Un compagnon de longue date

Quelques news,après 6 mois de triumeq (janvier à juillet 2016) et de monothérapie tivicay de juillet au 12 décembre.

Depuis jeudi dernier on test juste un truvada par jour.

J'ai vu professeur kathlama mercredi dernier et je ne suis plus en monotherapie tivcay en effet depuus décembre 2015 séropositif j'avais une petite cv 10 000 et pris en charge très tot'et indétectable une semaine après j'ai pris pendant 6mois triumeq jusqu'à juillet et je me suis mis moi meme en mono jusqu'à aujourdhui toujours indetctable et 969'cd4 mais meme si ca va mieux en mono qu'en tri (triumeq) des fois je me sens fatigué,douleur musculaire,des fois maux de tête enfin bref c'est pas trop la forme du coup on a réfléchis et elle ma dit que le tivicay est très fort et pas si anodin que ca car on se rend compte avec le recul depuis 2013 qu'il est sorti qu'il cause des troubles de sommeil et d'humeur à certaines personnes,qu'il cause aussi certain troubles musculaire etc ... Du coup on part sur juste un truvada par jour pour voir si le tivicay est surement à l'origine du problème,elle m'a dit qu'elle suis pas mal de gens en "mono" truvada en réalité (tenofovir + ftc) et meme certains que en juste en tenofovir donc réellement mono. Et on fait le point dans un mois.

Commentaires

Portrait de cathytou

POUR Samred : je prends truvada et tivicay sans trop de fatigue, pas de douleurs, remontée des T3:T4.

Par contre j'ai eu de terribles douleurs aux articulations auparavant avec tivacay et kivexa.

Je suis en province et mon toubib ne veut pas entendre parler de la solution du Dr Leibowitz : traitement 4j/7 avec analyses ttes les 8 semaines.

J'ai essayé toute seule 5j/7 et ça marche! mais chut! j'ai rien dit!!!

Je surveille tes mails dans un mois!Smile

Portrait de Saamred

Salut cathy '

c'est cool je peux te dire mon ressenti vu que j'ai pris par ordre au tout début kivexa et tivicay,ensuite truvada tivicay mais seulement quelques jour,ensuite monotherapie tVichy,et la je prends le truvada seul.

Mon médecin en province aussi ne voulait pas entendre parler d'allègement j'ai arrêter moi meme pendant 6 mois le truvada j'ai pris que le tivicay ca a fonctionné mais j'avais des effets un peu fatigué,maux de tête du coup la on essaye le truvada seul ca va mais bon c'est pas le top non plus concernant les articulations je pense que c'est du au truvada avec le tivicay c'est lourd pour l'organisme avec kivexa je me sentais lourd digestivement parlant,ballonné,avec le truvada tivicay j'avais mal aux articulations/muscles des que je faisais du sport mes courbatures duraient plus longtemps,avec le tivicay seul tout allait mieux,le truvada seul aussi mais la ca fait qu'une semaine on essaye ca un mois.

Je t'envoie un message en mp pour prendre contact avec un médecin super concernant les effets secondaires,l'allègement.

Portrait de diderotreuilly

Bonjour et merci pour ton post ! 

Je suis sous truvada/Norvir/prezista depuis 14 mois.  Ce post m'intéresse car j'ignorai qu'on pouvait prendre Truvada sans rien d'autre. 

Bien que n'ayant pas les effets secondaires que je redoutais,  il est indéniable que j'ai une fatigue handicapant au point de passer plusieurs jours au lit à la suite.  Je prends de la Vitamine C pour m' aider un peu mais c'est censé être temporaire. 

J'ai remarqué que certains jours j'ai un teint un peu jaunâtre, particulièrement autour des yeux,  et ça ne vient pas de mon imagination puisque qu'on m'en a fait la réflexion. 

Depuis 2 semaines j'ai un très mauvais bilan sanguin au niveau transaminases,  mon médecin suspectant une hépatite non identifiée puisque je suis négatif pr la A, B, D, E.  Là pour la première fois,  j'ai appris que le Prezista pouvait être responsable des problèmes de foie. Je commence à mieux comprendre ma grosse fatigue. 

Je veux donc discuter d'un nouveau traitement avec mon doc.  Ne prendre "que"  du truvada sans rien d'autre ça serait génial.  Pour info je suis indetectacle et Cd4 autour 550. 

J'aimerai avoir le témoignage d'autres personnes qui ne prennent que du Truvada.  Merci.  

Portrait de Saamred

Oui on peut être sous truvada seul parce qu'en réalité le truvada seul c'est une bithérapie : Tenofovir + Emtricitibine (FTC)
Y'en a même quelqun uns qui sont que sous Viread : tenofovir.

Après tout dépend des personnes aussi,moi je suis que sous truvada là pour un mois pour voir si je supporte parce que j'ai été traité très tôt,j'ai étais indétéctable en une semaine,j'avais une charge virale très faible et toujours eu au dessus de 500cd4.

Mais oui après un succès thérapeutique souvent après un an d'indetéctabilité le truvada seul peut suffir faut que t'en discutes avec ton médecin.

La vitamine C aide beaucoup j'en prends aussi,
Oui prezista,norvir sont des anciens traitements et niveau tolérance et effet c'est pas toujours top même si y'aura toujours des personnes qui les supportent bien mais truvada hormis la fonction osseuse et rénales à surveiller globalement c'est assez bien toléré moi je pars sur ça un mois jusqu'en février mais on va changer parce que le truvada seul me flingue plus que le tivicay seul donc on verra mais les trithérapie pour moi c'est fini,c'est trop lourd.

Y'a un essai si tu regarde sur le net qui s'appelle "Trulight" et qui justement est un essai pour les personnes séropo en succès et qui sont traités justement par le truvada seul. 

Portrait de didfie

Bonjour je suis séropo depuis juin 2013.

J'ai 55 ans et j'ai été traité en trithérapie avec eviplera.

J'ai fait partie de l'étude TRULIGHT et depuis plus d'un an je suis en bithérapie avec TRUVADA seul et cela marche très bien. 980 CD4 et indétectable. Pas d'effets indésirables.

Didier

Portrait de sauveniere

parce que certains ont opté pour une bithérapie Truvada qu'elle va nécessairement marcher pour tout le monde.

Je ne veux pas jouer l'oiseau de mauvaise augure mais c'est sur séronet que j'ai entendu parler d'allégement pour la première fois ... mon médecin m'a soutenu dans un choix d'allégement (la mono Tivicay) et ce choix n'a pas marché ! 

Je pense être le seul a émettre des réserves au sujet des allégements ici, je ne lis que des succès thérapeutiques, jamais d'échecs ... comme si c'était le style de truc dont on ne se vante pas.

J'estime qu'il faut vraiment être très éclairé avant de commencer un allégement plus ou moins à la mode quels que soient les succès plus ou moins avérés de certains pionniers. 

Je suis à nouveau indétectable avec Descovy et Viramune...  croyez bien que je vais vraiment réfléchir  avant de remettre les pieds dans un allégement trop radical qui pourrait aboutir à des résistances à l'entricitabine ou au ténofovir ... quand on a donné une fois, on réfléchit différemment.

Portrait de Exit

J'ai quelques questions pour toi Sauvenière.

Tu es séropos depuis 1996 ? C'est correct ?

Tu as commencé ton traitement antiviral combien de temps après être infecté au Vih ?

Je pense que l'allègement peut marcher si on commence rapidement son traitement, car si on a peu de réservoirs, il n'y a pas de raisons que ceci marche pas, si on a beaucoup de réservoirs, je pense que l'allègement risque d'être un échec. 

Portrait de Saamred

Oui Sauvenière,un allègement doit toujours être réfléchi et discuté avec un médecin.

Mais l'allègement fonctionne,et pas que chez moi je suis suvi à l'hopital de la Salpetrière à Paris et il y a des centaines et centaines de personnes sous allègement que ce soit en monothérapie,en bithérapie,trithérapie quelque fois par semaine.

Bien sûr plusieurs critères entrent en jeu il faut voir la premiere charge virale qu'on a eu au début,le nadir (taux de cd4 le plus bas),le temps passé sans traitement etc ...

Mais l'allègement fonctionne et DR Leibowitch en ait témoins depuis plus de 10 ans cela existe déjà c'est une histoire de réservoir comme m'a dit mon médecin pourquoi ecraser une fourmi avec un char ? Quand on peut l'écraser avec sin pieds.

*** Un propos a été modéré ***

Après je n'ai jamais encouragé l'allègement sauvage mais il faut accepter que l'allègement peut fonctionner.

Concernant ton cas,j'attends les réponses aux questions d'exit.

Pour ta monothérapie tivicay,as-tu déjà était traité au anti intégrase avant la mono comme Isentress ? Si oui il y avait un risque plus important que cela ne fonctionne pas et ça c'est prouvé.

Portrait de sauveniere

Il faut accepter l'allègement, je l'ai pratiqué sans problème mais je ne suis absolument pas d'accord lorsque je lis les mêmes discours (toujours les mêmes d'ailleurs et par les mêmes séronautes)...Je pense que bien souvent certains aiment croire que tout va bien dans le meilleur des mondes, ce n'est pas tout à fait la réalité de beaucoup de personnes séropositivies pour qui le traitement n'est vraiment pas marrant. Les différentes rubriques mentionnent de nombreuses difficultés, par contre les allégements sont merveilleux et tellement faciles : ce n'est pas la vraie version, désolé ! 

De nombreux échecs sont toujours mentionnés dans la littérature médicale,  par tous les infectiologues, etc.

J'ai commencé un traitement en 96, sans charge très importante et n'ai jamais eu de souci majeur depuis toutes ces années  (par contre, pas mal de mes amis sont décédés)... Par ailleurs,  la théorie de l'isentress semble faire plaisir à certains, les données sont TRES insuffisantes pour en tirer des conclusions. Le rapport morlat 2016 déconseille la monothérapie tivicay (oui ...).

Je rappelle ici que la séropositivité au vih est une maladie grave, il ne faut pas faire croire aux plus jeunes ou aux personnes nouvellement en traitement que tout est possible car les réveils seront TRES douloureux. Des cas isolés avec des théories très personnelles ne peuvent en aucun cas remplacer un suivi sérieux dans un centre reconnu, je pense que tout le monde sera d'accord. 

Portrait de Saamred

La monothérapie tivicay est lancé dans des dizaines d'hopitaux en france à travers l'essai national : "Moncay"
Il est disponible sur le site de L'ANRS et ici http://www.seronet.info/article/deux-essais-dallegement-cherchent-partic...

De plus dans la majorité des cas les echecs sont souvent liés à la mauvaise observance,ou à des arrêts d'essai.

Vous croyez vraiment que dans les hopitaux parisiens on prendrait le risque comme sa de faire des allègements à des centaines personnes ?

Je suis jeune, et je ne fais pas croire tout le monde que tout fonctionne mais il faut en discuter avec son médecin et travailler en collaboration parce qu'une trithérapie qu'elle soit avec des traitements récent ou pas est nocive qu'on quoi dise,il faut accepter un moment donné que prendre une trithérapie quotidiennement pendant 10,20,30 ans n'est pas anodin c'est la strict vérité et je ne suis pas le seul à le dire à ton avis pourquoi des recherches,des essais sont fait sur des traitements allégés et sur de nouvelles molécules ? *** Un propos a été modéré ***

Ok l'allègement ne fonctionne pas toujours,ok il il ne faut pas faire de l'allègement de façon sauvage et seul mais l'allègement fonctionne,il faut juste trouver le traitement qu'on tolère le mieux c'est tout.

Portrait de Goeland

Bonsoir,

Je partage totalement l'avis de Sauveniere et j'ajoute : que ceux qui tentent des traitements ou des posologies alternatives nous informent. Ce sont des expériences, des données  précieuses, qui peuvent servir le cas échéant dans les négociations avec son thérapeute. Mais qu'ils le fassent jusqu'au bout, quoi qu'il arrive !! Si on a que le début de l'histoire et pas les conséquences après plusieurs mois, c'est ne pas du tout nous rendre service.

Si Saamred est suivi à la Pitié, celà ne pose ni problème, ni inquiétude. Les essais hospitaliers sont justement là pour celà. J'en ai fait plusieurs, et toujours très monitorés : on fait beaucoup d'examens si c'est un protocole de recherche et on a un plan B en cas d'échec. Les toubibs peuvent ainsi acquérir une expérience, des convictions et faire bénéficier d'autres de leurs patients des résultats des essais. Il y a ainsi des mono de Truvada, de Darunavir, de Tivicay, etc...

Par contre, ce qui est indéfendable, c'est l'essai sauvage, décrété par des "jeunes" (!) dans l'infection, qui semblent croire qu'ils seront plus forts que le virus et bâtissent des raisonnements maison qui SEMBLENT tenir la route en lisant 2 ou 3 témoignages...  en oubliant ainsi allègrement que le virus est particulièrement vicieux et tenace, qu'il a fallu des dizaines d'années pour comprendre son fonctionnement, qu'il a tué des milliers de gens qui prenanient des traitements lourds à forts effets secondaires. Dans ce cas ce ne sera pas dramatique, mais juste (!) l'exclusion d'une classe de médicaments à vie et la promesse d'un traitement plus lourd en fin de compte.

Donc, case toubib dans tous les cas et co-production avec lui d'un traitement optimal. Ca vaut largement le coup de faire quelques kilometres pour aller dans un centre de référence 3 fois par an.

Portrait de Saamred

Je suis d'accord avec toi groenland,en aucun cas je n'encouragerais les personnes à pratiquer de l'allègement sauvage,je suis jeune j'ai 22 ans dans quelques mois,je suis conscient du virus et des dégats qu'il a causé dans le monde,j'ai eu la chance d'être pris en charge très tôt et en succès thérapeutique depuis le début avec un traitement léger et je te rejoins sur l'argument de se déplacer,si vous avez l'impression de ne pas être écouter,de supporter un traitement trop lourd,nul ne vous interdit à aller dans des centres de reference,je suis originaire de province et je suis aller sur Paris pour un traitement encore plus léger,pour mon bien être parce qu'au final on est tous dans la même barque et au final c'est nous qui avalons toute cette chimie ...

Depuis un an tout se passe bien pour moi et je vous tiendrais au courant si quelque chose arrive :)

Portrait de frabro

Je suis en monothérapie Tivicay depuis près de deux ans et en 5/7 depuis setembre, et pour le moment ça marche.

Si un jour je dois pour une raison ou une autre changer de traitement, je le dirai, quelle qu'en soit la cause.

J'ai aussi avant celà été en monothérape Kaletra 7/7 et ça marchait aussi. J'ai arrêté pour ne plus subir les effets digestifs dus au Norvir, présent dans le kaletra comme booster. Retrouver un transit normal après 15 ans de problèmes de ce coté là m'apparaissait une raison suffisante et je ne le regrette pas.

J'ai toujours dialogué avec mes médecins, et suivi leurs conseils en faisant les choix ensemble. Même lorsque j'ai fait un "fenêtre" thérapeutique de presque un an (en 2000, j'étais alors en échec thérapeutique avec les médocs de l'époque), c'était avec leur accord et sous contrôle rapproché de la charge virale et des CD4.

C'est juste mon histoire, et je ne vois pas pourquoi je la travestirai ou donnerai de fausses informations.

Solidairement.

Portrait de Exit

sauveniere wrote:

J'ai commencé un traitement en 96, sans charge très importante et n'ai jamais eu de souci majeur depuis toutes ces années  (par contre, pas mal de mes amis sont décédés)...

Tu as commencé ton traitement en 96 mais tu étais séropo depuis combien de temps avant ?

De même je pense que les tris avant étaient moins puissantes face au vih, mais tu as raison il y a encore beaucoup d'échecs dans l'allègement. 

Goeland wrote:

Par contre, ce qui est indéfendable, c'est l'essai sauvage, décrété par des "jeunes" (!) dans l'infection, qui semblent croire qu'ils seront plus forts que le virus et bâtissent des raisonnements maison qui SEMBLENT tenir la route en lisant 2 ou 3 témoignages...  en oubliant ainsi allègrement que le virus est particulièrement vicieux et tenace, qu'il a fallu des dizaines d'années pour comprendre son fonctionnement, qu'il a tué des milliers de gens qui prenanient des traitements lourds à forts effets secondaires. Dans ce cas ce ne sera pas dramatique, mais juste (!) l'exclusion d'une classe de médicaments à vie et la promesse d'un traitement plus lourd en fin de compte.

Moi je fais un allègement sauvage...

Mais après tout, ceci ne regarde que moi, je connais des personnes qui ne souhaitent pas se traiter du tout, c'est leurs droits, qui suis-je pour les juger ?

Perso si j'écoutais mon infectio, si je prenais mon traitement 7j/7, je ne sais même pas si j'aurais à l'heure actuelle la force de pouvoir continuer à travailler. Me concernant 2 traitements en 1 année, et les deux m'ont donnée pas mal d'effets secondaires... 

Le but des infectios c'est que l'on prenne bien notre traitement pour rester indétectable, mon but à moi c'est que je me sente bien tout en restant indétectable. 

Les traitements sont quand même lourds, si il y a eu des morts c'est aussi parce que les gens ne supportaient plus leur traitement et l'ont arrêté volontairement. Si je dois mourir ça sera ainsi, moins de 50% des séropos dépassent la cinquantaine, pourtant dans certains pays ce n'est plus considéré comme une maladie grave car on ne meurt quasiment plus du Sida, oui mais on meurt d'autres choses dont les cancers, et les traitements n'y sont pas pour rien non plus... 

A chacun sa vie et ses choix...

Portrait de sauveniere

exit wrote:

Tu as commencé ton traitement en 96 mais tu étais séropo depuis combien de temps avant ?

De même je pense que les tris avant étaient moins puissantes face au vih, mais tu as raison il y a encore beaucoup d'échecs dans l'allègement. 

Je n'étais pas séropositif depuis longtemps, pas plus de quelques mois ; ma prise en charge s'est fait très vite dans un centre universitaire.

Les premières tri étaient justement très fortes : viracept, épivir et zérit (si je me rappelle bien). 

Il y a des échecs de traitement (il ne faudrait pas croire que toutes les personnes sous traitement sont obligatoirement et indéfiniment indétectables...), sinon pourquoi s'imposerait-on des contrôles si pointus et si fréquents (pour moi, même tous les 6 mois, une biologie complète, c'est "beaucoup"). De même, les allègements comportent des échecs et des réussites.

Dans la durée, il faut aussi être attentif à une chose : des suivis trop rapprochés où l'on s'impose trop de biologies, trop de stress en sautant des prises, etc. fatiguent une personne et jouent très certainement sur la santé et la tranquilité d'esprit. En apportant ce témoignage, je pense au final que dans mon cas, je préfère et de loin un suivi à 6 ou 7 mois ... je n'aime pas du tout lire des biologies à répétition, je n'aime absolument pas me retrouver dans une salle d'attente d'hôpital, j'ai horreur de me dire que je dois "'encore" revoir l'infectiologue.

Etre "simplement" séropositif n'est pas si facile. Dans mon cas, cet essai d'allégement m'a réjoui au début mais m'a beaucoup stressé dans l'ensemble (si je veux être honnête, ma qualité de vie a diminué durant cet épisode de ma vie). Les suivis se sont rapprochés par précaution, j'avais peur de ne plus être indétectable (alors que je n'avais plus cette peur depuis longtemps). Bref, même si cet allégement fut un choix, il m'a causé bien du stress, pour finalement aboutur à un échec thérapeutique. Et personne ne pouvait évidemment le prévoir à l'avance. Comme toujours, cet aspect est trop peu documenté.

Je suis content d'avoir écrit mes émotions à ce sujet. Les tri peuvent sembler "lourdes" (c'est relatif), les allégements peuvent comporter d'autres aspects contraignants (pour moi, un stress lié à l'inconnu principalement, trop de suivis).

Je ne suis absolument pas contre l'allégement ... je suis un pionier de l'allégement. Je veux apporter un témoignage d'invitation à la prudence. Faire un choix imprudent ,c'est un mauvais choix !

Portrait de Exit

Quand je dis que les tris étaient moins fortes, je parlais contre le VIH.

J'immagine que malgré la prise de Zérit et etc... Tu n'étais toujours pas indétectable qui fait le virus continuait de se libérer dans ton corps non ? 

Portrait de sauveniere

Non, 3 mois après le commencement de la trithérapie, j'étais indétectable. La politique de santé de rendre les gens indétectables n'a pas vraiment changé. Que ce soit en 96-97 ou en 2016, j'ai tjrs été indétectable (que ce soit avec une tri ou une bi).

Une seule petite période avec une petite ch virale durant la fin de l'essai mono Tivicay ... 

Portrait de Exit

En 96-97 on était indétectable en dessous de combien de copies ?

Portrait de frabro

On ne disais pas indétectable mais le seuil de détection était à 500 copies

Portrait de Saamred

Maintenant en général c'est moins de 50 copies mais là je suis tomber sur un labo parisien qui descendait jusqu'à 20 copies c'est impressionant lol.

Portrait de franckysud

je pensais que < 20 copies était la norme maintenant......

enfin, c'est un truc pour nous, car tu peut mettre tout ce que tu veux, 0 copies, indétectable, non-contaminant, toutes les mentions que tu veux, en rouge, en vert, avec des smileys... tu vas voir comment on te traite pour assurer un crédit par exemple...

Portrait de Saamred

oui t'as raison ...

non ça dépend à l'hôpital c'est -40, une fois j'ai vu meme -30 lol mais jamais en dessous de <20 copies.

Portrait de Saamred

Quelques news !

Toujours indétéctable et là on reste toujours en truvada seul mais en 5 jours sur 7 donc on saute la prise du samedi et dimanche.

On fait un bilan et une nouvelle prise de sang d'ici 4,5 semaines et on mesurera aussi l'adn/arn vih (le reservoir) elle ma dit que c'est pas un examen de routine mais dans mon cas ça serait interessant parce que je dois avoir un réservoit très faible.

Portrait de Saamred

Je viens d'avoir mes résultats complets :

au 16/02 : toujours indétéctable

cd4 : 34,2% : 1499 cd4

cd8 (encore trop elevé non ?) : 43% : 1895 cd8

Rapport CD4/ CD8 : 0,79

Après ça fait juste un an que je suis un an sous traitement je sais pas autant mes cd4 augmentent vite,j'ai étais indéctable en une semaine autant mes cd8 restent elevé,je vais en discuter avec mon medecin :/

Portrait de mec95

T'es CD8 sont à 1895 est tu trouve ça normal??! une inflamation aussi elevé c'est plutot affolant sur le long terme ça fait beaucoup de mal à l'organisme, ça l'use, ça fait une forte inflammation qui active le système immunitaire de façon chronique, coeur, organe bref ... 1895 cd8 c'est beaucoup trop... ça tue à petit feu..

bonne soirée

Portrait de Exit

Je trouve également tes CD8 très élevés mais tes CD4 le sont aussi donc je dirais que tes résultats ne me paraissent pas vraiment inquiétant. A voir ce que dit ton infectio ?

En fait tes résultats sont assez disproportionnés, 1500 CD4 pour une personne séropositive c'est juste énorme alors que beaucoup n'arrivent pas à dépasser les 500, tu fais des envieux ! Le fait que tu as autant de CD4, il est donc normal que tu as plus de CD8, même si l'idéal serait que tu en ait moins de 1500. Tu as énormément de globules blancs dans ton corps, si le reste de tes bilans est bon, je pense qu'il n'y a pas lieu à s'inquiéter, ton rapport CD4/CD8 à 0,79 n'est pas alarmant. A voir tes prochaines prises de sang dans quelques mois, faudrait pas non plus que tes CD8 continuent de trop augmenter... 

Bonne soirée.  

Portrait de Saamred

Oui justement tout le reste est bon et mes cd4 sont aussi elevés c'est ça aussi le truc 

Mais ça me fait peur tout ce qui se dit sur l'inflammation je vois mon docteur d'ici un mois.

Après la charge virale est toujours indétéctable depuis le tout début avec triumeq,avec la mono et la avec le truvada.

Donc d'après elle mon réservoir est très faible et "n'importe quel traitement",que le minimum peut suffir avec moi.

Portrait de franckysud

visiblement c'est la rapport CD4/CD8 qui est important...il y a une corrélation entre le nombre de CD4, celui des CD8 et le niveau de l'inflammation.

la référence basse du rapport CD4/CD8 est de 0.7%, avec une recherche d'un niveau proche de 1 et un "plafond" de 3.

ce qui veux dire que si tu as un grand nombre de CD4 (ce qui est ton cas), et si l'inflammation est très faible (voire quasi nulle), tu devra avoir une haut nombre de CD8 pour avoir un ratio au dessus de 0.7 (c'est une simple question de math, une régle de 3 toute bête).

tu es dans cette situation, donc les résultats sont plutot bon, après, il y a probablement des éléments à connaitre par rapport à l'ancienneté de la contamination, le temps avant le début du traitement, ton taux initial de CD4, et plein d'autres éléments de ton historique personnel pour évaluer le niveau de tes CD4...en faite, c'est plus de ce coté là que tu devrais demander des infos, est il normal que ton nombre de CD4 soit si haut ..(j'en ai aucune idée, je ne sais pas d'où tu es parti...)

mais je le répète, ce qui aurai été problématique c'est un grand nombre de CD4 et de CD8 genre au double du nombre...

et puis il faut aussi regarder la tendance, je te conseil de faire un peu comme les médecins...tu rentre tout ça dans un tableur et tu regarde l'évolution de la courbe..(et oui, faut pas croire qu'ils se souviennent de nous avec un rdv tout les 6 mois, Laughing)

Portrait de Saamred

Oui mais justement j'ai été traité tôt j'ai eu ma primo en octobre 2015 et j'ai étais en traitement en janvier 2016 donc 3 mois après,indétéctable en une semaine j'ai démarré le traitement avec une petite charge virale 10 000 et encore 510 cd4

Après j'avais un petit ratio cd4/cd8 comme un peu tout le monde au début 0.23 et il monte toujours mais parce que mes cd4 montent vite jusqu'à 900 y'a quelques mois mais là le bond de 900 à 1500 en moins de 3 mois j'ai pas compris lol

Je vais en discuter avec mon médecin.

Portrait de Exit

Je pense que le bon de CD4 qui est une bonne chose, est dûe à l'allègement. 

Prendre sa tri tous les jours n'aide pas les CD4 à remonter, l'allègement aide les CD4 à remonter.

Par contre le fait que tu as beaucoup de CD8 montre quand même qu'il y a peut être une inflammation quelque part, peut être dû à autre chose que le vih. 

Portrait de Saamred

Justement c'est ce que j'allais dire quand je prenais mon triumeq tous les jours mes cd4 montaient très peu ça monté vraiment doucement 515 , 550 , 622 et dés que je suis passé en monothérapie tivicay tout de suite 690,820,950 et tous les paramètres bio sont améliorés,et pareil avec mon truvada seul.

Après oui les cd8 je vais en parler ... après j'ai entendu que les cd8 peuvent être haut même pour un rien genre une carie,une pharyngite etc ...

Portrait de franckysud

vous confondez le rapport CD4/CD8 et le nombre de CD8.

c'est juste une question de logique, si tu a beaucoup de CD4, pour avoir un ratio autour de 1 (ce qui est la norme hors inflammation), tu as forcément beaucoup de CD8..c'est l'inverse qui est problématique. (genre ton taux de départ à 0.28)

c'est surtout ton nombre élévé de CD4 si vite sur lequel tu dois avoir une explication...(je dis pas que c'est un probléme, j'en sais rien, juste que c'est le facteur lié au CD8 et pas l'inverse).

et puis, il faut prendre un peu de recul sinon ca va te bouffer la tête niveau stress alors qu'en réalité, tu devrais être soulagé de ne plus être dans une zone à risque.

après pour l'accélération du nombre de CD4, j'ai eu la même chose plus ou moins, sans changement de traitement...1 an de remontée lente (je partais de 300) et là, en 2 mois, un vrai accélération...alors vu que tu es comme moi en début de traitement (1 an, c'est rien, on en a pour trrrrèèèèssss longtemps...), il est difficile d'en tirer une quelconque conclusion..ca méérite explications...(je te dirais, moi j'étais telement content, qu'au final, en janvier, j'ai rien demandé à mon médecin, on a tchatché vacances..Sealed

Portrait de Pierre75020

J'avais cru comprendre que ce rapport devait être supérieur à 1 obtenu par un nombre plus élevé de CD 4 et un nombre plus faible de CD8 , par exemple dans mes dernières analyses mes CD4 sont :833 soit 44% des lymphocytes et les CD8 sont:341 soit 18%, le rapport est donc de 2,44, mon médecin l'a jugé "parfait".Dans le cas contraire beaucoup de CD4 et beaucoup de CD8, le rapport est bien sûr inférieur à 1 donc n'est pas complètement satisfaisant les CD8 doivent diminuer pour s'assurer que le système immunitaire ne soit pas trop sollicité. par ailleurs je doute que l'allègement du traitement fasse remonter les CD4, j'ai la faiblesse de penser le contraire.

Portrait de Saamred

depuis le début mes cd4 montent,et c'est vrai depuis que je suis en allégement je me sens beaucoup mieux,moins fatigué,je prends soins de moi et mes cd4 montent vraiment plus vite en allègement mais après je me dis est-ce que l'allegement peut avoir un impact sur l'inflammation,les cd8 etc ? Est-ce que j'ai pas commencer "trop tot" l'allègement ?

Après d'après mon médécin,j'ai démarré mon traitement hyper tôt,un allègement suffit largement pour controler le virus,et j'ai démarré le traitement à 515 cd4 donc tout était bon.
Mon ratio a toujours augmenté,mes cd4 n'ont jamais baisser,je suis toujours indétéctable et tout donc à voir je vais voir mon médécin pour en parler ...

Portrait de Pierre75020

Je ne conteste pas que tes CD4 augmentent après ton allègement mais que celui ci en soit la cause, ton système immunitaire ne nécessite pas forcément une thérapie plus lourde. Il faut aussi faire attention aux variations des CD4 qui peuvent varier dans la journée de façon considérable d'où l'importance de prendre en compte le ratio et de renouveler les analyses.Je pense qu'il faut être prudent car la maladie est encore mal connue et suscite beaucoup d'avis divergents chez les chercheurs.Les mauvaises nouvelles comme le fait que les ARV n'offriraient qu'un barrage insuffisant à la dissémination du virus dans le corps alternent avec les bonnes comme les promesses de traitement moins toxiques et aux prises moins fréquentes.Bonne soiréeSmile

Portrait de VihBe

Bonjour oui il est vrai que la gent médicale n'a pas les mêmes opinions concernant les allégements . je dirai qu'il y a deux écoles les pour et les contre.

Pour ma part mon infectiologue une charmante doctoresse compréhensive bien qu'elle soit contre l'allégement n'a pu rien me dire vu que mes analyses sont excellentes . cd4 à 636mm3 taux cd4/cd8 à 0.94 cv >40 copies

et mon cas est atypique du fait que  j'avais même abandonné mon suivi dans un centre de référence sida , là deux analyses ont été réalisées une avant TT en juin 2016 127.000 copies de virus , cd4/cd8 à 0.4 avec 372mm3 , et là j'ai repris avec sagacité le chemin de la bonne raison fin janvier 2017 .

je prends du triumeq et j avais même arrêté mon TT durant 5 jours puis j ai réalisé un allégement en 4/7 début novembre et je dois dire que j'ai beaucoup de chance car l'allégement peut être dangereux résistance etc... c'est sans doute ce pourquoi certains médecins sont sceptiques ...

Ici on trouve très peu de témoignages de personne pour qui l'allégement a été  un échec .

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Portrait de Exit

Pierre75020 wrote:

dans mes dernières analyses mes CD4 sont :833 soit 44% des lymphocytes et les CD8 sont:341 soit 18%, le rapport est donc de 2,44, mon médecin l'a jugé "parfait".

Pierre75020 wrote:

par ailleurs je doute que l'allègement du traitement fasse remonter les CD4, j'ai la faiblesse de penser le contraire.

En tout cas ce forum est devenu un peu comme une base médicale, ou l'on peut voir les résultats de chacun, et d'après les lectures, j'ai constaté que tout ceux qui prennent leurs traitement en 7/7 ont une remontée des CD4 beaucoup moins rapide que ceux qui allègent.  

Mais peut être que l'allègement peut aussi avoir une répercussion néfaste sur les CD8.

Je vais voir ceci lors de ma prochaine prise de sang, j'ai râté mon rdv auprès de mon infectiologue, donc je sais pas quand aura lieu mon prochain bilan.

Portrait de Saamred

Quelqu'un a des news de "Descovy" le nouveau truvada à base de taf qui est sensé sortir ?

Portrait de Cmoi

Les 2 seuls vraiment importants à mon avis, c'est le taux de CD4 et la charge virale. Mais je comprends qu'on veuille tout comprendre, tout analyser, j'étais comme ça il y a quelques années. La seule chose qui vaille, à part les 2 chiffres capitaux et cités plus haut, c'est le ressenti. D'ailleurs la première chose que demande le médecin en général c'est "comment ça va ?" l'état de santé ce n'est pas seulement des chiffres alignés sur un papier. Parfois il n'y a pas grand chose à y comprendre et ils ne représentent pas la réalité et le ressenti du quotidien. On peut avec un bilan parfait sur le papier avoir une fatigue générale, des maux de tête, des douleurs musculaires, etc... et inversement avec quelques incohérences théoriques un bien meilleur vécu. Je crois que trop de questionnement abîme l'existence et empêche d'accéder à une vie presque normale. 

Portrait de Saamred

Après le truvada seul en 7/7 pendant un mois,le truvada en 5/7,4/7 me voilà en 3/7 depuis un peu près juillet et je suis toujours indétéctable avec 1190 cd4 et maintenant mon labo est à <12 copies donc vraiment fiable !

Je suis content d'être en truvada seul lundi,mercredi,vendredi je me sens beaucoup mieux.
Je vois mon médecin début du mois j'a hate de voir avec elle la suite :) 

Portrait de pascal13100

Très bien je me rejouis pour toi... Peut tout nous en dire plus? Quels sont les ameliorations que tu as resenti?

Portrait de Saamred

Ba franchement je suis séropo depuis décembre 2015 traité très tôt (primo en octobre) pour résumé.

J'ai eu le triumeq pendant 6 mois (Triumeq = trithérapie qui associe tivicay et kivexa).

Ensuite je trouvais ça très lourd et mes résultats étaient bon indétéctable en une semaine,j'ai commencé le traitement à 510cd4.

Du coup j'ai parlé à mon médecin de l'allègement j'étais en province avant elle voulait que j'attends au moins un an à deux même d'indetectabilité pour moi c'était juste mort quoi.

Du coup après elle ma changé en truvada + tivicay et je prenais que le tivicay en monothérapie pendant 6 mois.

Bien sûr je faisais des prises de sang tous les mois de mon coté par précaution pour vérifier.

Mes résultats n'ont fait que s'améliorer mais je trouvais ça encore lourd.

Une fois sur Paris mon médecin (qui est juste super) ma proposé de tester truvada seul ensuite on a descendu à 5/7 un mois après je lui ai parlé du 4/7 elle m'a laissé.Et là j'ai testé le 3/7 depuis deux mois quasiment et ça marche.

Mon ressenti c'est que tous les paramètres bio sont améliorés en prenant mon médoc que 3x par semaine je préserve mon foie,mes reins,mes organes quoi du coup tout s'est amélioré,rien est dans le rouge mise à part un tout petit peu de choléstérol mais je me suis mis à reprendre le sport,j'essaye de faire attention à mon hygiène de vie.

Je vais lui parler du 3/7 à terme j'aimerai bien prendre que 2x par semaine voir une même si je peux y arriver c'est cool.

Je me sens beaucoup mieux moralement et physiquement,j'ai moins de fatigue,je me sens moins rouillé lol,je me sens moins séro presque lol.

J'encourage les gens à pratiquer l'allègement bien sûr en accord avec son médécin et progressivement si la personne peut.

J'ai eu la chance d'être traité tôt avec encore + de 500cd4,j'ai un réservoir très faible d'après mon médecin on a fait un prise de sang ADN VIH c'est un test hors routine qui donne un apercu du réservoir en quantité j'ai les résultats fin du mois quand je la vois donc ça aide du coté réussite de l'allègement.

Portrait de Saamred

Salut tout le monde !

truvada en 3 jours sur 7, toujours indétectable 1000 cd4 !

parlez de l'allègement avec vos médecins je vais beaucoup mieux depuis mon traitemebt allégé :)

tous les paramètres bio sont améliorés et sont dans le vert mise à part le bon cholestérol qui est  pas assez haut mais tres proche !

Portrait de hugox

pour ton témoignage.

On a l'impression que plus le traitement est allégé et plus les résultats sont bons...

Je suis à 5/7 Eviplera...

je passe à 4/7 tranquilement, espérons.

Portrait de Saamred

Et oui hugo c'est logique :)

Avec l'allègement la charge chimique est moins importante du coup elle affecte moins notre systeme métabolique et nos organes : foie,reins,systeme cardio vasculaires,système osseux ... 
Après faut juste trouver la bonne dose la bonne fréquence pour chacun avec son médecin bien sûr,et ne pas rester sur une trithérapie quotidienne si on peut se le permettre.

Portrait de Rimbaud

Sous triumeq, mon infectio me dit que je passerai en bithérapie mais pas de suite (séropo depuis février) ce qui me semble logique pour bien écraser la face de rat de ce sale virus. Mais la question que je me pose est : vaut-il mieux rester sous triumeq en allégeant ou passer en bithérapie sans allègement ? L'allègement par une bithérapie est-il supérieur à un 4/7 (par exemple) sous triumeq ? La question ne se posera pas avant un an pour moi mais je m'interroge quand même. 

Portrait de Saamred

J'en ai discuter avec mon médecin aussi surtout que j'ai commencer par le triumeq aussi pendant 6 mois , 

la bithérapie à laquelle tu penses c'est surement lamuvidine (ou epivir) + tivicay ? ou edurant / tivicay ?

Dans tous les cas d'après mon médecin il est plus interessant d'être en bithérapie et de pouvoir alléger (comme j'ai fais moi avec le truvada en 3/7) par la suite,parce que tu auras une molécule en moins sur le long terme c'est pas négligable.

Portrait de Rimbaud

ça répond bien à ma question. Je n'en ai pas parlé avec elle de façon approfondie pour l'instant mais je crois avoir compris qu'elle envisageait une bithérapie. Je note tout ça et j'en parlerai avec elle.

Portrait de Rimbaud

oui elle m'a parlé de tivicay et eduran, effectivement. 

ah oui l'argument de la molécule en moins est intéressant aussi. Merci.

Portrait de Cmoi

Une bithérapie prise quotidiennement = 60 médocs par mois. 

Une trithérapie prise en 4/7 = 48 médocs par mois. Le gain n'est pas négligeable. 

Moi je prends une tri en 3/7 = 36 médocs par mois. C'est encore mieux. 

Saamred est également en 3/7, mais en bithérapie. Donc il ne prend que 24 médocs par mois. On s'approche de l'idéal. 

Quant à Exit, avec une tri en 1/7, il prend 12 médocs par mois. 

Rappelons le slogan de la première étude Iccarre : "Si moins c'est bien, c'est mieux."