PREP : vous en pensez quoi ?
Comme je me suis fait encore taper sur les doigts pour avoir "déplacer" le débat, j'ouvre un forum ici (pas encore sur la CV virale ne vous inquiétez pas).
Un essai de prohylaxie pré-exposition est en train de se mettre en place en France. Vous trouverez des infos ici : http://www.thewarning.info/article.php?id_article=0275 (j'en ai pas trouvé ailleurs) et une première réaction là : http://prevention.citegay.com/THEMES/PREVENTION/00/254998/actualites_visu.htm
Comme j'avais trouvé contradictoire la position d'Act Up contre la RDR avec le fait qu'Act Up "soutienne" ce projet éthiquement problématique (à mon humble avis), j'ai posé la question à Akrobat qui m'a l'air bien informé et proche d'Act Up (à moins que je ne me trompe, tu pourras toujours infirmer s'il y a lieu Akro...). Akro m'a répondu : "tu as vu où qu'Act Up le soutenait? A ma connaissance Act Up travaille dessus et est dans son rôle comme elle le fait pour tous les essais thérapeutiques." J'ai du mal à saisir la nuance entre "soutenir" et "travaille dessus", mais heureusement il s'en est suivi les précisions de Grégory Lagrange de Citégay :
"- Il s’agit d’un Préprojet de recherche comme je l’écris et non pour l’heure d’un projet arrêté même si la communication a été hasardeuse ou que l’ANRS donne déjà un calendrier de manière informelle
- A ma connaissance, aucune association ne soutient OFFICIELLEMENT ni ne s’oppose OFFICIELLEMENT à ce projet de recherche pour l’heure car elle ne sont pas concertées en inter-associative ou individuellement et formellement positionnées même si Aides il est vrai relaie l’enquête d’acceptabilité de l’étude mais cela fait encore l’objet de discussion au sein de Aides selon retours que j’ai pu avoir et tu es mieux placé que moi pour le savoir
- Act Up comme toutes les associations membres du TRT-5, à ma connaissance, ne se sont pas officiellement positionnées puisque la concertation n’a pas encore eu lieu, aussi je trouve un peu fort de choco de lire qu’Act Up soutient le projet et le groupe placebo Sic
- Enfin, cette question même d’un groupe placebo serait ouverte...
Donc bcp de flous et pas de communication pour arrêter des positions partisanes de telle ou telle association. Toutefois que le débat soit ouvert j’en suis ravi et que chacun finisse par se positionner sur ce sujet, je n’ai pas caché notre propre scepticisme pour ne pas dire incompréhension totale..."
Et donc j'ai compris! Ni soutien, ni opposition officielles, juste un travail dessus... Je suis vraiment bête dans le fond de ma cambrousse... Mais bon ça résoud pas mon problème éthique vis-à-vis de l'utilisation d'un placébo... Je trouverais ça intéressant que l'avis des "gay lambda" soit pris en compte, que les profanes soient un peu écoutés par les experts... On pourrait commencer sur Seronet ?
Commentaires
Oui mais...
Ok mais pour éviter que le débat tourne à peu, on peut peut être demander aux seronautes ce qu'ils pensent de l'idée d'une prophylaxie pré-exposition (cad d'un traitement anti-rétroviral pris avant le rapport -non protégé- et destiné à bloquer toute contamination) ? Cela vous semble-t-il efficace ? Un bon outil complémentaire pour protéger les seronegs ou bien une usine à gaz qui ne remplace pas le préso ?
Quant à la recherche, c'est une seconde chose. Séparons les débats et évitons de trop se focaliser sur les positions de principe plus ou moins officielles des associations qui risquent de faire fuir tout le monde. Cependant, ce serait bien que tu en dises plus sur tes craintes éthiques par rapport à cette recherche Skyline car je ne suis pas sûr que derrière le mot "groupe placebo" ce soit clair pour tout le monde.
mon avis partagé avec moi même :)
Qui paierait quoi?
Un traitement anti-rétroviral pris avant un rapport non protégé et destiné à bloquer toute contamination ?
Pourquoi pas! Les femmes ont bien la possibilité, depuis 1967, de prendre la pillule pour éviter une grossesse.
Ce serait bien le moins de pouvoir prendre un traitement prophylactique pour bloquer toute contamination par le VIH!
Le problème, c'est plutôt: COMBIEN COUTERAIT LE TRAITEMENT et QUI LE PAIERAIT.
Inutile, couteux, et dangereux
Inutile parce que ceux qui ne sont pas capable de mettre des préservatifs lors de rapports à risques ne seront pas plus capable de prendre correctement les traitements.
Couteux parceque effectivement qui paiera ? D'ailleurs combien de temps de traitement faudra-t-il pour que celà soit efficace ? Mis en balance avec le prix d'une kpote...
Dangereux parce que les ARV actuels pris n'importe comment ouvriront la porte au développement des résitances et des mutaions de virus en cas de contamination avec un traitement mal utilisé.
Quand a exposer des séronégatifs avec un placebo dans un essai sur l'homme alors là c'est carrément criminel à mon avis.
Voilà, je ne fais pas dans la nuance sur ce coup là mais c'est tellement du n'importe quoi à mon avis que ça explique ma réaction.
Et pour etre un peu plus léger, imaginez vous dire à un partenaire dont vous avez très envie : attends, tu vas prendre un traitement anti vih pendant plusieurs jours, et après tu va voir ça va etre génial...Tu auras la chiasse, des migraines, des vertiges, mais on baisera sans kpote ! A votre avis il va rester le mec ?
Placebo - Code de Nuremberg
Du fait même que cette étude exposerait consciemment une partie des volontaires à la contamination par le vih (groupe placebo) et donc à une invalidité permanente, elle n'est pas conforme au cinquième principe du Code de Nuremberg qui stipule que "l'expérience ne doit pas être tentée quand il existe une raison a priori de croire qu'elle entraînera la mort ou l'invalidité du sujet." et au septième principe : "on doit écarter du sujet expérimental toute éventualité susceptible de provoquer des blessures ou la mort."
Pour ces raisons, elle ne pourra pas avoir lieu dans ces conditions.
PS : Le Code de Nuremberg est une conséquence directe du Procès de Nuremberg et constitue une réponse aux expérimentations nazies sur des sujets humains pratiquées par les Médecins de la Mort. Le Code de Nuremberg établit une déontologie internationale sur l'expérimentation humaine en dix points et est évidemment toujours en vigueur. Il a été complété par d'autres lois ensuite dont en France notamment la loi Huriet de 2004 sur les essais cliniques.
Consentement éclairé...
L'idée d'un traitement pré-exposition me semble intéressante. Pour le sexe sans latex certes, mais aussi dans le cas de personnes qui n'ont pas accès aux préservatifs ou qui vivent une forte incitation (pression) au sexe sans latex (les travailleurs et travailleuses du sexe ou les femmes subissant de la violence conjugale avec viol régulier par ex.).
Après, il faut voir la méthode. Un "groupe placébo" c'est choquant. L'idée que des séronegs, qui prennent certes des risques, ne reçoivent qu'un placébo, même avec leur consentement, pose de sérieuses questions. Peut-on demander ça au nom de l'avancée scientifique, ou en vue de limiter les contaminations ? Je n'ai pas de réponse définitive encore, et j'aimerais bien connaître les débats d'experts sur la question. Dur de se positionner tout seul. Car après-tout, la RDR sexe ou le traitement comme prévention (avec la logique du traitement précoce), c'est aussi une question de consentement éclairé.
Bref, on est de toute façon un peu tous des cobayes. Peut-être n'est-on pas suffisamment inclus, en amont, nous les séropos lambda, dans la la mise en place des recherches ?
Différence
Il y a quand même une différence de taille S.. C'est que lorsqu'on prend un traitement précoce ou qu'on essaie une nouvelle molécule dans le cadre du vih, il s'agit d'essayer de "soigner" tandis que pour le groupe placebo, il s'agirait de l'exposer sans protection au risque d'une contamination par le vih ce qui revient d'une certaine manière à leur inoculer un virus délibérément. C'est précisément pour cette raison que le Code de Nuremberg existe car c'est précisément à ce genre d'inoculation de virus que se livraient des médecins comme Mengele avec des tests comparatifs sur des jumeaux par exemple...
Moi je ne suis pas contre une expérimentation dans ce domaine. Mais il faut en changer radicalement les conditions de réalisation telle qu'elles sont proposées. D'ailleurs, juridiquement, dans les conditions actuelles, jamais une telle expérimentation ne pourra avoir lieu. Un autre principe du Code de Nuremberg rappelle aussi qu'aucune expérimentation sur l'homme ne pourra avoir lieu sans qu'elle ait été précédée d'une expérimentation sur l'animal.
Question de temps
Pourquoi pas? ce serait une très bonne nouvelle, surtout pour les personnes seropositives qui n'auraient plus à devoir protéger l'autre, en plus de soi-même. Prenons l'exemple des pastilles d'iode en prévention d'un risque nucléaire,à l’annonce d’un accident nucléaire, l’ingestion d’une pastille permet de saturer la thyroïde en iode non radioactive et d’éviter plus tard le développement d’un cancer. Il est vrai que l'iode n'est pas cher, ces pastilles sont délivrées gratuitement en pharmacie, ce qui n'est pas le cas du produit phare des laboratoires Gilead, le Viread ou Tenofovir, largement plébycité par le professeur Hirschell , qui est lui même financé par Gilead(conflit d'intérêt?!)
Je tenais juste à signaler la banalité de la proposition, aux states, dans la communauté gay de san francisco, par exemple, le message est passé depuis plusieurs années.... dans les backrooms , saunas, un sachet comprenant du viread, viagra et extasy est proposé pour le prix de 100 dollars us.... Mais ça voudrait dire la fin des campagnes de prévention, des associations, adieu aides act'up snif snif cependant on attend le developpement des auto tests rapides de dépistage, des crèmes virucides, des anneaux vaginaux à base de viread etc etc
PREP et singe
Le ténofovir (si mes souvenirs sont bons) a été essayé en PREP sur les singes et ça marche. C'est pour cela que des essais PREP vont voir le jour chez nous et ailleurs (USA, Canada et Af. du Sud je crois).
Avec ce que tu dis Nathan, comment est-ce que l'ANRS peut seulement envisager un essai PREP qui de toute façon ne pourra voir le jour puisque contraire au Code de Nuremberg (très belle ville soit dit en passant) ? Pourquoi diffuser une enquête d'acceptabilité pour une étude qui ne pourra se tenir (c'est pas foutre de l'argent par les fenêtres) ?
N'y a-t-il pas des exceptions au code de Nuremberg, des sortes d'adaptations ? Je vois mal des chercheurs rigoureux se lancer comme ça tête baissée... c'est un peu surréaliste, non ?
Justement c'est surréaliste
Quand j'ai lu, ça m'a choqué. Aussi bien
Quand j'ai lu, ça m'a choqué. Aussi bien placebo que "bon" médocs.
Qui voudrai se porté volontaire pour se faire infecté? Avec rémunération j'imagine que beaucoup de personnes en galère financière grave. Où es l' éthique?
je croix qu'il existe un traitement d'urgence à prendre après un rapport à risque(une tri pendant 1mois).
Je trouve ça grave d'infecter des gens alors qu'il existe un protocole pour les cas urgents.
Il est question...
roulette russe ?
Même dans ce cas...
Même dans ce cas, avec le consentement de la personne, le Code de Nuremberg s'applique et le droit n'est pas la morale. Voir à ce sujet la condamnation au nom de ces principes de la pratique de vente et de trafic d'organes prélevés chez des personnes vivantes consentantes...
D'autre part, dans ce cas aussi, au cas où ces personnes devraient être contaminées, on peut très bien penser que le tribunal de la sécurité sociale se retourne contre les expérimentateurs pour avoir incité ces personnes à ces prises de risques.
Quote: qui de toutes manières ne se
c'est pas une raison pour les encourager.Comme si tu disais, "celui on le tue? De toute façon il va mourir un jour ou l'autre", ben oui on meure tous un jour.
Avoir une pratique à risque, c'est plus le reflet d'un mal etre qu'une cause pour le plaisir.
Y a des gens qui croient que les tri c'est de l'aspirine. Que les medocs fonctionne à 100% sur 100% des personnes. enfin bref
c'est utilisé des gens qui n'ont pas compri l'enjeu.
Quand je me rappel mes 20ans, je connaissais le hiv mais j'ignorai totalement ce qui en découlait une fois infecté. Maintenant je sais, et j'ai bien compris mais c'est trop tard .
en conclusion je dirais que ce serai un abus sur des personne faibles.
j'suis content que le code de Nuremberg existe, espérons qu'il soit mieux respecté que le serment d'Hippocrate.
j'aurai pas cru
que l'idée de la possibilité d'un tel projet me fasse ressentir de la "culpabilité".
Emotionnellement que ressentez vous à cette idée de pré-expo?
Point godwin et précisions
Avant de tirer des conclusions hâtives, il faut souligner que ce projet est encore en l'état de discussion, rien n'a été décidé.Il est un peu tôt pour invoquer le code de nuremberg... Par ailleurs, ta comparaison avec Mengele Nathan explose le point godwin, c'est du troll et n'est pas acceptable.
Certes les craintes exprimées sont entendables. Précisons cependant que dans le groupe "placebo", les personnes ont évidemment la possibilité de prendre le préservatif, elles sont juste libres.Il n'y a donc pas forcément de consentement à prendre à risque, ni d'exposition à prendre un risque.
Si elles utilisent le preservatif...
à quoi sert donc cet essai ?????
Et kira-seronet disait exactement le contraire plus haut....
Heuuuu : c'est quoi le point godwin???
Commentaire
Le but de l'essai est certainement d'examiner un phénomène, pas d'inciter les gens à prendre plus de risques qu'en période ordinaire. Si l'accompagnement lié à l'étude permet aux personnes du groupe de mieux se protéger quitte à ce que la recherche soit moins fiable, c'est tout benef.
Après on peut avoir un débat sur le fait que ce risque là soit introduit dans une étude mais évitons de tourner en rond et revenons peut-être à un débat plus général sur la prep que sur l'étude en question qui ne se situe qu'à l'état de discussion.
Quant au point Godwin, "Cette « loi » s'appuie sur l'hypothèse selon laquelle une discussion Usenet qui dure dans le temps amène peu à peu les esprits à s'échauffer et à remplacer les arguments par des insultes, ou à utiliser des arguments ou des analogies extrêmes. L'exemple le plus courant consiste à effectuer un rapprochement avec le nazisme, soit en comparant le thème de la discussion avec une idéologie extrémiste, soit en traitant son interlocuteur de nazi. Si le sujet de la discussion était très éloigné d'un quelconque débat d'idéologies, une comparaison inappropriée de ce genre est considérée comme le signe de l'échec de la discussion"
http://fr.wikipedia.org/wiki/Loi_de_Godwin
mouai...
Il est toujours si doux de rêver :-(
quelles discussions ?
Mais discuter de quoi ? De mettre en jeu la santé et la vie de personnes en bonne santé, pour moi il n'y même pas de discussion à avoir sur un sujet comme ça, c'est surement comme cela que j'ai été contaminé, des toubibs et autres ont discutés et institué qu'il fallait avoir 3 tests de LAV négatif (encêtre du nom du vih) pour avoir droit à des facteurs sanguins non contaminés.
Alors les discussions... Et pour ce qui est de la réflexion de Nathan, pas trop pour les amalgames mais la ! Comme dans mon cas, nous en sommes plus que dedans !
Oui
Notre but est d'apporter des éléments contradictoires au débat comme personne ne l'a fait, pas de conforter les certitudes du groupe. Vos craintes sont bien sûr légitimes et tout à fait défendables, nous n'avons pas à les juger.
Maintenant passons à un autre aspect du débat pour progresser, revenons au sujet initial : la prep, vous la pensez efficace ou non ?
Sky, il y a un autre article sur la prep
Sky, il y a un autre article sur la prep ici : http://vih.org/20090630/prophylaxie-pre-exposition-quelle-efficacite-pou...
Bises.
Vendredi
__________________
Aimer ce qui advient
et alors ?
Population à risques, les homosexuels ? Et les autres ?
Est ce qu'une personne séro-négative pourra prendre ce cocktail de médocs lors de prises de risques, par exemple allez chez le dentiste ou passer une coloscopie (85% de ces praticiens ne stérilisent pas ou tres mal leur materiel).
Encore, vu les chiffres dans l'article que nous signale Vendredi_13, c'est loin d'etre la panacée, cette mixture :-/
Suis je dans le sujet là ?
Pour répondre à Tofo...
On ne peux pas savoir si la PREP est efficace ou non! C'est pour ça qu'il faut des essais. Donc ta dernière question Tofo est biaisée car elle nous force à spéculer.
Par principe, je suis pour tous les outils alternatifs de prévention, pour permmettre à ceux qui ne peuvent ou ne veulent utiliser les autres des moyens de protection ou de réduction des risques. Bref, pragmatisme et libertarisme. C'est ce que je suis.
Sonia faisait remarquer que certains homos à San Francisco utilisent déjà cette méthode en prenant du viread avant de baiser.
Et de fait, d'un point de vue purement biomédical, l'idée de la PREP tient la route : on met un produit dans le sang qui bloque l'arrivée du virus dans les ganglyons lymphatiques. C'est dans cette logique que le traitement post-exposition (TPE) doit être pris le plus vite possible. En fait, la PREP n'est que l'adaptation biomédicale du TPE à l'évolution des comportements sociosexuels : comme il y a des gens qui savent qu'ils ne mettent pas toujours voire jamais de préservatifs, pourquoi attendre un traitement post-exposition ? Mieux vaut prévenir que guérir...
Maintenant, même si l'essai iPREP de l'ANRS n'en est qu'au stade des discussions, il me semble tout à fait normal que les séronautes expriment leurs craintes, et notamment sur les questions éthiques. Même si ça tourne en rond. Puis c'est le sujet d emon post : vous en pensez quoi ? Une forme de pétition d'opinion. Il n'y a pas de raisons que seules Citégay, Vih.org ou Warning ne s'expriment et posent un regard autre que celui de l'ANRS et ses associations partenaires (Act Up, Aides, TRT-5, etc.) sur le sujet. La sidacratie comme la démocratie, est aussi devenue virtuelle!
Discussion mal embouchée
La discussion est forcément mal embouchée car personne ne semble disposer ici des informations concernant la logique de ce genre d'essais et notamment du bras placébo dans des essais préventifs.
Comme dans un essai vaccinal, il ne s'agit pas de demander aux gens de s'exposer à un risque plus important que dans leur vie réelle. Au contraire même, cela pourrait nuire au succès possible d'un tel essai en rendant les données inexploitables.
Il s'agit d'un essai randomisé contrôlé. C'est à dire que l'on compare dans deux groupes homogènes tirés au sort une intervention et l'absence d'intervention.
Ici présentement, pour les essais PrEPs, il s'agit de tirer au sort une partie de gens auxquelles on délivrerait un médicament et une autre partie qui recevrait un placébo. Les participants à l'essai ne sauraient donc pas s'ils ont reçu un médicament ou un placébo.
Outre le fait que le bras placébo permet de mesurer une éventuelle efficacité de l'intervention, il présente ici une garantie éthique puisqu'on ne sait pas encore si le traitement peut avoir un quelquonque effet positif sur la transmission. Il évite notamment que la délivrance du produit puisse laisser croire aux gens qu'ils seraient protégés par l'intervention (ce que l'on ne sait pas puisque c'est la raison pour laquelle on mène l'essai).
Alors vous me direz, comment pourra-t-on évaluer l'effet du traitement si les gens ne prennent pas de risque? C'est bien l'intérêt d'un tel essai. On sait que malgré le fait que les gays séronégatifs se protègent le plus souvent, ce n'est pas toujours le cas. L'idée d'un tel essai est donc de recruter un nombre suffisamment important de personnes (plusieurs miliers) et de les suivre pendant plusieurs années afin de pouvoir comparer la différence du nombre de contaminations entre les deux groupes. Si les comportements sont les mêmes entre les deux groupes (pas plus de prise de risque ni plus de partenaires, etc.) et que le nombre d'infection est statistiquement plus faible dans le bras ayant réellement reçu le médicament, on pourra alors attribuer un effet bénéfique à la délivrance du médicament sur la transmission. L'essai sera considéré comme sucessfull.
Presque tous les essais sur les approches biomédicales de prévention fonctionnent de cette manière. C'est le cas pour les essais microbicides et pour les essais vaccinaux. Le problème éthique dans une telle étude est bien de s'assurer que les gens ne modifient pas leur comportements du fait de l'intervention et c'est également une des conditions du succès scientifique d'un tel essai.
Fuck me safe or go and fuck yourself
Au fait
J'ai demandé à mon pote ce qu'ils faisaient sur ça.
Il se trouve que ce qui est en cours au niveau interassociatif c'est justement d'organiser une discussion communautaire sur cet essai. Certainnement pas de cantonner la discussion aux associations.
Et pour bien le faire cela s'organise notamment pour éviter de partir sur des malentendus comme ceux générés par Aides dans l'article de Citegay notamment. Car de toute évidence la recherche sur d'autres moyens de prévention a un intérêt. Et il appartient aux gays (séronégatifs notamment) d'exprimer leurs attentes et leurs besoins pour que l'essai répondent à des questions qui sont pertinentes pour eux.
Fuck me safe or go and fuck yourself
Le débat sortira nécessairement de la sphère VIH..
Discussion communautaire...
C'est une bonne nouvelle Akrobat que tu nous annonces! Ca veut dire que la discussion autour du potentiel essai iPREP de l'ANRS va s'ouvrir à l'avis des autres associations LGBT et/ou sida et aux gays lambda! Ce n'est pas une évolution de la sidacratie mais une révolution : les profanes et les experts qui discutent, la société civile et les spécialistes qui se parlent, ceux qui vivent et ceux qui les observent !
Si seulement l'INPES, la DGS, et d'autres en faisant autant (ou plus = j'exagère) !
Sinon, j'ose une question cher Akrobat, même si ce n'est pas le débat et qu'on va me le reprocher. Je reviens à la charge, ça va énerver Tofo ;-) mais je veux comprendre... Lorsque tu expliques en quoi consiste l'essai iPREP de l'ANRS (ci-dessus), j'ai l'impression que tu appuies une logique de recherche en RDR. Loin de moi l'idée de vouloir te contre-dire pour le principe (même si nos débats ont souvent l'air de ça), mais du coup je comprends pas ta position anti-RDR que je trouve contradictoire avec la manière positive et utilitariste dont tu présentes l'essai iPREP. Pourrais-tu éclairer ma lanterne ? (Ouvrir un autre forum à la limite...)
Hirschell, Hétéro? Hirschell Homo !
Historique études
rdr test depistage trimestriel
rdr abstinence sexuel suisse gay pendant trois mois
des tests réalisés en afrique dans la communauté gay mais non transportable dans le modèle français,
car type différent vhi2 résistances ruptures de traitment
rdr medicamenteuse études suisses hirschell mais pratiquée chez les hétéros
femmes africaines retour à l'allaitment maternel sous traitement, le bénéfice risque pour les deux la mère et l'enfant
Questionnements
consentement éclairé enjeux et ethique
points positifs des molécules qui ont fait preuve de leur efficacité, indetectabilité du virus en quatre, voire deux semaines de tritherapie donc rapidité
désir d'enfant : une femme seropo accouche d'un bébé seronegatif (au debut il a les anti corps de la maman, mais au bout de qqs temps, enfin bref....lol)
une femme seropositive sous traitment ne transmet pas le virus à son enfant ni par l'allaitment au sein . Donc pas de virus ni dans le sang ni dans le sperme ni dans le lait maternel, on est d'accord?
Sous la pression d'act up et du déni de cette révolution biomédicale, des études doivent être engagées pour corroborer ou infirmer les études vernazza et hirschelll.
Chez les gays ok je laisse ma place, juste je voulais faire un petit coucou, les femmes homo ou bisexuelle, ne sont pas suffisamment incluses dans les essais, l'exception française.,-)..
explicitation
Sonia, les recherches dont tu parles sur la charge virale et la transmission sont pour certainnes d'entre elles déjà en cours. Il y a un essai HTPN 052 je crois qui va évaluer la tranmission sous traitement dans des couples hétéros. Le principe de l'essai est le même que celui que je décrivais mais là on va comparer des couples dont le séropo prend un traitement et d'autres où le séropo ne prend pas de traitement (pas de tirage au sort). En revanche il n'y a jamais eu encore d'essai ni d'étude de suivi ni d'essai de ce type chez les homos.
Ce que je décris Skyline c'est la logique générale des essais radomisés contrôlés en prévention pas spécifiquement l'essai de PrEP intermittante envisagé qui aura ses spécificités. Evidemment il existe d'autres manières de mener la recherche sur les PrEP et le débat est bien, en partie au moins un débat éthique.
Nathan, il me semble que tu citais divers textes de référence sur l'éthique dans la recherche. Tu verras que la question de l'utilité est directement liée à l'enjeu éthique. On ne peut pas demander à des gens de participer à une recherche biomédicale qui ne présente pas d'intérêt pour eux ou leur communauté.
D'où la nécessité d'une véritable consultation communautaire. Par ailleurs une telle consultation communautaire qui permet d'ajuster l'essai aux besoins d'une population conditionne également la faisabilité de cette recherche. Pour que les gens participent ils faut qu'ils aient un intérêt.
Skyline si tu voulais regarder un peu objectivement l'engagement d'Act Up sur la recherche ou plus généralement, tu t'apercevrais que c'est une préocupation constante de l'association. Comme organisation foucaldienne, elle n'a jamais prétendu seule avoir raison elle envisage plutôt son rôle comme celui de constituter des dispositifs stratégiques qui modifient les rapports de pouvoirs. Par ailleurs fondée sur les principes de Denver elle a toujours défendu l'émergence de paroles communautaires diversifiées. Ce n'est peut-être pas le cas d'organisation aux tendances largement hégémoniques...
Si je voulais être de mauvaise fois je dirais que ne vois pas bien le rapport pour le moment avec la réduction des risques. Qui te dit qu'un tel essai ne pourrait pas conclure à une efficacité totale du médicament en terme de supression du risque de transmission ? Honnètement j'en doute un peu. Mais quoi que tu en penses ou que tu puisses essayer de faire penser, je n'ai pas de position dogmatique à l'égard de la RDR (d'ailleurs faudrait-il s'entendre sur quoi on parle). Je pense juste qu'il ne faut pas dire n'importe quoi.
Fuck me safe or go and fuck yourself
Discussion
"La discussion est forcément mal embouchée car personne ne semble disposer ici des informations concernant la logique de ce genre d'essais et notamment du bras placébo dans des essais préventifs"
Il est parfaitement évident que les membres ici ne disposent pas des informations que tu livres tout simplement parce qu'ils ne sont pas forcément intégrés à ce processus de recherche.
On n'invite pas les gens à intervenir parce qu'ils sont experts de la politique de prévention, uniquement parce qu'ils se sentent concernés par le sujet. Chacun a le droit de se tromper. Et nous les animateurs ne sommes pas experts non plus.
Merci donc d'éviter ce genre de propos "jugeants". C'est aussi l'occasion de te remercier d'être intervenu pour apporter des informations utiles à la poursuite du débat.
juger l'ignorance?
Faire un constat ce n'est pas nécessairement juger. Enfin personnellement je ne juge pas l'ignorance sur tel ou tel sujet. Je ne suis pas intégré à ce processus de recherche mais je suis par intérêt personnel les questions de recherche préventive depuis de nombreuses années. C'est la raison pour laquelle, je te remercie de le reconnaître, j'essaye de partager cette expérience avec les autres séronautes.
En revanche, il est légitime de s'interroger sur la manière dont on donne justement les moyens au gens de s'exprimer sur quelque chose.
Mais ce serait revenir à des discussions que nous avons déjà eu sur la question de l'expertise. L'expertise ce n'est pas seulement quelque chose qui part du haut vers le bas. Cela peut aussi partir de notre experience à condition que l'on se donne les moyens de dépasser notre stricte expérience individuelle pour investir le collectif. Je crois justement que c'est ce que l'on est en droit d'attendre d'une consultation communautaire.
A bon entendeur.
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PS
P.S.: Au final et pour faire suite à ce que je disais à Skyline: Je dois vraiment être une actupienne... car bien plus que des différences de prise de position sur tel ou tel sujet, c'est bien cela qui caractérise la démarche de cette association par rapport aux autres. Ne pas se contenter du témoignage sur nos vies personnelles mais essayer de produire quelque chose avec. Merci de m'en avoir fait prendre conscience.
Fuck me safe or go and fuck yourself
Machine à décoder ?
" Je crois justement que c'est ce que l'on est en droit d'attendre d'une consultation communautaire" ; "Ne pas se contenter du témoignage sur nos vies personnelles mais essayer de produire quelque chose avec."
Est-on là pour décoder tes propos Akrobat ? Doit-on attendre du groupe les moyens de passer ton discours sous le filtre des relations inter-associatives ? Est-ce que les seronautes en ont envie ? Comme dans d'autres cas, il y a une situation très claire, sur Seronet on ne procède pas par sous-entendus car cela sert souvent à entretenir une ambiance délétère (troll).
Si tu as des choses à reprocher à AIDES, qui rentrent dans le cadre de ce débat, tu n'es pas obligé de parsemer tes posts de petites piques obscures, tu peux aussi faire partager explicitement tes critiques pour que les seronautes bénéficient de tes vues. Il suffit de fouiller dans les archives pour se rendre compte que le site permet cet examen critique qui s'exerce autant envers AIDES qu'Act-up ou le monde associatif en général.
Akrobat vs Tofo : tous pareils ?
De mon point de vue, toutes les associations partent des expériences et du vécus réels des gens (communautaire) pour ensuite aller vers des recommandations plus ou moins générales. Croire que les personnes ou les associations sont objectivistes, ne sont pas influencés par telles ou telles idéologies, tels ou tels postulats philosophiques, c'est absurde. Je me souviens du rédacteur en chef de Yagg (C. Maret = ancien président d'Act Up) qui expliquait à un internaute se questionnant sur son objectivité pour parler des relations inter-associatives qu'il ne croyait pas à l'objectivité journalistique. Tout est dit. Bien sûr que tout le monde n'est pas d'accord, c'est la politique, le débat, la démocratie. Je préfère la "sidacratie à la française" que le "aids incorporated" à la canadienne (pas de réel débat et consensus mou). Au moins en France, les personnes séroconcernées peuvent ouvrir leurs gueules et être quelques fois entendus. Aides à le mérite de faire régulièrement des états généraux sur différents sujets ou le pédé lambda est entendu. Chez Act Up, il faut être encarté pour pouvoir aller débattre sauf dans les Répi peut-être.
Alors c'est vrai que les allusions et les attaques dissimulées contre Aides ou d'autres sont légions ici... c'est normal, pas d'angélisme, c'est très franco-français... Et de toute manière, Act Up va ouvrir un site web 2.0 type Seronet bientôt (projet "Réact'Up") : nous verrons alors ce qu'ils feront, la qualité de leur objectivité, etc... Les actupiens critiquent Seronet depuis sa création (comme en général tout ce qui échappe à leur bon contrôle), attendons de voir ce qu'ils vont produire, et ce que leur modération fera! En tout cas vous connaissez tous ici mes désaccords avec Act Up, et un projet dont le nom commence par "réact" comme réactionnaire... oups... j'arrête là la provoc...
Rencontre possible?
C'est drôle, Skyline, tu commences par vanter le débat entre AIDES et Act-Up et tu finis en prenant partie pour l'un contre l'autre.
Il me semble, moi, que l'une part de la CAPACITE des séropos de protéger leurs partenaires, alors que l'autre part de leur DEVOIR de le faire.
Ce sont deux démarches respectables qui pourraient quand même se rencontrer, bon sang, au lieu de s'envoyer constamment des invectives ou des petites phrases. Non?
D'après une étude psy, internet
D'après une étude psy, internet déshumanise, donc l'espace solidaire éclaté en plusieurs sites pour seropos, c'est du gaspillage d'argent et du grand n'importe quoi ! l'idéal serait une co-animation de Seronet par Act'up et Aides, y a bien des seropos pauvres isolés sans téléphone ni internet, non ? vous aurez remarqué que contrairement à la campagne de communication autour de la création de ce site, très peu de volontaires sont réellement investis dans l'action, pourquoi? et c'est la même chose pour la prévention, rien qu'à voir la réaction du sneg et atup dans le forum gay, la prevention en crise....réagissez maintenant avant qu'il ne soit trop tard! Les droits de l'homme ne seraient ils qu'un problème de géographie?
L'argent a vraiment tout pourri pfff le million le million d'euros pour les campagnes gay
quelle étude?
tu as un lien s'il te plait?
je suis pas sur que tu sois dans le vrai car c'est tout de même 2 communications différentes (aides/act up) , ensuite faudrai un serveur plus rapide (débit) et un developpement du site (informatique pur) plus pointu .donc des sous
les psy qui disent internet déshumanise, c'est peut etre vrai vu ton avatar (F...System)
mais j'en doute, c'est comme la tva baissé pour les restos, la marge est pas pour le client.
Question , un aveugle est il totalement déshumanisé?
HS
@Jean-René
J'adore quand tu me recadres. Alors je précise. Je dis bien au début de mon texte que personne n'est plus objectif qu'un autre en matière politique (moi pas plus qu'un autre). Oui je vante le débat inter-associatif, car je préfèrerais toujours le débat au pseudo-consensus normalisant et coercitif. Mais j'ai mes convictions que tout le monde connait ici. Je ne vais pas non plus me transformer en juge de paix! Tu es mieux placer que moi pour ce rôle ;-)
Tu parles de "capacité à" et de "devoir de" se protéger quand on est séropo. Moi les devoirs je veux bien les appliquer quand ils s'accompagnent de droits effectifs. Mais c'est pas le sujet... Par contre, il me semble que la PREP embrasse ces 2 aspects de la responsabilité séropositive : capacité et devoir = force morale et ethique. Maintenant ça ne résout pas le problème éthique posé par l'actuel proposition temporaire du projet iPREP de l'ANRS : les groupes placebo. Akrobat ne m'a pas convaincu et a évité de donner son opinion sur la question se contentant d'une didactique des essais randomisés. La plupart des gens semblent choqués à l'image de Nathan. Donc rien de bien facile à en tirer.
Et toi, quelle est ton opinion ?
Questionnaire en ligne Acceptabilité essai Prep
Le questionnaire de faisabilité qui n'engage à rien va permettre de mesurer l'intérêt potentiel pour ce projet, et les conditions dans lesquelles il pourrait se dérouler au mieux.
Pour répondre au questionnaire anonyme, il faut avoir moins de 100 ans. C'est la seule condition. Tout le monde peut répondre : hommes, femmes, homos, hétéros, trans, moines...
C'est là :