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Mots clés  : ICCARREleibowitch

 Bonjour au Peuple du Sida !

 Je viens de creer une pétition sur Avaaz apès avoir entendu ce qui suit :

 

"Le peuple séropositif n'est constitué que de moutons individualistes, ils n'oseront jamais se grouper et encore moins mettre en cause la fausse autorité de leur toubibs pour réclamer la Juste Posologie proclamé par le Doc Leibowitch"

Montrons aux pouvoirs public et au ministre de la santé que le Peuple séropositif de France et d'ailleurs se lève tous ensemble et s'élève contre la surmédication qui est contraire à l'intérêt des malades du sida.

La situation et la règle doit changer pour le bien être de tout les hommes et les femmes séropositif. Venir à l'aide de soit même et des autres en demandant le droit à la juste médication.

Je vous demande pour notre bien être à tous de signer cette pétition et de la diffuser le plus largement possible sur les réseaux sociaux. Faisont du bruit tous ensemble, main dans la main pour qu'enfin medecins et les pouvoirs publics puissent nous entendre.

http://www.avaaz.org/fr/petition/Le_droit_a_la_juste_medicationLe_droit_...

Amicalement

Jean-Mi

Commentaires

Portrait de reba

la posologie est décidée par l'industrie pharmaceutique, rares sont les médecins qui oseraient prescrire autrement que selon la notice d'utilisation!!!!

 

 

Portrait de pitchou06

Et j'ai été assez choqué. On sait qu'on peut diminuer la fréquence des prises de traitement d'un séropositif et on agit pas ??? C'est un constat assez inquiétant ... 

Portrait de ce0413

Pas à la diminution des traitement , j'ai lu quelque chose sur ce sujet sur le net, mais à la discution de ce sujet ici.

L'origine du SIDA à été houleux ou j'ai pu constater que les positions officielles ont la peau dure,même si elles sont remises en cause par d'éminents chercheurs spécialistes en la matière.J'avais plus ou moins parler de cette diminution qui semble n'avoirr aucune incidence sur la santé (selon le Doc Liebowitch)et qui aurait par la même occasion des répercution sur le plan économique et permettrait à un plus grand nombre de bénéficier de traitements.

Je ne voudrais pas à nouveau m'inscrire dans la dissidence,comme pour le forum sur le SIDA.Je pense tout de même que ce sujet se doit d'exister.Ailleurs peut-être.Cette discution existe et le net nous permet de trouver  des informations et de nous faire notre propre idée.Je ne vais pas non plus tenter de convaincre qui que se soit sur le bien fondé de ces recherches.Pour ma part je suis peu observant avec les divers traitements que j'ai suivi depuis 96,non pas qu'ils ètaient devenus innéfficaces suite à mes prises aléatoires (je suis à ce jour indétectable), mais que j'avais du mal a suivre les posologies contraignantes pour moi.Je suis en ce moment sous ATRIPLA, une prise par jour d'un médicament qui me pose des souci de part ses effets secondaires parfois incompatibles avec une vie sociale pleinement vécue (professionnelle , divertissements....etc... ). Je souhaiterai bien en parler au medecin qui me suit pour cette pathologie mais pour le moment il reste sur la thèse officielle d'une prise tous les jours et je fais donc ma propre posologie. Ce qui est peut-être une prise de risque; je ne suis pas chercheur ni medecin mais à l'écoute de toutes les avancées possibles pour faire en sorte que le vih soit bien vécu.

Mon témoignage ne se veut pas l'exemple à suivre il est juste ma propre expérience.Je ne voudrais pas que certains (es) prennent le raccourci commun en la matière pour dire que j'incite les s+ à suspendre leurs traitements comme celà a été reproché au Doc Liebowitch ou qu'on les entrainent vers une mort certaine.Nous parlons bien d'un " ALLEGEMENT" des traitemments pas de leur suppression pour des raisons mercantiles. "La santé ne doit pas être une part de marché " la phrase n'est pas de moi mais je l'ai retenue d'une émission de santé sur france culture . L'éfficacité des traitements est indéniable mais il semblerait qu'une certaine toxicité soit possible sur le long terme avec des doses importantes ( aux spécialistes de nous en amener des preuves concrètes et scientifiques ) .Je n'ai rien contre les grands groupes pharmaceutiques car ils contribuent largement à l'amélioration de la qualité de vie des S+ et à l'avancée des recherches dans ce domaine.

Je suis un peu long dans mon post,mais je ne voudrais pas laisser place à l'interprétation possible quant à ma position et mon propos, ce qui ne manquera pas d'arriver car certains(es) lisent trop rapidement les messages et réduisent un texte en des mots qui sont inapropriés.Je continue tout de même a m'informer sur le sujet et vais suivre le débat de près dans la mesure ou celui-ci ne tourne pas au pugilat et aux règlement de compte voir l'insulte.Je pense que Reba ne me contredira pas car Tu as été malmené sur le forum de l'origine du SIDA que j'ai pour ma part délaissé.Je fais une rapide analyse de la façon dont sont traité certains sujets délicats et qui parfois dérangent certains(es) séronautes.

J'ai vu la pétition sur  avaaz.org.fr.Je me donne un certain temps de réflection et de recherche pour la signer ou non.

Bises à vous L.G

Portrait de Jean-Mi

 " Je souhaiterai bien en parler au medecin qui me suit pour cette pathologie mais pour le moment il reste sur la thèse officielle d'une prise tous les jours et " Je fais donc ma propre posologie " "ce qui est peut-être une prise de risque ".


Pour éviter que chacun fasse comme toi LG, sa propre posologie j'ai creé cette pétition pour que nous ayons droit à la juste médication et posologie afin d'être encadré par des médecins compétants et soucieux du bien être de leur patients et dans l'intéret des sidéens.


Etant moi même porteur du VIH sous traitement et je pense en surposologie avec des effets secondaires, j'aimerais enfin puisse ke cela existe et ça marche bénéficer d'un traitement plus allégé.


Bise à toi


Jean-Mi


Portrait de ce0413

J'en ai parler à mon spécialiste  en changeant de ma propre initiative les traitements qu'il me proposait pour réduire au minimun les médicaments et les prises journalières,bien que mes examens soient bons.j'ai fais des "porte-fenêtres " thérapeutiques, ce qu'il ne me recommandait pas suite à une pneumosistose 2 ans après ma contamination;nous sommes dans un dialogue de sourds.

Si tu as lu mon post ,long ,je n'ai rien contre les firmes pharmaceutiques mais la pression est forte.Je pourrais couter 4 foix moins cher à la sécu ce qui sous entends 4 foix moins de profit donc 4 fois plus de personnes qui auraient accés à la même médication.J'en reviens à la réduction de la population mondiale  que j'ai laissé transparaître sur le forum " origine du SIDA" .Je lis beaucoup sur le net ,je m'informe et il me semble bien que notre pathologie commune ne soit pas dû au hasard(.<<Ne me parlez pas de complot>>.)

J'ai lancé un nouveau forum "ah!! si j'étais Dieu". Ce n'est pas anodin de ma part ,qui s'y risque s'y pique.

Nous n'avons aucun pouvoir décisionel en ce monde, je me répète, seul l'argent compte.Pourquoi diviser en quatre ce que l'on peut avoir en un?En divisant en quatre nous sommes humain en restant un nous éliminons les trois autres.Dans le UN il y a celui qui subit ( moi ) et celui qui fait subir ( le pouvoir de l'argent). Avec une pétition peut-on renverser cette logique?

En réduisant ma prise de médocs je ne donne pas plus de confort aux trois autres, là est le problème.( Je complique ton forum).

Tu vas croire que je délire.Je délire car croire  en l'universalisme aujourd'hui nest pas "in" au contraire il faut s'enfermer dans ses propres ghettos; je suis sur séronet.

Je dépasse les limites mais j'aime les dépasser et voyons jusqu'où nous pouvons aller?

Kiss Lohic

Portrait de CAROLE

C'est signé, validé lol

Portrait de Lili11

Bonjour,

Je me permets cette intrusion pour vous informer que le groupe des "90 d'ICCARRE", suivis à par le Docteur Leibowitch à Garches, avons mis en ligne depuis hier une pétition sur le site AVAAZ.ORG:

Nous avons aussi un site : www.iccarre.org. que je vous invite à aller consulter pour recevoir les informations "justes".

La pétition lancée par Jean-Mi est à sa seule initiative et nous n'avons pas du tout été consulté.

(Juste pour info !...)

Bien à vous,

bel été,

CordiallyLili

Portrait de frederic16

C est fait.Signature.AMITIE

Portrait de frederic16

Peuple du Sida.T exagere tout de meme (nous allons pas faire la guerre aux seronegatifs).Quoique en les contaminants ils comprendraient (il faudrait mediter ensemble)lollllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll.AMITIE

Portrait de ce0413

Merci lili 11 pour le lien dans ton message du 19/07.

J'ai lu la lettre mise à jour le 01/08/2013 sur le protocole iccare. Je constate que se projet ne touche que 90 patients et dans un hôpital bien précis avec le Doc Liebowitch.Il semble que les résultats soient probants et que la diminution va jusqu'a deux prises par semaine. La lettre met en garde pour les initiatives personnelles de réduction de posologie. C'est ce que je pratique depuis 97 avec aucunes répercution sur mes analyses et ma santé mais je n'arrive pas à avoir cette réduction de façon officielle, l'est-elle du moins. La pression des groupes pharmaceutiques et du corps médicale est-elle si forte que le Doc Liebowitch ne puisse faire valider le fruit de ses recherches et de l'étendre à d'autres régions de France ou continents?Quelque chose m'échappe. 

Dois-je changer de région et de médecin afin de faire valider ou du moins bénéficier de cette réduction que j'ai constatée de façon empirique?

Je suis sous atripla qui a des effets secondaires forts désagréables sur moi; état dépressif, perte du sommeil et un état second quand je le prends trop tard en soirée, état qui intervient 2 heures aprés la prise et dure pendant 8 heures minimun , j'ai du même un jour ne pas aller travailler du fait de ces effets persistants plus que de coutume.J'ai essayé d'autre plages horaires quand j'étais au chomage ou en contrat partiel mais sans succés. Je ne suis pas non plus un ascète et la prise journalière d'atripla me comdamne à me coucher à 21 h pour attaquer un post à plein aujourd'hui dans des conditions normales.

Beaucoups de questions que votre lettre n'aborde pas mais peut-être les abordez-vous dans d'autres lettres informatives.

A la lecture de votre lettre et de votre demande de signature de pétition , j'ai l'impression que vous ne craignez que la disparition du protocole iccare et des bienfaits que vous en tirez. Je trouve fort opportum que J-Michel fasse une telle démarche afin que les bénéfices soient étendus au plus grand nombre.

Je ne suis pas dans une démarche de polémique comme se site à l'habitude et pour arriver à rien de concret.J'ai donné dans les discutions stériles qui finissent par des pugilats verbaux. Je suis non seulement pour que le projet icarre continu mais aussi pour son extension. 

Je vais réactiver mon compte en espérant des réponses concrètes et que certains perturbateurs ou trices ne viennent pas mettre en l'air une idée qui n'est pas dans la pensée officielle sur le vih et les traitements.

Amicalement Lohic

Portrait de texas303

J'ai pas vie d'attendre que tout le monde bouge pour que les choses changent. Au vue de ce que j'ai lu dans tous les acticles, interviews sur le projet Icare, J'ai décidé depuis plusieurs mois de diminuer mon traitement par moi-même sans en parler à mon médecin qui ne serait probablement pas trop d'accord. J'ai aussi pas mal d'effets secondaires avec mon traitement (truvada, intelence) : etat depressif, muscles rouillés, gros ventre dû aux triglycérides en excès ainsi qu´au cholestérol, troubles de la concentration... Je m'accorde donc 2 jours sans traitement, en général le mardi et le samedi. Si lors de mon prochain bilan en septembre je m'apercevais d´une remontée de la charge virale, je reviendrai à 7j/7.

J'ai m'impression que mes effets secondaires sont maintenant moins importants. J'attends aussi de voir le resultat du prochain bilan pour voir s'il y a une amélioration des triglycérides et du cholestérol. Qu'est ce que je risque après tout? Un changement de médicament s'il y avait une résistance? Dans ce cas mon médecin analyserais quel médoc ne fait plus effet Et le changerait pour un efficace. Y en a un certain nombre que je n'ai encore jamais pris, j'ai donc de la marge.

Les traitements m'ont sauvé la vie dans les années 96-97 mais je pense qu'ils sont aussi en train de me tuer à petit feu. J'en veut pour preuve les résultat sur mon foie : j'ai une forte stéatose (le foie gras comme les canards) depuis 3ou 4 ans alors que je ne bois aucune goutte d'alcool depuis plus de 10 ans. Et si ça continue,  je risque probablement d´aller tranquillement mais sûrement vers une cirrhose ou un cancer du foie à la longue. Et mon médecin ne fait rien, il est juste content des bons résultats de ma charge virale !!! C'est pour toutes ces raisons là que j'ai pris cette décision que j'assume, en attendant que le projet Icare soit mis en place pour tout le monde peut-être un jour...

De toute façon, si un jour je meurs,  j'aurais au moins la satisfaction d'avoir couté moins cher à la sécu!!!

Portrait de alsaco

je fais comme toi mais a mon avis vaut mieux arreter 2 jours consecutifes.

 

de stopper  tous les 3 jours c 'est nul a mon avis 

 Je te redis ce que les protocoles ICCARRE disent  .

 

les infectiologues et virologues sont tous oK  . Pas besoin se 7/7 .

 

avec le consentement de mon toubib je suis passé a 6/7 depuis janvier 2013 et 5/7 depuis juillet 

 Les résultats sont excellents voire meilleurs  t4 supérieurs  et CV indétectable

 

bonne continuation

 

Portrait de tortue76

pour les memes raisons et surtout pourquoi prendre des médocs tous les jours alors que cela n ' est probablement pas nécessaire , c ' est récent cela fait deux semaines et j ' ai commençé par une journée 

qui est le jeudi , mon prochain bilan est en octobre , je verrai ce que cela aura généré , et n ' en ai pas parlé a mon médecin qui ne veut rien savoir .

Mon traitement a ce jour est viramune LP et kivexa , bon ,aprés réflexion je me suis dit que ça vallait le coup d ' essayé et a mon avis je ne prend pas de grands risques .

Portrait de ce0413

Moi aussi j'ai les boulles la veille de mon entrevue avec mon infectiologue qui n'y pompe pas plus que moi , sauf que lui il est médecin en cheville + ou - avec les groupes pharmaceutiques. J'ai pourtant de belles burnes et ce jour là elles sont miniscules et en plus il ne me les touche pas, quel con je n'attends que cà.

Je déconne mais nous sommes" presque" tous d'accord,nous sommes en surdosage médicamental, faisons le savoir et peu importe le moyen.

Ne restons pas sur la réserve mais afirmons que nous ne sommes plus pour la pensé officielle sur le sida, kpote lors de rapports sexuel, traitement à vie et 7/7, les nouvelles découvertes  tentent à prouver le contraire.

Je vais encore foutre la merde.j'ai bien assimilé la leçon ou le lecon sur un site génénéraliste il n'y a pas d'apparté, merci alsaco.  Et le genre  fais ci fais ça ne me semble pas d'actualité, parles  seulement de ton expérience .mon qyndome de jeaen ne me pemet plus de oostr maes jyreviendrais, veuille mexcuser je seraz grosé Lohkic

Portrait de Sophie-seronet

Hi,

C'est essentiel de se tenir au courant et de partager son expérience. Leibowitch l'a dit en boucle : "pas d'allègement thérapeutique dans son coin" !

Alors on surveille ses résultats, si possible on informe son infectiologue, on partage son vécu et surtout on informe les copines et les copains, précisément, de l'allègement qui est pratiqué en fonction des molécules, et aussi du résultat des analyses.

Prenez soin de vous !

Bises. Sophie

Portrait de lounaa

Depuis 1 mois avec mon toubib on re tente le coup

la fois d'avant sa ma pas réussit , chutes des plaquettes

mais bon j'avais un peu mal géré la chose aussi ...

disons que je fesais un 3 ou 4 sur sept parfois ...

Actuellement je le fais correctement le samedi et dimanche pas de tri ...

le seul inconvénient c'est que il me fait faire le bilan plaquettes tout les 15 jours par sécurité

mais il na pas était contre comme avant ...

faut changer de dr quand sa passe pas ...

sol

 

Portrait de pitchou06

Il m'a répondu que le Docteur Leibowitch était plus un people, un m'as tu vu, qu'autre chose. Il m'a même dit que le fait de dire publiquement que l'on est plus contaminant avec prise de traitement, peut être dangereux. Pourtant je croyais que c'était acquis cette question, pour tout le monde ...

Portrait de Lili11

Hello, Bonjour,

Heureusement que je passe par là !...

Je n'étais pas avertie de cette conversation puisqu'elle est relayée ici, chez "Jean-Mi".

Merci de tous vos témoignanges et commentaires.

Ce serait super de votre part à tou-te-s de poster vos commentaires à la suite du sujet que j'ai posté, afin que j'en sois avertie et que je puisse répondre et relayer. (Rien contre Jean-Mi avec qui nous avons échangé!).

@ Pitchou06: Le Doc Leibo est tout, sauf 1 people ou un quoi déjà?... "m'as tu vu". S'il s'est produit ces derniers temps dans quelques médias, c'est bien pour communiquer sur une cause, un protocole. - Stérile débat clos -.

28 ans que je le suis (plutôt qu'il me suit !...) je dirais beaucoup de choses le concernant, mais pas du tout ce que ton Doc en pense. Il dérange, ça c'est sûr ... Mais j'ai déjà vu un Médecin (dans le 1/4 ouest de la France..) qui me l'a descendu et qui m'a menacée d'une trouille bleue...

BREF*

à Ce0413: le but est bien que cette préscription profite au plus grand nombre. Evidemment !..

Mais il est évident aussi que, si Leibo disaparait demain, qui sera là pour nous ?... Et là bin....PAF le chien.

On se manifeste pour nous, mais on bosse pour vous !... (Et on bosse !...)

@ Tous les autres qui évoquez vos réductions, JE REPETE, I repeat, ATTENTION, important, FEU rouge qui clignotte!!!! tout ça....: NE PAS FAIRE TOUT SEUL DANS SON COIN comme dit Sophie, à QUI JE DIS MERCI!

S'assurer que les molécules que vous prenez sont bien adaptées à cette réduction (cf: www.iccarre.org) et même si c'est moins, ça veut pas dire free style quand on veut.

1. Si vous le faites, et je ne suis pas en train d'encouragerni d'inciter quiconque, je ne suis personne pour ça, ça se fait en progressif (1 jour sans, check, puis 2 sans, recheck etc. (Nous les contrôles, c'est toutes les 8 semaines quand même!).

2. C'est toujours les mêmes jours sans. Respecter un rythme.

PAS UN jour oui, 2 jours non, 1 peut-être...

Please, s'il vous plait, c'est hyper important, pour vous, mais aussi pour la bonne avancée des choses.

Cette avancée passe dans l'ordre par la pétition, qui aura son juste poids si elle récolte beaucoup de signatures, bien sûr, ensuite, nous avons un "plan de travail", mais on est "que nous"...

Bon. Voilà... je crois que j'ai tout dit d'important après cette lecture rapide de vos mots, n'hésitez pas, mais faites coucou plutôt chez moi, à la suite d'iccarre/ site petition.

Merci à tou-te-s, prenez soin de vous,

on vous revient dès que les choses bougent.

CordiallyLiLi

Portrait de ce0413

Pas de souci je peux te contacter.

Oui Sophie pas chacun dans son coin mais je le répete comment faire. En parlant avec mon infectiologue  je n'ai qu'un refus d'allègement mais je prends sur moi de le faire. Liebowitch nest pas un people, c'est un chercheur compétant, sinon demain je me pique à la verveine pour faire disparaitre mon hiv, je vais peut-être essayer et je vous dirais.

Mon allégement ne date pas d'hier je l'ai toujours fais avec toutes les molécules que j'ai pris sans inconvénients, épivir, crixivan, atripla et j'en oubli car je détruits toutes mes ordonnances, j'aime a savoir mon dossier médical vide, je suis psychologiquement plus d'attaque pour apréhender demain.

Bien sûr Lilli je sais que le Doc Liebowitch pense au plus grand nombre. Ma remarque n'était que par rapport à la lettre qui ne semblait faire mention que de la peur de voir disparaitre le projet iccare pour les 90 patients inscrit s au protocole. Vous êtes une avancée dans la recherche du sida et crois moi je suis pour ce progrés mais je le fais avec mes propres moyens en espérant que mon témoignage puisse aussi faire avancer les choses.

Je suis en modération sur seronet mais j'èspere que mon post passera le test, positif. 

Bises Lohic

Portrait de lounaa

Salut , c'est quoi un jour sans check , puis 2 sans , recheck etc,

( ok rechek = reverifier mais tu veux dire reprise c'est sa ? 

moi je la prends pas le samedi et le dimanche pas moins pas plus ,

et il me fait un bilan que plaquettes tout les 15 jours, le reste t4 t8 comme vous ...

cette fois je fais très gaffe ...

Tu vois Lohic sur le forum de seb pourquoi je m'inquiétais pour Toi tu comprends maintenant ?

J'avais aussi une fois pétér les cables et tout stopper pendant 2 mois et je l'avais payer cher ,

c'est pour sa Lohic que je te disais que sa craint de faire sa dans le forum de seb ( stopper toute prises depuis 15 jours )  tout seul   ...

Je m'inquiétais pour Toi et sa ma surprise car  tu m'en avais jamais parler malgré nos longues discussions ...

bises à vous, bon week-end

j'avais signer aussi votre pétition  ...

sol

Portrait de Lili11

Coucou!

Bin chez moi, je veux dire, mon "coin" sur seronet !.. Comme ça je reçois des msgs (mails) m'indiquant qu'on m'a écri, sinon, je viens pas tous les jours !... Un peu comme toi !..

Oui oui, moi je dis, t'as passé le test, haut la main, t'inquiètes.Wink

Sinon, vas sur le site (d'iccarre.org), tu verras que le sujet global c'est d'aboutir à ... une santé globale, démarche communautaire quoi !..

Le dossier de presse (le dernier) est assez clair.

Pi, j'ai aussi répondu à la lettre de Monsieur Le Présdent de AiDeS! Pour défendre certes, ICCARRE, mais surtout todo el mundo seropositivo. (Dans mon chez moi: blog, je crois)

Voilà voilà.

Bon, à bientôt, prends surtout bien soin de toi en attendant, ton existance est précieuse, si si !

Bises aussi *

Portrait de Lili11

Oui pardon, les anglicismes, franglais... c'est pas bien !

C'est ça, je voulais dire réduction pro-gres-sive.

Dans mon cas, on a commencé par un jour sans, bilan au bout de peu de temps, puis de qques semaines, puis après 6 mois, si tout est ok, on ajoute un 2e jour sans, rebilan de près, etc etc.

Moi, je sui arrivée à 2 jours de traitement par semaine, au bout de plusieurs années.

Mais on va me traiter de "qui fait la pub pour le produit magique"...

Je ne suis pas Docteur, je suis juste une séropositive depuis 1986, qui a commencé le traitement en 95 avec les plannings de "malade", justement, qui a vu bon nombre de ses proches disparaitre, qui a eu la chance d'être suivie par le "Doc L", et d'être encore là pour témoigner.

Je le fais pour moi, certes, mais aussi pour frimer de peut-être transformer le VIH en VIE.

Aussi en hommage à mon double, dcd en 201&, et pour vous tous, tous les à venir...

Merci pour la signature.

Bizes et bon we à toi aussi, ça m'a fait plaisir d'échanger, vraiment.

à bientôt,

LiLi

ps: essayez de me faire coucou sur mon "coin" de seronet.

Remarques, maintenant, j'essaierai de venir ponctuellement, lire ce qu'il se passe chez Jean-Mi, et voir si l'on m'a écri... C'est compliqué un peu! Mais je peux le faire.

Allez, à +++ !

Portrait de Lili11

Excellent !.. (J'avais pas capté que tu relevais l'intro du message !... un peu au ralentiiiiii la fille, un peu anémiée aussi, remarques..)

un peu d'humour là-dedans, ça fait beaucoup de "léger qui fait du bien", merci Wink

à bientôt*

frederic16 wrote:

Peuple du Sida.T exagere tout de meme (nous allons pas faire la guerre aux seronegatifs).Quoique en les contaminants ils comprendraient (il faudrait mediter ensemble)lollllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll.AMITIE

Portrait de lounaa

Salut Lili et merci pour toutes tes explications

Je vais trouver ton coin seronet , et peu importe que l'on te traite de dr qui fait la pub

hi hi hi on ma bien traiter de dissidente et j'en passe :))

ou de soupe aux orties hiiiiiiii !

Pas grave ce qui compte c'est ce que l'on est vraiment , les ragots bah , je m'en tape

comme dirait Lochic :))

Non sérieusement je suis étonnée voire émerveiller par ton cas ,

Je vois que tu as un super bon suivi , et que au bout de quelques années arriver

à un tel résultat sa fait rêver ...

Je suis hyper sensible à tout ce qui est chimique et j'ai eu pas mal de gros soucis

avant avec le combivir , la cortisone et les autres tri ..

Cest vrai sa me sauve la vie aussi mais j'aimerai tellement que mon 5/7

cette fois marche , sa fait un quart de médocs en moins dans mon organisme ,

et c'est toujours sa de gagner ...

j'ai pas envie de survivre mais de finir avec un organisme complétement saturé

il l'est déja, parfois j'ai eu l'impression de devenir irradier :)

Alors diminuer les doses c'est fou ce que sa m'inspire ...

Bien sur pas n'importe comment ,

à ce sujet  j'ai appris des choses en te lisant ,

et je te remerçie pour le lien , et pour le reste aussi ...

Moi aussi je suis heureuse de partager sa avec vous ...

Je suis désolé pour Ton ami, c'est dur ...

Tu continue le combat sans lui, et pour lui certainement aussi ...

Et pour les séropos je tient à te dire Merci ...

Je ne sais pas si tous pourrons arriver à diminuer les doses selon leur médocs leur vih  etc etc ,

Mais quelle amélioration de la qualité de vie pour tous ceux qui le peuvent ...

je croise les doigts pour moi :))

Mardi j'ai une analyse , je verrai sa mais je suis confiante ...

Bises

Bon Dimanche à vous Tous ...

Sol

Portrait de nouvelle_vie

Ma spécialiste ne m'a pas conseillé, elle en a entendu parlé, mais 

le nombre de personne qui ont testé ce protocole est insuffisant pour pouvoir parler de réussite

les avantages de la non  prise journalière de la tri est minime

le corps pourrait montrer des résistances à la tri

Il faudrait 150 ans pour que le vih disparaissent du corps, étant donné que l'espérance de vie est de l'ordre de 80 ans, il ne peut être éliminé. Les globules blancs contaminés sont remplacés par des nouveaux globules blancs qui ne le sont pas en prenant la tri tous les jours.

Selon  elle les chercheurs essayent de trouver une solution pour augmenter le nombre de destruction de globules blancs contaminés, ceux ci seraient remplacés par des nouveaux globules sains jusqu'à faire disparaitre le vih.

Portrait de reba

c'est comme ça que ta spécialiste comprend le sida. tu es sûre qu'elle analyse tout ?

car, sous charge virale indétectable, les globules blancs contaminés ont quasiment été éliminés et le vrai souci des chercheurs c'est "les réservoirs" non ciblés par les arv!

 

de plus, on a trouvé que même les globules blancs non infectés meurent (apoptose...) et nos"chercheurs" se demandent pourquoi !

 

si sa théorie était juste, au bout d'un certain temps d'indétectabilité, on devrait séronégativer! !

 

bref, l'essentiel c'est la confiance que tu as en sa pratique et les résultats concrets dans ton corps, courage

 

Portrait de jesuisdu13

Bonsoir à tous,

comme prévu je vous transmet mes resultats apres 1 mois de tests iccare

ma tri : Kivexa, Intelence x1

Mon médecin etait totalement contre à cause du kivexa mais j'avais insisté car le professeur leibowitch m'avait dit par mail que ca le ferai !

mon médecin ext extraordinaire car il m'a tellement aidé qu'aujourd'hui je lui dédit mes résultats !!

Alors venant en au fait !!!!

Apres un mois

Charge virale INDETECTABLE (toujours non contaminant)

Mes T4 384 il y a un mois et aujourd'hui (incroyable) 554 T4

Il reste apres dosage du medicament 38Ng/l d'etravirine !

Cela signifie qu'en théorie je dois pouvoir gagner encore 1 ou 2 jours de prise en moins !

Je vais stabilisé avant de tenter encore donc je vous donne rendez vous dans 2 mois pour résultats !!

je suis tres fier de moi et j'espere que beaucoup d'entre vous s'y mettrons !

Actuellement 1 mois de traitement = 2 mois de prises !

YES !!!

Portrait de hugox

nouvelle_vie wrote:

Ma spécialiste ne m'a pas conseillé, elle en a entendu parlé, mais 

le nombre de personne qui ont testé ce protocole est insuffisant pour pouvoir parler de réussite

les avantages de la non  prise journalière de la tri est minime

le corps pourrait montrer des résistances à la tri

Il faudrait 150 ans pour que le vih disparaissent du corps, étant donné que l'espérance de vie est de l'ordre de 80 ans, il ne peut être éliminé. Les globules blancs contaminés sont remplacés par des nouveaux globules blancs qui ne le sont pas en prenant la tri tous les jours.

Selon  elle les chercheurs essayent de trouver une solution pour augmenter le nombre de destruction de globules blancs contaminés, ceux ci seraient remplacés par des nouveaux globules sains jusqu'à faire disparaitre le vih.

Les médecins font peur Laughing

C'est là qu'on voit qu'un médecin ne connait "rien" et ne fait qu'appliquer ce qu'on lui dit.

Portrait de jesuisdu13

nouvelle_vie wrote:

Ma spécialiste ne m'a pas conseillé, elle en a entendu parlé, mais 

le nombre de personne qui ont testé ce protocole est insuffisant pour pouvoir parler de réussite

les avantages de la non  prise journalière de la tri est minime

le corps pourrait montrer des résistances à la tri

Il faudrait 150 ans pour que le vih disparaissent du corps, étant donné que l'espérance de vie est de l'ordre de 80 ans, il ne peut être éliminé. Les globules blancs contaminés sont remplacés par des nouveaux globules blancs qui ne le sont pas en prenant la tri tous les jours.

Selon  elle les chercheurs essayent de trouver une solution pour augmenter le nombre de destruction de globules blancs contaminés, ceux ci seraient remplacés par des nouveaux globules sains jusqu'à faire disparaitre le vih.

La résistance se fait sur 3 a 4 mois d'échec !  Tu as le temps de tester ! 

Portrait de ce0413

Comme Icare, à la force de mes ailes de plumes et de cire je brave le soleil.Je suis le second fils de Dédale. Du labirynthe pharmaceutique ais-je une chance de ne me pas m'y égarer?

Je sents que je perds de l'altitude du fait de mon non respect de la posologie imposée par mon spécialiste.Mon virus veut vivre.Me comdamnant à mort il signe aussi sa mort.Nous en avons très souvent parler la nuit, en état de sommeil-éveillé.C'est zarbi, je sais.

Moi et mon virus nous sommes bizares.Annonçant sa cohexistance avec moi NOUS sommes rejetés; en ne disant rien , je suis accepté.Je vie depuis 95 en binomie.Les trithérapies le rendent indétectable mais je le sais présent en moi.Je ne connais que les désagréments des trithérapies prises touts les jours; mes diarrhées,mes insomnies,mon état dépréssif, mon insociabilité dois-je les mettre à son compte?

La prise de ma tri me dit que je dois vous quitter avant de divaguer sur mon clavier, ce dont NOUS sommes capables.

LG

Portrait de jesuisdu13

Mon cher !

tu devrais changer ta tri vers une médication plus à l'ecoute de ton corps !

nous en avons tous une qui nous convient !

ne lache rien et change de medecin si besoin !!

Portrait de IMIM

Tu m'as rassurée.mdr..........En effet, moi et "lui", on se parle aussi !?! Notament, le soir "en état mi-sommeil, mi-éveillée"! J'osais pas trop en parler, franchement, jme trouvais "dingo" de faire ça !

Quand mes douleurs étaient trop fortes, il m'est arriver, en pleine journée, de "lui" HURLER dessus. Et avant, quand tout allait bien, je lui disait qu"'il" était cool de me laisser tranquille !

Je ne sais paas si ce comportement est "normal". D'ailleurs, je m'en fou qq peu ! 

J'avais écrit qq part, "Et comme un ami ou un amour qui m'aurait trahi, je le HAIS" !

 

@Jsuidu13

Contente pour toi que ça fonctionne. Pour ma part, je sais que pour l'instant je ne peux pas prétendre à ce genre d'expérience (nv ttt depuis 3mois cause effets secondaires plaquettes en yoyo), mm si je suis tentée de supprimer qq comprimés...un grand ras le bol des fois,(les nausées et vomissements) comme nous tous....

 

Bien a vous tous

Portrait de lounaa

Bonjour,

Je passe comme je l'avais dit pour donner des infos de mon 5/7

J'ai eu les résultats de mon dernier bilan ...

T4 ,   1140/ au mm3  normal : 500 à 1200

Tcd3 1795/mm3  : normal 900 à 1900

rapport Cd4/cd8 1,77     ( pas de normes mentionner )

Charge virale indetectable test à  < 20 copies /ml

absence de détection de l'arn du vih

Le plus important pour moi est la :

Plaquettes : 70 000 normal   : 150 000 à 440 000

C'est bon elles semblent tenir cette fois ,

pas de hausse , mais pas de baisse ...

autre:

glycemie à jeun 0,90 g/l   normal 0,82 à 1,15 g/l ...

marqueurs vitamines D  31,72 ng/ml normal supérieur à 30 ...

Inchallah !!!

Bises

re bilan plaquettes dans 3 semaines ...

Portrait de jesuisdu13

Et voila ! Ce jour test de sperme apres 1 mois et demi de traitement en intermittence 4 jours oui et 3 jours non

RESULTAT : ADN VIH ABSENT

Continuons à voir la vie en rose pour maitriser notre collocataire !

ne vous laissez plus faire

@IMIM :

psychologiquement je pense que tu dois avoir un tel etat de stress qui malheureusement agis sur ta tri !

nous en discuterons si tu le souhaites !

Portrait de ce0413

du moins presque.Les  premières pillules ,dur de gérer les effets secondaires.Travaillant à temps partiel et en CDD dans différentes entreprises je trouvais toujours un crénaux pour me reposer et faire la fête le w-e.A temps plein depuis septembre 2012 en CDI ( cà existe encore), étant toujours partant pour SD entre amis, la fatigue s'accumule , plus le temps de souffler il faut assurer.

Bien venue au club IMIN.J'ai rencontré sur un autre site un ami qui m'a conforté dans ma folie; nous sommes au moins 3.Je ne suis pas dans le compromis avec ? Lui ai-donné un prénom? Ils sont tellement nombreux, je le baptise Légion; Nous sommes dans l'alliance.

Je ne connais pas toutes ses capacités:

- celle de détruire, banale nous l'avons aussi

- guérir il me semble certains cancers en exploitant sa capacité à passer  à travers la membrane de la cellule pour s'y multiplier.Les féru(e)s de biologie sont mieux à même d'en parler; ce n'est pas mon domaine.

-A-til d'autres capacités?

Pour ma part je le crois et le ménage.Nous nous sommes rencontrés , c'esl la vie.Lui au moins ce n'est pas un lacheur ( c'est pour mon ex .)

J'ai reçu mes résultats d'analyse.Je ne sai pas comment les votres se présentent , les miennes il y a toujours un astérisque quand une valeur a changée.Avant il y en avait plein et là que pour le cholestérol:2,4.J'ai cherché sur le net,c'est pas si grave.Alcool et tabac c'est pas bon pour lui.Je me suis mis au jus de tomate amélioré, recette que je tiens d'un ami si âgé que je pense qu'elle a du bon ( je ne la donne qu'en privé).Et au sport, de la marche plus le marathon comme autrefois.

Reste à savoir si le 4 octobre nous seront encore incognito.

L.G

Portrait de hugox

tu es en 5/7 depuis qd?

quel médoc?

merci

car je viens de commencer 6/7

Portrait de jesuisdu13

ce0413 wrote:

du moins presque.Les  premières pillules ,dur de gérer les effets secondaires.Travaillant à temps partiel et en CDD dans différentes entreprises je trouvais toujours un crénaux pour me reposer et faire la fête le w-e.A temps plein depuis septembre 2012 en CDI ( cà existe encore), étant toujours partant pour SD entre amis, la fatigue s'accumule , plus le temps de souffler il faut assurer.

Bien venue au club IMIN.J'ai rencontré sur un autre site un ami qui m'a conforté dans ma folie; nous sommes au moins 3.Je ne suis pas dans le compromis avec ? Lui ai-donné un prénom? Ils sont tellement nombreux, je le baptise Légion; Nous sommes dans l'alliance.

Je ne connais pas toutes ses capacités:

- celle de détruire, banale nous l'avons aussi

- guérir il me semble certains cancers en exploitant sa capacité à passer  à travers la membrane de la cellule pour s'y multiplier.Les féru(e)s de biologie sont mieux à même d'en parler; ce n'est pas mon domaine.

-A-til d'autres capacités?

Pour ma part je le crois et le ménage.Nous nous sommes rencontrés , c'esl la vie.Lui au moins ce n'est pas un lacheur ( c'est pour mon ex .)

J'ai reçu mes résultats d'analyse.Je ne sai pas comment les votres se présentent , les miennes il y a toujours un astérisque quand une valeur a changée.Avant il y en avait plein et là que pour le cholestérol:2,4.J'ai cherché sur le net,c'est pas si grave.Alcool et tabac c'est pas bon pour lui.Je me suis mis au jus de tomate amélioré, recette que je tiens d'un ami si âgé que je pense qu'elle a du bon ( je ne la donne qu'en privé).Et au sport, de la marche plus le marathon comme autrefois.

Reste à savoir si le 4 octobre nous seront encore incognito.

L.G

Super com ! 

Portrait de lounaa

Bonjour hugox , je le fait depuis juillet 2013 ,

moi j'ai commencer à moins deux jours par semaine d'entrée ...

Sa fait du bien psychologiquement de prendre 25 pour cent de tri par mois en moins ouf !!!

puis je me booste au détoxifiant , vitamines et tout le tralala ,

ma tri :

La combinaison qui assassine lol ( truvada issentress) à ce sujet

le billet seronet de jlf sur la toxicité de ces 2 médocs ensemble à disparu de seronet  ?

ou c'est moi qui le trouve plus ?Undecided

Bises

Portrait de hugox

En effet, mon médecin m'a dit qu'il y avait de plus en plus de monde à réduire ses TRI: STOP au surgavage et merci Leibowitch.

Direct à 5j/7 , ça rigole pasLaughing

Comme tu le dis l'effet psychologique est absoliment positif, une énorme bouffée d'oxygène. (bon moi j'ai commencé TRI il y a un an seulement mais quand même ma réduction est top).

moi je suis à 14% en mois par semaine.

Je croise les doigts pour que tout marche bien/ mon prochain contrôle début 2014.

Affaire à suivre

Portrait de ce0413

partie de mes analyses.

Eh , the winner is ,,,,,, Nous: < 20 copies/ml.

CD3 1392/mm3  85,3%

CD4  813/mm3   49,9%

CD8  605/mm3   37,1%

CD4/CD8           1,34

Légion , je crois que nous tenons le bambou, heu !!! non le bon bout.

Je suis tout de même perplexe, pas du résultat mais de la manière pour l'obtenir.

J'ai fait l'impasse du traitement pas loin d'un mois et ensuite je l'ai repris 1 fois sur deux, puis 1 fois sur 3, ensuite seulement le w-e et actuellement tous les jours.Ce soir encore à ma sortie du travail.

Je suis un peu brouillon dans mon suivi thérapeutique.Il va me falloir plus de rigueur pour comprendre les effets d'Atripla sur "Légion" et trouver la juste dose pour ne pas le mettre en colère et me garder en forme pour les w-e entre amis ou inconnus.

Conclusion pour ma personne et Légion (Nous précisons):

Le 1/2 ou 3 ou 4 , ça fonctionne.

La fenêtre thérapeutique , ça fonctionne.

N'étant pas un égoïste, ce soir je pose la question à Légion quant à ses propre analyses.Ses thérapeutes doivent bien avoir un avis? Je lui jure de garder le secret sauf s'il me permet de les divulguer; c'est entre moi et Lui.

Vous voyez IMIM et jesuisdu13 ou la folie peu nous amener, en reprenant sur ce forum ce que j'ai dit en rapport à la folie; c'est notre incapacité de pousser la porte de ce qui nou semble fou pour le découvrir et qui sait le faire nôtre.Je n'ai pas besoin d'autorisation pour entrer, j'entre tout simplement en laissant derrière moi mes préjugés et apriori.

Lohic qui vous....................................

Portrait de lounaa

Bonsoir ,

oui 14 p cent de tri en moins par mois tu dois souffler un peu ,

on le ressent pas de suite ( enfin pour moi )

je l'ai ressentie un bon mois après ...

Du coup je fais une reserve de médocs lol

On sais jamais hi iiiiiiii

Oui tout ira bien ne t'en fais pas tu verras ..

Tu devrait demander au dr quand tu peux passer à 5/7

avec des analyses bien entendu ...

bises

Portrait de jesuisdu13

je comprends pas pk tu me dis ca !!! je suis en intermittence et tout fonctionne :)

lie mes coms !!!!

bises

Portrait de ce0413

Je suis comme tout le monde, je lis les commentaires et les expériences de chacun et chacune en les expérimentant parfois et en créant ma propre expérience .

J'ai commencé par une prise tous les jours en fin 96 avec je sais plus qu"elle tri mais rapidement elle m'a lassée, 6 medocs 2 fois par jour une obligation trop difficile pour moi à suivre.J'ai commencé par oublier des prises.Aux bilans rien ne changeait; indétectable et en bonne santé.Je suis passé par la suite à épivir et crixivan qui réduisait le nombre de pillules par jour en ayant discuté avec le spécialiste de ma non observance.Ayant eu une pneumosistose en 97 il avait peur d'une récidive.Il n'y a pas eu récidive mais ni de ma part une meilleur observance.Les bilans étaient toujours bons.

Je commencais à me poser la question sur les posologies imposées.J'ai cherché des infos sur le sujet: fenêtres thérapeutiques et maintenant le 5/7, voir la cessation d'un traitement plus ou moins longtemp selon les individus.

J'ai changé de tri en 2009 pour Atripla, nouveau sur le marché et un seul comprimé.Qu'elle aubaine,je pensais être plus observant.C'est toujours pas le cas et bilans toujours bons.Y'a-t-il vraiment une règle quant à la prise de la tri? J'aurais tendance a penser que non selon ma propre expérience.C'est pour cela que je qualifie ma démarche d'intermitence: je passe de la fenêtre au 5/7 voir 1/2, a l'arrêt et puis la reprise.Je suis peut-être un cas isolé ou j'ai une santé de fer.Mon dialogue avec mon virus et l'acceptation de notre cohabitation joue un certain rôle.Je n'en n'ai aucune idée.

J'attends les nouvelles avancées dans le domaine en espérant que dans ma campagne nous pourrons avoir accés à ces protocoles.

En parlant de folie, c'est le message d'IMIM du 16/10 qui enfin découvrait une personne ayant la même démarche.Parler à son virus n'est pas courant et relève peut-être d'une pathologie psychiatrique.J'ai pratiqué l'auto-hypnose plus jeune pour soiger mon corps.Je suis convaincu que l'esprit à énormément de pouvoir et celui de la guérison  sans faire appel à une tierce personne poue éviter les gens malveillants.Comme tu peux le constater ma démarche vis à vis du VIH et de toutes autres maladie est particuliére.Elle me réussit,je suis pourtant dans l'incacité d'expliquer le pourquoi du comment.Je pousse les portes qui s'offrent à moi.

Je suis désolé de d'avoir mis dans l'interrogation avec mon précédent message en espérant que ce nouveau post ne portera pas à confusion et suscitera peu-être de nouveaux témoignages.

Lohic

Portrait de IMIM

Je crois que j'ai appris avec"lui" à connaitre mon corps.

 

Toxicomane depuis l'age de 16ans (les années 70), c'est "lui" qui m'a fait arréter définitivement les drogues! Et qq part, je crois qu'il m'a sauvée la vie. J'ai commencé à mon réapproprier mon propre corps. Et c'est à ce moment que j'ai appris à l'écouter.

(Mais les médecins, eux, ne m'ont pas écoutée et c'est parti "en couille" mdr)

 

En 1987, il ni avait rien, et on était condamnée d'avance.

Alors, j'ai commencé à instaurer un dialogue avec "lui". Je voulais l'apaiser..

 

Je pense aussi, que le mental peut renforcer le corps.

Mais, quand tu descends à 87T4, ou quand t'arrives à 290.000CV, ou encore pire, quand tu vois ton corps partir en douleurs dans tout les sens, que t'arrives + à controler squi spasse, que les doc. ne font pas leur taf,  alors il ne reste + qu'à t'en remettre à la science. Bien que je saches, que les tris au long cours m'ont sacrément bousiller...

Pour ma part, les médecins ne sont pas "dieu". Et, en 15ans de tri,  j'ai toujours fait + ou - comme je le sentais. Sans aucun inconvénient. Mais la dernière fois aurait pu m'être fatale. Et je n'ai aucune idée du pourquoi, ou alors, peutêtre ne fait-il pas bon que nous fêtions, "lui" et moi, nos 30ans de cohabitation...(?!)

 

Bien à vous tous

 

 

Portrait de lounaa

na  pas réponse à tout ...

Il faut faire avec et trouver parfois ces propres support ...

Nous Sommes Tous différent ,

J'ai compris à la longue que certains toubibs c'est pas qu'ils veulent pas écouter !

Ils n'ont pas réponses à Tout ...

Et sont aussi tenu à limiter les dépenses ,

pas tous , mais pas mal non plus

le site le prouve , on retrouve toujours ces mêmes témoignages ...

Faut se prendre en main  soi  Même ...

Portrait de ce0413

a eu 18 ans le 3 janvier de cette année.J'envisage , comme Toi IMIM de fêter ses 30 ans et voir plus.

J'ai lu , plus jeune " Tu vivras cent ans" un traité sur l'alimentation saine et je me suis fixer pour objectif 120 ans.Je n'avais pas prévu l'intrusion du VIH dans ma vie. Comtaminé en 95 sexuellement , chose que je pensais impossible, mon ami et moi-même étions informés des sources de comtamination.Parfois nous baissons la garde ,prenons des risques et nous n'en informons pas notre ami . Problême de communication , de culpabilité.

Je pensais que l'arrivée du VIH dans notre couple serait un ciment mais 10 ans plus tard il me quittait en me laissant seul a élever l'enfant. Ce sont des jumeaux. Le mien loin du sien parfois engoisse. C'est zarbi la façon dont je parle de " Légion " , c'est le prénom que je lui ai donné,mais je ne peux me résoudre à ne le considéré que comme un ennemi a abattre.

Je te remercie IMIN pour ton témoignage. C'est ce que j'attends sur ce site.Pas de recommendation à faire çà ou çi.

Tu as raison Sol, nous sommes tous différent face ou avec le VIH et nous devons composer avec lui. Pour ma part je veux qu'il vive à travers moi.Quand je mourrais, Légion aura beaucoup de peine sauf si dans un ultime message il décidait de partir avec moi. Pour l'instant je lui apprends l'autonomie en modérant les trithérapies.

L'HOMME ne sait rien, seule sa vanité l'empêche de progresser.

Lohic