Les archives communautaires

bonjour

je ne pas trop te dire pour les effets indesirables chaques personnes reagissents fifferements a la prise de n'importe quel traitements HIV ou autre ......

tu a parler aussi des effets spy tu peu demander a ton medecin un suivis spycologique chez un therapeute , cela peu t'aider pour faire le point avec une personne neutre qui te porteras aucuns jugements .....

pour ma part j'ai appris mon statut en 1999 , un ex avec qui je vivais ma dit la verité sur son statut , il m'avait m'entit avant il été S+ depuis 1992 et j'été avec lui depuis 1995 ,.

dinc j'ai été au S.D.H.G. pour faire un bilan en me daisant aucune illusion sur mon statut serologique.

j'ai eu mes resultat 15 j aprés cela ma fait ni chaud ni froid quand le medecin ma annoncer la nouvelle et celui ci avais deja pris rdv avec le medecin de l'hopital dans la foulé de mes resultats.

je n'avais rien montrer en apparence mais dans mon ame j'été debecter (dsl) ,le medecin ma bien expliquer pour mon premier traitement : j'avais 170 CD4 et une charge virale inimaginable limite sida declarer.

j'ai commencer ce meme jour a prendre une trie therapie donner sur place pour le debut.

je n'es pas eu bcp d'effets secondaires a part que mon ulcere ma un peu plus travailler, jai meme changer de medecin et pris un medecin du reseau ville hopital a coté de chez moi pour un cas de problemes allez le voir , il ma vue quand il me tomber un oeil (lol) rarement autrement dit....

pour oublier je me suis acharner dans mon travail , dans mon ancien metier la restaution ou a l'époque été responsable de salle dans un restaurant, et vivais comme un celibataire apres cette trahison pour moi ... si il m'avait dit la verité je n'aurais j'amais eu de rapport non proteger avec lui et mon couple aurais pas partis en live ...

j'avais eu avant un ex S+ er cela ne m'avais pas du tout deranger.....

pourquoi tu parles d'estile de sois tu es toujours le meme presentement , tu na pas changer a par ton statut serologique, vie comme tu viveais avant profite de la vie , de tes amis , de ta famille.

mon statut serologique ma apris a vivre avant je me suis acharner sur mon taf en sortant peu car je voulais plus personne dans ma vie et avais meme couper les ponts avec mes amis , qui un soir sont tous venus en forsing pour aller faire la bringue avec eu  , car mine de rie je faisais un depression, boulot ; voiture ; boulot; voiture ; dodo et oui avec une emplitude de travail en coupure en restauration , je ne sortais plus les jours de repos.

mes amis mon apris a vivre.

c'est pas par ce que j'été S+ que je ne devais plus sortir et peu etre refaire ma vie.

je suis devenu un boucan et j'ai trouve mon ame souer depuis plus de 3 ans .

c'est un staut serologique qui change ton etre .

dsl .... je me suis planter dans la dernier phrasr je voulais dire le contraire si on veu c'est un statut serologique qui change quelque chose en toi , pour moi il ma apris a vivre a 100 a l'heure, de ne plus avoir peur de vivre.

dsl ..... j'ai encore oublier un mot

un statut ne change rien en toi tu es tjrs le meme

Bonjour!

Pour ma part, j'ai été contaminée en 1995. Mes bilans étaient bons jusqu'en 2003, et puis là, mes T4 ont commencé à chuter (d'abord 500, puis 400, puis 300...) et bien sûr ma CV à elle explosé. Je bossais à plein temps à l'époque et l'idée d'un traitement avec tous les effets secondaires dont j'entendais parler me déplaisait fortement...

Je l'ai tout d'abord refusé. Je me suis mise en arrêt maladie, et je me suis reposée un maximum, mais quelques mois plus tard, je me suis rendue à l'évidence : le traitement s'imposait... Cette période d'hésitation m'a permit de l'accepter dans ma tête et du coup, quand je l'ai commencé, je l'ai pris non comme une contrainte, mais comme une chance.

Au début j'avais 5 cachets par jour, en une prise. Je n'ai pas eu d'effet secondaire (et je suis consciente de cette chance...). Et puis, je suis passée à 4 cachets car ils ont regroupés deux médocs en un. Ca fait 4 ans que ca dure. Je n'ai jamais loupé une prise (même si parfois ca a faillit!) et mon traitement fonctionne à merveille!! J'ai aujourd'hui une CV indétectable depuis 3 mois après le début du traitement et mes T4 sont remontés tranquillement. A mon dernier bilan, j'en avais 1069! je n'en ai jamais eu autant depuis que je suis suivie!!

Au niveau des effets secondaires, j'ai juste des troubles du sommeil (cauchemars, réveils fréquents dans la nuit...). Je dis "juste" car même si c'est parfois pénible, je n'ai pas à me plaindre.

Pour l'instant tu as un taux de T4 plus que satisfaisant. Peut être n'auras-tu pas besoin de traitement avant longtemps... En plus la recherche avance, et les traitements sont de plus en plus légers (enfin du moins pour nous, heureux occidentaux....), les effets secondaires, même si on ne peut pas les prévoir, sont eux aussi un peu moins fréquents qu'avant. Donc, ne t'inquiètes pas trop. Et si un jour le traitement s'impose, dis toi que c'est ce qui te permettra de continuer à vivre! Et ca, ca n'a pas de prix!

Bon courage à toi!

Tounka

ps : je pense aussi que pour le bon fonctionnement du traitement, l'avoir ACCEPTE est important, car tu limites ainsi le risque d'oublier une prise et, mais ca, ce n'est que mon avis, je pense que le corps a moins de risques de le rejetter et donc de développer des effets secondaires.

Et je suis d'accord sur le fait qu'un statut sérologique ne change pas ce que tu es. Tu es plein d'autres choses avant d'être séropo!

Etant donné ton bilan, les questions que tu te poses sont légitimes mais prématurées. Bien sûr ça fait peur et c'est sur cette peur qu'il faut agir. Apprendre à la gérer pour la maîtriser. Si tu commences à trop te poser de questions tu risques de te conditionner et de provoquer la prise d'un traitement alors que tu pourrais t'en passer. Ce qui est important avec ou sans traitement, c'est de surveiller ton foie et tes intestins et de faire les changements nécessaires au niveau alimentation et réduire au maximum tout ce qui est toxique (dans ton cas, essayer d'arrêter le tabac).Prends soin de toi et tout ira bien.

Je ne suis pas médecin mais avec le nombre élevé de CD4 que tu as (1600) d'ailleurs je n'ai jamais vu ça, je retarderais au maximum le début de la prise de médicaments car tant que tes CD4 sont en haut de 200 tu es protégé suffisamment contre les infections opportunistes! Les médicaments rendent malade alors c'est un penser y bien!! Bonne chance!

Jaypeeboy33

" Je redoute le passage au traitement ..."

C'est un de tes propos, et cela me fait revenir en mon passé où, un soir d'expectative,

 j'avais médité sur le fait de mes observations, que " tout ce que je redoute m'arrive ".

Alors est venue  l'idée, partagée par d'autres, que " l'Energie suit la Pensée ", il me convient donc d'être de plus en plus conscient du manège des pensées, alimentant mon intellect, le mental inférieur, concret, matérialiste, séparateur...

Ces pensées, étoffées de la puissance et du pouvoir de l'imagination créatrice , fruit de la nature magnétique, composante de nos émotions, jugements de valeurs,...ces pensées semées, resemées vont alors genérer des expériences de vie , y compris celles que je redoute .( en résonnance avec mon dessein sur terre ? ) 

Vient alors le besoin de l'éveil de l'intuition, du mental supérieur, abstrait...mon guide intérieur,ma petite voix, me disant de porter mon regard sur ce que je désire d' essentiel...des interrogations alors sur mes désirs. Puis sur mes valeurs, celles qui sont des source d'intention en moi...

Donc des périodes de vigilence, d'attention, de présence....avec des erreurs, illusions

blessures...une autre perception, celle d'être plus impersonnel, ne rien vouloir pour des désirs / plaisirs futiles, de mon point de vue...avec alors des signes d'encouragements, de reconnaissance me disant que le choix fait est le bon.

Reste parfois le doute,de l'inconnu, mais bon pour moi la présente vie , 'est une forme d'apprentissage, c'est ma vie et je l'aime, avec ses apparrences, même si les épreuves laissent parfois des empreintes et alors, ça và, j'essaie de garder le cap pour mieux cerner ma " Sensibilité Immunitaire " .

Je cherche à vivre Avec le dit " VIH "et non à lutter Contre, car  j'ai une Seule source de vie en moi, alimentant tout mon corps cellules, organes, fonctionnement...et,de lutter contre ce dit retrovirus revient à lutter contre la source de ma manifestation sur terre, et cela je ne le souhaite pas encore...J'ai le temps !  

Vivre Avec, trouver son hygiène de vie, à son rythme...

Yac...k.

Je suis bien d'accord avec toi Yac, sur ce que tu dis et surtout sur le fait de vivre AVEC le VIH et non de lutter contre. L'acceptation m'a beaucoup apporté physiquement comme moralement en tous cas.

Et je suis d'accord avec toi aussi JHParis : Je ne me considère pas non plus comme "malade" mais, comme toi, c'est à dire juste porteuse d'un virus.

Bon courage à tous, et bon dimanche,

Sab

Bonsoir à tous

on me propose un traitement avec du nordir qu'il faut mettre au frigo dans le compartiment frais. Je suis dégouté jcroyais que c'était fini ces histoires de frigo. Comment passer inaperçu chez mes parents si jdois mettre mes medocs dans le frigo de mes parents quand jvais les voir !

Svp répondez moi vite : est-ce qu'il ya des solutions pour éviter ça ?

maintenant il existe norvir en comprimé et comme ça tu pourra les transporter dans ton sac ;)

En général, ce que je fais quand je suis ailleurs pour une semaine je garde les comprimés dans mon sac. Deuxièmement je supprime l'étiquette sur les flacons si c'est possible ou je cherche un flacon plus hermétique sans aucune information. C'est un réel problème quant il faut absolument mettre les médicaments au frais, il existe aussi des poches réfrigérantes pour les médicaments que l’on met au frigo pendant un certain temps, qui garanti le maintient à la bonne température pendant 12 heures. Tu peux aussi demander des conseils à ton pharmacien. Je pense que d'autres personnes sur le site te donneront des astuces pour conserver tes médicaments.

Bonne continuation

Je vous remercie vivement Paul et Cervia54 !

Dmain matin jvois ça avec mon pharmacien.

Merci encore.

j'utilise du Norvir  et je vis sur une Ile donc il fait chaud , donc mon Norvir est au frigo. Mais quand tous les ans je rentre en metropole pendant un mois Je ne met pas Norvir au frigo!!!!

Le conseil que je te donne , c'est deja de lire attentivement la notice qui t'indique la temperature de conservation de ton medoc      ne flippe pas comme ca il y a toujours des solutions à tous bis

Oui le Norvir c'est ennuyeux quand tu te déplace. L'info sur les comprimés sécables ou pas circule mal.

Mais le passage au traitement t'améne aussi un nouveau confort de vie, c'est l'essentiel. Je me souviens que mon médecin a un peu traîné à me mettre sous médocs, je dormais tout le temps même au travail, trés vite avec le traitement j'avais repris du tonus. Oui il y a des effets indésirables (mais j'ai l'impression que les lippo-dystrophie sont moins présentes aujourd'hui) mais par rapport aux dommages causés par l'absence de traitement c'est rien.

Par contre j'ai du mal à comprendre en quoi le fait de prendre des médicaments diminue l'estime de toi-même.En tout cas si c'est vrai pour toi tu dois combattre ça  et à chaque prise répeter dix fois trés fort " je prends des médocs je suis fier et beau!" 

slt a tous je suis en corse et j'aimerais me faire des amis et amies pour brisé la solitude qui nous entoure avec notre maladie ,je suis marier pere et grand pere , je ne fait plus l'amour avec ma femm et pour cause ! mais tout va bien dans notre cpl , la                                 slt lea oui sais vrais quand on prend la trie au debut sa fait drole on ce sans bête et responsable d'avoir attraper cette merde , mais apres sa passe moi je fait plus attention , je vie presque comme tout le monde , et j'ai de la chance d'avoir ma pt famille , c'est a dire ma femm et mes deux fille qui me cherice quand même seul eux sont au courant et le pharmacien du village , d'ou d'ailleurs ma femm travaille lol ,bon je vais pas t'ennuier avec tout ça je t'embrasse et a + sur le chat bises ( pour le moment pas d'éffets indesirable )

J'en ai discuté avec ma pharmacienne. Elle a vérifié sur son ordinateur et elle m'a dit que ça n'existe pas !?

Par ailleurs, oui on peut garder les capsules de norvir hors frigo durant 30 jours mais par contre la température ambiante ne doit pas dépasser 25°C : comment fais t'on en été ?

Mon souci c surtout si je passe une semaine chez mes  parents au mois d'aout.

Vous faites comment  ? Vous avez un thermometre pur verifier la temperature ambiante dans votre apart ?

franchement tout ce qu'on dit sur le fait que les traitement maintenant ce serait facile c scandaleux ! Jtrouve que ça reste tres complexe et j'en ai marre avant même de commencer !

Stp dis moi comment tu t'assures quad t'es en Métropole en été que la température ambiante dépasse pas 25°c ?

Salut william,

je me suis renseigné auprès de mon médecin, excuse moi de t'avoir enduit en erreur, le norvir en comprimé est prévu fin 2008 donc bientôt, milles excuses.

Mais tu sais ce cachet se conserve bien jusqu'à 25°C, et quand j'allais à marseille, dans l'appart, il ne faisait pas cette température sauf si tu mets le cachet en plein soleil ce que je doute.

Alors ne te prends pas la tête, si nous on y arrive, tu verra que toi aussi j'en suis sur, reste à ta disposition pour d'autres question.

Je t'embrasse amicalement et solidairement.

Coucou tout le monde,

Moi aussi j'ai du Norvir depuis maintenant 4 ans, et effectivement quand on se déplace on doit ruser un petit peu, mais c'est faisable.

Personellement, j'ai une ptite sacoche isotherme dans laquelle je met deux pains de glace, et tous mes médocs (parce que y'a pas que Norvir qui craint les hautes températures... tous les médicaments en général ne supportent pas plus de 30° et l'été, il peut vite faire plus de 30°, par exemple dans une voiture au soleil etc...).

Cette technique permet déjà d'être tranquille sur un we.

Si ca dure plus longtemps, je dis juste que je prends des médocs qui doivent être mit au frais, et donc, je "refais" mes pains de glace au congélateur si y'en a un. Sinon je mets carrément la ptite sacoche au frigo, et personne ne pose de question.

Je me déplace régulièrement en festival, et ca n'a jamais posé de problème d'avoir une place dans un frigo. Et quand les gens me regardent avec interrogation, je leur dis que c'est une tri-thérapie (puisque j'ai choisi d'en parler), on en discute un peu, et c'est toujours très bien passé. Je dirai même que ca fait avancer les choses du coup...

Sinon, j'en ai parlé à tout le monde dans ma famille, sauf à mes grand-parents (pour ne pas les inquiéter). Alors quand je vais en vacances chez eux, je garde ma sacoche dans ma chambre, et je "refais" mes pains de glaces discrètement (genre pendant la nuit, ou quand ils sont à la sieste), et ils n'ont jamais rien remarqué. On peut aussi ruser l'été en prétextant que c'est pour la glacière du pique-nique.

Une autre solution existe aussi (notamment bien pratique pour les voyages à l'étranger) : c'est de les mettre dans une thermos isotherme. Je n'ai jamais essayé, mais c'est un conseil que l'on m'a donné car j'ai pour projet d'aller un mois à Madagascar et de faire un ptite traversée de l'île. Le coup de la thermos permet de demander de la placer quelques heures dans un frigo ou congél, et de juste avoir à dire que c'est pour avoir de l'eau bien fraiche.... ce qui apparemment, d'après les témoignages, passe comme une lettre à la poste.

Alors c'est sûr que ca n'est pas toujours très pratique, mais c'est faisable (et j'suis sûre qu'il y a encore plein d'autres solutions)!

Bon courage,

Tounka

"Si je diffère de toi, loin de te léser, je t'augmente" St Exupéry

Ce site estsuper et je vous remercie tous.

Pas de souci cervia54 c quand même une super bonne nouvelle que tu nous donnes.

Je suis un angoissé c vrai :-)

Les conseils sont tellement facile à prodiguer..........Cependant tes résultats laissent perplexes, il serait bon que tu fasse une réelle analyse personnelle sur le fait de commencer un traitement  ou non, en sachant qu'effectivement le statut de Seropo ne signifie aucunement le fait d'etre "malade". Traitement = grosse galère pour la plupart d'entre nous, quelques rescapés sans effets secondaires. Donc vraiment je te conseille de retourner dans ta tete le coté positif et negatif de cette démarche qu'est le démarrage d'une tri, à savoir qu'une fois démarer il est toujours beaucoup plus difficile d'arreter, je parle en connaissance de cause, je suis à mon 2eme arret therapeutique, si j'avais su..........j'aurais attendu bien plus longtemps avant de démarer quoi que ce soit.

Renseigne toi bien, et ne te laisse pas manipuler par le corp médicale, garde toujours ton libre arbitre, reste acteur et non spectateur.

Fabinette

norvir l'éternel boosteur

la vache à lait des labo  ROCHE

ben moi aussi j'y suis

ça permet de décupler le reytaz et donc de minimiser les effets secondaire pour une efficacité supérieure

ce que j'ai appris de ce problème de frigo, c'est que :

 oui on peut garder les capsules de norvir hors frigo durant 30 jours...

ce qui oblige à stocké le flacon de 84 gel dans le frigo mais pas le pilulier de 7j.

le principal problème est que la pellicule de cire se ramollisse et fonde en laissant fuir du produit . Ce qui voudrait dire que l'on ne sait pas la dose que l'on aurait absorbé et que l'on risque d'être avec trop peu d médoc dans le sang et donc trop faible pour combattre le virus et donc de favoriser la multiplication des souches de virus les plus résistant et virulent.

Par contre la température ambiante au dessus de 25°C , c'est un problème pour tous les médocs (question de stabilité des principes actifs je crois) ...

un poche isotherme ou un thermos même sans glace devrait protéger. à éviter absolument de laisser dans la voiture au soleil (pareil pour les bébés d'ailleurs et les k7 audio et les cd etc...).

Quand on est à la rue où qu'on se déplace en moto ou dans des endroits frisquets comme le jura par exemple (!) on connait le bien fait du journal en couches sous les vêtements. on peut emballer ses médocs dans plusieurs couches de journal. ça protège du froid, donc ça protège du chaud... ça + de l'ombre ça devrait aller. (à la plage on peut aussi enterrer ses flacons dans le sable)

mais l'histoire des pains de glace et du frigo , c'est le + cool !... c'est ce que je fais (je bosse comme musicien donc souvent en déplacement hors la maison)

ecceomo 

Positivement / / De passage avant compostage

William,

c'est trés simple , lorsque je vais en metropole ,c'est en Mars en principe, mes parents ne chauffent  pas la maison au dessus de 20°,je le sais et je te jure que je n'ai jamais regardé un thermometre. Tu sais cela fait 14ans que mes parents ignorent mon etat de santé alors je garde une bouteille d'eau avec moi dans ma chambre et je les prends en douce lol alors je vais pas me prendre la tete en plus avec un thermometre.................

Il faut faire attention bien sur mais je t'en conjure William ne te bouffe pas la vie , la j'ai l'impression que ca tourne à l'obsession, organise toi ,soit ,mais reste cool..........et tu verras ca deviendra une habitude , tu n'y fera meme plus attention .

Amicalement

Sauvage