Permalien Par Parisien75 2 Décembre 2014, 13:37:50
Traiter tot quand c'est possible et que le patient est PRÊT est un avantage.
Moins de reservoirs viraux.
Un systeme immunitaire performant, quasi restauré.
Moins de comorbidités liées au VIH a terme
Il n'y a qu'à lire les résultats de la cohorte de patients PRIMO de l'INSERM, cest sans appel. En plus, etude visconti laisse rêveur .. 14 patients en guérison fonctionnelle traités en primo.
Quid des effets à long terme du traitement ? A 5 ans près je ne suis pas sûr que ça change quelque chose surtout que Les tri actuelle ne sont pas au summum de la toxicité on a connu bien pire. Le bénéfice risque est largement favorable.
On peut attendre quand le patient n'est pas prêt a se lancer dans un traitement, il faut être sur de son observance. Toute autre justification ne tient pas scientifiquement parlant.
Moi, j'ai refusé l'azt de 87 et n'ai été traitée qu'à partir de 1995/96
Ça t'as certainement sauvé...Le soucis est que beaucoup de patients croient tout ce qu on leur dit. Et les labos le savent.Certes, à l'époque cela ne devait pas être facile de refuser un médoc contre le sida mais il y avait des groupes qui dénonçaient le poison tueur AZT...Alors aujourd'hui où ce n'est pas la même urgence dans le temps court, chacun se doit de réfléchir et de ne pas gober tout et surtout du médoc à tout va.Dans 3 ans on nous dira autre chose...
Pour l AZT there is no alternative. bcp d'accidents et d'effets secondaires grave oui d'accord. t'avait peut etre une meilleur idée toi à proposer pour les malades ?
Personnellement c'est sans états d'ame avec ce que je sais que je suivrais un traitement précoce (j'ai été detecté pendant ma primo asymptomatique mon western block etait incomplet).
c'était un choix difficle à faire à cette époque. Et il n'y avait aucune autre possibilité On faisait, ou pas, avec ce q'uon avait...
Mais j'avais des gens autour de moi qui "gobaient" toutes les 4h, avec des nausées "carabinées" et autres.. Alors, ça me donnait pas "envie" Et mon tythme de vie de l'époque ne me permettait pas d'être "observante" C'est diffile à dire, mais je les ai + vu mourir à partir de l'AZT qu'avant...Mais bon, je le répète, la situation était "désepérée" Si j'accepte le ttt en 95/96, c'est parce que la mienne commence à l'être... Et je n'aurais d'effets secondaires que ......15 ans environ après......
Ns sommes chacun tellement différents face à la maladie et aux traitements. C'est pourquoi chq patient mérite d'être écouté et traité en fonction ....
Permalien Par Parisien75 3 Décembre 2014, 11:47:43
C'est honteux de dire que l'AZT a plus tué que sauvé !! Des centaines de milliers ont été sauvés grâce a l'AZT car il n'y avait RIEN D'AUTRE. Un peu de bon sens et surtout de respect. Il y en a plein qui ne seraient pas la aujourdhui sans lui et qui peuvent en témoigner. Et il y en a plein d'autres qui auraient rêvé de l'avoir cet AZT avec des nausées carabinnées au lieu de mourir a 30 ans !
Oui débuter sans attendre ! ça vas prendre tous son sens quand les mono therapié ou bi therapies vont se generaliser pour les patients indectable avec un rapport cd4 cd8 proche de la normale et pour les chanceux qui pourront se passer de trt en rémission fonctionnel.
Permalien Par bernardescudier 3 Décembre 2014, 15:31:00
Un Hiv controller n a pas a etre traite. Un hiv controller ou elite controller est un seropositif qui controle le Vih sans tritherapie.
Pour ma part, je suis Hiv controller depuis au moins 25 ans.
Un Hiv controller a des Cd4 superieur a 500 -600 et une charge virale inferieure a -40 depuis plusieurs annees au moins 5 ans. Pour ma part, je fluctue entre 1350 de cd4 et au-dessus de plus de 1350 de cd4 ; quant a ma charge virale elle est inferieure a -20.Je suis toutefois controle tous les 6 mois.
Il faut toujours verifier sa serologie et le risque de co-infections ( vasculaires, hepatites, ist, ... cancers ... ) qui peuvent etre liees au Vih.
Je suis dans une cohorte de l'Inserm, composee de Hiv controllers, qui sert a la recherche de vaccins et de therapies. Les professeurs Autran et Lambotte menent cette cohorte de Hiv controllers, appelee aussi Elite controller.
Si vos analyses biologiques correspondent au taux de cd4 et de charge virale que j'ai indique ( a savoir superieur a 500-600 de cd4 et charge virale inferieure a -40) signalez vous a votre infectiologue et a votre hopital, et peut etre vous rejoindrez la cohorte de recherche.
Les candidats Hiv controllers sont recherches pour cette cohorte. La recherche de vaccins et de therapies est liee a ce groupe de Hiv Controllers.
Permalien Par Charles-Edouard 3 Décembre 2014, 14:56:00
Et obtenir:
- la CV en 24-48h
- le genotype en 3-4 semaines ( on pourrait peut etre faire mieux...)
et commencer le traitement avant d'avoir le resultats puis d'aviser
Sous l´appelation ´ test and treat ´ ,on mélange beaucoup de cas differents
Pour le traitement en primo, c'est un peu comme les vacccins.: le bénéfice pour le plus gran nombre, au prix d'une complication inutile pour une mini mini minorité. Si j'avais pu etre traité en Primo, je n'aurais pas hésté ( quitte a arreter plus tard...)
Dans les autres cas,
La proposition inverse est faut il differer le ttt ?
Pourquoi imposer un ttt a quelqu'un qui n'en n'a pas le besoin immediat et qui n'en voudrait pas...
Un vri controller n'a aucun interet a faire le ttt (meme si certains medecins essaient de convaincre du contraire)
Permalien Par Parisien75 3 Décembre 2014, 16:56:02
Perso Charles jai aussi ete traité en primo (et jai intégré une cohorte de patients) et il est inenvisageable d'evoquer le moindre allègement avant quelques années ! C'est non négociable, ils veulent maintenir une certaine pression sur le virus suffisamment de temps. On peut pas parler de ca des le début. Et ça ne me dérange pas, je n'ai aucun effet secondaire, 1x/j devenu un automatisme. Les chanceux de visconti ont ete traité 3 ans non stop avant de tout arrêter et contrôler eux meme le virus (et ce ne sont pas des hiv controllers ils n'ont pas le profil genetique). Ca concerne 10% des primo infectés traités tot ... L'espoir fait vivre.
Moi ca m'a beaucoup aidé d'être traité vite. j'ai eu l'impression de taper sur le virus dès le début, de diminuer le risque de transmission aux autres notamment mon copain. J'ai ete pris en charge rapidement. On peut pas retarder le traitement pour éviter de l'imposer aux hiv controllers, car pour eux on s'en rend compte assez vite. Comme cité dans la vidéo, quand on dépiste une HTA ou un diabète on attend pas de faire un AVC ou d'avoir une Retinopathie diabetique pour etre traité. Maintenant cest pareil pour le VIH. Certes pas beaucoup de recul car malheureusement nos anciens ont parfois ete traités tres tard au stade SIDA et ont aujourdhui souvent des comorbidités. Plus que la population du meme age. A voir donc si les traités tot "vieillissent mieux" cest le but de la cohorte dans laquelle je suis. Rdv dans 30 ans !
Permalien Par Charles-Edouard 3 Décembre 2014, 18:40:00
J'y ai pensé toute l'apres midi, meme si je ne suis pas directement concerné
Un de mes dadas, c'est la réduction des réservoirs ( chacun son truc... )
un de mes contradicteurs m'a un jour posé une question fort juste: a quoi bon reduire le reservoir ( par exemple avec un inverseur de latence) , si, in fine, le résultats virologique est identique, si le résultat immunologique est > 500 et si le nb de prises est le meme ?
j'ai trouvé la question pertinente...
En effet, la réponse Hoqueloux et consort (rouzioux) , ca va etre de dire : on attend (7/7), disons 7 ans, puis on interrompt et on regarde qui peus controller et pendant combien de temps... on fait une courbe de survie de la remission
Scientifiquement : béton
merci, les gars...
plus de 50 % , ne tiendront pas 6 mois...il leur faudra ressupprimer en 7/7.
Sur une manip qui dure, disons 7 ans, 10 % vont controller mais pas les autres...
Pour ces 10 la , le gain est Enorme
mais pour les 80-90 % autres, le gain est derisoire (6 -12 mois sans ttt)
Permalien Par Parisien75 3 Décembre 2014, 20:34:37
Moi je me pose une question que j'oublie a chaque fois de demander au toubib : les réservoirs viraux sont il stable au bout d'un moment ? Imaginons que j'arrête mon traitement (ou que je le réduit a 1x/ semaine dans un monde fabuleux) est ce que je ne vais pas augmenter la taille de ceq reservoirs ? J'ai déjà lu que l'équilibre virologique s'obtient au bout de 6 mois.
parce que si on me proposait d'arrêter mon traitement au bout de 3 ans pour "voir" jaurai peur d'avoir plus a perdre (faire flamber les reservoirs ?) qu'à gagner (maitrise du virus mais bon 10% fait avoir les pieds sur terre ...)
Permalien Par Charles-Edouard 3 Décembre 2014, 21:25:45
Parisien75 wrote:
Moi je me pose une question que j'oublie a chaque fois de demander au toubib : les réservoirs viraux sont il stable au bout d'un moment ? Imaginons que j'arrête mon traitement (ou que je le réduit a 1x/ semaine dans un monde fabuleux) est ce que je ne vais pas augmener....
je viens de reiltre une presentation du Dr Autran, parceque tu mentionait 3 ans pour l'arret Visconti
ćest bien 3 ans en médiane...
mais, elle dit quelque part: 6 ans c'est mieux que 2
ils ont publié un diagramme célebre ou l'on voit les réservoirs diminuent plus rapidement pout les primotraité, dans les 2 premieres années, puis ca continue a descendre mais plus lentement : d'ou le 6 ans
Sous Iccarre, il n'y as de resultats publié sur le taux d'ADN, une des mesure du reservoir. leibo a du faire des mesures, mais n'a pas publié...
Prion-traté + Iccarre : je ne sais pas s.il y en a , je n'ai jamais vu de document laissant a penser qu'il y en ait...
Donc la réponse de ton médecin a cette question, s'il en est..., je suis curieux, moi aussi
Si le resrvoir ( ou le pool de cellulues infectées) remonte, alors les Cd8 remonteraient, et le ratio chuterai...
Le mien reste a la fois tres elevé, et , comme a son habitude, tres variable.
Sous ICCARRE, il n'a pas ´chuté ´ , ce qui aurait été un signe, peut etre trompeur (?), d´une réplication sub-clinique
Si tu arretes et que tu controles : Bingo ! Tu as tout bon!
a l'inverse, si tu arretes et que Légion redémarre, quid du reservoir?
Donc, mon humble opinion est que la stratégie d'enter dans le ttt en Primo est probablement la bonne.
Ćest ce qu'explique le médecin sur la vidéo...
Vous avez une strtégie d'entrée : Bien !
bonne, pas bonne,... au gout de chacun.... Moi, je penche pour bonne
Par contre. : je ne voie pas la stratégie de sortie
Or, tout est la... La visconti -promesse, c'est une sortie par le haut, certes....
mais bien aléatoire
La promesse Iccarre, c'est moins glorieux (1/7 ou1/14 au lieu de 0/7), mais si tous les Primo-traités peuvent en profiter, alors c'est, globement, plus avatageux
note: le 1/7 , c'est experimental , donc il ´y en a pas beaucoup, mais ce n'est pas un affabulation
Qui plus est, si tu ne réussi pas le 1/7, penses-tu pouvoir reussir le Visconti (0/7) ?
Permalien Par Parisien75 4 Décembre 2014, 13:34:26
De toutes facnos pour les déçus de visconti (90%) il restera l'allègement therapeutique qui d'ici là espérons aura fait ses preuves er sera codifié en pratique !
Permalien Par unepersonne 13 Décembre 2014, 14:53:47
pourquoi traiter tot ?
pour ne pas que le virus prenne des proportions dans l'organisme qui une fois trop avancé/installé , ne sera plus enrayable meme avec la meilleure therapie
c'est en traitant le plus tot possible que le virus a le moins de chance d'envahir l'organisme et à moins grande vitesse, la seule solution est le ttt malgré sa lourdeur et ses inconvenients
pour ne pas que le virus prenne des proportions dans l'organisme qui une fois trop avancé/installé , ne sera plus enrayable meme avec la meilleure therapie
Mais n importe quoi
les traitements marchent à 100%
beaucoup de nouveaux séropos commencent à 350 T4 et même moins.
Permalien Par unepersonne 13 Décembre 2014, 19:39:00
avant de dire que je raconte n'importe quoi lis la question pourquoi traiter tot ?
ça veut dire que si tu attends 5 6 8 ou 10 ans avant de traiter, le virus aura envahi toutes les cellules saines et se sera repliqué à tel point que n'importe quelle therapie ne sera pas assez puissante pour endormir le virus, je l'ai vecu avec un ami à moi qui ne voulait pas se faire soigner car il avait peur des effets des ttt qui à l'epoque je le rappelle etaient autrement nocifs que ceux d'aujourd'hui,
le jour où il a decidé de se faire soigner il etait dejà trop tard, contaminé en 87 traité en 92/93 degagé en 94 !
moi meme depisté en 87, traité en 89, je suis là , fracassé mais là !
si tu veux je peut te decrire ses souffrances et le physique qu'il avait, ça me hante encore aujourd'hui, vous avez la tchatche mais pas l"experience ni le vecu , vous n'avez rien vu , rien de ce que peut faire cette grosse merde de virus à un corps humain , vous ne vosu fiez qu'à la theorie sauf que le virus n'en a rien à cirer de la theorie
une personne contaminée avec 300 t4 qui va choper une pathologie à risque infectieux ou une rejouissance dans le style y passera car son systeme immunitaire ne pourra pas lutter contre l'infection
en revanche si une personne nouvellement contaminée se fait traiter rapidement, le virus envahira et se repliquera moins rapidement dans les cellules saines car les ttt l'en empechera/contrera/ralentira sa progression et si cette personne contracte une maladie infectieuse son organisme sera à meme de lutter et de guerir de celle ci
il sera bien d'arreter d'induire les gens en erreur, apres que la personne contaminée qui ne va que se fier à des propos trouvés sur le net ne sera jamais aussi bien informé qu'en allant consulter un virologue et meme, vu ce que je lis dans ce forum, parfois je me demande quel virologue ont certains parce qu' on en lit des conneries !
je rajoute pour mieux repondre à ta question qu'attendre d'avoir 350 t4 pour se soigner est prendre des risques inconsiderés et sous estimer la puissance de destruction de ce virus
apres ce n'est pas parce qu'on est en CV indetectable qu'on est à l'abri des maladies opportunistes ou pas , preuve en est on nous fait faire le vaccin contre la grippe
comme je disais plus haut , tous mes potes tous sans exception qui ont vecu des années avec le VIH sans se faire soigner ainsi que ma compagne ont disparu car ils se sont fait traiter trop TARD , mais ça , l'experience vecue en vrai des anciens ne vaut rien, c'est mieux de fier à des rumeurs
les seronegatifs avec un systeme immunitaire normal chopent des maladies alors vivre avec 350 t4 c'est leurs ouvrir la porte
il se peut aussi que presque 30 années d'ARV m'ont rendu debile et que je suis à coté de la plaque mais je prefere etre à coté de la plaque , pour l'instant ça me reussi,
apres entre nous, que les gens se fassent traiter ou pas ,c'est pas mon probleme
apres les gens sont libres de jouer avec le virus sauf que tous ceux qui l'ont sous estimé ne sont plus là pour en parler
Et le pire, c'est que j'aurais pu faire partie des personnes traités precocemment.
Comme j'ai été contaminé en aout 2013 en Belgique, depisté le 5 decembre 2013 en France.
Je voulais être traité tôt, mais ma compagnie d'assurance maladie, la caisse d'assurance maladie de bobigny m'avait résilié ma couverture santé pour me sanctionner d'être allé travailler en Belgique au lieu de rester au chomage en France.
Et en Belgique, pas de droit a la securite sociale les 6 premiers mois de cotisation(periode de stage), a cause de leurs lois belge anti immigration.
De toutes manieres, aucun des nombreaux infectiologues que j'ai vu n'a voulu me donner le traitement, car j'avais trop de CD4, soit disant: 525.
Enfin, mon virus a progresse vite, souche recombinante CRF02AG. Je suis passé au stade SIDA en avril 2014 a 110 CD4, enorme ganglion sous le Bras; 3 semaines dans un hopital Belge en chambre hermetique...
En juin 2014, acte de malveillance d'un proctologue Belge qui m'a fait une fissure anale apres m'avoir mis un produit corrosif dans l'anus.
Comme j'avais peur que ca s'infecte. J'ai acheté moi même ma premiere boite d'eviplera sans autorisation du medecin conseil de la compagnie d'assurance santé(mais ils m'ont quand meme rembourse apres).
Bon, la, 1 an apres ces evenements, en mars 2015, je revis normalement. J'ai recupere un anus normal deja(c'est toujours utile;-) )
Niveau VIH, il n'y en a plus de circulant(indetectable <20 copies comme a peu pres tout le monde).CD4 en amelioration bonne.
J'ai aussi en oectobre 2013 degomme totalement une varicelle qui se reveillait, à coup d'acyclovir achete a l'etranger sans autorisation du medecin Belge.
La, ca va bien aujoud'hui...
Pour revenir au sujet central de la discussion: Mon "niveau de reservoir"
Je me doute que j'ai pas mal de reservoir un peu partout dans les ganglions et ailleurs.
Je suis passe de 30 000 copies a mon depistage a 60 000 en quelques mois
Lors d'une vaccin antigrippe, j'ai eu un blip a 250 copies. Je le prend comme un signe que tout ce qui stimule un peu les lymphocytes lache pas mal de virus chez moi. (qui ne se replique pas comme j'ai le traitement)
Mon reservoir diminuera en asymptote avec les annes de traitement, au gre du renouvellement cellulaire...
Mais j'ai un "bon niveau reservoir", si on peut dire.
Il est clair que si ma compagnie d'assurance santé, la caisse d'assurance maladie de bobigny, ancienne securite sociale, s'ils ne m'avaient pas résilié ma carte vitale et si j'avais pu avoir le traitement des decembre 2013 comme je le voulais, j'aurais moins de reservoir aujourd'hui. J'aurais egalement evite le stade sida a 110 CD4 et le mois de perdu dans un hopital Belge
Mais bon.
Quelque soit le "niveau de virus en reservoir" aujourd'hui, ca ne change rien a mon quotidien aujourd'hui. Je suis indetectable, je retrouve une bonne santé.
Cependant, l'inconvenient est que je n'aurais pas un bon profil pour la "reduction therapeutique".
C'est assez rageant, surtout que j'avais deja lu l'eude visconti en decembre 2013, quand je reclamais le traitement, avec ma carte vitale bloquee a cause de stupides lois anti immigration Francaises et Belges.
J'avais deja vu qu'en effet, les personnes traitees tot dans les 3 premiers mois avaient un espoir de pouvoir arreter le traitement apres 6 ans sans remontee virale. J'avais lu toutes les donnes de l'etudes, les 15 personnes concernées de l'hopital d'orleans.
J'étais pas loin du "profil type", j'aurais pu commencer le traitement dans les 4 mois apres l'infection.
J'aurais bien aimé le faire...
Mais bon, les circonstances ont fait que ca n'a pas été possible... (connards de l'assurance maladie quand même...)
Enfin bref, j'ai bien compris que pour ma part, je ne ferai pas partie de ces "elus" a 1/7 ou 0/7, en tout cas pour les 20 prochaines annees.
Mais je voulais aussi dire que je suis tres content pour tous ceux qui ont réussit a avoir le traitement tot, en primo infection ou dans les 3 mois. Oui, ils ont la chance d'avoir une replication residuelle tres faible, une bonne probabilité de pouvoir baisser ou stopper le traitement dans 10 ou 20 ans.
Moi, je devrai conserver le traitement; ou a la limite, je pourrais peut etre faire du 6/7 ou 5/7 dans quelques annes. Mais bon, ce ne m'interesse pas trop pour le moment, comme mon traitement passe bien.
Enfin, je ne me plains pas, mes reins vont bien, le traitement passe bien, je vie bien avec.
Mais bon, vous avez quand même de la chance, tous ceux qui ont étés traités tot, et qui allez pouvoir faire une bonne reduction dans les prochaines années.
Je serai quand même curieux de voir le "suivi" de toutes ces personnes "gueries fonctionnellement", chez qui on a constate pas de rebond viral si traitement primo, puis 6 ans traitement puis arret. J'imagine qu'on doit quand même continuer a les suivre.
A un moment donné, apres quelques années d'arret de traitement, restant indetectables, on finira bien par parler de guerison "fonctionelle".
Mais bon, pour cela ne concerne que quelques cas particuliers, 10% ou plus de personnes traitees tres tot.
Mais je dis que vous avez quand même bien de la chance.
Vous êtes un peu les "pionniers" de la "guerison fonctionelle".
sincèrement, qu'aujourd'hui traiter tôt est une bonne chose
Eviter l'agression du virus sur tous les organes, donc se préserver un capital santé à long terme, d'une part.
Et d'autres part, avec les allègements qui petit à petit s'installent, la nocivité mais aussi les contraintes sont moindres
Il y a 30ans nous étions nombreux à être au stade sida
Certains sont là pour le dire
Mais, je n'ai pris de bi(combivir à l'époque) qu'en 1995 avec une très mauvaise observance, donc résistance au 3TC
Je n'ai pas voulu faire la course à l'AZT
Avant sa disponibilité en France, certains, qui en avait les moyens, sont mm parti l' acheter au USA
Je suis de la mm "époque" que Unepersonne
Je les ai vu mourir aussi du sida avant l'aZT Je les ai vu "charcutés" de tt part J'au vu leur corps décharnus, leurs souffrances malgré la morphine qui leur était admise Et le désespoir dans leurs yeux........
Mais parmi mes pôtes, ceux qui ont pris l'AZT, tel qu'il était donné à cette époque, ds les premiers, ont pour la plupart été victimes de crises cardiaques, d'embolies et de causes de mort non identifiées,!!?? C'était tous des toxicomanes Les overdoses (inexpliquées) ont été nombreuses (??)
Et vous le prendrez comme vous le voulez, mais j'ai la nette impression quand mm qu'ils ont servi de cobayes
Et franchement, il m'arrive d'ingurgiter mes médocs à contre coeur, juste par respect pour eux
Alors, c mon vécu Certain ont pris l'AZT dès ces débuts et sont là
Moi je v attendre 1998 pour prendre et observer une tri Et je suis là aussi.....
Par contre, les "réservoirs" sont là aussi
D'ou l'intérêt aujourd'hui de traiter tôt, à mon avis
Commentaires
...
merci Fil
mon médecin dit de ne pas traiter tôt
En effet, quand la CV n'est pas énorme et les T4 normaux, il préconise d'attendre.
Pour gagner le plus de temps sans médoc.
Perso, j'ai gagné 6 années à ne pas prendre de TRI.
Je crois que c'est une grande économie pour mon corps.
Alors comme il dit: la mode est à traiter tôt. Et il y en a eu plein de modes dans le monde du HIV.
Maintenant chacun fait ce qu il veut...
Merci
pour ce lien
La chronologie sur 28ans est explicite
Moi, j'ai refusé l'azt de 87 et n'ai été traitée qu'à partir de 1995/96
Pas très "observante" la 1ère année, je dois l'avouer D'ailleurs je v garder une résistance au 3TC (Epivir)
J'ai du rester environ 10ans sans traitements
Aujourd'hui on évoque des réservoirs...
Il est évidement qu'aujourd'hui avec les allègements il est + facile d'accepter d'être traiter tôt. Et profitable à tous
Il a été soulevé également la question du vieillir avec
Des consult. en urgence souhaitables (et difficilement accessible parfois)
Du tabou lié à la sexualité des S+
Et plein de sujets passionnants, tous regroupés en un seul exposé
Très très instructif et à la portée de tous
A Visionner
Un avantage certain aujourdhui.
Traiter tot quand c'est possible et que le patient est PRÊT est un avantage.
Moins de reservoirs viraux.
Un systeme immunitaire performant, quasi restauré.
Moins de comorbidités liées au VIH a terme
Il n'y a qu'à lire les résultats de la cohorte de patients PRIMO de l'INSERM, cest sans appel. En plus, etude visconti laisse rêveur .. 14 patients en guérison fonctionnelle traités en primo.
Quid des effets à long terme du traitement ? A 5 ans près je ne suis pas sûr que ça change quelque chose surtout que Les tri actuelle ne sont pas au summum de la toxicité on a connu bien pire. Le bénéfice risque est largement favorable.
On peut attendre quand le patient n'est pas prêt a se lancer dans un traitement, il faut être sur de son observance. Toute autre justification ne tient pas scientifiquement parlant.
prendre son temps
Ça t'as certainement sauvé...Le soucis est que beaucoup de patients croient tout ce qu on leur dit. Et les labos le savent.Certes, à l'époque cela ne devait pas être facile de refuser un médoc contre le sida mais il y avait des groupes qui dénonçaient le poison tueur AZT...Alors aujourd'hui où ce n'est pas la même urgence dans le temps court, chacun se doit de réfléchir et de ne pas gober tout et surtout du médoc à tout va.Dans 3 ans on nous dira autre chose...
hugox
Pour l AZT there is no alternative. bcp d'accidents et d'effets secondaires grave oui d'accord. t'avait peut etre une meilleur idée toi à proposer pour les malades ?
Personnellement c'est sans états d'ame avec ce que je sais que je suivrais un traitement précoce (j'ai été detecté pendant ma primo asymptomatique mon western block etait incomplet).
Bien sur
c'était un choix difficle à faire à cette époque. Et il n'y avait aucune autre possibilité On faisait, ou pas, avec ce q'uon avait...
Mais j'avais des gens autour de moi qui "gobaient" toutes les 4h, avec des nausées "carabinées" et autres.. Alors, ça me donnait pas "envie" Et mon tythme de vie de l'époque ne me permettait pas d'être "observante" C'est diffile à dire, mais je les ai + vu mourir à partir de l'AZT qu'avant...Mais bon, je le répète, la situation était "désepérée" Si j'accepte le ttt en 95/96, c'est parce que la mienne commence à l'être... Et je n'aurais d'effets secondaires que ......15 ans environ après......
Ns sommes chacun tellement différents face à la maladie et aux traitements. C'est pourquoi chq patient mérite d'être écouté et traité en fonction ....
Contexte
C'est honteux de dire que l'AZT a plus tué que sauvé !! Des centaines de milliers ont été sauvés grâce a l'AZT car il n'y avait RIEN D'AUTRE. Un peu de bon sens et surtout de respect. Il y en a plein qui ne seraient pas la aujourdhui sans lui et qui peuvent en témoigner. Et il y en a plein d'autres qui auraient rêvé de l'avoir cet AZT avec des nausées carabinnées au lieu de mourir a 30 ans !
Ok... Mais...
Pou egard a ceux, nouvellement détecté , et qui lisent seronet, pourrait t on se recenterer sur le sujet , qui est : Test and treat
le traitement juste apres la decouverte du status vous semble t elle souhaitable?
charle ed
Oui débuter sans attendre ! ça vas prendre tous son sens quand les mono therapié ou bi therapies vont se generaliser pour les patients indectable avec un rapport cd4 cd8 proche de la normale et pour les chanceux qui pourront se passer de trt en rémission fonctionnel.
Hiv Controllers sans tritherapie Monde 4 nov 2014. Traiter tot ?
Un Hiv controller n a pas a etre traite. Un hiv controller ou elite controller est un seropositif qui controle le Vih sans tritherapie.
Pour ma part, je suis Hiv controller depuis au moins 25 ans.
Un Hiv controller a des Cd4 superieur a 500 -600 et une charge virale inferieure a -40 depuis plusieurs annees au moins 5 ans. Pour ma part, je fluctue entre 1350 de cd4 et au-dessus de plus de 1350 de cd4 ; quant a ma charge virale elle est inferieure a -20.Je suis toutefois controle tous les 6 mois.
Il faut toujours verifier sa serologie et le risque de co-infections ( vasculaires, hepatites, ist, ... cancers ... ) qui peuvent etre liees au Vih.
http://www.seronet.info/billet_blog/du-tabou-du-sida-et-des-affections-l...
Ainsi, avant d etre traite tot, il faut controler le taux de cd4 et la charge virale. Selon des statistiques, nous sommes moins de 1 pour cent.
http://www.seronet.info/billet_blog/recherches-sur-ces-malades-qui-contr...
Je suis dans une cohorte de l'Inserm, composee de Hiv controllers, qui sert a la recherche de vaccins et de therapies. Les professeurs Autran et Lambotte menent cette cohorte de Hiv controllers, appelee aussi Elite controller.
Si vos analyses biologiques correspondent au taux de cd4 et de charge virale que j'ai indique ( a savoir superieur a 500-600 de cd4 et charge virale inferieure a -40) signalez vous a votre infectiologue et a votre hopital, et peut etre vous rejoindrez la cohorte de recherche.
Les candidats Hiv controllers sont recherches pour cette cohorte. La recherche de vaccins et de therapies est liee a ce groupe de Hiv Controllers.
Mes respects. Bernard.
On peut faire la prise sang...
Et obtenir:
- la CV en 24-48h
- le genotype en 3-4 semaines ( on pourrait peut etre faire mieux...)
et commencer le traitement avant d'avoir le resultats puis d'aviser
Sous l´appelation ´ test and treat ´ ,on mélange beaucoup de cas differents
Pour le traitement en primo, c'est un peu comme les vacccins.: le bénéfice pour le plus gran nombre, au prix d'une complication inutile pour une mini mini minorité. Si j'avais pu etre traité en Primo, je n'aurais pas hésté ( quitte a arreter plus tard...)
Dans les autres cas,
La proposition inverse est faut il differer le ttt ?
Pourquoi imposer un ttt a quelqu'un qui n'en n'a pas le besoin immediat et qui n'en voudrait pas...
Un vri controller n'a aucun interet a faire le ttt (meme si certains medecins essaient de convaincre du contraire)
*** Un propos a été modéré ***
Rendez-vous dans 30 ans.
Perso Charles jai aussi ete traité en primo (et jai intégré une cohorte de patients) et il est inenvisageable d'evoquer le moindre allègement avant quelques années ! C'est non négociable, ils veulent maintenir une certaine pression sur le virus suffisamment de temps. On peut pas parler de ca des le début. Et ça ne me dérange pas, je n'ai aucun effet secondaire, 1x/j devenu un automatisme. Les chanceux de visconti ont ete traité 3 ans non stop avant de tout arrêter et contrôler eux meme le virus (et ce ne sont pas des hiv controllers ils n'ont pas le profil genetique). Ca concerne 10% des primo infectés traités tot ... L'espoir fait vivre.
Moi ca m'a beaucoup aidé d'être traité vite. j'ai eu l'impression de taper sur le virus dès le début, de diminuer le risque de transmission aux autres notamment mon copain. J'ai ete pris en charge rapidement. On peut pas retarder le traitement pour éviter de l'imposer aux hiv controllers, car pour eux on s'en rend compte assez vite. Comme cité dans la vidéo, quand on dépiste une HTA ou un diabète on attend pas de faire un AVC ou d'avoir une Retinopathie diabetique pour etre traité. Maintenant cest pareil pour le VIH. Certes pas beaucoup de recul car malheureusement nos anciens ont parfois ete traités tres tard au stade SIDA et ont aujourdhui souvent des comorbidités. Plus que la population du meme age. A voir donc si les traités tot "vieillissent mieux" cest le but de la cohorte dans laquelle je suis. Rdv dans 30 ans !
Pour les primos....
J'y ai pensé toute l'apres midi, meme si je ne suis pas directement concerné
Un de mes dadas, c'est la réduction des réservoirs ( chacun son truc... )
un de mes contradicteurs m'a un jour posé une question fort juste: a quoi bon reduire le reservoir ( par exemple avec un inverseur de latence) , si, in fine, le résultats virologique est identique, si le résultat immunologique est > 500 et si le nb de prises est le meme ?
j'ai trouvé la question pertinente...
En effet, la réponse Hoqueloux et consort (rouzioux) , ca va etre de dire : on attend (7/7), disons 7 ans, puis on interrompt et on regarde qui peus controller et pendant combien de temps... on fait une courbe de survie de la remission
Scientifiquement : béton
merci, les gars...
plus de 50 % , ne tiendront pas 6 mois...il leur faudra ressupprimer en 7/7.
Sur une manip qui dure, disons 7 ans, 10 % vont controller mais pas les autres...
Pour ces 10 la , le gain est Enorme
mais pour les 80-90 % autres, le gain est derisoire (6 -12 mois sans ttt)
*** Un propos a été modéré ***
Reservoirs viraux : stables ou variables ?
Moi je me pose une question que j'oublie a chaque fois de demander au toubib : les réservoirs viraux sont il stable au bout d'un moment ? Imaginons que j'arrête mon traitement (ou que je le réduit a 1x/ semaine dans un monde fabuleux) est ce que je ne vais pas augmenter la taille de ceq reservoirs ? J'ai déjà lu que l'équilibre virologique s'obtient au bout de 6 mois.
parce que si on me proposait d'arrêter mon traitement au bout de 3 ans pour "voir" jaurai peur d'avoir plus a perdre (faire flamber les reservoirs ?) qu'à gagner (maitrise du virus mais bon 10% fait avoir les pieds sur terre ...)
Stratégie de sortie ?
je viens de reiltre une presentation du Dr Autran, parceque tu mentionait 3 ans pour l'arret Visconti
ćest bien 3 ans en médiane...
mais, elle dit quelque part: 6 ans c'est mieux que 2
ils ont publié un diagramme célebre ou l'on voit les réservoirs diminuent plus rapidement pout les primotraité, dans les 2 premieres années, puis ca continue a descendre mais plus lentement : d'ou le 6 ans
Sous Iccarre, il n'y as de resultats publié sur le taux d'ADN, une des mesure du reservoir. leibo a du faire des mesures, mais n'a pas publié...
Prion-traté + Iccarre : je ne sais pas s.il y en a , je n'ai jamais vu de document laissant a penser qu'il y en ait...
Donc la réponse de ton médecin a cette question, s'il en est..., je suis curieux, moi aussi
Si le resrvoir ( ou le pool de cellulues infectées) remonte, alors les Cd8 remonteraient, et le ratio chuterai...
Le mien reste a la fois tres elevé, et , comme a son habitude, tres variable.
Sous ICCARRE, il n'a pas ´chuté ´ , ce qui aurait été un signe, peut etre trompeur (?), d´une réplication sub-clinique
Si tu arretes et que tu controles : Bingo ! Tu as tout bon!
a l'inverse, si tu arretes et que Légion redémarre, quid du reservoir?
Donc, mon humble opinion est que la stratégie d'enter dans le ttt en Primo est probablement la bonne.
Ćest ce qu'explique le médecin sur la vidéo...
Vous avez une strtégie d'entrée : Bien !
bonne, pas bonne,... au gout de chacun.... Moi, je penche pour bonne
Par contre. : je ne voie pas la stratégie de sortie
Or, tout est la... La visconti -promesse, c'est une sortie par le haut, certes....
mais bien aléatoire
La promesse Iccarre, c'est moins glorieux (1/7 ou1/14 au lieu de 0/7), mais si tous les Primo-traités peuvent en profiter, alors c'est, globement, plus avatageux
note: le 1/7 , c'est experimental , donc il ´y en a pas beaucoup, mais ce n'est pas un affabulation
Qui plus est, si tu ne réussi pas le 1/7, penses-tu pouvoir reussir le Visconti (0/7) ?
Attendons de voir
De toutes facnos pour les déçus de visconti (90%) il restera l'allègement therapeutique qui d'ici là espérons aura fait ses preuves er sera codifié en pratique !
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pourquoi traiter tot ?
pour ne pas que le virus prenne des proportions dans l'organisme qui une fois trop avancé/installé , ne sera plus enrayable meme avec la meilleure therapie
c'est en traitant le plus tot possible que le virus a le moins de chance d'envahir l'organisme et à moins grande vitesse, la seule solution est le ttt malgré sa lourdeur et ses inconvenients
@ une personne
Mais n importe quoi
les traitements marchent à 100%
beaucoup de nouveaux séropos commencent à 350 T4 et même moins.
au bout de quelques mois ils sont indétectables.
le temps passe: il faut arrêter le misérabilisme!
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avant de dire que je raconte n'importe quoi lis la question pourquoi traiter tot ?
ça veut dire que si tu attends 5 6 8 ou 10 ans avant de traiter, le virus aura envahi toutes les cellules saines et se sera repliqué à tel point que n'importe quelle therapie ne sera pas assez puissante pour endormir le virus, je l'ai vecu avec un ami à moi qui ne voulait pas se faire soigner car il avait peur des effets des ttt qui à l'epoque je le rappelle etaient autrement nocifs que ceux d'aujourd'hui,
le jour où il a decidé de se faire soigner il etait dejà trop tard, contaminé en 87 traité en 92/93 degagé en 94 !
moi meme depisté en 87, traité en 89, je suis là , fracassé mais là !
si tu veux je peut te decrire ses souffrances et le physique qu'il avait, ça me hante encore aujourd'hui, vous avez la tchatche mais pas l"experience ni le vecu , vous n'avez rien vu , rien de ce que peut faire cette grosse merde de virus à un corps humain , vous ne vosu fiez qu'à la theorie sauf que le virus n'en a rien à cirer de la theorie
une personne contaminée avec 300 t4 qui va choper une pathologie à risque infectieux ou une rejouissance dans le style y passera car son systeme immunitaire ne pourra pas lutter contre l'infection
en revanche si une personne nouvellement contaminée se fait traiter rapidement, le virus envahira et se repliquera moins rapidement dans les cellules saines car les ttt l'en empechera/contrera/ralentira sa progression et si cette personne contracte une maladie infectieuse son organisme sera à meme de lutter et de guerir de celle ci
il sera bien d'arreter d'induire les gens en erreur, apres que la personne contaminée qui ne va que se fier à des propos trouvés sur le net ne sera jamais aussi bien informé qu'en allant consulter un virologue et meme, vu ce que je lis dans ce forum, parfois je me demande quel virologue ont certains parce qu' on en lit des conneries !
je rajoute pour mieux repondre à ta question qu'attendre d'avoir 350 t4 pour se soigner est prendre des risques inconsiderés et sous estimer la puissance de destruction de ce virus
apres ce n'est pas parce qu'on est en CV indetectable qu'on est à l'abri des maladies opportunistes ou pas , preuve en est on nous fait faire le vaccin contre la grippe
comme je disais plus haut , tous mes potes tous sans exception qui ont vecu des années avec le VIH sans se faire soigner ainsi que ma compagne ont disparu car ils se sont fait traiter trop TARD , mais ça , l'experience vecue en vrai des anciens ne vaut rien, c'est mieux de fier à des rumeurs
les seronegatifs avec un systeme immunitaire normal chopent des maladies alors vivre avec 350 t4 c'est leurs ouvrir la porte
il se peut aussi que presque 30 années d'ARV m'ont rendu debile et que je suis à coté de la plaque mais je prefere etre à coté de la plaque , pour l'instant ça me reussi,
apres entre nous, que les gens se fassent traiter ou pas ,c'est pas mon probleme
apres les gens sont libres de jouer avec le virus sauf que tous ceux qui l'ont sous estimé ne sont plus là pour en parler
Traites en primo, chanceux... :)
J'envie les chancheux traites en primo... :)
Et le pire, c'est que j'aurais pu faire partie des personnes traités precocemment.
Comme j'ai été contaminé en aout 2013 en Belgique, depisté le 5 decembre 2013 en France.
Je voulais être traité tôt, mais ma compagnie d'assurance maladie, la caisse d'assurance maladie de bobigny m'avait résilié ma couverture santé pour me sanctionner d'être allé travailler en Belgique au lieu de rester au chomage en France.
Et en Belgique, pas de droit a la securite sociale les 6 premiers mois de cotisation(periode de stage), a cause de leurs lois belge anti immigration.
De toutes manieres, aucun des nombreaux infectiologues que j'ai vu n'a voulu me donner le traitement, car j'avais trop de CD4, soit disant: 525.
Enfin, mon virus a progresse vite, souche recombinante CRF02AG. Je suis passé au stade SIDA en avril 2014 a 110 CD4, enorme ganglion sous le Bras; 3 semaines dans un hopital Belge en chambre hermetique...
En juin 2014, acte de malveillance d'un proctologue Belge qui m'a fait une fissure anale apres m'avoir mis un produit corrosif dans l'anus.
Comme j'avais peur que ca s'infecte. J'ai acheté moi même ma premiere boite d'eviplera sans autorisation du medecin conseil de la compagnie d'assurance santé(mais ils m'ont quand meme rembourse apres).
Bon, la, 1 an apres ces evenements, en mars 2015, je revis normalement. J'ai recupere un anus normal deja(c'est toujours utile;-) )
Niveau VIH, il n'y en a plus de circulant(indetectable <20 copies comme a peu pres tout le monde).CD4 en amelioration bonne.
J'ai aussi en oectobre 2013 degomme totalement une varicelle qui se reveillait, à coup d'acyclovir achete a l'etranger sans autorisation du medecin Belge.
La, ca va bien aujoud'hui...
Pour revenir au sujet central de la discussion: Mon "niveau de reservoir"
Je me doute que j'ai pas mal de reservoir un peu partout dans les ganglions et ailleurs.
Je suis passe de 30 000 copies a mon depistage a 60 000 en quelques mois
Lors d'une vaccin antigrippe, j'ai eu un blip a 250 copies. Je le prend comme un signe que tout ce qui stimule un peu les lymphocytes lache pas mal de virus chez moi. (qui ne se replique pas comme j'ai le traitement)
Mon reservoir diminuera en asymptote avec les annes de traitement, au gre du renouvellement cellulaire...
Mais j'ai un "bon niveau reservoir", si on peut dire.
Il est clair que si ma compagnie d'assurance santé, la caisse d'assurance maladie de bobigny, ancienne securite sociale, s'ils ne m'avaient pas résilié ma carte vitale et si j'avais pu avoir le traitement des decembre 2013 comme je le voulais, j'aurais moins de reservoir aujourd'hui. J'aurais egalement evite le stade sida a 110 CD4 et le mois de perdu dans un hopital Belge
Mais bon.
Quelque soit le "niveau de virus en reservoir" aujourd'hui, ca ne change rien a mon quotidien aujourd'hui. Je suis indetectable, je retrouve une bonne santé.
Cependant, l'inconvenient est que je n'aurais pas un bon profil pour la "reduction therapeutique".
C'est assez rageant, surtout que j'avais deja lu l'eude visconti en decembre 2013, quand je reclamais le traitement, avec ma carte vitale bloquee a cause de stupides lois anti immigration Francaises et Belges.
J'avais deja vu qu'en effet, les personnes traitees tot dans les 3 premiers mois avaient un espoir de pouvoir arreter le traitement apres 6 ans sans remontee virale. J'avais lu toutes les donnes de l'etudes, les 15 personnes concernées de l'hopital d'orleans.
J'étais pas loin du "profil type", j'aurais pu commencer le traitement dans les 4 mois apres l'infection.
J'aurais bien aimé le faire...
Mais bon, les circonstances ont fait que ca n'a pas été possible... (connards de l'assurance maladie quand même...)
Enfin bref, j'ai bien compris que pour ma part, je ne ferai pas partie de ces "elus" a 1/7 ou 0/7, en tout cas pour les 20 prochaines annees.
Mais je voulais aussi dire que je suis tres content pour tous ceux qui ont réussit a avoir le traitement tot, en primo infection ou dans les 3 mois. Oui, ils ont la chance d'avoir une replication residuelle tres faible, une bonne probabilité de pouvoir baisser ou stopper le traitement dans 10 ou 20 ans.
Moi, je devrai conserver le traitement; ou a la limite, je pourrais peut etre faire du 6/7 ou 5/7 dans quelques annes. Mais bon, ce ne m'interesse pas trop pour le moment, comme mon traitement passe bien.
Enfin, je ne me plains pas, mes reins vont bien, le traitement passe bien, je vie bien avec.
Mais bon, vous avez quand même de la chance, tous ceux qui ont étés traités tot, et qui allez pouvoir faire une bonne reduction dans les prochaines années.
Je serai quand même curieux de voir le "suivi" de toutes ces personnes "gueries fonctionnellement", chez qui on a constate pas de rebond viral si traitement primo, puis 6 ans traitement puis arret. J'imagine qu'on doit quand même continuer a les suivre.
A un moment donné, apres quelques années d'arret de traitement, restant indetectables, on finira bien par parler de guerison "fonctionelle".
Mais bon, pour cela ne concerne que quelques cas particuliers, 10% ou plus de personnes traitees tres tot.
Mais je dis que vous avez quand même bien de la chance.
Vous êtes un peu les "pionniers" de la "guerison fonctionelle".
pas cool
si ca va mieux c est l essentiel
Il me semble
sincèrement, qu'aujourd'hui traiter tôt est une bonne chose
Eviter l'agression du virus sur tous les organes, donc se préserver un capital santé à long terme, d'une part.
Et d'autres part, avec les allègements qui petit à petit s'installent, la nocivité mais aussi les contraintes sont moindres
Il y a 30ans nous étions nombreux à être au stade sida
Certains sont là pour le dire
Mais, je n'ai pris de bi(combivir à l'époque) qu'en 1995 avec une très mauvaise observance, donc résistance au 3TC
Je n'ai pas voulu faire la course à l'AZT
Avant sa disponibilité en France, certains, qui en avait les moyens, sont mm parti l' acheter au USA
Je suis de la mm "époque" que Unepersonne
Je les ai vu mourir aussi du sida avant l'aZT Je les ai vu "charcutés" de tt part J'au vu leur corps décharnus, leurs souffrances malgré la morphine qui leur était admise Et le désespoir dans leurs yeux........
Mais parmi mes pôtes, ceux qui ont pris l'AZT, tel qu'il était donné à cette époque, ds les premiers, ont pour la plupart été victimes de crises cardiaques, d'embolies et de causes de mort non identifiées,!!?? C'était tous des toxicomanes Les overdoses (inexpliquées) ont été nombreuses (??)
Et vous le prendrez comme vous le voulez, mais j'ai la nette impression quand mm qu'ils ont servi de cobayes
Et franchement, il m'arrive d'ingurgiter mes médocs à contre coeur, juste par respect pour eux
Alors, c mon vécu Certain ont pris l'AZT dès ces débuts et sont là
Moi je v attendre 1998 pour prendre et observer une tri Et je suis là aussi.....
Par contre, les "réservoirs" sont là aussi
D'ou l'intérêt aujourd'hui de traiter tôt, à mon avis