contamination datait de plus de 3 ans jusqu'à ce que je lui envoie les résultats de tests négatifs datant respectivement d'1.5 an et de 8 mois.

J'ai aussi commencé mon traitement (Triumeq) ce Vendredi et sur ce côté tout va bien pour le moment : pas encore d'effet secondaire.  Les résultats des tests de résistance montrent que ma souche est sensible à presque toutes les molécules.

Je suis très préoccupé par mon type de virus . Qui sur Seronet aurait ce type et voudrait partager son vécu avec ce virus ? En faisant des recherches sur le forum, je suis tombé sur un seul internaute (pseudonyme migrant) qui avait  cette souche.Il avait d'ailleurs une expérience similaire : passage au stade 112 CD4 en juste 8 mois ...

C'est déjà difficile de se faire à l'idée de vivre avec le vih mais si en plus on a chopé l'une des souches les plus virulents, c'est encore plus insupportable à vivre.

Portrait de Superpoussin

Les résultats des tests de résistance montrent que ta souche est sensible à presque toutes les molécules, n'est-ce pas le plus important?

 

Portrait de christobal

moi je c pas quel souche de vih que j'ai , j'ai commencé mon traitement 3mois et demi après la prise de risque a 360 cd4 donc baisse assez rapide, mais je suis d'accord avec superpoussin , que ta souche est sensible à presque toute les molécules cela et bon signe. moi je suis sous triumeq depuis 17 mois pour le moment tout se passe bien pas d'effet ,RAS et j'ai de bon résultat. 

 

Portrait de Tortue

Bonjour ,

Je pense que la plupart d ' entre nous ne la connait pas ( souche vih ) , moi meme ne la connait pas et l 'ai appris en venant sur ce site qu ' il en existait plusieurs , mon médecin vih ( pneumologue a la base ) ne m 'en avais jamais parlé .

Je suis indectable depuis le début (2006)

Portrait de Synthia

J'ai découvert le mieux début octobre et j'ai cru que ma vie allais ce finir mais comme je suis une personne qui aime la vie et qui ne baisse jamais les bras. J'ai acavncer tout simplement. Au départ je prenais 3 cachet au but de 2 semaine je suis passer à un par jour. Et franchement je suis remonter très vite. Du courage et surtout ne lis pas tout ce qui est sur les forums 

Portrait de Lowie

Dans l'article soumis par migrant cette souche de VIH bien que plus rare en Europe mais de plus en plus présente répond bien aux traitements.Selon toujours cet article elle serait originaire de l'Afrique subsaharienne mais bien connue donc étudiée. On parle à nouveau de " cluster" comme pour le COVID 19. La migration des populations heureusement est énivitable soit pour des raisons économiques , politiques , climatiques ou touristiques ce qui entraine l'apparition de virus , de bactéries voir parasites méconnus dans les nouvelles régions d'adoption. Pour palier à ce phénomène les plus extrémistes proposent une imigration sévèrement contrôler voir l'isolationisme. je ne faits pas partie de ceux-là et compte sur les avancées de la médecine mondiale et du partage de ces connaissances.

Bien au contraire Synthia chacun(e) de nous apportons notre pierre à l'édifice et lire chaque post est toujours enrichissant sans pour autant tomber dans le catastrophisme ni l'angélisme. Faire la part des choses nous demande de faire nos propres recherches et d'en faire la synthèse. Ne pas se contenter de ce qui " flatte " nos oreilles ; la parole " unique " n'existe pas . Elle est constituée d'une multitude de vérités qui demandent à être discuter , affiner , pour s'approcher au maximum de " l'absolu ".L'humilité est de rigueur. Loin de moi de sous-entendre que tu manques d'humilité c'est juste un rappel à tout un chacun lors de nos interventions .

Après 25 ans de VIH ma situation sanitaire n'a fait que s'améliorer. En passant par des périodes de doute mais restant toujours acteur de mon devenir.Je vous souhaite à tous et toutes l'apaisement dans lequel je me trouve actuellement.

Bises à vous. Lohic

Portrait de avenger

Ne pas trop s'osbseder sur le type de souche que l"on as ,sauf recherxhe de virus résistant , autement dans la vie de tous les jours cela ne changera pas grand  choses nsuah si les resistantances deviennent un  réel  probleme le/les traitements peuvent etre changer

A voir avec l'infecto.

av

Portrait de ericdpx

Bonjour Anoviv,

J'ai appris être porteur du VIH il y a deux mois et exactement la même situation  que toi: CD4 sous 200 et donc Bactrim. Mes CD4 ont chuté rapidement mais il a été à aucun moment question avec mon infectiologue de la question  de souche etc. Je suis sensible à toutes les molécules mais porteur d'un gène qui m'empêche d'accéder à certains traitements. Je suis sous Biktarvy et sans effet secondaire pour le moment. 

Pourquoi associes tu le VIH à un travail forcément à mi-temps ? 

Essaie d'écouter ton infectiologue car il est le seul à connaitre ton profil ton histoire ton dossier et donc bien plus apte à te rassurer que nimporte quel forum. 

Chacun est different et va vivre son traitement et les effets secondaires différemment. 

On est dans une situation très similaire, si tu souhaites en discuter en privé n'hésite surtout pas. 

Eric

Portrait de espace

Salut,oui tu t inquiètes trop seul ton infectiologue peut répondre à tes questions car il connaît très bien le sujet.donc tu auras un traitement adapté qui fonctionnera très bien.

quand au travail pas de souci ,pas d allègement,j avais peur moi aussi et depuis 2016 je continue de bosser 13h par jour en usine et en poste non sédentaire ainsi que beaucoup de déplacements professionnels..je n ai donc rien changé et un cachet au petit déjeuner ts les jours c est rien ccela devient systématique comme si tu te prenais des vitamines.donc fonce dans la vie,profites et pense à toi avant ,protégés toi .sur le net tu vas ne voir que ceux qui ont des problèmes  et cela va te polluer l existence.relativise.j espère juste qu avec le COVID on abandonnera pas la recherche sur le vih sous prétexte que nous avons des médocs pour vivre normalement.continuons la lutte contre cette merde avant que celui ci ne devienne résistant à tous les médocs "........n oublions entre 6000 et 7000 contaminations en France chaque année .c est énorme et les médias n insistes pas assez sur ce fait....

Portrait de Élise17

Bonjour à tous, 

Ce que je remarque et Lohic l'écrit aussi très bien, certainement car comme moi, il a un long vécu avec le VIH et s'est investi pour connaitre au mieux notre maladie, c'est que la méconnaissance et la difficulté à obtenir les informations sont encore très présentes.

Je vais très régulièrement à la rencontre d'autres HIV+ qui ont de nombreuses questions en suspens, mais j'ai également de nombreux amis médecins (car ayant travaillé dans l'industrie pharmaceutique) et je constate qu'il est aussi difficile pour ceux dont ce n'est pas la spécialité, de se tenir au fait des évolutions.

Pour ma part, j'ai eu la chance d'être suivie par le professeur DELFRAISSY et d'avoir pu toujours savoir où en était la recherche et les protocoles, très précisément.

Je pense qu'il est plus que temps, que tous, patients, médecins, personnels soignants et séronégatifs, aient une information la plus précise, la plus claire, la plus compréhensible en langage profane aussi et la plus exhaustive, pour ne plus laisser se répendre notre plus grande menace: la phobie (que ce soit celle d'être contaminé, malade, de contaminer ou de mourir...)

Nous nous devons de pouvoir simplement et entièrement vivre, ne trouvez vous pas ?  :)

Portrait de avenger

ben c'est balo pour les formations et infos ,on ny avais pas pensser, !!!

Bon en fait c'est tout qu il faut reprendre a zero et sans faire de comunautarisme ( les homos dans un coin les heteros dans un autre ect....) déja pour comencer.

car le manque d'infos ( voir d'infos érronées depuis au moins 15 ans voir plus) est stupéfiant a ce point la!!!!!et sur les mst  dites classique c'est la meme chose.on se croirais presque revenu a il y a presque 40 ans ,j'ai été dépister en 1986 ,et bien le stade des conaissance a juste un peu évoluer ,et ce n'est pas avec le 1er decembre que ça va changer la donne ou bien les  séries de conçert l'été bref tous le monde s'en tape royalement   dans le stade des connaissances parfois (cela depends des individu nous en sommes encore au steade du moustique et tous le bla bla) la grande majoritée est inculte niveau indectabilité,prepp,traitement d'urgence),la transmission d'une génération a une autre ne sais pas faite tous simplement, je pense,pourtant a l'époque nous avions mis le paquet ,ben voila +de 30 ans aprés il n'en reste presque rien.ou bien de trés simple "ilots de conaissance" et encore.

cordialement.

av.

 

Portrait de Élise17

Oui c'est tout a fait juste malheureusement et la connaissance concernant les 30 MST/IST est effroyablement faible y compris dans le corps médical parfois.

Et oui je suis d'accord avec le fait qu'il serait bon de ne pas rester enclaver dans nos communautés respectives, nous discriminant les uns les autres, sans même y prendre garde. 

Avec d'autres, nous avons entamé un mouvement contre les discriminations afin de lutter contre les stigmatisations., d'aller vers le public et de faire tomber les idées reçues en informant, en dialoguant. Tous sont les bienvenus. :)

Portrait de Lowie

Est une quête , une démarche volontaire de notre part . La connaissance est en perpétuel mouvement , elle n'est pas statique ni absolue . Si je m'étais arrêté à la connaissance que j'avais à l'annonce de ma propre S+ , à l'heure actuelle je serais mort : VIH=mort . Wouah , la perspective !!!

Dans la connaissance en ce qui concerne notre pathologie commune nous ne sommes pas tous et toutes au même stade . Certaines problématiques comme le travail , la discrimination que nous avons surmontées réapparaissent . Celà parfois nous agace et y répondre une énième fois ; je laisse ce boulot à un(e) autre . Nous avons tou(tes)s nos " chats à fouetter " . J'entends l'agacement mais est-il bénéfique de le lire pour ceux et celles qui découvrent la pathologie que nous avons en commun ? En écrivant mon agacement n'ajouterais-je pas une nouvelle discrimination à toutes celles contre lesquelles nous oeuvrons à leur disparition ? Je vous pose la question .

Comme tu l'écrtis Elise17 notre plus grande menace c'est la phobie . Selon sa définition : peur morbide , source d'anxiété , de troubles , états pathologiques graves , rien de bienfaisant . Par rapport au VIH je n'y suis plus phobique . Je l'ai été par méconnaissance . Y remédier ? La connaissance . Toutes phobies sont irraisonnées . Pour les surmonter , seule la raison s'impose . La raison émane de la connaissance . Certaines recherches sur la connaissance de notre pathologie comme tu le soulignes espace ne se limitent qu'à trouver sur le net ou auprés d'autres S+ les situations négatives .En rester qu'à ce stade de recherche signifierait à mon sens : Tu resteras négatif et la phobie prendra encore plus de place . L'espace qui nous est proposé par AIDES doit aller dans un sens positif , sans jugement ni étiquette de quelques sortes . Nous nous exprimons avec nos mots . Nous sommes parfois maladroit(e)s , trop " professoral" ( pédant ) , nous faisons beaucoup de fautes d'orthographes ( rire ) mais les buts primordiaux sont de " bien vivre notre séropositivité " au quotidien et prendre soin de " l'autre" par notre partage .

" Ensemble " , merci Elise17 pour ce mot que parfois nous oublions .

Bien à vous . Lohic .

Portrait de AnoViv

Bonjour à tous, 

Je reviens vers vous pour donner de mes nouvelles. Il y'a environ 1 mois, j'ai effectué mes premières analyses et ma charge virale a effectivement bien baissé: elle est passée de 364 000 copies à 504. Le comptage de CD4 n'a malheureusement pas été effectué du fait d'un souci de coagulation avec un tube, (le motif me paraîssait assez étrange mais c'est apparemment un problème courant d'après l'infection ) . Pour rappel j'étais à 152 CD4 au moment de la découverte de ma séropositivité.

Je me sens bien mieux maintenant tant au niveau physique (moins fatigué, plus d'effets secondaires apparents) que moral (j'j'ai déménagé entre temps dans un nouvel appartement et me surprends à faire des projets sur 5 à 10 ans ) Embarassed

Ce qui m'empêche d'être pleinement serein avec ma situation est toujours la probable plus grande virulence de ma souche (passage au stade moins de 200 CD4 en 8 mois).  J'en ai rediscuté avec mon infectio qui ne m'a pas vraiment apporté d'éléments de réponse à ce sujet. Elle m'a enjoint de ne plus y penser, de se focaliser sur le fait qu'il n'y a pas de recommendations spécifiques de traitement pour cette souche et de ne plus lire des publications scientifiques sur le sujet (ce que j'a fait et je me sens effectivement soulagé maintenant tout en ayant la vague impression de faire l'autruche par rapport à cela ... ) . 

Je suis aussi moins enclin à retrouver des amis lors de soirées ou autres rencontres par peur de contracter le covid et de développer une forme grave (toutes les campagnes de communication concernant le VIH et Covid évoquent le risque élevé pour les moins de 200 CD4 de faire une forme grave du covid s'ils contractent ce virus) . Cette solitude commence à me peser présentement ... Undecided

Merci encore à vous tous pour vos messages (ici ou en privé). Ils m'ont été d'un grand réconfort .

Portrait de Lowie

Il arrive parfois de petits inconvéniens lors des prises de sang surtout en rapport à la cagulation mais ils sont sans importance. J'ai rencontré ce problème et j'ai eu un nouveau prélèvement. L'infirmière m'a expliqué que le tube n'avait pas été assez remué pour mélanger les réactfs . Stressant mais ne t'inquiètes pas outre mesure.

J'ai regardé sur le net ta souche qui émerge de plus en plus en France mais n'est pas inconnue. Elle semble plus virulente mais répond bien aux molécules. L'inconvénient avec le VIH c'est sa faculté de mutation et de recombinaison. Il s'adapte. Ce phénomène est connu des chercheurs mais les raisons restent encore un mystère . Toutes ces mutations répondent aux traitements actuels. Il n'y a aucune raison à se biler. Restes serein .

Tu as déménagé  et tu te projettes voilà une démarche positive qui fait du bien au moral . Celà ne doit pas te surprendre mais te motiver . Etre S+ n'est pas une fin mais un nouveau départ .Quand j'ai appris ma S+ en 95 même si la situation était tout autre , les trithérapies n'existaient pas , je suis resté optimiste et revenu à l'essentiel de la vie. Ne pas me faire "emmerder" dans tous les domaines par quiconque et je me suis affirmé sur le plan de ma sexualité . Je n'ai plus permis que quelqu'un porte un jugement sur moi.A l'époque je pensais ou plus précisemment " ON" me sugérait que mon temps était compté alors bien vivre ces derniers moments dans la joie était le plus important . Déprimer , je laisse ça aux autres . Je suis encore là.

Déprimer est la première réaction que nous avons tous eu. Il faut qu"elle soit la plus courte possible . En 2020 si tu portes un regard objectif sur le VIH le " danger mort émminente " n'existe plus . Les traitements sont éfficaces et le virus n'empêche pas l'épanouissement personnel .Persistent quelques problématiques liées à cette pathologie ( le regard de l'autre , discrimination , phobies...... etc .) , dans un premier temps penses à toi égoïstement sur le plan moral , physique ,affectif et sexuel , ces problématiques graves ( soyons réalistes ) si comme moi tu es fort on leur fera la " NIQUE " dans un second temps . J'ai fais un tour sur le passé de mes échanges sur seronet avec mes différents pseudo , on me la fait pas. Les phobiques ou frileux en tout genre je leurs rentre dedans poliment mais sans détour . La situation actuelle des S+ , des minorités sexuelles ou ethniques n'est pas à mon goût . A travers certains échanges je perçois de la part de certain(e)s qu'ils sont plutôt fatalistes . Comme je te l'écris ces combats sont pour plus tard mais peut-être nous les mènerons ensembles.

Ton cercle amical tu vas le retrouver . Attends-toi à ce qu'il soit différent . Tu vas faire du ménage mais dis-toi bien que ceux ou celles qui te tournent le dos du fait de ta sérologie actuelle n'étaient pas digne de ton intérêt pour eux. N'essaies pas de les convaincre et poursuits ton chemin sereinement . Quand tu auras une excellente connaissance de ta pathologie tu pourras les affronter . Dans les premiers temps nous sommes tous passés par une période de fragilité , de doute parfois de déni . Si tu es assez fort tu passeras rapidement cette épisode mais parfois en parler avec un psy peut être utile. Ton infectiologue peut t'orienter . Je suis en alyse pour d'autres soucis et parler met de l'ordre dans ma tête.J'ai laissé tombé les médicaments dans cette spécialité , les effets secondaires ingérables .

Reviens vers nous plus souvent pour des nouvelles ou discuter de ce qui te passes par la tête ( ciné , zic , sport , projets en tout genre .)

Je t'embrasse. Lohic

Portrait de Mile

Bonjour à tous, bonjour AnoViv.

Je suis nouveau ici. Je lisais parfois quelques histoires sur le site en essayant de me retrouver ou de comprendre. Comprendre tout seul, ce n'est pas évident. La personne qui m'a contaminé a bloqué mon numéro et je n'arrive plus à la joindre.

J'ai appris ma contamination en mai 2019. C'était comme tomber dans le vide. Pendant le confinement, j'ai commencé à lire vos histoires. Beaucoup m'ont fait dire qu'il était possible d'avancer. Mais j'ai souvent lu celle d'AnoViv et c'est peut-être celle-là qui m'a poussé à m'inscrire.

Je me dis tous les jours que tout ceci est un cauchemar, que ça ne peut pas être réel, qu'un vaccin va arriver. La réalité est difficile à affronter. J'ai lu des dizaines de commentaires sur ce site. Des courageux, des crades, des motivant, des perdus (comme le mien !), des tristes, des joyeux, ... Et c'est comme si j'étais ramené à la réalité. Une réalité où finalement, les choses vont bien.

Merci donc à tous ceux qui participent à ce site. Anoviv, j'espère que tu vas mieux.

Bonne soirée. Mile

Portrait de Angelo78

ton discours est plein de determination et de combat ça donne de l énergie j espère pouvoir affronter tout ça avec la même assurance 

apres 1an et demi je suis tomber et relever plusieur fois et j ai enfin accepter 

j ai pas encore ta force pour lutter mais elle est communicative  

merci 

bonheur et courtage a tout le monde 

 

Portrait de Lowie

Y apporter des réponses indispensable . Après 25 ans de VIH mon questionnement a changé . De mort à plus ou moins long terme en 1995 j'en suis à comment gérer mon VIH sur le long terme . Du désespoir à l'espoir .

C'est par la connaissance de ma pathologie et des différents parcours de chacun(e)s de vous qu'aujourd'hui je suis serein en espérant que cette sérénité soit contagieuse . Comme tu l'écrits Mile ; avancer est possible et inévitable pour ne pas sombrer dans la déprime voir pire . En 2020 les perspectives d'un(e) S+ quant à son avenir professionnel , affectif , sexuel sont plutôt bonnes . La menace tant brandit dans les années 80 n'a plus de raison d'être et ceux et celles qui l'utilisent encore sont des personnes mal-attentionnées à dessein . Pas toujours facile d'y faire face dans une société qui prône la discrimination et la compétitivité mais nous devons y répondre par une bonne compréhension du VIH . Discuter avec son infectiologue est devenu plus aisé depuis l'apparition du VIH . Nous sommes devenu " acteur " de notre pathologie . Je suis acteur de ma maladie .

Espérer un vaccin ? Le VIH n'est plus la pandémie tant redoutée des années noire du SIDA mais une source de revenu colossal par l'arrivée des trithérapies en 1996 . Le VIH n'est plus synonyme de SIDA , il est sous contrôle pour la plupart des S+ qui ont accés aux traitements . C'est un problème encore dans une partie du monde ainsi que les nouvelles contaminations . Ces deux problèmes pourraient être résolus si les pouvoirs dirigeants s'en donner les moyens : droit à la santé universelle éffective et un dépistage systématique à l'entrée de tout un chacun(e) dans une sexualité active . L'une relève de la mise entre parenthèses de notre propre égoïsme et la seconde de notre civisme collectif a préserver la santé de notre prochain(e) . Un jour peut-être .

Portez-vous bien . Lohic .

Portrait de CatLover

Un petit commentaire afin d'apporter ma pierre à l'ediffice mais peut-être que celle-ci sera inutile, d'autres l'auront fait avant moi. 

J'ai un ami qui fin novembre 2018, découvre avoir des condylomes au niveau de l'anus. Il s'est confié à moi et ma avoué sa surprise, lui qui faisait si peu de plans tout en faisant le plus attention possible.

Il souhaite faire des tests en décembre de cette année, il se voit séronégatif (soulagement). 

Après avoir obtenu un rdv chez un spécialiste pour avril 2019, celui-ci lui presecrit une pommade (j'ai oublié le nom) tout en lui programmant un autre rendez-vous pour le mois de juin (en espèrant que d'ici-là, les condylomes disparaissent).

Juin arrive et les condylomes, même s'ils ont bien diminué) sont encore là. Enième prescription pour  1 mois mais voilà, en juillet, les condylomes sont toujours là. Certains ont complètement disparu, d'autres ont largement diminué de volume. Seul un gros persiste. 

Le médecin lui propose alors une petite opération chirurgicale pour le mois d'aout (en le rassurant, affirmant que celle-ci ne durera pas plus de 10-15 min et que l'anésthésie est générale).

 

L'opération se passe donc sans la moindre complication. Par chance, les condylomes furent autour de la zone anale (il n'y en avait pas à l'intérieur). Comme il fallait que quelqu'un vienne le chercher à l'hopital, c'est lui qui m'a demandé de lui rendre ce service. A la sortie de l'hopital, il avait l'air d'aller bien et à ma question "est-ce que tu as mal ? Ca ne te démange pas trop ?", il me répondit qu'il ressentait de légères brulures mais rien de très désagréable. 

Seul les passages au WC étaient plus douloureux mais supportable. Pile 1 semaine après l'oppération, il ressentit les picottements dû à la cicatrisation. Les passages aux toilettes furent moins douloureux et dusparurent totalement au bout de 2/3 semaines (tout en affirmant à nouveau que les douleurs nétaient pas non plus insurmontables). 

 

Voilà, ça fait désormais 1 an et 4 mois qu'il s'est fait oppérer, il n'a eu à ce jour pas la moindre récidive. 

Je ne peux pas t'en dire d'avantage car après tout, je ne suis pas à sa place mais ce ne fut pas aussi dramatique qu'il le pensait. Peut-être que certains ont ressenti des douleurs plus importantes, d'autres ont peut-être eu des récidives mais pour son cas, tout va bien. Il a pu reprendre une vie sexuelle et de ce coté là, tout va bien également. 

 

Et pour te rassurer sur ce sujet, ce n'est pas parce que tu as des condylomes que tu auras automatiquement le cancer. Celui-ci ne survient que plusieurs années plus tard en vieillissant SI tu ne te fais pas traiter.

Mais comme tu verras les médecins & spécialistes, tu n'as pas à t'inquiéter là dessus.

 

En espèrant t'avoir quelque peut rassuré.... :)

Portrait de AnoViv

Bonjour à tous,

Merci à tous pour vos messages. C'est très réconfortant de vous lire.

Sur le plan médical, j'ai des résultats plutôt mitigés. A 6 mois de traitement, je n'ai malheureusement pas encore atteint l'indétectabilité. Ma CV est à 236 copies et il y'a 3 mois elle était à 313, au début 362000. Mon nombre de CD4 s'établit autour de 550 et mon rapport CD4/CD8 est à 0,71. Je suis un peu anxieux par rapport à la non atteinte de l'indétectabilité en 6 mois sachant qu'avec les nouvelles trithérapies cela se fait plutôt rapidement (c'est l'impression que j'avais en lisant les témoignages ici)...

Ce qui me tracasse le plus par contre, ce sont les résultats de ma créatinine et des transaminases,.

Ma créatinine s'élève désormais à 112 umol/L et ma DFG est à 73. La tendance baissière de ma DFG ( baisse sur 3 examens successifs) me fait redouter l'insuffisance rénale (<60). Depuis 3 mois, j'ai essayé de faire encore plus attention à mon régime alimentaire en essayant de m'alimenter de manière plus saine mais cela ne semble avoir aucun effet. D'autres internautes sous Triumeq constatent ils cette baisse de DFG ? Surtout est elle réversible après changement de traitement ? Pour mes transaminases, ils sont autour de 64, 68 donc assez élevés. Pareil, est ce un souci courant avec la prise des tris. 
Désolé de vous poser ces questions Je sais que mon infectiologue est la personne vers laquelle je dois me tourner Mais je n'ai un rv avec elle que dans  semaine et je sais d'avance que la rencontre ne prendra pas plus de 8 mn et que j'aurais à peine le temps de poser ces questions (je ne lui en veux pas et la comprends, les rendez vous s'enchainent à la pelle et le contexte du covid n'aide pas du tout). Je suis suivi dans un hopital parisien.

 

Côté moral, j'ai l'impression d'être bloqué dans ma vie. Désolé de paraître morose mais j'ai l'impresssion de vivre sous le spectre de la mort ou de la maladie. Je n'ai plus aucun projet d'avenir, je stagne au boulot puisque je suis persuadé que tous mes efforts sont vains convaincu que dans 5 ou 10 ans je serai au mieux alité et dépendant ...

J'ai par contre décidé de me faire aider en allant voir un psychologue. C'est ma première résolution pour 2021 ...

Bisous à tous

Portrait de mocrogirl78

La 1ère chose est d'accepter le fait que tu sois séropositif. tant que tu ne l'acceptes pas tu ne pourras pas avancer dans ta vie.

je suis séropositif depuis 24ans maintenant et tous les résultats de prise de sang que tu décris, c'est du chinois pour moi. J'y comprends vraiment rien.

quand je vais voir mon infectiologue, je veux juste connaître ma charge virale et mes CD4. Le reste m'importe peu.

je veux pas paraître méchante ou désagréable mais c'est vrai qu'à te lire, c'est grave déprimant.

Reprends-toi! On est en 2020 et il y a de très bons traitements...et un peu de patience, tes CD4 remontront!

tu as 2 solutions: vivre normalement comme tout le monde ou continuer à déprimer dans ta chambre.

un conseil: évite de trop aller sur internet à faire des recherches inutile. Si ton infectiologue ne te satisfait pas, change de médecin!!

Bref!! Bon courage quand même 

Portrait de AnoViv

Bonjour à tous,

Je reviens sur le forum pour donner de mes nouvelles et poser des questions sur les condylomes et le cancer anal.
J'ai été indétectable entre 6 et 12 mois de traitement. Mon nombre de CD4 est désormais à 804 et le rapport CD4/CD8 à 1 . Je supporte bien mon traitement : Odefssey : pas d'effets secondaires majeurs. Pour ceux qui viennent d'apprendre leur séroconversion, j'étais moi aussi complètement désemparé au début et ne pensais pas atteindre un nombre de CD4 > 500 ni être indétectable rapidement . J'espère que ce petit témoignage vous aidera à mieux appréhender le futur. Tout comme vous, j'avais entendu de tels messages mais je n'y croyais pas vraiment.

Sur un autre sujet annexe et lié, au moment de mon diagnostic , j'avais des condylomes ( petits boutons) sur la marge anale. Je suis suivi par un proctologue que je vois tous les 6 mois . A chaue séance, il inspecte la marge anale , introduit une caméra dans le cana anal pour vérifier qu'il n'y a pas de condylomes à l'intérieur. Jusqu'à présent, il n'y en a pas à l'intérieur. J'en ai encore 2 ( 2 petits boutons) à l'entrée et le proctologue m'a prescrit un frottis anal au site Avron pour "connaitre la nature de ces condylomes" et voir s'il faut espacer les visites (tous les ans peut être au lieu de 6 mois). J'appréhende beaucoup les résultats de ce frottis . Est ce quelque chose de courant pour les PVVIH? En cas de diagnostic d'une lésion de haut grade précancéreuse , que se passe t il ? J'ai présentement un partenaire régulier qui se protège avec moi ( même si je suis non contaminant). Je pense arrêter les rapports anaux réceptifs pour ne pas avoir de condylomes à l'intérieur. . Le cancer anal m'effraie beaucoup au vu de la plus grande prévalence de ce cancer pour les homosexuels vivant avec le VIH. Mes infectiologues m'ont rassuré en m'indiquant qu'il restait quand même rare et que les cas qu'ils ont vus concernent des patients autour de la quarantaine immunodéprimés pendant une longue période. Je serais reconnaissant d'avoir un retour de PVVIH ayant eu à faire de telles analyses ou qui ont souffert de condylomes dans le passé.

Merci beaucoup

Portrait de Lowie

Personnellement j'ai suivi une psychanalyse pendant deux ans qui m'ont vraiment aidé dans divers domaines de la vie ( argent , sexualité , enfance , croyances ......etc . ). Je continue ce travail au travers de livres actuellement et reste en contact avec la psychologue au cas ou . 

Je te souhaite de trouver les réponses à tes questionnements actuels . L'adulte que tu es aujourd'hui est le fruit de l'enfant que tu as été . Les difficultés ou comportements d'adultes sont liées à des traumatismes de l'enfance . C'est dans l'inconscient qu'il faut aller chercher les solutions ou du moins une compréhension . 

Bien à toi et vous , Moi .

Portrait de AnoViv

Bonjour tout le monde,

Je vous écris en étant extrêmement angoissé. Comme mentionné plus haut, je suis indétectable depuis bientôt 2 ans. Lors de mon dernier rendez vous avec mon infectiologue, un programme d'allègement 5j/7 m'a été proposé. J'ai pour le moment choisi de faire du 6j/7 par excès de précaution. J'ai commencé depuis 2 semaines : jour sans le samedi. Hier par exemple je ne l'ai pas pris. Ce matin , lors d'un rapport avec mon copain séronegatif, il m'a pénétré sans préservatif pendant 5 secondes au plus. Nous avons ensuite repris le préservatif. Je suis extrêmement inquiet par ce moment de mégarde et crains qu'il y ait un risque ne serait ce que minime de contamination. Mon copain est au courant de ma séropositivité. Il envisage de prendre la tpe mais préférerait l'éviter (au vu des effets secondaires). Qu'en pensez vous ?

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

En ayant une charge virale indétectable, c'est impossible que tu contamines ton partenaire. Il s'agit d'un consensus scientifique.

Bonne journée. Sophie

Portrait de AnoViv

Merci pour ta réponse Sophie. 

Je comprends ton point. Je suis juste inquiet que mon indetectabilité ne soit mise à mal par la pratique de mon allegement 6j/7 ...

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Un allègement qui fonctionne maintient la charge virale indétectable. Pour te rassurer, tu peux demander à ton infectiologue un bilan rapproché pour contrôler ta charge virale.

L'allègement thérapeutique est courant et a prouvé son efficacité d'un point de vue thérapeutique tout comme pour le maintien de la charge virale indétectable.

Bonne journée. Sophie

 

Portrait de Dinou.dz

bonjour,

Donc dans la mesure ou il n'y a pas eu de résistances antérieures aux traitements et avec une charge virale indétectable depuis plus d’un an l'allègement thérapeutique est possible est efficace systématiquement ou bien-il peut y avoir des échecs malgré tout ?

je veux dire est-ce une règle plus ou moins établie ou est-ce a prendre au cas par cas ?

Portrait de lapinpositif

Avec quel traitement es tu actuellement ? En tri thérapie, il n'y a aucun souci. Pour les bi thérapie, des essais sont en cours. 

Portrait de Dinou.dz

En tri thérapie : éfavirence, abacavir et lamivudine ! mon medecin ne veut pas entendre parler d'allegement apparement ce n'est pas d'actualité sous les latitudes ou je me trouve !

 

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

L'allègement tend à devenir la norme, selon différents protocoles qui doivent répondre à l'histoire thérapeutique de chacun-e.

Quelles sont les motivations de ton infectiologue pour te refuser un allègement ? Quels sont ses arguments ?

Bonne soirée. Sophie

Portrait de Dinou.dz

Bonsoir Sophie

Elle ne me le refuse pas, elle me dit tout simplement que l'allègement n'est pas pratiqué ici, sans explications de sa part d'où mon sentiment qu'elle suit scrupuleusement un schéma thérapeutique général préétabli, relevant plus d'une gestion médicale centralisée que de soins personnalisés selon les cas, pour information je ne réside pas en France...

Actuellement  je cherches surtout à comprendre car j'ai appris mon statut au mois de juillet avec 350 CD4 et une charge virale a 35000 copies j'ai commencé ma tri thérapie il y a un peu plus de cinq mois et donc j'en suis plus à la stabilisation qu'a l'allègement, n'empêche que ma frustration est grande face à ce manque de communication quasiment institutionnalisé, d'où l'importance de sites comme seronet !

 

Portrait de AnoViv

Merci pour ta réponse Sophie.

J'ai en effet un premier bilan à effectuer dans quelques semaines  ( Mois +1, Mois +3) . J' appréhende pour mon prochain bilan.  Avons nous des retours d'expérience d'allégement 6j/7 n'ayant pas marché ?

Portrait de Gropius

Dinou.dz wrote:

bonjour,

Donc dans la mesure ou il n'y a pas eu de résistances antérieures aux traitements et avec une charge virale indétectable depuis plus d’un an l'allègement thérapeutique est possible est efficace systématiquement ou bien-il peut y avoir des échecs malgré tout ?

je veux dire est-ce une règle plus ou moins établie ou est-ce a prendre au cas par cas ?

Bonjour,

Il y a des cas d'échecs virologiques avec les allégements thérapeutiques, mais ils surviennent de façon comparable à un traitement classique, selon les résultats de l'étude ANRS Quatuor :

"Au bout de 48 semaines, les résultats de QUATUOR montrent que le régime intermittent n’est pas inférieur au régime continu en ce qui concerne le maintien de la suppression virologique et la tolérance. En effet, 96 % des patients du groupe intermittent et 97 % du groupe continu restaient en succès virologique (charge virale inférieure à 50 copies/mL). Seuls six patients (2 %) du groupe intermittent et quatre (1 %) du groupe continu ont connu un échec virologique (charge virale supérieure à 50 copies/mL). Des mutations de résistance aux médicaments sont apparues chez trois des six personnes en échec du groupe intermittent et une des quatre personnes du groupe continu.".

Toujours selon l'étude Quatuor, les personnes en échec virologique ont pu retrouver l'indetectabilité, en changeant de traitement cependant.

 

Portrait de Dinou.dz

Merci Groplus pour ta reponse...

Pratiquement comme pour du 7/7 mais avec un risque minime comme pour tout traitement donc !