Un compagnon de longue date

Bien sûr que oui Exit, la toute première raison de traiter les personnes au plus tôt c'est dans un soucis de non progression de la maladie.

Je prends mon traitement car j'ai choisi de vivre au mieux tout en essayant de controler l'évolution de mon vih.

Et toi, Exit, pourquoi ?

C'est quoi ce spécialiste ? 

Je trouve ça choquant a convaincre des patients a arrêter les traitements.

Surtout le "vous pouvez toujours avoir des relations protégé" , la contradiction... en gros laisse ton virus se multiplier partout dans ton corps jusqu a ce qu'arrive les complications. A un stade ou même sous traitement en phase sida , les complications peuvent persister en tant que séquelle 

Il s'appelle pas abu bakar nguyen un truc du genre ?

Le sorcier marabu d'Afrique autoproclamé qui dépose ses petits papiers dans t'a boîte au lettre en proposant ses services 

C'était sarcastique 

Tout simplement le temps passé sans traitement le virus se multiplie et gonfle les réservoirs,et ton inflammation exploserait,sans ajouter que le temps passe sans traitement multiplie le risque d'avoir des lymphomes,cancers y'a qu'à voir les gens qui sont rattrapés au stade sida,quelques mois ou années ils ont un cancer ou quelque chose.

.. du bénéfice/risque !..

.. le questionnement que tu soumets, Exit, je me le suis fait à la découverte de ma sérologie en 1990..

J'avais vu déjà tant de potes subir les effets hyper agressifs de l'AZT, pour, en ce qui concerne leur majorité, finir dans le trou, que je n'ai pas voulu me mettre sous traitement immédiatement..

Il ne m'a pas été difficile de trouver l'origine de mon infection (co-infection même, vih et vhc), qui remontait à 1981, au début de ma période de toxicomanie qui a duré trois ans.

Donc, je décidais de laisser venir et d'aviser en tant opportun, autrement dit dans l'urgence, ce qui arriva en 1994 (pneumocistose ---> hopital pendant 15 jours entre la vie et la mort).

J'ai donc vécu 13 ans avec le VIh sans aucun souci majeur de santé.

Cependant, si à l'époque, la part du bénéfice du traitement par rapport aux risques des effets secondaires à court termes (et bien sur, à long termes, mais on n'osait croire qu'on vivrait ne serait ce qu une décennie de plus dans les années 80/90, alors..) n'était pas franchement évidente, il en est autrement aujourd'hui.

L'arrivée des tri-thérapies et des nouvelles molécules actuelles me font aujourd'hui penser que le bénéfice est plus grand que les risques encourus par la prise d'un traitement.

De plus, plus tôt le patient infecté est sous traitement, moins les réservoirs de virus sont importants, et donc, plus facile sera la possibilité d'allègement thérapeutique sans échec.

Ceci n'est bien sûr que mon avis.

Cyril

Parce que tu avais une faible charge virale au départ, tu pourrais vivre 15 ans sans traitement...? Si c'était si évident je ne vois pas pourquoi les personnes dans le même cas continueraient de prendre un traitement prescrits par des spécialistes.

Probablement qu'on ne sais pas vraiment de manière précise si dans ce genre de cas il est ou non possible et pendant combien de temps de sursoir au traitement sans que la CV redémarre et que les CD4 baissent... Cette question nous taraude tous.. et si j'arrêtais mon traitement, aurais-je une chance que le virus soit a ce point endormi qu'il ne reparte pas ? J'en  ai vu ici qui ont essayé et on du a plus ou moins brêve échéance reprendre un traitement.. Je n'en ai pas vu qui on arrêté définitivement....

Ce qu'il te dit est "peut être" plus ou moins fondé "en théorie", mais a ta place j'attendrai que celà soit démontré et validé par une partie de la communauté scientifique.

D'autre part, si d'aventure le virus se remultiplie, même lentement, même "controlé", n'y a t-il pas un risque lié a l'inflammation d'un virus que rien ne combat?

Perso, je ne m'y risquerais pas, j'opterai plutôt pour un allègement progressif...

C'est a dire 10 fois plus que la limite dire élevé qui est de 50 000

Si j'arrête mon traitement il me resterai sûrement 2 ans a vivre maxi 

tu fait ce que tu veux, mais franchement, je trouve plus que limite la façon dont tu viens ici présenter des justifications douteuses à un choix stupide uniquement dicté par une incapacitée à gérer l'aspect psychologique de la maladie.

ca fait un moment que t'essai de distiller un discours dangeureux limite genre "le traitement est plus dangeureux que la virus"..

ce qui m'exaspère c'est qu'en plus de tes conneries, tu essai de trouver ici une sorte de caution.

alors je vais te donner mon avis, ton spécialiste est un naze (rien que le truc "t'a qu'à niquer avec une capote", c'est nawak, comme si le hiv ne se transmettait que pas le sperme), et pour l'arret du traitement, tu fait ce que tu veux, mais faut pas chercher à foutre la vie des autres en l'air juste pour te sentir moins seul dans ta merde.

a bon entendeur...

Je partage l'avis de Franckysud selon lequel tu distilles un discours dangereux du genre les traitements sont plus dangereux que le virus.

Ceci dit, selon moi les deux raisons principales de prendre un traitement sont :

a) de limiter la propagation du vih et ceci fait partie de la stratégie d'éradiquer à plus ou moins long terme le virus car une personne bien traitée et indétectable est moins contaminante qu'une personne qui ne l'est pas.

b) mettre le maximum de personnes sous un protocole qui peut être généralisé facilite certainement le traitement des données avantages/inconvénients/améliorations possibles à envisager concernant les traitements. Sans ce protocole applicable et suivi par le plus grand nombre, les avancées thérapeuthiques seraient certainement rendues plus difficiles.

Donc à mon avis prendre un traitement cela représente une enjeu sanitaire mondial pour arriver un jour à en finir avec ce virus.

Cookie

Une autre raison, ceci dit je ne me suis pas autant penché sur le 'médical' que toi, mais juste quelques témoignages que j'ai eus en discutant avec d'autres séropositifs, c'est la difficulté qu'ont eu certains à voir le taux de CD4 remonter (c'est ce m'a également dit mon infectiologue).

Donc l'idée de la mise sous traitement le plus tôt possible et ce quelque soit la charge virale au moment du dépistage, c'est de conserver le capital CD4, qui représente une garantie santé.

Cookie

Tout d'abord quelques données : 72 ans, infecté le 30/09/1991, sans traitement de 1991 à 1996, bithérapie débutée en 10/1996 (150 000 copies) charge à 700 copies au printemps 1997, passage en trithérapie qui rend la charge indétectable. A partir de 2000 essais de diverses formules d'allégement avec contrôle périodique de charge et suivi médical :

- "vacances thérapeutiques" de plusieurs semaines jusqu'à plus de 2 mois l'été, charge ne redevenant détectable (4/500 copies) qu'après plusieurs semaines, voire plusieurs mois, puis indétectable après reprise du traitement;

- 5/7 jours, formule finalement suivie jusqu'en juillet 2004, date de retrait du marché de l'une des molécules.

D'octobre 2004 à octobre 2010, essai de diverses trithérapies 7/7 jours, abandonnées successivement à cause des effets secondaires, charge indétectable (sauf pendant un arrêt volontaire du traitement pendant près de 4 mois, destiné à faire remonter la charge virale afin de disposer de la quantité de virus suffisante pour effectuer un génotypage) .

Octobre 2010 à janvier 2012, Truvada+Reyataz 7/7 jours, charge indétectable.

Janvier 2012, entrée dans le protocole ICCARRE, même traitement, descente par paliers de 6 mois de 4/7 jours à 2/7 jours, charge indétectable.

Janvier 2013 à janvier 2014 2/7 jours, même traitement, charge indétectable.

Janvier 2014 à octobre 2015 1/7 jours, même traitement,, charge indétectable.

Octobre 2015 à mars 2017 1/7 jours, Tivicay+Emtriva+Reyataz (toujours trithérapie simple), charge indétectable.

Depuis 1/4/2017, 1/7 jours, Tivicay+Reyataz (bithérapie) premier contrôle au bout de 6 semaines charge indétectable, suivi de virémie toutes les 6 semaines. A suivre !

Quelques enseignements, uniquement valables dans mon cas, bien sûr, mais cela peut alimenter la réflexion :

- il ne semble pas indispensable d'avoir un nombre de CD4 très élevés, la plupart du temps le mien se situe autour de 5/600 (nadir 310) et semble "saisonier" ! Relire à ce sujet le livre du Dr Leibowitch "pour en finir avec le SIDA".

- 26 ans après avoir été contaminé et après 20 ans de traitement :

* pas de problème rénal;

* bilan cardiaque complet, effectué il y a 1 an, faisant apparaître une situation légérement meilleure que la norme à mon âge;

* osthéoporose de la hanche droite légèrement supérieure à la norme;

* arthrose vertébrale, notamment cervicale, mais je pense que l'origine est génétique (branche maternelle)

* douleurs musculaires et articulaires qui ont pratiquement disparu avec l'allégement des traitements (les séances de kiné        méthode Mézières sont aussi excellentes et préfèrables aux infiltrations pour les cervicales !)

Mes conclusions, après 26 ans de contaminations et 20 ans de traitement dont près de 9 ans d'allègements, il faut : 

* se traiter et suivre rigoureusement le traitement adapté à son cas;

* ne pas hésiter à pratiquer un allégement personnalisé des traitements sous contrôle médical, chaque fois que cela est possible;

* éviter probablement les excès (drogue, alcool, insomnies...).

En espérant que mon expérience contribuera à éclairer un peu le débat précédent.

Big Bad Badaboum wrote:

J'avais vu déjà tant de potes subir les effets hyper agressifs de l'AZT, pour, en ce qui concerne leur majorité, finir dans le trou, que je n'ai pas voulu me mettre sous traitement immédiatement..

Cyril

Il me semblait que la majorité des personnes sans traitement de l'époque son dcd, pas l'inverse..

Plusieurs témoingnage de personne ancien combatant comme on dit ayant pris l'azt ont expliqué que: ceux qui n'avait pas pris le traitement était pour la plupart dcd contrairement à ceux qui on eu la chance d'avoir le traitement et de le supporter....

mon avis est: la chance d'être en 1/7 ..  n'arrête pas.

1/7 et tu le sens qu'il est dans ton corps  .. a mon humble avis il ne faudrait pas faire une fixation au niveau de ton traitement...

après si l'abacavir qui peut ne pas être bien toléré niveau psy ou estomac tu peut toujours prendre le truvada avec le tivicay... après c'est perso mais aprés 3 ans de kivexa je viens de switcher pour du truvada, meme si le moral n'est pas au top, je le trouve un peu mieux que le kivexa et il me ballone moins l'estomac.

on est un peu dans le meme bateau alors courage camarade.

Acune fixation sur le traitement, en 20 ans j'en aurais changé 11 fois dont :

- 8 fois à cause des effets secondaires;

- 1 fois à cause du retrait du marché d'une des molécules de la trithérapie;

- la 10° fois dans la perspective de tenter la bithérapie 1/7 jours après une période d'observation/adaptation puis suppression de l'Emtriva, ce qui s'est réalisé le 1/04.

Au total j'aurai "testé" 16 molécules ! 

Enfin, je vais jusqu'à oublier parfois de prendre le traitement le lundi soir avant de me coucher et je rattrape cet oubli le lendemain matin !

Quelle fixation ?

Quant à sentir le traitement dans mon corps :

- j'hésite à attribuer aujourd'hui les rares inconvénients que je peux ressentir aux effets secondaires du traitement ou à ceux de l'âge...

- mes bilans annuels sont dans les normes (même les gamma gt sont redescendus aux valeurs types).

Merci pour ton souhait de "courage", compte tenu de mon historique, il me semble que jusqu'à présent je n'en ai pas beaucoup manqué...

.. je ne dis pas le contraire !..

.. simplement, qu'en ce qui me concerne, ma décision a été , puisque je n'étais pas dans l'urgence d'un sida déclaré, de ne pas démarrer un traitement AZT en 90, ayant vu les effets secondaires très puissants de celui-ci..

.. certes, l'AZT a permis à certains de survivre, mais dans mon entourage, comme je le disais, la majorité de mes connaissances, qui étaient déjà arrivés au stade sida, n'ont pas eu cette chance, malgrès ce..

1 cas sur combien ? On pourrait prendre aussi comme base les contrôleurs .... et ne prendre aucun traitement.

Tu sembles avoir déjà oublié exit les exmples des deux seronautes que j'ai cité dans un autre et qui se sont retrouvés en échec thérapeuthique suite à un allègement sous contrôle médical.

C'est pas un peu abusé de parler d'imposture généralisée ????

Cookie

Tu exultes parce que tu rencontres un témoignage qui va dans ton sens, c'est puérile.

Tu ne supportes pas les médicaments donc oui, l'allégement semble indiqué dans TON cas. 

Ce qui est choquant, c'est cette obsession (maladive !) à vouloir convaincre tout le monde. Il y a autant de traitements qu'il y a de patients. Cesse de prendre ton cas pour une généralité. Des milliers de séropos supportent très bien les traitements et vivent très bien, et très longtemps. Ne fais pas comme si les traitement tuaient, c'est faux. Ne fais pas comme si les traitements rendaient les séropos à l'état de légumes au bout de vingt ans, c'est tout aussi faux. Ton propos est tout sauf nuancé, tout sauf médical. Il y a bien sûr des dommages sur le foi, les reins... mais le médecin surveille, analyse et rectifie. Et à un certain âge, tout le monde vieillit, séropo ou pas, et tout le monde a des problèmes de santé. Le nôtre intervient tôt : il est une menace, il porte un nom, SIDA, et ce sont ces traitements qui permettent de ne jamais être malade. 

Oui, ton discours devient dangereux. De nombreux jeunes séropos vont tomber sur tes lignes, et ils prendront peur, et ils remettront peut-être en cause leur traitement parce qu'un mec qui ne supporte pas les médicaments fait des généralités en criant à la conspiration mondiale et pharmaceutique. Tu es dans ce sens irresponsable.

P.

Je partage l'avis de Rimbaud, ton questionnement est normal mais ton discours est toxique et nuisibles 

tu arrrête pas de nous sortir des % d'on ne sait où comme si c'était des évidences, 

commence par être précis, cite les sources, les études...etc.

(j'adore les 80% des gens sont en sur médication, et pourquoi pas 90 ? allons y gaiement,)

pareil, tu mélange les données pour en tirer des conclusions sans aucune démonstratiosn (genre je mélange les pommes et les poires). tu fait un lien entre les résisances aux anti viraux des nouveaux contaminés et des taux de réussite possible des démarches d'allégements, ce qui n'a en faite que très peu de corrélations (et comme toujours, sur quel base ? le pif ?).

à ce propos, il y a eu, voici 1 ou 2 semaine,s un post très intérréssant pour expliquer simplement les effets de couverture des ARV par rapport à la faculté du virus à muter dans certaine situation, et tu verra que l'allégement n'a que peut de rapport là dedans (puisque que tu interviens qu'une fois que le processus de mutation a été inhibé), mais là, tu n'en parle pas, car il ne t'arrange pas.

même si je pense foncièrement que l'adaptation fine des traitements est l'avenir pour les 3/4 prochaines années, la plus part du temps tes raisonements partent sur des bases logiques fausses.

ce n'est pas étonnant, beaucoup de gens font ça de façon consciente ou pas, tu adapte les faits et la façon de les présenter (en selectionnant par exemple que ceux qui t'arrangent..) pour qu'ils viennent soutenir une positions sur laquelle tu est déjà convaincu d'une façon plus empirique et irrationnel qu'autre chose (ne pas prendre le mot irrationnel dans un sens trop négatif, ce n'est pas mon intention,.. on pourrai dire "intuitif" à la place).

tu as une phrase de Lacan qui résume ça, un truc genre "les argument n'existent pas"...

..bon, au final on tourne un peu en rond...

non, en réalité ce qui me gène le plus c'est ce besoin de venir chercher ici une sorte de caution, comme si tu voulais qu'on te tape dans le dos en te disant, "oui, tu a raison"...sauf que les choses sont très loin d'être aussi simple.

si je prennais mon cas personnel comme base de raisonement, j'arriverai à l'exact opposé de tes écris, et avec la même méthode (propos de contoires avec des spécialistes fumeux, statistiques au doigt mouillé, et autres joyeusetés pseudo-médical pour écrire une petite chanson qui plait à mon oreille).

j'essai de nuancer mon propos car pour être totalement hônnete, je me rend compte que ma situation n'est pas comparable, l'angoisse sur les années à venir n'est pas la même en fonction de notre âge au moment de découvrir qu'on est S+, je ne suis pas certain que j'aurai fait mieux à ton âge (en faite si, j'aurai probablement fait pire...)

Juste merci à ceux qui tentent de mettre un peu de réalisme dans ce fil de discussion.

Il y a des séronautes qui prennent leur cas pour une généralité, qui tirent des conclusions définitive après quelques semaines d'allègement, qui sont prêts à croire ce qui va dans leur sens et uniquement celà.

La vie avec le VIH s'inscrit dans la durée, les réactions instantanées n'ont pas de sens. Depuis 25 ans, j'ai eu tout le temps d'y réfléchir et d'analyser ce qui m'était arrivé, et ce qui était arrivé à mes compagnons de route en bien ou en mal. Ceux qui ont pratiqué la méthode Coué ne sont plus là pour en parler...

Faites confiances à vos médecins, et si cette confiance est rompue changez en. Mais ne faites rien tout seul dans votre coin, et surtout pas en vous basant sur les contre vérités assénnées complaisemment sur Seronet chaque jour.

Solidairement,

Bonsoir,

Je dois vous dire que tout ce que je viens de lire me laisse perplexe. En effet je viens d'apprendre que j'étais séropositif il y a deux semaines, donc pour moi ces  discussions semblent un peu bizarre. En ce qui me concerne je suis dans l'attente des résultats complémentaires nécessaires pour commencer un traitement. Donc j'angoisse de savoir que je suis pour l'instant avec le virus dans mon corps et un traitement qui n'est pas commencé, car mon rendez-vous avec le médecin infectiologue, pour évoquer le bilan n'est prévu que dans trois semaines !

c'est une sensation toute à fait naturelle, je pense que tout le monde passe par là....surtout si tu as découvert que tu était S+ alors que tu est en parfaite forme...(pas évident d'intégrer tout ça en quelques jours).

le virus était déjà dans ton corps avant que tu le découvre, et a prioris, ça ne t'a pas empéché de vivre...non ?

c'est un danger mortel "a terme" pour ta santé (genre 8-10 ans) si tu ne fait rien, donc ce n'est pas les 2 ou 3 prochains mois qui vont changer quelque chose...surtout que tu vas bientôt avoir ton traitement.

les échanges qu'on a, de toutes les façons, ne te concernent pas vraiment pour l'instant, la première étape, avant toute chose, c'est être indéctable et donc non contagieux (cet élément est important si tu ne veux pas finir bouffé par la culpabilitée ou le remords).

une fois que t'en sera là, (et ca arrive vite, t'inquiète pas), tu pourra te poser ce type de question.

il y a 2 ans, quant j'ai découvert ma séropositivité, j'étais persuadé que ma vie était fini (au niveau social, des projets etc...), je me voyais avec les 25 prochaines années à uniquement m'occuper de ma santé avec la peur au ventre.

2 ans après, putain ce que j'était con, mais con !....j'ai une vie super, j'ai réalisé des projets important, je me suis remis à m'occuper de moi comme jamais, j'ai une vie social et sentimental au beau fixe (alors que je pensais que mon avenir allé être ceinture et main droite)  et en plus, toute cette merde m'a donné une mega motivation pour profiter de tout...

les 2 prochains mois seront dur moralement, mais après, il y aura encore du soleil, crois moi

si on n'est pas malade? Il y a une différence entre se sentir mal et être mal.

Merci Exit pour ton courage en abordant un sujet "tabou" pour les 100% traitement de choc!

Je suis encore seropositive au vih non progresseur, contaminée en 1993, je suis toujours sans traitement avec une charge virale qui se balade entre vingt et cent copies, des cd4 qui fluctuent de 900 à 1600.

Tout çà pour cà?

Mon généraliste répond qu'il n'y a pas lieu de prendre une tri car je ne suis pas malade dans le sens où j'ai trop peu de virus...

Mon infectiologue dit le contraire en m'encourageant à prendre la tritherapie en préventive....

J'ai 52 ans, que me conseillez-vous?

¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨Pour être honnête¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨.......

Les médicaments ne marchent pas sur tous les malades, environ 30% sont en incompatibilité médicamenteuse.

Et puis, s'il y a rupture , contrefaçons d'anti-retro-viraux, on fait comment??

Qui voudrait partager mes anti-corps et initier une immuno-thérapie?

Le co-découvreur du vih , le Pr Chermann, soutenait ce projet à base d'injections des anti-corps, à l'hôpital de Marseille, à un moment donné...Depuis on attendait le vaccin de Biosantech, ah la la  encore des frais pour les malades du sida;

je trouve vraiment dommage que l'anrs arrête les recherches sur les controleurs naturels du vih, sous la pression des labos....

.. effectivement, dans ton cas, comme pour les autres HIV Controllers , démarrer un traitement , même en préventif, semble apporter plus de désagréménts  (effets secondaires) que d'avantages..

..je suppose que tu as un suivi régulier, et, il serait toujours temps de démarrer une thérapie, si, ce que je ne te souhaite pas, ta charge virale se mettait à augmenter de manière très significative.

.. cependant les HIV Controllers ne sont pas légion, et, pour la majorité des contaminés, il semble préférable de démarrer un traitement au plus tôt après l'infection, dans le but non seulement de devenir au plus vite indétectable (donc non contaminant), mais également afin de limiter les réservoirs de virus, ce qui facilitera ensuite la possibilité d'allègement thérapeutique..

.. tu annonces que 30 % des séropositifs sont en incompatibilité médicamenteuse.. quelle est ta source ?.. ce chiffre me parait énorme !.. est-ce une estimation à un niveau mondial ?.. je dois avouer que c'est la première fois que je lis ce résultat !..

.. rupture d'ARV ?.. contrefaçons ?.. cela ne semble pas être le cas dans les pays développés du moins.. là encore, je n'ai jamais entendu parler de contrefaçons d'ARV , du moins pour la France..

..Il est effectivement dommage que les recherches sur les controleurs naturels du VIH s'arrêtent, si tel est le cas..

.. 

franckysud wrote:

les 2 prochains mois seront dur moralement, mais après, il y aura encore du soleil, crois moi

cool ça, j'aime bien cette petite phrase !

je pense que je vais suivre ton conseil et éviter certains sujets sur le forum de ce site.

un ans que j ai chopé le virus et toujour pas encore de medocs... je me porte bien .  11000 copie du vih depuis 1 an..    Exit a fait l  ''' L'Experience ''' de diminuer  son traitement et sa marche pour lui! *** Un propos a été modéré *** surtout que  de nos jour en 2 mois  on devient indetectable  . deplus a ton  fait vraiment l l'expérience sure L'allégement ????  Exit  sera  peut-être le prochain témoin !!!

 

Amis seropos bonjour,

mon intervention sur ce fil n'a pas pour but de blesser quiconque.

L'acces universel aux therapies doit rester l'objectif principal dans cette lutte contre le virus.

L'allégement thérapeutique peut répondre à ces lacunes financières, surtout dans les pays sous-developpés et/ou en guerre.

*** Un propos a été modéré ***

La recherche d'un vaccin? L'espoir fait vivre.  Merci de votre attention

ps : je remercie l'association Aides pour sa mobilisation pour l'acces au nouveau medicament de l'hepatite c(sovalpi?)

quand un etre humain contracte le virus , il est censé vivre une dizaine d'années environ sans traitements, c'est ce qu'il s'est passé pour beaucoup de personnes sero dans les années 80 qui etaient VIH sans le savoir et  dcd dans les années 95 , donc on peut vivre environ 10 ans sans ttt 

je ne suis pas sur que ce soit le cas pour des personnes VIH qui le sont depuis 30 ans et sous ttt depuis le meme nombre d'années, depuis tout temps, le systeme immunitaire s'est affaibli , l'age est là aussi, le virus a fait son chemin et les ttt les degats collateraux  dans l'organisme, il me semble que ce genre de personnes VIH sans ttt ne vivraient pas au delà de deux ans mais ce n'est que mon avis 

stephane001 wrote:

un ans que j ai chopé le virus et toujour pas encore de medocs... je me porte bien .  11000 copie du vih depuis 1 an..    Exit a fait l  ''' L'Experience ''' de diminuer  son traitement et sa marche pour lui! *** Un propos a été modéré *** surtout que  de nos jour en 2 mois  on devient indetectable  . deplus a ton  fait vraiment l l'expérience sure L'allégement ????  Exit  sera  peut-être le prochain témoin !!!

 

Bonjour, afin de clarifier une confusion éventuelle, pouvez-vous confirmer le témoignage que vous souhaitez sur l'allégement : celui d'Exit ou celui de Simon Chastiau ?

Pouvez-vous également préciser les points que vous souhaitez voir précisés ?

Merci.

Bonjour à tous, je suis nouveau sur ce site et je me sens concerné par la question que pose Exit: Pourquoi prendre un traitement ? C'est à dire plus precisement, quand prendre un traitement, ou comment l'apprehender ?  Quelles que soient ses arguments, sa question est legitime je pense. Je ne vois absolument rien de nuisible à ses propos ?

Personnellement je me suis posé cette question il y a dix ans quand j'ai attrapé le vih. Je comprends qu'il se la pose comme d'autres se la posent. Nuisible pour quoi ? Risque de quoi ? Est-ce vraiment le lieu pour parler de risque ? Le risque veritable est de ne pas pouvoir partager ses pensées, ses peurs, ses doutes, ses questionnements. On s'en fout de la forme...

Comment peut-on dire de quelqu'un qui expose ses idees, qu'il est nuisible ? Il ne parle qu'en son nom, ce n'est pas tres encourageant comme premier tribule sur lequel je tombe... Plus qu'un risque pour le coup, c'est ici un danger,  celui de ne pas oser laisser libre cours à ses pensees au "risque" de se voir juger. Prendre un traitement n'a rien d'anecdotique, les peurs nous assaillent et s'expriment comme elles peuvent.

Pour répondre à la question d'Exit, cela fait dix ans que je ne prends aucun traitement, que je n'ai aucun symptôme, et que je suis suivi régulierement. Mes CD4 sont à 800, ma charge virale est restée stable autours de 30 000.

Dix ans ont passé, et j'envisage de me traiter car justement les temoignages allant dans le sens d'un allègement therapeutique m'y encouragent. Mon rapport CD4/CD8 est à 0.25 depuis un certain nombre d'années, je ne voudrais pas pousser sur la corde non plus ;)

Je suis quelqu'un de sportif, d'energique, de combattant, d'enthousiaste, et j'avoue que l'idée de subir les effets de la chimie dans mon corps ne m'ont jamais fait rêver...surtout quand tu dois commencer à 30 ans un traitement pour la vie.

Pour ce qui est de ton ressenti Exit, je ne peux pas dire grand chose. Parfois notre ressenti est l'expression d'un instinct veritable, mais il est aussi parfois la manifestation d'une phobie crée par le mental. Je n'ai pas de réponses, donc aucun jugement à porter sur le sujet.

Mon experience me pousse cependant à faire confiance à mon instinct...

L'autotest est complètement inutile si l'on se sait déjà séropositif. Il détecte les anticorps dans le sang, ce qui n'a strictement rien à voir avec les "réservoirs" et il ne donne absolument aucune indication quant à la charge virale.

Ils sont par ailleurs  inefficaces pour une prise de risque inférieure à trois mois.

Enfin, il faut cesser de faire croire que les "contrôleurs" sont monnaie courante, ils représente moins de 1% des séropositifs. L'autotest n'est en aucun cas un indicateur en ce domaine.

Si vous êtes séropo, inutile de dépenser de l'argent pour rien en autotest : il ne vous donnera aucune indication fiable dans quelque domaine que ce soit.

https://www.soin-et-nature.com/fr/auto-tests/9366-autotest-vih-depistage...

L'auo-test permet de détecter les anticorps dans le sang comme le précise Frabro. En primo-infection, et en absence de réponse immunitaire de l'organisme, les anticorps et la charge virale sont importants. Puis la réponse immune se met en place, la charge virale diminue donc les anticorps également, si bien que la fenêtre de séroconversion, c'est-à-dire le délai entre le moment de la contamination et le moment auquel le test devient positif peut aller jusqu'à trois mois pour l'autotest. D'où la période fiabilité du test estimée à une durée inférieure à trois mois après la prise de risque.

http://www.lecrips-idf.net/miscellaneous/decryptage-autotest-VIH.htm

 exit a raison selon moi (du moins sur la partie absence d'anti corps.).. je l'ai déjà constaté aussi,  moi j'ai déjà fait 2 test ils reviennent négatif.. tout simplement parce que lorsque la charge viral reste négative plendant plusieur mois, les anti corps disparaissent aussi..  et pour etre en charge viral négative cad zéro, il faut avoir soit un petit réservoir ou avoir un traitment suivi et prolongé qui fonctionne du tonnerre depuis plusieur années ou avoir été bien traité en primo rapidement ou les 2..

charge viral indetectable < 40 

est différent de

charge viral indetectable et négative.

charge viral négative, ca ne veux rien dire ???(moins de zero ??? faut qu'on m'explique, comment avoir une mesure de quelque chose qui n'existe pas), mais bon, c'est un détail.

sur le fond, oui ton test revenait négatif, car tu est sous ARV, c'est même précisé sur les auto-test.

c'est fabro qui a raison, les auto test fonctionnent en réactif des anti-gènes vih présente dans le sang, et avec une très bonne sensibilité après la période de sero-conversion., c'est un test binaire..oui/non, aucune indication de "volume".

les "réservoirs", ça n'a aucun rapport, il s'agit de la mémoire cellulaires des  T CD4+ au repos qui est modifié par le virus, (on les trouvent essentiellement dans les vicères, le cerveau...)..ces dernières ne sont pas concernées par les auto-test qui ne s'occupent que du sang.

ce qui veux dire, que même avec un faible nombre de copie, le test réagira, quleque soit le nombre de cellules mémoire où le vih est présente dans tes organes (hors, que tu sois contrôleur ou pas, le nombre de copie est dans le tout les cas supérieur au seuil de réaction du test).

les seuls cas où le test ne réagira pas, c'est si il ne trouve pas d'anti gène vih dans le sang, donc si tu est S-, ou si tu est indéctable depuis un moment, c'est indiqué sur les tests pour les patients sous ARV.

je ne vois absolument pas le rapport avec les réservoirs..en faite , pour savoir vraiment l'état des réservoirs, il faudrait faire une biopsie de certains organes et faire une rechercher de proteine (cd32a) et un comptage. je peut te dire qu'à part dans les labo de recherche, personne ne te proposera de la faire....tu peut donner ton corps à la science, mais tu ne sera plus là pour connaitre le résultat.

même les personnes "hiv contrôleur" ont des anti-gènes vih dans leur sang si ils ne sont pas sous arv.

encore une chose, pour les S- lambda (99% de la population), il n'y a aucune indication sur un rapport entre le "volume des réservoir" et une atteinte qulconque sur le veillissement des ses organes, (par contre il y a un lien avec le niveau du rebon virémique lors de l'arrêt ou de l'echec des traitements)..mais bon, on est sur un terrain ou beaucoup reste à découvrir.

pour ma part je trouve que tu as le droit de t'exprimer et grâce à toi et certains d'entre vous; à contrario de mon infectiologue j'ai allégé à cause des effets secondaires .

Je suis en tt depuis presque 1 an sous triumeq .

(116.000 copies arn et cd4 à 356 je pense avec un taux de 0.4 cd4/cd8)

Je prenais 7/7 puis à lire ici les propos des uns et des autres dont notamment Exit je me suis dit j'essaie on verra ce que cela donne.

 Trois mois après je passe en 6/7 , le mois suivant en 5/7 puis en 4/7 ,ceci dit passant j'avais abandonné mon suivi en fin janvier 2017( A NE PAS FAIRE ) tout était bon pour moi malgré mon allégement sauvage , là suis passé en 3/7 j'attends les résultats de mon méd traitant et après je passe en 2/7 puis 1/7 c est mon but et j'espère que je ne devrais plus supporter les effets seconbdaires qui sont importants ( douleurs musculaires et insomnies...) je parlerais pas du pourquoi de l'abandon ily a des raisosns mais cela sort du sujet ....

je ne fais pas cela  par influence mais si cela marche pour certain je peux expérimenter bien que j'avoue je ne peux conseiller quiconque de  faire tout comme moi pour la bonne raison que  j'ai allégé sans surveillance ( de septembre 2016 à janvier 2017)[ à ne pas faire ].

Alors je dirais à Exit qu'il est courageux d'exprimer son expérience , alors pourquoi le critiquer ?

Oui les médicaments sont loin d'être anodin , . Ecouter son corps c'est aussi accepter de guérir et je ne cautionne pas pour autant l'arrêt d'un traitement . Cependant le témoignage d'exit est fort intéressant même si c'est atypique .

Merci Exit

Oui je suis d'accord un moment faut arrêtez,oui l'allègement fonctionne que vous le vouliez ou non !

Après oui il faut bien sûr ne pas faire à sa sauce dans son coin,mais en collaboration avec son médécin cela fonctionne et c'est pas du tout marginal,des centaines de patients le sont et depuis des années notammenet à Garches en allègement mais aussi dans les hopitaux Parisiens et les grandes villes,je suis suvi à la pitié et beaucoup sont en allègement divers : monothérapie,bithérapie,moins de prises par semaine etc ...

Perso je suis traité depuis janvier 2016 ; 6 mois de triumeq, 6 mois de monothérapie tivicay , et là je suis en truvada seul en 4 jours sur 7 depuis 4 mois (soit encore moins traité qu'une personne sous prep continue c'est le comble ahah)

Enfin bref beaucoup sont sceptique mais l'allègement fonctionne,parlez en à vos médécins,même si les molécules sont de plus en plus efficace et de mieux en mieux tolérés elles restent mauvaises pour l'organisme à long terme et c'est pas un discours dangereux ou incitant à l'arrêts des traitements mais c'est une simple vérité

La trithérapie est un traitement comme dit mon médécin à mis chemin entre une thérapie de cortisone et une chimio , vous pensez vraiment que prendre ça tous les jours pendant des années est anodin ? Ce sont des traitements puissants pour tuer des milliers et millions de virus vous pensez pas que l'organisme les supporte comme si c'était de la vitamine C ou un doliprane ?

Sur ceux chacun est responsable,mais l'allègement est l'avenir car c'est une thérapie à part entière

Je vous conseille de voir cette vidéo c'est mon docteur Christine Kathlama l'une des infectio les plus innovante en terme d'allègements et plus reconnu

-> http://public.weconext.eu/actions-traitements/2014-05-21/video_id_001/in...

Désolé de te contredire Saamred, mais des cas d'échec d'allègement thérapeuthique nous ont été reportés ici par des seronautes. Des allègements faits pourtant sous contrôle médical.

Donc il faut arrêter de généraliser, les allègements fonctionnent pour certaines personnes et pas pour d'autres, de même que les effets secondaires des traitements varient d'une personne à l'autre, de même que les symptômes d'une primo infection varient d'une personne à l'autre, de même que le passage au stade sida peut varie fortement d'une personne à l'autre (ca peut aller de 2 à 10 ans ). Il faut éviter le dogmatisme dans un sens ou dans l'autre, pour allègement ou contre allègement.

Donc si je comprends bien lorsque des seronautes viennent ici partager leur vécu, leurs réussites et leurs échecs, cela ne compte pas ou compte pour du beurre.

Nous avons ici le témoignage de deux personnes qui sont sous monothérapie tivicay : une est en réussite, c'est frabro, l'autre en échec, c'est sauvenière.

Mon compagnon et moi avions le même traitrement triumeq : pour moi ca se passe bien, pour lui c'était une catastrophe au niveau des effets secondaires.

Donc tout ceci pour dire que chaque cas est particulier, et pour avoir parcouru l'ensemble des discussions sur le sujet ici, personne n'est contre l'allègement , mais ont demandé de nuancer les propos et les argumentations, par respect d'une part pour ceux qui ne peuvent pas prétendre à un allègement thérapeutique, et pour que les échanges débats et discussions se fassent dans une atmosphère sereine.

Tom

L'allègement fonctionne selon des conditions bien précises c'est pour ça que je dis qu'il faut toujours le faire avec son médecin,une personne qui a été traité par des anciens intégrase a un risque  (comme sauvenière) et a un passé un peu plus lourd bien sur que la monothérapie tivicay qui est un anti intégrase ne fonctionnera pas forcément *** Un propos a été modéré ***

L'exemple de la monothérapie tivicay c'est qu'il y a un seul risque,c'est chez les personnes qui ont été traités par certaines molécules avant donc avant de crier que la mono ne fonctionne pas il faut se renseigner, *** Un propos a été modéré *** je l'ai prise moi même pendant 6 mois mais j'ai préférer changer pour le truvada avec ses 4 prises par semaines.
Je t'encourage à voir la vidéo du DR Kathlama dans mon précédent post.
Je t'invite à lire :

http://www.catie.ca/sites/default/files/ta212b.pdf

*** Un propos a été modéré ***

 

Il faut individualiser le traitement,les cas de réussite sont plus fréquent que les echecs *** Un propos a été modéré *** C'est pour ça qu'avant l'allègement le medecin regarde la nadir (le taux de cd4 le plus bas),sa premiere charge virale,le temps passé sans traitement,son niveau de cd4 et j'en passe ...

*** Un propos a été modéré ***

J'ai regardé la vidéo, je suis d'accord son contenu, et aussi avec l'emploi plus que fréquent du conditionnel, du mot probablement .... (un exemple à suivre pour la rhétorique de nos discussions et échanges sur seronet ??? ) par cette spécialiste du vih. Ce qui à mon sens ne remet pas en cause les bénéfices de l'allègement thérapeutique, ni les compétences de cette infectiologue loin de là. Mais qu'il reste encore des essais et des validations cliniques à faire en ce qui concerne l'allègement thérapeutique.

Tom

je ne pense pas qu'il y ai des gens qui nie que l'allégement fonctionne,

le désacord est venu de certains raisonement un peu suréaliste qui donnaient l'impression (ce n'était peut être pas l'intention, mais moi, c'est comme ça que je l'ai entendu) qu'au final, les traitements étaient plus dangeureux que le virus...(et puis, on était à la limite de la théorie du complot quant même)...vu le nombres de mort du sida (...ceux qui n'ont pas de traitement justement..) c'était limite indécent.

c'est cette inversion des choses qui à fait réagir, après, je pense que toutes les expériences d'allégment sont bonne à entendre, à partir du moment que le sujet est abordé avec un minimum de précaution (chacun fait ce qu'il veux avec sa santé, mais pas avec la santé des autres).

de toute les façon, je pense que le terme allégement n'est pas le bon, on devrait plutot parler d'individualisation fine du traitement, car au final, il y a beaucoup de formules testées de façon empirique en fonction de chaque patient, de son vécu, de ses résultat bio, de son resentie, etc.

par contre, il y a un point où je pense que les posts qui insitent sur l'allégement sont vraiment important, c'est motiver les patients à ouvrir les discussions avec leur médecin, il y a beaucoup de gens qui sont passif vis à vis du medecin...non, il faut être partie prenante de son traitement, c'est pas évident, mais on peut pas passer 20 ou 30ans de sa vie à prendre bêtement ce que l'on nous donne sans jamais comprendre ou poser des questions..